Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Lientje, was dat maar waar. Sowieso is dat een punt waar altijd naar gekeken wordt. Als er nog ruimte is kom je bijv al niet door de triage of bij twijfel wordt er verkenning opgestart om dat af te vinken. Qua daadwerkelijk beïnvloeden is het op qua opties. We kunnen nog wat proberen pappen en nat houden maar dat is ook tegelijk bij gratie van de huidige situatie. Gebruik bijv al jaren opioiden (voor onbekenden; morfine-achtigen) en dat loopt nu bijv de klauwen uit. Trekken meer uit de kast om slaap proberen te beïnvloeden maar niveau waarbij een uurtje oppervlakkig slaap al succesje is. Altijd erg goed geweest in uit vogelen en vervolgens strijden voor wat nodig, maar nu is er dan of toveren of een wonder nodig.





Lala, ik volg je helemaal hoor. Hoe ik me voorbereid? Dat gaat eigenlijk veel vanzelf. Je groeit er letterlijk in. Ik heb al een flut jaar waar ik de grens al had getrokken als er geen opties (onterecht) hadden gebleken. Alle tijd dus voor wennen. Ja, moment dat omslag komt van investering naar jaar naar Veel korter was heftig. Zijn genoeg tranen gevallen maar ook dat was gelijk al opluchting. Ik wist evengoed al wel hoe de vlag er voor hing en die dreiging voel je ook. Fysiek gaat het dusdanig en hard dat ik steeds vaker en langeregelgeving al denk "kon ik vandaag maar overslaan, mooie dag om platgespoten te zijn, hoeft zo niet". Het groeit vanzelf al naar pure verlossing. Emotioneel ook, al zit er een enorm puur moeder natuur drang tot leven. Date is een van de dingen waarom ik met een "werkdatum" ben gekomen. Letterlijk ergens naartoe werken, ook in afsluiten. Behoefte aan heel veel dingen is er niet meer als "vanzelf". We zijn bewust dingen al aan het afsluiten. Heb al afscheid genomen deels van familie die in het buitenland woont en recent in NL was, wetende dat de volgende keer mijn crematie zal zijn. Ben bezig met dat stukje regelwerk en dienst waar ik dat graag zelf deels invul. Bemoei me met het proces van mijn omgeving, jullie moeten en gaan verder en wat kan daarbij helpen. Waarbij alles simpelweg volgen van hart is, wat blief ik?



Ook heb ik een geestelijk verzorger die ik al heel wat jaartjes ken en een steun en toeverlaat is in het medische. Nu dus ook hierin en gelukkig veel ervaring op dit gebied heeft.



De harde kern zoals ik het noem is er. Ouders, sibling en gezin daarvan, vriendin en haar gezin, een ander goede vriendin en familie in buitenland. Alles kan en mag gezegd, hoe eng oid ook. Maar niet voor elkaar proberen te denken en bijv verzwijgen uit angst om te kwetsen. Dat drijft namelijk een afstand hebben we gemerkt en delen maakt hechter en vaak ook lichter of lost op omdat een angst onnodig bleek. Cirkeltje daar omheen, half/half. Men bedoelt het niet verkeerd maar te dichtbij of eerlijk is daar een muur stuiten. Angst denk ik. Maar al met al ben ik gezegend met die harde kern. De mate van openheid is zeker niet standaard, vergt veel kwetsbaar durven opstellen. Wetende hoe anders het ook kan ben ik gezegend mens.

quote:Tickel schreef op 19 december 2014 @ 16:07:

Ik wens je heel veel sterkte met de te bewandelen weg.



Ik vroeg me wel af, naar aanleiding van dit stukje,





[...]





of stervensbegeleiding misschien kan helpen. Ik heb gemerkt dat mijn moeder al veel verder was met het klaar zijn om te sterven dan wij als familie. Voor ons als familie was de begeleiding prettig om te hebben. Maar misschien heb je al zoiets, dan kan natuurlijk.



We zagen al langer aan komen dat er uitdagingen zijn. Sowieso maar ook omdat er complicaties kunnen opduiken die direct de dood tot gevolg kunnen hebben en ook ervaring met die complicaties. Zo had ik mijn verzorger al en is ouders opzoek gegaan naar juiste klik daarin voor hen en dat loopt nu verder. Maar ook heel bewust direct delen. Dus zodra ik voor mezelf een nieuwe fase merkte, delen die hap. Ik groei ergens in en heb daar behoefte aan maar ook mijn omgeving. Eniet dat werpt vruchten af. Ik heb natuurlijk alleen maar te winnen en niets te verliezen waar omgeving te verliezen heeft. Ik voel en de omgeving ziet alleen. Tegelijkertijd hebben ouders bijv zelf onderling ook al gezegd dat ze dit zelf allang al niet meer hadden gewild of gekund voor zichzelf.



Ik weet van mezelf dat ik last heb gehad van het niet delen in het proces toen mijn oma haar behandeling gestopt heeft en diezelfde dag is overleden. Snapte het, respecteerde het, had zelfde gedaan en toch ook heel boos omdat ze het bewust verzweeg. Dat was heel lastig om naast elkaar te hebben dan ook nog rouw. Met die insteek ben ik mijn dingen gaan delen, al vanaf dag 1 letterlijk van dingen op papier zetteniet. Want liever bijv boosheid bij leven dan naast de kist. Het heeft ook wel eens even gebotst. Omdat ik dan bijv iets optafel gooi waar een ander net zijn of haar kop voor in zand heeft. Dat mag, dan lekker boos zijn. Lost vanzelf weer op omdat het emoties is en geen onbegrip. Op het moment ruk als een hoofd uit zand moet, maarin grotere plaatje liever zo en dat niet op het laatste bij alle emoties van dan. Voor mij heel prettig qua kunnen uiten en steun maar voor hen ook prettig om mee te kunnen groeien en gewoon rustig tijd voor alle emoties per stuk te hebben zoals ik die automatisch al heb omdat ik immers de koers bepaal. Natuurlijk begint het vooral theoretisch maar euthanasie, dood etc is al een jaar of 5 heel bewust onderwerp in de verschillende relaties. Letterlijk samen groeien vanaf de "baby" fase zogezegd. Kan ik zeer aanraden en naar wat ik hoor omgeving ook.

Hima, er is nav dat topic veel uitgezocht, ook heel veel voor me gedaan. Die duidelijkheid is er inmiddels wel.



Familie, tja. Naar omstandigheden goed. Er is veel berusting en acceptatie, groot pijnpunt is nu eerder de onzekerheid. Het is zeker niet makkelijk maar je groeit ergens in. Feestdagen zijn ook maar feestdagen ergens en zien wel hoe het loopt, anderzijds wel ook aangegeven niet te werken (wel gewoon) omdat het de laatste is. Het is gewoon dubbel, zeker als het bijv oh zo onnatuurlijk jouw kind is dat zal overlijden ipv jij als ouder. Een peuter die niet een huisdier als eerste ervaring heeft met het concept dood maar een tante. Maar ze komen er weleuk, dat vertrouwen heb ik inmiddels wel. Zo durven ouders voorzichtig te stellen en weten dat ze verder willen en kunnen leven waar het ooit "het moet, maar van mij hoeft het leven dan niet meer" was. Bewust bezig zijn met hoe uiting te willen geven aan hun emoties maar ook hoe dat nieuwe straks op te bouwen en dat nu al handen en voeten voorzichtig gaan geven.



Natuurlijk zijn er de momenten van meer tijd door brengen, juist bepaalde dingen nog doen etc maar anderzijds is het ook heel erg door gaan als "normale" leven. Moet ook en mag ook, waar nodig kan dat anders naar believen en is de ruimte om dat aan te geven.





Heaven; dit syndroom komt in alle mogelijke gradaties voor. Van heel minimaal tot veel heftiger dan ik tot nooit last en zo grof gezegd dood neervallen nav een complicatie bij 1 specifiek type. Progressief is niet de standaard. Op zich zie je achteruitgang zeker vaker gebeuren, maar vaak ook bijv als interval etc. Daarnaast is de ene persoon de andere niet qua hoe men iets ervaart. Mijn verloop is niet de norm, eerder een uitzondering in het negatieve. Ik ben altijd nogal makkelijk en recht voor raap, als een dergelijke vraag je bezig blijft houden dan is dat iets om te stellen, aan haar. Niet dat zij in de toekomst kan kijken maar wel haar visie en ook beleving kan vertellen. Want zelfs al zou je grootste angst terecht zijn, dan is het niet delen zwaarder dan het weten en kunnen delen.

Dubbus, heb je al eens overwogen je licht op te steken? Best een hele stap om meteen dit werk te gaan doen, maar als je met die gedachten speelt kan het al heel verhelderend zijn om meer informatie te hebben hoe dat werk geregeld is. Ik weet dat ze ook oa een stagiair hebben gehad, dus wie weet is naast puur informatie geven en een verpleegkundige daar spreken eens meelopen ook wel mogelijk als je dat kan helpen of dit wellicht ooit iets voor jou of niet? Is toch ook heel veel een gevoelskwestie, past de werkwijze bij iemand als persoon etc.