Gezondheid alle pijlers

Niet zichtbare (en soms genante) handicaps

04-01-2013 15:53 59 berichten
Alle reacties Link kopieren
Misschien word ik wel heel herkenbaar op deze manier en wil ik wellicht de OP nog aanpassen of weghalen later als dat het geval blijkt en nare vormen aan zou nemen. Overigens vind ik het niet erg als ik herkend word maar dit dan liever voor je houden en liever dus niet quoten. Ik vroeg me af of hier nog meer partners zijn van iemand met een niet zichtbare (soms genante) handicap. Of misschien mensen die dat zelf hebben en er hier over willen praten.



Aan mijn partner zie je helemaal niks. Gewoon een normale vent om te zien, goede baan, prima intelligentie etc. etc. Maar op zijn 18e is hij aangereden door een (dronken) automobilist. Daardoor heeft hij enige tijd in coma gelegen en is hij wakker geworden met hersenletsel. Hij heeft alles weer opnieuw moeten leren. Zelfs praten. In die tijd kende ik hem overigens nog niet. Ik heb hem pas als volwassene leren kennen. Het is (bijna) helemaal goed gekomen met hem. Helaas heeft hij er zware vorm van Prosopagnosie aan over gehouden. Dat houdt in dat hij gezichten niet kan herkennen. H



Nu heeft iedereen dat wel eens dat je iemand op straat tegen komt die tegen je begint te praten en dat je denkt ‘wie in vredesnaam ben jij ook al weer’. Maar mijn vriend heeft het dus ook bij mensen die dichtbij hem staan. Bij zijn moeder/zus, bij mijn ouders en zussen, maar ook bij mij en zelfs soms bij zijn eigen gezicht als hij dat in de spiegel ziet. Het is niet zo dat als ik even naar de WC ben hij niet meer weet wie ik ben, maar als ik langer dan laten we zeggen een uur weg ben dan is het ‘gezicht’ weg. Hij heeft daar allemaal trucjes voor geleerd en hij herkent ons dus aan onze stem voornamelijk, of soms omdat ik bijvoorbeeld schoenen aan heb die hem eerder zijn opgevallen. Als hij thuis komt uit zijn werk en hij naar binnen loopt en ik ben daar bijvoorbeeld aan het koken dan is de link ook snel gelegd en weet hij natuurlijk ook dat ik het ben omdat ‘wie moet daar anders zijn?’. Hij herkent dus mensen aan andere kleine details.



Omdat het een vrij onbekende handicap is en redelijk zeldzaam in deze ernstige vorm loopt hij daardoor vaak tegen problemen aan. Mensen worden boos of vinden hem arrogant als hij in de stad blijkbaar zonder gedag te zeggen iemand voorbij loopt omdat hij die persoon dus niet heeft herkend terwijl hij diegene een dag daarvoor blijkbaar nog heeft gezien. Mensen zijn gekwetst en beledigd als je zie niet herkend omdat dat vaak inhoudt dat je geen interesse hebt gehad in die persoon. Als we samen zijn en ik zie een bekende dan zeg ik hem dus wie dat is en valt het niet op. Het is niet iets wat behandelbaar is. Toen de diagnose net werd gesteld was er nog een mogelijkheid dat het met de jaren zou verdwijnen maar aangezien het nu al zo lang geleden is is die kans wel heel erg klein en is het iets waar hij mee heeft moeten leven. Het is niet zo dat hij geen gezichten kan zien, want hij mankeert niks aan zijn ogen, alleen kan hij de kenmerken van het gezicht niet meer plaatsen bij een naam of een persoon. Als hij gaat lunchen en hij moet zijn collega’s zoeken in het bedrijfsrestaurant dan zou hij die bijvoorbeeld niet kunnen vinden als ze allemaal in pak lopen en er dus niet iemand ‘uitsteekt’ met iets bijzonders. Foto’s waar hij opstaat kan hij plaatsen door de kleding die hij aanheeft op die foto en de omgeving die op die foto staat.



Het uitleggen aan mensen die je niet goed kent is ook geen doen. Je zou dus bij iedereen moeten zeggen ‘ de volgende keer herken ik je niet hoor’. En daarbij zeggen mensen ‘oh maar ik ben ook heel slecht in gezichten’. Het onbegrip is dus best heel groot. Daarbij is het ook niet leuk om bij een eerste contact al te moeten melden en uitleggen dat je een handicap hebt.



Zelf heb ik het in het begin ook heel moeilijk gevonden. Het idee dat wanneer ik hem in de stad zou tegenkomen gewoon een keer en hij me niet zou herkennen terwijl ik zijn vriendin ben is best pijnlijk. En daarbij kan ik me dus plaatsvervangend vreselijk kwaad maken op de man die dit op zijn geweten heeft en alleen een boete heeft gekregen. Destijds werd er nog niet veel met schadeletsel gedaan (is nu al 26 jaar geleden). Op de kosten voor herstel na is er nooit een compensatie geweest. En die kosten heeft de verzekering van die vent gedragen. Vandaag de dag zijn er consequenties met de verzekering als je onder invloed iemand aanrijdt, maar die waren er destijds ook nog niet.



Goed, tot zover even het verhaal.





Wellicht lucht het anderen op om ook hun verhaal te delen of te kletsen over de (on)mogelijkheden waar je soms tegenaan loopt.
Jeetje, zeg! Wat heftig! Nooit geweten dat dit bestond, maar wat lijkt me dat moeilijk. Voornamelijk voor je vriend natuurlijk, maar voor jou ook. Ik denk toch dat hoe meer mensen ervan weten hoe "makkelijker" het wordt. Hoe gaat het eigenlijk als iemand (een bekende) hem tegenkomt en meteen zegt: "Hoi, ik ben het, Jan Huppeldepup", is er dan wel de herkenning? Ik bedoel, weet hij dan wie de persoon Jan is?
Alle reacties Link kopieren
Heftig! Lijkt me echt heel erg om te hebben. En idd de negatieve reacties zijn niet altijd makkelijk.



Mijn man is vroeger bijna verdronken ( bewusteloos in het water gekieperd en mensen dachten dat hij een grapje maakte dus hij bleef aardig lang liggen, voor ze snapte dat t geen grapje was)



Hij heeft hierdoor een kleine hersenbeschadiging. Dat uit zich in, snel boos worden ( bij conflicten niet praten maar gelijk boos ) en concentratie problemen en niet lang concentreren.



We ondervinden weinig hinder, hij heeft nu geleerd wat rustiger te doen en ik heb hem wat trucjes geleerd wat hij moet doen als hij die boosheid voelt.



Dus niet zo heftig als jou verhaal.
Alle reacties Link kopieren
Ja zeker. Helemaal als Jan een vriend is bijvoorbeeld. Zodra iemand begint te praten is er al meteen herkenning. Dan hoeft Jan niet eens te zeggen dat hij Jan is, maar is de stem die dan herkend wordt ipv het gezicht. Is het een vage bekende (die het dan wel weet) dan moet die persoon wel zeggen wie hij is. Omdat vriend die te weinig ziet voor de stemherkenning. En bekenden e.d. weten het natuurlijk. Het is moeilijk echt te verbloemen.



Vooral mensen die je zo een paar keer per jaar ziet en dus niet tot bekenden of vrienden gerekend zullen gaan worden (denk aan mensen die hij via het werk ontmoet, of de wijnboer of noem maar op) daar is het probleem groot bij. Omdat hij natuurlijk geen zin heeft om bij elke eerste ontmoeting zijn hele probleem op de tafel te gooien. Maakt het wel makkelijker, maar ik snap hem wel dat hij daar geen zin in heeft. Zelf gaat hij wel met veel humor om met zijn 'handicap'. Hij zou alleen wel een vreselijk slechte getuige zijn als het om misdrijven zou gaan
Alle reacties Link kopieren
Beste camomille



Ik heb gelukkig geen handycaps. Wel heb ik van deze aandoening/handycap gehoord. Ik vind het zeer knap hoe jij hiermee omgaat/instaat. Ik kan me voorstellen dat het inderdaad neit altijd leuk is om door je eigen man niet herkend te worden. Toch zou ik bij het leren kennen van nieuwe mensen uitleggen dat ik die handycap heb, als ik jouw man zou zijn geweest.



Wat ik zo goed van jou vindt, in jouw verhaal is dat je met veel respect spreekt. Het zal niet altijd makkelijk zijn, maar van wat ik lees ga je er goed mee om.
Alle reacties Link kopieren
Het klinkt als een soort kleurenblindheid voor gezichten. Behoorlijk lastig inderdaad. Moeilijk om ermee om te gaan omdat ik me ook voor kan stellen dat de mensen die niet herkend worden dat als een soort belediging zien.
Alle reacties Link kopieren
Hij weet dus heel goed wie mensen zijn, wat ze doen, wat hun hobbies zijn, hoe hun vrouw en kinderen heten etc. etc. Alleen herkent hij ze niet aan hun gezicht. Ik merk wel dat hij overcompenseert. Hij is dus heel erg attent. Weet (en onthoudt) alles van iedereeen. Verjaardagen, trouwdagen, belangrijke gebeurtenissen en zal dan altijd of een belletje plegen of een kaart sturen oid
Wat een verhaal, zeg! En wat erg dat de dader er met een boete mee weg is gekomen.



Hoe gaat je vriend ermee om? Is hij er nog heel erg emotioneel onder of heeft hij kunnen leren omgaan met zijn handicap? Heeft hij het meteen verteld toen jullie elkaar leerden kennen?
Alle reacties Link kopieren
Het spijt me maar ik zie eigenlijk alleen de humor er van in. Owwww als mijn vriend dat zou hebben zou hij geen leven hebben ;) Kijk schat hoe vind je mijn rode trui, zorgen dat ik wat anders aan had bij thuis komst en als hij me kust ff plagen...Heee doe je dat ook bij je andere buurvrouw... Sorry hoor, ben een enorme plaaggeest (mijn vriend gelukkig ook)

Kan me voorstellen dat het soms gekke situaties geeft maar nogmaals, ik zie eigenlijk alleen de humor kant. Ikzelf herken ook nooit mensen, heeft met een bepaalde oog/hersen afwijking te maken. Als ik dan voor een autoruit een ooooverdreeeven heen en weer beweging zie weet ik iig dat het een bekende is en zwaai ik terug. Helaas weet ik dan nog steeds niet wie het was maar ik kan daar eigenlijk niet mee zitten. Mijn omgeving ook niet touwens. Ik moest laatst ook weer gegniffel horen...ssst, zie je, nee hoor ze ziet het echt niet JOEHOEE, hier zijn we. fMijn moeder en vriend. Tja soms zeg ik dan wel eens iemand niet gedag maarja, tis niet anders. Mijn vriend vind het trouwens wel moeilijk in te schatten wat ik wel en niet zie. maar hij zit er niet mee verder.
Alle reacties Link kopieren
Madeloeloe, ook ik ga er wel met humor mee om hoor. Als ik naar de kapper ga zegt hij wel eens 'niet te kort he'!! Waarop ik dan steevast antwoord: Wat maakt dat nou uit, als ik terugkom herken je me toch niet



En ik vind het wel jammer dat hij me aan mijn stem herkent. Ik bedoel, van alles wat ik heb is mijn stem nu niet echt een van mijn meest aantrekkelijke features. Zeg maar gerust de allerminste
Misschien is het al lang en breed onderzocht, maar ik heb ooit een docu gezien over de aandoening van je man. Die deed een therapie, waardoor hij leerde om mensen op andere manieren te herkennen dan aan het gezicht. Nou doet hij dat al dmv spraak, maar deze persoon herkende bv mensen aan andere lichaamsdelen zoals hun handen. Misschien heb je er iets aan.
Alle reacties Link kopieren
Mijn jongste broer heeft op jonge leeftijd 2x in coma gelegen. Eerste keer op z'n 12de een week na een ongeval en tweede keer op z'n 14de door hersenvliesontsteking. Daar hebben z'n hersenen een tik van opgelopen. Zo doet bijvoorbeeld zijn korte termijn geheugen het niet naar behoren. Als hij op z'n werk bijvoorbeeld iets moet doen en dat dan een week achter elkaar dan lukt dat prima. Moet ie die zelfde klus over een half jaar weer doen dan moet ie weer helemaal opnieuw bedenken hoe hij het moet doen, er is dan werkelijk niets blijven hangen.

Hij heeft een jaar of 15 geleden geprobeerd om een avondopleiding te volgen naast z'n werk maar dat lukte gewoonweg niet. Hij heeft echt vreselijk z'n best gedaan maar alles wat hij in de ene week leerde was hij een dag later simpelweg kwijt.
Alle reacties Link kopieren
Ik wist het al voor onze eerste echte date eigenlijk. Ik zou naar hem toegaan en we hadden elkaar kort een keer bij de koffieautomaat gezien en verder eigenlijk alleen via de telefoon en mail contact. Hij had het me dus verteld de dag voor ik naar hem toe zou gaan. Het had wat lullig geweest als ik daar op de stoep had gestaan en ik had van niks geweten (hoe verpest je zo snel mogelijk je eerste date ...)



Toen wist ik overigens niet precies wat het inhield en moest ik echt e.e.a. even nazoeken. Ik kon er toen nog maar weinig over vinden. Ik dacht dus ook dat het wel mee zou vallen. Maar proefondervindelijk kwam ik erachter wat het nu precies inhield.
Wat een bijzondere handicap, daar had ik ook nog nooit van gehoord. Maar wel geweldig dat jouw partner dat met veel humor probeert leefbaar te houden, daar heb ik altijd enorm veel respect voor.



Ik probeer me voor te stellen hoe je daar, bijv in de werkkring, mee om moet gaan. Dat lijkt me ontzettend lastig.



En privé uiteraard nog meer, omdat je onbedoeld mensen kunt kwetsen.



Jemig... ik probeer me voor te stellen wat deze handicap omvat en vind dat echt heel lastig. Het lijkt me dat het leven daar behoorlijk gecompliceerd door kan worden!
waarom zou het het niet kunnen zeggen op de allereerste ontmoeting op zijn werk of bij vage bekenden? Zo doen slechthorende mensen dat toch ook ( tenminste degene) die ik ken). Die zeggen ook: joh ik ben slechthorend, wil je in mijn linkeroor praten, niet teveel door elkaar, goed in de hoorn praten enz.



Lijkt me dan wel heel vervelend ( buiten het feit dat hij dit heeft ) dat als hij het zegt hij het dan ook nog moet gaan uitleggen. Maar daar kan hij vast wel wat op vinden toch? En de mensne die hem niet geloven ofzo die zijn het waard om de volgende keer herkend te worden.



Maar goed dat was je vraag niet: geen handicaps hier.
Alle reacties Link kopieren
Lijkt me lastig, zeg. Ook voor jou. Hoe meer mensen het weten, hoe makkelijker het me lijkt. Maar ja, je zegt ook niet gauw: Ik ben die-en-die en heb dit-en-dat. Wel handig dat hij het even heeft gezegd voor de eerste date



Hier wel 'verborgen gebreken', maar dat is makkelijker te camoufleren dan de handicap van je vriend.
Alle reacties Link kopieren
Wat een nare handicap. Lijkt mij echt heel erg zwaar. Toch is het aan mensen uitleggen wel het beste, het is een kleine moeite toch om als je hem tegen komt te zeggen wat je naam is.



Wij hebben een vriend die door hersen beschadiging geen namen kan onthoud, hij noemt mensen naar een kenmerk. Hij kan je gezicht onthouden wie je bent, wat je doet alles allen je naam niet. Mij noemt hij bijvoorbeeld Dutch lady. Omdat ik een Nederlander ben, woon in het buitenland. Niets mis met die naam. Mijn zoon die diabetes heeft noemt hij sugar friend, mensen willen er nog wel eens over struikelen dat hij mensen naar hun afwijking een naam geeft.



Verschrikkelijk moeilijke handicaps, onze vriend heeft wel eens gezegd dat hij liever iets had wat je aan hem kon zien. Dan houden mensen er rekening mee.
quote:newimprovedkitty schreef op 04 januari 2013 @ 16:21:

Zo doen slechthorende mensen dat toch ook ( tenminste degene ) die ik ken. Die zeggen ook: joh ik ben slechthorend, wil je in mijn linkeroor praten, niet teveel door elkaar, goed in de hoorn praten enz.

Ik ken een slechthorende die dat niet doet. Die weet wel dat hij slecht hoort, maar denkt zelf dat hij het meeste wel kan volgen door goed geconcentreerd te luisteren en te liplezen. Dat levert af en toe echt hilarische situaties op! Maar het risico is natuurlijk wel dat mensen die niet van je handicap weten, jou toch niet helemaal voor de volle 100% inschatten, als je telkens antwoord geeft op vragen die nooit gesteld zijn.
Alle reacties Link kopieren
Ik moet meteen aan de film denken 50 first dates...



Hoe ging dat in het begin bij jullie? Toen hij je nog niet aan je stem herkende.
Alle reacties Link kopieren
Camomille, is het geen idee om altijd een bepaald herkenningsteken te dragen? Ik heb een keer een documentaire gezien over deze aandoening en daar droeg de vriendin van diegene altijd een geel lintje om haar pols, of een bepaalde broche. Heel duidelijk en herkenbaar. Haar partner vond dat heel fijn, en zij vond het ook prettig om toch herkend te worden.



Ik heb het zelf overigens niet, ben alleen wel écht heel slecht in gezichten. Herken mezelf niet altijd op foto's of in de spiegel, vrienden of ouders herken ik ook bijna alleen als het in bepaalde context is. Dus mijn moeder herken ik bijvoorbeeld wel bij m'n ouders thuis, maar op straat niet echt, tenzij zij als eerste iets tegen me zegt (of verwachtingsvol naar me kijkt). Dat met zo'n lintje klinkt voor mij heel fijn, dan heb je een duidelijk herkenningspunt en hoeft het overcompenseren niet meer. Lijkt me heel ontspannend. Hoewel ik uit mezelf al op mensen met aparte gezichten val, omdat ik die veel makkelijker herken. In een mensenmassa springen ze er echt uit, dat voelt meteen heel aantrekkelijk en vertrouwd omdat ik tenminste weet wie ze zijn.
Alle reacties Link kopieren
quote:forumbazin schreef op 04 januari 2013 @ 16:26:

Ik moet meteen aan de film denken 50 first dates...



Hoe ging dat in het begin bij jullie? Toen hij je nog niet aan je stem herkende.



Heel klungelig en ook best met een hoop gegiegel e.d. Hij legde het wel in heel Jip en Janneke uit voor me zodat ik me er een beeld bij zou vormen. Hij gaf het volgende voorbeeld: Stel je nou voor dat iedereen elkaar zou herkennen aan de voeten van de ander en dat dat heel normaal was. En jij bent de enige die dat niet kan. Maar dan nog vond ik het moeilijk om te begrijpen dat je je eigen gezicht niet zou kunnen herkennen. Dat lijkt mij een hele nare consequentie. Ik zou een stukje identiteit verliezen denk ik.



Overigens, onze eerste paar weken was ik gelukkig heel makkelijk te herkennen. Ik was een paar dagen na onze eerste date (was midden winter) gigantisch op mijn plaat gegaan bij het fietsen. Het had geijzeld en ik gleed uit. Mijn hele gezicht lag open en ik had mijn onderarm gebroken. Ik had dus een enorme korst over mijn hele voorhoofd en mijn arm in het gips. Best niet leuk als je net in de date en verliefdheidsfase zit. Je bent niet echt op je allermooist dan. Maar het waren wel mooie herkenningspuntjes voor hem!



Wel gingen in het begin heel veel gesprekken hierover. Ook wanneer hij iemand WEL herkende wilde ik weten waaraan hij ze dan herkende (heel specifieke jas, of kleding die hij bij die persoon kende, zijn zus die haar haar altijd ingevlochten heeft etc. etc.)
Alle reacties Link kopieren
Hele slimme "oplossing" om altijd iets te dragen waar hij je aan kan herkennen zonder je stem te horen.



Bijvoorbeeld een hele aparte armband.
Alle reacties Link kopieren
Dimidium, dat heb ik ook. Ik draag altijd dezelfde hanger (tenzij hij echt niet bij mijn kleding past). Niet specifiek hierom omdat mijn vriend me inmiddels ook gewoon herkent aan mijn kleding. Hij weet precies wat ik allemaal in de kast heb hangen. Zodra ik iets nieuws heb gekocht wordt dat ook meteen uitgebreidt geshowed zodat hij die in zijn geheugen kan opnemen. En daar is hij dan weer wel extreem knap in. De man heeft een olifantengeheugen.
Alle reacties Link kopieren
quote:Techniek schreef op 04 januari 2013 @ 16:16:

Mijn jongste broer heeft op jonge leeftijd 2x in coma gelegen. Eerste keer op z'n 12de een week na een ongeval en tweede keer op z'n 14de door hersenvliesontsteking. Daar hebben z'n hersenen een tik van opgelopen. Zo doet bijvoorbeeld zijn korte termijn geheugen het niet naar behoren. Als hij op z'n werk bijvoorbeeld iets moet doen en dat dan een week achter elkaar dan lukt dat prima. Moet ie die zelfde klus over een half jaar weer doen dan moet ie weer helemaal opnieuw bedenken hoe hij het moet doen, er is dan werkelijk niets blijven hangen.

Hij heeft een jaar of 15 geleden geprobeerd om een avondopleiding te volgen naast z'n werk maar dat lukte gewoonweg niet. Hij heeft echt vreselijk z'n best gedaan maar alles wat hij in de ene week leerde was hij een dag later simpelweg kwijt.Weet je dat dat me dan eigenlijk nog erger lijkt! Het zit hem in de weg op het gebied van ontplooiing. Een stukje groei wat moeilijker gaat of wat misschien helemaal niet mogelijk is. Twee keer.. jeetje!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb hem ook vaak genoeg gezegd dat hij het meteen bij de eerste ontmoeting moet vertellen. Althans, dat zou ik doen. Op het werk weet iedereen het natuurlijk.Die mensen ziet hij zo vaak dat hij het niet kan verbloemen. Mensen willen alleen altijd graag weten HOE hij er aan is gekomen en vaak is dat niet altijd mogelijk bij korte ontmoetingen. Het neemt dan een te groot deel in van die eerste ontmoeting. En dat terwijil hij nog niet weet of hij die persoon vaker zal gaan zien. En ik kan me best voorstellen dat je er dan ook zelf wel eens moe van wordt.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven