Gezondheid alle pijlers

CU/ Crohn deel 9

17-10-2006 23:38 482 berichten
Alle reacties Link kopieren
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:





Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte

van Crohn en Colitus Ulcerosa









Ook mensen die vrienden/familieleden met deze

ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!





Hou het wel schoon,

onze darmen zijn "vuil" genoeg!!



Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Hoi allen!



Ja, nog steeds verkouden...zo maar even de HA bellen..duurt wel erg lang hoor. Het heeeft idd zijn weerslag op mijn darmen, erg moe en hangerig..diarree weer, en dat heb ik toch een tijd niet gehad! Nouja, gaat ook wel weer over..



Zonsondergang: ik 'neem 'nooit de griepprik en van 2 tegelijk heb ik al helemaal nooit gehoord..is de griepprik een levend vaccin? Dacht het niet toch? Want als dat wel zo was, mag je die niet hebben ivm MTX..vraag het maar goed na!!!!!!!!



Het mooie weer komt er weer aan..dat wordt lekker buiten zitten dames!!!!
quote:Joehoe! Ik ben er weer eens. Er is weer heel wat gebeurd de afgelopen twee weken. Ik heb twee weken in Tsjechie gezeten op werkbezoek. Helemaal in het Oosten. Wat voor werk doe je?Fantastisch mooi land en een vakantie hier is zeker aan te raden! Ben nu ook wel snip en snipverkouden want in het gebouw waar we zaten hadden ze een te sterk afgestelde airco. Dus neus verstopt en nu elke avond maar spoelen met zout water. Neusspray´s gebruik ik niet meer sinds ik er een tijdje aan ´verslaafd´ ben geweest. Langzamerhand gaat het steeds beter. Kan ´s nachts alweer normaal slapen lol

Met de zetpillen gaat het wel redelijk denk ik. De ontlasting is nog steeds niet op het niveau van voor de klachten dus ik denk dat er nog wel wat zit. Maar goed, dat weten we dan op de 31e want dan moet ik weer voor een proctoscopie. Het kan me eigenlijk niet zoveel schelen. Ik maak me meer zorgen om mijn moeder. Bij haar zijn kwaardaardige kalkspatten in de borst ontdekt en 2 operaties hebben het euvel niet verholpen. Dus in juni moet ze nog enkele bestralingssessies ondergaan. Jemig zeg...alle sterkte gewenst..dat is geen kattepis he! (wat een woord)

*zucht, 2007 is toch werkelijk een k*t jaar tot nu toe* Hopen dat het vanaf NU beter gaat worden!!



Tot zover. Alles goed met jullie verder? Taylor, hoe gaat het met je verkoudheid? Heeft dat geen weerslag op de darmen verder`??
Alle reacties Link kopieren
quote: liubi reageerde Hoi Liubi

Je bent weer terug!  Welcome back !

En wat ontzettend zeg van je moeder, ik hoop echt voor haar, en voor jou, dat het deze keer goed gaat en dat ze weer kan herstellen.

Heel veel sterkte samen.



Liubi, kun je me nog wat tips geven welke plekjes ik echt moet bezoeken in Tsjechië, en misschien weet je ook goede hotelletjes.

We gaan eerst 'n dag of 3-4 naar Praag, en dan nog twee weekjes rondtrekken, als de darmpkes het trekken en niet te vergeten het thuisfront.



Groetjes, Sjaantje.
Alle reacties Link kopieren
quote: taylor reageerde



Hoi Taylor

Het wil nog niet zakken hé?

Duurt idd wel erg lang ja, gelukkig dat we mooi weer gaan krijgen, kunnen we weer naar buiten, alhoewel het nu toch ook wel lekker weer is, alleen heel weinig zon.



Ik krijg wel jaarlijks de griepprik, alleen was de vraag toen of het mocht met de imuran, maar ze hebben het toen afgewogen en toch de spuit gezet.



Wat betreft de uitzending over de crohn/cu, deze zal zijn op 6 juli, op Nederland 1 om  19.30 uur.

Dus vergeet het maar niet in de agenda te zetten !!

Ik kan het helaas niet zien, als het goed is ben ik dan in Tsjechië.



En nu, eten koken............

Groetjes, Sjaantje.
Alle reacties Link kopieren


1) Vandaag 23 mei 2007 werd in Amerika gekozen als het eerste Wereld Crohn en Colitis Dag (World Crohn and Colitis Day of WCCD) met de bedoeling om even stil te staan bij onze ziekte en vooral ook om ons als patiënten verbonden te voelen met elkaar.De idee is zopas in Amerika ontstaan en wij van Crohnsite.be zetten het natuurlijk mee in de kijker dat er een speciale jaarlijkse dag voor ons zal zijn. Of het echt over de hele wereld ooit bekend gaat geraken, valt af te wachten, maar we kunnen natuurlijk nu ons steentje bijbrengen door het mee in de aandacht te plaatsen. Opdat wij als patiënten ook een duidelijke stem krijgen, we er met elkaar over kunnen praten, maar vooral ook dat onze omgeving ons begrijpt en wat de ziekte juist inhoudt.2) Het is deze week in Amerika ook de jaarlijkse Digestive Disease Week, een medisch congres over darmaandoeningen waar ook ruim aandacht is voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Heel wat darmspecialisten van over de hele wereld zijn er aanwezig. De laatste ontwikkelingen worden immers bekend gemaakt op dit congres waarbij een belangrijk deel gaat over testresultaten van toekomstige medicijnen voor onze ziekte. Op crohnsite.be volgen we de laatste ontdekkingen op de voet en de belangrijkste zaken plaatsen we natuurlijk op onze website. Je kan deze artikels geordend vinden







op onze website







of discussiegewijs







op ons forum







. Houd ons zeker ook de komende dagen in het oog, want het congres duurt nog een paar dagen en het zal nog even duren voordat we alle nieuwsberichten geplaatst hebben.3) Binnenkort zijn er op de Nederlandse televisie 2 programma's gewijd aan de ziekte van Crohn / colitis ulcerosa:- Op 27 juni om 22u gaat de prestentator van het programma JONG op de EO (Nederland 3) zich een dag het leven aannemen van een patiënte met de ziekte van Crohn, waarbij hij ook een coloscopie zal ondergaan.







Meer informatie







.- Op 6 juli om 19.30 op Nederland 1 is er een TV-special over onze ziekte waarin een aantal patiënten vertellen over hun ziekte



Ik wilde jullie dit niet onthouden, stond op een msn-group en het komt van het crohnforum belgië, ik weet dat het niet op prijs wordt gesteld dat het daar "weggehaald" wordt, maar voor deze ene keer doe ik het toch maar..........
Dames..fijne pinksteren!!!



;)
Alle reacties Link kopieren
Dank je Taylor.

Jullie ook allemaal, Fijne Pinksterdagen !



Groetjes, Sjaantje.
Alle reacties Link kopieren
Hallo, ik ben nieuw op het forum. Ik heb al jaren de ziekte van crohn in actieve vorm. Nu hebben ze ook afwijkingen in mijn lever gevonden ze weten alleen niet precies wat het is en wat eraan gedaan kan worden. Het zijn een soort knobbeltjes. Heeft iemand hier misschien ervaring mee?
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Veeeeels te veel pagina's om allemaal door te lezen, maar ik probeer de komende tijd wel een beetje de 'storyline' van jullie op te pakken.



Zal me even voorstellen:

Ik ben dus Ikke, 36 jaar, single en heb sinds een jaar de diagnose van Crohn. Waarschijnlijk al veel langer aanwezig maar nu is het 'echt'.

Wat ik er op verschillende sites en groepen van lees ben ik nog een 'mazzelkont' want ik heb een vrij lichte vorm. Na de eerste prednison kuur net na diagnose zit ik nu alleen nog aan de Mesalazine. Kan redelijk pijnloos het leven door en heb vooral veel last van de vermoeidheid. Langzaam maar zeker krijg ik er wel een beetje grip op wat beter wel en wat beter niet te eten zodat ik niet gezellig spugend boven de pot hang. Dat dus voor de lopende zaken zeg maar:D



Nou het volgende: Ik heb nu een fistelcrohn. Vorige week in het zhs geweest voor een MRI om te kijken hoe groot hij is en hoe diep geworteld (als ik het zo kan noemen). De internist gaf aan dat afhankelijk van de grootte de behandeling niet chirurgisch maar met een aantal dagopnames en dan medicatie via het infuus zou gebeuren. Verder wilde hij er echter nog niet op ingaan tot na de MRI.

7 juni krijg ik daar de uitslag van.

Ben benieuwd of iemand van jullie ervaring heeft met Crohn Fistels en/of medicatie via het infuus??



Voor mij is dit allemaal redelijk nieuw, op een botbreukje na ben ik voor die tijd altijd 'gezond' door het leven gegaan dus alle termen zijn nieuw zeg maar...



Alvast bedank!

Ikke
Hoi hoi! Iee donderdag proctoscopie! Ik ga duimen dat de ontsteking weg is!

Sjaantje, ik wil je mailen met tips. Hoe gaan we dat aanpakken?
Alle reacties Link kopieren
Dag allemaal..



Een aantal jaar geleden heb ik mij hier ook eens aangemeld. Maar door prive toestanden er niet mee verder gegaan. Dus laat ik t nog eens proberen.



Eerst eens voorstellen.



Ik ben Modjoh..(nee niet mijn echte naam natuurlijk)

40 jr jong, een lieve vent, 2 meiden van 16 en bijna 10jr.

En....al 27jr te maken met crohn. Ik heb eerst de medicijnen salazoperine gehad en nu neem ik pentasa en nexium(voor de maagwand)

Vanaf mijn 13e tot 17e gekwakkeld daarmee. Ziekenhuis in en uit..je kent dat wel.

Op mijn 17e bij een andere arts beland. Operatie was noodzakelijk, want de arts die ik had pompte mij vol met medicijnen.

Een 40cm dikke darm en 10cm dunnen darm was geperforeerd.

Toen is het ong 15jr goed gegaan. Crohn weg?? Hahaa..nee dus.

Wederom een operatie..had vernauwing en ontsteking. Weer een stuk darm kwijt. Vanaf dat moment is het wel weer rustig..maar heb wel te maken met een verborgen fistel. Die speelt op als ik vaak naar de wc moet. Die fistel loopt wss van endeldarm richting vagina. Is moeilijk te ontdekken. Een 4jr geleden hebben ze nog een abces weggehaald op mijn bil.



Bij mij is het eigenlijk sluimerend. Heb geen extreme pieken en dalen. Maar ik ervaar juist de bijwerkingen van crohn.



Vorig jaar juli ben ik met spoed opgenomen. Ik werd onwel toen ik aan t sporten was. Na veel gedoe met huisartsenpost en ambulance beland ik op spoedeisende. Daar verloor ik t bewustzijn. Ze hebben snel foto's kunnen maken, en hebben mij open gemaakt. Een maagperforatie.

Komt mede door veel stress en..gebruik van ibuprofen. Ja..ik weet dat je die zo min mogelijk moet gebruiken. Maar had last van rugklachten en wel mijn maag/darmarts ingelicht hierover. Die rugklachten bleek achteraf een onstoken galblaas.



Na de maagoperatie bleef ik pijn houden. Echo laten maken..resultaat..Galblaas ontstoken. Die heb ik 3mnd later dmv een kijkoperatie laten verwijderen. DIe operatie ging ook niet zonder slag of stoot. Ze hebben bij die operatie een buikvliesonsteking, verklevingen, en een fors ontstoken galblaas met allemaal vieze brij erin gevonden. Dus 3 operatie's in 1.



De laatste operatie is in oktober gebeurd..en ik ben nog steeds herstellende. Ben veel moe, ervaar nog steeds pijn. Dit komt ook door de littekenweefsels die ik inmiddels opgebouwd heb.



Dus ik hoop echt echt dat mij de operaties bespaart blijven in de toekomst.



Dit was het eerst even, ik zal dit topic eerst een beetje doorspitten voor zover mogelijk



Gr v Modjoh



quote:

Hoi hoi! Iee donderdag proctoscopie! Ik ga duimen dat de ontsteking weg is!

Sjaantje, ik wil je mailen met tips. Hoe gaan we dat aanpakken? Hoi,



Hopen dat je de ontsteking weg is he? Ik zal voor je duimen!!
quote:Dag allemaal..



Een aantal jaar geleden heb ik mij hier ook eens aangemeld. Maar door prive toestanden er niet mee verder gegaan. Dus laat ik t nog eens proberen.



Eerst eens voorstellen.



Ik ben Modjoh..(nee niet mijn echte naam natuurlijk)

40 jr jong, een lieve vent, 2 meiden van 16 en bijna 10jr.

En....al 27jr te maken met crohn. Ik heb eerst de medicijnen salazoperine gehad en nu neem ik pentasa en nexium(voor de maagwand)

Vanaf mijn 13e tot 17e gekwakkeld daarmee. Ziekenhuis in en uit..je kent dat wel.

Op mijn 17e bij een andere arts beland. Operatie was noodzakelijk, want de arts die ik had pompte mij vol met medicijnen.

Een 40cm dikke darm en 10cm dunnen darm was geperforeerd.

Toen is het ong 15jr goed gegaan. Crohn weg?? Hahaa..nee dus.

Wederom een operatie..had vernauwing en ontsteking. Weer een stuk darm kwijt. Vanaf dat moment is het wel weer rustig..maar heb wel te maken met een verborgen fistel. Die speelt op als ik vaak naar de wc moet. Die fistel loopt wss van endeldarm richting vagina. Is moeilijk te ontdekken. Een 4jr geleden hebben ze nog een abces weggehaald op mijn bil.



Bij mij is het eigenlijk sluimerend. Heb geen extreme pieken en dalen. Maar ik ervaar juist de bijwerkingen van crohn.



Vorig jaar juli ben ik met spoed opgenomen. Ik werd onwel toen ik aan t sporten was. Na veel gedoe met huisartsenpost en ambulance beland ik op spoedeisende. Daar verloor ik t bewustzijn. Ze hebben snel foto's kunnen maken, en hebben mij open gemaakt. Een maagperforatie.

Komt mede door veel stress en..gebruik van ibuprofen. Ja..ik weet dat je die zo min mogelijk moet gebruiken. Maar had last van rugklachten en wel mijn maag/darmarts ingelicht hierover. Die rugklachten bleek achteraf een onstoken galblaas.



Na de maagoperatie bleef ik pijn houden. Echo laten maken..resultaat..Galblaas ontstoken. Die heb ik 3mnd later dmv een kijkoperatie laten verwijderen. DIe operatie ging ook niet zonder slag of stoot. Ze hebben bij die operatie een buikvliesonsteking, verklevingen, en een fors ontstoken galblaas met allemaal vieze brij erin gevonden. Dus 3 operatie's in 1.



De laatste operatie is in oktober gebeurd..en ik ben nog steeds herstellende. Ben veel moe, ervaar nog steeds pijn. Dit komt ook door de littekenweefsels die ik inmiddels opgebouwd heb.



Dus ik hoop echt echt dat mij de operaties bespaart blijven in de toekomst.



Dit was het eerst even, ik zal dit topic eerst een beetje doorspitten voor zover mogelijk



Gr v Modjoh









Nou, welkom!! Hoe meer zielen, hoe meer? Je hebt al een hoop meegemaakt met Crohn, net zoals wij allen op dit forum!! Ja..of operaties je bespaart blijven....dat weet je maar nooit he?



Groetjes!! Taylor.
Ikke@ ook welkom op dit forum!!



Ik heb fistels gehad...echt mega!! Recto-vaginaal en ook nog andere fistels bij het rectum. Zijn allemaal met succes weggehaald (ging niet zonder slag of stoot maar dat is een lang, lang verhaal..) en kan weer eindelijk normaal zitten. Wat voor soort fistel heb jij? Ja een Crohn-fistel..maar dat vinnik een beetje vaag..waar zit ie?



Gr. Taylor.
Alle reacties Link kopieren
Hallo iedereen,



Even een korte aanvulling van mij uit een geheel andere hoek. Het loont de moeite om eens een kijkje te nemen op de volgende sites:



www.colitis-crohns.com

www.livingnutrition.com



Aan te bevelen boeken zijn o.a.:

Self healing Colitis $ Crohn's (David Klein)

The 80-10-10 diet (Douglas Graham)



Alle informatie is gebaseerd op het Natural Hygiene principe, hetgeen betekent de wetenschap van natuurlijke gezondheid. Ik leef zelf al een aantal jaren volgens deze methode en heb er veel baat bij en een nog steeds verbeterende gezondheid.



Groetjes, Salie
Salie@ ik wil niet lullig doen hoor, en voor jou zal het ongetwijfeld hét zijn...maar voor velen van ons werken dat soort dingen niet. Ik wordt er eerlijk gezegd ook een beetje moe van.... natuurgeneeskunde. Ik hoop niet dat je me dat kwalijk neemt, maar bij mij (en heb álles al geprobeerd) werken dat soort dingen niet!



Iig succes hoor.
Alle reacties Link kopieren
quote:

Hoi hoi! Iee donderdag proctoscopie! Ik ga duimen dat de ontsteking weg is!

Sjaantje, ik wil je mailen met tips. Hoe gaan we dat aanpakken? Hoi Liubi



Jakkes, dus toch weer een onderzoek.

Ik zal voor je duimen.

Ga je met de klean-prep aan de slag of met de phosphoral?



Enne....tips zij hartstikke welkom, je kunt ze mailen naar: sjaantje99@live.nl

Alvast bedankt.



Groetjes en veel succes donderdag.

Sjaantje.
Alle reacties Link kopieren
quote:

Salie@ ik wil niet lullig doen hoor, en voor jou zal het ongetwijfeld hét zijn...maar voor velen van ons werken dat soort dingen niet. Ik wordt er eerlijk gezegd ook een beetje moe van.... natuurgeneeskunde. Ik hoop niet dat je me dat kwalijk neemt, maar bij mij (en heb álles al geprobeerd) werken dat soort dingen niet!



Iig succes hoor. Ja hoor, zo is het Taylor. Daar sluit ik me geheel bij aan.

Alles goed verder?



Enne.......welkom aan de nieuwen hier.

Groetjes, Sjaantje..
Toen bij mij de eerste klachten van  CU kwamen, was het kerstvakantie en was ik echt helemaal zen. En toch klachten.

Dus het ligt echt niet aan beter leven.



@Sjaantje, ik zal mailen! Een proctoscopie is een scopie van de endeldarm dus daar hoeft gelukkig geen Klean Prep meer aan te pas te komen hihi.
Alle reacties Link kopieren
quote:

Ikke@ ook welkom op dit forum!!



Ik heb fistels gehad...echt mega!! Recto-vaginaal en ook nog andere fistels bij het rectum. Zijn allemaal met succes weggehaald (ging niet zonder slag of stoot maar dat is een lang, lang verhaal..) en kan weer eindelijk normaal zitten. Wat voor soort fistel heb jij? Ja een Crohn-fistel..maar dat vinnik een beetje vaag..waar zit ie?



Gr. Taylor.

Hoi Taylor,



Ten eerste dank voor het welkom (aan de anderen natuurlijk ook). En sorry dat ik de details nog niet op tafel gooide. Ben denk ik nog niet gewend dat mensen ook werkelijk weten waar ik het over heb (en hoeveel soorten fistels kunnen er nou zijn..denk ik als leek dan heel fout natuurlijk )



Het is een peri anale fistel. En zit aan de binnenkant van mijn bil vlak bij de anus. Heb er ooit een keer eerder eentje gehad op mijn stuitje maar aangezien er toen nog geen Crohn was geconstateerd is die 'gewoon' weggesneden door de chriurg (ook dat ging idd niet zonder slag of stoot - zat veel dieper dan ze dachten) en heeft lang geduurd maar is uiteindelijk genezen.

Nu dus op een andere plek met ook een perforatie (of noem ik dat niet zo) in de darm. Wat ik eerder al zei heeft de internist het erover dat hij waarschijnlijk wil proberen om dit via infuusmedicatie aan te pakken en niet door chirugisch snijden. Ben dus erg benieuwd hoe dat in zijn werk gaat...



Groetjes,

Ikke
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal!



Afgelopen november heb kreeg ik veel last van buikkrampen, collega's hadden net een buikgriep gehad en ik dacht dus dat ik dat ook ging krijgen. De krampen gingen over in steken die op een gegeven moment niet meer te houden waren. Ik ging naar de huisarts voor een pilletje of iets dergelijks zodat het snel over was want ik ging ook starten met een nieuwe job en wilde me natuurlijk niet gelijk ziekmelden. Bij de huisarts ben ik direct doorverwezen voor bloedprikken etc en diezelfde middag belande ik op de eerste hulp. Een diagnose konden ze niet stellen maar er zat wel een onsteking bij de overgang van de dikke naar de dunne darm. Ik kreeg geen medicijnen maar wel een heel streng dieet waarbij ik alleen heel licht verteerbaar voedsel mocht eten. Alles werdt op kweek gezet en ik zou een week daarna de uitslag hebben. In deze week ben ik 5 kilo afgevallen...

Na een week ging ik naar de internist die me vrolijk verkondigde dat er niets aan de hand was want ze hadden niets uit de onderzoeken kunnen halen en ze wilde me weer weg sturen. Na veel aandringen en duidelijk te hebben aangegeven dat ik wel degelijk hele erge pijn had kreeg ik na 3 dagen een coloscopie. Hieruit werdt direct zichtbaar dat ik de ziekte van Crohn had. De artst vertelde dit meer tussen neus en lippen door en ik moest de laatste week van december maar terugkomen voor meer uitleg etc. (dat was dus 3 weken later). Ik kreeg wel entocort capsules en die werkte toen wel.

De laatste week van december heb ik afspraken gehad met de MDL-arts en verpleegkundige en ook een bezoekje aan de dieetist ontbrak natuurlijk niet! Alles was verder in orde en het was maar een lichte vorm van de ziekte.

Na 6 weken kwam ik terug op controle, ik had veel pijn en de entocort capsules werkte niet meer zo goed als in het begin. Ik kreeg er een onderhoudsmiddel bij Pentasa.

Weer gingen er 8 weken voorbij en weer ging ik terug voor controle. Alles ging perfect, ik voelde niet eens meer dat ik de Crohn had en was dus errug blij...

4 weken geleden ging het weer helemaal mis. Ik kreeg last en begon over te geven van zelf een slokje water, medicijnen hield ik niet meer binnen etc etc. Na 2 weken heb ik gebeld met de MDL-verpleegkundige, die heeft overleg gehad met een andere MDL arts (die van mij was naar een congres) en ik moest weer direct naar de eerste hulp toe. Na heel veel wikken en wegen heeft ze me niet opgenomen en mocht ik naar huis. Ik moest uiteraard wel rustig thuis blijven en krijg prednisolon mee. Er werdt voor de week erna een afspraak gemaakt met mijn eigen MDL-arts.

Die afspraak was vorige week...hij heeft mij toen 2 opties gegeven, opereren of medicatie via een infuus met Remicade...ik heb een week de tijd gekregen om over deze opties na te denken maar ik heb de dag erna gebeld dat ik de behandeling met Remicade wil gaan doen. (de vooronderzoeken waren inmiddels al gestart). Een kennis van mij doet dit ook en heeft er vele baat bij. Nu ben ik een week verder. morgen staat er allerlei afspraken weer gepland in het ziekenhuis. (MDL-arts, MDL-verpleegkundige, dieetist en oogarts, heb ook een onsteking in mijn oog door de crohn).

Maar ik snap dus echt helemaal niets van die ziekenhuizen....2 weken geleden zijn ze in dikke tijfel of ze me wel of niet zullen opnemen en nu zijn we weer 2 weken verder en er is niets gebeurd. Ik heb duidelijk aangegeven dat ik pijn heb ondanks de prednislon en ik heb juist de dag erna gebeld zodat alles eerder geregeld kon worden. Afgelopen donderdag of vrijdag zou ik gebeld worden door de MDL-verpleegkundige over het tijdstip wanneer ik de medicatie zou krijgen maar die had niet gebeld. Omdat ik vrijdag toch al naar het ziekenhuis moest liep ik er even langs...niemand wist daar van iets en de verpleegkundige was ziek en de andere is er morgen pas weer...AAAH! ik geloof dat ik nu echt gek wordt van de pijn... en inmiddels weeg ik nog maar 47 kilo (ben 1.63)

Als klap op de vuurpijl heb ik een paar dagen Milaan geboekt als verassing voor mijn vriendje...maandag zouden we vertrekken maar ik weet niet of dit nu wel door kan gaan....ik baal er nu echt zo van want ik geloof echt dat er tegenwoordig zoveel manieren zijn dat je echt niet meer zoveel pijn hoeft te lijden! De manier is zelf al bekend...door die Remicade..waarom doen ze dan nog niks....



Sorry...moest ff mijn frustratie kwijt!  Zijn er hier meer mensen die hier allemaal tegen aan lopen of die ook de Remicade doen?
Hallootjes!



Sjaantje, ik ben er nog niet toegekomen om je te mailen. Ik heb het nogal druk druk druk maar ik zal het niet vergeten!! Hoe gaat het er verder mee?? En met de darmkes??



Ik heb maar weinig tijd. De werkgever kijkt mee. Uit de laatste onderzoeken is gebleken dat het inderdaad CU is nu. Mag nu wel de zetpillen gaan afbouwen. Nu voorlopig tot oktober 1 keer per dag proberen. Maar dat steekt natuurlijk in het niet bij het verhaal wat hier net is neergezet. Jeetje! Je gewicht gaat wel erg snel naar beneden!

Heel veel beterschap en ik hoop dat je alsnog naar Milaan kunt!!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Klein Zonnetje,



Ik herken je verhaal. Ben zelf ook tegen veel dingen aangelopen met mijn internist en in het ziekenhuis. De onduidelijke opmerkingen, vage plannen en ontwijkende antwoorden zijn nu nog aan de orde van de dag. Ik probeer bij consulten ook altijd iemand mee te nemen. Maar dat ze je afspraak voor de Remicade niet kunnen bevestigen is erg vreemd. Ik heb zelf alleen maar Remicade tijdens opnames gehad en weet niet hoe dat in jouw ziekenhuis wordt geregeld maar het moet hoe dan ook in je dossier staan en daar kunnen de assistentes van je internist in kijken. Dus gewoon gaan bellen en geen nee accepteren!



De keuze om even weg te gaan zul je zelf moeten maken. Jij weet hoe je je voelt, maar vergis je niet dat het veel van je lichaam zal vergen als je op het moment een actieve ontsteking hebt.



En voor de pijn ook even internist of dokter bellen. Als gewone paracetamol niet werkt zijn er zat andere middelen...



Als je nog weg gaat, geniet lekker en veel plezier! Succes met de Remicade en ik hoop voor je dat je je snel weer beter voelt.



Groetjes,

Maureen
Alle reacties Link kopieren
@ sjaantje, bedankt voor je berichtje(s)

hier alles goed, geen last van de darmen, dus geen behoefte om af en toe binnen te wippen, alleen een beetje moe en futloos, maar ja... werk dan ook veeeeels te hard.

de reisgenoot wordt later voorgesteld... geen nieuwe liefde hoor! daar doe ik niet aan! tis net zo lekker rustig! hihihihi.....



met jou?? jullie??
Dames! Hoe gaat het met jullie?



Was laatst bij de reumatoloog omdat ik dacht dat de reuma weer opspeelde..gelukkig niet (Humira em MTX schijnen goed te werken) maar nu zijn het de peesaanhechtingen van de gewrichten die ontstoken zijn. Hoort dus ook bij Crohn:( Zijn er meer van jullie met Crohn die dat wel 's gehad hebben?



Het wordt weer erg warm vandaag!! Jullie nog vakantieplannen?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven