Psyche
alle pijlers
Mensen begrijpen cvs niet
woensdag 2 juli 2014 om 00:05
Ik heb cvs/ me waardoor ik me heel vaak en heel onregelmatig niet goed voel. Je ziet niks aan me en merkt ook niks aan me, maar als cvs opspeelt dus wel. Merk dat ik erg moe wordt ( nog meer moe 
) van het steeds maar uitleggen en merk dat mensen het dan nog niet snappen. Wat moet ik hiermee? Ben beetje klaar met steeds alles opnieuw uitleggen...en vind het vervelend dat mensen die redelijk dichtbij staan het niet kunnen of willen snappen
) van het steeds maar uitleggen en merk dat mensen het dan nog niet snappen. Wat moet ik hiermee? Ben beetje klaar met steeds alles opnieuw uitleggen...en vind het vervelend dat mensen die redelijk dichtbij staan het niet kunnen of willen snappen
woensdag 2 juli 2014 om 12:25
Frappant dat ik lees dat pfeiffer steeds genoemd wordt...heb ik vroeger ook gehad.En verder...vroeger voor ik ziek werd had ik veel vrienden en nu heb ik geen enkele vriend/vrie4ndin meer over.Ze konden niet bevatten dat ik niet meer de vrolijke meid was.Nu begin ik al niet eens meer aan een vriendschap.
woensdag 2 juli 2014 om 12:32
quote:sabbaticalmeds schreef op 02 juli 2014 @ 00:42:
CVS ME is wel degelijk een echte aandoening. Het is niet zoals het omstreden Fybromyalgie
Fibro is gelukkig ook steeds minder omstreden en mensen met fibro hebben ook vaak last van chronische vermoeidheid.
Lily rose.. het is niet anders. Je kunt je energie beter besteden aan jezelf, ben ik bang. Ik heb dus inderdaad fibromyalgie. Ik snap het zelf soms niet eens, hoe moet ik dat dan uitleggen?
Kijk eventueel eens op de site van onzichtbaarziek.nl Daar zitten veel mensen, die met onbegrip te maken hebben. Soms met ziektes, waar je zelf niet eens bij stil zou staan.
CVS ME is wel degelijk een echte aandoening. Het is niet zoals het omstreden Fybromyalgie
Fibro is gelukkig ook steeds minder omstreden en mensen met fibro hebben ook vaak last van chronische vermoeidheid.
Lily rose.. het is niet anders. Je kunt je energie beter besteden aan jezelf, ben ik bang. Ik heb dus inderdaad fibromyalgie. Ik snap het zelf soms niet eens, hoe moet ik dat dan uitleggen?
Kijk eventueel eens op de site van onzichtbaarziek.nl Daar zitten veel mensen, die met onbegrip te maken hebben. Soms met ziektes, waar je zelf niet eens bij stil zou staan.
Later is nu
woensdag 2 juli 2014 om 12:43
quote:kikkeranna schreef op 02 juli 2014 @ 12:34:
Ik zeg toch nergens dat er geen verschil is Mars2. Ik zeg alleen maar dat ik vind dat de veronderstelling in de theorie dat mensen zonder chronische ziekte een oneindige voorraad lepels hebben aanmatigend is.Heb je gelijk in. Maar bij gezonde mensen kost het uit bed stappen, douchen en aankleden geen hele lepel. Ik denk dat dat al een eyeopener kan zijn. Dat mensen met en bepaalde ziekte al een lepel inleveren voor de gewone, dagelijkse zaken, waar een gezond iemand niet eens bij stilstaat.
Ik zeg toch nergens dat er geen verschil is Mars2. Ik zeg alleen maar dat ik vind dat de veronderstelling in de theorie dat mensen zonder chronische ziekte een oneindige voorraad lepels hebben aanmatigend is.Heb je gelijk in. Maar bij gezonde mensen kost het uit bed stappen, douchen en aankleden geen hele lepel. Ik denk dat dat al een eyeopener kan zijn. Dat mensen met en bepaalde ziekte al een lepel inleveren voor de gewone, dagelijkse zaken, waar een gezond iemand niet eens bij stilstaat.
Later is nu
woensdag 2 juli 2014 om 12:50
woensdag 2 juli 2014 om 12:52
woensdag 2 juli 2014 om 12:58
Dat buitenstaanders niet snappen hoe je je voelt is niet voorbehouden aan mensen met cvs hoor, dat is namelijk redelijk normaal.
Je topictitel klinkt mij dan ook meteen erg klagerig in de oren.
Ik heb een spierziekte, een heel vage spierziekte ook nog, dus moet ik regelmatig uitleggen dat ik iets niet kan als ik een slechte dag heb. Dat vind ik niet meer dan logisch, omdat ik in sommige opzichten dus onvoorspelbaar ben voor mijn omgeving. En dat leg ik graag aan ze uit.
Daar komt in jouw geval nog bij dat er sowieso twijfels zijn over of cvs wel echt bestaat (objectief wetenschappelijk aantoonbaar enzo) en het is in mijn ogen alleen maar begrijpelijk dat mensen dus niet weten wat jou nou exact mankeert.
Kun je over klagen, of je kunt proberen die andere mensen wat beter te begrijpen.
Je topictitel klinkt mij dan ook meteen erg klagerig in de oren.
Ik heb een spierziekte, een heel vage spierziekte ook nog, dus moet ik regelmatig uitleggen dat ik iets niet kan als ik een slechte dag heb. Dat vind ik niet meer dan logisch, omdat ik in sommige opzichten dus onvoorspelbaar ben voor mijn omgeving. En dat leg ik graag aan ze uit.
Daar komt in jouw geval nog bij dat er sowieso twijfels zijn over of cvs wel echt bestaat (objectief wetenschappelijk aantoonbaar enzo) en het is in mijn ogen alleen maar begrijpelijk dat mensen dus niet weten wat jou nou exact mankeert.
Kun je over klagen, of je kunt proberen die andere mensen wat beter te begrijpen.
You're one of a kind - and that's already more than enough.
Week 39 van de Extremely Demotivational Calendar
Week 39 van de Extremely Demotivational Calendar
woensdag 2 juli 2014 om 13:01
quote:lilalinda schreef op 02 juli 2014 @ 12:52:
[...]
ja dat kan, maar de kans is groter dat ze niet bestaan
De klachten bestaan wel. En die gaan niet weg met welke therapie dan ook.
Ik snap die opmerking van "een bepaald soort mensen" trouwens ook wel. Toen ik mijn diagnose kreeg, stelde de reumatoloog dat ik vast vaak 'lui' genoemd was. Dit klopt wel aardig. Hij legde toen uit, dat ik niet zozeer lui ben, maar gewoon minder energie heb dan anderen. Dat werpt toch een ander licht op je gedrag
[...]
ja dat kan, maar de kans is groter dat ze niet bestaan
De klachten bestaan wel. En die gaan niet weg met welke therapie dan ook.
Ik snap die opmerking van "een bepaald soort mensen" trouwens ook wel. Toen ik mijn diagnose kreeg, stelde de reumatoloog dat ik vast vaak 'lui' genoemd was. Dit klopt wel aardig. Hij legde toen uit, dat ik niet zozeer lui ben, maar gewoon minder energie heb dan anderen. Dat werpt toch een ander licht op je gedrag
Later is nu
woensdag 2 juli 2014 om 13:12
quote:sabbaticalmeds schreef op 02 juli 2014 @ 00:42:
CVS ME is wel degelijk een echte aandoening. Het is niet zoals het omstreden Fybro myalgie
dus jij beweert dat fibromyalgie geen echte aandoening is? als ik de dokter had verteld dat ik alleen maar vermoeidheidsklachten had was daar het labeltje cvs opgeplakt. deze klachten komen erg overeen. echter heb ik er ook veel pijnen bij, die zijn aangetoond. dus je zou dit echt niet zomaar kunnen beweren.
je zou ook gewoon TO kunnen antwoorden zonder over andere aandoeningen beweringen te doen.
CVS ME is wel degelijk een echte aandoening. Het is niet zoals het omstreden Fybro myalgie
dus jij beweert dat fibromyalgie geen echte aandoening is? als ik de dokter had verteld dat ik alleen maar vermoeidheidsklachten had was daar het labeltje cvs opgeplakt. deze klachten komen erg overeen. echter heb ik er ook veel pijnen bij, die zijn aangetoond. dus je zou dit echt niet zomaar kunnen beweren.
je zou ook gewoon TO kunnen antwoorden zonder over andere aandoeningen beweringen te doen.
woensdag 2 juli 2014 om 13:29
Blijf niet uitleggen. Niet aan vrienden, maar ook niet aan onbekenden.
Zelf heb ik een zichtbare en een onzichtbare handicap. Ik heb een hartziekte en daardoor trombose gehad. En daardoor zijn mijn onderbenen geamputeerd. Nou, dat zichtbare zouden mensen moeten snappen toch? Niets is minder waar! Volgens veel mensen zou ik gewoon moeten kunnen lopen. Want ik heb protheses. Dat die dingen soms niet zitten, dat ze pijn doen en voor blaren zorgen.. (waardoor je echt niet kan lopen) daar wordt aan voorbij gegaan. Daarnaast is mijn hartfunctie momenteel maar 16%. Erge vermoeidheid dus... Dat in combinatie met op protheses (is ongeveer 300% meer energie leveren) moeten lopen zorgt ervoor dat ik momenteel alleen buiten kom met mijn rolstoel. Maar dan krijg ik (ook van bekenden!) de vraag waarom ik nou toch in mijn rolstoel zit.
Meestal maak ik er dan maar een grap van "Tja, ik kan kiezen he? Heb toch zo'n ding in huis!" of "Tja, was gewoon te lui vandaag!" Ik ga het écht niet meer uitleggen..... Ook niet aan bekenden hoor (schoonfamilie snapt het ook niet) Ik blijf niet bezig, ik kan mijn energie wel beter gebruiken! Plus dat ik er chagrijnig van word om het keer op keer te herhalen.
TO, wat je misschien wel zou kunnen doen is op een rustig moment het gesprek een keer aan gaan met die vriend. En zeggen "Weet je wat ik nou zo jammer vind..." Misschien helpt dat.. Succes iig!
Zelf heb ik een zichtbare en een onzichtbare handicap. Ik heb een hartziekte en daardoor trombose gehad. En daardoor zijn mijn onderbenen geamputeerd. Nou, dat zichtbare zouden mensen moeten snappen toch? Niets is minder waar! Volgens veel mensen zou ik gewoon moeten kunnen lopen. Want ik heb protheses. Dat die dingen soms niet zitten, dat ze pijn doen en voor blaren zorgen.. (waardoor je echt niet kan lopen) daar wordt aan voorbij gegaan. Daarnaast is mijn hartfunctie momenteel maar 16%. Erge vermoeidheid dus... Dat in combinatie met op protheses (is ongeveer 300% meer energie leveren) moeten lopen zorgt ervoor dat ik momenteel alleen buiten kom met mijn rolstoel. Maar dan krijg ik (ook van bekenden!) de vraag waarom ik nou toch in mijn rolstoel zit.
Meestal maak ik er dan maar een grap van "Tja, ik kan kiezen he? Heb toch zo'n ding in huis!" of "Tja, was gewoon te lui vandaag!" Ik ga het écht niet meer uitleggen..... Ook niet aan bekenden hoor (schoonfamilie snapt het ook niet) Ik blijf niet bezig, ik kan mijn energie wel beter gebruiken! Plus dat ik er chagrijnig van word om het keer op keer te herhalen.
TO, wat je misschien wel zou kunnen doen is op een rustig moment het gesprek een keer aan gaan met die vriend. En zeggen "Weet je wat ik nou zo jammer vind..." Misschien helpt dat.. Succes iig!
woensdag 2 juli 2014 om 14:43
quote:Java schreef op 02 juli 2014 @ 11:54:
Erg duur want het wordt niet vergoed. Voor de naam van de arts, google op dml cvs.
Het is alternatief en onbewezen: natuurlijk wordt het niet vergoed.
Het zijn altijd de alternatieve artsen die garen spinnen bij onbegrepen aandoeningen.
Er zijn genoeg forums op Internet waar je lekker kunt klagen over het onbegrip van de meeste mensen.
Erg duur want het wordt niet vergoed. Voor de naam van de arts, google op dml cvs.
Het is alternatief en onbewezen: natuurlijk wordt het niet vergoed.
Het zijn altijd de alternatieve artsen die garen spinnen bij onbegrepen aandoeningen.
Er zijn genoeg forums op Internet waar je lekker kunt klagen over het onbegrip van de meeste mensen.
woensdag 2 juli 2014 om 15:12
quote:Penelopeia schreef op 02 juli 2014 @ 13:03:
[...]
De klachten zijn toch echt. Zelfs als het tussen de oren zit trouwens. Genoeg dingen 'tussen de oren' die behoorlijk echt zijn.maar dan kun je beter een keer beseffen, dat je de klachten zelf in stand houdt (=tussen de oren) dan de zoveelste charlatan die je weer een nieuw pilletje aansmeert.
[...]
De klachten zijn toch echt. Zelfs als het tussen de oren zit trouwens. Genoeg dingen 'tussen de oren' die behoorlijk echt zijn.maar dan kun je beter een keer beseffen, dat je de klachten zelf in stand houdt (=tussen de oren) dan de zoveelste charlatan die je weer een nieuw pilletje aansmeert.
woensdag 2 juli 2014 om 15:13
Hier ook al 10 jaar me/cvs na Pfeiffer. Op het moment heb ik een goede periode. Ik doe wat een 'normaal' mensen doet. Werken, huishouden, sporten etc. Je ziet en merkt niks aan mij. Alleen dat ik iedere avond rond een uur of 8 me voel alsof ik griep heb. Zere spieren, verhoging, doodmoe, een dof gevoel in mijn hoofd. Dit had ik vroeger de hele dag, dus ik ben allang blij. En wil ik een keer wat leuks doen 's avonds? Dan zal ik een vrije dag moeten nemen. Vaak 2 zelfs.
Begrijpt iemand dit? Nee, niemand. De mensen die dicht bij me staan weten het. Snappen dat ik 's avonds niet kan afspreken en nemen me het niet kwalijk. Maar echt begrijpen? Dat denk ik niet.... Want waar komt de ziekte vandaan? Hoe komt het dat je je zo voelt? Er is geen duidelijke verklaring voor.
Zelf kun je het waarschijnlijk ook niet begrijpen. Je weet alleen hoe jij je voelt.
En wat je wel en niet kunt. Maar kun jij verklaren waarom je de ene dag wel kunt shoppen en de andere dag te moe bent om je bed uit te komen?
Neem het mensen niet kwalijk dat ze het niet snappen. En als ze het niet respecteren dat jij soms niet in staat bent bepaalde dingen te doen is het een ander verhaal. Dan kun je ze niet gebruiken in je leven want dat kost te veel energie.
Begrijpt iemand dit? Nee, niemand. De mensen die dicht bij me staan weten het. Snappen dat ik 's avonds niet kan afspreken en nemen me het niet kwalijk. Maar echt begrijpen? Dat denk ik niet.... Want waar komt de ziekte vandaan? Hoe komt het dat je je zo voelt? Er is geen duidelijke verklaring voor.
Zelf kun je het waarschijnlijk ook niet begrijpen. Je weet alleen hoe jij je voelt.
En wat je wel en niet kunt. Maar kun jij verklaren waarom je de ene dag wel kunt shoppen en de andere dag te moe bent om je bed uit te komen?
Neem het mensen niet kwalijk dat ze het niet snappen. En als ze het niet respecteren dat jij soms niet in staat bent bepaalde dingen te doen is het een ander verhaal. Dan kun je ze niet gebruiken in je leven want dat kost te veel energie.
woensdag 2 juli 2014 om 15:21
woensdag 2 juli 2014 om 15:43
quote:lilalinda schreef op 02 juli 2014 @ 15:12:
[...]
maar dan kun je beter een keer beseffen, dat je de klachten zelf in stand houdt (=tussen de oren) dan de zoveelste charlatan die je weer een nieuw pilletje aansmeert.
Die link wordt willens en wetens niet gelegd.
Integendeel: men houdt vast aan het idee "dat de artsen nog niet zover zijn".
Maar ooit komt de dag dat wij allemaal met de bek vol tanden staan, want dan is de oorzaak ontdekt.
Hebben ze toch gelijk gehad, oh zo!
[...]
maar dan kun je beter een keer beseffen, dat je de klachten zelf in stand houdt (=tussen de oren) dan de zoveelste charlatan die je weer een nieuw pilletje aansmeert.
Die link wordt willens en wetens niet gelegd.
Integendeel: men houdt vast aan het idee "dat de artsen nog niet zover zijn".
Maar ooit komt de dag dat wij allemaal met de bek vol tanden staan, want dan is de oorzaak ontdekt.
Hebben ze toch gelijk gehad, oh zo!
woensdag 2 juli 2014 om 16:07
quote:kikkeranna schreef op 02 juli 2014 @ 12:34:
Ik zeg toch nergens dat er geen verschil is Mars2. Ik zeg alleen maar dat ik vind dat de veronderstelling in de theorie dat mensen zonder chronische ziekte een oneindige voorraad lepels hebben aanmatigend is.Niemand heeft toch een oneindige energie daarvoor zijn we toch mensen.
Ik zeg toch nergens dat er geen verschil is Mars2. Ik zeg alleen maar dat ik vind dat de veronderstelling in de theorie dat mensen zonder chronische ziekte een oneindige voorraad lepels hebben aanmatigend is.Niemand heeft toch een oneindige energie daarvoor zijn we toch mensen.
woensdag 2 juli 2014 om 16:17
ME is geen ziekte. ME is een labeltje dat iemand krijgt van zijn arts als hij bepaalde symptomen heeft en er geen oorzaak voor gevonden kan worden. De ene arts doet dat sneller dan de andere, sommigen helemaal niet.
Mensen met ME hebben klachten maar de oorzaken kunnen van ME-patient tot ME-patient verschillen. Dat er toevallig een groep patienten is met bepaalde vergelijkbare symptomen wil niet zeggen dat bij al die patienten de onderliggende oorzaak hetzelfde is.
Bij sommigen (zo'n 30%) helpt cognitieve gedragstherapie tegen ME. Dat is toch een zeer belangrijke aanwijzing dat het probleem bij die groep mensen psychisch is.
Sommigen worden, na diepgaander onderzoek, gediagnosticeerd met een autoimmuunziekte. Dat betekent dat die mensen een autoimmuunziekte hebben, niet dat iedereen met het labeltje ME dat opeens heeft. Er kunnen wel 100 verschillende redenen zijn waarom de mensen met het label ME die klachten hebben, het maakt hun probllem niet minder, maar het maakt ME ook niet tot een ziekte.
Mensen met ME hebben klachten maar de oorzaken kunnen van ME-patient tot ME-patient verschillen. Dat er toevallig een groep patienten is met bepaalde vergelijkbare symptomen wil niet zeggen dat bij al die patienten de onderliggende oorzaak hetzelfde is.
Bij sommigen (zo'n 30%) helpt cognitieve gedragstherapie tegen ME. Dat is toch een zeer belangrijke aanwijzing dat het probleem bij die groep mensen psychisch is.
Sommigen worden, na diepgaander onderzoek, gediagnosticeerd met een autoimmuunziekte. Dat betekent dat die mensen een autoimmuunziekte hebben, niet dat iedereen met het labeltje ME dat opeens heeft. Er kunnen wel 100 verschillende redenen zijn waarom de mensen met het label ME die klachten hebben, het maakt hun probllem niet minder, maar het maakt ME ook niet tot een ziekte.
woensdag 2 juli 2014 om 16:23
woensdag 2 juli 2014 om 17:44
quote:markovic schreef op 02 juli 2014 @ 16:17:
ME is geen ziekte. ME is een labeltje dat iemand krijgt van zijn arts als hij bepaalde symptomen heeft en er geen oorzaak voor gevonden kan worden. De ene arts doet dat sneller dan de andere, sommigen helemaal niet.
Mensen met ME hebben klachten maar de oorzaken kunnen van ME-patient tot ME-patient verschillen. Dat er toevallig een groep patienten is met bepaalde vergelijkbare symptomen wil niet zeggen dat bij al die patienten de onderliggende oorzaak hetzelfde is.
Eerst zeg je dat er bij ME geen oorzaak gevonden kan worden en in de tweede alinea zeg je, dat in deze groep de onderliggende oorzaak niet hetzelfde is.
Je praat dus poep.
Als iemand ziek wordt van een auto -immuunziekte dan heeft hij een auto- immuunziekte en geen ME.
ME is geen ziekte. ME is een labeltje dat iemand krijgt van zijn arts als hij bepaalde symptomen heeft en er geen oorzaak voor gevonden kan worden. De ene arts doet dat sneller dan de andere, sommigen helemaal niet.
Mensen met ME hebben klachten maar de oorzaken kunnen van ME-patient tot ME-patient verschillen. Dat er toevallig een groep patienten is met bepaalde vergelijkbare symptomen wil niet zeggen dat bij al die patienten de onderliggende oorzaak hetzelfde is.
Eerst zeg je dat er bij ME geen oorzaak gevonden kan worden en in de tweede alinea zeg je, dat in deze groep de onderliggende oorzaak niet hetzelfde is.
Je praat dus poep.
Als iemand ziek wordt van een auto -immuunziekte dan heeft hij een auto- immuunziekte en geen ME.
woensdag 2 juli 2014 om 17:47
quote:dubbeltje4 schreef op 02 juli 2014 @ 17:44:
[...]
Eerst zeg je dat er bij ME geen oorzaak gevonden kan worden en in de tweede alinea zeg je, dat in deze groep de onderliggende oorzaak niet hetzelfde is.
Je praat dus poep.
Als iemand ziek wordt van een auto -immuunziekte dan heeft hij een auto- immuunziekte en geen ME.
Begrijpend lezen is moeilijk zie ik.
Ik zeg dat ME geen ziekte is, maar een labeltje geplakt op een aantal symptomen. Wat snap je niet?
[...]
Eerst zeg je dat er bij ME geen oorzaak gevonden kan worden en in de tweede alinea zeg je, dat in deze groep de onderliggende oorzaak niet hetzelfde is.
Je praat dus poep.
Als iemand ziek wordt van een auto -immuunziekte dan heeft hij een auto- immuunziekte en geen ME.
Begrijpend lezen is moeilijk zie ik.
Ik zeg dat ME geen ziekte is, maar een labeltje geplakt op een aantal symptomen. Wat snap je niet?
woensdag 2 juli 2014 om 18:14
Hoi
Ik heb dezelfde diagnose als jij. Ik loop echter nauwelijks tegen onbegrip aan, terwijl ik voor mijn gevoel in een groep mensen zit (studenten) die toch snel oordelen en vooral met zichzelf bezig zijn . Ik heb een behandeling gevolgd gemaakt voor fibromyalgie waar ook vaak mensen met CVS/ME worden behandeld, omdat de behandeling daar ook aanslaat. Ik merkte daar ook dat veel mensen erg gefocust waren op de reactie van anderen; soms is dat ook deel van het probleem. Bedenk je als eerste: Jij weet wat er aan de hand is, jij weet dat het pijn doet, dat het vermoeiend is, dat is het belangrijkste. Echter is het erg fijn als de mensen die dicht bij je staan het wel begrijpen, zoals je vrienden. Wat niet helpt is uitleggen als je erg moe bent. Ik kon dan namelijk niks, ik zei mijn afspraken eigenlijk alleen maar af met 'Ik ben ziek'. Iedereen is wel eens ziek, niemand zal je dan daar raar op aankijken. Als er dan de volgende afspraak, als ik me wel weer goed voelde, toevallig iets naar voren kwam over ziek zijn, dan legde ik het uit. Want dan voel ik me wel goed, kan ik wel normaal uit mijn ogen komen en is de kans dat ik zelf denk 'Oh jeetje, ze snappen het niet... LAAT MAAR WEER' veel kleiner. Bedenk voor jezelf een duidelijke verklaring, die je gewoon standaard kan afdraaien. De mijne was gewoon uitleggen hoe mijn ziektehistorie zat, dat mijn lichaam gewoon niet meer in staat is om te herstellen en dat dat heel veel rare en vage problemen oplevert die ik zelf ook niet altijd begrijp. Het is stom en naar dat ik daardoor veel dingen moet missen en dat ik daardoor ook veel dingen niet kan zoals werken omdat het gewoonweg voorkomt dat ik halverwege de dag ineens instort. Dat ik daarom dus wel eens de leuke dingen doe, juist om niet ook nog psychische problemen te krijgen terwijl ik bezig ben met mijn herstel. Met zo'n verhaaltje heb ik nou nog nooit een opmerking als 'Goh, misschien moet je gewoon door je vermoeidheid heen gaan' gekregen.
Als laatste wil ik niet alleen jou, maar iedereen eigenlijk meegeven: CVS hoeft niet voor altijd te zijn. Het gebeurt niet zo vaak, maar genezen is wel mogelijk. Ik heb in mijn eigen therapie groep gemerkt dat mensen geen hoop hebben, daardoor veel te negatief zijn en denken. Juist die negativiteit leidt heel vaak tot het denken dat het allemaal tussen je oren zit en als jij dat ook maar enigszins laat doorschemeren dan gaan mensen ook denken dat het allemaal wel meevalt. Dat je helemaal niet zo'n last hebt. Dat is juist wat je wil voorkomen.
Sterkte!
Ik heb dezelfde diagnose als jij. Ik loop echter nauwelijks tegen onbegrip aan, terwijl ik voor mijn gevoel in een groep mensen zit (studenten) die toch snel oordelen en vooral met zichzelf bezig zijn . Ik heb een behandeling gevolgd gemaakt voor fibromyalgie waar ook vaak mensen met CVS/ME worden behandeld, omdat de behandeling daar ook aanslaat. Ik merkte daar ook dat veel mensen erg gefocust waren op de reactie van anderen; soms is dat ook deel van het probleem. Bedenk je als eerste: Jij weet wat er aan de hand is, jij weet dat het pijn doet, dat het vermoeiend is, dat is het belangrijkste. Echter is het erg fijn als de mensen die dicht bij je staan het wel begrijpen, zoals je vrienden. Wat niet helpt is uitleggen als je erg moe bent. Ik kon dan namelijk niks, ik zei mijn afspraken eigenlijk alleen maar af met 'Ik ben ziek'. Iedereen is wel eens ziek, niemand zal je dan daar raar op aankijken. Als er dan de volgende afspraak, als ik me wel weer goed voelde, toevallig iets naar voren kwam over ziek zijn, dan legde ik het uit. Want dan voel ik me wel goed, kan ik wel normaal uit mijn ogen komen en is de kans dat ik zelf denk 'Oh jeetje, ze snappen het niet... LAAT MAAR WEER' veel kleiner. Bedenk voor jezelf een duidelijke verklaring, die je gewoon standaard kan afdraaien. De mijne was gewoon uitleggen hoe mijn ziektehistorie zat, dat mijn lichaam gewoon niet meer in staat is om te herstellen en dat dat heel veel rare en vage problemen oplevert die ik zelf ook niet altijd begrijp. Het is stom en naar dat ik daardoor veel dingen moet missen en dat ik daardoor ook veel dingen niet kan zoals werken omdat het gewoonweg voorkomt dat ik halverwege de dag ineens instort. Dat ik daarom dus wel eens de leuke dingen doe, juist om niet ook nog psychische problemen te krijgen terwijl ik bezig ben met mijn herstel. Met zo'n verhaaltje heb ik nou nog nooit een opmerking als 'Goh, misschien moet je gewoon door je vermoeidheid heen gaan' gekregen.
Als laatste wil ik niet alleen jou, maar iedereen eigenlijk meegeven: CVS hoeft niet voor altijd te zijn. Het gebeurt niet zo vaak, maar genezen is wel mogelijk. Ik heb in mijn eigen therapie groep gemerkt dat mensen geen hoop hebben, daardoor veel te negatief zijn en denken. Juist die negativiteit leidt heel vaak tot het denken dat het allemaal tussen je oren zit en als jij dat ook maar enigszins laat doorschemeren dan gaan mensen ook denken dat het allemaal wel meevalt. Dat je helemaal niet zo'n last hebt. Dat is juist wat je wil voorkomen.
Sterkte!
woensdag 2 juli 2014 om 19:13
Hoe lang probeer je het die vriend al uit te leggen?
En is t bijvoorbeeld mogelijk als het niet lukt om ergens heen te gaan, dat je de afspraak verandert in een kop thee bij jou thuis of een blokje om en dan weer weg?
Dat dat een soort middenweg kan zijn tussen zijn niet-flexibel-afzeggen en jouw gebrek aan energie?
Ik heb zelf wat anders maar bij mij gaat het contact met mensen die heel erg afspraak-is-afspraak zijn gewoon niet werken. Ik streef er wel naar mijn afspraken te laten doorgaan maar als het een keer niet lukt (wegens slecht slapen, stress, whatever) dan moet dat geen drama worden bij de ander.
Als een afgezegde afspraak elke keer gezeur geeft dan zou ik de vriendschap nog eens heroverwegen. Maar ik weet natuurlijk niet hoe lang je die persoon al kent en wat je uit het contact haalt.
En is t bijvoorbeeld mogelijk als het niet lukt om ergens heen te gaan, dat je de afspraak verandert in een kop thee bij jou thuis of een blokje om en dan weer weg?
Dat dat een soort middenweg kan zijn tussen zijn niet-flexibel-afzeggen en jouw gebrek aan energie?
Ik heb zelf wat anders maar bij mij gaat het contact met mensen die heel erg afspraak-is-afspraak zijn gewoon niet werken. Ik streef er wel naar mijn afspraken te laten doorgaan maar als het een keer niet lukt (wegens slecht slapen, stress, whatever) dan moet dat geen drama worden bij de ander.
Als een afgezegde afspraak elke keer gezeur geeft dan zou ik de vriendschap nog eens heroverwegen. Maar ik weet natuurlijk niet hoe lang je die persoon al kent en wat je uit het contact haalt.
woensdag 2 juli 2014 om 21:15