Gezondheid alle pijlers

Als het leven lijden wordt, euthanasie.

19-12-2014 15:00 776 berichten
Alle reacties Link kopieren
Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.
when you wish upon a star...
Wat een verhaal Pixiedust! Vorig jaar op deze tijd zat mijn vriendin in exact hetzelfde traject en was zij al ruim 3 jaar bezig met haar euthanasie. Net na Kerst de beslissing genomen dat dit het was, ze kon niet meer leven met de pijn en alleen nog in bed liggen, het was op! Gelukkig heeft het daarna 'maar' 16 dagen geduurd om het laatste traject (scenarts) af te ronden en heeft zij zelf haar laatste wens kunnen vervullen! Hoop dat jij dit ook snel kunt!



Sterkte!!
Alle reacties Link kopieren
Geloof niet in plannen, bestemmingen of hogere doelen in het leven maar wat een prettige timing. Overzeese avontuur, of nou ja meest recente, triggert net een mailtje met hartverwarmende inhoud. Foto waar de zoektocht naar is gestart is nog niet boven water maar ook dat loopt goed. Uitgestippelde wegen blijken nog doortastender in de uitvoering opgepakt te worden, dus als er nog ergens een digitaal spoor van is duikt die zeker op. Die opsteker en de onverwachte algemene opsteker is een prettige timing. Wel even welkom.
when you wish upon a star...
Jeetje, Pixie, wat een zware tegenvaller. Je elastiekje moet echt helemaal tot het einde, terwijl de rek er al aardig uit is. Ik heb een vraag: bestaat de kans, dat jouw lichaam het eerder opgeeft, dan dat de euthanasie rond is? Of is jouw syndroom er zo eentje van: alles geeft het op, alleen het hart blijft nog kloppen? Dus dat je onbeweeglijk in bed ligt en niet meer in staat bent tot communiceren? Ik heb geen idee wat voor ziekte je te pakken heeft genomen, hoef dat ook niet te weten. Leef wel met je mee, die onzekerheid is ruk en het goochelen met medicatie is ook vervelend. Ik geef je dus maar weer even een
Alle reacties Link kopieren
Carena, ja helaas is het zeer realistisch om decennia te vegeteren. Of nou ja, zou uiteraard net als ieder ander kiezen om te stoppen met eten en drinken door de sonde definitief te stoppen, maar puur zonder zelf een goede schop te geven zal lijf niet over het randje willen. Nog eigenwijzer dan dat ikzelf al ben?

Ga er niet van uit dan net die jackpot te trekken om binnen afzienbare tijd een van de complicaties te hebben die vaak een verkeerde afloop hebben. Was t maar waar, zou je bijna zeggen.



Onbeweeglijk alsin verlamd of beruchte gevreesde locked in syndroom is het niet en wordt ook niet, maar effect op weefsels, gewrichten etc is dusdanig dat "vrij" zonder fixeren bewegen een rekening gepresenteerd krijgen is en dus teveel is op steeds grotere mate. Groot pijnpunt voor mij is bijv arm/handfunctie. Eigenlijk geen land meer mee te bezeilen, zelfs een vriendelijke afstandsbediening is geen vriend. Kun je op zich veel mee, helaas al minder in het optelsommetje van alles. Bovenal in combinatie met mijn zijn. Heb veel kunnen bijschakelen maar wil niet verder meer daarin, ontneemt alles wat voor mij belangrijk is qua functioneren en zijn (heel klein simpel voorbeeldje, ben zeer beeldend prater).
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Pixiedust, wat vreselijk voor je. En dan kijk ik naar het RTL nieuws en word ik echt kwaad. Want een Belgische gevangene krijgt euthanasie omdat hij pedofiel is en niet behandeld kan worden.

Het is heel erg krom.



Ik heb de afgelopen week vaak aan je gedacht. Ik mag je graag, je mening, zienswijze en de wijze waarop je in het leven staat, derhalve had ik je een goede laatste fase gegund.



(in het verleden heette ik DT50, misschien dat je me dan herkent).
Alle reacties Link kopieren
Ja maar ik ken je zeker! Die nick zworf regelmatig door hoofd met paar als "wie van de".



Ik snap de emotie, maar wij weten maar heel beperkt wat. Alleen dat wat men wil vertellen, berichten en zoals men dat wil doen overkomen. De Belgische wetgeving ken ik minder diep dan die van ons, maar weet hierin dat ook dat "bepaald" niet over een nacht, week, maand ijs gaat. De criteria zijn zonder aanziens des mens, deels zelfs zonder leeftijd en mijns inziens terecht. Als er al verschil is, dan is het wel dat psychische draaglast nog zwaardere weg is qua euthanasie en een Veel langer traject. Kijk alleen al naar hoe lang geleden voor het eerst op viva over deze casus gediscussieerd werd, toen liep de daadwerkelijke aanvraag al een tijd. Linksom of rechtsom zo lang zal ik niet in de molen zitten.



Ook ik roep wel eens wat uit emotie, heb deze dagen ook dingen geroepen die niet altijd even jofel zijn. Dat mag ook, daar zijn het emoties voor. Tegelijkertijd zal ik ook tot mijn dood -en hopelijk toch niet al te lang; -) - blijven sterk maken dat we dit soort enorm belangrijke regelgeving bouwen op verstand, gelijkwaardigheid en empathie. Maar goed dat ben ik.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
En dat doe je echt heel goed (regelgeving bouwen op verstand, gelijkwaardigheid en empathie). En die Belgen. ach.. gekke lui Zullen we het daar gewoon op houden.
Alle reacties Link kopieren
Arme Belgen! Zo gek doen ze het niet. (op dit gebied hebben ze momenteel punten waar ze ons een poepie laten ruiken, imho).



Goh, leuk je weer "eens" te lezen! Wat dat betreft ben ik hopeloos verloren met al die nicm changes hier constant, altijd spoor zoveel kwijt dat ik enkel nog weet dat ik iets kwijt ben. Woudlopers missen niet veel aan me.
when you wish upon a star...
Ik heb nooit geweten hoe moeilijk het in Nederland is om in aanmerking

te komen voor euthanasie. Krijg de neiging om mijn eigen verklaring maar

in de papierbak te gooien want wat zal die ooit waard zijn?

Sterkte Pixiedust met de zoveelste tegenslag.
Alle reacties Link kopieren
Cesium, heel veel valt of staat al met eigen behandeld arts. Zeker in een situatie als de mijne groeit die er jaren in mee. Theoretisch kan het dan heel snel, mits arts akkoord of wil verwijzen naar arts die er open voor staat. Belangrijk punt is oa dat dossier opbouw (is er al automatisch bij behandeld arts), en het leren kennen van de persoon wat nodig is om zaken als capaciteiten en fundering van wens op waarde te kunnen schatten. Dat alleen al is bij terug moeten vallen op de levenseindekliniek een aantal gesprekken. Met bewust tijd tussen afspraken, tikt al lekker aan dus.



Reden telt enorm mee. Hard gezegd is het een groot struikelblok voor veel medici als jij niet zonder uitvoering van euthanasie evengoed binnen afzienbare tijd overlijdt. Zelfs voor medici die dat bespreekbaar achten is het vaak een ding waar ze meer moeite mee hebben en dus meer tijd en hogere kans op een eventuele afwijzing. Psychisch lijden is lastiger grijpbaar dan fysiek en vergt vaak nog langer. Iemand met dementie, wanneer is hij nog genoeg bij de pinken om bewust te beslissen? Gaat ook tijd in zitten, zelfs soms als die pinken al eigenlijk gepasseerdzijn pakken sommige artsen het op maareis vergt veel tijd want moet goed onderbouwd allemaal.



Leeftijd; idem dito als reden.



Als jij heel grof gezegd kanker hebt en overduidelijk toch al in de laatste maand (en) zit loopt het vaker wel los. Want meer mogelijkheden vaak binnen eigen behandelaars. Het is bekender, geaccepteerder. Veiliger, vooral moreel, ethisch en emotioneel voor de arts. Tegelijkertijd is ook dat geen garantie en kun je ook dan op een levenseindekliniek aangewezen zijn en ga ook op de wachtlijst, net als ieder ander. Trieste statistiek is dan ook een aardig aantal mensen die voor afhandeling al overleden was in de cijfers van het 1e jaar kliniek.



Ik heb helaas een behoorlijkejackpot van lastige punten en een weigerachtige huisarts. En dan krijg je dit. Tegelijkertijd zijn er een aantal lastige punten maar ook punten die redelijk voorbeeld geven van hoe eea algemeen kan lopen als je buiten eigen behandelaars terecht komt. En dan heeft mijn regio in elk geval voor de medische aanvragen momenteel een korte wachtlijst. Met gemiddelde wachttijd had ik nu nog kunnen wachten op eerste gesprek....



Ik was gelukkig bekend met diverse risico's en cijfers, beducht voor. Dat scheelt al veel. Heb al veel grondwerk gedaan de afgelopen jaren. Ook mij valt het nu ruw hoor, maar inderdaad de algemene verwachting is dat in NL euthanasie bijna "u vraagt en wij draaien" is. Terwijl dat vele malen weerbarstiger is. Ik kan het niet vaak en hard genoeg zeggen; als er wensen zijn, welke dan ook, doe huiswerk. Wordt lid van bijhorende belangenvereniging, volg ontwikkelingen, bespreek juist nu het niet aan de orde is en blijf dat periodiek doen met zowel arts als omgeving. Er zijn uitspraken die nogal eens voorkomen bij artsen die geen euthanasie plegen (in de besproken situatie) maar om welke reden dan ook dat niet op dat moment letterlijk zo uitspreken. Een belangenbehartiging bijvoorbeeld kan voorlichten waar op te letten, hoe problemen soms vooraf te herkennen en omzeilen zijn etc. Kleine moeite, grote winst.



Al was het "alleen" maar dat iemand als die deksel dan al moet komen hem pas krijgt op dit moment zoals ik of later en niet al bij de eerste stap bij verzoek en keer op keer tegen dingen aanloopt die enorm kunnen aankomen. Dit is een mogelijkheid, geen recht. Ik gun niemand het nodig te hebben, maar voor diegenen waar het wel nodig is gun ik ook een zo voorspoedig mogelijke ervaring. Alleen al kennis over kan zoveel helpen dragen.
when you wish upon a star...
Ik vind het wel erg zuur voor je dat je huisarts afhaakte. Zijn goed recht natuurlijk,

maar waarom moest hij dat zo laat bedenken? Is hij trouwens nog steeds je huisarts?

In ieder geval ga ik me eens goed in de materie verdiepen, je situatie heeft me

wel stof tot nadenken gegeven.
Alle reacties Link kopieren
Bij gebrek aan beter, ja. Was/is de "beste" hier bij leven en de anderen staan ook niet bepaald open. Op zich heeft huisarts een aantal zeer sterke kanten, maar dat is ook het minpunt. Wat in de kop zit, zit niet in de kont en protocol of wat dan ook is dan ondergeschikt.



Weigering, ach. Zo'n arts is die weigert vooraf echt uit te spreken: stuk minder. Hoe dat afgehandeld is; dieptriest, maar ja wat doe je eraan.



Vond zelf nvve een goed begin station door de combinatie feitelijke informatie en waar gewenst ook persoonlijke voorlichting, begeleiding etc. Deel is wel een ledenservice, maar dat kan de gemiddelde verstandigen Nederlander goed overwegen. Vanuit nvve is levenseindekliniek uiteindelijk ontstaan en daardoor ook nog veel info vanuit die hoek. Andere bekende is de Einder, die is stuk heftiger en verdergaande. Daarnaast ook los en vast veel online te vergaren aan info.



Eerste stap is babbelen met huisarts, beste tijdens dubbele afspraak bijv aan eind van spreekuur zodat er makkelijker uitgelopen kan worden. Artsen beginnen er zelf bijna nooit over, maar velen willen wel dat men er juist ook al mee komt als het nog niet nodig is. Om persoon daarin te leren kennen enzo. En hopelijk blijft het vervolgens bij een onderwerp dat je periodiek weer eens aanstipt en "update". Bedenk wel dat hebben op zichzelf weinig tot niets waard is. Bij opnames zal het bewust voorbij moeten komen dan, iets waar vaak niet vanzelf om gevraagd wordt. Hopelijk nooit nodig, maar dat weet je nou weer net niet. Zeker als je bijvoorbeeld bepaalde behandelingen en/of reanimatie niet wilt. Wil je eventueel iemand machtigen om medisch voor je te besluiten als jij dat niet kunt of niet en wie? Dan moet het ook weer met die persoon besproken, kan diegene dat met eer en geweten? En wees zorgvuldig als je hecht aan dat soort zaken. De meest onverwachtte dingen kunnen ook hiermee gebeuren, verdwijnen van papieren etc. Niet de norm maar het blijft mensenwerk.



En wees liever te duidelijk. Vaak kun je onbewust miscommunicatie hebben, zeker over subjectieve dingen, dus durf juist duidelijk te zijn in wat je wilt, niet wilt of juist nog niet van weet wat je dan wilt (wat ook uiteraard voor bepaalde situaties kan).
when you wish upon a star...
Dank je voor je info!
Alle reacties Link kopieren
Ik ben nog even op, en wil je een goede nacht wensen.
Ouwe postduif
Alle reacties Link kopieren
Oei, Pixie, lees nu net het vervolg en krijg acuut de bibbers. Wat als... Want ik miste je al een paar dagen, nu begrijp ik waarom. Sjonge, als dit ene ding nu in mijn macht lag zou ik je bijstaan. Zo'n hork als ik ben, ook ik voel dit als een ordinaire slag in jouw gezicht, iets wat jij niet verdient hebt...



Ordinaire knuffel van een paar minuten dan maar?
Live like there is no tomorrow, love everlasting, laugh as often an loud as you want, because you don’t know when your last day will come.
Alle reacties Link kopieren
Dain, afwezigheid was pijn gerelateerd. Wil nog wel eens als een slak in huisje kruipen op dat soort momenten en forummen/tikken/dicteren was ook even te. Het hoort er bij.



Hopelijk binnenkort wat demping qua pijn, kan morgen medicijnen veranderen. Voortvarende gang van zaken, meteen maar 3 middelen grijpen om op te hogen en/of wijzigen. Onder mom kan op front 1 uit A, B en C kiezen, front 2 opties die en die, maar wil nog wel kunnen achterhalen welke wijziging waar voor zorgt. Ja hoor huisarts, zal je maar niet vertellen dat dan maar 1 verandering per keer handig is.



Het is lastig om mee te moeten werken maar ook af en toe een klucht en triest om steeds duidelijker te ervaren hoe onmogelijk huisarts probeert zich te verstoppen voor het stuk emotionele dat hier nu eenmaal bij komt kijken. Het zou me niet verbazen als het te dichtbij komt en doet triggeren op privé front, maar dit is geen gezonde gang van zaken. Frappant.



Vannacht de foto waar ik naar op jacht was mogen ontvangen. Heerlijk dat soort kleine wonderen. Wordt zoals verwacht ook positief ontvangen, dus goede zet geweest. En of men nog ergens mee kan helpen of in komende tijd. Nou als je me dan toch een vinger geeft...... Meteen maar gevraagd of iets uitgezocht kan worden waarvan ik weet dat het hoogstwaarschijnlijk geen optie meer is, maar niet geschoten is zeker mis. Bij een bevestiging dat het niet kan zijn de slapende honden niets wakkerder, die gaan toch uit van onmogelijk. Alleen maar potentiële winst te behalen dus. Wie weet hoe raar het kwartje soms valt.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat de foto is gelukt en nog beter dat er nog wat in het vat zou kunnen zitten, Pixie!



Ik moest even op me laten inwerken dat je net zo oud bent als ik. Ik dacht dat je een stukje ouder was, jaar of 5 à 10 ofzo.. Sorry daarvoor.



Ik wilde vooral even zeggen dat ik nog steeds meelees en meeleef. Ik werd ook plaatsvervangend wat misselijk van je laatste berichtjes. Snap je doemgedachten wel een beetje, je hebt al zo vaak het deksel op je neus gehad.. Hoop dat dat nu niet weer gaat gebeuren.
Alle reacties Link kopieren
Ik vermoed dat je leeftijd een rol speelt...

Een bekende van me kreeg het als 80 plusser makkelijker voor elkaar.
Ouwe postduif
Alle reacties Link kopieren
Dacht dat jij mijn leeftijd allang wist joh, Foz! Misselijk, goede verwoording eigenlijk wel. Gevoelsmatige misselijkheid verwoord het wat mij betreft heel goed. Weet je, die achterdocht is in bepaalde mate nog tot "daar aan toe" en ergens "luxe". Speelt zeker mee, maar tegelijkertijd ook een 2e brug terwijl ik gevoelsmatig eerst brug 1 überhaupt nog moet slechten en weet dat proviand en uithoudingsvermogen veel te kort zijn voor die brug. Foutje bedankt. Eerst maar eens zien hoe lang ik dit nog kan en wil trekken. Ben realistisch genoeg om daar niet voor weg te rennen (niet dat die ruimte tot ontkenning er nog is) en heb gelukkig de ruimte dat ook dat er mag zijn zoals het is en bespreekbaar is, maar het is pijnlijk dat het op tafel moet komen. Daar speelt een overvloed aan heftige emoties, waarbij frustratie de makkelijkste is. Voor mij is het een enorme strijd met voor mijn gevoel genoeg doorstaan heb en daarmee voor mezelf zogezegd wel eens een "smooth sailing" verdiend heb. Omgeving idem dito maar het weegt nog zwaarder dat ik weet hoe veel langer, zwaarder en dieper het kan gaan en blijven gaan nu het ergens buigen of barsten is.





Ar; leeftijd speelt zeker een rol alsin dat alleen al maakt een behoorlijk aantal artsen in de gewone behandelrelatie (niet alleen voor mij, maar bekend fenomeen algemeen) naar twijfel en nee doorslaan waar dat bij geboortejaar 1920 anders benaderd wordt. Het heeft een stukje invloed in het totale beoordelen en achteraf toetsen al speelt het dan al veel minder. Bij kliniek kijkt men niet naar bouwjaar maar puur wettelijke criteria. Zowel qua beoordeling als duur heeft het geen invloed. Godenzijdank! Arts is bijv eigenlijk ook een geriater (specialist ouderenzorg), maar heeft duidelijk vanuit overtuiging voor dit werk gekozen en concludeert niet op leeftijd. Vraagt wel door, maar dat is eenzelfde terechte doorvragen als op elk ander onderwerp. Qua eea wat op papier moet komen sluit ik niet uit dat het onbewust mee kan spelen. Feitelijk is het zwart-wit en kunnen ze niet meer lijden verminderen maar combinatie gebrek kennis en emoties die mee kunnen spelen, zou het me niet enorm verbazen als er onverhoopt verscholen wordt achter "ik kan symptomatisch nog dit en dat bieden en oktober dat draagt niet bij maar nee in mijn ogen niet onbehandelbaar, punt" of het "ja maar ik heb geen totaal overzicht, doe alleen mijn dingetje en kan dus geen uitspraten doen en wens dat ook niet op mijn veld te doen". De praktijk is weerbarstig, hopelijk loopt het heerlijk los, maar verbaal is het al eerder in spreekkamers geuit, vergezeld met de mij bekende en beruchte punten. De op zich emotioneel lastigere onderwerpen ipv als onderdeel van geheel als beslissingsfactor nemen namelijk leeftijd en niet terminaal ziek zijn. Vermoed zelf dat het erg confrinterende onderwerpen zijn en dan is afkappen natuurlijk ook veiligst op korte termijn. Het dwingt je gewoon om een aantal hele belangrijke onderwerpen onder ogen te komen en uit te vogelen hoe je daarmee om gaat. Of je nou in mijn positie bent, omstander of arts. Dat frustreert denk ik nog het meest, dat vaak het feit dat het moeilijk kan zijn niet bespreekbaar is, of welke motivatie dan ook. Ongeacht of je de zelfde mening hebt, als je weet wat iemand beweegt dan is het heel vaak beter te begrijpen en ook vaak wel tot een vervolg te komen waar je beide positief op terug kijkt. Maar dat lijkt een lastig punt.



Wel een deels "vertragende" factor in het stuk levenseindekliniek is het niet terminaal ziek zijn. Dat heeft geen invloed op de wachttijd tussen aanmelding en eerste gesprek, wel op hoe lang men nodig kan hebben om voor zichzelf voldoende en bevredigend duidelijk te hebben wat voor betreffend individu het ondraaglijk lijden maakt, dat het inderdaad niet nog positief te beïnvloeden is en dat er geen andere invloeden spelen. Maar goed, datzelfde zie je vaak ook in de trajecten in eigen behandelsfeer. Met dit soort dingen spelen feiten nooit alleen mee, is het nooit alleen welke ruimte een wetgeving biedt of niet maar gewoon ook heel veel emoties. Al was het alleen al omdat je als arts het voor jezelf gevoelgevoelsmatig moet kunnen verantwoorden en nimmer de strijd inwendig wilt riskeren op enig moment als je er niet volledig achter kan staan.



Daarom schreeuw ik het eigenlijk ook zo hard als ik kan. Ik zie, voel en merk heel veel dingen gebeuren. Waar veelal bedoelingen goed zijn maar uit allerlei emoties enorm verstoppertje gespeeld wordt en het resultaat juist ongewenste puinhopen is. Dat is hel als je er letterlijk van afhankelijk bent en geen andere optie is. Wie weet draagt het eerlijk delen en van mijn part letterlijk schreeuwen een stukje bij voor diegenen die volgen. Ongeacht euthanasie of niet en leeftijd zijn er namelijk ook een aantal van die dingen die rondom elk traject richting de dood speelt. Al is het maar 1 "pixie", een familielid, vriend, buitenstaander of medisch professional die er 1 cm de deur meer open durft te zetten is dat zoveel winst voor alle betrokkenen. Niet dat het mijn ervaring nou in ene zogenaamde nut zou geven want dat is onzin. Maar zwijgen is te makkelijk wetende hoeveel impact het heeft en hoeveel winst er is als er wat meer ruimte is. Heck, merk het zelfs aan die niet al te standaard huisarts van me. Ik had het heel graag anders gezien en nog, al zal dat waarschijnlijk niet meer gebeuren. Verandering komt vanuit de pijnpunten van het huidige aankaarten, dus moet ik dat binnen mijn macht gewoon doen als ik zelf ook zo hecht aan anders. Dus roeptoeter ik maar.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
En sorry Foz? Gek ding! Kijk als je nou had geroepen dat ik als een lijk van 350 had overekomen, gebaseerd op allerlei negatieve eigenschappen en gedragingen? Nou ja, en zelfs dan nog. Sorry is voor hele andere zaken, niet een inschatting die niet altijd blijkt te kloppen. Tsk
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
De meeste mensen houden er niet van als ze ouder worden geschat, en laat ik dat nou eigenlijk altijd standaard doen. Als ik weer eens iemand tref die het 'spelletje' met me wil spelen trek ik er tegenwoordig in gedachten al 5 jaar af, meestal zit ik dan nog te hoog. Ik had gewaarschuwd.



Ergens vind ik het wel bijzonder dat je zo'n hinder ondervindt van de emoties van je behandelaars. Ooit leerde ik werk en privé strikt gescheiden te houden en emoties al helemaal niet toe te laten en dat niet eens in een zorg-omgeving. Dat lijkt me voor artsen (en anderen in de zorg) ook wel een soort eis om het werk vol te houden. Aan de andere kant heb ik inmiddels op vrij harde wijze ook wel geleerd dat je emoties er nou eenmaal toe doen, maar dan zou ik weer denken dat je dan juist ook je menselijkheid laat spreken en dus zeker oog hebt voor het lijden en je juist niet wilt en kunt verstoppen achter protocollen.

Maar goed, protocollen en ik doen het nou eenmaal al bij voorbaat slecht, dus mensen die zich daarachter verstoppen maken doorgaans het slechtste in mij los. Je schreef hier eens dat ik het niet moest verliezen om soms mijn hakken in het zand te zetten. Dáár hoef je je geen zorgen om te maken, ik merk alleen dat het voor mezelf makkelijker is als ik zelf mijn beweegredenen helder heb. Maar ik durf ze tegenwoordig ook nog wel gaandeweg het ingraven te veranderen, soms maakt dat het uitgraven dan wel weer makkelijker. En soms het ingraven trouwens ook. Als ik het mezelf niet makkelijk maak, dan hoef ik dat natuurlijk ook niet te doen voor mijn behandelteampje.
Alle reacties Link kopieren
Pixiedust: dat "roepen" komt bij mij, en waarschijnlijk bij veel meer mensen hier, duidelijk aan.

En dat vind ik zelf heel prettig. (Al is mijn man verbaasd dat ik vaker thuis over pixiedust praat)
Alle reacties Link kopieren
Deenje, geef man ook groot gelijk, als niet forumverslaafde is dat ook raar onderwerp.



Fozzie, dat "niet toestaan" van emoties is denk ik zelf juist het euvel. Want je hebt domweg emoties als je een euthanasie uitvoert. Je hebt emoties als er een verzoek komt. Je bent en blijft maar mens. Bij zoiets groots moet het ook ruimte krijgen, alsin dat geen medici daarin dwars tegen gevoel in moet gaan en zo potentieel onoverkomelijk problemen mee kan scheppen voor zichzelf. Voor mijn gevoel is dat doodzwijgen het euvel, want emotie is er maar oh jee. Terwijl diegenen die er wel open en eerlijk in konden zijn, ongeacht hoe men een wens ziet, veel prettigere sfeer geeft. Voor mij maar ook de medici. Durf maar gewoon uit te spreken. Monsters zijn in het donker immers het engst en in daglicht in ene die lieve leuke knuffel.



Heck, als het aan mij ligt voer ik zelf de euthanasie uit (of nou ja, deels aangezien voor deel 2 dan niet meer bij bewustzijn). Nou, dan ben je behoorlijk overtuigd qua hoofd en hart dat het juist is. Zelfs ik heb daar evengoed ook emotie bij en weet dat zoiets een monster kan worden als je het verstopt. Heel logisch allemaal, puur menselijk instinct om de dood te bevechten en medisch dna bijna letterlijk om daar nog meer tegen te vechten. Bij de juiste keuze voor alle betrokkenen en kunnen uiten daarvan is het een gezond onderdeel en klaar. Zwijgen hierin over emoties is voor mijn gevoel met een hoog risico dat het dodelijk is,en dan niet op de gewenste manier helaas.



Zoals je zelf ook al ervaren hebt, wat naar mijn ervaring alleen maar sterker wordt naarmate het belang in de weegschaal groter wordt.



Wat mij wel verbaasd heeft is hoe ver dat taboe in de spreekkamer nog te vaak gaat en hoe veelvuldig het ook speelt voor het onderwerp kwaliteit van leven in zijn algemeenheid, wat ik zelf zie als essentieel pilaar van de zorg. Maar goed je kent me inmiddels een beetje.....
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Deen, was jij niet degene die destijds als eerste een nikon fotocamera noemde toen ik ervaringen vroeg voor neefje? Heb ik dat nou goed?



Ben de hele dag al een beetje van de rel, op een niet vervelende manier. Kreeg in de vroege ochtend een mail nav een vraag die ik had. Had veel voor mogelijk gehouden, vermoedde een bepaald antwoord maar het daadwerkelijke antwoord was een totale verrassing. Kan en wil niet alle details uit de doeken doen, maar waar ik zeker wilde weten dat een herinneringsplaatje of tegel op een buitenlandse lokatie niet meer mogelijk is en zeker weten dat ik niets over hoofd zie en geen gelijkende programma's binnenkort meer in leven geroepen worden, krijg ik als reply dat er eea voor me geprobeerd gaat worden, maar als het niet meer mogelijk is dan wil persoon zelf privé wel zorgen dat het uitgevoerd wordt en dan ook meteen maar overtreffende trap.



Hemel, en dan. Stil van het aanbod. Want ok er is contact en aantal heftige momenten meegemaakt, maar persoon leren kennen als klant waar ze hun handen vol aan hadden als ik weer eens opdook. Vind het nogal wat, zowel feitelijke aanbod als dat er dergelijke mensen zijn. Ongekend. Was zelf meer bezig met zeker weten dat ik alle feiten had en inderdaad niet meer kan wat ik een mooi compromis vond, omdat ik familie en vrienden niet op wil zadelen met te zware of onmogelijke wensen die ze dan toch als morele verplichting zullen opvatten. En dan krijg je in ene dit. Dus ook maar opgebiecht, niet dat ouders ervan opkeken wat ik voor noten op mijn zang zou hebben als het realistisch zou zijn. Bewust nooit verteld er nee bezig te zijn, dus daar was het antwoord zo mogelijk nog onverwachter. Net als de verbazing. Echt waar? Bedoelde ik niet compromis-optie? Komt dat echt van die persoon? Ja.



Ben er voor mezelf nog niet over uit wat ik er mee wil en kan. Ongekend aanbod, maar weet niet of ik wel met die verantwoordelijkheid wil "opzadelen". Ok, persoon is er zelf mee gekomen maar dat ontslaat mij niet van de morele plicht voor mezelf om te overwegen of ik me daar wel prettig bij voel. Ongeacht hoe dat verder gaat, houd de hele dag al bezig hoe ongekend mooi de mens kan zijn, wow.



Inmiddels bijna ingesteld op nieuwe basis medicatie. Een behoorlijke dosis omhoog weer en inmiddels wel duidelijk dat ik mijn principes en bezwaren hierin terecht overboord heb gezegd. De zorgen zijn niet direct weg maar het is overduidelijk nodig en dan maar eruit moeten komen met die hersenspinselen. Te vroeg om echt een conclusie te trekken, maar doet gelukkig wat meer qua pijn dan vorige dosis. Ook middel voor de doorbraak veranderd qua toedieningsvorm. Niet geheel walhalla met behoorlijke minpunten qua toedienen maar oh wat prettig dat het per keer ruim 2 uur werkt ipv nog geen uur. Derde middel zal een paar weken waarschijnlijk duren voor echt beoordeelbaar is, tijd zal het leren. Hopelijk zet de basis nog even verder door, voorzichtig benieuwd naar morgen.
when you wish upon a star...
Fantastisch toch dat er mensen zijn die zoiets bijzonders voor je willen doen!

Nogal cryptisch allemaal maar ook een mooie herinnering voor familie en vrienden

begrijp ik.

En wat fijn dat de nieuwe medicatie goed aanslaat. Wat kan het je schelen dat

de dosis hoog is, je moet het gewoon zo comfortabel mogelijk hebben nu.

Hoe vaak mag je je op een dag twee uurtjes "pijnvrij" voelen? Zal wel niet onbeperkt

zijn vrees ik.

Liefs!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven