Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
zaterdag 29 juni 2013 om 08:32
Hallo allemaal,
Jon, wat fijn dat je manager positief reageerde. Lijkt me een opluchting voor jou.
Kent, ik ga opzoek naar een ander ziekenhuis en neuro. Moet nog ff uitzoeken hoe je kunt overstappen e.d.
Hier gaat t goed qua klachten vandaag. Darmproblematiek had ik al voordat ik de diagnose MS had. Ik moest er zelfs voor stoppen met school een jaar. Ook medicatie voor gehad omdat mn darmen een te krachtige peristaltiek had dan mn lichaam aankan (volgens inwendig onderzoek). Zelf denk ik dat t wel met MS te maken heeft.
Jullie vandaag nog plannen? Ik ga straks iets lekkers bakken voor het weekend en verder gelukkig dit weekend geen verplichtingen e.d. op de agenda.
Ik wens jullie allemaal een fijn en goed weekend!
Jon, wat fijn dat je manager positief reageerde. Lijkt me een opluchting voor jou.
Kent, ik ga opzoek naar een ander ziekenhuis en neuro. Moet nog ff uitzoeken hoe je kunt overstappen e.d.
Hier gaat t goed qua klachten vandaag. Darmproblematiek had ik al voordat ik de diagnose MS had. Ik moest er zelfs voor stoppen met school een jaar. Ook medicatie voor gehad omdat mn darmen een te krachtige peristaltiek had dan mn lichaam aankan (volgens inwendig onderzoek). Zelf denk ik dat t wel met MS te maken heeft.
Jullie vandaag nog plannen? Ik ga straks iets lekkers bakken voor het weekend en verder gelukkig dit weekend geen verplichtingen e.d. op de agenda.
Ik wens jullie allemaal een fijn en goed weekend!
zaterdag 29 juni 2013 om 08:57
goedemorgen jipje
Toen ik wilde overstappen naar een ander ziekenhuis heb ik gewoon een ander ziekenhuis gebeld en gezegd dat ik wilde overstappen naar hun neuroloog. Dat kon gewoon. Wel moest ik dan even een verwijsbrief vragen bij de huisarts. En het nieuwe ziekenhuis heeft daarna mijn gegevens opgevraagd bij het oude ziekenhuis. Was zo geregeld en erg makkelijk.
Ik ga zo lekker een dagje oppassen op mijn nichtje van 1 maand oud. Jippie!! Zo lief, zo'n babytje
Fijn weekend allemaal
Toen ik wilde overstappen naar een ander ziekenhuis heb ik gewoon een ander ziekenhuis gebeld en gezegd dat ik wilde overstappen naar hun neuroloog. Dat kon gewoon. Wel moest ik dan even een verwijsbrief vragen bij de huisarts. En het nieuwe ziekenhuis heeft daarna mijn gegevens opgevraagd bij het oude ziekenhuis. Was zo geregeld en erg makkelijk.
Ik ga zo lekker een dagje oppassen op mijn nichtje van 1 maand oud. Jippie!! Zo lief, zo'n babytje
Fijn weekend allemaal
zondag 30 juni 2013 om 11:04
Goedemorgen allemaal!
Jon, wat fijn dat het gesprek zo positief was!
Jipje, verstandig dat je gaat overstappen naar een andere neuro. Overstappen lijkt me inderdaad wel goed te doen zoals Kent al aangaf.
Met mijn zicht lijkt het ietsjes vooruit te gaan en mijn bloeddruk gaat wel redelijk denk ik Maar eens kijken of ik morgen weer aan het werk kan.
Kent, Ooh dat is zoo fijn he zown kleintje! Ik heb zelf net een neefje van 6 weken en er is niets zo leuk als oppassen en knuffelen!
Fijn weekend allemaal!
Jon, wat fijn dat het gesprek zo positief was!
Jipje, verstandig dat je gaat overstappen naar een andere neuro. Overstappen lijkt me inderdaad wel goed te doen zoals Kent al aangaf.
Met mijn zicht lijkt het ietsjes vooruit te gaan en mijn bloeddruk gaat wel redelijk denk ik Maar eens kijken of ik morgen weer aan het werk kan.
Kent, Ooh dat is zoo fijn he zown kleintje! Ik heb zelf net een neefje van 6 weken en er is niets zo leuk als oppassen en knuffelen!
Fijn weekend allemaal!
zondag 30 juni 2013 om 14:54
Hoihoi allemaal,
Kent, hoe ging het oppassen? Superlief dat ze nog maar een maandje oud is
Naut, gelukkig dat er vooruitgang is in je klachten
Ja als ik weer een neuro nodig heb ga ik overstappen. Ik heb geeneens controles over bepaalde periodes, moet alleen bellen als ik klachten heb. Vind ook dat niet zo goed, want ik ben en blijf onzeker over mijn lichaam.
Op het moment zit ik onder de uitslag. Mijn gezicht, hals en onderarmen hebben bultjes die jeuken. Heb dit nu zo'n 4 dagen en geen idee waar het van kan komen.
Jon, blij je fulltime werken of ga/mag je wat minder uren?
Zo maar eens even bij mn oven kijken, heb muffins gebakken. Gister chocolate chip koekjes en brood gebakken. Heb ook nog het bakvirus haha
Fijn weekend nog allemaal!!
Kent, hoe ging het oppassen? Superlief dat ze nog maar een maandje oud is
Naut, gelukkig dat er vooruitgang is in je klachten
Ja als ik weer een neuro nodig heb ga ik overstappen. Ik heb geeneens controles over bepaalde periodes, moet alleen bellen als ik klachten heb. Vind ook dat niet zo goed, want ik ben en blijf onzeker over mijn lichaam.
Op het moment zit ik onder de uitslag. Mijn gezicht, hals en onderarmen hebben bultjes die jeuken. Heb dit nu zo'n 4 dagen en geen idee waar het van kan komen.
Jon, blij je fulltime werken of ga/mag je wat minder uren?
Zo maar eens even bij mn oven kijken, heb muffins gebakken. Gister chocolate chip koekjes en brood gebakken. Heb ook nog het bakvirus haha
Fijn weekend nog allemaal!!
zondag 30 juni 2013 om 19:58
Nauthiz: fijn dat het wat beter met je gaat. Weet je zeker dat je al weer kunt gaan werken? Kun je rustig aan beginnen, met bijv. halve dagen? Heerlijk he, zo'n klein babytje. Inderdaad lekker knuffelen met zo'n lief klein ukkepukkie.
Jipje: wat heb je weer lekkere dingen gebakken. Brood bakken is ook wel weer eens een goed idee. Ik bakte vaak zelf krentenbrood, dat is zoveel lekkerder dan van de bakker. Morgen maar eens spullen halen, je brengt me op goede ideeën!
Heb je misschien een andere doucheschuim of bodylotion o.i.d. gebruikt? Dan zou het een allergische reactie kunnen zijn?
Jipje: wat heb je weer lekkere dingen gebakken. Brood bakken is ook wel weer eens een goed idee. Ik bakte vaak zelf krentenbrood, dat is zoveel lekkerder dan van de bakker. Morgen maar eens spullen halen, je brengt me op goede ideeën!
Heb je misschien een andere doucheschuim of bodylotion o.i.d. gebruikt? Dan zou het een allergische reactie kunnen zijn?
maandag 1 juli 2013 om 10:32
Pffft, Nauthiz, dat ze gewoon tot 7x toe hebben proberen te prikken! Gekkenwerk! Bij mij zijn ze na een keer of 3 misprikken maar iemand van de Eerste Hulp erbij gaan halen. Die deed dit duidelijk als routine iets, terwijl de verpleegkundigen die het daarvoor probeerden het maar heeeeeel af en toe eens moesten doen. Hoezo guinae pig?
Hoe gaat het nu met je?
jipje, ik herken dat darmen probleem niet.
Jij doet dus nog aan hardlopen? Welke afstanden en tempo's houd je aan? Ik heb hardgelopen totdat ik mijn eerste symptomen had van MS, en die waren dusdanig dat hardlopen gewoon vervelend begon te worden en ik wilde geen hekel krijgen aan hardlopen.
Eigenlijk wil ik binnenkort ook weer beginnen ermee, dus als je tips hebt?
Voor het overstappen heb ik overigens ook gewoon het nieuwe ziekenhuis gebeld en er naar gevraagd en ik ben dus binnen een paar maanden na diagnose al terecht gekomen bij een specialist. In mijn geval heb ik de verwijsbrief gewoon door de neuroloog laten schrijven waar ik op dat moment onder viel onder het mom: ik ben van de details, wil veel weten, een specialist op dat vlak past dan meer bij mij.
jon, fijn dat je baas zo goed reageerde! Ook hier heel herkenbaar, een begripvolle manager. Al lijken hij en mijn directe collega's het idee te hebben dat het hartstikke goed met me gaat (is nu ook wel) en dat het hartstikke goed met me zal blijven gaan... en dat laatste is een utopie en dat weet ik wel, maar zij willen dat blijkbaar of niet onder ogen zien ofwel niet kenbaar maken naar mij toe.
diepbeekje, hoofdpijn kende ik nog niet als symptoom waarmee het ontdekt kon worden. Hmmm, het zet me wel aan het denken.
Maar vooralsnog gaat het best redelijk met je? Dat is wel fijn om te horen!
Fantje, merk je al verbetering nu je gestopt bent met de Rebif? Of moet daar meer tijd overheen gaan wil je verbetering kunnen merken?
Mijn kleine meisje ligt momenteel in mijn armen terwijl ik met één hand dit bericht type. Ze is een schatje, maar drijft me soms ook tot wanhoop
Het blijft lastig om niet te weten wat ze wil als ze huilt soms. Meestal eten
Nog een aantal weken en dan gaat ze naar het kdv en dan ga ik 4 dagen per week weer werken. Ik kijk daar deels naar uit en deels ook niet....
Hoe gaat het nu met je?
jipje, ik herken dat darmen probleem niet.
Jij doet dus nog aan hardlopen? Welke afstanden en tempo's houd je aan? Ik heb hardgelopen totdat ik mijn eerste symptomen had van MS, en die waren dusdanig dat hardlopen gewoon vervelend begon te worden en ik wilde geen hekel krijgen aan hardlopen.
Eigenlijk wil ik binnenkort ook weer beginnen ermee, dus als je tips hebt?
Voor het overstappen heb ik overigens ook gewoon het nieuwe ziekenhuis gebeld en er naar gevraagd en ik ben dus binnen een paar maanden na diagnose al terecht gekomen bij een specialist. In mijn geval heb ik de verwijsbrief gewoon door de neuroloog laten schrijven waar ik op dat moment onder viel onder het mom: ik ben van de details, wil veel weten, een specialist op dat vlak past dan meer bij mij.
jon, fijn dat je baas zo goed reageerde! Ook hier heel herkenbaar, een begripvolle manager. Al lijken hij en mijn directe collega's het idee te hebben dat het hartstikke goed met me gaat (is nu ook wel) en dat het hartstikke goed met me zal blijven gaan... en dat laatste is een utopie en dat weet ik wel, maar zij willen dat blijkbaar of niet onder ogen zien ofwel niet kenbaar maken naar mij toe.
diepbeekje, hoofdpijn kende ik nog niet als symptoom waarmee het ontdekt kon worden. Hmmm, het zet me wel aan het denken.
Maar vooralsnog gaat het best redelijk met je? Dat is wel fijn om te horen!
Fantje, merk je al verbetering nu je gestopt bent met de Rebif? Of moet daar meer tijd overheen gaan wil je verbetering kunnen merken?
Mijn kleine meisje ligt momenteel in mijn armen terwijl ik met één hand dit bericht type. Ze is een schatje, maar drijft me soms ook tot wanhoop
Het blijft lastig om niet te weten wat ze wil als ze huilt soms. Meestal eten
Nog een aantal weken en dan gaat ze naar het kdv en dan ga ik 4 dagen per week weer werken. Ik kijk daar deels naar uit en deels ook niet....
maandag 1 juli 2013 om 11:48
Hallo allemaal
Hoe gaat het met jullie? Hier gaat t goed, voel me goed, nergens pijn of doofheid. Heb vanochtend m'n huis schoongemaakt, boodschappen gedaan en ga straks weer hardlopen.
Mlions, ik doe nu weer 2 weken oid (weer na 3 jaar) aan hardlopen en doe het heeeel rustig aan want ik wil mezelf echt niet overbelasten. Ik doe nu iets van 2 km. Ik heb ook erg veel last van stofallergie/hooikoorts wat ook een oorzaak is dat ik vooral iets rustiger aandoe. Ik heb geen tips ik weet alleen dat mn neuro zei dat als het goed voelde ik de dingen moest doen en indien t niet goed voelde dus moest stoppen. Het doet mij goed het hardlopen en ook voor mijn spierspanning doet het veel goed. Sommige dagen heb ik weleens het gevoel dat mn beenspieren wat aangespannen/verkrampt zijn en na het hardlopen zijn ze weer helemaal ontspannen.
Kent, heb zelf ook al gedacht aan cremes e,d., maar heb eigenlijk niks nieuws gekocht. Het trekt wel weer wat weg gelukkig. Ga je nog brood bakken trouwens??
Fant, hoe gaat het met jou en de situatie in jullie land?
Groetjes iedereen en een fijne en goede dag!!
Hoe gaat het met jullie? Hier gaat t goed, voel me goed, nergens pijn of doofheid. Heb vanochtend m'n huis schoongemaakt, boodschappen gedaan en ga straks weer hardlopen.
Mlions, ik doe nu weer 2 weken oid (weer na 3 jaar) aan hardlopen en doe het heeeel rustig aan want ik wil mezelf echt niet overbelasten. Ik doe nu iets van 2 km. Ik heb ook erg veel last van stofallergie/hooikoorts wat ook een oorzaak is dat ik vooral iets rustiger aandoe. Ik heb geen tips ik weet alleen dat mn neuro zei dat als het goed voelde ik de dingen moest doen en indien t niet goed voelde dus moest stoppen. Het doet mij goed het hardlopen en ook voor mijn spierspanning doet het veel goed. Sommige dagen heb ik weleens het gevoel dat mn beenspieren wat aangespannen/verkrampt zijn en na het hardlopen zijn ze weer helemaal ontspannen.
Kent, heb zelf ook al gedacht aan cremes e,d., maar heb eigenlijk niks nieuws gekocht. Het trekt wel weer wat weg gelukkig. Ga je nog brood bakken trouwens??
Fant, hoe gaat het met jou en de situatie in jullie land?
Groetjes iedereen en een fijne en goede dag!!
dinsdag 2 juli 2013 om 21:42
Jipje wat schrikken zal dat zijn als je darmen niet goed aangeven wat er moet gebeuren. Ik heb, en daar heb ik het heel moeilijk mee, drie keer 's gehad dat ik 's ochtends wakker werd met ietsjes hele harde ontlasting. Voelde me toen net een konijn met keutel en schaamde me heel erg. Gelukkig is het niet iets wat vaak voorkomt, nu al maanden niet meer, gebeurde net in de eerste maanden na mijn diagnose in januari.
Leuk virus he, het Bakvirus. Ik lijdt al zo'n 40 jaar aan het BV Was als kind al helemaal gek op bakken. Mijn kids vinden het tegenwoordig ook heel leuk, vooral onze jongste, die bakt best hee veel al.
Mil, wat enorm zwaar lijkt me dat, 4 dagen werken en een kleintje en bovenalles ook nog je MS. Kan me ook voorstellen dat je er dubbele gevoelens bij hebt om weer te gaan werken. Enerzijds, krijg je weer een ander ritme, tijd voor jezelf en om te doen waar je goed in bent, maar ook voor het eerst je kleine meisje overlaten aan een ander. Ik heb jaren tussen de gevoelens van willen werken en schuldgevoelens omdat ik niet bij mijn kids was, ingeleefd, zoeken naar een balans maar dat viel niet mee. Bij mij was de oplossing au pair en thuiswerken uiteindelijk de beste oplossing. Wij hebben nog steeds na dik 15 jaar nog contact met onze Finse aupair, ze kwam zelfs vorig jaar toen wij in NL waren overvliegen om ons weer te zien. Ze is echt mijn "zusje".
Kent, leuk hoor broodbakken. Heb zelfs ooit een broodbakcursus gevolgd, heel lang geleden bij de plaatselijke bakker. Ik heb net een ananas verkeerd om taart gebakken. Errug lekker. Sinds we hier wonen koop ik van die 10 kg pakken bloem en suiker, kilo's choc. chips, havermout, etc. Geweldig die grootverpakkingen hier. Heb echt alles altijd op voorraad.
Jon wat geweldig, blijkt toch ook hoe goed je het doet, fijn hoor zo'n pluim op je hoed!!! Hoe voel je je verder? Nog een paar weken voor je MRI. Kan me goed voorstellen dat je hier tegenop ziet!!!
Ket, leuk joh, oppassen. Heerlijk dat kleine grut. Ik denk dat ik nog wel wat jaren verder ben voordat mijn grut voor klein grut gaat zorgen
Ik zit hier in de bloedhitte. Het is hier al een week prachtig weer, vandaag is het zo'n 35 graden. Pufffff. Gisteren was het Canada Day, heel leuk. We zijn gisteravond met z'n allen naar een buurt pub geweest waar we lekker op het terrasje hebben gezeten. Het was wing night, dus 10 chicken wings voor 1$. Nog een flinke portie fully loaded nacho's erbij en zo heerlijk de avond doorgekomen.
Ik ga vrijdag voor catheterles naar de vpk. Vrijdag was ik naar de buurtfysio geweest, op eigen initiatief maar hij kon weinig met mij beginnen, hij durfde niet goed omdat mijn benen zo gespannen zijn. Ik ben sinds zaterdag begonnen met Baclofen, dat moet langzaam op worden gebouwd.
Allemaal groetjes en hopelijk een goede dag zonder teveel pijn en andere MSellende
Leuk virus he, het Bakvirus. Ik lijdt al zo'n 40 jaar aan het BV Was als kind al helemaal gek op bakken. Mijn kids vinden het tegenwoordig ook heel leuk, vooral onze jongste, die bakt best hee veel al.
Mil, wat enorm zwaar lijkt me dat, 4 dagen werken en een kleintje en bovenalles ook nog je MS. Kan me ook voorstellen dat je er dubbele gevoelens bij hebt om weer te gaan werken. Enerzijds, krijg je weer een ander ritme, tijd voor jezelf en om te doen waar je goed in bent, maar ook voor het eerst je kleine meisje overlaten aan een ander. Ik heb jaren tussen de gevoelens van willen werken en schuldgevoelens omdat ik niet bij mijn kids was, ingeleefd, zoeken naar een balans maar dat viel niet mee. Bij mij was de oplossing au pair en thuiswerken uiteindelijk de beste oplossing. Wij hebben nog steeds na dik 15 jaar nog contact met onze Finse aupair, ze kwam zelfs vorig jaar toen wij in NL waren overvliegen om ons weer te zien. Ze is echt mijn "zusje".
Kent, leuk hoor broodbakken. Heb zelfs ooit een broodbakcursus gevolgd, heel lang geleden bij de plaatselijke bakker. Ik heb net een ananas verkeerd om taart gebakken. Errug lekker. Sinds we hier wonen koop ik van die 10 kg pakken bloem en suiker, kilo's choc. chips, havermout, etc. Geweldig die grootverpakkingen hier. Heb echt alles altijd op voorraad.
Jon wat geweldig, blijkt toch ook hoe goed je het doet, fijn hoor zo'n pluim op je hoed!!! Hoe voel je je verder? Nog een paar weken voor je MRI. Kan me goed voorstellen dat je hier tegenop ziet!!!
Ket, leuk joh, oppassen. Heerlijk dat kleine grut. Ik denk dat ik nog wel wat jaren verder ben voordat mijn grut voor klein grut gaat zorgen
Ik zit hier in de bloedhitte. Het is hier al een week prachtig weer, vandaag is het zo'n 35 graden. Pufffff. Gisteren was het Canada Day, heel leuk. We zijn gisteravond met z'n allen naar een buurt pub geweest waar we lekker op het terrasje hebben gezeten. Het was wing night, dus 10 chicken wings voor 1$. Nog een flinke portie fully loaded nacho's erbij en zo heerlijk de avond doorgekomen.
Ik ga vrijdag voor catheterles naar de vpk. Vrijdag was ik naar de buurtfysio geweest, op eigen initiatief maar hij kon weinig met mij beginnen, hij durfde niet goed omdat mijn benen zo gespannen zijn. Ik ben sinds zaterdag begonnen met Baclofen, dat moet langzaam op worden gebouwd.
Allemaal groetjes en hopelijk een goede dag zonder teveel pijn en andere MSellende
Optimist tot in de kist!
woensdag 3 juli 2013 om 07:47
Heej allemaal,
Fant, leuk he dat bakvirus?!! Ik heb het ook, had eerst het kookvirus, maar bak nu ongeveer twee keer per week iets en al een jaar eten wij niet meer brood uit de supermarkt. Handig zeg die grootverpakkingen bloem etc! Die taart klinkt ook heeeerlijk met ananas! Ik wil binnenkort een walnotentaart maken
Wat heerlijk weer heb je ook 35 graden! En nachos, I love it! Maak ze hier vaak met cheddar en chilisaus uit de oven. Of bak gehakt aan, kidneybonen en mais erbij, tomatenpuree en Mexicaanse kruiden en dan in een ovenschaal, nacho's erover en dan kaas. Gratineren in de oven en serveren met creme fraiche/guacamole.
Hier is het regen, de temperatuur gaat wel hoor. Volgens mij werd het wel beter hier. Merk je al iets van de Baclofen Fant?Jammer dat het niet gelukt was vrijdag. Zijn er geen supplementen die kunnen zorgen voor wat minder spierspanning (magnesium bv)?
Hoe gaat het verder met jullie allemaal?
Hier eigenlijk wel/niet zo goed. Heb vandaag twee sollicitatiegesprekken en ik ben zó bang dat mocht ik aangenomen worden, het weer mis gaat en ik klachten krijg. Ik wil aan de ene kant supergraag werk, maar heb nu ik sinds maart dit jaar geen werk meer heb bijna 0,0 klachten, ben niet meer moe, kan weer hardlopen en heb energie om mijn dieren te verzorgen, huishouding te doen en lekker voor mn vriend te koken. En ik ben bang dat als ik straks word aangenomen voor 1 van die 2 het weer misgaat, ik dagelijks weer huilend naar mn werk ga etc, heb dit nl al zo vaak meegemaakt.... Kent iemand van jullie die angst?
Ik wens jullie wederom een fijne en mooie dag!!! Groetjes
Fant, leuk he dat bakvirus?!! Ik heb het ook, had eerst het kookvirus, maar bak nu ongeveer twee keer per week iets en al een jaar eten wij niet meer brood uit de supermarkt. Handig zeg die grootverpakkingen bloem etc! Die taart klinkt ook heeeerlijk met ananas! Ik wil binnenkort een walnotentaart maken
Wat heerlijk weer heb je ook 35 graden! En nachos, I love it! Maak ze hier vaak met cheddar en chilisaus uit de oven. Of bak gehakt aan, kidneybonen en mais erbij, tomatenpuree en Mexicaanse kruiden en dan in een ovenschaal, nacho's erover en dan kaas. Gratineren in de oven en serveren met creme fraiche/guacamole.
Hier is het regen, de temperatuur gaat wel hoor. Volgens mij werd het wel beter hier. Merk je al iets van de Baclofen Fant?Jammer dat het niet gelukt was vrijdag. Zijn er geen supplementen die kunnen zorgen voor wat minder spierspanning (magnesium bv)?
Hoe gaat het verder met jullie allemaal?
Hier eigenlijk wel/niet zo goed. Heb vandaag twee sollicitatiegesprekken en ik ben zó bang dat mocht ik aangenomen worden, het weer mis gaat en ik klachten krijg. Ik wil aan de ene kant supergraag werk, maar heb nu ik sinds maart dit jaar geen werk meer heb bijna 0,0 klachten, ben niet meer moe, kan weer hardlopen en heb energie om mijn dieren te verzorgen, huishouding te doen en lekker voor mn vriend te koken. En ik ben bang dat als ik straks word aangenomen voor 1 van die 2 het weer misgaat, ik dagelijks weer huilend naar mn werk ga etc, heb dit nl al zo vaak meegemaakt.... Kent iemand van jullie die angst?
Ik wens jullie wederom een fijne en mooie dag!!! Groetjes
woensdag 3 juli 2013 om 09:48
Jipje, goed zeg dat je twee sollicitatie gesprekken hebt!
Voor hoeveel uur zou het zijn?
Had je die moeheid in de maanden na je diagnose ook? Heb je naar jouw idee last van de extreme vermoeidheid die 80% van de mensen met MS heeft? Je zegt dat je niet meer moe bent en weer van alles kunt.
Ik val vooralsnog onder die 20% die dat niet heeft en ik heb dus zeker weer een jaar, zonder al te veel problemen, fulltime kunnen werken. Maar daaraan voorafgaand ging wel een vermoeidheid vóór en ná diagnose. Dat zat nog middenin, direct na de aanvallen en ik denk dat het daar vandaan kwam. En bijvoorbeeld ook het geestelijke aspect voor het verwerken van een dergelijke diagnose.
Misschien geldt dat ook voor jou. Dat is een kwestie van proberen. In dat geval zou weer werken best wel eens goed kunnen gaan! Ik duim in ieder geval voor je dat je aangenomen wordt bij een begripvolle werkgever en dat je daar weer een aantal uren, naar kunnen, kunt werken en in het ritme kunt komen!
Maar vergeet niet, het is belangrijk dat je dan nog wel energie overhoudt om thuis dingen te kunnen doen. Het moet wel én én zijn, en niet ten koste van je privé leven gaan. Ik ken iemand met MS die (onregelmatig) fulltime werkt, wél last heeft van die vermoeidheid en dus thuis helemaal knock-out ligt doorgaans: dat is dus niet de bedoeling. Je werkt om te leven, je leeft niet om te werken!
Fantje, wat leuk dat jullie nog zo'n goed contact met jullie au-pair hebben en dat je haar als een soort van zusje ziet!
En dat bakvirus van jullie allemaal hier.... oh, wat word ik jaloers!
Ik heb me ooit wel aan bakken gewaagd, kan appeltaarten en kwarktaarten met behulp van een pakje nog net wel maken als het zou moeten, maar ik heb zelden écht het geduld kunnen opbrengen om iets te bakken!
35 graden...pfffft, ik moet er niet aan denken! Kun je tegen die hitte?
Succes met je Katheter les!
Ik heb wel gemerkt dat ik niet geschikt ben om 24/7 alleen maar moeder te zijn. En dat ben je voor een groot gedeelte wel tijdens je zwangerschapsverlof. En vooral als je borstvoeding geeft (90% van de dames met MS krijgen geen aanval tijdens de borstvoeding ), dan is het allemaal wat lastiger om wat te gaan doen. Maar goed, ik ga mijn borsten in het openbaar niet zomaar ontbloten, dan beperk je jezelf natuurlijk ook behoorlijk . Nu heb ik zelf inmiddels zoiets van "3 dagen werken, 4 dagen bij mijn kleine meisje" dat zou wel fijn zijn. Maar goed, ik ga dus 4 dagen werken, mijn vriend werkt al 4 dagen en ze gaat 3 dagen naar het kinderdagverblijf straks. Langer dan 3 dagen kinderdagverblijf was wat mij betreft niet echt een optie. En 4 dagen werken vind ik ook wel weer lekker, voor zolang als de MS het toestaat, het is alleen zo vervelend om zo'n meisje dan 4 dagen overdag te missen .
Voor hoeveel uur zou het zijn?
Had je die moeheid in de maanden na je diagnose ook? Heb je naar jouw idee last van de extreme vermoeidheid die 80% van de mensen met MS heeft? Je zegt dat je niet meer moe bent en weer van alles kunt.
Ik val vooralsnog onder die 20% die dat niet heeft en ik heb dus zeker weer een jaar, zonder al te veel problemen, fulltime kunnen werken. Maar daaraan voorafgaand ging wel een vermoeidheid vóór en ná diagnose. Dat zat nog middenin, direct na de aanvallen en ik denk dat het daar vandaan kwam. En bijvoorbeeld ook het geestelijke aspect voor het verwerken van een dergelijke diagnose.
Misschien geldt dat ook voor jou. Dat is een kwestie van proberen. In dat geval zou weer werken best wel eens goed kunnen gaan! Ik duim in ieder geval voor je dat je aangenomen wordt bij een begripvolle werkgever en dat je daar weer een aantal uren, naar kunnen, kunt werken en in het ritme kunt komen!
Maar vergeet niet, het is belangrijk dat je dan nog wel energie overhoudt om thuis dingen te kunnen doen. Het moet wel én én zijn, en niet ten koste van je privé leven gaan. Ik ken iemand met MS die (onregelmatig) fulltime werkt, wél last heeft van die vermoeidheid en dus thuis helemaal knock-out ligt doorgaans: dat is dus niet de bedoeling. Je werkt om te leven, je leeft niet om te werken!
Fantje, wat leuk dat jullie nog zo'n goed contact met jullie au-pair hebben en dat je haar als een soort van zusje ziet!
En dat bakvirus van jullie allemaal hier.... oh, wat word ik jaloers!
Ik heb me ooit wel aan bakken gewaagd, kan appeltaarten en kwarktaarten met behulp van een pakje nog net wel maken als het zou moeten, maar ik heb zelden écht het geduld kunnen opbrengen om iets te bakken!
35 graden...pfffft, ik moet er niet aan denken! Kun je tegen die hitte?
Succes met je Katheter les!
Ik heb wel gemerkt dat ik niet geschikt ben om 24/7 alleen maar moeder te zijn. En dat ben je voor een groot gedeelte wel tijdens je zwangerschapsverlof. En vooral als je borstvoeding geeft (90% van de dames met MS krijgen geen aanval tijdens de borstvoeding ), dan is het allemaal wat lastiger om wat te gaan doen. Maar goed, ik ga mijn borsten in het openbaar niet zomaar ontbloten, dan beperk je jezelf natuurlijk ook behoorlijk . Nu heb ik zelf inmiddels zoiets van "3 dagen werken, 4 dagen bij mijn kleine meisje" dat zou wel fijn zijn. Maar goed, ik ga dus 4 dagen werken, mijn vriend werkt al 4 dagen en ze gaat 3 dagen naar het kinderdagverblijf straks. Langer dan 3 dagen kinderdagverblijf was wat mij betreft niet echt een optie. En 4 dagen werken vind ik ook wel weer lekker, voor zolang als de MS het toestaat, het is alleen zo vervelend om zo'n meisje dan 4 dagen overdag te missen .
woensdag 3 juli 2013 om 14:15
hej Mlions,
Bedankt voor je lieve, opbeurende bericht! Ik had twee gesprekken op dezelfde tijd bijna, één daarvan redde ik niet, dus heb deze nog in het verschiet en bij die andere was het zo dat ik daar kwam en ze nogmaals vroegen naar mijn woonplaats en zeiden 'oh maar dat is dus niet in een straal van 30 km rondom ..' Ik zeg nee, duidelijk niet (is meer richting 55km). Nou, dan nemen we je niet aan. Hmmz dat wisten ze tevoren ook wel, stom he?!
Ook vroeg je of ik moe ben... Ik heb wel heel veel slaap nodig per nacht, meer dan 10u in elk geval, maar ik heb voor mezelf niet het gevoel moe te zijn. Heb net een paar km hardgelopen en ben nu na 10 minuten wel weer hersteld. Heb jij nog hardgelopen oid? In welk deel vh land woon jij?
Hoe gaat t met je kleintje? Doet ze t goed? Hoe oud is ze nu? Kan me goed voorstellen dat je haar gaat missen als je weer moet werken (heb dat ook altijd met mn dieren nl. haha).
Wel heel fijn dat jij niet teveel last hebt van de MS! Ik vind voor mezelf ook dat ik veel geluk heb en ben elke dag dankbaar dat ik geen/weinig beperkingen heb. Ik merk t alleen als ik veel moet reizen en werken. Dan word ik moe en die moeheid blijft en dan gaat t werken elke dag weer met meer tegenzin of zoals de laatste keer een dove voet....
Kan je partner er ook goed mee omgaan?
Fantje, nog wat lekkers gebakken vandaag?
Bedankt voor je lieve, opbeurende bericht!
Ik had twee gesprekken op dezelfde tijd bijna, één daarvan redde ik niet, dus heb deze nog in het verschiet en bij die andere was het zo dat ik daar kwam en ze nogmaals vroegen naar mijn woonplaats en zeiden 'oh maar dat is dus niet in een straal van 30 km rondom ..' Ik zeg nee, duidelijk niet (is meer richting 55km). Nou, dan nemen we je niet aan. Hmmz dat wisten ze tevoren ook wel, stom he?!Ook vroeg je of ik moe ben... Ik heb wel heel veel slaap nodig per nacht, meer dan 10u in elk geval, maar ik heb voor mezelf niet het gevoel moe te zijn. Heb net een paar km hardgelopen en ben nu na 10 minuten wel weer hersteld. Heb jij nog hardgelopen oid? In welk deel vh land woon jij?
Hoe gaat t met je kleintje? Doet ze t goed? Hoe oud is ze nu? Kan me goed voorstellen dat je haar gaat missen als je weer moet werken (heb dat ook altijd met mn dieren nl. haha).
Wel heel fijn dat jij niet teveel last hebt van de MS! Ik vind voor mezelf ook dat ik veel geluk heb en ben elke dag dankbaar dat ik geen/weinig beperkingen heb. Ik merk t alleen als ik veel moet reizen en werken. Dan word ik moe en die moeheid blijft en dan gaat t werken elke dag weer met meer tegenzin of zoals de laatste keer een dove voet....
Kan je partner er ook goed mee omgaan?
Fantje, nog wat lekkers gebakken vandaag?
woensdag 3 juli 2013 om 20:44
Nee, veuls te warm voor het bakken.
Over het werk dillema. Komt echt heel bekend voor. Heb al zo vaak een baan gehad die ik niet kon volhouden. Na de eerste maanden hype zak ik altijd na een paar maand totaal in. Ben dan echt helemaal opgebrand, val in slaap op mijn kantoortje, tijdens een hele boeiende cursus of zelfs ooit in de auto voor het stoplicht. Baal ik enorm van. De laatste keer dat ik een baan had was 2 jaar geleden, ik moest werken met jonge cliënten met een ontwikkelings probleem (zoals Down syndroom, FAS, etc.), die moest ik begeleiden naar werk, helpen solliciteren, etc. Was veel onderweg en dat gaf toen ook fysiek veel problemen. Destijds werd alles nog op mijn B12 tekort en mijn li. arm geschoven, nu kijk ik terug en weet dat dit al de MS was.
Ik wou (en wil nog steeds) heel graag werken, onder de mensen zijn en een soort van dagbesteding hebben. En dus bleef ik proberen en helaas bleef ik falen.
Mil, ik ken dat dilemma, enerzijds wil je bij je dochtertje blijven anderzijds kun je niet hele dagen "moederen". Hebben denk ik veel moeders last van. Ben benieuwd hoe het strakjes gaat met je MS als je terug gaat naar werk.
Ik snap niks van "mijn" MS, ik blijf maar achteruitgaan en vlgs de vpk heb ik geen relapse (schub) want het is een bestaande klacht die erger wordt. Pas als het een nieuw lichaamsdeel is dan spreken ze van een relapse. In Jan. had ik al wel wiebelbenen maar nog geen dropfoot (weet niet hoe je dat in NL noemt maar mijn voet wil niet meer "omhoog"), geen krampen en geen pijn in mijn billen.
Ik wordt hier zo onzeker van.
Ben benieuwd hoe het met de rest is. Hopelijk allemaal aan het genieten vh mooie weer? Of hebben jullie nog geen mooi weer? Hier is het vandaag iets koeler, gisteren was echt veels te heet, we hingen met z'n allen op de bank. Buiten, zelfs in de schaduw gisteravond, was het nog 30 graden. En voor Calgary begrippen enorm vochtige lucht. Dat zijn wij helemaal niet meer gewend.
Over het werk dillema. Komt echt heel bekend voor. Heb al zo vaak een baan gehad die ik niet kon volhouden. Na de eerste maanden hype zak ik altijd na een paar maand totaal in. Ben dan echt helemaal opgebrand, val in slaap op mijn kantoortje, tijdens een hele boeiende cursus of zelfs ooit in de auto voor het stoplicht. Baal ik enorm van. De laatste keer dat ik een baan had was 2 jaar geleden, ik moest werken met jonge cliënten met een ontwikkelings probleem (zoals Down syndroom, FAS, etc.), die moest ik begeleiden naar werk, helpen solliciteren, etc. Was veel onderweg en dat gaf toen ook fysiek veel problemen. Destijds werd alles nog op mijn B12 tekort en mijn li. arm geschoven, nu kijk ik terug en weet dat dit al de MS was.
Ik wou (en wil nog steeds) heel graag werken, onder de mensen zijn en een soort van dagbesteding hebben. En dus bleef ik proberen en helaas bleef ik falen.
Mil, ik ken dat dilemma, enerzijds wil je bij je dochtertje blijven anderzijds kun je niet hele dagen "moederen". Hebben denk ik veel moeders last van. Ben benieuwd hoe het strakjes gaat met je MS als je terug gaat naar werk.
Ik snap niks van "mijn" MS, ik blijf maar achteruitgaan en vlgs de vpk heb ik geen relapse (schub) want het is een bestaande klacht die erger wordt. Pas als het een nieuw lichaamsdeel is dan spreken ze van een relapse. In Jan. had ik al wel wiebelbenen maar nog geen dropfoot (weet niet hoe je dat in NL noemt maar mijn voet wil niet meer "omhoog"), geen krampen en geen pijn in mijn billen.
Ik wordt hier zo onzeker van.
Ben benieuwd hoe het met de rest is. Hopelijk allemaal aan het genieten vh mooie weer? Of hebben jullie nog geen mooi weer? Hier is het vandaag iets koeler, gisteren was echt veels te heet, we hingen met z'n allen op de bank. Buiten, zelfs in de schaduw gisteravond, was het nog 30 graden. En voor Calgary begrippen enorm vochtige lucht. Dat zijn wij helemaal niet meer gewend.
Optimist tot in de kist!
woensdag 3 juli 2013 om 21:42
jipje: fijn dat je sollicitatiegesprekken had, wel een erg vreemde reactie van de eerste dat je te ver weg woont. Dat weten ze toch?! Wanneer is je volgende gesprek?
mlions: moet je al weer bijna beginnen met werken? Alleen maar thuiszitten vond ik ook vreselijk, hoe lief zo'n klein ukkie ook is. Je wereld wordt wel erg beperkt vond ik.
Fant: alvast succes vrijdag met je katheterles, lijkt me best spannend. Heeft de neuroloog bij jou wel gezegd dat je RR hebt? Of is het en meer progressieve vorm? Ik weet het ook niet hoor, maar je zou toch verwachten dat het een keer wat beter met je zou moeten gaan. Helpt je Baclofen al?
Hier was het vandaag wat minder weer, maar vanaf morgen komt hier eindelijk de zomer!! Lekker een graadje of 23 en het zonnetje: heerlijk!
Hier gaat het niet goed momenteel. Ik heb al dagen het gevoel of ik dronken ben en ik ben heel erg duizelig. Ook al een paar keer gevallen of bijna gevallen. Niks dringt ook tot me door als iemand wat zegt. Ik kijk iedereen maar glazig aan en weet echt niet wat ze nou gezegd hebben. Hier lezen gaat beter dan als iemand wat tegen me zegt. Waardeloos. Rotziekte
mlions: moet je al weer bijna beginnen met werken? Alleen maar thuiszitten vond ik ook vreselijk, hoe lief zo'n klein ukkie ook is. Je wereld wordt wel erg beperkt vond ik.
Fant: alvast succes vrijdag met je katheterles, lijkt me best spannend. Heeft de neuroloog bij jou wel gezegd dat je RR hebt? Of is het en meer progressieve vorm? Ik weet het ook niet hoor, maar je zou toch verwachten dat het een keer wat beter met je zou moeten gaan. Helpt je Baclofen al?
Hier was het vandaag wat minder weer, maar vanaf morgen komt hier eindelijk de zomer!! Lekker een graadje of 23 en het zonnetje: heerlijk!
Hier gaat het niet goed momenteel. Ik heb al dagen het gevoel of ik dronken ben en ik ben heel erg duizelig. Ook al een paar keer gevallen of bijna gevallen. Niks dringt ook tot me door als iemand wat zegt. Ik kijk iedereen maar glazig aan en weet echt niet wat ze nou gezegd hebben. Hier lezen gaat beter dan als iemand wat tegen me zegt. Waardeloos. Rotziekte
woensdag 3 juli 2013 om 22:37
He gets Ket, dat is echt zwaar kaa uu tee. Inderdaad rotziekte. Heb je al contact gehad met de kliniek?
Ik heb eigenlijk nooit een diagnose gekregen die verder ging dan MS. Wat ik las op een brief naar de verzekering was RRMS. Ik heb een beetje het gevoel dat de standaard 1ste diagnose altijd RRMS is en dat ze later pas kijken welke vorm het is adhv de jaarlijkse evaluatie en de MRI's.
De Baclofen helpt nog totaal niet. Merk er niks van, ook geen nadelige bijwerkingen, gelukkig.
Ik heb eigenlijk nooit een diagnose gekregen die verder ging dan MS. Wat ik las op een brief naar de verzekering was RRMS. Ik heb een beetje het gevoel dat de standaard 1ste diagnose altijd RRMS is en dat ze later pas kijken welke vorm het is adhv de jaarlijkse evaluatie en de MRI's.
De Baclofen helpt nog totaal niet. Merk er niks van, ook geen nadelige bijwerkingen, gelukkig.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 5 juli 2013 om 11:32
Hallo allemaal
Hoe gaat het vandaag?
Kent, wat balen dat het niet goed gaat! En duizeligheid vind ik ook altijd een beetje eng. De klachten die je beschreef heb ik precies ook zo gehad vlak voor mijn diagnose. Bij mij is het vanzelf en met een infuus weer weggegaan en heb er gelukkig ook niet weer last van gehad. Heb je ook, dat als je het licht 's avonds uit doet, je omvalt? Nou, hoop in elk geval dat je klachten weer vanzelf wegtrekken en je geen behandeling hoeft! Sterkte iig
Hier gaat het goed, net hardgelopen en een beetje een tintelende pink, oh maar is nu ook weer over, verder gaat t goed en ik voel me ook goed. In eerste instantie hadden we nog een feestje dit wkend, maar die is afgezegd. Weet nie of jullie dat ook altijd hebben, maar ik voel me dan altijd een soort van opgelucht omdat ik dat toch altijd best vermoeid vind als er veel mensen in één ruimte zijn waar je op moet letten en nadien als ik thuis kom ben ik ook af. Ook heb ik over twee weken weer een soll gesprek, ben echt superblij en ga mn uiterste best doen, want ik moet die dag gelijk laten zien of ik de functie aan kan (is een commerciële functie).Ook heb ik gister een gesprek met de re integratie coach gehad en ik moet binnenkort op keuring bij de arts en die gaat bepalen welke functies geschikt voor me zijn.
Fant, gelukkig dat je geen bijwerkingen hebt van je nieuwe medicijn. Hopelijk gaat het nog wel merkbaar zijn werk doen. Raar inderdaad de vorm die je beschrijft. Heb je al katheterles gehad? Zo ja, hoe ging dat? Wens je veel sterkte! Oh ja, is het al wat minder warm bij jullie? Ga je nog iets lekkers bakken dit wkend? Ik ga een walnotentaart maken met karamel.
Fijn weekend!!
Hoe gaat het vandaag?
Kent, wat balen dat het niet goed gaat! En duizeligheid vind ik ook altijd een beetje eng. De klachten die je beschreef heb ik precies ook zo gehad vlak voor mijn diagnose. Bij mij is het vanzelf en met een infuus weer weggegaan en heb er gelukkig ook niet weer last van gehad. Heb je ook, dat als je het licht 's avonds uit doet, je omvalt? Nou, hoop in elk geval dat je klachten weer vanzelf wegtrekken en je geen behandeling hoeft! Sterkte iig
Hier gaat het goed, net hardgelopen en een beetje een tintelende pink, oh maar is nu ook weer over, verder gaat t goed en ik voel me ook goed. In eerste instantie hadden we nog een feestje dit wkend, maar die is afgezegd. Weet nie of jullie dat ook altijd hebben, maar ik voel me dan altijd een soort van opgelucht omdat ik dat toch altijd best vermoeid vind als er veel mensen in één ruimte zijn waar je op moet letten en nadien als ik thuis kom ben ik ook af. Ook heb ik over twee weken weer een soll gesprek, ben echt superblij en ga mn uiterste best doen, want ik moet die dag gelijk laten zien of ik de functie aan kan (is een commerciële functie).Ook heb ik gister een gesprek met de re integratie coach gehad en ik moet binnenkort op keuring bij de arts
en die gaat bepalen welke functies geschikt voor me zijn.Fant, gelukkig dat je geen bijwerkingen hebt van je nieuwe medicijn. Hopelijk gaat het nog wel merkbaar zijn werk doen. Raar inderdaad de vorm die je beschrijft. Heb je al katheterles gehad? Zo ja, hoe ging dat? Wens je veel sterkte! Oh ja, is het al wat minder warm bij jullie? Ga je nog iets lekkers bakken dit wkend? Ik ga een walnotentaart maken met karamel.
Fijn weekend!!
vrijdag 5 juli 2013 om 21:08
Hoi Jipje, deze klachten zijn ook precies zoals ik ze had voor mijn diagnose. Dus ik vrees voor een complete " meltdown" zoals mijn man het noemt. Destijds kon ik echt helemaal niks meer. Ik vind duizeligheid ook wel eng, elk moment kan ik gewoon omvallen. Gelukkig trekt het meestal wel snel weer weg.
Fijn dat het hardlopen goed gaat! Ik ga gezellig samen met mijn dochter fitnessen na de zomer.
Fant, hoe is het gegaan vandaag? Of waarschijnlijk moet je nog, ik heb geen idee hoe laat het nu is bij jullie. Succes!
Ik vind eigenlijk dat jullie al jullie bakrecepten hier neer zouden moeten zetten, klinkt allemaal zo lekker. Ik begin het weekend maar eindelijk eens met brood, als ik de puf heb.
Fijn dat het hardlopen goed gaat! Ik ga gezellig samen met mijn dochter fitnessen na de zomer.
Fant, hoe is het gegaan vandaag? Of waarschijnlijk moet je nog, ik heb geen idee hoe laat het nu is bij jullie. Succes!
Ik vind eigenlijk dat jullie al jullie bakrecepten hier neer zouden moeten zetten, klinkt allemaal zo lekker. Ik begin het weekend maar eindelijk eens met brood, als ik de puf heb.
maandag 8 juli 2013 om 10:16
maandag 8 juli 2013 om 11:11
Hoi iedereen,
Ik heb van het weekend wel veel klachten gehad, maar komt waarschijnlijk gewoon door de warmte.. wel heel goed voor de vit D aanmaak natuurlijk!
Ik heb verder een heel drukke week achter de rug en dat heeft me wel parten gespeeld..
twee algemene vraagjes voor jullie.. merken jullie klachten vermindering of juist vererging tijdens je ongesteldheid?
en kunnen rugklachten ook samenhangen met ms? ik heb heel veel last (pijn en stijfheid) in mijn onderrug. dat heb ik al vrij lang, maar ik vroeg me af of het iets met ms te maken kan hebben.
over 3 dagen wordt ik 30, vind ik best een dingetje haha
fijne dag allemaal vandaag!
Ik heb van het weekend wel veel klachten gehad, maar komt waarschijnlijk gewoon door de warmte.. wel heel goed voor de vit D aanmaak natuurlijk!
Ik heb verder een heel drukke week achter de rug en dat heeft me wel parten gespeeld..
twee algemene vraagjes voor jullie.. merken jullie klachten vermindering of juist vererging tijdens je ongesteldheid?
en kunnen rugklachten ook samenhangen met ms? ik heb heel veel last (pijn en stijfheid) in mijn onderrug. dat heb ik al vrij lang, maar ik vroeg me af of het iets met ms te maken kan hebben.
over 3 dagen wordt ik 30, vind ik best een dingetje haha
fijne dag allemaal vandaag!
maandag 8 juli 2013 om 12:22
Hej Jon,
Vervelend van je klachten door de warmte! Je bent vast niet de enige die hier mee last van heeft tijdens warmte...je hoort t wel vaker. Sommigen hebben juist ook minder last. Ik ken een vrouw die is door haar MS verhuist naar Spanje, omdat ze daar minder last heeft van de MS.
Ja, ik merk heel duidelijk verschil voor mijn ongesteldheid. Ik heb altijd vanaf een week sowiezo voor mijn ongesteldheid dat mijn voetzool een beetje stijfjes/doof wordt. Zodra ik dan ongesteld word, dan verdwijnt deze klacht ook weer. Heb dit ook besproken met de neuro en huisarts. Zij zeiden dat ik dan gewoon wat rustiger aan moest doen in die periode. Heb het sowiezo elke keer...
30, dat ben ik ook sinds een paar maanden. Merk geen verschil hoor, maar ik vond het niet leuk haha.
Vervelend van je klachten door de warmte! Je bent vast niet de enige die hier mee last van heeft tijdens warmte...je hoort t wel vaker. Sommigen hebben juist ook minder last. Ik ken een vrouw die is door haar MS verhuist naar Spanje, omdat ze daar minder last heeft van de MS.
Ja, ik merk heel duidelijk verschil voor mijn ongesteldheid. Ik heb altijd vanaf een week sowiezo voor mijn ongesteldheid dat mijn voetzool een beetje stijfjes/doof wordt. Zodra ik dan ongesteld word, dan verdwijnt deze klacht ook weer. Heb dit ook besproken met de neuro en huisarts. Zij zeiden dat ik dan gewoon wat rustiger aan moest doen in die periode. Heb het sowiezo elke keer...
30, dat ben ik ook sinds een paar maanden. Merk geen verschil hoor, maar ik vond het niet leuk haha.
maandag 8 juli 2013 om 14:09
Hoi, hier gaat het nog een beetje hetzelfde als vorige week, met daarbij dat ik absoluut niet tegen deze warmte kan. Maar zolang ik me rustig hou binnen of buiten in de schaduw is het nog wel te doen. Ik heb het ziekenhuis niet gebeld, ze doen er toch niks mee denk ik, dus waarom zou ik bellen. (ik ben nogal cynisch geworden over ziekenhuizen, misschien niet terecht maar goed. Ik bel pas als ik echt niks meer kan).
Ik heb geen extra klachten, of minder klachten als ik ongesteld ben. Ik heb wel een periode pijn halverwege mijn rug gehad, met uitstraling naar mijn been. Ik weet eigenlijk niet of dat bij MS hoort of niet.
Pas 30!! Mogen we ruilen?? Ik ben inmiddels 40 en vind het vreselijk Maar ik snap het wel, ik vond het ook niet leuk toen ik 30 werd.
Ik heb geen extra klachten, of minder klachten als ik ongesteld ben. Ik heb wel een periode pijn halverwege mijn rug gehad, met uitstraling naar mijn been. Ik weet eigenlijk niet of dat bij MS hoort of niet.
Pas 30!! Mogen we ruilen?? Ik ben inmiddels 40 en vind het vreselijk Maar ik snap het wel, ik vond het ook niet leuk toen ik 30 werd.
maandag 8 juli 2013 om 20:56
Grappig, de een ziet tegen 30 worden op, dan iemand die 40 is, en dan kom ik er even boven op met mijn 48, ik zie op tegen de 50 grens Klinkt zooo oud.
Ket, dat is toch wel balen hoor, en ik snap je cynisme maar toch....een kuurtje zou mssch goed zijn? Weet het niet hoor, ik ben nog zo nieuw met dit fenomeen. i.i.g. Sterkte en
Oh en rugklachten heb ik ook al heel lang. De fysio zei een paar jaar geleden dat mjin rugspieren van bil tot schouders helemaal vast zaten. Ik denk eigenlijk dat ik toen al MS had. Toen had ik al enorme blaasklachten, pijn in mijn bovenbenen, rare vlekken in mijn zicht, etc. Mijn MS zit grotendeels in mijn rug, dus klinkt logisch om daar ook pijn te hebben.
Ongesteld ben ik al een jaar heel onregelmatig, dus ik heb geen idee of dit de symptomen verergeren of niet.
Hier gaat het met mij een stukje beter, tenminste in mijn koppie. De Rebif is uit mijn lichaam en ik ben mijn oude zelf weer, 't valt echt iedereen op hier. Het huis klinkt weer zoals altijd, ik ben nogal een gezelligheidsmens maar kon de laatste weken echt geen gesprek meer gaande houden of starten, was zo enorm down. Liep gewoon de hele dag in "sleep" stand.
Benen en pijn zijn nog steeds hetzelfde, heb nav bezoekje aan de kliniek nu aan het opbouwen, ik zit nu op 10mg Baclofen per dag en mag opbouwen tot 80 mg, elke week verhogen totdat verbetering optreedt en dan blijven op die hoeveelheid. Verder gaan de here doctoren praten over welke prikken ik evt nu moet gaan krijgen. Maar nog niet heel snel, eerst wennen aan dit. Blaaskatheter ligt thuis, ik moet het op mijn gemak gaan proberen, als ik er aan toe ben. Moet ik maar eens gaan oefenen. Was wel een beetje maf natuurlijk om dmv tekeningetje e.d. je eigen "onderkant" te verkennen. Ik heb een spiegeltje mee die ik aan de bovenkant v mijn been kan binden, een soort achteruitkijkspiegel voor daaronder moest er erg om lachen, heb het hele spul nu boven liggen bij onze badkamer. Nu wachten op "moed".
Gisteren naar Les Miserables geweest, zoooo mooi. Heel indrukwekkend vonden wij het. Was met mijn twee dochters. Leuk uitje Was mijn vierde musical, 1 was Miss Saigon in NL, 2 was My Fair Lady in Londen met mijn oudste, toen Lion King met mijn twee dochters en nu dus Les Mise.
Ket, dat is toch wel balen hoor, en ik snap je cynisme maar toch....een kuurtje zou mssch goed zijn? Weet het niet hoor, ik ben nog zo nieuw met dit fenomeen. i.i.g. Sterkte en
Oh en rugklachten heb ik ook al heel lang. De fysio zei een paar jaar geleden dat mjin rugspieren van bil tot schouders helemaal vast zaten. Ik denk eigenlijk dat ik toen al MS had. Toen had ik al enorme blaasklachten, pijn in mijn bovenbenen, rare vlekken in mijn zicht, etc. Mijn MS zit grotendeels in mijn rug, dus klinkt logisch om daar ook pijn te hebben.
Ongesteld ben ik al een jaar heel onregelmatig, dus ik heb geen idee of dit de symptomen verergeren of niet.
Hier gaat het met mij een stukje beter, tenminste in mijn koppie. De Rebif is uit mijn lichaam en ik ben mijn oude zelf weer, 't valt echt iedereen op hier. Het huis klinkt weer zoals altijd, ik ben nogal een gezelligheidsmens maar kon de laatste weken echt geen gesprek meer gaande houden of starten, was zo enorm down. Liep gewoon de hele dag in "sleep" stand.
Benen en pijn zijn nog steeds hetzelfde, heb nav bezoekje aan de kliniek nu aan het opbouwen, ik zit nu op 10mg Baclofen per dag en mag opbouwen tot 80 mg, elke week verhogen totdat verbetering optreedt en dan blijven op die hoeveelheid. Verder gaan de here doctoren praten over welke prikken ik evt nu moet gaan krijgen. Maar nog niet heel snel, eerst wennen aan dit. Blaaskatheter ligt thuis, ik moet het op mijn gemak gaan proberen, als ik er aan toe ben. Moet ik maar eens gaan oefenen. Was wel een beetje maf natuurlijk om dmv tekeningetje e.d. je eigen "onderkant" te verkennen. Ik heb een spiegeltje mee die ik aan de bovenkant v mijn been kan binden, een soort achteruitkijkspiegel voor daaronder moest er erg om lachen, heb het hele spul nu boven liggen bij onze badkamer. Nu wachten op "moed".
Gisteren naar Les Miserables geweest, zoooo mooi. Heel indrukwekkend vonden wij het. Was met mijn twee dochters. Leuk uitje Was mijn vierde musical, 1 was Miss Saigon in NL, 2 was My Fair Lady in Londen met mijn oudste, toen Lion King met mijn twee dochters en nu dus Les Mise.
Optimist tot in de kist!
maandag 8 juli 2013 om 22:24
Hoi Fant, je hebt gelijk hoor, ik zal morgen toch maar eens naar de ms-vpk bellen: vanavond viel ik weer zomaar ondersteboven.
Ik moest erg lachen om je achteruitkijkspiegel Wel fijn dat je het lekker thuis op je gemak mag oefenen allemaal, zonder pottenkijkers! Stuk relaxter.
Fijn dat je je weer beter voelt zonder de Rebif. Dat zo'n medicijn zoveel invloed kan hebben zeg.
Les Mis heb ik hier gemist helaas, zou er zo graag heengaan. Ik hoop dat ie ook hier weer in de theaters komt. Miss Saigon heb ik ook gezien, die vond ik ook erg goed. En verder zag ik Elisabeth, The Phantom of the Opera, Dolfje Weerwofje (met mijn toen nog kleine kinderen. Dat was zo ontzettend leuk!!) en The sound of music. Zo krijg ik zin om hoognodig ook weer eens naar een musical te gaan. Ik ga eens kijken of er wat leuks is ergens.
Ik moest erg lachen om je achteruitkijkspiegel Wel fijn dat je het lekker thuis op je gemak mag oefenen allemaal, zonder pottenkijkers! Stuk relaxter.
Fijn dat je je weer beter voelt zonder de Rebif. Dat zo'n medicijn zoveel invloed kan hebben zeg.
Les Mis heb ik hier gemist helaas, zou er zo graag heengaan. Ik hoop dat ie ook hier weer in de theaters komt. Miss Saigon heb ik ook gezien, die vond ik ook erg goed. En verder zag ik Elisabeth, The Phantom of the Opera, Dolfje Weerwofje (met mijn toen nog kleine kinderen. Dat was zo ontzettend leuk!!) en The sound of music. Zo krijg ik zin om hoognodig ook weer eens naar een musical te gaan. Ik ga eens kijken of er wat leuks is ergens.