Gezondheid alle pijlers

Alzheimer, wat staat ons te wachten?

17-02-2014 11:36 178 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop dat ik hier wat ervaringsdeskundigen tref.



Bij mijn schoonmoeder is afgelopen zomer definitief de ziekte van alzheimer vastgesteld. Ze woont nog thuis met haar man. De laatste tijd gaat ze behoorlijk achter uit. Gisterochtend is ze voor het eerst gaan dwalen en stond ze in verwarde toestand bij de buren op de stoep in haar nachtkleding. Er is een aanvraag voor dagopvang voor haar de deur uit (2 dagdelen in de week). Ook heeft ze last van wanen (ze denkt/ziet dingen die er niet zijn).

Voor mijn schoonvader is het erg zwaar. Hij klaagt niet snel maar geeft wel aan dat hij het moeilijk heeft. Zijn kinderen (waaronder mijn man) lijken het allemaal wat te onderschatten. Er is wel contact met een extern iemand die mijn schoonouders af en toe wat begeleid, maar ik lijk de enige binnen de familie die ziet/denkt te zien (?) hoe zwaar het voor mijn schoonvader is. Ik vind dit erg moeilijk. Het is tenslotte hun familie en ik wil me er niet teveel mee bemoeien.



Is er iemand die van dichtbij met de ziekte van alzheimer te maken heeft gehad? Kan iemand mij vertellen hoe dit zich verder gaat ontwikkelen? In welk tempo en wat ons nog meer staat te wachten?
Alle reacties Link kopieren
En dan te bedenken dat mijn schoonvader het typische voorbeeld was van 'ruwe bolster, blanke pit' : een man met een grote bek maar een klein hartje. En als je hem nu ziet: dat kleine hartje wordt alsmaar groter en van die grote bek is niets meer over. Enerzijds mooi om te zien. Anderzijds heel schrijnend..
Je zegt dat je man zich er een beetje voor afsluit....

Sleur hem er aan zijn haren bij want hij kan dit niet aan jullie overlaten.
Alle reacties Link kopieren
Hij zegt zelf steeds dat hij niet weet wat hij kan doen, anders dan zijn moeder bijv. af en toe eens een dagdeel bij ons in huis te nemen. Naar mijn idee zou hij zijn zus wel meer kunnen ondersteunen, bijv. door mee te zoeken naar passende hulp (thuiszorg), te zorgen dat zijn vader met zijn moeder naar de huisarts gaat, mee te kijken naar mogelijke geschikte verzorgingstehuizen. Of bijv. ook eens een keer, net als dat ik doe, iets met zijn moeder te gaan ondernemen zodat zijn vader even 'vrij' heeft. Maar dat alles doet hij niet. Hooguit als ik iets zeg in die richting, maar echt iets doen komt er amper van.



Dit is wel een beetje typerend voor mijn man. Als er echt dingen spelen sluit hij zich er wat voor af en laat hij de zorg aan anderen over. Zo heb ik al meerdere keren aangegeven dat ik vind dat hij met zijn kinderen (wij hebben een samengesteld gezin) moet praten over de situatie van opa en oma. Met name zijn oudste kind heeft verteld dat hij het moeilijk vindt dat oma soms 'raar' doet en dat hij het mist dat opa niet meer met hem samen wat kan doen. Ook dat hij zich zorgen maakt dat opa en oma misschien moeten verhuizen waardoor hij niet meer zo makkelijk langs kan komen. Maar mijn man zegt dan dat hij dit inderdaad moet doen, om het vervolgens niet te doen...
quote:kaasmadam schreef op 17 februari 2014 @ 14:52:

Hij zegt zelf steeds dat hij niet weet wat hij kan doen, anders dan zijn moeder bijv. af en toe eens een dagdeel bij ons in huis te nemen. Naar mijn idee zou hij zijn zus wel meer kunnen ondersteunen, bijv. door mee te zoeken naar passende hulp (thuiszorg), te zorgen dat zijn vader met zijn moeder naar de huisarts gaat, mee te kijken naar mogelijke geschikte verzorgingstehuizen. Of bijv. ook eens een keer, net als dat ik doe, iets met zijn moeder te gaan ondernemen zodat zijn vader even 'vrij' heeft. Maar dat alles doet hij niet. Hooguit als ik iets zeg in die richting, maar echt iets doen komt er amper van.



Dit is wel een beetje typerend voor mijn man. Als er echt dingen spelen sluit hij zich er wat voor af en laat hij de zorg aan anderen over. Zo heb ik al meerdere keren aangegeven dat ik vind dat hij met zijn kinderen (wij hebben een samengesteld gezin) moet praten over de situatie van opa en oma. Met name zijn oudste kind heeft verteld dat hij het moeilijk vindt dat oma soms 'raar' doet en dat hij het mist dat opa niet meer met hem samen wat kan doen. Ook dat hij zich zorgen maakt dat opa en oma misschien moeten verhuizen waardoor hij niet meer zo makkelijk langs kan komen. Maar mijn man zegt dan dat hij dit inderdaad moet doen, om het vervolgens niet te doen...

Lekker makkelijk.

En zo wordt de 'last' (niet dat je schoonmoeder een last is, maar de verzorging en zorg is dat voor jullie wel) voor jullie alleen maar groter.

Is er een manier waarop je hem kunt bereiken? Helpt het om zijn agenda een dag in het weekend te blokkeren bijvoorbeeld en zegt; vandaag hebben wij oma in huis, jij gaat met (naam kind) en opa iets leuks doen. Jij haalt oma op, de rest gaat iets doen. Of andersom. Het dus organiseren en hem gewoon opdrachten geven?

Helpt het om met hem te gaan zitten en rustig uit te leggen wat jij, je schoonzus en schoonvader allemaal doen, en wat dat betekent voor zijn moeder? Hoe hij jullie kan helpen? Of is het gewoon een kwestie van botweg zeggen; 'luister eens, het is jouw moeder, ze heeft haar hele leven voor jou gezegd, nu ga jij voor haar zorgen?'

Wat komt aan bij hem?
*
Alle reacties Link kopieren
Ik weet het niet zo goed, Whopper, wat wel/niet aankomt. Hij luistert wel naar wat ik zeg, maar reageert vrij tam (hij is van nature altijd al rustig en beheerst). Ik blijf het heel lastig vinden om er iets van te zeggen. Uiteindelijk is het aan zijn zus die aan moet geven dat ze meer steun/hulp van hem verwacht, maar zij doet dat niet. Dus tsja...



Als ik zou overleggen dat hij bijv. in het weekend iets gaat doen met zijn kind(eren) en 1 van zijn ouders, zal hij dit waarschijnlijk wel gaan doen. Maar uit zichzelf komt hij daar niet mee. Soms gaat hij wel even langs om daar een kop koffie te drinken, maar daar blijft het bij.

Ik denk dat ik me er maar in moet berusten dat het schijnbaar zo werkt bij hen en het overlaten aan mijn schoonzus en man. Maar zoals gezegd gaat het me wel aan mijn hart. Omdat ik echt het idee heb dat zij onderschatten hoe zwaar het voor hem is.
Hallo kaasmadam, wij zijn er pas achter dat mijn schoonvader dement aan het worden is. Hij heeft geen alzheimer maar vasculaire dementie, een gevolg van een herseninfarct. Hij gaat opeens erg achteruit. Waarschijnlijk heeft hij dit al een jaar of 3, we dachten dat hij verward werd van zijn epilepsiemedicijnen maar het blijkt nu door de dementie te komen. Hij woont nog thuis met mijn schoonmoeder maar het wordt steeds moeilijker, hij wil er steeds vandoor en soms wordt hij agressief.

Mijn schoonzus woont ver van ons vandaan dus veel komt op onze schouders terecht. Hij is vaak hier voor een paar uurtjes om mijn schoonmoeder te ontlasten en hij gaat 2 dagen naar de dagopvang.



https://www.dementieonline.nl/over-deme ... s-dementie

Dit is een handige website met goede info voor mantelzorgers, misschien kan je daar wat mee.
Alle reacties Link kopieren
Wat moeilijk Paper-clip, de situatie met je schoonvader. Je kunt zo weinig he? Het lijkt me helemaal erg heftig als ze agressief gaan worden en er vandoor gaan. Bij mijn schoonmoeder is er nu 1x sprake geweest van nachtelijk dwalen. Ik hoop maar dat het zich hiertoe beperkt....



Bedankt voor het doorsturen van de link. Ik heb er een paar nuttige dingen op gelezen.
Voordat hij dement werd begrepen we hem soms al niet dus nu is het helemaal raden wat hij bedoeld. Sinds vorige week wil hij 's avonds iedere keer naar zijn vader en moeder toe, zo schrijnend om dat te zien. Ik heb er echt heel veel verdriet van.
quote:kaasmadam schreef op 17 februari 2014 @ 15:08:

Ik weet het niet zo goed, Whopper, wat wel/niet aankomt. Hij luistert wel naar wat ik zeg, maar reageert vrij tam (hij is van nature altijd al rustig en beheerst). Ik blijf het heel lastig vinden om er iets van te zeggen. Uiteindelijk is het aan zijn zus die aan moet geven dat ze meer steun/hulp van hem verwacht, maar zij doet dat niet. Dus tsja...



Als ik zou overleggen dat hij bijv. in het weekend iets gaat doen met zijn kind(eren) en 1 van zijn ouders, zal hij dit waarschijnlijk wel gaan doen. Maar uit zichzelf komt hij daar niet mee. Soms gaat hij wel even langs om daar een kop koffie te drinken, maar daar blijft het bij.

Ik denk dat ik me er maar in moet berusten dat het schijnbaar zo werkt bij hen en het overlaten aan mijn schoonzus en man. Maar zoals gezegd gaat het me wel aan mijn hart. Omdat ik echt het idee heb dat zij onderschatten hoe zwaar het voor hem is.



Eh... nee. Het is niet alleen haar moeder waar ze bij Gods gratie hulp bij kan krijgen, het is hun beider moeder. Hij moet zijn zus dus niet helpen, zij helpen bieden hun ouders. Het is een heel groot verschil of hij denkt zijn zus te moeten helpen of dat hij zich realiseert dat hij mede verantwoordelijk is voor zijn moeder.



En dat het jou aan je hart gaat is heel mooi, en het is ook fijn dat jij wel uit jezelf dingen ziet en ook oppakt, en je kunt dat ook benoemen naar hem. Als jij het ziet en doet, kan hij dat ook. Het is makkelijk om je kop in het zand te steken, maar niemand wordt daar beter van. Ook hij niet. Hij gaat er spijt van krijgen dat hij niet doet wat hij kan doen voor zijn moeder.
Mijn vader had ook vasculaire dementie. We hebben het ook jaren niet gezien, ze hielden het zo goed verborgen. Totdat het echt mis ging en we een jaar lang dik in de mantelzorg hebben gezeten. Heel zwaar maar ik zou het niet anders doen als ik het over mocht doen. Het is mooi geweest dat ik mijn vader kon verzorgen tot letterlijk zijn laatste adem.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt Whopper voor de inzichten die je me geeft. Misschien moet ik hem daar meer op wijzen. Dat het ook zijn verantwoording is en dat het nu zijn beurt is om voor zijn ouders te gaan zorgen en hij zich daar maar niet zo aan kan onttrekken.

Zal best een heftig gesprek zijn misschien. Moeilijk voor hem om te horen wellicht, maar ik denk wel noodzakelijk.



Het lastige is dat hij wel goed benaderbaar is. Ik kan wel alles tegen hem zeggen en hem op dingen wijzen. Maar hij doet er in praktijk bitter weinig mee. Ik vind dat lastig: het is in mijn ogen niet correct dat hij zich aan zijn verplichtingen onttrekt richting zijn ouders en zijn zus. Maar ja, zolang niemand er iets van zegt...
Hoe lang heeft het bij jouw vader geduurd Whopper ? De casemanager had tegen mijn schoonmoeder gezegd dat het een jaar of 10 van begin tot eind zou duren. Als het dus al bijna 4 jaar ongemerkt aan de gang is dan hoop ik niet dat we al over een paar jaar afscheid van hem moeten nemen.
Alle reacties Link kopieren
Paper-clip, wat ontzettend schrijnend moet dat zijn. Om te zien hoe moeizaam hij zich kan uiten en hoe zoekend hij is. Afschuwelijk!



Hebben jullie als naaste familie veel steun aan elkaar? Is er voldoende, goede opvang?
Je kunt het positief stimuleren. Behandel hem maar als een kind

Je organiseert eerst alles voor hem, zodat hij er alleen maar heen hoeft/zijn moeder op hoeft te halen/ zijn vader te vermaken

Dan na afloop praat je er met hem over, dat je het zo goed van hem vindt dat hij dat doet, dat het zo fijn is voor zijn vader, dat zijn moeder zo opbloeide, dat je hem zo bewondert voor wat hij doet, je vraagt of hij het fijn en leuk vond etc. De volgende keer stel je het voor en leg je uit hoe je het georganiseerd hebt en de derde keer zet je alleen nog maar in zijn agenda wat er van hem verwacht wordt te regelen



Moet lukken
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het met jouw schoonmoeder, paper-clip? Red zij het nog?
Wij hebben in het najaar 2011 ontdekt bij mijn vader dat er iets niet klopte, voorjaar 2013 is hij overleden. Achteraf, terugdenkend, was er al een jaar of 3, 4 van alles aan de hand wat niet klopte maar elke keer was dat wel weer verklaarbaar door verhalen van mijn ouders. Oh ze zijn er zo goed in....
We hebben gelukkig veel steun aan elkaar, alleen mijn schoonzus is er helemaal niet bij betrokken want die komt eens in de 2 maanden eens een keer langs en zegt dan dat het toch eigenlijk best wel gaat met haar vader

Hij heeft het erg naar zijn zin op de dagopvang maar soms trekt hij na het middageten aan zijn stutten en dan komt ie naar huis gelopen. Dan bellen ze dat hij er vandoor is want ze kunnen hem niet tegenhouden, dan maar hopen dat ie naar huis is. Tot nu toe is het allemaal goed afgelopen, maar er komt een dag dat hij misschien zijn huis niet meer kan vinden en wat dan ?
Alle reacties Link kopieren
Mijn oma had ook vasculaire dementie (Door tia's). Mijn oma was altijd superactief. Die heeft tot haar 74e gewerkt in een verpleeghuis. Op een gegeven moment is ze gevallen met de fiets en ging het heel rap achteruit met haar. Eerste tekenen waren dat het huis niet meer schoon was, terwijl ze altijd zorgde dat dat op orde was. Ze sliep veel meer, terwijl ze altijd om 6u op was en nu viel ze midden op de dag in slaap.

Mijn opa en oma zijn toen verhuisd naar een aanleunwoning. Na een half jaar bleek mijn opa longkanker te hebben en is toen uiteindelijk na een heupbreuk binnen vier maanden overleden. Mijn oma kon toen niet meer alleen wonen en ging naar een verzorgingsflat. (Daar waar ze zelf eerst werkte) daar heeft ze een jaar gewoond, dat jaar ging ze zo snel achteruit... Ze kwam in een verpleeghuis en daar heeft ze vier jaar gezeten. Het was vreselijk... paranoide, schelden, dreigen... heel verdrietig :( Uiteindelijk is ze denk ik 6/7 jaar na de diagnose overleden.



Ik denk toch dat al die verhuizingen veel impact hebben gehad. Dus als ik een advies mag geven: zorg dat ze ergens terecht komt waar ze tot het einde kan blijven.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Dat is heel snel gegaan Whopper, daar schrik ik wel van.

Schoonmoeder redt zich nog wel maar die raakt zo langzamerhand wel op want dit hele verhaal is al bijna 4 jaar aan de gang met alles erbij. Als hij naar de dagopvang is dan gaat ze wat voor haarzelf doen en ze heeft inmiddels hulp in huis. We vechten er voor om hem zo lang mogelijk thuis te houden met z'n allen in ieder geval. Ze wonen om de hoek dus hij komt ook weleens alleen op de fiets een bakkie doen, dat gaat gelukkig nog wel.
Alle reacties Link kopieren
kaasmadam, ik weet niet hoe oud de kinderen zijn, maar er zijn hele goede (prenten)boekjes voor kinderen die over dementie gaan

Oma's hoofd is versleten, van alzheimer-nederland vind ik een heel mooi boekje

http://www.alzheimer-nede ... ementie-bespreekbaar.aspx



Er zijn nog veel meer boekjes, ik heb er ergens een lijstje van maar deze heb ik zelf gezien
De waarheid is dat iedereen zomaar wat probeert
Alle reacties Link kopieren
quote:paper-clip schreef op 17 februari 2014 @ 16:16:

We hebben gelukkig veel steun aan elkaar, alleen mijn schoonzus is er helemaal niet bij betrokken want die komt eens in de 2 maanden eens een keer langs en zegt dan dat het toch eigenlijk best wel gaat met haar vader

Hij heeft het erg naar zijn zin op de dagopvang maar soms trekt hij na het middageten aan zijn stutten en dan komt ie naar huis gelopen. Dan bellen ze dat hij er vandoor is want ze kunnen hem niet tegenhouden, dan maar hopen dat ie naar huis is. Tot nu toe is het allemaal goed afgelopen, maar er komt een dag dat hij misschien zijn huis niet meer kan vinden en wat dan ?Ja ik ken dat, schoonzus blijft natuurlijk niet o lang en dan kan vader de schijn nog wel ophouden
De waarheid is dat iedereen zomaar wat probeert
Alle reacties Link kopieren
Er bestaan GPS-horloges, die zien eruit als normale horloges maar kunnen een dementerende oudere heel snel traceren als ze aan het dwalen zijn.
Alle reacties Link kopieren
Ik zit er voor de zoveelste keer "middenin". Mijn moeders' korte termijngeheugen werkt voor geen meter, de harde schijf is vol zeg maar. Vanmiddag een gesprek gehad met iemand "uit het vak", zolang ze geen gekke dingen doet zoals dwalen, voordeur open laten, van alles laten aanbranden en zolang ze nog normaal eet en drinkt lukt het allemaal nog wel. Dwalen zal ze niet snel want ze is niet van de bank af te branden, lopen gaat haar tamelijk slecht af ondanks de rollator. Ik heb het eerder meegemaakt met mijn grootmoeder, twee ooms (gelukkig aangetrouwd dus niet erfelijk van die kant), een buurvrouw en een vriendin maar die laatste had Korsakov. Eigenlijk is het eerste stadium het moeilijkst, niet alleen voor de dementerende zelf maar ook voor de omgeving. Ze kunnen nog allerlei problemen verbergen, schrijven nog wel dingen op, zeggen bij de zoveelste herhaling dat ze niet precies meer weten wat ze aan wie hebben verteld. Dat leidt soms tot driftbuien of woede-aanvallen uit machteloosheid. In het tweede stadium is het een stuk rustiger maar dan kan iemand al niet meer zelfstandig wonen. Ik zie de toekomst somber in, het houdt je letterlijk en figuurlijk behoorlijk bezig.
verba volant, scripta manent.
Dat is handig snowy, we hebben pas al zitten googlen en hadden toen een GPS tracker gezien die we in zijn jas kunnen stoppen zodat we hem kunnen volgen. Hij heeft het altijd koud en gaat dus nooit zonder jas weg. Zijn horloge doet hij steeds af en dan moeten we weer een zoektocht organiseren waar hij nu weer gebleven is. Ik kwam vorige week na 3 dagen zoeken zijn bril tegen in de meterkast, meestal laat ik de kinderen zoeken die vinden het vaak sneller dan ik.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven