Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 21 maart 2013 om 19:53
Marieke, wat fijn dat alles weer goed was.
Muizenvrouwtje, ik vind sporten ook een heerlijke uitlaatklep. Goed druk bezig zijn = helemaal niet nadenken.
Ik kan eigenlijk eindelijk toegeven dat ik minder bezig ben met mijn kanker. Eindelijk!
Ik ben erg druk met mijn werk (giga druk) de verbouwing van ons huis, sporten, diëten, en het uitzoeken van een konijn die ik eindelijk weer eens wil kopen. Haha!
Vinden jullie de lente ook zo heerlijk! Ik geniet echt helemaal. De vogels 's morgen, vroeger en langer licht, de sneeuwklokjes en andere bloemen, heerlijk!
Muizenvrouwtje, ik vind sporten ook een heerlijke uitlaatklep. Goed druk bezig zijn = helemaal niet nadenken.
Ik kan eigenlijk eindelijk toegeven dat ik minder bezig ben met mijn kanker. Eindelijk!
Ik ben erg druk met mijn werk (giga druk) de verbouwing van ons huis, sporten, diëten, en het uitzoeken van een konijn die ik eindelijk weer eens wil kopen. Haha!
Vinden jullie de lente ook zo heerlijk! Ik geniet echt helemaal. De vogels 's morgen, vroeger en langer licht, de sneeuwklokjes en andere bloemen, heerlijk!
donderdag 21 maart 2013 om 20:15
Ja Swissie,jij fietst jezelf naar een superslanke diva!! Echt goed bezig hoor.Man doet het liefst fitness,afwisselend cardio en krachttraining.
Je geluk en enthousiasme spatten van het scherm af.Heerlijk dat je weer zo kan genieten van het leven.
Hier hebben we de sneeuw nog liggen,gisteren nog een laagje gevallen.Maar daaronder de sneeuwklokjes en de krokussen.
Zat even terug te lezen dat wij twee weken geleden het terras en de tuin hebben gedaan,toen zaten we in een t-shirtje in het zonnetje en nu sneeuw!!!
Leuk voor Finn die konijntjes,of voor mama..???Hier ook dierengekken,maar een konijntje hebben we nog niet gehad.Wel een superleuke cavia,helaas een paar maanden geleden overleden.Zo'n schatje,je kon er echt mee buurten,vooral als het etenstijd was.
Geniet ze!!
Je geluk en enthousiasme spatten van het scherm af.Heerlijk dat je weer zo kan genieten van het leven.
Hier hebben we de sneeuw nog liggen,gisteren nog een laagje gevallen.Maar daaronder de sneeuwklokjes en de krokussen.
Zat even terug te lezen dat wij twee weken geleden het terras en de tuin hebben gedaan,toen zaten we in een t-shirtje in het zonnetje en nu sneeuw!!!
Leuk voor Finn die konijntjes,of voor mama..???Hier ook dierengekken,maar een konijntje hebben we nog niet gehad.Wel een superleuke cavia,helaas een paar maanden geleden overleden.Zo'n schatje,je kon er echt mee buurten,vooral als het etenstijd was.
Geniet ze!!
vrijdag 22 maart 2013 om 09:11
As we're is speaking blijkt mijn moeder op de tennisbaan te staan, toen ik haar net een half uurtje geleden belde, haha. ja, dus, is ook haar uitlaatklep. Tis natuurlijk niet dat ze helemaal niets van haar been merkt, maar we mogen natuurlijk al heel blij zijn dat ze het uberhaupt kan!!
En lente????......hier in de randstad in NL bibber ik nog rond in mijn winterjas, MAAR......daar komt morgen verandering in als ik de zon in Turkije op ga zoeken......om ook te gaan tennissen.
Ik ben ook dol op huisdiertjes. Heb ze zelf niet, omdat ik ze met mijn drukke baan e.d. niet voldoende aandacht kan bieden, maar als het ooit kan wil ik ook graag dieren. Veel plezier met uitzoeken Swissie!
En goed weekend alvast dames!!
En lente????......hier in de randstad in NL bibber ik nog rond in mijn winterjas, MAAR......daar komt morgen verandering in als ik de zon in Turkije op ga zoeken......om ook te gaan tennissen.
Ik ben ook dol op huisdiertjes. Heb ze zelf niet, omdat ik ze met mijn drukke baan e.d. niet voldoende aandacht kan bieden, maar als het ooit kan wil ik ook graag dieren. Veel plezier met uitzoeken Swissie!
En goed weekend alvast dames!!
donderdag 4 april 2013 om 12:48
Dank je wel Muizenvrouwtje!
Marieke, wat heerlijk dat je de zon ingaat. Ik zie net nu ik dit schrijf ineens de zon op het gebouw tegenover me schijnen, heerlijk!
Ik ga zo lekker naar huis om onze verjaardag een beetje te vieren.
Haha, ik heb uiteindelijk zelfs 3 konijnen gekocht (anders zouden ze het niet overleven). Sinds een week rennen de (nu gecastreerde) mannetjes over het balkon en over een week (of twee) mag het vrouwtje er ook bij. Zo gezellig!
Ik heb eigenlijk ook niet veel tijd voor dieren, maar konijnen zijn echt makkelijk. 's Ochtens eten en drinken en een keer in de week een schoon hok. Als ik thuisben vind ik het heerlijk om een beetje met ze te knuffelen.
Nog even doorwerken, dan ga ik naar ze toe. Heb een heerlijke appeltaart gebakken gisteren...
Marieke, wat heerlijk dat je de zon ingaat. Ik zie net nu ik dit schrijf ineens de zon op het gebouw tegenover me schijnen, heerlijk!
Ik ga zo lekker naar huis om onze verjaardag een beetje te vieren.
Haha, ik heb uiteindelijk zelfs 3 konijnen gekocht (anders zouden ze het niet overleven). Sinds een week rennen de (nu gecastreerde) mannetjes over het balkon en over een week (of twee) mag het vrouwtje er ook bij. Zo gezellig!
Ik heb eigenlijk ook niet veel tijd voor dieren, maar konijnen zijn echt makkelijk. 's Ochtens eten en drinken en een keer in de week een schoon hok. Als ik thuisben vind ik het heerlijk om een beetje met ze te knuffelen.
Nog even doorwerken, dan ga ik naar ze toe. Heb een heerlijke appeltaart gebakken gisteren...
zaterdag 6 april 2013 om 16:25
dinsdag 9 april 2013 om 10:46
Flipper, wat een heerlijk nieuws weer! Super.
Marieke, klinkt heerlijk, die zon...
Ik weet niet wat ik zal doen. Ik heb nog steeds die vergrote klier, inmiddels al 6 maanden.
Nu heb ik wel bijna continue een of andere irratie op mijn zitvlak van het fietsen. Maar dat heb ik al zeker een jaar (veel langer dan die klier).
Ik weet niet of ik moet wachten tot de irritatie weg is (ik probeer het in te smeren, maar dat werkt niet genoeg), of dat ik nog een biopsie zal laten maken. De klier voelt inmiddels echt groot aan.
Marieke, klinkt heerlijk, die zon...
Ik weet niet wat ik zal doen. Ik heb nog steeds die vergrote klier, inmiddels al 6 maanden.
Nu heb ik wel bijna continue een of andere irratie op mijn zitvlak van het fietsen. Maar dat heb ik al zeker een jaar (veel langer dan die klier).
Ik weet niet of ik moet wachten tot de irritatie weg is (ik probeer het in te smeren, maar dat werkt niet genoeg), of dat ik nog een biopsie zal laten maken. De klier voelt inmiddels echt groot aan.
dinsdag 9 april 2013 om 20:08
Hallo allemaal,
Even een berichtje vanuit Zeeland. Vorige maand naar de Daniel den Hoed geweest voor "controle", d.w.z. kijken naar het litteken, even drukken hier en even knijpen daar. Ik had verwacht dat er in september weer een thorax en een echo van mijn lever gemaakt zou worden, maar niets van dien aard. 1 x in het half jaar naar de dermatoloog en 1 x per jaar naar de oncoloog. Mag altijd langs komen als ik me ongerust maak. Lang leve het protocol !!! Voel me goed en heb met de huisarts afgesproken dat ik bij ieder pijntje bij hem terecht kan, eventueel foto's etc. Weet het anders ook niet.
We gaan eindelijk beter weer krijgen en ik ga genieten. Denk de laatste tijd minder aan de kanker, is wel altijd in mijn .achterhoofd aanwezig. De grote paniek van het begin is minder geworden, voor dit moment althans...morgen kan het anders zijn.
Swissie, misschien moet je toch een weer een biopt laten doen, alleen om die onrust weg te halen.
Lang niets van Montenegro gehoord, geen nieuws goed nieuws, hoop ik..
Even een berichtje vanuit Zeeland. Vorige maand naar de Daniel den Hoed geweest voor "controle", d.w.z. kijken naar het litteken, even drukken hier en even knijpen daar. Ik had verwacht dat er in september weer een thorax en een echo van mijn lever gemaakt zou worden, maar niets van dien aard. 1 x in het half jaar naar de dermatoloog en 1 x per jaar naar de oncoloog. Mag altijd langs komen als ik me ongerust maak. Lang leve het protocol !!! Voel me goed en heb met de huisarts afgesproken dat ik bij ieder pijntje bij hem terecht kan, eventueel foto's etc. Weet het anders ook niet.
We gaan eindelijk beter weer krijgen en ik ga genieten. Denk de laatste tijd minder aan de kanker, is wel altijd in mijn .achterhoofd aanwezig. De grote paniek van het begin is minder geworden, voor dit moment althans...morgen kan het anders zijn.
Swissie, misschien moet je toch een weer een biopt laten doen, alleen om die onrust weg te halen.
Lang niets van Montenegro gehoord, geen nieuws goed nieuws, hoop ik..
woensdag 10 april 2013 om 10:53
Heerlijk zo´n vakantie in de zon,Marieke.fijn dat je zo genoten hebt.Ja dat is dan wel ff afzien als je in ons landje terugkomt.Zo loop je de hele dag in een shirtje en zo kun je de winterjas weer aan.Maaaaa....rr,van het weekend gaat het hier ook beter worden.Komtgoe!!
Superfijn dat de controle goed is,Flipper.Vind naarmate de controle nadert dat je beseft hoe ernstig de ziekte is,dat je leven dan even stilstaat en alleen daarom draait en als de controle dan goed is,dat je weer gaat leven,opleeft als het ware.Zo'n gevoel ongeveer.Of dat ooit anders wordt..Ben bang van niet.
Keileuk drie konijntjes,Swissie.Dieren geven zoveel plezier en liefde.Ben je niet stiekem in de verleiding gekomen om een nestje te fokken of zijn het broers en zus van elkaar?
Als je zelf mag bepalen of je een biopsie mag laten maken zou ik het laten doen.Al is het alleen maar om de twijfel weg te nemen en jezelf gerust te stellen.Wij waren laatst erg blij(?) dat arts de klier meteen liet nakijken.Er valt dan toch een hele last van je af.Sterkte.
Zeeland,In het AvL is het niet anders hoor.Ik zou ook het liefst zien dat man elke controle van top tot teen in de scan gaat ,maar helaas.Laatst had hij een vergrote lymfklier en dan wacht de arts gelukkig niet af.Ben zelf van mening als je elke keer een echo en een scan maakt dat je de kanker veel sneller ontdekt.Maar dat zal wel met het kostenplaatje te maken hebben.Je kunt óns'geld beter naar Griekenland en Cyprus sturen....
Superfijn dat de controle goed is,Flipper.Vind naarmate de controle nadert dat je beseft hoe ernstig de ziekte is,dat je leven dan even stilstaat en alleen daarom draait en als de controle dan goed is,dat je weer gaat leven,opleeft als het ware.Zo'n gevoel ongeveer.Of dat ooit anders wordt..Ben bang van niet.
Keileuk drie konijntjes,Swissie.Dieren geven zoveel plezier en liefde.Ben je niet stiekem in de verleiding gekomen om een nestje te fokken of zijn het broers en zus van elkaar?
Als je zelf mag bepalen of je een biopsie mag laten maken zou ik het laten doen.Al is het alleen maar om de twijfel weg te nemen en jezelf gerust te stellen.Wij waren laatst erg blij(?) dat arts de klier meteen liet nakijken.Er valt dan toch een hele last van je af.Sterkte.
Zeeland,In het AvL is het niet anders hoor.Ik zou ook het liefst zien dat man elke controle van top tot teen in de scan gaat ,maar helaas.Laatst had hij een vergrote lymfklier en dan wacht de arts gelukkig niet af.Ben zelf van mening als je elke keer een echo en een scan maakt dat je de kanker veel sneller ontdekt.Maar dat zal wel met het kostenplaatje te maken hebben.Je kunt óns'geld beter naar Griekenland en Cyprus sturen....
woensdag 10 april 2013 om 11:07
Haha Muizenvrouwtje, helemaal eens met je opmerking over geld. Het si te belachelijk voor woorden dat er nog steeds zoveel mensen overlijden aan melanoom en dat je in NL nog steeds amper controles hebt.
Ik weet niet of jullie fv hebben, maar daar schrijft iemand onder "leven met melanoom". Vreselijk aangrijpend verhaal!
Ik geef het nog een maand. Ik ga nu continue smeren om ervoor te zorgen dat ik geen irritatieplekken van het fietsen krijg. Als de klier over een maand nog iet kleiner is, ga ik een controle vragen. Alleen ben ik daar natuurlijk bang voor. Ik heb net mijn leven goed op de rit.
We zijn druk aan de laatste uitzoekacties voor ons huis, ik ben druk aan het sporten en afvallen, ik heb nieuwe diertjes op het balkon (het kan inderdaad dat ik ze vrijdag "al" bij elkaar zet, 2 weken na de castratie terwijl 2 - 4 weken is aangegeven).
Ik "verheug" me (en heb mega angst) op de tour in Juni en Augustus. Er zal toch niet weer ineens "iets (als in stage 4) tussendoor komen?
Het moeilijke is dat het niet gaat om die klier. Het gaat om de verandering van de "veilige" stage 3 naar stage 4 (en er is geen 5). Ik kan me voorstellen dat ik bij stage 4 toch andere beslissingen zou moeten nemen (nu al die lang besproken sabatical etc).
Maar goed, ik kan mijn kop nog een tijdje in het zand steken. Ik ben aan het smeren en kijk over een maand weer...
Ik weet niet of jullie fv hebben, maar daar schrijft iemand onder "leven met melanoom". Vreselijk aangrijpend verhaal!
Ik geef het nog een maand. Ik ga nu continue smeren om ervoor te zorgen dat ik geen irritatieplekken van het fietsen krijg. Als de klier over een maand nog iet kleiner is, ga ik een controle vragen. Alleen ben ik daar natuurlijk bang voor. Ik heb net mijn leven goed op de rit.
We zijn druk aan de laatste uitzoekacties voor ons huis, ik ben druk aan het sporten en afvallen, ik heb nieuwe diertjes op het balkon (het kan inderdaad dat ik ze vrijdag "al" bij elkaar zet, 2 weken na de castratie terwijl 2 - 4 weken is aangegeven).
Ik "verheug" me (en heb mega angst) op de tour in Juni en Augustus. Er zal toch niet weer ineens "iets (als in stage 4) tussendoor komen?
Het moeilijke is dat het niet gaat om die klier. Het gaat om de verandering van de "veilige" stage 3 naar stage 4 (en er is geen 5). Ik kan me voorstellen dat ik bij stage 4 toch andere beslissingen zou moeten nemen (nu al die lang besproken sabatical etc).
Maar goed, ik kan mijn kop nog een tijdje in het zand steken. Ik ben aan het smeren en kijk over een maand weer...
woensdag 10 april 2013 om 12:14
Hallo dames,
Kan mij jullie gedachten en gevoelens heel goed voorstellen. De slopende onzekerheid en de zenuwen en ongerustheid voor iedere controle, zelfs al stelt deze inderdaad barweinig voor en geeft het natuurlijk een soort 'tijdelijke schijnzekerheid'. Wel knap, goed en verstandig van jullie om in de tussentijd zoveel mogelijk uit het leven te halen en zo te lezen doen jullie dat, maar ik kan mij goed voorstellen dat er soms mindere momenten zijn. Ik ben natuurlijk maar iemand op afstand, omdat ik het zelf niet heb, maar ik vind het wel fijn om te lezen welke gevoelens en gedachten jullie bij dit alles hebben, want mijn moeder is heel gesloten hierover (terwijl het verder een ontzettende open kletskous is....), terwijl ik mij gewoon niet voor kan stellen dat zij zich niet zo nu en dan zorgen maakt (al is het maar voor iedere controle). Ook al heb ik het zelf niet, het is toch herkenbaar wat jullie schrijven, want ik maak mij als familielid namelijk wél regelmatig zorgen en denk ook de hele tijd wat jij schetst Swissie; wanneer zou dat moment van fase 4 aanbreken en hoe ga je daar dan mee om.
Wel fijn als jullie artsen hebben bij wie jullie terecht kunnen als jullie wat voelen. Swissie, ik zou zeker voor die biopsie gaan als het niet verbetert en je je zorgen blijft maken. Je hebt wel een scan gehad toch en die was gelukkig toen goed?
Kan mij jullie gedachten en gevoelens heel goed voorstellen. De slopende onzekerheid en de zenuwen en ongerustheid voor iedere controle, zelfs al stelt deze inderdaad barweinig voor en geeft het natuurlijk een soort 'tijdelijke schijnzekerheid'. Wel knap, goed en verstandig van jullie om in de tussentijd zoveel mogelijk uit het leven te halen en zo te lezen doen jullie dat, maar ik kan mij goed voorstellen dat er soms mindere momenten zijn. Ik ben natuurlijk maar iemand op afstand, omdat ik het zelf niet heb, maar ik vind het wel fijn om te lezen welke gevoelens en gedachten jullie bij dit alles hebben, want mijn moeder is heel gesloten hierover (terwijl het verder een ontzettende open kletskous is....), terwijl ik mij gewoon niet voor kan stellen dat zij zich niet zo nu en dan zorgen maakt (al is het maar voor iedere controle). Ook al heb ik het zelf niet, het is toch herkenbaar wat jullie schrijven, want ik maak mij als familielid namelijk wél regelmatig zorgen en denk ook de hele tijd wat jij schetst Swissie; wanneer zou dat moment van fase 4 aanbreken en hoe ga je daar dan mee om.
Wel fijn als jullie artsen hebben bij wie jullie terecht kunnen als jullie wat voelen. Swissie, ik zou zeker voor die biopsie gaan als het niet verbetert en je je zorgen blijft maken. Je hebt wel een scan gehad toch en die was gelukkig toen goed?
woensdag 10 april 2013 om 12:26
Hoi Marieke. Het lijkt mij heel moeilijk om als dochter met zo'n ziekte om te gaan. Natuurlijk maak je je zorgen, je bent haar dochter. En helemaal als ze normaal open is, lijkt het me vreemd en moeilijk over zo'n belangrijk, moeilijk en ook pijnlijk onderwerp niet te kunnen spreken. Het gaat helaas niet over een verkoudheid ofzo.
Ik had eind Februari inderdaad nog en scan. Daarbij is aangegeven dat de klier 1.4 x 2.2 was met gedeeltelijk zichtbaar vetweefsel. Ik geloof dat vetweefsel verdwijnt als een klier kwaadaardig is.
Het stomme is dat ik de sinds mijn scan mijn kop in het zand heb gestoken, en nu ineens niet meer omdat mijn arts vroeg hoe het ging. Wake up call zeg maar.
Waar is het zand? Ik wil terug....
Ik had eind Februari inderdaad nog en scan. Daarbij is aangegeven dat de klier 1.4 x 2.2 was met gedeeltelijk zichtbaar vetweefsel. Ik geloof dat vetweefsel verdwijnt als een klier kwaadaardig is.
Het stomme is dat ik de sinds mijn scan mijn kop in het zand heb gestoken, en nu ineens niet meer omdat mijn arts vroeg hoe het ging. Wake up call zeg maar.
Waar is het zand? Ik wil terug....
woensdag 10 april 2013 om 12:57
Gewoon doen Swissie, des te eerder heb je duidelijkheid en hopelijk (en daar gaan we van uit!) geruststelling. Je loopt al best een tijdje rond met zorgen over de klier en dat is natuurlijk ook helemaal begrijpelijk.
Ja, ik kan er inderdaad niet echt met mijn moeder over praten, omdat ze het er niet over wil hebben. Ze zegt niet zenuwachtig te zijn bij controles (ze was zgn. niet eens zenuwachtig toen ze te horen kreeg of het al dan niet verder was uitgezaaid, dus zeg maar fase 4 of niet) en denkt volgens mij dat het allemaal wel snor zit nu er na de operatie 'slechts' 1 klier aangetast bleek te zijn. Natuurlijk heeft zo'n positieve, bijna nonchalante houding ook voordelen, maar soms verdenk ik haar ook van struisvogelpolitiek. Zo van: als ik er maar niet aan denk, dan is het er ook niet....
Ja, ik kan er inderdaad niet echt met mijn moeder over praten, omdat ze het er niet over wil hebben. Ze zegt niet zenuwachtig te zijn bij controles (ze was zgn. niet eens zenuwachtig toen ze te horen kreeg of het al dan niet verder was uitgezaaid, dus zeg maar fase 4 of niet) en denkt volgens mij dat het allemaal wel snor zit nu er na de operatie 'slechts' 1 klier aangetast bleek te zijn. Natuurlijk heeft zo'n positieve, bijna nonchalante houding ook voordelen, maar soms verdenk ik haar ook van struisvogelpolitiek. Zo van: als ik er maar niet aan denk, dan is het er ook niet....
woensdag 10 april 2013 om 13:33
Misschien probeert jouw moeder jou te beschermen door niet te veel te tonen. Ik weet van mezelf dat ik dat (onbewust) naar mijn ouders ook doe. Ik vind het lastig ze te belasten (en ja het zijn mijn ouders en dan mag dat) met mijn angsten over de voortgang van de ziekte. Zelf ben ik "overal" op voorbereid. Ik heb overal al over nagedacht, denk ook te weten waar/hoe/bij wie ik moet zijn in de volgende stap, welke stap dat dan ook is. Maar mijn ouders houd ik daarbuiten. Doe ik relaxt en vol vertrouwen.
Aan de andere kant zijn er ook mensen die kanker goed kunnen parkeren en de kanker pas weer te voorschijn halen als het zover is dat er actie nodig is. Dat zou ik ook best willen!
Iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. En inderdaad in de tijd van de controles zijn alle gevoelens bij mij heel heftig. En denk ik er veel aan.
Aan de andere kant zijn er ook mensen die kanker goed kunnen parkeren en de kanker pas weer te voorschijn halen als het zover is dat er actie nodig is. Dat zou ik ook best willen!
Iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. En inderdaad in de tijd van de controles zijn alle gevoelens bij mij heel heftig. En denk ik er veel aan.
woensdag 17 april 2013 om 16:07
Dames, ik heb toch net een afspraak gemaakt. Ik heb het gevoel dat de klier heel langzaam groeit en ik heb het gevoel dat er een klier naast komt die ook opgezet is.
Vrijdag ga ik lekker met zoonlief samen naar Nederland, dus kan ik hopelijk een beetje relaxen tijdens het wachten.
Ik hoop dat het allemaal goed is, maar die klier zit er inmiddels al meer dan 4 maanden.
We zullen het zien...
Vrijdag ga ik lekker met zoonlief samen naar Nederland, dus kan ik hopelijk een beetje relaxen tijdens het wachten.
Ik hoop dat het allemaal goed is, maar die klier zit er inmiddels al meer dan 4 maanden.
We zullen het zien...
zondag 21 april 2013 om 20:20
Hallo dames,
sorry voor mijn enorm lange afwezigheid...
Op zich gaat het goed, melanoomwise.
Mijn lymfoedeem wordt nog steeds erger en erger, wat erg lastig, vervelend en zorgwekkend is. Hoeveel dikker kan het nog worden?
Op mijn werk gaat het niet oprolletjes. Ik doe mijn werk goed en het bedrijf begint mooie vormen aan te nemen (even flashback: ik ben sinds juli vorig jaar bedrijfsleider op een manege voor minder valide ruiters). Maar er zit een rotte appel tussen de medewerkers, al jaren blijkt hij niet te functioneren naar behoren.
Maar het bestuur (grootste gedeelte ervan) wil het niet zien. Ik ben bezig met dossier opbouw, maar wat ik aanlever wordt vrij weinig mee gedaan. Ik werk erg veel (teveel) en de laatste tijd merk ik dat ik mijn zin en energie daalt. Ik moet hier dus iets mee. Ik heb de druk op bestuur opgevoerd, maar het vreet energie allemaal. Ik ben een pitbull wat dit betreft, ik bijt mij erin vast en geef niet zomaar op. Maar ik moet mij nu wel gaan afvragen of ik dit aan wil gaan als het nog lang zo doorgaat.
Maar... Ik heb een break van dit alles! Eerder heb ik al eens verteld over een trip naar Canada.
En de datum staat! op 13 mei vetrek ik naar Alberta, om daar als apprantice van Chris Irwin 2 maanden mee te draaien. Woehoe! just what I need! Ik moet wel echt zorgen voor mijn been daar (dat doe ik al, maar moet meer) want ik kan daar dan ook twee maanden niet naar lymfoedeem therapie. De dichtsbijzijnde daar zit op 500 km.. Gaat m niet worden dus.
Maar het wordt vast en zeker een fantastische tijd en ook een mooie periode om mijn doelen, wensen en noden te herzien voor mijn dagelijkse leven en werk.
Goed, dat was mijn update.
Ik heb jullie laatste berichten gelezen, maar het kan zijn dat ik iets over het hoofd heb gezien..
Ik lees over konijnen, sporten, spanning voor controles en biopten.
Zijn alle uitslagen tot nu toe in orde? Swissie, jij krijgt de uitslag volgende week?
Ik heb wel trouwens weer iets bijzonders in mijn lijf... Ik kon de afgelopen maanden mijn rechterarm steeds slechter gebruiken, wat vooral te voelen was in mijn schouder.
Een MRI gehad met contrastvloeistof in het gewricht (AUW!).
uitslag: 2 bultjes op mijn pezen (waar 3 spieren samenkomen in het gewricht. De arts zei mij dit nog nooit gezien te hebben. Ik heb gevraagd of het melanoom gerelateerd kon zijn. Hij zei van niet. Het waren cystes. Maar dat had hij nog nooit gezien in een schouder. Omdat cystes zich zouden hechten aan een peesschede en die heb je niet in de schouder.
Dus ik werd in het grote overleg besproken.
Daaruit kwam naar voren dat de cystes aan mijn slijmbeurs zitten en door ontsteking en zwelling vd slijmbeurs drukten de cystes op de pezen.
2 opties
optie 1: opereatief verwijderen vd cystes - gevolg: lange hersteltijd en wellicht weer terugkeer van cystes of bindweefsel
optie 2: injectie in slijmbeurs (cortisonen?) om slijmbeursontsteking terug te dringen waardoor cystes geen contact meer maken met de pezen.
Voor nu gekozen voor optie 2. De eerste injectie is geweest, 2 mei nummer 2 halen. Het werkt wel iets. Ik kan mijn arm en schouder weer beter gebruiken, maar nog niet pijnvrij helaas. En in mijn beroep gebruik ik veel mijn armen en schouders... Ik wacht de tweede prik even af, het effect daarvan.
Ik zal kijken of ik mijzelf de tijd ga gunnen om wat vaker in te loggen hier en te lezen en te schrijven Nu natuurlijk nog wel even druk op werk voor ik wegga en ik verwacht dat wanneer ik in Canada zit ik ook even niet inlog.
Ik hoop dat ik goed heb gelezen dat het goed gaat met iedereen? Geen enge nare veranderingen? Als dat wel zo is, sorry als ik daar over heen heb gelezen bij het teruglezen..
Liefs en al het beste voor jullie!
Marijke
sorry voor mijn enorm lange afwezigheid...
Op zich gaat het goed, melanoomwise.
Mijn lymfoedeem wordt nog steeds erger en erger, wat erg lastig, vervelend en zorgwekkend is. Hoeveel dikker kan het nog worden?
Op mijn werk gaat het niet oprolletjes. Ik doe mijn werk goed en het bedrijf begint mooie vormen aan te nemen (even flashback: ik ben sinds juli vorig jaar bedrijfsleider op een manege voor minder valide ruiters). Maar er zit een rotte appel tussen de medewerkers, al jaren blijkt hij niet te functioneren naar behoren.
Maar het bestuur (grootste gedeelte ervan) wil het niet zien. Ik ben bezig met dossier opbouw, maar wat ik aanlever wordt vrij weinig mee gedaan. Ik werk erg veel (teveel) en de laatste tijd merk ik dat ik mijn zin en energie daalt. Ik moet hier dus iets mee. Ik heb de druk op bestuur opgevoerd, maar het vreet energie allemaal. Ik ben een pitbull wat dit betreft, ik bijt mij erin vast en geef niet zomaar op. Maar ik moet mij nu wel gaan afvragen of ik dit aan wil gaan als het nog lang zo doorgaat.
Maar... Ik heb een break van dit alles! Eerder heb ik al eens verteld over een trip naar Canada.
En de datum staat! op 13 mei vetrek ik naar Alberta, om daar als apprantice van Chris Irwin 2 maanden mee te draaien. Woehoe! just what I need! Ik moet wel echt zorgen voor mijn been daar (dat doe ik al, maar moet meer) want ik kan daar dan ook twee maanden niet naar lymfoedeem therapie. De dichtsbijzijnde daar zit op 500 km.. Gaat m niet worden dus.
Maar het wordt vast en zeker een fantastische tijd en ook een mooie periode om mijn doelen, wensen en noden te herzien voor mijn dagelijkse leven en werk.
Goed, dat was mijn update.
Ik heb jullie laatste berichten gelezen, maar het kan zijn dat ik iets over het hoofd heb gezien..
Ik lees over konijnen, sporten, spanning voor controles en biopten.
Zijn alle uitslagen tot nu toe in orde? Swissie, jij krijgt de uitslag volgende week?
Ik heb wel trouwens weer iets bijzonders in mijn lijf... Ik kon de afgelopen maanden mijn rechterarm steeds slechter gebruiken, wat vooral te voelen was in mijn schouder.
Een MRI gehad met contrastvloeistof in het gewricht (AUW!).
uitslag: 2 bultjes op mijn pezen (waar 3 spieren samenkomen in het gewricht. De arts zei mij dit nog nooit gezien te hebben. Ik heb gevraagd of het melanoom gerelateerd kon zijn. Hij zei van niet. Het waren cystes. Maar dat had hij nog nooit gezien in een schouder. Omdat cystes zich zouden hechten aan een peesschede en die heb je niet in de schouder.
Dus ik werd in het grote overleg besproken.
Daaruit kwam naar voren dat de cystes aan mijn slijmbeurs zitten en door ontsteking en zwelling vd slijmbeurs drukten de cystes op de pezen.
2 opties
optie 1: opereatief verwijderen vd cystes - gevolg: lange hersteltijd en wellicht weer terugkeer van cystes of bindweefsel
optie 2: injectie in slijmbeurs (cortisonen?) om slijmbeursontsteking terug te dringen waardoor cystes geen contact meer maken met de pezen.
Voor nu gekozen voor optie 2. De eerste injectie is geweest, 2 mei nummer 2 halen. Het werkt wel iets. Ik kan mijn arm en schouder weer beter gebruiken, maar nog niet pijnvrij helaas. En in mijn beroep gebruik ik veel mijn armen en schouders... Ik wacht de tweede prik even af, het effect daarvan.
Ik zal kijken of ik mijzelf de tijd ga gunnen om wat vaker in te loggen hier en te lezen en te schrijven Nu natuurlijk nog wel even druk op werk voor ik wegga en ik verwacht dat wanneer ik in Canada zit ik ook even niet inlog.
Ik hoop dat ik goed heb gelezen dat het goed gaat met iedereen? Geen enge nare veranderingen? Als dat wel zo is, sorry als ik daar over heen heb gelezen bij het teruglezen..
Liefs en al het beste voor jullie!
Marijke
