Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Dain, ben je mal! Jij triggert niet, dat deed bericht van verzekering. Ik ben de eerste in dit soort dingen om aan te geven als iets wel kwetst of verkeerde timing is. If anything is jouw input juist hartstikke lief en hartverwarmend.



Mimsey, een dikke terug.



Ar; leuk onderschrift! Lief van je, maar weet je? Beter worden heb ik nooit gewenst. Niet alles wat erbij hoort is even leuk, maar sec wat hebben is het einde van de wereld niet. Het heeft me ook veel moois gebracht, gedwongen te kijken naar wat ik echt belangrijk vind en wil. Ik heb hierdoor heel veel gedaan, waar het anders van die eeuwige "ik wil ooit nog..." waren gebleven omdat je er altijd genoeg redenen voor hebt waarom het nu nog niet uit komt. De timing is jammer, maar ook. Je kunt niet alles maar krijgen zoals je blieft en het is goed zo.





Vannacht (lang leve tijdsverschil) eindelijk maar eens gaan bellen waar ik dat maandag al had voorgenomen. Op jacht naar een foto waar ik mijn kopie helaas kwijt van ben. Belachelijk groot bedrijf en sja moet toch een beetje uit de doeken doen waarvoor je belt en wat meer details aangezien naam niet bij iedereen een lampje doen branden. Moet zo'n callcenter medewerkster toch een beetje houvast geven waar we naar zoeken en met mij zijn dat jaar ook honderden, zo niet duizenden gasten op de foto gegaan met die specifieke medewerker. Naam van de medewerker resulteerde in een eruit flappen dat ze het een schat met hart van goud vond. Ha, je weet niet half hoe groot en gouden dat hart is! Iets meer uit de doeken gedaan wat het verhaal achter de foto is en wat medewerker gedaan en betekend heeft. Oeps, voor ik het goed en wel door had, rolde de tranen aan de andere kant van de lijn. En dan kun je mij ook opvegen; -) . Afijn, begreep meteen de waarde achter de foto en dus zeer goed op weg geholpen ipv de standaard " dont call us, we'll call you" wegen waarbij stapels gelijksoortige verzoeken uiteindelijk eens uitgepluist worden. Als er nog een kopij is dan duikt hij via deze weg zeker op, dus duimen maar even spreekwoordelijk draaien dat ze eerdaags positief nieuws hebben.



Hopelijk vandaag ook weer pakketdag. Altijd even afwachten tot het er is, maar volgens koerier wordt het vandaag bezorgd en belasting etc ook meteen vernomen. Dacht dat men factureert, maar niet dus. Ok dan, dat zou betekenen dat de vorige zending niet aangeslagen is. Joechei! Twee ebay zendingen zwerven ook in Nederland, van een is hij nog niet geheel door douane maar al wel Nederlands track nummer, met beetje geluk dit weekend ook al in huis. Andere ligt al sinds eerste kerstdag bij de douane, dus zal vast wel aangeslagen worden. Wel zullen zien, houd er altijd bij besluit iets te kopen of niet rekening mee, dan kan het alleen maar meevallen. Kan hoe dan ook uitkijken naar heel wat kind in speelgoedwinkel uitpak plezier. Altijd weer leuk, dat positieve herinneringen triggeren.



Wens jullie vanavond allemaal een uiteinde naar wens en laat 2015 maar komen! Hier wordt het rustigjes aan (afgezien van het tot vroege uurtjes carbid schieten). Waar mogelijk wat energie opbouwen voor het volgende gesprek met levenseindekliniek. Ben er aan toe, alhoewel het ook wat zenuwen zijn aangezien nu ook gezinsleden betrokken worden. Logisch, gezond, prettig en het is ook niet zo dat zij bijv iets zouden kunnen tegenhouden als er een andere mening oid is, maar het is toch ook voor hen weer een stap dichterbij, andere fase en confrontatie. Ben altijd blij als zoiets achter de rug is en gewoon weet hoe er gereageerd is, hik wat dat betreft altijd toch wat tegen dat soort dingen aan waarbij je andermans emoties niet kan voorspellen en niet kan voorkomen dat het raakt. Hoort erbij en is gezond, maar mijn hobby zal het nooit worden.

Hoop het ook, Ambra. De tijd zal het vast snel leren. Rust komt wel goed, ga de nacht vooraf voor de pillen en gegarandeerd 2/2,5 uur. Even wikken en wegen geweest omdat het of slapen en dan meer kortdurende pijnstilling is, of niet maar die ruimte hebben qua pijnstillers na afloop. Vermoed dat ik voor beide ook nog wel akkoord krijg op uitzonderlijke basis ondanks dat het theoretisch al op of over max zit, maar te vaak per dag geeft weer kapotte slijmvliezen en dan weer helemaal die optie niet kunnen gebruiken. Lijf heeft duidelijk haat/liefde verhouding met de vormen van fenta. Hoe dan ook besloten dat zo uitgerust mogelijk aan gesprek belangrijkste is, dat is immers "lange" termijn doel helpen versus korte termijn anders. Enjoy vanavond, hopelijk met kinderen ook voor ze ongetwijfeld vrienden zullen willen opzoeken. . Geloof dat je datum al weet, toch?? Dank dat het na die tijd wordt voor ik mail.



Ibi , dat 2015 jou zeker veel moois mag brengen, het zou aan het juiste adres zijn in elk geval.



Dain; doe mijn zo'n kokkerellende partner, zeg! Dat 2015 minstens zoveel positiefstaat mag brengen voor je als je afgelopen jaren/jaar? hebt door gemaakt en alle shit jouw adres kwijt is. Serieus, ben bijna letterlijk nog aan het bijkomen van hoe mooi mens je geworden bent.





Mijn nacht is alleen, bewust. Kan het fysiek toch niet velen. Sta al ondersteboven van de pijn die het lawaai van het geknal veroorzaakt, en het is bepaald niet erg realistisch of ok om anderen hun lolletje niet te gunnen. Laat mij dus maar zo veel mogelijk met rust en waar mogelijk eea blocken. Voor zover het lukt voor de rest ook nog even een momentje ontspanning en los gaan. Ouders zitten op een goede plek met goede vrienden. Groep kennende wordt dat een knallend feest en sleuren ze hen vanzelf mee en zo niet is er ook de ruimte om zich te voelen zoals ze voelen.



Maar eerst vanmiddag oa het pakket gebracht. Uitgepakt en inderdaad weer veel boven verwachting mooi. Met een verrassing; de order picker heeft fout gemaakt en een dubbel in de doos gestopt. Contact op genomen, reactie was vlot; hun fout, dus houdt hem vooral en geniet ervan, als er nog iets is horen wel het graag. Vandeweek maar eens eea laten herschikken zodat de nieuwe aanwinsten ook hun goede plekje hebben.

Lastige leeftijd inderdaad, Ambra. Het lijkt me een meisje met een goed verstand, maar kan me voorstellen dat je weet dat het toch altijd pubers blijven.



Uiteraard oa carbid en het zware illegale spul. Hele maand al wel met vlagen en deze week al volop "voor de leuk" van alles kapot schieten. Ik snap er de lol niet van maar je kent het hier wel. Nadeel is de ligging hier met aantal van die ruimtes waar het zo lekker hard knalt en op looppad van ene kroeg naar andere. Weet dat ik rekening moet houden met geknal tot uurtje of 6 met paar rustige kroeguren, kan het alleen maar meevallen.



Een voordeel heeft het; dit is de laatste keer.

Cesium, het zit in een verlengde van inderdaad. Geen groot geheim ofzo, maar ieniminie beetje opletten qua identiteit is ook wel handig aangezien het niet alleen mij betreft. Jij ook een mooi 2015 gewenst.



Snoes, merci. Wie weet brengt dit jaar je net zoveel avontuur, plezier en creativiteit als die minions.



Als iemand me zou vertellen dat ik afgelopen jaarwisseling zwaar gefeest heb, zou ik het nog wel eens kunnen geloven. Is er nogal ingehakt, hopelijk werkt het bij elkaar vegen net zo goed als bij vuurwerk restanten.

Wat een lief compliment, Flauwegeit. Heb zoveel geluld over eten en het medische dat ik bij lange na niet altijd meer weet wie en wat. Moest ook even terug loepen , goed dat je het voor jezelf los hebt kunnen laten! Scheelt teveel zorgen als je uiteindelijk toch alleen maar kunt toekijken, aanhoren en/of steunen maar niets echt kan besluiten, hoe goed bedoeld ook.





Tweede gesprek is inmiddels ook weer geschiedenis en heel dubbel. Op zich een positief gevoel over alsin de sfeer, openheid, doel voor ogen etc. Verstandelijk begrijp ik ook allemaal wel hoe, wat, waar en waarom maar gevoelsmatig kan ik er geen drol mee. Ik voelde het al wel aan mijn water aan, bewust ook niet aangestuurd op feitelijk bevestigend uit laten spreken, wetende dat het dan echt feit is. Maar goed ben uiteraard niet alleen in een gesprek en inderdaad, feit is dat de "werkdatum" die ik voor ogen had niet gehaald zal worden. Men heeft meer tijd nodig. Begrijp zoals gezegd de hoe en waarom, maar slik. Die werkdatum was al een marathon, wel erg hoog gegrepen. Weet gaan dus sowieso voorbij die datum. Ik zal langer door moeten, wat erg hard aangekomen is niet wetende hoe in hemelsnaam dan. Werkdatum was dat eigenlijk al, stond al niet meer met rotsvast vertrouwen ondanks mijn harde voornemen dat het over een bepaalde periode heen moet ivm aantal belangrijke data daarvoor. Niet zo zeer voor mij, maar om die eeuwige jaarlijkse verbintenis niet mee te geven. Dat was al heel wankel. Geen idee hoe in hemelsnaam die kar nog langer te moeten gaan trekken.



Wat niet simpeler gemaakt wordt (of kan) door het onduidelijk zijn hoe lang dit zal duren. Weet het minimaal aantal gesprekken maar dat kan verder oplopen, tijd kan oplopen bij dossier vergaring etc. Maar ook; nul garantie. En een groot pijnpunt; moeten vertrouwen op medici waar zo vaak een muur-tegen-hoofd ervaring mee is geweest. Heel ongelooflijk suf maar kwartje viel pas echt; bij onderbouwing hoort ook het ondraaglijk en niet meer behandelbaar lijden aantonen. Oh ja, oeps shit, dat vergt meer doordat wel dit traject in hebben moeten gaan dan dat sec arts van kliniek beoordeeld, voor commissie is onderbouwing vanuit behandelaars nodig. Hopelijk ben ik te zwartgallig, maar moed zakte door de grond. Waar het te vaak strijd was om zorg te krijgen, is het nog lastiger om inzicht in beperktheid van behandelen en uitspraken willen doen gebleken in het verleden. Onder het mom "ik heb wel wat voor symptoom, of je gaat er algeheel alleen maar minder op worden, maar dat is in mijn visie niet uitzichtloos" en "ja maar, ik ga geen uitspraken doen over geheel of mijn stuk want ik heb alleen symptoom x in handen en je hebt zo veel andere artsen, sja lastig dat elke arts dat ook zo doet en ziet maar daarom is er ook een specialist hierin handig maar ja die is er niet". Kortom, ik houd mijn hart vast. Als dat niet sterk genoeg op papier komt is het namelijk sowieso klaar, zal het sowieso een afwijzing worden. Arts van kliniek gaat rondbellen en in syndroom verdiepen, wij zijn bezig met diegenen waarvan we hopen dat ze voorbij taaltechnisch kijken en het oppakken zoals bedoeld "geen behandelopties meer met mogelijkheid tot daadwerkelijk acceptabel verminderen van lijden", maar oh wat een onrust zaait zoiets. Onderbuik laat luidruchtig van zich horen, al probeer ik me voor nu maar even te verstoppen achter " ik ben vast te zwartgallig na alle keren deksel op neus" en negeer maar zo veel mogelijk dat ook sibling hierin diens onrust gemeld heeft en die over het algemeen eerder te positief op vat.



Kortom pittige tijden met bovenal veel onzekerheid en vragen waar ik me mee bezig moet houden en houd, maar het had gehoopt niet van stal te hoeven halen. Want van moeten is immers nooit en te nimmer sprake, niemand kan je ergens ooit in dwingen (zaken die daglicht niet kunnen verdragen etc daar gelaten). Heb op zich een hele duidelijke mening omtrent wat ik wel of niet wil, wens, blief en waarom. Maar goed, dat is allemaal leuk en aardig, luxe bij gratie van de mogelijkheid. En die luxe is er voor mijn gevoel niet meer, al was het alleen al qua tijdsduur. Op zoek dus naar het antwoord wat ik dan wens en blief, welke principes en wensen blijven nog overeind, waar zit ruimte, moet ik "moeten" wel willen of niet?



Ik heb oprecht geen idee, stukje houvast en hoop was drijfzand, maar het was er tenminste nog. Komt tijd, komt raad. Ook nu weer, maar heb eveb meer dan genoeg momenteel van het eeuwige "als het niet gaat zoals het moet, dan moet het zoals het gaat".



Morgen eerst maar eens huisarts aan om pijnstillers weer eens te verhogen. Was al niet je dat, was al onhoudbaar afgelopen weken en stond al op de planning om deze week wijziging aan te kaarten, maar nu helemaal. Stuk dragen zat toch in het houvast en aftellen en dat is weggeslagen. Alle keuzes incl geen keuze maken zijn inferieur, dus waar we met hogere dosis me wellicht wat meer speelruimte in die keuzes kan geven; kom maar op met die zooi.

Beslissen snap ik nog wel, ook gevoelsmatig. Het weer afhankelijk zijn van een groep waar ik zo vaak nee op rekest kreeg als ze wel wat kunnen betekenen onder mom "snappur niets van, weetur niets van" en het je weer in kont bijt dat men zich wel een mening weet te vormen met dezelfde feiten en dat juist als ik er klaar mee ben en feitelijk niets meer te winnen valt dan juist roepen dat men nog wel optie vulmaarin acht. Te kort door de bocht, voor nu ook (nog) geen feit, maar oh wat staat dat vers in het geheugen gegrift van eerdere ervaringen. Terwijl niemand, medisch of leek na een weekje hier meedraaien zal twijfelen aan hoe klip en klaar de belangrijke feiten liggen.



En dan de duur. Verstandelijk begrijpelijk maar gevoelsmatig een ogenschijnlijkeigen onmogelijke berg. Juist omdat je zoiets pas opstart als het (allang) ondraaglijk is. Dan is elke dag teveel, simpel. Onterecht maar voelt met vlagen als een zoveelste trap na, moet ik maar gewoon braaf in een standaard voorspelbaar hokje passen. Onterecht en ook dan geen kwestie van bliksemsnelheid maar had niet zo lang en onzeker verlopen als dit. En dan weet ik dat ik nog ergens "mazzel" heb, weet dat een duur van een jaar niet onbekend is bij zelfde traject maar met psychische lijden als leidraad.

Am, die woorden zijn er niet en zoek of verwacht ik ook niet van wie dan ook. Zal zelf hierin mijn koers weer moeten bepalen, hoe dan ook. Heerlijk onmogelijke boodschap ook weer om te mogen uitdragen. Situatie is ruk, maar was over algemeen nog wel ok, met het fysieke andere sich kan men zogezegd nog genoeg en dan is het een stuk makkelijker nieuws over trouwen brengen, inclusief ruk nieuws. Dit is iets waar je enorm van in de spagaat gaat en te niets mee kan gevoelsmatig.



Weet ik, bevestigt enerzijds ook wel dat mijn gevoel er mag zijn, maar hemel lief zeg, wat zit ik hier niet op te wachten om dat te verkondigen en reacties verstouwen en moeten laten verstouwen.