Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Cupcake, een dag te laat maar alsnog gefeliciteerd. Begrijp jouw gedachten dat je kind graag nog had willen laten zien. Het is zoiets bijzonders dat soort dingen. Wat je zegt over jouw pijn haar willen besparen, herkenbaar. Wij hebben de afspraak dat het begrijpelijk is maar daarom svp niet voor de ander verzwijgen. Heel lastig soms, maar omdat het vaak alleen zwaarder is. Delen lucht al op en bij veel dingen geeft het die ander niet meer pijn. Dit soort dingen bijv dan is het toch al bekend dat jij als sibling pijn en verdriet zult hebben om jouw "demonen". Voor mij lucht het vaak juist ook op omdat ik soms die pijn deels weg kan nemen om aan behoefte tegemoet te komen, of anders is druk even van de ketel omdat het gezegd is. Suf natuurlijk want roep steeds maar "we hebben een afspraak en gaaniet niet voor elkaar bepalen", kan dat heel makkelijk hebben van anderen en weet hoe vaak het voor mij een relatief klein iets is waar het voor de ander een enorme berg is, maar zelf moet ik nog altijd enorm opletten om niet net zo goed te willen verzwijgen.



Mag ik vragen hoe oud jouw oudere kinderen waren?





Marjolein, persoonlijk vind ik de nvve een hele goede informatiebron. Zowel praktische informatie op diverse fronten als ook waar gewenst materialen zoals formulieren tot en met ondersteuning op diverse manieren. Van heel praktisch helpen regelen tot praten over wat bij die persoon past etc. Sinds kort is er ook een "jongeren" divisie, handig voor specifieke punten die voor ons spelen die voor de doelgroep veel ouder heel anders spelen.



NZ, die plannen zijn vaak dan ook meteen al bijna actie bij deze stichting. Veel dingen kunnen zelfs al dezelfde dag geregeld, bij mij was dat met anderhalf. Zat dik 2 weken tussen telefoontje dat het akkoord was, dat ik datum mocht aangeven en de andere voorwaarden, en dag van vertrek. Puur vanuit ons, want wat tijd nodig voor mij, buitenland planning van iemand, sibling ruimte geven om op werk niet letterlijk weg te hoeven lopen etc. Maar waar nodig en gewenst is het echt bloedsnel allemaal. Nodig natuurlijk met de doelgroep en een grote kracht imho, maar een shock voor ons wetende hoe lang aanvragen vaak duren bij de gemiddelde organisatie, als het tot een "ja" komt. Ook zoiets, zolang als het mogelijk is, men zelf wil etc dan pakken ze gewoon eigenlijk alles op. Moet financieel acceptabel blijven, maar vaak wel een mouw aan te passen. Echt, kan niet teveel goeds over die stichting gezegd worden. En dat terug gaan zal absoluut gebeuren, dat weet ik wel zeker.



Hoe gaat het, Foz? Weet je trouwens dat je komende beeld in de Fozzie vorm veel op tv bent? Ik ben veel, maar een bijzonder mens ben ik niet. Ben gewoon Pixie, niet meer of minder.





Lang leve serious request. Weer even afwisselend vermaak in de nacht. Op de recorder staat niet veel meer na een tijd met weinig soeps om op te nemen. Heb wel nog de nodige dvd boxen liggen van series en films die ik nog niet gezien heb of nog wel keer kan pruimen, maar nog niet bij stil gestaan dat je dan wel steeds een dvd in de speler moet stoppen, wisselen etc. Leuk en aardig 24/7 zorgers naar believen kunnen bellen maar niet voor een dvd. Te suf, weer mensen in paniek dat het vast foute boel is en het irriteert gewoon ook enorm. Kan het al nauwelijks velen voor wat absoluut moet gebeuren, laat staan dat ik nog meer en vaker nu iemand over de vloer blief.



Grondig en snel werken ze af en toe wel bij de levenseindekliniek. Ontbrak een brief uit de stapel die huisarts had geselecteerd om op te sturen, dus arts heeft meteen avond van dag dat ze hier waren huisarts gebeld voor die papieren en weer eens een nieuwe medicijnlijst.

Sorcha, goed voor jou dat je niet alleen overdenkt maar ook doet. Hopelijk nooit nodig, maar zeker als er geen mogelijkheden nog zijn te laat om dan pas te doen. Heb wel geleerd dat soms per arts en/of instelling de praktijk kan afwijken van officiële theorie in landen met een minder liberale wetgeving op dit gebied. Paar jaar geleden in de VS op de ic gelegen en daar bleek bij aantal artsen erg veel ruimte, kreeg al vlot de opmerking dat ik als Nederlandse en veel ervaring vast een duidelijke visie had hoe ik zorg wel of niet wens. Zeer beperkte mogelijkheden en dat risico ook bewust genomen door af te reizen. Opties waren beperkter maar tegelijkertijd ook stuk doortastender en enorm pragmatisch. "Wij hebben hier bepaalde visie, jouw visie staat daar niet haaks op en mocht het nodig zijn vinden we wel onze manieren" incl nodige uitleg etc. Heeft me toen enorm verbaasd. Is natuurlijk ook enorm afhankelijk van land etc maar heb wel vaker eerste hand ervaring mogen horen van soms (wat) meer speelruimte dan sec puur wettelijk zwart op wit staat. Belangenorganisaties weten daar lokaal ook meer over te vertellen. Gruwelijk om te zien hoe sommige mensen letterlijk de wereld afreizen in hoop hun wens gehoor te laten vinden, ellenlange rechtszaken voeren en weet ik veel wat.





Cupcake, ach wat een lastige leeftijd. Leeftijden die hier spelen vind ik ook heel lastig maar heeft ook weer het voordeel dat ook veel "gewoon in zoals het is" en over tot orde van de dag. In iets bredere cirkel hier ook een 7-jarige en verbaast bij vlagen echt wat er aan uitspraken en gedachten uit komt.





Leuke nieuwe avatar trouwens, Elmervrouw

Dat begreep ik al ja, OLLA.

Nergens voor nodig, toch! Juist slim om gewoon te vragen aan Sorcha, scheelt onnodig wiel weer uitvinden.

Merci, Snoes. Voorlopig blijf ik jullie nog wel een tijdje lastig vallen, ikan ga nog even nergens heen. De optie is er gelukkig maar traject via levenseindekliniek betekent wel dat het niet binnen een scheet en zucht geregeld is. Eerst überhaupt maar eens de goedkeuring. Zou theoretisch los moeten lopen maar het blijft altijd een persoonlijke interpretatie en daardoor in situaties als de mijne nimmer garanties.



Afgelopen week toevallig Despicable me 2 gezien, de minions stelen weer de hoofdrol.