Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
woensdag 19 juni 2013 om 13:18
quote:mlions999 schreef op 19 juni 2013 @ 12:19:
soms lees je inderdaad wel eens van mensen die in een verzorgingstehuis zitten omdat het heel slecht gaat en/of dat iemand gestorven is? Verminderde weerstand? Of echt door de MS direct? Ik hou me graag vast aan het feit dat de levensverwachting niet heel anders is met MS dan als je het niet hebt, maar dit soort verhalen zijn dan wel schrikken
Ik heb in alle jaren dat ik met mijn ziekte bekend ben en in contact gekomen met lotgenoten best wel veel mensen zien overlijden door de gevolgen van MS.
Nou is MS dan niet dodelijk en is je levensverwachting normaal, neemt niet weg dat als er grote littekens in je hersens of ruggemerg ontstaan die zo groot zijn dat ze overige gebieden ook beinvloeden dat ze levens bedreigend kunnen zijn.
In hele zeldzame gevallen is de MS zo extreem progressief vanaf het begin dat de patient er aan komt te overlijden.
Maar ik denk altijd maar zo .. ik kan straks ook een fatale hartstilstand krijgen. Ik snap de angst wel hoor, ik heb het zelf ook gehad in het begin van mijn diagnose. Angstige toekomstbeelden en bang voor mijn lijf.
Mijn levensmotto blijft YOLO ... genieten dus .. Ik heb MS ik ben het niet ...
soms lees je inderdaad wel eens van mensen die in een verzorgingstehuis zitten omdat het heel slecht gaat en/of dat iemand gestorven is? Verminderde weerstand? Of echt door de MS direct? Ik hou me graag vast aan het feit dat de levensverwachting niet heel anders is met MS dan als je het niet hebt, maar dit soort verhalen zijn dan wel schrikken
Ik heb in alle jaren dat ik met mijn ziekte bekend ben en in contact gekomen met lotgenoten best wel veel mensen zien overlijden door de gevolgen van MS.
Nou is MS dan niet dodelijk en is je levensverwachting normaal, neemt niet weg dat als er grote littekens in je hersens of ruggemerg ontstaan die zo groot zijn dat ze overige gebieden ook beinvloeden dat ze levens bedreigend kunnen zijn.
In hele zeldzame gevallen is de MS zo extreem progressief vanaf het begin dat de patient er aan komt te overlijden.
Maar ik denk altijd maar zo .. ik kan straks ook een fatale hartstilstand krijgen. Ik snap de angst wel hoor, ik heb het zelf ook gehad in het begin van mijn diagnose. Angstige toekomstbeelden en bang voor mijn lijf.
Mijn levensmotto blijft YOLO ... genieten dus .. Ik heb MS ik ben het niet ...
woensdag 19 juni 2013 om 21:58
Welkom Fluf. Het wordt hier nog druk
Geweldig levensmotto, ik houdt mij er ook zoveel mogelijk aan. Maar helaas heb ik ook, wellicht door de Rebif, wel last v depressie. Ik ben normaal vrolijk en de stemmingmaker, man is heel kalm en dat heeft altijd een mooie balans opgeleverd. Nu vind ik het weleens lastig. De rollen liggen na 26 jaar behoorlijk vast en dus verwacht iedereen van mij dat ik altijd vrolijk ben en dat is nu wel eens lastig dus ga ik toneelspelen en dat kost weer energie. Ben er geloof ik wel heel goed in ben geloof ik mijn beroep mis gelopen. Zou eigenlijk in Flikken moeten spelen en lekker "leg dat geweer neer nou!!!!" roepen op zijn Angela Schijf's Hebben sinds kort Flikken ontdekt via internet en ik lig constant in een deuk, we zijn te lang weg uit NL, alles klinkt grappig.
(hoezo zijweggetje)
Terug o.t.
Ik heb al een aantal keren folders meegekregen v de plaatselijke MS club maar zie er enorm tegenop om geconfronteerd te worden met andere MS patiënten. Inderdaad de verhalen van MS patienten die alleen nog maar in bed kunnen liggen en zelfs overlijden. Of incontinent zijn (een van mijn angsten). Ik blijf liever onder de "gewone" MSloze mensen", tsja, misschien niet goed maar ik ben sowieso geen etiketten/groepjesmens.
Leilinde: ADEM
Wel in het Engels, hoop dat dat geen probleem is? Hoe gaat het vandaag met dochtertje?
Mllions, brrr moeilijke nick, kunnen we daar nog iets leuks van brouwen ? Ook welkom hier. Ik kan me voorstellen dat dit heel moeilijk moet zijn ivm de keuze wel/geen/meer kinderen. Ik geloof zelf niet zo in de noodzaak v Rebif maar omdat het kan en je weet maar nooit, ben ik er toch aan begonnen. Als dit in de weg zou hebben gestaan van mijn kinderwens had ik wrsch het uitgesteld tot later. Ik moet wel zeggen dat ik op dit moment de griepverschijnselen onder controle heb dmv paracetamol bij het innemen. Ik heb wel rode prikplekken, net rode wangetjes op mijn buik
Ik ga nu maar eens aan mijn lunch beginnen. Kom later wel even weer.
Geweldig levensmotto, ik houdt mij er ook zoveel mogelijk aan. Maar helaas heb ik ook, wellicht door de Rebif, wel last v depressie. Ik ben normaal vrolijk en de stemmingmaker, man is heel kalm en dat heeft altijd een mooie balans opgeleverd. Nu vind ik het weleens lastig. De rollen liggen na 26 jaar behoorlijk vast en dus verwacht iedereen van mij dat ik altijd vrolijk ben en dat is nu wel eens lastig dus ga ik toneelspelen en dat kost weer energie. Ben er geloof ik wel heel goed in ben geloof ik mijn beroep mis gelopen. Zou eigenlijk in Flikken moeten spelen en lekker "leg dat geweer neer nou!!!!" roepen op zijn Angela Schijf's Hebben sinds kort Flikken ontdekt via internet en ik lig constant in een deuk, we zijn te lang weg uit NL, alles klinkt grappig.
(hoezo zijweggetje)
Terug o.t.
Ik heb al een aantal keren folders meegekregen v de plaatselijke MS club maar zie er enorm tegenop om geconfronteerd te worden met andere MS patiënten. Inderdaad de verhalen van MS patienten die alleen nog maar in bed kunnen liggen en zelfs overlijden. Of incontinent zijn (een van mijn angsten). Ik blijf liever onder de "gewone" MSloze mensen", tsja, misschien niet goed maar ik ben sowieso geen etiketten/groepjesmens.
Leilinde: ADEM
Wel in het Engels, hoop dat dat geen probleem is? Hoe gaat het vandaag met dochtertje?
Mllions, brrr moeilijke nick, kunnen we daar nog iets leuks van brouwen ? Ook welkom hier. Ik kan me voorstellen dat dit heel moeilijk moet zijn ivm de keuze wel/geen/meer kinderen. Ik geloof zelf niet zo in de noodzaak v Rebif maar omdat het kan en je weet maar nooit, ben ik er toch aan begonnen. Als dit in de weg zou hebben gestaan van mijn kinderwens had ik wrsch het uitgesteld tot later. Ik moet wel zeggen dat ik op dit moment de griepverschijnselen onder controle heb dmv paracetamol bij het innemen. Ik heb wel rode prikplekken, net rode wangetjes op mijn buik
Ik ga nu maar eens aan mijn lunch beginnen. Kom later wel even weer.
Optimist tot in de kist!
woensdag 19 juni 2013 om 22:33
Dank je wel Olifantje voor de link. Het is wel confronterend om het allemaal weer te lezen. Maar ik ben toch blij dat er meer sites zijn waarover er geschreven wordt.
Het ging allemaal zo snel in het ziekenhuis vorig jaar. En daarna ben je weer thuis met allerlei vragen....
Ik heb de neuroloog nog weleens gebeld met een paar vragen, maar er komen er altijd weer nieuwe op.
Het ging vandaag goed met mijn dochtertje. Het is soms best veel: school, spelen en soms nog wat extra's in haar leven.
Lief dat jullie met me meedenken! Ik ben blij met jullie informatie. Maar ik wilde dat dit hele topic niet hoefde te bestaan en niemand last had
Het ging allemaal zo snel in het ziekenhuis vorig jaar. En daarna ben je weer thuis met allerlei vragen....
Ik heb de neuroloog nog weleens gebeld met een paar vragen, maar er komen er altijd weer nieuwe op.
Het ging vandaag goed met mijn dochtertje. Het is soms best veel: school, spelen en soms nog wat extra's in haar leven.
Lief dat jullie met me meedenken! Ik ben blij met jullie informatie. Maar ik wilde dat dit hele topic niet hoefde te bestaan en niemand last had
woensdag 19 juni 2013 om 22:56
Hoi ook ik ben er weer, heb nog geen tijd gehad om alles bij te lezen. Heb een hoop aan me hoofd op het moment, al weken last van flitsen in mijn oog maar na 10 onderzoeken weten ze nog niet wat het is..
Mijn opa ligt in het ziekenhuis en het gaat niet goed dus druk druk druk.
Maar zo te zien zijn er een hoop nieuwe msers bijgekomen, welkom in dit topic maar helaas van de rede
Ik ga over ongeveer 3 weekjes beginnen met het nieuwe medicijn: gilenya (fingolimod) alle testen waren goed en ik heb groen licht gekregen.
En ik heb een elektrische fiets gekocht, nu kan ik eindelijk weer fietsen zonder helemaal kapot te zijn.
Mijn opa ligt in het ziekenhuis en het gaat niet goed dus druk druk druk.
Maar zo te zien zijn er een hoop nieuwe msers bijgekomen, welkom in dit topic maar helaas van de rede
Ik ga over ongeveer 3 weekjes beginnen met het nieuwe medicijn: gilenya (fingolimod) alle testen waren goed en ik heb groen licht gekregen.
En ik heb een elektrische fiets gekocht, nu kan ik eindelijk weer fietsen zonder helemaal kapot te zijn.
woensdag 19 juni 2013 om 23:08
Waar ik trouwens echt enorm van baal is dat ik heeel moeilijk wakker wordt, ik kan zo 13 uur achterelkaar "slapen", ik wordt wel heel vaak wakker gedurende de nacht, van de pijn, maar ik heb het gevoel dat ik de hele dag kan slapen. Gek wordt ik daarvan. Oh en plassen is nog steeds de zelfde ellende 't is gewoon een hele gym activiteit, op mijn handen/voeten staan ('t is geen gezicht) en staan/zitten, echt maf gewoon. Maar ja beter dan incontinent, daar ben ik echt heel bang voor.
Optimist tot in de kist!
woensdag 19 juni 2013 om 23:39
Ik was trouwens vorige week in onze nieuwe buurt naar het zwembad. We zwemmen al een paar jaar 2 keer per week. Maar in dit zwembad hadden ze van die trapjes die in de muur zijn uitgekerfd ipv zo'n metalen trapje wat in het water over de muur hangt nou daar kan ik dus mijn voeten niet in krijgen. Dus moest er speciaal voor mij een invalidentrap in het water gereden worden, nou durf ik niet meer naar het zwembad. Baal er zo van. Ik weet dat ik me eroverheen moet zetten maar het staat als een muur tussen mij en mijn zwemuurtje.
Optimist tot in de kist!
woensdag 19 juni 2013 om 23:48
Stom he, maar ik ben vorige week echt jankend thuisgekomen. Ja trots en schaamte, ik baal er ook van, je valt zo enorm op, iedereen kijkt (tenminste zo voelt het).
Lief van je Do, ik ben moed aan het verzamelen. Ze waren bij het zwembad ook heel lief, zeiden dat het echt geen moeite was, maar 't zit in mij, dat schamen.
Lief van je Do, ik ben moed aan het verzamelen. Ze waren bij het zwembad ook heel lief, zeiden dat het echt geen moeite was, maar 't zit in mij, dat schamen.
Optimist tot in de kist!
donderdag 20 juni 2013 om 11:32
Hallo,
Jeetje wat veel mensen erbij ineens
(gezellig, maar indd, jammer vanwege de reden..) Welkom allemaal!
Fant: hoe gaat het nu met je? Ben je na de keer met het trapje nog weer wezen zwemmen? Maar net zoals Dolores ook zei, meer wegen leiden naar Rome, maar kan me voorstellen hoor dat het heel rot voelt en confronterend. Dat slapen herken ik, ik heb ook 12,13 uur per nacht nodig en dan nog lamlendig. Vandaag gaat het wel ok, beetje vermoeid eigenlijk maar verder geen klachten. Gisteren heeerlijk op het strand geweest
Ben nu vooral weer druk opzoek naar werk zodat ik weer verder kan met mn studie. Helaas vlot het nog niet zo... ach ik ga gewoon door er komt vanzelf wel een keer wat
Bringmedown: wat heerlijk dat je nu weer lekker kunt fietsen! Zijn er ook mensen hier die uit het noorden van Nl komen?
Jeetje wat veel mensen erbij ineens
(gezellig, maar indd, jammer vanwege de reden..) Welkom allemaal!Fant: hoe gaat het nu met je? Ben je na de keer met het trapje nog weer wezen zwemmen? Maar net zoals Dolores ook zei, meer wegen leiden naar Rome, maar kan me voorstellen hoor dat het heel rot voelt en confronterend. Dat slapen herken ik, ik heb ook 12,13 uur per nacht nodig en dan nog lamlendig. Vandaag gaat het wel ok, beetje vermoeid eigenlijk maar verder geen klachten. Gisteren heeerlijk op het strand geweest
Ben nu vooral weer druk opzoek naar werk zodat ik weer verder kan met mn studie. Helaas vlot het nog niet zo... ach ik ga gewoon door er komt vanzelf wel een keer wat
Bringmedown: wat heerlijk dat je nu weer lekker kunt fietsen! Zijn er ook mensen hier die uit het noorden van Nl komen?
donderdag 20 juni 2013 om 14:09
Jipje, heel erg veel succes met het vinden van werk zodat je verder kunt met je studie! Welke studie doe je? Vertel je over de MS tijdens een sollicitatie of laat je het achterwege?
Ik kom trouwens niet uit het noorden van NL, maar woon in het midden van het land.
quote: Olifantjeinhetbos
quote:
mlions999 schreef op 19 juni 2013 @ 12:19:
En een tweede kind heb ik ook vooral in mijn achterhoofd:-(
Lijkt me heel lastig bevallen
Haha, het zou wel een unicum zijn
Vervelend trouwens van dat trapje in het zwembad
En laat je vooral niet weerhouden he, het is je doel om in het water te raken en daarmee lukt dat gewoon. En al die mensen die het dit keer gezien hebben zijn vast ook ongeveer dezelfde mensen die er een volgende keer op dat moment zijn en die hebben het al lang gezien!
En al zijn er mensen die het niet gezien hebben, die hoeven toch alleen maar te denken hoe stoer het is dat je dit gewoon doet?
Gewoon blijven gaan hoor, ik denk dat het alleen maar makkelijker gaat worden als je het vaker doet. En je bereikt er mee wat je wilt: zwemmen!
Bringmedown, lekker dat je weer kunt gaan fietsen met de elektrische fiets. Ik ken iemand die ook net een elektrische fiets heeft omdat het toch wat moeizamer werd met een gewone fiets (overigens niet door MS) en die is er hartstikke blij mee en heeft weer veel meer mogelijkheden op de fiets gekregen daardoor! Bevalt ie goed?
Leilinde, sterkte met de uitslagen voor je dochtertje en ik hoop van harte dat ze geen MS blijkt te hebben.
Voor wat betreft deze forumnaam: lion, met een m ervoor en een s erachter geplakt. (plus nog even een paar 9s erachter aan). Ik heb wel de ms erin verwerkt, maar een beetje verborgen omdat het niet zo'n grote rol in die naam zou moeten zijn (hey, en je moet toch iets verzinnen qua naam he )
Ik kom trouwens niet uit het noorden van NL, maar woon in het midden van het land.
quote: Olifantjeinhetbos
quote:
mlions999 schreef op 19 juni 2013 @ 12:19:
En een tweede kind heb ik ook vooral in mijn achterhoofd:-(
Lijkt me heel lastig bevallen
Haha, het zou wel een unicum zijn
Vervelend trouwens van dat trapje in het zwembad
En laat je vooral niet weerhouden he, het is je doel om in het water te raken en daarmee lukt dat gewoon. En al die mensen die het dit keer gezien hebben zijn vast ook ongeveer dezelfde mensen die er een volgende keer op dat moment zijn en die hebben het al lang gezien!
En al zijn er mensen die het niet gezien hebben, die hoeven toch alleen maar te denken hoe stoer het is dat je dit gewoon doet?
Gewoon blijven gaan hoor, ik denk dat het alleen maar makkelijker gaat worden als je het vaker doet. En je bereikt er mee wat je wilt: zwemmen!
Bringmedown, lekker dat je weer kunt gaan fietsen met de elektrische fiets. Ik ken iemand die ook net een elektrische fiets heeft omdat het toch wat moeizamer werd met een gewone fiets (overigens niet door MS) en die is er hartstikke blij mee en heeft weer veel meer mogelijkheden op de fiets gekregen daardoor! Bevalt ie goed?
Leilinde, sterkte met de uitslagen voor je dochtertje en ik hoop van harte dat ze geen MS blijkt te hebben.
Voor wat betreft deze forumnaam: lion, met een m ervoor en een s erachter geplakt. (plus nog even een paar 9s erachter aan). Ik heb wel de ms erin verwerkt, maar een beetje verborgen omdat het niet zo'n grote rol in die naam zou moeten zijn (hey, en je moet toch iets verzinnen qua naam he )
donderdag 20 juni 2013 om 14:48
Hallo Mlions,
Ik studeer psychologie, 5de jrs nu. Heb gelukkig geen studieschuld (door de MS) . Bij mijn laatste baan ben ik ontslagen toen ik gezegd had dat ik MS heb. Volgens de huisarts moet je dat ook nooit tijdens sollicitaties vertellen tenzij er een medische verklaring wordt gevraagd. Ik heb het inmiddels bij 3 banen gezegd en 3x volgde vrijwel onmiddellijk daarop ontslag...goede les dus.
Ik studeer psychologie, 5de jrs nu. Heb gelukkig geen studieschuld (door de MS) . Bij mijn laatste baan ben ik ontslagen toen ik gezegd had dat ik MS heb. Volgens de huisarts moet je dat ook nooit tijdens sollicitaties vertellen tenzij er een medische verklaring wordt gevraagd. Ik heb het inmiddels bij 3 banen gezegd en 3x volgde vrijwel onmiddellijk daarop ontslag...goede les dus.
donderdag 20 juni 2013 om 16:39
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 19 juni 2013 @ 23:05:
Wat fijn v die electrische fiets, is i.i.g. stoerder dan een scoot
Spannend dat je an de fingolimod gaat beginnen. Dat is tweedelijns toch? Sterkte met alles. Ik dacht eigenlijk dat flitsen een MS verschijnsel was?
Voor een scoot ben ik nog te goed (gelukkig) maar deze fiets is echt een uitkomst.
En ja dat medicijn is tweedelijns inderdaad. Ben benieuwd hoe dat gaat bevallen, ik moet de 1e pil in het ziekenhuis nemen en dan minimaal 6 uur blijven om te kijken hoe ik reageer.
Enne over dat zwemmen: je moet je daar niet voor schamen en al helemaal niet ermee stoppen daardoor!
@mlions: ja de fiets is fantastisch! Rij nu met gemak 10-15km (heenweg) en normaal was ik na een ritje dorp (1,5 km bij elkaar) al gesloopt. Echt geweldig!
Wat fijn v die electrische fiets, is i.i.g. stoerder dan een scoot
Spannend dat je an de fingolimod gaat beginnen. Dat is tweedelijns toch? Sterkte met alles. Ik dacht eigenlijk dat flitsen een MS verschijnsel was?
Voor een scoot ben ik nog te goed (gelukkig) maar deze fiets is echt een uitkomst.
En ja dat medicijn is tweedelijns inderdaad. Ben benieuwd hoe dat gaat bevallen, ik moet de 1e pil in het ziekenhuis nemen en dan minimaal 6 uur blijven om te kijken hoe ik reageer.
Enne over dat zwemmen: je moet je daar niet voor schamen en al helemaal niet ermee stoppen daardoor!
@mlions: ja de fiets is fantastisch! Rij nu met gemak 10-15km (heenweg) en normaal was ik na een ritje dorp (1,5 km bij elkaar) al gesloopt. Echt geweldig!
donderdag 20 juni 2013 om 21:37
Ik begrijp je gevoel van schaamte wel, maar het is echt niet nodig.
Ik denk ook altijd dat iedereen raar over mij denkt of naar mij kijkt.
Dat is meer je eigen onzekerheid dan dat het echt zo is.
En al kijken ze..
Dan zien ze dat je ondanks alles, nog steeds lekker gaat zwemmen.
Ontneem het jezelf niet.
Vergeet ook niet dat je het jezelf niet hebt aangedaan, dus dat je er niks aan kunt doen dat het nou zo moet.
Je hebt dus geen enkele "reden" om je te schamen.
Je gevoel is eenmaal je gevoel, maar je kunt er niks aan doen.
En je wil wel graag zwemmen.
Je zou trots moeten zijn op jezelf, al moet je met een takel wagen dat zwembad in bij wijze van spreken.
Je gaat er tenminsten in.
Er zijn super slanke meisjes die er perfect uit zien, een prachtig en gezond lichaam hebben, en niet gaan zwemmen omdat ze hun benen niet konden scheren.
Dat is pas echt triest.
Jij niet, jij moet trots zijn op jezelf.
Als ik jou zou zien, zo dat zwembad in gaan, en ik zou kijken, dan zou ik niks vreemds denken, behalve dan, kijk, die laat zich niet tegen houden.
Wees gewoon trots op jezelf.
Laat de mensen je maar helpen, zouden veel meer mensen moeten doen, elkaar helpen.
Ik denk ook altijd dat iedereen raar over mij denkt of naar mij kijkt.
Dat is meer je eigen onzekerheid dan dat het echt zo is.
En al kijken ze..
Dan zien ze dat je ondanks alles, nog steeds lekker gaat zwemmen.
Ontneem het jezelf niet.
Vergeet ook niet dat je het jezelf niet hebt aangedaan, dus dat je er niks aan kunt doen dat het nou zo moet.
Je hebt dus geen enkele "reden" om je te schamen.
Je gevoel is eenmaal je gevoel, maar je kunt er niks aan doen.
En je wil wel graag zwemmen.
Je zou trots moeten zijn op jezelf, al moet je met een takel wagen dat zwembad in bij wijze van spreken.
Je gaat er tenminsten in.
Er zijn super slanke meisjes die er perfect uit zien, een prachtig en gezond lichaam hebben, en niet gaan zwemmen omdat ze hun benen niet konden scheren.
Dat is pas echt triest.
Jij niet, jij moet trots zijn op jezelf.
Als ik jou zou zien, zo dat zwembad in gaan, en ik zou kijken, dan zou ik niks vreemds denken, behalve dan, kijk, die laat zich niet tegen houden.
Wees gewoon trots op jezelf.
Laat de mensen je maar helpen, zouden veel meer mensen moeten doen, elkaar helpen.
donderdag 20 juni 2013 om 22:38
Hoi allemaal!
Zo eindelijk even tijd om bij te lezen
Fant Ik ben het helemaal eens met Dolores! Je mag juist hartstikke trots op jezelf zijn! :knuff:
Jipje Wat erg dat je iedere keer ontslag hebt gekregen! Echt niet eerlijk zeg!!
Jon Ik herken deze angsten ook heel erg! Ik snap dat je bang bent voor de uitslag van de volgende mri. Ook dat je wilt weten hoe of wat.
Gister bericht van het ziekenhuis gehad. Zaterdag, zondag en maandag krijg ik een Prednisolon kuur in het ziekenhuis.vind het toch wel spannend allemaal. Het voelt echt als een rollercoaster waar ik opeens in zit. Gelukkig gaat mn vriend mee en maandag een hele goede vriendin.
Afgelopen dinsdag een super mooi appartement bekeken met mn vriend. De afspraak stond al een tijd vast en ondanks dat ik 's ochtends de diagnose te horen kreeg toch maar gegaan. Nu zijn we allebei helemaal verliefd op het appartement en willen eigenlijk kopen.. Nu hoop ik dat ik nog een hypotheek kan krijgen met deze diagnose. Heeft iemand hier misschien ervaring mee?
Zo eindelijk even tijd om bij te lezen
Fant Ik ben het helemaal eens met Dolores! Je mag juist hartstikke trots op jezelf zijn! :knuff:
Jipje Wat erg dat je iedere keer ontslag hebt gekregen! Echt niet eerlijk zeg!!
Jon Ik herken deze angsten ook heel erg! Ik snap dat je bang bent voor de uitslag van de volgende mri. Ook dat je wilt weten hoe of wat.
Gister bericht van het ziekenhuis gehad. Zaterdag, zondag en maandag krijg ik een Prednisolon kuur in het ziekenhuis.vind het toch wel spannend allemaal. Het voelt echt als een rollercoaster waar ik opeens in zit. Gelukkig gaat mn vriend mee en maandag een hele goede vriendin.
Afgelopen dinsdag een super mooi appartement bekeken met mn vriend. De afspraak stond al een tijd vast en ondanks dat ik 's ochtends de diagnose te horen kreeg toch maar gegaan. Nu zijn we allebei helemaal verliefd op het appartement en willen eigenlijk kopen.. Nu hoop ik dat ik nog een hypotheek kan krijgen met deze diagnose. Heeft iemand hier misschien ervaring mee?
vrijdag 21 juni 2013 om 13:37
Hoi allemaal,
Mlions: ik spuit zelf Avonex. Ik heb ruim een jaar echt last gehad van de bijwerkingen, ik was er de dag daarna best wel ziek van elke keer weer. Maar de laatste tijd gaat het eindelijk beter. Ik zou zeggen dat je er echt wel zelf achter moet staan om te beginnen met medicatie hoor. Laat je vooral niks "aansmeren" door de neuroloog. Jouw lijf en jouw leven hoor, niet dat van hem!
Nauthiz: alvast sterkte voor je Predkuur. Word je ook voor drie dagen opgenomen? Fijn dat je niet alleen hoeft te gaan!
Ik heb geen ervaring met hypotheken, maar ik heb eens ergens gelezen dat de ene bank heel moeilijk doet en de andere bank het niets interesseert dat je MS hebt. Maar precies weet ik het dus niet. Ik ga voor jullie duimen dat het lukt met de koop van jullie appartement.
bringmedown: zeker fijn zeg, die fiets. Sterkte met je opa.
Hier gaat het niet zo goed. Ik ben heel erg duizelig, doodmoe en met mijn linkeroog zie ik alles nog maar heel wazig. Hier even bijlezen viel ook niet mee, maar wilde wel even weten hoe het met iedereen gaat. Ik hoop dat het snel weer bijtrekt allemaal, dus ik ga maar even rustig aan doen het weekend.
Mlions: ik spuit zelf Avonex. Ik heb ruim een jaar echt last gehad van de bijwerkingen, ik was er de dag daarna best wel ziek van elke keer weer. Maar de laatste tijd gaat het eindelijk beter. Ik zou zeggen dat je er echt wel zelf achter moet staan om te beginnen met medicatie hoor. Laat je vooral niks "aansmeren" door de neuroloog. Jouw lijf en jouw leven hoor, niet dat van hem!
Nauthiz: alvast sterkte voor je Predkuur. Word je ook voor drie dagen opgenomen? Fijn dat je niet alleen hoeft te gaan!
Ik heb geen ervaring met hypotheken, maar ik heb eens ergens gelezen dat de ene bank heel moeilijk doet en de andere bank het niets interesseert dat je MS hebt. Maar precies weet ik het dus niet. Ik ga voor jullie duimen dat het lukt met de koop van jullie appartement.
bringmedown: zeker fijn zeg, die fiets. Sterkte met je opa.
Hier gaat het niet zo goed. Ik ben heel erg duizelig, doodmoe en met mijn linkeroog zie ik alles nog maar heel wazig. Hier even bijlezen viel ook niet mee, maar wilde wel even weten hoe het met iedereen gaat. Ik hoop dat het snel weer bijtrekt allemaal, dus ik ga maar even rustig aan doen het weekend.
vrijdag 21 juni 2013 om 20:24
Ha Ket,
Sterkte! Doe rustig aan rust goed uit! Hopelijk voel je, je snel wat fitter!
Ik moet voor 3 dagbehandelingen. Omdat alles telefonisch is besproken en binnen een dag geregeld heb ik ook echt geen idee wat ik moet verwachten. Net wat folders gevonden online maar eigenlijk zeggen die ook allemaal wat anders. Ik baal er best van dat ik zo slecht ben voorgelicht! Maar helaas nu niks meer aan te doen en morgen maar afwachten!
Sterkte! Doe rustig aan rust goed uit! Hopelijk voel je, je snel wat fitter!
Ik moet voor 3 dagbehandelingen. Omdat alles telefonisch is besproken en binnen een dag geregeld heb ik ook echt geen idee wat ik moet verwachten. Net wat folders gevonden online maar eigenlijk zeggen die ook allemaal wat anders. Ik baal er best van dat ik zo slecht ben voorgelicht! Maar helaas nu niks meer aan te doen en morgen maar afwachten!
zaterdag 22 juni 2013 om 08:31
Ik lees al tijdje met jullie mee.
Wat zijn jullie allemaal zo sterk zeg...
Ik heb veel met de ziekte meegemaakt in mijn omgeving, mijn oma heeft het gehad is er helaas aan overleden. Ik had toen zo nare beeld van ms. Hoe ze daar lag in bed als wij langs kwamen, krijg ik niet meer uit mijn beeld.
Mijn moeder heeft ook en gelukkig andere vorm, ik weet nu ook dat het niet alleen maar ellende is. Tenniste bij mijn moeder dan.
Een knuffel voor jullie
Wat zijn jullie allemaal zo sterk zeg...
Ik heb veel met de ziekte meegemaakt in mijn omgeving, mijn oma heeft het gehad is er helaas aan overleden. Ik had toen zo nare beeld van ms. Hoe ze daar lag in bed als wij langs kwamen, krijg ik niet meer uit mijn beeld.
Mijn moeder heeft ook en gelukkig andere vorm, ik weet nu ook dat het niet alleen maar ellende is. Tenniste bij mijn moeder dan.
Een knuffel voor jullie
zondag 23 juni 2013 om 01:07
Dolores wat lief van je, ik ga volgende week, hoop ik, weer zwemmen. Op dit moment gaat het niet maar dat heeft hele andere redenen. Wij wonen in Calgary en een groot deel vd stad is ondergestroomd en 75.000 mensen zijn geëvacueerd, oa in de recreatie centra waar voor hun opvang is geregeld, dus ook het zwembad is even niet beschikbaar.
Ket, wat rot dat het zo slecht met je gaat. Doe het asjeblieft kalm aan:hug:, zou het een oogontsteking kunnen zijn?
Naut, ik hoop dat de pred kuren gaan helpen en ook dat het met de hypotheek gaat lukken, ik heb daar geen verstand van, maar gun het je zo enorm, dat je lekker je eigen huisje krijgt, dat leidt ook af vd diagnose, je bent dan weer aan het "bouwen". Ik merk dat mij dat altijd helpt.
Uiltje, wat rot dat je zo bent geconfronteerd met MS in je familie. Maar ook goed dat het met je moeder beter gaat dan met je oma. En bedankt voor je lieve knuffel
Hoe gaat het met de anderen?
Ik heb een afspraak om over twee weken in het zkhs te leren hoe ik moet katheteriseren. Vind dat heel spannend. Gelukkig hoef ik niet terplekke te "oefenen" maar mag dat thuis met telefonische hulp en uitleg van te voren. Ik zag er enorm tegenop dat de nurse er met haar snufferd bovenop zou gaan zitten terwijl ik druk aan het zoeken was naar "het" gaatje. Gelukkig niet dus
Verder veel pijn in mijn bil,heupen en benen. Vooral 's avonds, 's nachts en 's ochtends. Heel vervelend is dat. En natuurlijk verder heel erg onder de indruk vd verwoestingen om ons heen, gelukkig niet in onze wijk, de hele binnenstad is overstroomd, heel veel mensen zijn gedupeerd, echt heel rot. Supermarkten worden leeggekocht omdat mensen bang zijn dat ze ook vast komen te zitten. Gelukkig is er beter weer op komst.
Fijn weekend allemaal! Ik ga zo maar eens iets nuttigs doen, weet nog niet wat, iemand nog ideeën?
Ket, wat rot dat het zo slecht met je gaat. Doe het asjeblieft kalm aan:hug:, zou het een oogontsteking kunnen zijn?
Naut, ik hoop dat de pred kuren gaan helpen en ook dat het met de hypotheek gaat lukken, ik heb daar geen verstand van, maar gun het je zo enorm, dat je lekker je eigen huisje krijgt, dat leidt ook af vd diagnose, je bent dan weer aan het "bouwen". Ik merk dat mij dat altijd helpt.
Uiltje, wat rot dat je zo bent geconfronteerd met MS in je familie. Maar ook goed dat het met je moeder beter gaat dan met je oma. En bedankt voor je lieve knuffel
Hoe gaat het met de anderen?
Ik heb een afspraak om over twee weken in het zkhs te leren hoe ik moet katheteriseren. Vind dat heel spannend. Gelukkig hoef ik niet terplekke te "oefenen" maar mag dat thuis met telefonische hulp en uitleg van te voren. Ik zag er enorm tegenop dat de nurse er met haar snufferd bovenop zou gaan zitten terwijl ik druk aan het zoeken was naar "het" gaatje. Gelukkig niet dus
Verder veel pijn in mijn bil,heupen en benen. Vooral 's avonds, 's nachts en 's ochtends. Heel vervelend is dat. En natuurlijk verder heel erg onder de indruk vd verwoestingen om ons heen, gelukkig niet in onze wijk, de hele binnenstad is overstroomd, heel veel mensen zijn gedupeerd, echt heel rot. Supermarkten worden leeggekocht omdat mensen bang zijn dat ze ook vast komen te zitten. Gelukkig is er beter weer op komst.
Fijn weekend allemaal! Ik ga zo maar eens iets nuttigs doen, weet nog niet wat, iemand nog ideeën?
Optimist tot in de kist!
zondag 23 juni 2013 om 11:53
Hey Fant,
Heb de berichten gelezen over de situatie in en om Calgary, vreselijk! Hopelijk wordt het gauw weer wat rustiger daar. Hebben jullie er geen last van gehad? Ken je ook mensen die geëvacueerd zijn? Nou in elk geval veel sterkte!
Wat naar om te lezen dat het niet goed met je gaat vooral de pijnen lijken me erg vervelend. Heb je ook meer stress nu? Wel een opluchting dat je zelf mag gaan katheteriseren.Hopelijk valt t mee. Hoe gaat t nu met je scoot? In elk geval een voor jou!!
Je vroeg nog ideeën om de tijd nuttig te besteden; taarten bakken?! Heb gisteren ook weer twee gemaakt voor iemand anders die jarig is
Heb de dudokappeltaart nog opgezocht op internet waarvan je verteld had. Ga deze ook zeker een keer maken
Hoe gaat het met kent? Hopelijk gaat t wat beter.... doe lekker rustig aan!
Sinds lange tijd heb ik nu sinds 3 dagen 0,0 klachten. Geen dove handpalm of dove/wattige voetzool. Hiephoi, hoop dat het (even) zo blijft Ik kan ook weer wat makkelijker uit bed komen na 10 uur slaap. Ben laatst een dag naar het strand geweest en had echt het gevoel dat het goed voor me is geweest, ook al was t maar één dag...
Naut, hoe gaat het met jou? Bij ons is het ook lastig de hypotheek. Wij zijn hier mee bezig en het wil niet zo lukken omdat we afhankelijk zijn van één inkomen. Ik had zó graag gewild dat ik ook fulltime kon werken, zou het allemaal makkelijker maken en dan hadden we onze hypotheek waarschijnlijk al gehad, maar goed. Ben je al begonnen met de predkuur?
Heb de berichten gelezen over de situatie in en om Calgary, vreselijk! Hopelijk wordt het gauw weer wat rustiger daar. Hebben jullie er geen last van gehad? Ken je ook mensen die geëvacueerd zijn? Nou in elk geval veel sterkte!
Wat naar om te lezen dat het niet goed met je gaat vooral de pijnen lijken me erg vervelend. Heb je ook meer stress nu? Wel een opluchting dat je zelf mag gaan katheteriseren.Hopelijk valt t mee. Hoe gaat t nu met je scoot? In elk geval een voor jou!!
Je vroeg nog ideeën om de tijd nuttig te besteden; taarten bakken?! Heb gisteren ook weer twee gemaakt voor iemand anders die jarig is
Heb de dudokappeltaart nog opgezocht op internet waarvan je verteld had. Ga deze ook zeker een keer maken
Hoe gaat het met kent? Hopelijk gaat t wat beter.... doe lekker rustig aan!
Sinds lange tijd heb ik nu sinds 3 dagen 0,0 klachten. Geen dove handpalm of dove/wattige voetzool. Hiephoi, hoop dat het (even) zo blijft
Ik kan ook weer wat makkelijker uit bed komen na 10 uur slaap. Ben laatst een dag naar het strand geweest en had echt het gevoel dat het goed voor me is geweest, ook al was t maar één dag...Naut, hoe gaat het met jou? Bij ons is het ook lastig de hypotheek. Wij zijn hier mee bezig en het wil niet zo lukken omdat we afhankelijk zijn van één inkomen. Ik had zó graag gewild dat ik ook fulltime kon werken, zou het allemaal makkelijker maken en dan hadden we onze hypotheek waarschijnlijk al gehad, maar goed. Ben je al begonnen met de predkuur?
zondag 23 juni 2013 om 20:37
Hoi,
Fant, ik had gelezen dat het in Canada zo slecht was, maar me niet gerealiseerd dat dat bij jou in de buurt is. Gelukkig jouw wijk niet, maar dan nog zal het veel impact hebben. Ik zal duimen dat het snel beter weer wordt!
Wat rot dat je zoveel pijn hebt momenteel. Heb je al overlegt met je neuroloog daarover? Of wacht je even af? Zelf katheteriseren schjint erg mee te vallen. Zelf geen ervaring mee, maar ik hoor het weleens van anderen. Gelukkig mag je het zelf thuis doen.
Uiltje: dank je voor de knuffel, voor jou ook een terug!
Naut, hoe gaat het me je kuur? Valt het mee, of heb je veel last van bijwerkingen. Alleen morgen nog maar, toch? Dan ben je er gelukkig weer van af. Sterkte nog
Jipje: wat fijn dat het zo goed met je gaat. Houden zo!
Hier gaat het niet goed hoor. Doe het hele weekend al niks, maar inmiddels is de hele linkerkant van mijn gezicht gevoelloos, heb ik geen kracht meer in mijn linkerhand en -voet en moet ik me overal aan vasthouden om maar niet om te vallen. Bleeeh. Toch een schub? Ik hoop het niet en wacht nog even rustig af.
Fant, ik had gelezen dat het in Canada zo slecht was, maar me niet gerealiseerd dat dat bij jou in de buurt is. Gelukkig jouw wijk niet, maar dan nog zal het veel impact hebben. Ik zal duimen dat het snel beter weer wordt!
Wat rot dat je zoveel pijn hebt momenteel. Heb je al overlegt met je neuroloog daarover? Of wacht je even af? Zelf katheteriseren schjint erg mee te vallen. Zelf geen ervaring mee, maar ik hoor het weleens van anderen. Gelukkig mag je het zelf thuis doen.
Uiltje: dank je voor de knuffel, voor jou ook een terug!
Naut, hoe gaat het me je kuur? Valt het mee, of heb je veel last van bijwerkingen. Alleen morgen nog maar, toch? Dan ben je er gelukkig weer van af. Sterkte nog
Jipje: wat fijn dat het zo goed met je gaat. Houden zo!
Hier gaat het niet goed hoor. Doe het hele weekend al niks, maar inmiddels is de hele linkerkant van mijn gezicht gevoelloos, heb ik geen kracht meer in mijn linkerhand en -voet en moet ik me overal aan vasthouden om maar niet om te vallen. Bleeeh. Toch een schub? Ik hoop het niet en wacht nog even rustig af.
zondag 23 juni 2013 om 21:28
Het duurde bij mij even voordat ik overtuigd was dat ik mee wilde schrijven. Bij mij is er op mijn 16e MS vastgesteld. Heftig, maar gelukkig weinig fysieke 'problemen'. Ik ben nu begin twintig en kan zeggen dat ik het eigenlijk pas een jaar geleden heb verwerkt.
Ik ken weinig jonge mensen met MS en dat is ook de reden dat ik hier mee ga schrijven.
Ik ken weinig jonge mensen met MS en dat is ook de reden dat ik hier mee ga schrijven.