Gezondheid
alle pijlers
Biologicals CU??
zondag 4 januari 2015 om 19:44
Omdat er in het godvergeten land waar ik nu woon een bepaald medicijn wat ik gebruik niet te verkrijgen is, heb ik slechts twee keuzes: of elke keer laten importeren of aan de biologicals gaan. Wie kan me iets vertellen over biologicals? Ik kan er wel veel over vinden op het net maar ik lees ook graag ervaringsverhalen.
zondag 4 januari 2015 om 19:54
Je bedoelt biologicals bij colitius ulcerosa, denk ik? Ik zie dat Remicade en Humira biologicals zijn. Wat ik weet van die twee medicijnen bij chronische darmontstekingen is dat het best zware medicijnen zijn. Na 2 jaar proberen met minder zware medicijnen (of met minder bijwerkingen) prik ik nu elke 2 weken Humira (ik heb Crohn). Ik had ook de keuze voor Remicade, maar dat is een infuus waarvoor je naar het ziekenhuis moet en daar had ik geen zin in.
Dit zijn geen medicijnen waar je zomaar zelf voor kiest. Welke biologicals heeft de arts aangeraden en welke medicijnen zijn wel verkrijgbaar?
Dit zijn geen medicijnen waar je zomaar zelf voor kiest. Welke biologicals heeft de arts aangeraden en welke medicijnen zijn wel verkrijgbaar?
zondag 4 januari 2015 om 20:10
quote:liubi schreef op 04 januari 2015 @ 20:06:
[...]
Zetpil mesalazine en tablet sulfasalazine. Dat laatste medicijn is hier dus he-le-maal niet.
Vreemd hoor, in jouw land!
Ik zou als het zo goed bevalt gewoon voor importeren kiezen. Tenzij dat een heidens karwei is natuurlijk.
Je weet wat je hebt, welke bijwerkingen je wel of niet hebt, je bent stabiel en zo hou je nog wat achter de hand voor als je toch iets anders moet gaan proberen.
[...]
Zetpil mesalazine en tablet sulfasalazine. Dat laatste medicijn is hier dus he-le-maal niet.
Vreemd hoor, in jouw land!
Ik zou als het zo goed bevalt gewoon voor importeren kiezen. Tenzij dat een heidens karwei is natuurlijk.
Je weet wat je hebt, welke bijwerkingen je wel of niet hebt, je bent stabiel en zo hou je nog wat achter de hand voor als je toch iets anders moet gaan proberen.
zondag 4 januari 2015 om 20:25
quote:liubi schreef op 04 januari 2015 @ 20:06:
[...]
Zetpil mesalazine en tablet sulfasalazine. Dat laatste medicijn is hier dus he-le-maal niet.Ik lees dat sulfasalazine in de darm wordt gesplitst in mesalazine en sulfapyridine. Dat laatste werkt ontstekingsremmend bij gewrichtsaandoeningen. Is een tablet mesalazine geen optie (naast de zetpil) of heb je ook last van je gewrichten?
[...]
Zetpil mesalazine en tablet sulfasalazine. Dat laatste medicijn is hier dus he-le-maal niet.Ik lees dat sulfasalazine in de darm wordt gesplitst in mesalazine en sulfapyridine. Dat laatste werkt ontstekingsremmend bij gewrichtsaandoeningen. Is een tablet mesalazine geen optie (naast de zetpil) of heb je ook last van je gewrichten?
zondag 4 januari 2015 om 21:35
quote:liubi schreef op 04 januari 2015 @ 20:05:
De arts had het ook over golimumab. Dat is Simponi toch?
Hmmm. Ik vind het eigenlijk een beetje eng..
Simponi is idd golimumab. Simponi werkt vrijwel hetzelfde als remicade, maar het verschil is dat Remicade een chimeer antilichaam is (combi van muis en humaan dna), dat al veel ouder is en waarvan de meeste bijverschijnselen wel bekend zijn.
Simponi is nieuwer en is volledig humaan, waardoor je dus in theorie geen/minder afweerverschijnselen hebt. Maar omdat het dus vrij nieuw is, is er ook nog minder onderzoek gedaan naar bijwerkingen. Artsen schrijven dus sneller Remicade voor, maar Simponi zou voor jou prima kunnen werken.
Edit, o wacht, ik dacht dat jij nu Remicade gebruikt, maar das dus niet waar.
Biologicals op zichzelf zijn moeilijk te maken (duur), moeten geïnjecteerd worden en er is minder over bekend. Dus niet eerste keus van artsen als er ook iets anders is. Je afweer wordt meestal iets minder (is ook het doel van de medicijnen natuurlijk) dus daar moet je rekening mee houden bij tandartsbezoeken, operaties, zwangerschap etc.
De arts had het ook over golimumab. Dat is Simponi toch?
Hmmm. Ik vind het eigenlijk een beetje eng..
Simponi is idd golimumab. Simponi werkt vrijwel hetzelfde als remicade, maar het verschil is dat Remicade een chimeer antilichaam is (combi van muis en humaan dna), dat al veel ouder is en waarvan de meeste bijverschijnselen wel bekend zijn.
Simponi is nieuwer en is volledig humaan, waardoor je dus in theorie geen/minder afweerverschijnselen hebt. Maar omdat het dus vrij nieuw is, is er ook nog minder onderzoek gedaan naar bijwerkingen. Artsen schrijven dus sneller Remicade voor, maar Simponi zou voor jou prima kunnen werken.
Edit, o wacht, ik dacht dat jij nu Remicade gebruikt, maar das dus niet waar.
Biologicals op zichzelf zijn moeilijk te maken (duur), moeten geïnjecteerd worden en er is minder over bekend. Dus niet eerste keus van artsen als er ook iets anders is. Je afweer wordt meestal iets minder (is ook het doel van de medicijnen natuurlijk) dus daar moet je rekening mee houden bij tandartsbezoeken, operaties, zwangerschap etc.
zondag 4 januari 2015 om 21:43
Als importeren een optie is, zou ik daar voor kiezen. Je hebt het nu met je huidige medicatie onder controle (toch?), dan zou ik daar zo min mogelijk aan gaan sleutelen. Bij iets anders heb je toch weer kans dat je de goede dosis moet zoeken etc. Plus dat je dan de optie van biologicals nog open houdt voor als deze medicatie ooit niet meer afdoende is. Er zijn toch heel wat mensen die na een tijd allergisch worden voor biologicals, of die respons verliezen na een tijd. Dat is allemaal acceptabel als je het nodig hebt, maar als dat niet zo is, zou ik er nu niet mee beginnen.
zondag 4 januari 2015 om 22:46
Ik heb idd reumatische klachten door de CU. Ik heb bij deze besloten om toch te importeren. Ik was nog wat onzeker maar ik heb bij biologicals het gevoel dat je dan al ernstige klachten moet hebben. Het heeft me over de streep getrokken. Aangezien de ziekte bij mij nogal hormoongevoelig is zit ik sindskort ook weer aan anticonceptie. Dat helpt.
Ik heb nog vier pillen sulfa en aan vrienden gevraagd of ze dat uit Rusland (!) kunnen meenemen want daar kun je sulfa vrij kopen. In feb komen mijn ouders met medicijn ui Nederland en ik kan om een recept voor 150 stuks vragen als ik geen biologicals wil. Die optie hou ik nog open.
Moet binnenkort ook colonscopie. Dat wordt wat. Wel een gedoe met medicijnen. Dat had ik niet helemaal voorzien toen we hierheen gingen.
Ik heb nog vier pillen sulfa en aan vrienden gevraagd of ze dat uit Rusland (!) kunnen meenemen want daar kun je sulfa vrij kopen. In feb komen mijn ouders met medicijn ui Nederland en ik kan om een recept voor 150 stuks vragen als ik geen biologicals wil. Die optie hou ik nog open.
Moet binnenkort ook colonscopie. Dat wordt wat. Wel een gedoe met medicijnen. Dat had ik niet helemaal voorzien toen we hierheen gingen.
zondag 4 januari 2015 om 23:16
Pfoe, ik zou er alles aan doen om niet aan de aan de biologicals te hoeven als het wbt je gezondheid niet nodig is. In eerste instantie omdat het vrij zware medicijnen zijn met als je pech hebt flinke bijwerkingen. Maar ik meen me ook te herinneren dat je als je daar ooit weer mee stopt, je er niet zomaar weer mee kan beginnen? Dat een onderbreking ervoor kan zorgen dat het daarna niet meer werkt? Maar misschien heb ik dit totaal verkeerd onthouden. Misschien is er hier iemand die daar meer van weet?
Ik heb Crohn en ben ooit op het nippertje niet aan de biologicals gegaan en ben daar erg blij mee. Het gevoel dat er nog iets 'achter de hand' is mocht het ooit echt nodig zijn vind ik prettig. Een stap verder qua medicatie zou ik pas zetten als het écht niet anders kan.
Wel vervelend dat het zo'n gedoe is daar. Hopelijk kunnen je vrienden een goede voorraad meekrijgen uit Rusland!
Ik heb Crohn en ben ooit op het nippertje niet aan de biologicals gegaan en ben daar erg blij mee. Het gevoel dat er nog iets 'achter de hand' is mocht het ooit echt nodig zijn vind ik prettig. Een stap verder qua medicatie zou ik pas zetten als het écht niet anders kan.
Wel vervelend dat het zo'n gedoe is daar. Hopelijk kunnen je vrienden een goede voorraad meekrijgen uit Rusland!
woensdag 7 januari 2015 om 17:17
Wat is er kwalijk aan als je een middel gewoon nodig hebt?? Dit heeft niks met gewenning oid te maken, maar gewoon met darmen die het niet goed doen zonder dat middel.
Vind je het ook kwalijk als andere mensen medicijnen gebruiken voor een chronische ziekte?
Zolang je er meer baat bij hebt dan bijwerkingen, is er toch niks mis mee?
Vind je het ook kwalijk als andere mensen medicijnen gebruiken voor een chronische ziekte?
Zolang je er meer baat bij hebt dan bijwerkingen, is er toch niks mis mee?
vrijdag 9 januari 2015 om 11:44
Wat misschien ook nog een optie is, is azathioprine (imuran is de merknaam). Wellicht is dit wel verkrijgbaar.
In NL wordt Infliximab niet vaak gegeven vanwege de kosten, het is volgens mij ook niet geregistreerd als geneesmiddel voor CU enkel voor Crohn, maar dat weet ik niet zeker. Ander nadeel is dat er een reële kans is op allergische reacties. Zeker na stoppen en weer starten. Je hebt meer kans op infecties (schimmels, bacteriële).
Je hebt meerdere categorieën medicatie, afhankelijk van de ernst van je ziekte verloop. In principe geldt van "licht" naar "zwaar"
1. Lichte onstekingsremmers als NSAID's, Sulfasalazine
2. Immunosuppressiva, Azathioptine
3. Corticosteroïden, Prednison, Prednisolon
4. Biologicals, TNF alpha blokkers
In NL wordt Infliximab niet vaak gegeven vanwege de kosten, het is volgens mij ook niet geregistreerd als geneesmiddel voor CU enkel voor Crohn, maar dat weet ik niet zeker. Ander nadeel is dat er een reële kans is op allergische reacties. Zeker na stoppen en weer starten. Je hebt meer kans op infecties (schimmels, bacteriële).
Je hebt meerdere categorieën medicatie, afhankelijk van de ernst van je ziekte verloop. In principe geldt van "licht" naar "zwaar"
1. Lichte onstekingsremmers als NSAID's, Sulfasalazine
2. Immunosuppressiva, Azathioptine
3. Corticosteroïden, Prednison, Prednisolon
4. Biologicals, TNF alpha blokkers
