Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 11 december 2013 om 15:19
Fijn nieuws flipper !!
Ik word 12januari voor twee weken opgenomen in het expersisecentrum van Nij Smellinghe . Ze gaan mijn been zo dun mogelijk maken en een nieuwe kous aanmeten.
Ze zijn van mening dat er weinig eer aan te behalen is omdat een groot deel van mijn been in het eindstadium lymfoedeem zit en ze willen liever opereren. Maar daar zit ruim een half jaar revalidatie aan vast en veel consequenties. Dat wil ik nu nog niet en kan later ook nog.
In de eerste week van februari vertrek ik weer voor een half jaar naar Canada!!
Ik word 12januari voor twee weken opgenomen in het expersisecentrum van Nij Smellinghe . Ze gaan mijn been zo dun mogelijk maken en een nieuwe kous aanmeten.
Ze zijn van mening dat er weinig eer aan te behalen is omdat een groot deel van mijn been in het eindstadium lymfoedeem zit en ze willen liever opereren. Maar daar zit ruim een half jaar revalidatie aan vast en veel consequenties. Dat wil ik nu nog niet en kan later ook nog.
In de eerste week van februari vertrek ik weer voor een half jaar naar Canada!!
maandag 16 december 2013 om 10:20
Marijke, wat heerlijk dat je weer naar Canada gaat! Dat is echt een super vooruitzicht. Hebben ze in Canada / de US betere "oplossingen"? Is het het waard om internationaal te zoeken? Of zijn er denk je geen andere oplossingen?
Pff, ik heb al 4 weken continue hoofdpijn. De ene keer is het zo'n 4 op een schaal van 0 tot 10, maar het is vaak meer richting 6 tot 7.
Ik denk dat ik straks na de lunch even bij een apotheek vraag of ze mijn bloeddruk op kunnen nemen (geen idee of dat kan). Maar verder weet ik niet zo goed wat ik ermee aanmoet. Ik ben natuurlijk echt heel erg bang voor een hersentumor.
Had laatste mijn arts gevraagd of ze MRI's regelmatig doen, waarop ze eerst antwoordde dat ze dat niet doen (alleen bij aanvraag). Toen zei ze dat het bij mij niet de eerste plaats van een uitzaaiing zou zijn (joepie, geruststelling). Daarna zei ze dat als je een uitzaaiing hebt, je er toch weinig aan kan doen.
Wat zouden jullie doen? Mezelf kennende kan het heel goed zijn, dat de hoofdpijn komt door "onzekerheid".
Pff, ik heb al 4 weken continue hoofdpijn. De ene keer is het zo'n 4 op een schaal van 0 tot 10, maar het is vaak meer richting 6 tot 7.
Ik denk dat ik straks na de lunch even bij een apotheek vraag of ze mijn bloeddruk op kunnen nemen (geen idee of dat kan). Maar verder weet ik niet zo goed wat ik ermee aanmoet. Ik ben natuurlijk echt heel erg bang voor een hersentumor.
Had laatste mijn arts gevraagd of ze MRI's regelmatig doen, waarop ze eerst antwoordde dat ze dat niet doen (alleen bij aanvraag). Toen zei ze dat het bij mij niet de eerste plaats van een uitzaaiing zou zijn (joepie, geruststelling). Daarna zei ze dat als je een uitzaaiing hebt, je er toch weinig aan kan doen.
Wat zouden jullie doen? Mezelf kennende kan het heel goed zijn, dat de hoofdpijn komt door "onzekerheid".
dinsdag 17 december 2013 om 19:33
Hoi Swissie, heb je de bloeddruk nog laten meten?
Grote kans dat de hoofdpijn door spanning of onzekerheid komt. Maar je weet niet zeker of het dat is. Lastig te doorbreken, maar dat moet je wel doen denk ik. Gebruik je paracetemol ofzo? Zou ik mee stoppen (heb ik ook al ervaring mee helaas). Zo niet, dan zou ik een MRI aanvragen. Het gaat er om dat jij je goed voelt. Als je spanning hebt opgebouwd, moet dat minderen. Op welke manier dan ook. Anders heb je ook geen goede tijd! En het gaat volgens mij om goede tijden, geluk, fitheid en energie als je eenmaal met kanker geconfronteerd bent. Sterkte!
Grote kans dat de hoofdpijn door spanning of onzekerheid komt. Maar je weet niet zeker of het dat is. Lastig te doorbreken, maar dat moet je wel doen denk ik. Gebruik je paracetemol ofzo? Zou ik mee stoppen (heb ik ook al ervaring mee helaas). Zo niet, dan zou ik een MRI aanvragen. Het gaat er om dat jij je goed voelt. Als je spanning hebt opgebouwd, moet dat minderen. Op welke manier dan ook. Anders heb je ook geen goede tijd! En het gaat volgens mij om goede tijden, geluk, fitheid en energie als je eenmaal met kanker geconfronteerd bent. Sterkte!
dinsdag 17 december 2013 om 20:01
Ik weet niet hoe ver ze zijn in Canada hiermee. Ik ben het aan het onderzoeken, maar gaat misschien makkelijker als ik er eenmaal ben.
Maar als het goed is blijft het oedeem stabiel na de opname en nieuwe (betere) kous.
Ik heb ook wel een periodes met veel hoofdpijn gehad. Clusterhoofdpijn werd dat genoemd. Mirgaine gekoppeld aan stress. De medicijnen tegen migraine was het enige dat mij hielp (en ogen dicht).
Maar wat de reden ook is van de hoofdpijn, ik ga mee met Flipper: ga altijd op zoek naar kwaliteit! en als deze hoofdpijn dat in de weg staat, moet je gaan kijken naar verlichting.
Een scan of onderzoek zou dat kunnen geven. Verlichting door te weten wat het is, maar ook door te weten wat het niet is!
Als het stress is, dan blijft het erger worden als je de oorzaak van de stress (ontwetendheid wat de hoofdpijn veroorzaakt) niet weg kan nemen.
Op zich is het 'fijn' te weten dat dit niet de eerste plaats van een uitzaaiing zal zijn. Zeiden ze mij ook toen ik een behoorlijk grote klier in mijn hals had zitten zonder verkouden te zijn geweest.
Het vervelende is dat artsen vaak denken iets verlichtends te zeggen en daarmee behoorlijk tegen het hoofd kunnen stoten met even iets tussen neus en lippen door te zeggen. Voor hen is het resultaat en meetbaarheid, voor ons is het omgaan met onzekerheid en leefbaarheid. Die kloof maakt het heel lastig om op één lijn te zitten wanneer je in gesprek bent. Ze vergeten soms de mens in de casus.
Wat ik zou doen?
als je je zorgen maakt, zou ik een scan aanvragen.
In een gesprek, houd je niet dapper, maar laat jezelf zien en horen. Laat je niet afwimpelen met vakkennis wanneer jouw gevoel nog rondjes draait.
Sterkte Swissie! helaas blijft het leven een achtbaan...
Maar als het goed is blijft het oedeem stabiel na de opname en nieuwe (betere) kous.
Ik heb ook wel een periodes met veel hoofdpijn gehad. Clusterhoofdpijn werd dat genoemd. Mirgaine gekoppeld aan stress. De medicijnen tegen migraine was het enige dat mij hielp (en ogen dicht).
Maar wat de reden ook is van de hoofdpijn, ik ga mee met Flipper: ga altijd op zoek naar kwaliteit! en als deze hoofdpijn dat in de weg staat, moet je gaan kijken naar verlichting.
Een scan of onderzoek zou dat kunnen geven. Verlichting door te weten wat het is, maar ook door te weten wat het niet is!
Als het stress is, dan blijft het erger worden als je de oorzaak van de stress (ontwetendheid wat de hoofdpijn veroorzaakt) niet weg kan nemen.
Op zich is het 'fijn' te weten dat dit niet de eerste plaats van een uitzaaiing zal zijn. Zeiden ze mij ook toen ik een behoorlijk grote klier in mijn hals had zitten zonder verkouden te zijn geweest.
Het vervelende is dat artsen vaak denken iets verlichtends te zeggen en daarmee behoorlijk tegen het hoofd kunnen stoten met even iets tussen neus en lippen door te zeggen. Voor hen is het resultaat en meetbaarheid, voor ons is het omgaan met onzekerheid en leefbaarheid. Die kloof maakt het heel lastig om op één lijn te zitten wanneer je in gesprek bent. Ze vergeten soms de mens in de casus.
Wat ik zou doen?
als je je zorgen maakt, zou ik een scan aanvragen.
In een gesprek, houd je niet dapper, maar laat jezelf zien en horen. Laat je niet afwimpelen met vakkennis wanneer jouw gevoel nog rondjes draait.
Sterkte Swissie! helaas blijft het leven een achtbaan...
woensdag 18 december 2013 om 13:17
Dank jullie wel voor het meedenken en de lieve reacties.
Mijn bloeddruk was geheel in orde. Haha, ik had een "lage" hartslag door al dat fietsen!
Flipper, ik probeer zo weinig mogelijk pijnstillers te nemen. Maar soms is het helaas nodig. Ik weet idd dat je daar ook hoofdpijn van kan krijgen. Soms heb ik het idee dat ik me zorgen maak om het zorgen maken. Get, als ik lees hoe druk ik me altijd maak, ben ik echt gewoon een zeurpiet. Maar ja, geestelijk of niet, ik zit wel met die stomme hoofdpijn.
Marijke, stabiel lijkt me in jouw geval wel fijn, maar nog steeds niet ideaal. Jij hebt er zo'n vreselijke last van. Ik hoop dat je ergens een goede behandeling vindt.
Haha, tussen neus en lippen doorzeggen, dat is idd exact het probleem. Gelukkig nemen mijn artsen me wel serieus in mijn aanvragen hoor. Ik heb het idee dat ik echt wel een MRI kan krijgen als ik dat graag wil.
Moet alleen bedenken of ik dat echt wil. Alleen al vanwege de timing, het is nu natuurlijk echt een stomme tijd zo vlak voor kerst. Eigenlijk zou het het meest logisch zijn als ik een MRI gelijk heb met mijn CT scan, en die heb ik eind Januari.
Misschien moet ik het nu gewoon aanvragen, als de hoofdpijn dan minder is kan ik het altijd nog afzeggen.
Beertje, dank je lieverd. Hoe gaat het met jouw? Hoe is je rug?
Mijn bloeddruk was geheel in orde. Haha, ik had een "lage" hartslag door al dat fietsen!
Flipper, ik probeer zo weinig mogelijk pijnstillers te nemen. Maar soms is het helaas nodig. Ik weet idd dat je daar ook hoofdpijn van kan krijgen. Soms heb ik het idee dat ik me zorgen maak om het zorgen maken. Get, als ik lees hoe druk ik me altijd maak, ben ik echt gewoon een zeurpiet. Maar ja, geestelijk of niet, ik zit wel met die stomme hoofdpijn.
Marijke, stabiel lijkt me in jouw geval wel fijn, maar nog steeds niet ideaal. Jij hebt er zo'n vreselijke last van. Ik hoop dat je ergens een goede behandeling vindt.
Haha, tussen neus en lippen doorzeggen, dat is idd exact het probleem. Gelukkig nemen mijn artsen me wel serieus in mijn aanvragen hoor. Ik heb het idee dat ik echt wel een MRI kan krijgen als ik dat graag wil.
Moet alleen bedenken of ik dat echt wil. Alleen al vanwege de timing, het is nu natuurlijk echt een stomme tijd zo vlak voor kerst. Eigenlijk zou het het meest logisch zijn als ik een MRI gelijk heb met mijn CT scan, en die heb ik eind Januari.
Misschien moet ik het nu gewoon aanvragen, als de hoofdpijn dan minder is kan ik het altijd nog afzeggen.
Beertje, dank je lieverd. Hoe gaat het met jouw? Hoe is je rug?
donderdag 19 december 2013 om 13:51
Grr, heb ik de stap genomen om een scan aan te vragen, krijg ik inderdaad een reactie dat het klinkt als een migraine (nog nooit gehoord dat een migraine 4 weken non-stop duurt; heb ook absoluut geen probleem met licht en geluid).
Ze wil dat ik eerst naar een huisarts ga. Laat ik het er maar eens op wagen. Ik heb nog nooit een goede huisarts ontmoet, maar ok.
Vanmiddag werken de huisartsen niet, dus ik zal morgen eens gaan bellen.
Ze wil dat ik eerst naar een huisarts ga. Laat ik het er maar eens op wagen. Ik heb nog nooit een goede huisarts ontmoet, maar ok.
Vanmiddag werken de huisartsen niet, dus ik zal morgen eens gaan bellen.
vrijdag 27 december 2013 om 10:50
Ja ben ook benieuwd wat de huisarts zei Swissie....hoofdpijn kan vele oorzaken hebben en in geval van een hersentumor heeft iemand ook vaak uitvalsverschijnselen heb ik gelezen, maar normaal is het natuurlijk niet en ik zou zeker weten de oorzaak proberen te achterhalen voor jouw eigen gemoedsrust.
Verder hoop ik dat jullie allemaal gezellige en rustige kerstdagen hebben gehad.
Fijn ook om weer wat positieve berichten te lezen van jullie sterke moedige dames. Hopelijk heeft 2014 veel goeds voor iedereen in petto.
Ik maak me een beetje zorgen om muizenvrouwtje (haar man), ze heeft al heel lang niet meer meegeschreven hier.....
Mijn moeder mag 31 december weer voor haar controle (het was verzet, wat een dag). Ik tel mijn zegeningen en ben heel blij dat er alweer ruim een jaar verstreken is sinds de uitzaaiingen in de lymfeklieren/operatie, in (relatief) goede gezondheid zonder nare uitslagen (ook al weten we niet wat de toekomst brengt)....
Verder hoop ik dat jullie allemaal gezellige en rustige kerstdagen hebben gehad.
Fijn ook om weer wat positieve berichten te lezen van jullie sterke moedige dames. Hopelijk heeft 2014 veel goeds voor iedereen in petto.
Ik maak me een beetje zorgen om muizenvrouwtje (haar man), ze heeft al heel lang niet meer meegeschreven hier.....
Mijn moeder mag 31 december weer voor haar controle (het was verzet, wat een dag). Ik tel mijn zegeningen en ben heel blij dat er alweer ruim een jaar verstreken is sinds de uitzaaiingen in de lymfeklieren/operatie, in (relatief) goede gezondheid zonder nare uitslagen (ook al weten we niet wat de toekomst brengt)....
vrijdag 27 december 2013 om 13:15
Marieke, ik hoop dat alles goed gaat met je moeder. Wel een vreemde dag, maar ook een heerlijke dag als alles goed is!
Ik heb op 6 Januari een afspraak met mijn huisarts. Ik zal het wel zien. Helaas nog steeds (erge) hoofdpijn. Hopelijk volgende week iets beter als we op wintersport zijn. Vreselijke zin om lekker een weekje met de familie actief te zijn. Heerlijk! We rijden zondag van NL (zijn we nu) naar Italie. Lange dag in de auto, maar daarna lekker in de sneeuw.
Ik heb op 6 Januari een afspraak met mijn huisarts. Ik zal het wel zien. Helaas nog steeds (erge) hoofdpijn. Hopelijk volgende week iets beter als we op wintersport zijn. Vreselijke zin om lekker een weekje met de familie actief te zijn. Heerlijk! We rijden zondag van NL (zijn we nu) naar Italie. Lange dag in de auto, maar daarna lekker in de sneeuw.
dinsdag 31 december 2013 om 10:18
Alles was goed vandaag bij de driemaandelijkse lijfcontrole van mijn moeder, pfff.....Vanaf nu (dus ongeveer anderhalf jaar na de uitzaaiingen in de lieslymfeklieren en operatie) mag ze ipv iedere drie maanden ieder half jaar op controle. Is dat bij jullie ook zo? Ik vind dat best snel, als je de ernst van de situatie van vorige zomer nagaat en ze toen toch echt de diagnose 'ongeneeslijk' en met slechte statistische vooruitzichten kreeg.
Fijne jaarwisseling allemaal dames!
Groetjes!
Fijne jaarwisseling allemaal dames!
Groetjes!
dinsdag 31 december 2013 om 15:10
Ja, bij mij ging het ook zó; eerst iedere drie maanden en al snel ieder half jaar. Inmiddels "weet" ik dat je zelf goed op moet letten en bij iets vreemds direct aan de bel moet trekken. Uitzaaiingen lijken op de meest onverwachte plaatsen en momenten op te duiken. Dus het is wel heel toevallig als een arts iets eerder opmerkt dan jouw moeder zelf. Ik hoop dat het jouw moeder en jou meer rust geeft om minder op controle te gaan. De tussentijdse periode is dan lang genoeg om min of meer te ontspannen. Hoop ik voor jullie! Sterkte!
maandag 6 januari 2014 om 20:41
Marieke, hier in CH heb je de eerste 3 jaar elke 3 maanden een controle, en daarna elke 6 maanden. Mijn arts wil mijn huid echter elke 3 maanden blijven controleren.
Ik ben vandaag naar de huisarts gegaan vanwege mijn hoofdpijn. Hij begreep absoluut niet waarom mijn dermatoloog me niet direct naar een MRI stuurt. Eerst melanoom uitsluiten, daarna kijken we verder hoe het met de hoofdpijn gaat. Melanoom is te onvoorspelbaar om uit te gaan van "normaal heb je eerst in andere organen uitzaaiingen".
Dus vrijdag MRI en volgende week bespreking bij hem.
Ik ben vandaag naar de huisarts gegaan vanwege mijn hoofdpijn. Hij begreep absoluut niet waarom mijn dermatoloog me niet direct naar een MRI stuurt. Eerst melanoom uitsluiten, daarna kijken we verder hoe het met de hoofdpijn gaat. Melanoom is te onvoorspelbaar om uit te gaan van "normaal heb je eerst in andere organen uitzaaiingen".
Dus vrijdag MRI en volgende week bespreking bij hem.
dinsdag 7 januari 2014 om 14:12
Dank je wel lieverd.
Hoofdpijn is idd bijna continue aanwezig. Ben daarbij ook misselijk en duizelig. Ben erg blij met mijn huisarts!
Ik heb net nog even naar de radiologie gebeld en heb gevraagd of ik direct de resultaten mee kan krijgen. Dat regelen ze inclusief een kort gesprekje daar! Joepie, dan heb ik dus voor het weekend iets meer duidelijkheid.
Hoe gaat het met jouw rug? Is daar al verbetering in? Ben je alweer hard aan het rennen?
Hoofdpijn is idd bijna continue aanwezig. Ben daarbij ook misselijk en duizelig. Ben erg blij met mijn huisarts!
Ik heb net nog even naar de radiologie gebeld en heb gevraagd of ik direct de resultaten mee kan krijgen. Dat regelen ze inclusief een kort gesprekje daar! Joepie, dan heb ik dus voor het weekend iets meer duidelijkheid.
Hoe gaat het met jouw rug? Is daar al verbetering in? Ben je alweer hard aan het rennen?
donderdag 9 januari 2014 om 14:38
Heel veel sterkte morgen! ik.zal aan je denken!
Heb je wel kunnen genieten van je wintersport?
Mn rug is wisselend, elke keer als ik denk dat het goed gaat dan gaat het weer mis voorlopig nog niet hard aan het rennen..
op t andere topic is t weer drukker, zin om weer mee te schrijven?
Heb je wel kunnen genieten van je wintersport?
Mn rug is wisselend, elke keer als ik denk dat het goed gaat dan gaat het weer mis voorlopig nog niet hard aan het rennen..
op t andere topic is t weer drukker, zin om weer mee te schrijven?
troetelbeertjes straal!!
vrijdag 10 januari 2014 om 18:20
Gefeliciteerd ....wat een opluchting. Heb ik niet voor niets geduimd. Nu weer verder met het leven en vooral genieten , dat doe ik ook. Zoals je weet gaan we gelijk op..beiden uitzaaiingen in de lymfen, zelfde aantal , zelfde grootte etc etc. Jij bent alleen een jaar verder ..als er iets misgaat in Zwitserland, schrik ik me natuurlijk een ongeluk. Hup Swissie er tegenaan!
Liefs, Zeeland
Liefs, Zeeland
