Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
maandag 24 juni 2013 om 00:11
He Diepbeekje, dat is echt heel erg jong. Kan me voorstellen dat je moeite hebt met verwerken. Kom maar lekker mee"kletsen" hier.
Ket, wat balen dat het toch een schub lijkt. Hoop ook dat het niet zo is hoewel het erg klinkt "als". Maar wie weet, is het een puberschubje die er morgen weer tussenuit trekt.
Jipje, lekker joh even geen klachten . Geniet er lekker van!! Ik heb gisteren perzikmuffins gebakken. Lekker makkelijk recept en erg smakelijk
Ik ga zo maar even liggen. De pijn is echt behoorlijk op dit moment. Ik moet zeggen dat ik op dit moment niet megagestresst ben maar de laatste maanden zijn natuurlijk wel stressvol geweest. Ik blijf het lastig vinden om duidelijk een schub te herkennen, heb het gevoel dat ik een rare variant heb v MS ook al omdat het voornamelijk in mijn rug zat/zit. Maar ga morgen toch maar bellen met de MS vpk. Dit gaat zo even niet. Hoop echt dat ze iets kunnen doen.
Nu maar even bed opzoeken zodat ik vanavond weer gezellig ben De overstromingen zijn hier nu wel gestabiliseerd maar er staan nog steeds grote delen vd stad onder water vooral downtown. Niet leuk vooral omdat er ook in de zomer zoveel festivals zijn en het terrein op dit moment volledig onder is gelopen. De economie/tourisme zal wel een flinke opdonder krijgen, ben ik bang.
Fijne zondag allemaal en sterkte voor de pijn allemaal.
Ket, wat balen dat het toch een schub lijkt. Hoop ook dat het niet zo is hoewel het erg klinkt "als". Maar wie weet, is het een puberschubje die er morgen weer tussenuit trekt.
Jipje, lekker joh even geen klachten . Geniet er lekker van!! Ik heb gisteren perzikmuffins gebakken. Lekker makkelijk recept en erg smakelijk
Ik ga zo maar even liggen. De pijn is echt behoorlijk op dit moment. Ik moet zeggen dat ik op dit moment niet megagestresst ben maar de laatste maanden zijn natuurlijk wel stressvol geweest. Ik blijf het lastig vinden om duidelijk een schub te herkennen, heb het gevoel dat ik een rare variant heb v MS ook al omdat het voornamelijk in mijn rug zat/zit. Maar ga morgen toch maar bellen met de MS vpk. Dit gaat zo even niet. Hoop echt dat ze iets kunnen doen.
Nu maar even bed opzoeken zodat ik vanavond weer gezellig ben De overstromingen zijn hier nu wel gestabiliseerd maar er staan nog steeds grote delen vd stad onder water vooral downtown. Niet leuk vooral omdat er ook in de zomer zoveel festivals zijn en het terrein op dit moment volledig onder is gelopen. De economie/tourisme zal wel een flinke opdonder krijgen, ben ik bang.
Fijne zondag allemaal en sterkte voor de pijn allemaal.
Optimist tot in de kist!
maandag 24 juni 2013 om 12:11
Hey allemaal,
Fant, dat klinkt lekker zeg die perzikmuffins! Wil je je recept met ons delen? Ik heb dit weekend een witte chocoladetaart gemaakt. Enorm makkelijk en enorm lekker, vooral in combi met rood fruit. Heb je de MS vpk al gesproken? Erg vervelend die pijn, hopelijk hebben ze een oplossing waardoor het verlicht kan worden.
Hier gaat t wel goed. Doordat ik enorm heb zitten eten (snoepen) en drinken (alcohol) afgelopen weekend ben ik vandaag n beetje lui (heb ik eigenlijk standaard elke maandag ). Toch straks maar even mn huis schoonmaken en dan proberen wat te studeren.
Kent, hoe gaat het nu? Hopelijk zijn de klachten wat weggetrokken. Het zou wel erg vervelend zijn als dit een schub is.
Diepbeekje, dat lijkt me heel erg als je al zo jong de diagnose krijgt. Kan me voorstellen dat het enige jaren geduurd heeft voordat je het een plekje kon geven. Studeer je ook oid?
Nauthiz, hoe gaat het met jou? hopelijk valt t mee, de kuur..
Ik wil heeel graag weer aan het werk, maar durf aan de andere kant ook niet zo goed vanwege de laatste keer. Het gaat nu erg goed, maar ik ben bang dat als ik weer aan het werk ga ik mezelf weer teveel vermoei en dan ook weer terugkerende klachten krijg... Ook vind ik het erg vervelend dat ik het gevoel heb 'een geheim' mee te dragen op mijn werkplek.
Herkent iemand dit ook? Fijne dag in elk geval en sterkte voor iedereen!!
Fant, dat klinkt lekker zeg die perzikmuffins! Wil je je recept met ons delen? Ik heb dit weekend een witte chocoladetaart gemaakt. Enorm makkelijk en enorm lekker, vooral in combi met rood fruit. Heb je de MS vpk al gesproken? Erg vervelend die pijn, hopelijk hebben ze een oplossing waardoor het verlicht kan worden.
Hier gaat t wel goed. Doordat ik enorm heb zitten eten (snoepen) en drinken (alcohol) afgelopen weekend ben ik vandaag n beetje lui (heb ik eigenlijk standaard elke maandag ). Toch straks maar even mn huis schoonmaken en dan proberen wat te studeren.
Kent, hoe gaat het nu? Hopelijk zijn de klachten wat weggetrokken. Het zou wel erg vervelend zijn als dit een schub is.
Diepbeekje, dat lijkt me heel erg als je al zo jong de diagnose krijgt. Kan me voorstellen dat het enige jaren geduurd heeft voordat je het een plekje kon geven. Studeer je ook oid?
Nauthiz, hoe gaat het met jou? hopelijk valt t mee, de kuur..
Ik wil heeel graag weer aan het werk, maar durf aan de andere kant ook niet zo goed vanwege de laatste keer. Het gaat nu erg goed, maar ik ben bang dat als ik weer aan het werk ga ik mezelf weer teveel vermoei en dan ook weer terugkerende klachten krijg... Ook vind ik het erg vervelend dat ik het gevoel heb 'een geheim' mee te dragen op mijn werkplek.
Herkent iemand dit ook? Fijne dag in elk geval en sterkte voor iedereen!!
maandag 24 juni 2013 om 12:32
Jipje, probeer het werken weer heel rustig op te bouwen. Bij mij zeiden ze te beginnen met 2 of 3 dagen van 3-4 uur. Als datnietgoed gaat dan minder je weer, gaat het wel bepaalde tijd goed, dan kun je het weer eenstapje uitbreiden.
Zo heb ik mijnwerkuren weer voorzichtig proberen op te bouwen tot uiteindelijk fullte weer. Voor zolang als het duurt. (Nu voortaan 4 dagen na de geboorte van de kleine. ) Ik ben daar op dit moment mogelijk nog uitzonderlijk in (volgens mij werken de meeste mensen met MS ofwel parttime, ofwel niet meer; hangt af van hoe het met iemand gaat en wat voor werk ze doen).
Dus mijn advies: probeer het met kleine stapjes weer op te bouwen, en probeer in de tussentijd vooral ritme te creeren in wat je nu doet en probeer daarbij te bewegen (binnen jouw capaciteiten van dat moment)
Je was zoekende naar nieuw werk, toch? Dan is opbouwen wellicht wat lastiger, maar dan een baan proberen te vinden met beperkte uren en structuur en ritme in je studie aanbrengen voor dit moment? Ga tussendoor ook lekker een stukje wandelen en/of fietsen binnen jouw capaciteiten van dit moment.
Nu is mijn eigen ritme en structuur ver te zoeken met de kleine, maar als zo mijn verlof voorbij is, dan wordt het denk ik beter (een kind is veeleisender dan werk )
Zo heb ik mijnwerkuren weer voorzichtig proberen op te bouwen tot uiteindelijk fullte weer. Voor zolang als het duurt. (Nu voortaan 4 dagen na de geboorte van de kleine. ) Ik ben daar op dit moment mogelijk nog uitzonderlijk in (volgens mij werken de meeste mensen met MS ofwel parttime, ofwel niet meer; hangt af van hoe het met iemand gaat en wat voor werk ze doen).
Dus mijn advies: probeer het met kleine stapjes weer op te bouwen, en probeer in de tussentijd vooral ritme te creeren in wat je nu doet en probeer daarbij te bewegen (binnen jouw capaciteiten van dat moment)
Je was zoekende naar nieuw werk, toch? Dan is opbouwen wellicht wat lastiger, maar dan een baan proberen te vinden met beperkte uren en structuur en ritme in je studie aanbrengen voor dit moment? Ga tussendoor ook lekker een stukje wandelen en/of fietsen binnen jouw capaciteiten van dit moment.
Nu is mijn eigen ritme en structuur ver te zoeken met de kleine, maar als zo mijn verlof voorbij is, dan wordt het denk ik beter (een kind is veeleisender dan werk )
maandag 24 juni 2013 om 12:41
Nauthiz, prednisolon via de dagbehandeling? Dit is je eerste kuurtje ervan?
Hebben ze welgezegd om je te laten rijden dan?
Bij mij hebben ze er een opname van 3 dagen van gemaakt omdat het de eerste keer was. Ik had volgens mij 3x 1000 toen. Maar het zal per ziekenhuis wel weer anders gedaan worden.
Hebben jullie iets aan de ms vpk? Ik ben er al euim een jaar niet meer geweest omdat zij niet echt antwoorden heeft op de vragen die ik stel. Dus ga ik op dit moment ook niet.
Hebben ze welgezegd om je te laten rijden dan?
Bij mij hebben ze er een opname van 3 dagen van gemaakt omdat het de eerste keer was. Ik had volgens mij 3x 1000 toen. Maar het zal per ziekenhuis wel weer anders gedaan worden.
Hebben jullie iets aan de ms vpk? Ik ben er al euim een jaar niet meer geweest omdat zij niet echt antwoorden heeft op de vragen die ik stel. Dus ga ik op dit moment ook niet.
maandag 24 juni 2013 om 12:45
maandag 24 juni 2013 om 14:53
haha Fant: puberschubje. Maar die zou het ook wel kunnen zijn inderdaad. Ik blijf nog even optimistisch.
mlions: ik moest mijn eerste kuur ook opgenomen worden, dus was ook verbaasd. (Is het wel goed gegaan nauthiz?)
Ik had erg weinig aan de ms-vpk. Maar ook niet aan de neuroloog, dus ik vroeg ze allebei maar helemaal niks meer. Ik ben nu overgestapt naar een ander ziekenhuis, dus ik ga afwachten of het daar beter bevalt.
mlions: ik moest mijn eerste kuur ook opgenomen worden, dus was ook verbaasd. (Is het wel goed gegaan nauthiz?)
Ik had erg weinig aan de ms-vpk. Maar ook niet aan de neuroloog, dus ik vroeg ze allebei maar helemaal niks meer. Ik ben nu overgestapt naar een ander ziekenhuis, dus ik ga afwachten of het daar beter bevalt.
dinsdag 25 juni 2013 om 09:45
quote:mlions999 schreef op 24 juni 2013 @ 12:34:
Diepbeekje, vanaf je 16de al....tsjee! Had je al langer klachten voordat je de diagnose kreeg?
Inmiddels heb je het wel kunnen accepteren dus? Hoe ziet je daginvulling er gemiddeld uit? Gebruik je medicatie?
De enige klacht die ik had was hoofdpijn. Daarmee uiteindelijk bij een neuroloog terecht gekomen en vrij snel de diagnose gekregen. Achteraf vallen er een heleboel stukjes op zijn plaats, maar dat is achteraf natuurlijk ook makkelijk praten.
Gelukkig is mijn dagopvulling hetzelfde als dat van andere studenten van mijn leeftijd, heel weinig last van de MS. Het enige waar ik rekening mee moet houden is dat ik geen eindeloze energie heb zoals veel studenten, maar met lieve vrienden om me heen zorgt dat niet voor problemen.
Ik heb lichte medicatie (gelukkig)
Diepbeekje, vanaf je 16de al....tsjee! Had je al langer klachten voordat je de diagnose kreeg?
Inmiddels heb je het wel kunnen accepteren dus? Hoe ziet je daginvulling er gemiddeld uit? Gebruik je medicatie?
De enige klacht die ik had was hoofdpijn. Daarmee uiteindelijk bij een neuroloog terecht gekomen en vrij snel de diagnose gekregen. Achteraf vallen er een heleboel stukjes op zijn plaats, maar dat is achteraf natuurlijk ook makkelijk praten.
Gelukkig is mijn dagopvulling hetzelfde als dat van andere studenten van mijn leeftijd, heel weinig last van de MS. Het enige waar ik rekening mee moet houden is dat ik geen eindeloze energie heb zoals veel studenten, maar met lieve vrienden om me heen zorgt dat niet voor problemen.
Ik heb lichte medicatie (gelukkig)
dinsdag 25 juni 2013 om 20:19
Diepbeekje, wat fijn dat je nog zo mee kunt doen met je leeftijdsgenoten, toch is 't altijd waardeloos wanneer je tegen grenzen aanloopt, die eindeloze energie is zo fijn. Veel lieve vrienden is natuurlijk helemaal geweldig, dat maakt het leven een stuk leuker Welke medicatie heb jij, spuit jij ook?
Ik heb een hele lieve MS vpk het enige probleem is dat ze slecht bereikbaar is. Ik zit nu al sinds gisterochtend op een telefoontje te wachten.
Mil, jij geeft denk ik goede adviezen qua opbouwen. Ik heb helaas ook mijn laatste baan vaarwel moeten zeggen, alweer 2 jaar geleden. Ik was altijd moe, zo erg dat ik zelfs een keer voor het stoplicht in slaap was gevallen achter het stuur. Dat was mijn "wake up call". Nu werk ik niet meer. Het kan gewoon echt niet meer. Ik heb heel veel moeite om wakker te worden en te blijven en de pijn verergert als ik teveel doe. Vind het wel heel naar, plus dat je gauw vereenzaamt. Ik doe wel allerlei vrijwilligers werk maar 't blijft soms erg eenzaam. Ik ben een mensenmens en houdt van drukte en chaos .
Ket, hoe is het nou met puberschub?
Hoe is het met de anderen?
Ik heb een hele lieve MS vpk het enige probleem is dat ze slecht bereikbaar is. Ik zit nu al sinds gisterochtend op een telefoontje te wachten.
Mil, jij geeft denk ik goede adviezen qua opbouwen. Ik heb helaas ook mijn laatste baan vaarwel moeten zeggen, alweer 2 jaar geleden. Ik was altijd moe, zo erg dat ik zelfs een keer voor het stoplicht in slaap was gevallen achter het stuur. Dat was mijn "wake up call". Nu werk ik niet meer. Het kan gewoon echt niet meer. Ik heb heel veel moeite om wakker te worden en te blijven en de pijn verergert als ik teveel doe. Vind het wel heel naar, plus dat je gauw vereenzaamt. Ik doe wel allerlei vrijwilligers werk maar 't blijft soms erg eenzaam. Ik ben een mensenmens en houdt van drukte en chaos .
Ket, hoe is het nou met puberschub?
Hoe is het met de anderen?
Optimist tot in de kist!
dinsdag 25 juni 2013 om 20:23
Jipje het recept:
12 muffins, Bake: 25 min.
Ingredients
1-1/2 cups all-purpose flour
1 cup sugar
3/4 teaspoon salt
1/2 teaspoon baking soda
1/8 teaspoon ground cinnamon
2 eggs
1/2 cup canola oil
1/2 teaspoon vanilla extract
1 can (15-1/4 ounces) sliced peaches, drained and finely chopped
Als het deeg te droog/dik is doe ik er wat yoghurt bij.
Directions (heel simpel, alles in een kom door elkaar roeren)
In a large bowl, combine the dry ingredients. In another bowl,
combine the eggs, oil and vanilla; stir into dry ingredients just
until moistened (batter will be thick). Fold in peaches ( je kunt ook verse kopen, ik heb ze niet geschild alleen afgewassen).
Fill paper-lined muffin cups two-thirds full. Bake at 350° (175 celcius) for
25-30 minutes or until a toothpick comes out clean.
Ik doe er altijd nog een havermout crumble overheen. Gewoon 2 eetlepels bruine suiker en havermout, mengen met een klein beetje boter. Ik speel er altijd een beetje mee.
Cool for 5
minutes before removing from pan to a wire rack. Yield: 1 dozen.
12 muffins, Bake: 25 min.
Ingredients
1-1/2 cups all-purpose flour
1 cup sugar
3/4 teaspoon salt
1/2 teaspoon baking soda
1/8 teaspoon ground cinnamon
2 eggs
1/2 cup canola oil
1/2 teaspoon vanilla extract
1 can (15-1/4 ounces) sliced peaches, drained and finely chopped
Als het deeg te droog/dik is doe ik er wat yoghurt bij.
Directions (heel simpel, alles in een kom door elkaar roeren)
In a large bowl, combine the dry ingredients. In another bowl,
combine the eggs, oil and vanilla; stir into dry ingredients just
until moistened (batter will be thick). Fold in peaches ( je kunt ook verse kopen, ik heb ze niet geschild alleen afgewassen).
Fill paper-lined muffin cups two-thirds full. Bake at 350° (175 celcius) for
25-30 minutes or until a toothpick comes out clean.
Ik doe er altijd nog een havermout crumble overheen. Gewoon 2 eetlepels bruine suiker en havermout, mengen met een klein beetje boter. Ik speel er altijd een beetje mee.
Cool for 5
minutes before removing from pan to a wire rack. Yield: 1 dozen.
Optimist tot in de kist!
dinsdag 25 juni 2013 om 20:33
Mil, hoe gaat het met de verzorging van je kleintje (is het een jongetje of een meisje?). Heerlijk zo'n kleintje om voor te zorgen, ik heb genoten v onze kleintjes en nu nog. Elke fase is weer leuk. Maar ik mis soms de geluiden en drukte van vroeger hoewel ik het nu denk ik niet meer aankan. Hoop dat je nog decennia lekker mag genieten vh moederen en dat er ooit nog een indaling plaats vindt vanuit het achterhoofd richting de gebruikelijke plek
Ik zt dus te wachten op de vpk. Houdt er niet van om teveel te pushen maar hier wordt ik ook gek van. Het is hier allemaal voicemail, dus ik heb nu sinds het weekend 2 keer ingesproken. Baal er echt van.
Ik zt dus te wachten op de vpk. Houdt er niet van om teveel te pushen maar hier wordt ik ook gek van. Het is hier allemaal voicemail, dus ik heb nu sinds het weekend 2 keer ingesproken. Baal er echt van.
Optimist tot in de kist!
dinsdag 25 juni 2013 om 22:28
Ik mag tijdelijk stoppen met de Rebif om te kijken of ik me wat beter ga voelen, ben toch eerlijk gezegd wel erg depri sinds ik ben gaan prikken, hoewel het moeilijk is te onderschijden of het een bijwerking is vd Rebif of een symptoom vd MS. Dus kijken of ik mij beter ga voelen en dan beslissen we hoe verder te gaan. Ook gaat de vpk overleggen of ik Baclofen en Gabapentin moet gaan gebruiken ivm de pijn. Een kuur ziet ze niet zitten omdat dit de depressie kan verergeren en ook omdat er niet echt duidelijk een relapse is aan te geven, het gaat zo geleidelijk.
Optimist tot in de kist!
woensdag 26 juni 2013 om 09:34
Heeeey allemaal!
Hoe gaat het? Dat klinkt heerlijk je recept Fant, ga ik zeker eens maken!! Wat balen dat je geen makkelijk contact met de msvpk kunt krijgen....(ze zijn er toch voor om ze sneller te bereiken dan de neuro?) Ik heb zelf helaas geen enkel (para)medisch persoon waar ik op kan terugvallen of vragen aan kan stellen... Dat komt omdat de revalidatiearts de afspraken had afgezegd en zei dat het toch niet nodig was afspraken te maken als ik geen duidelijke klachten had Ook had de neuro me vergeten te bellen op een tijdstip toen we afgesproken hadden.... heb niet echt een goed ziekenhuis voor deze ziekte, vind ik zelf....
Hopelijk lukt t allemaal zonder de Rebif..heb je echt de depri klachten sinds je dit medicijn gebruikt? Ik weet niet waar Rebif precies voor is, maar hopelijk kun je die klachten dan inderdaad weer verlichten met andere medicatie.
Hier gaat t verder goed, ik vind het wel jammer dat het met solliciteren gewoon niet lukt (er zijn geen vacatures waar ik op kan solliciteren), verder gaat t goed, ik geniet wel van het verzorgen van mijn dieren, het lekker koken voor mijn vriend als hij s avonds weer thuis is, maar ik wil ook een graag weer een doel in mijn leven want ik zit vaak te stuiteren omdat ik energie teveel heb (loop wel om de dag hard dat helpt wel).
Jullie nog plannen voor vandaag?
Lieve Fant, hoop echt dat t binnenkort wat beter met je gaat en je nu een beetje vooruitgang hebt ipv andersom.
Kent, hoe gaat het met jou? En met je 'puber' schub?
Een fijne en goede dag voor jullie allemaal!
Hoe gaat het? Dat klinkt heerlijk je recept Fant, ga ik zeker eens maken!! Wat balen dat je geen makkelijk contact met de msvpk kunt krijgen....(ze zijn er toch voor om ze sneller te bereiken dan de neuro?) Ik heb zelf helaas geen enkel (para)medisch persoon waar ik op kan terugvallen of vragen aan kan stellen... Dat komt omdat de revalidatiearts de afspraken had afgezegd en zei dat het toch niet nodig was afspraken te maken als ik geen duidelijke klachten had Ook had de neuro me vergeten te bellen op een tijdstip toen we afgesproken hadden.... heb niet echt een goed ziekenhuis voor deze ziekte, vind ik zelf....
Hopelijk lukt t allemaal zonder de Rebif..heb je echt de depri klachten sinds je dit medicijn gebruikt? Ik weet niet waar Rebif precies voor is, maar hopelijk kun je die klachten dan inderdaad weer verlichten met andere medicatie.
Hier gaat t verder goed, ik vind het wel jammer dat het met solliciteren gewoon niet lukt (er zijn geen vacatures waar ik op kan solliciteren), verder gaat t goed, ik geniet wel van het verzorgen van mijn dieren, het lekker koken voor mijn vriend als hij s avonds weer thuis is, maar ik wil ook een graag weer een doel in mijn leven want ik zit vaak te stuiteren omdat ik energie teveel heb (loop wel om de dag hard dat helpt wel).
Jullie nog plannen voor vandaag?
Lieve Fant, hoop echt dat t binnenkort wat beter met je gaat en je nu een beetje vooruitgang hebt ipv andersom.
Kent, hoe gaat het met jou? En met je 'puber' schub?
Een fijne en goede dag voor jullie allemaal!
woensdag 26 juni 2013 om 11:21
Heey,
Wat bakken jullie allemaal lekkere dingen! Ik krijg er ook zin in, maar ik wil toch echt eens wat kilo's kwijt, dus ik knaag nog wel even door op mijn tomaatjes en worteltjes
Fant, wat waardeloos dat je zo lang moet wachten voor ze terugbellen. Pfff. Maar ik hoop dat het stoppen met de Rebif helpt voor je. Het zou zo fijn zijn als het eens een poosje stabiel zou blijven, of wat beter zou gaan. Zo als ik het lees krijg je er steeds meer klachten bij.
Jipje: is het geen idee voor je om over te stappen naar een ander ziekenhuis? Een met een gespecialiseerd MS neuroloog bijvoorbeeld, of een MS centrum? Of heb je dat nu ook al?
Hier gaat het toch al wel wat beter. Gelukkig geen echte schub geworden dus. Wel een opluchting hoor. Ik heb nog wel een heel dood gevoel in mijn vingers en mijn been, maar mijn oog doet het weer normaal en daar ben ik erg blij mee!
Zo eens even shoppen met mijn dochter. Ze heeft een belangrijke presentatie bij een opdrachtgever, dus daar horen natuurlijk nieuwe kleren bij Gezellig op stap dus.
Wat bakken jullie allemaal lekkere dingen! Ik krijg er ook zin in, maar ik wil toch echt eens wat kilo's kwijt, dus ik knaag nog wel even door op mijn tomaatjes en worteltjes
Fant, wat waardeloos dat je zo lang moet wachten voor ze terugbellen. Pfff. Maar ik hoop dat het stoppen met de Rebif helpt voor je. Het zou zo fijn zijn als het eens een poosje stabiel zou blijven, of wat beter zou gaan. Zo als ik het lees krijg je er steeds meer klachten bij.
Jipje: is het geen idee voor je om over te stappen naar een ander ziekenhuis? Een met een gespecialiseerd MS neuroloog bijvoorbeeld, of een MS centrum? Of heb je dat nu ook al?
Hier gaat het toch al wel wat beter. Gelukkig geen echte schub geworden dus. Wel een opluchting hoor. Ik heb nog wel een heel dood gevoel in mijn vingers en mijn been, maar mijn oog doet het weer normaal en daar ben ik erg blij mee!
Zo eens even shoppen met mijn dochter. Ze heeft een belangrijke presentatie bij een opdrachtgever, dus daar horen natuurlijk nieuwe kleren bij Gezellig op stap dus.
donderdag 27 juni 2013 om 14:09
Hoi allemaal!
Het is even terug maar eindelijk in staat om hier weer wat te posten.
De kuur zit gelukkig op, het ging niet helemaal van harte allemaal. Het begon al dat ze geen ader konden vinden om te prikken voor t infuus dus na 7x mis prikken uiteindelijk op de OK laten prikken. Hun in 1x raak zonder problemen wat een helden zeg!
Toen ik eindelijk ingeplugd aan mn predkuurtje zat kwamen ze tot de conclusie dat mn bloeddruk veels te hoog was (250/150), was wel een probleem maar kon gewoon doorgaan. Zondag was mn bloeddruk nog steeds niet gezakt maar mocht gewoon weer de kuur. Toen op maandag mn bloeddruk nog niet lager was mocht ik opeens de kuur niet meer! Met spoed bloeddrukverlagers gehad (beetje laat na 2 dagen
) en een uur moeten wachten. Dat hielp nog niet dus alsnog de kuur gekregen. ;s Middags met spoed naar de dokter geweest en heb inmiddels meerdere bloeddrukmedicijnen gehad. Ben daar alleen zo duizelig/beroerd door geweest dat ik niet kon posten Inmiddels is hij weer aardig gezakt en zijn de meeste bijwerkingen van de predkuur weer weg Helaas nog steeds maar 25% zicht met mijn linkeroog en een fikse keelontsteking erbij maar ik hoop dat het snel verbeterd
Hadden jullie ook erg last van bijwerkingen?
De hypotheek adviseur is geweest en we gaan nu druk op zoek naar een maatschappij die een overlijdingsrisico-verzekering kan aanbieden aan mij. Er blijkt zelfs een instantie te zijn die zich daar voor inzet, dus er is goede hoop dat we toch kunnen kopen!
Ket: Fijn dat je oog weer normaal doet!
En heb je een mooie outfit voor je dochter kunnen vinden?
Fant: Hebben ze al terug gebeld?
Fijne dag allemaal!
Het is even terug maar eindelijk in staat om hier weer wat te posten.
De kuur zit gelukkig op, het ging niet helemaal van harte allemaal. Het begon al dat ze geen ader konden vinden om te prikken voor t infuus dus na 7x mis prikken uiteindelijk op de OK laten prikken. Hun in 1x raak zonder problemen wat een helden zeg!
Toen ik eindelijk ingeplugd aan mn predkuurtje zat kwamen ze tot de conclusie dat mn bloeddruk veels te hoog was (250/150), was wel een probleem maar kon gewoon doorgaan. Zondag was mn bloeddruk nog steeds niet gezakt maar mocht gewoon weer de kuur. Toen op maandag mn bloeddruk nog niet lager was mocht ik opeens de kuur niet meer! Met spoed bloeddrukverlagers gehad (beetje laat na 2 dagen
) en een uur moeten wachten. Dat hielp nog niet dus alsnog de kuur gekregen. ;s Middags met spoed naar de dokter geweest en heb inmiddels meerdere bloeddrukmedicijnen gehad. Ben daar alleen zo duizelig/beroerd door geweest dat ik niet kon posten Inmiddels is hij weer aardig gezakt en zijn de meeste bijwerkingen van de predkuur weer weg Helaas nog steeds maar 25% zicht met mijn linkeroog en een fikse keelontsteking erbij maar ik hoop dat het snel verbeterd Hadden jullie ook erg last van bijwerkingen?
De hypotheek adviseur is geweest en we gaan nu druk op zoek naar een maatschappij die een overlijdingsrisico-verzekering kan aanbieden aan mij. Er blijkt zelfs een instantie te zijn die zich daar voor inzet, dus er is goede hoop dat we toch kunnen kopen!
Ket: Fijn dat je oog weer normaal doet!
En heb je een mooie outfit voor je dochter kunnen vinden?
Fant: Hebben ze al terug gebeld?
Fijne dag allemaal!
donderdag 27 juni 2013 om 14:46
Wat een gedoe Nauthiz. Zo hou je er ook maar weinig vertrouwen in, lijkt me, als ze er zo'n rommeltje van maken. Maar daar ben je gelukkig weer vanaf en nu rustig aan verder herstellen. Rot dat je dan ook nog een keelontsteking er bij krijgt. Beterschap!
Ik had niet veel last van bijwerkingen, alleen ontzettend veel energie. Ik kon echt niet meer stilzitten of slapen. Ik heb wel heel veel in huis geklust toen
Ja, dochter heeft een leuke outfit bij elkaar geshopt en natuurlijk veel meer gekocht dan nodig. Altijd leuk als het sale is.
Ik had niet veel last van bijwerkingen, alleen ontzettend veel energie. Ik kon echt niet meer stilzitten of slapen. Ik heb wel heel veel in huis geklust toen
Ja, dochter heeft een leuke outfit bij elkaar geshopt en natuurlijk veel meer gekocht dan nodig. Altijd leuk als het sale is.
donderdag 27 juni 2013 om 21:56
Jemig Naut, dat is inderdaad allemaal heel moeilijk gegaan, gelukkig knap je weer op, het was geen kattenpies zo te lezen.
Ik heb geen kuur gehad, komt doordat destijds met mijn Oogzenuwontsteking nog niet direct duidelijk was of het MS zou zijn en ze hier sowieso niet zo scheutig zijn met Prednizone.
Ket, leuk he shoppen met meiden. Hier kunnen ze er ook wat van. Ik geniet er altijd wel van.
Ik zit nog steeds te wachten op de nurse. Oh en de Rebif is een Interferon, 3 keer per week prikken. dit zou 30 % vd "aanvallen" tegen horen te gaan.
Ik heb geen kuur gehad, komt doordat destijds met mijn Oogzenuwontsteking nog niet direct duidelijk was of het MS zou zijn en ze hier sowieso niet zo scheutig zijn met Prednizone.
Ket, leuk he shoppen met meiden. Hier kunnen ze er ook wat van. Ik geniet er altijd wel van.
Ik zit nog steeds te wachten op de nurse. Oh en de Rebif is een Interferon, 3 keer per week prikken. dit zou 30 % vd "aanvallen" tegen horen te gaan.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 28 juni 2013 om 07:42
Hoi allemaal,
Ik heb een tijdje niet gepost maar wilde toch een korte update geven. Heb wel meegelezen trouwens! Ik hoop dat jullie je snel weer wat beter voelen..
Bij mij is het heel druk op mijn werk en merk dat ik soms moeilijk mijn concentratie erbij kan houden..echt irritant vind ik dat verder veel last van mijn hand en trillingen in mijn rug.. zijn er een paar dagrn tussenuit geweest, veel geslapen maar heeft niet echt iets gedaan voor mijn klachten. Helaas.
Ik had veel last van de bijwerkingen van de prednisolon.. opvliegers en hartkloppingen vooral.
Vandaag heb ik coachingsgesprek met mijn baas en dat vind ik wel spannend omdat het de eerste is sinds mijn diagnose. Maar verder merk ik vooral dat ik nu al nerveus ben voor mijn nieuwe mri over drie weken..
Ik ga er weer vandoor, fijne dag allemaal. Moet dit weekend echt rustig aan doen, ik vraag wat teveel van mezelf merk ik!
Ik heb een tijdje niet gepost maar wilde toch een korte update geven. Heb wel meegelezen trouwens! Ik hoop dat jullie je snel weer wat beter voelen..
Bij mij is het heel druk op mijn werk en merk dat ik soms moeilijk mijn concentratie erbij kan houden..echt irritant vind ik dat verder veel last van mijn hand en trillingen in mijn rug.. zijn er een paar dagrn tussenuit geweest, veel geslapen maar heeft niet echt iets gedaan voor mijn klachten. Helaas.
Ik had veel last van de bijwerkingen van de prednisolon.. opvliegers en hartkloppingen vooral.
Vandaag heb ik coachingsgesprek met mijn baas en dat vind ik wel spannend omdat het de eerste is sinds mijn diagnose. Maar verder merk ik vooral dat ik nu al nerveus ben voor mijn nieuwe mri over drie weken..
Ik ga er weer vandoor, fijne dag allemaal. Moet dit weekend echt rustig aan doen, ik vraag wat teveel van mezelf merk ik!
vrijdag 28 juni 2013 om 08:02
Hallo allemaal,
Nauthiz, wat een gedoe zeg! Hoe gaat het nu met je dan? En met je zicht en bloeddruk? Ik had niet veel bijwerkingen van 5 dagen een kuur, alleen wat dufheid en n beetje een rood hoofdje.
Jon, kan me voorstellen dat dit een zeer vervelende situatie voor je is, ook hoe het nu gaat met je werk. Helaas herken ik het maar al te goed en de keren dat ik gezegd had dat ik gediagnostiseerd was met MS volgde gelijk ontslag. Nu moet ik er wel bij vertellen dat ik dus altijd via een uitzendbureau heb gewerkt in fase A, denk/hoop jij anders gecontracteerd bent(?).
Kent, wat fijn dat je dochter geslaagd is met shoppen
Hoe oud zijn je kids? En hoe is het nu met jouw gezondheid? Gelukkig dat het met je oog weer goed gaat, maar hoe is het nu met de doofheid in je been en vingers?
Fant, hoe gaat het? Heb je al geprikt?
Hier gaat t wel oke, een beetje een doof topje van mijn pink en wat spierpijn in mn kuit. Ik voel me niet erg fit vandaag (ligt misschien ook aan het weer), maar wil toch zo maar ff proberen hard te gaan lopen, moet toch zo maar even doen....
Fijn weekend alvast!!!
Nauthiz, wat een gedoe zeg! Hoe gaat het nu met je dan? En met je zicht en bloeddruk? Ik had niet veel bijwerkingen van 5 dagen een kuur, alleen wat dufheid en n beetje een rood hoofdje.
Jon, kan me voorstellen dat dit een zeer vervelende situatie voor je is, ook hoe het nu gaat met je werk. Helaas herken ik het maar al te goed en de keren dat ik gezegd had dat ik gediagnostiseerd was met MS volgde gelijk ontslag. Nu moet ik er wel bij vertellen dat ik dus altijd via een uitzendbureau heb gewerkt in fase A, denk/hoop jij anders gecontracteerd bent(?).
Kent, wat fijn dat je dochter geslaagd is met shoppen
Hoe oud zijn je kids? En hoe is het nu met jouw gezondheid? Gelukkig dat het met je oog weer goed gaat, maar hoe is het nu met de doofheid in je been en vingers?Fant, hoe gaat het? Heb je al geprikt?
Hier gaat t wel oke, een beetje een doof topje van mijn pink en wat spierpijn in mn kuit. Ik voel me niet erg fit vandaag (ligt misschien ook aan het weer), maar wil toch zo maar ff proberen hard te gaan lopen, moet toch zo maar even doen....
Fijn weekend alvast!!!
vrijdag 28 juni 2013 om 08:33
Jon, succes met je gesprek! Concentratie was/is bij mij ook een groot probleem, samen met mijn geheugen, wat een vergiet is.
Jipje, mijn kinderen zijn 18 en 19. Samen gaan shoppen is altijd heel gezellig.
Fant, heb je al wat gehoord van de nurse?
Hier gaat het wel weer. Die doofheid zal nog wel even blijven denk ik, maar dat geeft niet. Daar kan ik wel mee leven hoor.
Jipje, mijn kinderen zijn 18 en 19. Samen gaan shoppen is altijd heel gezellig.
Fant, heb je al wat gehoord van de nurse?
Hier gaat het wel weer. Die doofheid zal nog wel even blijven denk ik, maar dat geeft niet. Daar kan ik wel mee leven hoor.
vrijdag 28 juni 2013 om 09:26
Hoi allemaal,
Ben alweer terug van het hardlopen. Het lopen ging goed, maar ik had geen controle meer op een gegeven moment over mn darmen, dus gauw terug richting huis en kleding in de kookwas gedaan .... herkennen jullie dit? Ik heb dit al een aantal jaren dat ik weinig controle heb over mn darmen, maar mijn neuro zegt dat dit niks met MS te maken heeft....
Ben alweer terug van het hardlopen. Het lopen ging goed, maar ik had geen controle meer op een gegeven moment over mn darmen, dus gauw terug richting huis en kleding in de kookwas gedaan .... herkennen jullie dit? Ik heb dit al een aantal jaren dat ik weinig controle heb over mn darmen, maar mijn neuro zegt dat dit niks met MS te maken heeft....
vrijdag 28 juni 2013 om 14:28
Oh jipje, wat waardeloos. Ik snap jouw neuroloog niet eigenlijk, want darmproblemen komen uiteraard wel voor bij MS.
http://www.msweb.nl/overz ... en-stoelgangklachten/1289
Darmproblemen zijn een normaal verschijnsel bij MS. Volgens meerdere onderzoeken komt constipatie voor bij 29 tot 43 procent van de mensen met MS en ontlastingincontinentie bij iets meer dan 50 procent.
Zoals ik al eerder vroeg: zou je niet beter kunnen overstappen naar een andere neuroloog? Een die wel verstand heeft van MS?
http://www.msweb.nl/overz ... en-stoelgangklachten/1289
Darmproblemen zijn een normaal verschijnsel bij MS. Volgens meerdere onderzoeken komt constipatie voor bij 29 tot 43 procent van de mensen met MS en ontlastingincontinentie bij iets meer dan 50 procent.
Zoals ik al eerder vroeg: zou je niet beter kunnen overstappen naar een andere neuroloog? Een die wel verstand heeft van MS?
vrijdag 28 juni 2013 om 17:50
Mijn gesprek is heel goed gegaan. Mijn manager zei dat hij veel bewondering heeft voor hoe ik omga met mijn diagnose icm mijn werk. Hij was erg tevreden over mijn functioneren!
En gelukkig heb ik een contract voor onbepaalde tijd!
Ik heb zelf trouwens wel een goed gevoel bij mijn neuroloog..al kom ik er nog niet o lang natuurlijk..
En gelukkig heb ik een contract voor onbepaalde tijd!
Ik heb zelf trouwens wel een goed gevoel bij mijn neuroloog..al kom ik er nog niet o lang natuurlijk..