Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
vrijdag 9 november 2012 om 12:49
Dank je lieve Xaal.
Hoe gaat het met jou?
Ik probeer zo weinig mogelijk na te denken door me helemaal op de sport te richten. Ben afgelopen dinsdag, woensdag en donderdag met de fiets naar kantoor gegaan. 40 min heen, 50 min terug. Het was vrij koud (rond het vriespunt) maar is heerlijk. Ik voel me de hele dag "fijn moe". Prima manier van afleiding!
En het is nog een goede training ook!
Hoe gaat het met jou?
Ik probeer zo weinig mogelijk na te denken door me helemaal op de sport te richten. Ben afgelopen dinsdag, woensdag en donderdag met de fiets naar kantoor gegaan. 40 min heen, 50 min terug. Het was vrij koud (rond het vriespunt) maar is heerlijk. Ik voel me de hele dag "fijn moe". Prima manier van afleiding!
En het is nog een goede training ook!
zaterdag 10 november 2012 om 11:02
@Muizenvrouwtje
Gisteren in het ziekenhuis geweest. Het is duidelijk wat er aan de hand is met mijn wond/been. Heb lymfeoedeem al. Gelukkig had ik al therapie, wel krijg ik binnenkort een kous. En hopen dat mijn pijn gaat verminderen. Controle was goed. Alleen nog even wachten op de uitslag van het bloed.
Met school was ik tijdelijk gestopt, maar ga nu 2x per week 2uurtjes naar school. En de rest leer ik thuis, want dat kan met mijn opleiding en school.
Het Avl ziekenhuis is een hele fijne ziekenhuis.
Heel erg bedankt.
@Swissie
Alleen de schildwachtklieroperatie in juni waren er 2 klieren aangetast. 1 van 0,12mm en de ander 0,55mm <das groot. Toen heb ik al mijn liesklieren laten verwijderen. Die uitslag is schoon. Zover je het kan zeggen nu dat het weg is.
Heb wel nu lymfeoedeem al gekregen, maar ach.. Ik ben blij dat ik deze operatie heb gedaan. Heb wat meer rust. En ben positief.
Het revalideren kost tijd, geduld is een schone zaak noem ik het.
Bedankt.
Gisteren in het ziekenhuis geweest. Het is duidelijk wat er aan de hand is met mijn wond/been. Heb lymfeoedeem al. Gelukkig had ik al therapie, wel krijg ik binnenkort een kous. En hopen dat mijn pijn gaat verminderen. Controle was goed. Alleen nog even wachten op de uitslag van het bloed.
Met school was ik tijdelijk gestopt, maar ga nu 2x per week 2uurtjes naar school. En de rest leer ik thuis, want dat kan met mijn opleiding en school.
Het Avl ziekenhuis is een hele fijne ziekenhuis.
Heel erg bedankt.
@Swissie
Alleen de schildwachtklieroperatie in juni waren er 2 klieren aangetast. 1 van 0,12mm en de ander 0,55mm <das groot. Toen heb ik al mijn liesklieren laten verwijderen. Die uitslag is schoon. Zover je het kan zeggen nu dat het weg is.
Heb wel nu lymfeoedeem al gekregen, maar ach.. Ik ben blij dat ik deze operatie heb gedaan. Heb wat meer rust. En ben positief.
Het revalideren kost tijd, geduld is een schone zaak noem ik het.
Bedankt.
zaterdag 10 november 2012 om 19:29
Knap hoor Viev dat je zo kunt relativeren.Weet ook dat als je er even niet meer uitkomt,met alles wat er op je af komt,dat er in het AvL ook altijd hulp is.
Gelukkig dat je school gewoon doorgaat,zorgt een beetje voor positieve afleiding.Je klinkt heel sterk en koppie op hoor,hopen dat het inderdaad wegblijft.Wij ervaren de paar weken vóór de controle als zeer spannend en ik denk dat dat ook wel heel lang zo zal blijven.Man leeft voor de rest weer ´gewoon´ hetzelfde leventje,inclusief sporten.
Veel sterkte met revalideren.
Gelukkig dat je school gewoon doorgaat,zorgt een beetje voor positieve afleiding.Je klinkt heel sterk en koppie op hoor,hopen dat het inderdaad wegblijft.Wij ervaren de paar weken vóór de controle als zeer spannend en ik denk dat dat ook wel heel lang zo zal blijven.Man leeft voor de rest weer ´gewoon´ hetzelfde leventje,inclusief sporten.
Veel sterkte met revalideren.
maandag 12 november 2012 om 08:37
Goedenmorgen,
Viev, fijn dat verder alle klieren in ieder geval schoon waren.
Vervelend dat je al lymfoedeem hebt. Ik heb het tot nu toe niet, maar ben erg vandaag erg bang voor.
Ik was dus vanmorgen weer heerlijk op de fiets naar kantoor (het goot van de regen, maar ok). Qua tijd ging het redelijk. Op de hoek van kantoor zag ik dat het stoplicht nog op groen stond, dus sloeg ik af (ik moet op het gebouw fietsen om mijn fiets te kunnen parkeren). En net op de afslag... viel ik op mijn gezicht (beter gezegd op mijn linkerknie).
Shoot, shoot, shoot, mijn voorwiel bleef in de trambaan zitten en ik kukkelde over mijn fiets heen.
Enige echte schade (voor zover ik nu weet) is mijn rechterhandschoen, mijn rechterhand is een beetje kapot (nu 2 mooie pleisters) en mijn linkerknie wordt steeds dikker.
Aangezien dat de kant zonder lymfeklieren is, ben ik nu als de dood voor een lymfoedeem. Denk dat ik zo mijn arts maar even om hulp ga vragen, beste manier om lymfoedeem tegen te gaan.
Ben benieuwd of ik vanmiddag nog naar huis kan fietsen.
Viev, fijn dat verder alle klieren in ieder geval schoon waren.
Vervelend dat je al lymfoedeem hebt. Ik heb het tot nu toe niet, maar ben erg vandaag erg bang voor.
Ik was dus vanmorgen weer heerlijk op de fiets naar kantoor (het goot van de regen, maar ok). Qua tijd ging het redelijk. Op de hoek van kantoor zag ik dat het stoplicht nog op groen stond, dus sloeg ik af (ik moet op het gebouw fietsen om mijn fiets te kunnen parkeren). En net op de afslag... viel ik op mijn gezicht (beter gezegd op mijn linkerknie).
Shoot, shoot, shoot, mijn voorwiel bleef in de trambaan zitten en ik kukkelde over mijn fiets heen.
Enige echte schade (voor zover ik nu weet) is mijn rechterhandschoen, mijn rechterhand is een beetje kapot (nu 2 mooie pleisters) en mijn linkerknie wordt steeds dikker.
Aangezien dat de kant zonder lymfeklieren is, ben ik nu als de dood voor een lymfoedeem. Denk dat ik zo mijn arts maar even om hulp ga vragen, beste manier om lymfoedeem tegen te gaan.
Ben benieuwd of ik vanmiddag nog naar huis kan fietsen.
maandag 12 november 2012 om 10:46
@ swissie: ow wat ellendig voor je meissie. Heb je alles wel goed schoon gemaakt? Ik hoop dat er geen andere ellende uit voort komt
@ viev: tjeempie jij ook veel ellende, ook met dat oedeem. Dat komt er dan ook nog eens bij. Sterkte meissie
Alle meiden hier in dit topic wil ik een dikke knuffel geven. Jullie zijn kanjers.
@ viev: tjeempie jij ook veel ellende, ook met dat oedeem. Dat komt er dan ook nog eens bij. Sterkte meissie
Alle meiden hier in dit topic wil ik een dikke knuffel geven. Jullie zijn kanjers.
maandag 12 november 2012 om 13:36
Hallo allgemaal, het is al weer even geleden dat ik meeschreef, maar ik ben er weer ....
Sterkte Swissie, met het herstel van je knie. Daar hoeft geen oedeem uit voort te komen! Je hebt het tenslotte al die tijd nog niet gehad, dus wie weet kan jouw lichaam het allemaal nog goed verwerken.
Ik lees en hoor heel verschillende dingen over oedeem. Zelf ik heb ik er al maanden last van. Ondanks een kous en ondanks de wekelijkse therapie heb ik vaak een heel onrustige been, is het been iets dikker en het voelt veel stugger dan mijn andere been.
Verder ben ik een paar maanden flink van de kaart geweest. Daar baal ik enorm van. Ik vind het leven leuk, ik geniet van vrienden, van vakanties en andere leuke en gezellige uitjes, het was zomer en toch was ik helemaal van slag.
Ik vind het zelf prettig om informatie te lezen over melanoom en ik merk dat anderen dat ook hebben. Daarom wil ik ook weer meeschrijven. Ik ben blij dat ik in dit forum contact kan hebben met mensen die ook al langer te maken hebben met melanoom. Het is fijn om te weten dat het met anderen ook nog steeds "goed" gaat.
Sterkte Swissie, met het herstel van je knie. Daar hoeft geen oedeem uit voort te komen! Je hebt het tenslotte al die tijd nog niet gehad, dus wie weet kan jouw lichaam het allemaal nog goed verwerken.
Ik lees en hoor heel verschillende dingen over oedeem. Zelf ik heb ik er al maanden last van. Ondanks een kous en ondanks de wekelijkse therapie heb ik vaak een heel onrustige been, is het been iets dikker en het voelt veel stugger dan mijn andere been.
Verder ben ik een paar maanden flink van de kaart geweest. Daar baal ik enorm van. Ik vind het leven leuk, ik geniet van vrienden, van vakanties en andere leuke en gezellige uitjes, het was zomer en toch was ik helemaal van slag.
Ik vind het zelf prettig om informatie te lezen over melanoom en ik merk dat anderen dat ook hebben. Daarom wil ik ook weer meeschrijven. Ik ben blij dat ik in dit forum contact kan hebben met mensen die ook al langer te maken hebben met melanoom. Het is fijn om te weten dat het met anderen ook nog steeds "goed" gaat.
maandag 12 november 2012 om 18:49
Swissie,hoe is het met je knie?Valt het mee of is ie heel dik geworden?Hoop dat het meevalt en dat met een paar dagen de zwelling weg is.
Heel begrijpelijk Flipper dat je een paar maanden van slag bent geweest.De ziekte is megaconfrontrerend en ook al zijn uitslagen dan positief,je moet het toch allemaal weer op een rijtje zien te krijgen.Zeggen dat het weer goed gaat met je is anders dan het ook echt zo voelen.
Dat je been stug aanvoelt,heeft dat te maken met littekenweefsel?
Heb je ook iedere 3 maanden controle of ga je al per half jaar?
Heel begrijpelijk Flipper dat je een paar maanden van slag bent geweest.De ziekte is megaconfrontrerend en ook al zijn uitslagen dan positief,je moet het toch allemaal weer op een rijtje zien te krijgen.Zeggen dat het weer goed gaat met je is anders dan het ook echt zo voelen.
Dat je been stug aanvoelt,heeft dat te maken met littekenweefsel?
Heb je ook iedere 3 maanden controle of ga je al per half jaar?
maandag 12 november 2012 om 20:26
Net als jouw man heb ik iedere 3 maanden controle van lijf. Ik ga naar oncoloog en dermatoloog. Vorig jaar ging ik voor het eerst na een half jaar en prompt was daar de uitzaaiing in mijn liesklieren. Daarom heb ik een volledige liesklierdissectie gehad. Het stugge in mijn been heeft vooral te maken met oedeem. Door vochtophoping is mijn been voller en kan ik mijn enkel en knie niet lekker bewegen. Van het litteken heb ik geen last. Dat gaat prima. Overigens sport ik sinds een paar maanden onder begeleiding en dat voelt heerlijk. Ik ben fitter, mijn conditie is beter en voor het lymfoedeem is het ook goed om in beweging te blijven.
dinsdag 13 november 2012 om 08:46
Hoe hebben ze die uitzaaiingen ontdekt in je liesklieren,Flipper,door lichamelijke controle of via scan?
Dat is ook ieders grootste angst denk ik,uitzaaiingen,maar vooral dat die ooit heel snel kunnen gaan.Misschien ben je daardoor deze zomer wel van slag geweest,onbewust.
Slapeloze nachten heb ik ervan gehad,alle doemscenario's zijn voorbij gekomen.Nu heb ik daar wel weer wat rust in gevonden.
Fijn dat je baat hebt bij het sporten,ook een lekkere manier om je hoofd een beetje leeg te krijgen.
Dat is ook ieders grootste angst denk ik,uitzaaiingen,maar vooral dat die ooit heel snel kunnen gaan.Misschien ben je daardoor deze zomer wel van slag geweest,onbewust.
Slapeloze nachten heb ik ervan gehad,alle doemscenario's zijn voorbij gekomen.Nu heb ik daar wel weer wat rust in gevonden.
Fijn dat je baat hebt bij het sporten,ook een lekkere manier om je hoofd een beetje leeg te krijgen.
dinsdag 13 november 2012 om 09:35
Dolores, hele goede vraag.
Medicijnen worden in verschillende fasen getest. Mensen die erg ziek zijn en eigenlijk uitbehandeld, kunnen kiezen om als eerste mensen een medicijn te testen.
Als medicijnen door 2 verschillende fasen getest is en er een voordeel lijkt te zijn, moet natuurlijk gecontroleerd worden of het "toeval" was dat het medicijn werkte.
Hiervoor kunnen mensen meedoen die minder ziek zijn. In mijn geval hebben ze ongeveer 500 mensen een placebo gegeven en 500 mensen een medicijn. Op deze manier zeggen ze dan statistisch te kunnen aantonen of het medicijn werkt of niet.
Toen ik voor de vraag stond mee te doen of niet, vroeg ik mij echt af wat ik wou. Om eerlijk te zeggen maakte het niet zoveel uit. Een medicijn testen waarvan de bijwerkingen / werking nog niet zeker is, is niet ideaal. Als ik niet had meegedaan aan deze trial moest ik ook gewoon afwachten. Nu was ik tenminsten zeker van regelmatige uitgebreide controles.
De meeste trials zijn double blind. De patient weet het niet, en de arts ook niet. Dat is ook wel zo goed, want anders zouden mensen misschien uitstappen. Hoewel mijn trial zulke duidelijke bijwerkingen had dat alleen mensen met het placebo de trial hebben kunnen afronden.
Flipper, fijn dat je er weer bent. Ik had je gemist!
Wel erg logisch hoor, dat je even van slag was. Ik vind het voornamelijk geestelijk soms erg moeilijk.
Het begint al bij een moedervlek, je hebt geen idee dat die niet normaal is. Ineens is die kwaadaardig. Je raakt het vertrouwen in je eigen lichaam kwijt.
En dan op een later tijdstip krijg je ook nog uitzaaiingen. Weer had je eigenlijk niks in de gaten. Je voelt je goed, ineens laat je lichaam je weer in de steek.
Dat vind ik zelf moeilijk. Ik vertrouw niet meer op mijn gevoel. Wat heet, ik ben ervan overtuigt dat het terugkomt. Maar mijn omgeving heeft een ander idee. Iedereen vind dat ik blij mag zijn met mijn 3 jaren schoon, en dat ik wel schoon blijf. "ik heb het overwonnen".
Waarom voelt dat dan niet zo?!?
Het gaat onder omstandigheden eigenlijk erg goed.
Ik ben gisteren naar huis gefietst en dat ging eigenlijk erg goed. Heb na het douchen gisteren mijn kompressiepanty weer aangedaan en daar ook mee geslapen.
Vanmorgen viel mijn knie eigenlijk ook wel mee. Mijn been is misschien heel iets dikker, maar ik mag niet klagen.
Mijn duim is momenteel pijnlijker! Die doet constant pijn, mijn knie alleen bij lopen.
Vanmorgen weer gewoon gefietst en nu weer een panty aan. Laten we hopen dat dit regime werkt!
Fijne dag allemaal
Medicijnen worden in verschillende fasen getest. Mensen die erg ziek zijn en eigenlijk uitbehandeld, kunnen kiezen om als eerste mensen een medicijn te testen.
Als medicijnen door 2 verschillende fasen getest is en er een voordeel lijkt te zijn, moet natuurlijk gecontroleerd worden of het "toeval" was dat het medicijn werkte.
Hiervoor kunnen mensen meedoen die minder ziek zijn. In mijn geval hebben ze ongeveer 500 mensen een placebo gegeven en 500 mensen een medicijn. Op deze manier zeggen ze dan statistisch te kunnen aantonen of het medicijn werkt of niet.
Toen ik voor de vraag stond mee te doen of niet, vroeg ik mij echt af wat ik wou. Om eerlijk te zeggen maakte het niet zoveel uit. Een medicijn testen waarvan de bijwerkingen / werking nog niet zeker is, is niet ideaal. Als ik niet had meegedaan aan deze trial moest ik ook gewoon afwachten. Nu was ik tenminsten zeker van regelmatige uitgebreide controles.
De meeste trials zijn double blind. De patient weet het niet, en de arts ook niet. Dat is ook wel zo goed, want anders zouden mensen misschien uitstappen. Hoewel mijn trial zulke duidelijke bijwerkingen had dat alleen mensen met het placebo de trial hebben kunnen afronden.
Flipper, fijn dat je er weer bent. Ik had je gemist!
Wel erg logisch hoor, dat je even van slag was. Ik vind het voornamelijk geestelijk soms erg moeilijk.
Het begint al bij een moedervlek, je hebt geen idee dat die niet normaal is. Ineens is die kwaadaardig. Je raakt het vertrouwen in je eigen lichaam kwijt.
En dan op een later tijdstip krijg je ook nog uitzaaiingen. Weer had je eigenlijk niks in de gaten. Je voelt je goed, ineens laat je lichaam je weer in de steek.
Dat vind ik zelf moeilijk. Ik vertrouw niet meer op mijn gevoel. Wat heet, ik ben ervan overtuigt dat het terugkomt. Maar mijn omgeving heeft een ander idee. Iedereen vind dat ik blij mag zijn met mijn 3 jaren schoon, en dat ik wel schoon blijf. "ik heb het overwonnen".
Waarom voelt dat dan niet zo?!?
Het gaat onder omstandigheden eigenlijk erg goed.
Ik ben gisteren naar huis gefietst en dat ging eigenlijk erg goed. Heb na het douchen gisteren mijn kompressiepanty weer aangedaan en daar ook mee geslapen.
Vanmorgen viel mijn knie eigenlijk ook wel mee. Mijn been is misschien heel iets dikker, maar ik mag niet klagen.
Mijn duim is momenteel pijnlijker! Die doet constant pijn, mijn knie alleen bij lopen.
Vanmorgen weer gewoon gefietst en nu weer een panty aan. Laten we hopen dat dit regime werkt!
Fijne dag allemaal
dinsdag 13 november 2012 om 19:16
Muizenvrouwtje, als controle kreeg ik voorheen per 3 maanden een echo van de lies en verder een uitgebreide controle door de handen en de ogen van de oncoloog/dermatoloog. De radioloog, die de echo voor zijn rekening nam, zag vorig jaar een afwijking tijdens het maken van de echo. Hij vroeg of hij direct een punctie mocht nemen. Daar heb ik mee ingestemd. De uitslag van de echo en de punctie heb ik diezelfde dag gekregen van de oncoloog. Ik ben heeeel blij met de begeleiding, de snelheid en het inlevingsvermogen van de betreffende oncoloog en haar team.
Nu bestaat mijn controle uit voelen en kijken! Ik moet zeggen dat ik het moeilijk vind om te geloven dat dat een goede controle is.
Nu bestaat mijn controle uit voelen en kijken! Ik moet zeggen dat ik het moeilijk vind om te geloven dat dat een goede controle is.
dinsdag 13 november 2012 om 19:24
Swissie, je verwoord de geestelijke moeilijkheid heel goed. Ik heb zelf ook de overtuiging dat het terugkomt. Mijn naaste omgeving van ouders, broer, zussen en echte vrienden snappen mijn angst. Mensen die iets verder van me af staan, zoals collega's, denken dat het allemaal wel meevalt. De operatie is toch geslaagd. Dan is alles weg. En dan vergelijken ze vaak ook met borstkanker of een andere soort kanker (termijn van 5 jaar etc.etc.). Soms leg ik uit dat niet alle kankersoorten gelijk zijn. Soms laat ik het maar.
Ik voel me inderdaad erg onzeker in mijn overwinning! Aan de andere kant roep ik ook vaakt dat als lymfoedeem alles is, dat het dan wel meevalt met mijn kankerprobleem. Dus aan de ene kant wil ik serieus genomen worden in mijn angst. Aan de andere kant probeer ik de boel te relativeren. Tja, wat moeten anderen dan met mij?
Maarre, goed om te horen dat je een plan-de-campagne hebt ná de fietsval. Kous en bewegen lijken inderdaad goed. Heb je contact gehad met een arts of met een therapeut? Of heb je zelf alle mogelijkheden afgewogen en een keus gemaakt? Lekker hoor, om op de fiets te gaan als het zo fris is. Je wordt er ook overdag echt fitter van heb ik vorig jaar gemerkt.
Ik voel me inderdaad erg onzeker in mijn overwinning! Aan de andere kant roep ik ook vaakt dat als lymfoedeem alles is, dat het dan wel meevalt met mijn kankerprobleem. Dus aan de ene kant wil ik serieus genomen worden in mijn angst. Aan de andere kant probeer ik de boel te relativeren. Tja, wat moeten anderen dan met mij?
Maarre, goed om te horen dat je een plan-de-campagne hebt ná de fietsval. Kous en bewegen lijken inderdaad goed. Heb je contact gehad met een arts of met een therapeut? Of heb je zelf alle mogelijkheden afgewogen en een keus gemaakt? Lekker hoor, om op de fiets te gaan als het zo fris is. Je wordt er ook overdag echt fitter van heb ik vorig jaar gemerkt.
dinsdag 13 november 2012 om 19:39
Bij mijn man bestaat de controle ook alleen uit kijken en voelen.Heb daar ook geen fijn gevoel bij maar je kunt een echo of scan niet afdwingen toch of heb je daar bijvoorbeeld eens per half jaar of jaar wel 'recht' op? Als hij aan de trial mee had kunnen doen,dan had hij wel die echo's gekregen. Hoe krom kan het eigenlijk zijn???
De arts zegt dat hij het eerst aan uiterlijke veranderingen ziet,dus zal hem moeten vertrouwen.Voel en kijk zelf trouwens ook elke maand,omdat het bij mijn man op de rug heeft gezeten,zeg maar tussen de schouderbladen.Heb nog niet zo'n scherpe vragen en antwoorden als Swissie maar de arts vroeg of ik een medische achtergrond had omdat ik zo'n "diepe" vragen stelde....?? Nou,ik wil gewoon graag alles weten.
Toch is het AvL een heel fijn ziekenhuis,we hebben ook altijd de volgende dag al de uitslag van het bloed,dus ook echt snel,want bij ons in het ziekenhuis duurt alles altijd 3 dagen.
In welk ziekenhuis ben jij onder behandeling? Wel goed dat ze meteen actie ondernemen,ben niet zo van het afwachten,neem liever het zekere voor het onzekere.
Viev,heb jij de uitslag al van je bloed?
De arts zegt dat hij het eerst aan uiterlijke veranderingen ziet,dus zal hem moeten vertrouwen.Voel en kijk zelf trouwens ook elke maand,omdat het bij mijn man op de rug heeft gezeten,zeg maar tussen de schouderbladen.Heb nog niet zo'n scherpe vragen en antwoorden als Swissie maar de arts vroeg of ik een medische achtergrond had omdat ik zo'n "diepe" vragen stelde....?? Nou,ik wil gewoon graag alles weten.
Toch is het AvL een heel fijn ziekenhuis,we hebben ook altijd de volgende dag al de uitslag van het bloed,dus ook echt snel,want bij ons in het ziekenhuis duurt alles altijd 3 dagen.
In welk ziekenhuis ben jij onder behandeling? Wel goed dat ze meteen actie ondernemen,ben niet zo van het afwachten,neem liever het zekere voor het onzekere.
Viev,heb jij de uitslag al van je bloed?
woensdag 14 november 2012 om 20:16
Muizenvrouwtje, je kan niet genoeg vragen stellen vind ik. We hebben het hier niet over een simpele verkoudheid. Het is van belang dat je begrijpt wat je opties zijn en dat je achter keuzes staat.
Om eerlijk te zijn lijkt het me heel erg moeilijk als "verzorger". Ik bedoel, ik kan zelf tenminste kiezen. Het is mijn kanker, mijn lichaam en mijn beslissing. Als het je man / vrouw / vader / moeder of wie dan ook is, het je niks te beslissen. Je "moet" toezien.
Dikke pluim voor jou dus!!!
Mijn wonden van mijn val gaan erg goed. Ik was gisteren even bang voor een ontsteking, maar na het smeren van anti biotica-creme (fijn dat je dat in de US zo kan kopen en dat wij dat jaren geleden als eens hadden ingeslagen) lijkt het vandaag veel beter te gaan.
Mijn knie is eigenlijk niet eens erg blauw en is ook niet echt dik of stijf ofzo. Ik heb nog steeds mijn kompressiekous. Gewoon voor de zekerheid.
Alleen heb ik vandaag voor het eerst onder woorden (op papier dan) gebracht waarom ik zo bang ben. Ik zit gewoon dagen te tellen tot mijn volgende scan. Het is gewoon dat ik 2 afwijkende bloedwaardes heb en allebei zijn te verklaren doordat mijn lichaam aan het vechten is tegen tumoren. Daarnaast heb ik vorige week gedroomd dat ik tumoren in mijn buik had. Rotdroom, werd zwetend wakker!
Ik hoop echt dat mijn theorie een super stomme theorie is, maar dat zit me de hele tijd in mijn achterhoofd. Vandaag toch even nagezocht en wat mijn hoofd zelf had bedacht zou op basis van research echt kunnen.
Laten we hopen dat ik me voor de verandering druk maak om niks. Ik verheug me nu al op de bubbels na de scan!
Om eerlijk te zijn lijkt het me heel erg moeilijk als "verzorger". Ik bedoel, ik kan zelf tenminste kiezen. Het is mijn kanker, mijn lichaam en mijn beslissing. Als het je man / vrouw / vader / moeder of wie dan ook is, het je niks te beslissen. Je "moet" toezien.
Dikke pluim voor jou dus!!!
Mijn wonden van mijn val gaan erg goed. Ik was gisteren even bang voor een ontsteking, maar na het smeren van anti biotica-creme (fijn dat je dat in de US zo kan kopen en dat wij dat jaren geleden als eens hadden ingeslagen) lijkt het vandaag veel beter te gaan.
Mijn knie is eigenlijk niet eens erg blauw en is ook niet echt dik of stijf ofzo. Ik heb nog steeds mijn kompressiekous. Gewoon voor de zekerheid.
Alleen heb ik vandaag voor het eerst onder woorden (op papier dan) gebracht waarom ik zo bang ben. Ik zit gewoon dagen te tellen tot mijn volgende scan. Het is gewoon dat ik 2 afwijkende bloedwaardes heb en allebei zijn te verklaren doordat mijn lichaam aan het vechten is tegen tumoren. Daarnaast heb ik vorige week gedroomd dat ik tumoren in mijn buik had. Rotdroom, werd zwetend wakker!
Ik hoop echt dat mijn theorie een super stomme theorie is, maar dat zit me de hele tijd in mijn achterhoofd. Vandaag toch even nagezocht en wat mijn hoofd zelf had bedacht zou op basis van research echt kunnen.
Laten we hopen dat ik me voor de verandering druk maak om niks. Ik verheug me nu al op de bubbels na de scan!
donderdag 15 november 2012 om 16:45
Zelf zou ik het liefste zien dat hij regelmatig scans zou krijgen,maar arts zegt dat voelen en kijken gebruikelijk is.Mijn mening is dat je met een scan er tijdig bij kunt zijn en bij alleen lijfcontrole heb ik daar minder vertrouwen in.
Dank je voor je dikke pluim,maar die verdient hij ook hoor!Dit zijn van die periodes waar je voor getekend hebt he...in voor- en tegenspoed.
Fijn dat de gevolgen van de val niet ernstig zijn,goed dat je meteen schakelt,niet afwachten óf de knie dik wordt,néé meteen kous aan.Goed voor jezelf zorgen Swissie.
Meestal droom je over de dingen die je bezig houden.Zelf droom ik op dit moment alleen maar over knieën,krijg binnenkort een volledige knieprothese,niets levensbedreigends aan,maar toch best wel heel eng en ik ben er ook wel een tijdje zoet mee.Mijn contract is niet verlengd omdat ik in de ziektewet ben en de financiële gevolgen komen ook in mijn dromen voor.Het komt allemaal wel weer in orde,maar dit stond niet in mijn planning.
Dat je bang bent is dus heel erg begrijpelijk Swissie,heb je wel veel steun aan je man? Het lijkt mij best moeilijk voor jou omdat hij veel van huis is en je ouders in Nederland wonen.Heb je wel iemand bij wie je je hart kunt luchten,bij wie je je angsten kwijt kunt?
Dank je voor je dikke pluim,maar die verdient hij ook hoor!Dit zijn van die periodes waar je voor getekend hebt he...in voor- en tegenspoed.
Fijn dat de gevolgen van de val niet ernstig zijn,goed dat je meteen schakelt,niet afwachten óf de knie dik wordt,néé meteen kous aan.Goed voor jezelf zorgen Swissie.
Meestal droom je over de dingen die je bezig houden.Zelf droom ik op dit moment alleen maar over knieën,krijg binnenkort een volledige knieprothese,niets levensbedreigends aan,maar toch best wel heel eng en ik ben er ook wel een tijdje zoet mee.Mijn contract is niet verlengd omdat ik in de ziektewet ben en de financiële gevolgen komen ook in mijn dromen voor.Het komt allemaal wel weer in orde,maar dit stond niet in mijn planning.
Dat je bang bent is dus heel erg begrijpelijk Swissie,heb je wel veel steun aan je man? Het lijkt mij best moeilijk voor jou omdat hij veel van huis is en je ouders in Nederland wonen.Heb je wel iemand bij wie je je hart kunt luchten,bij wie je je angsten kwijt kunt?
zondag 18 november 2012 om 10:50
Muizenvrouwtje, dat kan ik me heel goed voorstellen.
Bij ons in CH is met mijn stage IIIb tegenwoordig standaard elke 3 maanden een controle. Ik geloof niet elke keer een scan, maar ook met een echo de lymfeklieren onderzoeken. Dan heb je toch net wat meer zekerheid.
Je hebt gelijk dat je hersens 's nachts bezig blijven met waar je mee bezig bent. Ik hoop ook echt dat het allemaal meevalt.
Het "voordeel" van onzekerheid is dat minder schrik als het niet goed is, en meer "geniet" als er weer niks op de scan te zien is...
Manlief is ervan overtuigt dat alles goed is en goed blijft. Hij gelooft dat ik enorme geluk heb gehad met het medicijn dat ik heb gehad en hij gelooft echt dat het goed blijft.
Dus soms is het wel een beetje moeilijk daarover te spreken.
Ik heb gelukkig wel een aantal goede vrienden in de buurt. Er zijn altijd een aantal mensen die niet veel willen weten /erover spreken, en er zijn er waar ik echt even kan "klagen / zeuren/ bang zijn".
Heb ook een vriendin die borstkanker heeft (gehad), die begrijpt me als allerbeste.
Fijn weekend iedereen!
Bij ons in CH is met mijn stage IIIb tegenwoordig standaard elke 3 maanden een controle. Ik geloof niet elke keer een scan, maar ook met een echo de lymfeklieren onderzoeken. Dan heb je toch net wat meer zekerheid.
Je hebt gelijk dat je hersens 's nachts bezig blijven met waar je mee bezig bent. Ik hoop ook echt dat het allemaal meevalt.
Het "voordeel" van onzekerheid is dat minder schrik als het niet goed is, en meer "geniet" als er weer niks op de scan te zien is...
Manlief is ervan overtuigt dat alles goed is en goed blijft. Hij gelooft dat ik enorme geluk heb gehad met het medicijn dat ik heb gehad en hij gelooft echt dat het goed blijft.
Dus soms is het wel een beetje moeilijk daarover te spreken.
Ik heb gelukkig wel een aantal goede vrienden in de buurt. Er zijn altijd een aantal mensen die niet veel willen weten /erover spreken, en er zijn er waar ik echt even kan "klagen / zeuren/ bang zijn".
Heb ook een vriendin die borstkanker heeft (gehad), die begrijpt me als allerbeste.
Fijn weekend iedereen!
zondag 18 november 2012 om 11:47
Wat fijn om in de laatste berichten te lezen dat het met Viev en Flipper ook nog goed gaat:-), ondanks de zorgen die helaas niet weg te nemen zijn.
Jeetje Swissie, wat schrikken van die val! Dat er ook nog eens bij. Hopelijk herstelt je knie goed en snel! Ik kan mij jouw twijfels en onzekerheid heel erg goed voorstellen, ook al zit ik zelf natuurlijk niet in die rotsituatie. Ik heb het al bij mijn moeder, dus als je jezelf betreft en je bent jong met een gezin.....wel is het goed om goede hoop te houden nu het gelukkig al een paar jaar 'goed' met je gaat. En die bloedwaardes van laatst, vonden de artsen dat ook verontrustend? Ik hoop dat de scan jouw korte-termijn-zorgen kan wegnemen, wanneer heb je 'm weer, dan zullen we aan je denken! Gelukkig heb je dus ook steun van mensen om je heen.
Over die bloedwaardes gesproken, ik heb daar meer over gelezen in het forum, maar kan het als ik denk aan de situatie van mijn moeder nog niet helemaal plaatsen. Bij haar hebben ze het voor of na de operatie helemaal niet gehad over bloedwaardes. Alleen over kankercellen in de lymfeklieren en dat het uiteindelijk dus gelukkig maar in 1 klier zat en niet in het weefsel eromheen. Mijn moeder heeft volgende maand weer controle, ik denk net als bij de man van Muizenvrouwtje en Flipper, dus lijfcontrole. Hoe kan zij erachter komen hoe dat bij haar zit met bloedwaardes, wordt dat in haar geval denken jullie ook gemeten?
Allemaal een heel fijn en zo zorgeloos mogelijk weekend gewenst!!
Jeetje Swissie, wat schrikken van die val! Dat er ook nog eens bij. Hopelijk herstelt je knie goed en snel! Ik kan mij jouw twijfels en onzekerheid heel erg goed voorstellen, ook al zit ik zelf natuurlijk niet in die rotsituatie. Ik heb het al bij mijn moeder, dus als je jezelf betreft en je bent jong met een gezin.....wel is het goed om goede hoop te houden nu het gelukkig al een paar jaar 'goed' met je gaat. En die bloedwaardes van laatst, vonden de artsen dat ook verontrustend? Ik hoop dat de scan jouw korte-termijn-zorgen kan wegnemen, wanneer heb je 'm weer, dan zullen we aan je denken! Gelukkig heb je dus ook steun van mensen om je heen.
Over die bloedwaardes gesproken, ik heb daar meer over gelezen in het forum, maar kan het als ik denk aan de situatie van mijn moeder nog niet helemaal plaatsen. Bij haar hebben ze het voor of na de operatie helemaal niet gehad over bloedwaardes. Alleen over kankercellen in de lymfeklieren en dat het uiteindelijk dus gelukkig maar in 1 klier zat en niet in het weefsel eromheen. Mijn moeder heeft volgende maand weer controle, ik denk net als bij de man van Muizenvrouwtje en Flipper, dus lijfcontrole. Hoe kan zij erachter komen hoe dat bij haar zit met bloedwaardes, wordt dat in haar geval denken jullie ook gemeten?
Allemaal een heel fijn en zo zorgeloos mogelijk weekend gewenst!!
zondag 18 november 2012 om 14:05
Ik bedoelde eigenlijk dat mijn man lijfcontrole krijgt d.m.v. nakijken van de moedervlekken,of er geen veranderingen,verkleuringen zijn.Controle door te voelen op de plaats van de melanoom,de oksels en het hele halsgebied.
En de controle van het bloed,dit gebeurt ook elke 3 maanden,ik denk ook bij jouw moeder mariekekol.Sorry,als het niet zo duidelijk was.Man moet vrijdag weer naar AvL.
Swissie,ik heb onze arts nooit over een stage gehoord,ik denk stage II,maar ik zal hier naar vragen.
Gelukkig dat je fijne vriendinnen om je heen hebt met wie je lief en leed kunt delen,heel belangrijk denk ik.Zou het een beetje manneneigen zijn,dat zij zichzelf niet zo druk maken .Ik bedoel mijn man is ziek maar ik ben de druktemaker,hij is overtuigd dat het weg is en alles weer goed is,net als jouw man.
Veel liefs en een fijne zondag.
En de controle van het bloed,dit gebeurt ook elke 3 maanden,ik denk ook bij jouw moeder mariekekol.Sorry,als het niet zo duidelijk was.Man moet vrijdag weer naar AvL.
Swissie,ik heb onze arts nooit over een stage gehoord,ik denk stage II,maar ik zal hier naar vragen.
Gelukkig dat je fijne vriendinnen om je heen hebt met wie je lief en leed kunt delen,heel belangrijk denk ik.Zou het een beetje manneneigen zijn,dat zij zichzelf niet zo druk maken .Ik bedoel mijn man is ziek maar ik ben de druktemaker,hij is overtuigd dat het weg is en alles weer goed is,net als jouw man.
Veel liefs en een fijne zondag.
woensdag 21 november 2012 om 13:26
Muizenvrouwtje, met een uitzaaing in de regionale lymfeklieren is je man Stage IIIa. In CH krijg je dan elke 6 maanden een scan en elke 6 maanden een echo.
Pff, ik voel me k..
Voelde gisteren avond een vergrote lymfeklier in mijn rechter lies (dus niet de kant van de oorspronkelijke operatie en uitzaaiing). Ik heb na lang dubben toch maar even de arts geschreven of zij me even kan controleren.
En dat terwijl ik over 2 weken een scan heb.
Mijn hoofd werkt dan echt niet mee. Zit meteen te bedenken of ik de klieren zou laten weghalen of niet. Ik wil niet weer 6 weken met mijn been hoog. Ik heb hier geen zin in.....
Pff, ik voel me k..
Voelde gisteren avond een vergrote lymfeklier in mijn rechter lies (dus niet de kant van de oorspronkelijke operatie en uitzaaiing). Ik heb na lang dubben toch maar even de arts geschreven of zij me even kan controleren.
En dat terwijl ik over 2 weken een scan heb.
Mijn hoofd werkt dan echt niet mee. Zit meteen te bedenken of ik de klieren zou laten weghalen of niet. Ik wil niet weer 6 weken met mijn been hoog. Ik heb hier geen zin in.....
woensdag 21 november 2012 om 14:56
