Gezondheid alle pijlers

fibromyalgie?

25-03-2011 15:16 1228 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi Allemaal,

Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.

Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.

Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.

Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.



Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Alle reacties Link kopieren
quote:thomaat schreef op 01 november 2012 @ 15:39:

FM kun je faken, MS niet.FM ook niet.. maar blijf gerust geloven wat je gelooft. Fijn voor je dat je de ervaring in elk geval niet hebt
Later is nu
Wauw Dreamer, wat reageer jij rustig. Vind ik erg knap!
Alle reacties Link kopieren
quote:mamajs schreef op 25 oktober 2012 @ 12:26:

Zie net dit topic staan.

Zie mijn topic "spierreuma" dat noemde de huisarts namelijk vanmorgen.

Ik ga eens lezen en kijken wat ik hiervan herken, want spierreuma kan ik me niet zoveel bij voorstellen, maar goed eerst dat loedonderzoek maar en dan zien we wel verder

Spierreuma is iets heel anders dan fibromyalgie en totaal niet te vergelijken. Wat jij nu doet is internetshoppen en zo zelf je diagnose stellen. Dit is de vrees van iedere arts.

Hoezo 'kun je je niet zoveel voorstellen' bij spierreuma? Je hebt liever fibriomyalgie? Je denkt dat je je eigen ziekte kunt kiezen? 'Nee gatsie, borstkanker lijkt me helemaal niks. Ik heb liever een melanoom. Dat lijkt me meer wat voor mij. Ik laat die beslissing niet aan mijn arts over, kom nou toch. Ik ben een moderne consument hoor. Ik heb precies wat ik wil hebben...'

Echt, ik hoop dat je het zo niet bedoeld hebt, want anders heb ik nu al medelijden met je huisarts...
Occam's razor
Alle reacties Link kopieren
quote:thomaat schreef op 01 november 2012 @ 15:39:

FM kun je faken, MS niet.Je kunt vrijwel iedere ziekte faken...
Occam's razor
Alle reacties Link kopieren
Haha, Datdus, echt niet ... heb je mijn reacties op Klaasje in dit topic gelezen? Stoom uit oren, kan ik je vertellen. Maar dat schijnt/blijkt heel weinig te helpen en ik had/heb/had er mezelf mee.



Maar het helpt allemaal niets. Ik zou ook liever zien dat ik het fake, maar helaas. Het is er. Ik heb 20 jaar gedacht dat het wel over zou gaan en dat ging het niet, wat ik ook deed.
Later is nu
Je hebt ook helemaal gelijk hoor Dreamer. Er tegenin gaan heeft geen zin. Tegen de ziekte niet en tegen dit soort mensen niet. Geeft alleen maar spanningen en daarmee meer pijn.



Weer iets geleerd. Dank je!
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 27 september 2012 @ 13:23:

[...]

Waar ik dus moeite mee heb is mezelf zien als patiënt. Waardoor ik me schuldig kan voelen naar een collega toe, omdat ik elke dag een uur eerder wegga dan haar (ik zeg altijd maar "achja, ik krijg ook minder betaald" want dat uur ben ik op eigen kosten minder gaan werken) Ik heb er moeite mee aan te geven naar anderen dat ik een ziekte heb. Dat ik af en toe iets gewoon niet kan/wil, terwijl ik me daar verder weer wel goed aan houd.



Ik wil hier toch nog even op reageren, want hier snap ik helemaal niks van... Ter achtergrond: sommige artsen ervaren dat mensen met 'exclusieziektes' (we kunnen niks anders vinden dus krijgt u automatisch onbewezen syndroom zus en zo) opvallend vaak persoonlijkheidstrekjes delen: het zijn altijd van die heel aardige geinteresseerde mensen die alles over hebben voor anderen. Voor hun ziekte was alles fantastisch, na hun ziekte werd het leven een tranendal. Ze kunnen tot in detail klagen over de kleinste dingen die ze door hun aandoening niet meer kunnen en het lijkt alsof ze die anekdotes alleen maar vertellen om sympathie en medelijden te kweken. 'Kijk, ik doe heel erg mijn best, maar het lukt allemaal niet'. Ze verexcuseren zich voor alles en nog wat, dat ze echt proberen, maar het lukt niet. En iedereen lijkt wel tegen ze te zijn, want mensen begrijpen hen niet: terwijl het op papier zulke geweldige, meelevende, sterke, moreel superieure mensen lijken te zijn.



Nu, begrijp me niet verkeerd, ik ben het er niet mee eens, maar soms zit er een kern van waarheid in. Want neem nu deze anekdote: wat zou het je reet roesten wat jouw collega over jouw urencontract denkt? Je werkt toch gewoon het aantal uren dat je betaald krijgt? (En hoezo vermeld je dat je dat uur vrijwillig hebt ingeleverd? Ben je bang dat we anders gaan denken dat je op kosten van de maatschappij zomaar een uur per dag cadeau krijgt omdat je afgekeurd bent- hoe durf je? En dat wij dan denken dat jouw collega in het volle recht staat om boos op je te zijn dat je een uur eerder weggaat, want een uur eerder weggaan op doktersadvies is wel het oncollegiaalste wat je kunt doen ofzo?)



Je voelt je schuldig, schuldig om dit schuldig om dat. Zo maak je het jezelf wel verschrikkelijk moeilijk. Waarom voel je je zo schuldig? Laten we wel wezen: omdat je jezelf veroordeelt. En niet alleen jezelf, je veroordeelt iedereen: die psychologen van je die niet hielpen. Je collega's die jou misschien stiekem wel veroordelen (anders zou je je niet zo naar je collega verontschuldigen). En ons, de forummers: wij zullen vast denken dat je een verschrikkelijke aanstelster bent, dus dat beeld moet je meteen zo duidelijk mogelijk ontkrachten. Denk je serieus dat het jouw collega kan boeien wanneer jij komt en gaat? Is toch jouw goed recht om naar huis te gaan zodra je werkdag ten einde is? Nee, jij denkt dat jouw collega wel allemaal slechts over je zal denken (omdat jezelf de neiging hebt om slecht over mensen te denken, namelijk dat ze slecht over jou denken) Terwijl ze misschien alleen maar positief geinteresseerd is in jouw verhaal. Dat is een ontzettend negatieve, energievretende houding. Het is precies die houding waarvan sommige artsen denken dat fibromyalgie in patienten een negatieve spiraal veroorzaakt waardoor het van kwaad tot erger gaat.



Is dat allemaal waar? Ik heb geen idee, ik ken jou verder niet. Ik oordeel op grond van een anekdote. Maar ik vind het wel typerend. En aangezien psychologische hulp bij jou tot nu toe niet in goede aarde viel en je nog geen meter bent opgeschoten, denk ik echt dat je dingen vanuit een ander perspectief moet gaan bekijken. Wellicht dat je iets met dit perspectief kan. Zo niet: dan adviseer ik je het meteen weer van je af te laten glijden. Dat is iets wat alle mensen met een chronische aandoening zichzelf zo snel mogelijk moet aanleren. Zeikerds heb je overal, mensen met oordelen ook. Lekker boeiend, iedereen oordeelt wel eens, iedereen heeft het wel eens fout, jij ook. Dat maakt ze nog geen slechte mensen. En dat betekent ook niet dat ze tegen je zijn...
Occam's razor
Het klopt dat het vaak mensen 'treft' met bepaalde karaktereigenschappen, zoals perfectionisme. Deze mensen gaan vaak en veel over hun grenzen heen waardoor de aandoening zich kan openbaren. Het lichaam vindt het wel genoeg op een gegeven moment en trapt op de rem. Als je daar niet naar luistert en overheen dendert gaat het lichaam op een gegeven moment keihard op de rem trappen zodat je niet anders kan dan luisteren.



Dus ja, het heeft zeker met karakter te maken maar wel met lichamelijke gevolgen. Acceptatie is een heel groot deel van de manier om met deze aandoening om te gaan. Vechten, tegen de aandoening, tegen mensen die het onzin vinden, tegen de vermoeidheid etc etc kost alleen maar energie en levert spanningen op die meer pijn opleveren.



Dit is tenminste zoals ik het de afgelopen maanden heb ervaren en waardoor het met mij een stuk beter gaat dan een maand of 4 geleden.
quote:Debora schreef op 01 november 2012 @ 20:18:

[...]



Je kunt vrijwel iedere ziekte faken...Dit vind ik een interessante opmerking. Is dat echt zo? En vanuit mijn persoonlijke siuatie: hoe zou iemand MS kunnen faken? De criteria voor MS zijn, eh, bijzondere streng. Zonder afwijkingen op de MRI wordt de diagnose sowieso niet gesteld. Hoe zou je MS dan kunnen spelen? Klachten kun je "faken"; afwijkingen op een MRI niet. Als je klachten speelt, komt dat altijd uit op de MRI (grof gezegd) en zul je volgens mij nooit de diagnose krijgen (maar ik ben geen arts).
Alle reacties Link kopieren
quote:musset74 schreef op 01 november 2012 @ 21:08:

[...]





Dit vind ik een interessante opmerking. Is dat echt zo? En vanuit mijn persoonlijke siuatie: hoe zou iemand MS kunnen faken? De criteria voor MS zijn, eh, bijzondere streng. Zonder afwijkingen op de MRI wordt de diagnose sowieso niet gesteld. Hoe zou je MS dan kunnen spelen? Klachten kun je "faken"; afwijkingen op een MRI niet. Als je klachten speelt, komt dat altijd uit op de MRI (grof gezegd) en zul je volgens mij nooit de diagnose krijgen (maar ik ben geen arts).

Je kunt tot op zekere hoogte MS faken, de symptomen zeker. Dan kom je bij de neuroloog, die doet een MRI en als je geluk hebt is er een artefactje op de MRI te zien (het blijven foto's natuurlijk) die de neuroloog interpreteert als een mogelijk afwijking gerelateerd aan MS in een beginstadium. Vanaf dan begint het feest.

Als je 'pech' hebt als simulant, wordt er niks gevonden en kun je overal rondbezuinen dat de dokters voor een raadsel staan of dat de wetenschap nog niet zo ver is, of dat die dokter een ongelofelijke eikel was die je niet serieus neemt, etc...



Maar goed, echte simulanten zijn gelukkig zeldzaam. En ze zullen wel voorkomen onder mensen met klachten die onder fibromyalgie geschaard worden, maar het overgrote merendeel zal echt pijn ervaren.
Occam's razor
Alle reacties Link kopieren
quote:datdus schreef op 01 november 2012 @ 20:56:

Het klopt dat het vaak mensen 'treft' met bepaalde karaktereigenschappen, zoals perfectionisme. Deze mensen gaan vaak en veel over hun grenzen heen waardoor de aandoening zich kan openbaren. Het lichaam vindt het wel genoeg op een gegeven moment en trapt op de rem. Als je daar niet naar luistert en overheen dendert gaat het lichaam op een gegeven moment keihard op de rem trappen zodat je niet anders kan dan luisteren.



Dus ja, het heeft zeker met karakter te maken maar wel met lichamelijke gevolgen. Acceptatie is een heel groot deel van de manier om met deze aandoening om te gaan. Vechten, tegen de aandoening, tegen mensen die het onzin vinden, tegen de vermoeidheid etc etc kost alleen maar energie en levert spanningen op die meer pijn opleveren.



Dit is tenminste zoals ik het de afgelopen maanden heb ervaren en waardoor het met mij een stuk beter gaat dan een maand of 4 geleden.

Maar dan klinkt het bijna als een burnout die zich uit in pijn in plaats van totale uitgeputheid (is dat een woord?)

Een burnout is ook niet zomaar over en je zult de rest van je leven op je tellen moeten passen.
Occam's razor
Alle reacties Link kopieren
quote:Debora schreef op 01 november 2012 @ 20:46:

[...]



Ik wil hier toch nog even op reageren, want hier snap ik helemaal niks van... Ter achtergrond: sommige artsen ervaren dat mensen met 'exclusieziektes' (we kunnen niks anders vinden dus krijgt u automatisch onbewezen syndroom zus en zo) opvallend vaak persoonlijkheidstrekjes delen: het zijn altijd van die heel aardige geinteresseerde mensen die alles over hebben voor anderen. Voor hun ziekte was alles fantastisch, na hun ziekte werd het leven een tranendal. Ze kunnen tot in detail klagen over de kleinste dingen die ze door hun aandoening niet meer kunnen en het lijkt alsof ze die anekdotes alleen maar vertellen om sympathie en medelijden te kweken. 'Kijk, ik doe heel erg mijn best, maar het lukt allemaal niet'. Ze verexcuseren zich voor alles en nog wat, dat ze echt proberen, maar het lukt niet. En iedereen lijkt wel tegen ze te zijn, want mensen begrijpen hen niet: terwijl het op papier zulke geweldige, meelevende, sterke, moreel superieure mensen lijken te zijn.



Nu, begrijp me niet verkeerd, ik ben het er niet mee eens, maar soms zit er een kern van waarheid in. Want neem nu deze anekdote: wat zou het je reet roesten wat jouw collega over jouw urencontract denkt? Je werkt toch gewoon het aantal uren dat je betaald krijgt? (En hoezo vermeld je dat je dat uur vrijwillig hebt ingeleverd? Ben je bang dat we anders gaan denken dat je op kosten van de maatschappij zomaar een uur per dag cadeau krijgt omdat je afgekeurd bent- hoe durf je? En dat wij dan denken dat jouw collega in het volle recht staat om boos op je te zijn dat je een uur eerder weggaat, want een uur eerder weggaan op doktersadvies is wel het oncollegiaalste wat je kunt doen ofzo?)



Je voelt je schuldig, schuldig om dit schuldig om dat. Zo maak je het jezelf wel verschrikkelijk moeilijk. Waarom voel je je zo schuldig? Laten we wel wezen: omdat je jezelf veroordeelt. En niet alleen jezelf, je veroordeelt iedereen: die psychologen van je die niet hielpen. Je collega's die jou misschien stiekem wel veroordelen (anders zou je je niet zo naar je collega verontschuldigen). En ons, de forummers: wij zullen vast denken dat je een verschrikkelijke aanstelster bent, dus dat beeld moet je meteen zo duidelijk mogelijk ontkrachten. Denk je serieus dat het jouw collega kan boeien wanneer jij komt en gaat? Is toch jouw goed recht om naar huis te gaan zodra je werkdag ten einde is? Nee, jij denkt dat jouw collega wel allemaal slechts over je zal denken (omdat jezelf de neiging hebt om slecht over mensen te denken, namelijk dat ze slecht over jou denken) Terwijl ze misschien alleen maar positief geinteresseerd is in jouw verhaal. Dat is een ontzettend negatieve, energievretende houding. Het is precies die houding waarvan sommige artsen denken dat fibromyalgie in patienten een negatieve spiraal veroorzaakt waardoor het van kwaad tot erger gaat.



Is dat allemaal waar? Ik heb geen idee, ik ken jou verder niet. Ik oordeel op grond van een anekdote. Maar ik vind het wel typerend. En aangezien psychologische hulp bij jou tot nu toe niet in goede aarde viel en je nog geen meter bent opgeschoten, denk ik echt dat je dingen vanuit een ander perspectief moet gaan bekijken. Wellicht dat je iets met dit perspectief kan. Zo niet: dan adviseer ik je het meteen weer van je af te laten glijden. Dat is iets wat alle mensen met een chronische aandoening zichzelf zo snel mogelijk moet aanleren. Zeikerds heb je overal, mensen met oordelen ook. Lekker boeiend, iedereen oordeelt wel eens, iedereen heeft het wel eens fout, jij ook. Dat maakt ze nog geen slechte mensen. En dat betekent ook niet dat ze tegen je zijn...



Interessant



Even een snelle reactie, mogelijk volgt er later (morgen of volgende week) een langere



Ik werk bij een telefooncentrale. We zitten daar met z'n 3en, bepaalde (mid-)dagen met z'n 2en. Bij een telefooncentrale kun je de drukte van het werk niet van te voren plannen. Als ik om 4 uur wegga, kan het maar zo zijn dat mijn collega het daarna echt smoordruk krijgt. Of een vraag krijgt, waar veel werk achter wegkomt. Als een andere collega samen met haar werkt, werkt die net als haar tot 5 uur. Daardoor is de werkdruk eerlijker verdeeld. Ik belast mijn collega dus zéker wel door eerder weg te gaan en ja, daardoor interesseert het haar wel degelijk hoelaat ik vertrek. Flexibele indeling van uren hebben we bij zo'n centrale niet. Iemand voor één uurtje laten komen, gebeurt ook niet.

Daarnaast verzucht mijn collega vaak "ja, ik zou nu ook wel wegwillen" en op zó'n moment voel ik me dus schuldig ja. Dat ik niet kan zeggen "ga maar, ik bewaak het fort". Maar.. op zo'n moment weet ik dus ook dat zij dat uur wel betaald krijgt en als ik dat uur blijf zitten niet. Niet als het niet nodig is. Mocht mijn collega echt wegmoeten om één of ander, dan blijf ik en kan ik dat uur later terugkrijgen. Zo laat ik dus regelmatig een collega een uur alleen, omdat ik minder werk omdat ik ziek ben



Dat ik daarnaast hier (steeds weer?) benadruk dat ik echt zélf dat uur minder betaal, ligt grotendeels aan de verwijten van Klaasje in dit topic, dat al die FM-ers maar op andermanskosten ziek zitten te wezen en daarvan profijt hebben. Dat is dus bij mij gewoon niet zo. Ik krijg er geen uitkering voor in de plaats.



Waar jij wel gelijk in hebt: Ik veroordeel mezelf. Er blijft een interne stem zeggen, dat ik het bést wel kan. IK heb geen voor en na m'n ziekte, wel een voor en na de diagnose. De pijn en vermoeidheid heb ik al heel lang en ik heb voor de diagnose vaak therapieën gevolgd (bij fysio en een andere therapeute, weet niet meer wat het was, op psychisch en fysiek vlak, heel fijn was dat) om beter te worden, wat dus niet werkte. Er is dus geen beter voor en na de ziekte. Sinds de diagnose ben ik wel bezig met het 'omgaan met' deze ziekte. Daarbij moet ik mijzelf dus aanpassen naar wat ik kan, belasting en belastbaarheid. En als ik dan zie dat men mijn hulp wel kan gebruiken, thuis of op het werk, en ik dan in feite voor mezelf kies, dan voel ik mij de ene keer wel schuldig, de andere keer niet. En daar moet ik inderdaad aan werken. Het besef dat ik me niet schuldig hoef te voelen, omdat niet mijn wilskracht en inzet de reden zijn om iets niet te doen, maar mijn ziekte.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Debora schreef op 01 november 2012 @ 22:24:

[...]



Maar dan klinkt het bijna als een burnout die zich uit in pijn in plaats van totale uitgeputheid (is dat een woord?)

Een burnout is ook niet zomaar over en je zult de rest van je leven op je tellen moeten passen.







Misschien wel een beetje, met dat verschil dat iemand met FM dus niet herstelt. Ik heb overigens een aantal keren tegen burnout aangezeten. Daar trapte ik wel op tijd op de rem (of het feit dat ik huilend op kantoor en bij arboarts zat, hielp mee)



Een burnout is volgens mij ook meer psychisch, waar FM ook echt fysieke pijn heeft, maar niet het gevoel de wereld niet meer aan te kunnen. Met een burnout wil je gewoon even niet meer. Bij FM wil je wel, maar kun je niet.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
[quote]Dreamer schreef op 01 november 2012 @ 22:34:

[...]



Ik belast mijn collega dus zéker wel door eerder weg te gaan en ja, daardoor interesseert het haar wel degelijk hoelaat ik vertrek. Flexibele indeling van uren hebben we bij zo'n centrale niet. Iemand voor één uurtje laten komen, gebeurt ook niet.

Daarnaast verzucht mijn collega vaak "ja, ik zou nu ook wel wegwillen" en op zó'n moment voel ik me dus schuldig ja. Dat ik niet kan zeggen "ga maar, ik bewaak het fort". Maar.. op zo'n moment weet ik dus ook dat zij dat uur wel betaald krijgt en als ik dat uur blijf zitten niet. Niet als het niet nodig is. </quote>

Natuurlijk zou jouw collega een uurtje eerder weg willen. Dan moet ze maar een contract bedingen bij haar baas dat ze een uur eerder weg kan. Je gaat weg, omdat je een zakelijke overeenkomst hebt en in die overeenkomst staat dat je op tijdstip zo en zo geen financiele vergoeding meer krijgt en dus geen werkzaamheden meer hoeft te verrichten. Natuurlijk zal je collega dat verzuchten, misschien is ze zelfs wel jaloers op jou, misschien toont ze niet het begrip dat je zou verwachten, maar haar welzijn is niet jouw zorg. Dat is haar eigen verantwoordelijkheid en die van je baas.



quote:Mocht mijn collega echt wegmoeten om één of ander, dan blijf ik en kan ik dat uur later terugkrijgen.

Dat is goed werknemerschap, maar strikt gezien ben je dat dus niet verplicht.

Overigens, met alle respect voor je werkzaamheden, er is hier geen sprake van levensreddend werk. Er gaat niemand dood als jij een uur eerder naar huis gaat en je collega komt niet aan alle werkzaamheden toe. Het verlies is voor je baas, niet voor jou. Als jouw uur eerdere vertrek problemen oplevert, moet je baas dat oplossen, niet jij. Dat is het voordeel van een werknemer zijn.



quote:Zo laat ik dus regelmatig een collega een uur alleen, omdat ik minder werk omdat ik ziek ben

Jij laat een collega niet alleen. Je baas heeft gewoon geen systeem waarin de werkdrukte van een collega opgevangen kan worden. Dat is een probleem tussen jouw baas en je collega. Dat is zeker geen probleem van jou.



quote:Dat ik daarnaast hier (steeds weer?) benadruk dat ik echt zélf dat uur minder betaal, ligt grotendeels aan de verwijten van Klaasje in dit topic, dat al die FM-ers maar op andermanskosten ziek zitten te wezen en daarvan profijt hebben. Dat is dus bij mij gewoon niet zo. Ik krijg er geen uitkering voor in de plaats.

Ja, dat verhaal heb ik gelezen. Er zijn mensen die ergens iets lezen over ziektewinst en dan denken dat ze het allemaal snappen. In werkelijkheid is ziektewinst een complex iets waar je als zieke niet voor kiest, maar wat je overkomt. Iedereen kan op zn vingers natellen dat het overgrote deel van de bevolking er niet op zit te wachten om met een magere uitkering de hele dag thuis bloemblaadjes te tellen. Bepaalde maatregelen kunnen er wel voor zorgen dat mensen bekrachtigd worden in hun ideeen over ziekte. Zo zijn er aanwijzingen dat mensen met een whiplash minder goed herstellen als er via een rechtszaak nog een hoop geld op ze ligt te wachten. Komt dat omdat ze halsrijkend uitkijken naar dat geld? Of komt dat omdat ze door die rechtszaak voortdurend negatief bekrachtigd worden in de ellende die ze overkomen is? Lijkt mij eerder dat het laatste een rol speelt dan het eerste (op de simulant na, die zoals ik al zei, een kleine, kleine minderheid vormt)





quote:En als ik dan zie dat men mijn hulp wel kan gebruiken, thuis of op het werk, en ik dan in feite voor mezelf kies, dan voel ik mij de ene keer wel schuldig, de andere keer niet.

Met alle respect, maar mensen denken veel te vaak dat ze nodig zijn. Ik heb er ook een handje van, maar als ik eerlijk ben, blijft de wereld gewoon doordraaien als ik dood ga.



Voor sommige mensen met een chronische ziekte speelt een grote rol in hun alledaagse leven dat ze vinden dat hun lichaam hen verraden heeft. Speelt zoiets bij jou misschien nog een rol? Dat je daarom extra hard voor je lichaam bent? Dat je jezelf een les probeert te lezen door toch over je grenzen te gaan en te denken dat je niet zo moet zeuren?
Occam's razor
Alle reacties Link kopieren
En nog een korte reactie op Deborah

Ik kan me die negatieve spiraal ook voorstellen. Als je merkt dat je wel aan herstel of gelijkblijven van klachten werkt, en dat helpt maar niet en ineens krijg je weer meer pijn, dan krijg je (ik) de neiging om dan maar op de bank te blijven zitten en niet meer dan het hoognodige (werk, thuis) te doen.

Daarom schop ik mezelf nog steeds naar de sport, omdat ik weet dat bewegen goed is. Daarom heb ik me aangemeld voor activiteiten in de wijk, zodat ik er wel uit móet en zodat ik sociale contacten heb en houd in de omgeving.

Positieve dingen zoeken dus. De mensen van de activiteiten in de wijk weten van mijn ziekte (gek genoeg zitten er véél met dergelijke klachten, het lijkt wel een epidemie) en ook dat ik dus soms af kan laten weten, wanneer ik het even niet trek.

Ik meld me ook niet aan voor structurele hulp, maar ze kunnen me altijd vragen. Dat soort werk



En het is niet dat ik mezelf hier zit te verdedigen, ik wil het je wel graag uitleggen zoals ik het zie. Voor mezelf ook altijd even (weer) goed om dingen op een rijtje te zetten. Ook om eens een kritische noot te lezen, zoals van jou
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Debora schreef op 01 november 2012 @ 22:57:

[quote]Dreamer schreef op 01 november 2012 @ 22:34:



Overigens, met alle respect voor je werkzaamheden, er is hier geen sprake van levensreddend werk. Er gaat niemand dood als jij een uur eerder naar huis gaat en je collega komt niet aan alle werkzaamheden toe. Het verlies is voor je baas, niet voor jou. Als jouw uur eerdere vertrek problemen oplevert, moet je baas dat oplossen, niet jij. Dat is het voordeel van een werknemer zijn.



Dat is maar de vraag. Ik zit bij een meldpunt voor onderhoud van de straat. Als er ergens een gat in de weg valt, een putdeksel plotseling pleitte is of weet ik wat, kan dat lelijke ongelukken veroorzaken. Dus meldingen die op dat moment gemaakt worden en dringend zijn, moeten wel degelijk weggezet worden voordat ze weggaat. Al is het maar doorgeven aan de storingsdienst, die het na werktijd over neemt.

[...]



Jij laat een collega niet alleen. Je baas heeft gewoon geen systeem waarin de werkdrukte van een collega opgevangen kan worden. Dat is een probleem tussen jouw baas en je collega. Dat is zeker geen probleem van jou.



Het is inderdaad niet mijn probleem, maar het is wel ontstaan, doordat ik minder ging werken. Het is ook niet elke dag, maar op de dagen dat ik alleen met een collega werk. Als ik niet die paar uur minder was gaan werken, had ik daar met collega tot 5 uur gezeten.

[...]





Met alle respect, maar mensen denken veel te vaak dat ze nodig zijn. Ik heb er ook een handje van, maar als ik eerlijk ben, blijft de wereld gewoon doordraaien als ik dood ga.



Dit gaat vooral op voor m'n gezin. Zo zei ik van 't weekend de verjaardag van m'n dochter niet af, terwijl ik liefst ingestort was. (man lag ook nog ziek op bed een deel van 't weekend) Aangezien ik mezelf en mijn lichaam ken, heb ik wel een vrije dag op de maandag geregeld, zodat ik die dag nog even bij kon tanken. Maar voor hen ga ik dus over grenzen. En de kinderen kunnen steeds meer zelf en moeten dat ook, zodat ik mijn rust kan nemen. En ik zal niet onvervangbaar zijn, maar er zijn nou eenmaal dingen, die je als moeder doet, zolang je nog kunt lopen, zeg maar.



Voor sommige mensen met een chronische ziekte speelt een grote rol in hun alledaagse leven dat ze vinden dat hun lichaam hen verraden heeft. Speelt zoiets bij jou misschien nog een rol? Dat je daarom extra hard voor je lichaam bent? Dat je jezelf een les probeert te lezen door toch over je grenzen te gaan en te denken dat je niet zo moet zeuren?



Dat naar mezelf toe zijn met het 'niet zeuren'complex, zit vooral diep ingeworteld. Vaak bemerk ik het pas achteraf. Ik denk kennelijk gewoon nog steeds dat ik het wel kan, als ik m'n best maar doe. Ik heb al heel lang pijn, weet niet eens meer hoe het zonder is, dus in de steek gelaten zou ik het niet eens meer kunnen noemen. Meer gewoon nog steeds op een bepaald niveau niet geloven. Zoals je van jezelf wel weet dat je ouder bent dan 20 jaar terug, maar af en toe toch het besef krijgt. Zo heb ik dat ook met m'n ziekte. Ik zie mezelf nog (te) vaak als de jonge gezonde slanke lenige jongedame van 22. Toen had ik al pijn, maar ach..



En ik ben een dikke stijve oudere dame van 45. Erg he
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Het 'in de steek laten' gevoel steekt vooral de kop op wanneer er geen reden is tot pijn, maar die er wel ineens is.



Weet je waar ik mezelf ook nog steeds voor moet verantwoorden naar mezelf toe? Dat ik de auto neem. Daar zoek ik smoezen voor, terwijl ik enkele reis 40 minuten fiets en dat met dit weer bijna niet te doen is. Te belachelijk voor woorden, vind ook mijn man. Hier werk ik echt aan, maar dan alleen. Het is meer een 'laten bezinken' en echt laten doordringen dat ik écht ziek ben ofzo.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Haha, 45, dat is wel heel erg ja, dan ben je al bijna bejaard



Maar goed, ik snap je punt. Ik heb zelf geen kinderen, maar ik begrijp maar al te goed hoe moeders nooit aan zichzelf toe lijken te komen.



En gaten in de weg zijn niet ideaal nee. Je zou toch zeggen dat als dit echt een probleem op zou kunnen leveren, de melding anders zou moeten kunnen? Bijvoorbeeld online melden en dat jullie dan zelf selecteren welke problemen direct in behandeling moeten worden genomen en welke kunnen wachten? Maar goed, misschien denk ik te simpel, hoor...
Occam's razor
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 01 november 2012 @ 12:31:

Sja. dat kan ik zo niet met zekerheid zeggen, Maylea. Het is wel anders als een warm bad. Soms combineer ik het... eerst sauna en dan half uur later warm bad.



Het zou op lange termijn moeten werken, als je regelmatig gaat, maar dat lukt me nog niet zo. Die regelmaat erin. Ik kan ook niet zeggen dat op dat moment de pijn weg is, maar als het heel koud is, voelt het gewoon heel lekker. Net als een warm bad, eigenlijk.



en ja.. FM is nou eenmaal zo onregelmatig in uiting, dat ik ook niet kan zeggen dat e.e.a. meer of minder geworden is. Het is wél lekker.



Ik had gehoopt dat je na een infrarood sauna een bepaalde tijd pijnvrij zo zijn. Als ik dit zo lees dan is het dus inderdaad net als in bad



Ik heb naast fm ook nog reuma en artrose en ik merk dat de pijn steeds erger wordt. En dan bedoel dat ik, afgezien als ik in bad zit, nooit pijnvrij ben.
Alle reacties Link kopieren
Kan dat? Reuma EN artrose en dan ook nog FM?
Occam's razor
quote:Debora schreef op 01 november 2012 @ 22:23:

[...]



Je kunt tot op zekere hoogte MS faken, de symptomen zeker. Dan kom je bij de neuroloog, die doet een MRI en als je geluk hebt is er een artefactje op de MRI te zien (het blijven foto's natuurlijk) die de neuroloog interpreteert als een mogelijk afwijking gerelateerd aan MS in een beginstadium. Vanaf dan begint het feest.

Als je 'pech' hebt als simulant, wordt er niks gevonden en kun je overal rondbezuinen dat de dokters voor een raadsel staan of dat de wetenschap nog niet zo ver is, of dat die dokter een ongelofelijke eikel was die je niet serieus neemt, etc...



Maar goed, echte simulanten zijn gelukkig zeldzaam. En ze zullen wel voorkomen onder mensen met klachten die onder fibromyalgie geschaard worden, maar het overgrote merendeel zal echt pijn ervaren.



MRI's worden tot op het bot nagekeken. Ten minste dat is mijn ervaring. Ik zit een jaar in de medische molen. De subjectieve klachten zou ik, had ik dat gewild, kunnen sturen. Dan had ik de arts naar een diagnose kunnen kletsen (hoewel ik de standvastigheid van artsen hoog aansla, hoor). De afwijkingen op de MRI niet.



Ik zou niet weten waarom je in het medische traject zou willen blijven hangen. Mij hangt het de keel uit. Ik weet inmiddels niet meer wat "klachten" veroorzaakt. De stress van het medisch traject; of een mogelijke ziekte (ik heb de diagnose mogelijk MS).



En wat de diagnose ook is of wordt: uiteindelijk moet ik verder. En dat geldt m.i. ook voor mensen met fibromyaligie: je moet verder.
Alle reacties Link kopieren
quote:Debora schreef op 01 november 2012 @ 23:17:

Haha, 45, dat is wel heel erg ja, dan ben je al bijna bejaard



Maar goed, ik snap je punt. Ik heb zelf geen kinderen, maar ik begrijp maar al te goed hoe moeders nooit aan zichzelf toe lijken te komen.



En gaten in de weg zijn niet ideaal nee. Je zou toch zeggen dat als dit echt een probleem op zou kunnen leveren, de melding anders zou moeten kunnen? Bijvoorbeeld online melden en dat jullie dan zelf selecteren welke problemen direct in behandeling moeten worden genomen en welke kunnen wachten? Maar goed, misschien denk ik te simpel, hoor...Dat gebeurt wel, maar een dringende melding, moet direct uiteraard. Kijk, als er een stoeptegel scheef ligt, maken we een melding en die haalt de collega er wel weer uit. Maar soms heb je spoed. EN ja.. dat is áltijd rond die tijd en bijna elke dag 1.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Maylea schreef op 01 november 2012 @ 23:57:

[...]





Ik had gehoopt dat je na een infrarood sauna een bepaalde tijd pijnvrij zo zijn. Als ik dit zo lees dan is het dus inderdaad net als in bad



Ik heb naast fm ook nog reuma en artrose en ik merk dat de pijn steeds erger wordt. En dan bedoel dat ik, afgezien als ik in bad zit, nooit pijnvrij ben.



Ik denk wel dat het op den duur werkt Mylea, anders dan een bad. Dieper. Dat merk je wel.



Debora: FM is ook vaak een 'secundaire diagnose' bijvoorbeeld mensen met hypermobiliteit hebben vaak ook FM.

Overigens heb ik dmv een bedrijfsmaatschappelijk werkster geleerd wél m'n tijd te nemen hoor. Het is een leertraject, zeg maar. Maar je wilt gewoon niet altijd 'Nee' verkopen aan je kinderen.



Musset Er zijn natuurlijk gevallen van mensen die juist een soort van 'kicken' op de medische molen en de aandacht. Denk aan 'Munchausen bij proxy' waarbij moeders de ziekte van hun kinderen faken. Ik hoop dat jij snel je diagnose krijgt, welke dan ook. En dat je er wat mee kunt.
Later is nu
quote:Dreamer schreef op 02 november 2012 @ 09:43:

[...]





Dat gebeurt wel, maar een dringende melding, moet direct uiteraard. Kijk, als er een stoeptegel scheef ligt, maken we een melding en die haalt de collega er wel weer uit. Maar soms heb je spoed. EN ja.. dat is áltijd rond die tijd en bijna elke dag 1. Hoi dreamer, ik lijd aan hetzelfde euvel. Ik heb de "arrogantie" om te denken dat ik onmisbaar ben op het werk. Ik heb een tijdje geleden een memo op mijn deur gehangen: "ook zonder mij draait .... (werkgever) door". Iedereen is vervangbaar, ook jij! Ik bedoel dit positief. Het is niet wijs continue over je grenzen heen te gaan, omdat je denkt dat je onmisbaar bent.
Alle reacties Link kopieren
Lief Musset. Ik ben ook niet onmisbaar, ik kan vrij nemen. Maar bij een telefooncentrale, wat ik hierboven beschrijf, moet iemand aanwezig zijn. Klaar. En het is dan niet altijd makkelijk in drukke tijden om je collega alleen achter te laten. Dat is gewoon een feit.



Binnenkort krijg ik weer een andere werkplek. Dan zit ik niet meer 'aan het draadje' en heb ik veel minder problemen met werktijden. Op andere werkplekken (en ik heb er vele gehad) is het gewoon niet zo erg, hier belast ik per direct m'n collega. Dat is gewoon zo.
Later is nu

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven