Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Am, een ieder laat ik vrij om te geloven wat diegene past, maar ga zelf uit dat het gewoonweg ophoudt na de dood of als er überhaupt al iets is dat het dusdanig anders is qua zijn en bewustzijn dat met totaal andere gewaarwording bezig zijn dan hier. Ik ben dan ook iets praktischer, dat stukje zal uit asverstrooiing moeten komen. Plan de campagne is om meerderheid door aantal mensen op diverse lokaties ter wereld te laten verstrooien die me dierbaar zijn of nog op dat must see lijstje staan. Waarbij bijv noorderlicht wel afgestreept zal gaan worden. Tig keer is scheepsrecht.

Mag ik de krant bellen, Yas? Hoe is het met buurjong?

Holadijee holadijo Week begint niet heel best. Vanmorgen weer eens een wegraker gehad (bekend mee, oorzaak bekend, momenteel vermoedelijk vaker als bijwerking nieuw middel) en voor zover we de sporen kunnen optellen tegen de zijkant van mijn bed met hand gekomen. Resultaat; open wond. Waar dat lullige onzinnigheid bij een ander is, is dat hier gedonder. Mijn wondgenezing is belabberd en dus standaard zwaarder behandelprotocol, hechtingen die 8-10 weken blijven zitten en spalken zo lang als nodig. Uiteindelijk geneest dan vaak wel maar duurt maanden of zelfs jaren en bij minste of geringste weer open. Zo nu dus ook, een grotendeels oude wond die welgeteld 2 dagen alleen nog maar korstjes had na meest recente hechtbeurt begin september. Blegh. Minpunt; vaste dag waarop huisarts niet werkt en 1 van de 2 andere vaste doks. Tref net degene die niet al te....... doortastend? is. Ook hij heeft al tig keer dit met me meegemaakt maar altijd weer opnieuw alles moeten uitleggen en zelfde verbazing als bij eerste keer. Of komen om te hechten en dan bedenken dat je geen verdoving hebt meegenomen. Ehm, ok? Das handige bij mij verdoving werkt toch niet dus gebruiken wel nooit, zal assistente dus wel bewust niet gepakt hebben. Maar nee, was hij zelf vergeten en geen verdoving, hoe dat zo? Afijn, niet meest doortastende. Oh je moet ook gespalkt? Hoe werkt dat dan? Oh je hebt eral een. Ja maar dan zit je met beide armen in spalk, dat is toch geen doen. Ehm, is afgelopen jaren vast vaker opgevallen, maar dat is een veelvoorkomende combinatie hier. Een van beide niet geeft alleen maar gedoe dus geen optie. Dit is doodgewoon in huize pixie, vandaar die voorraad spalken, vandaar dat het zo vaak hechten is. Dit is zelfs in bepaalde mate minder beperkend op korte termijn dan zonder, en het is helaas geen overbodige luxe.



Met suffe kop niet als een havik er bovenop gezeten. Te druk met pijn, regelen, behoefte aan rust. Heb uitgelegd hoe en wat inclusief cijfers, maten en techniek, mag toch wel goedkomen inmiddels. Ondertussen vraagt vervanger me naar de recente reisplannen. Kennelijk is er niet de meest ruime aanpak qua overleg. Hij blijkt nop van huidige gang van zaken te weten, ook al zit hij vast 1 dag in de week. Vermoed dat andere vervanger dus ook vooral op de hoogte is omdat hij paar keer qua pijnstilling heeft moeten ingrijpen en dossier leest alvorens te komen. Vertel dat het niet goed gaat en dat wel samen te vatten valt in feit dat vandaag 3e gesprek met levenseindekliniek staat. Lumineuze opmerking: "oh maar je bent verstandelijk nog zo scherp". Ja, das nou juist net een probleem, ik weet dondersgoed hoe en wat en hoe gevangen ik ben. Oh ja, fysiek inderdaad wel dramatisch, maar och je bent geestelijk zo helder. Dat is toch zo zonde, zo'n gemis, ik wil je helemaal nog niet missen. Sja, ik had het ook graag anders gezien maar zie daar geen mogelijkheden meer in gezien fysieke. Ja nee inderdaad, das waar. Maar ja.



Qua vaardigheden helaas toch er bovenop moeten zitten, merkte ik later. Waar in oude deel altijd minstens 10 hechtingen gaan, nu welgeteld 4 en nieuwe deel niet eens gedaan. Dat gaat problemen opleveren, dat geneest niet. Voel de 4 die erin zitten eruit scheuren, dus maar voorgenomen vandaag schade zoveel mogelijk te beperken en morgen maar opnieuw en correct door eigen huisarts te laten doen. Officieel geen dienst maar wel de wijk dus moet toch te regelen zijn. Voordeel bij nadeel, bij mij kun je ongestraft hechten tot zelfs dagen na ontstaan.



Eerst maar eens een schietgebedje hernieuwde energie op te duikelen voor gesprek straks. Schiet niet heel erg op met al meer dan een dag aan zooi, maar wil niets langer laten duren dan absoluut nodig en dus geen verzetten. Misschien ook wel ergens "goed" (tussen enorme aanhalingstekens) dat dit nu gebeurt? Bijna live iets zien gebeuren is toch weer anders dan vanuit woord en dossier vernemen. Vorige keer was arts al erg geïnteresseerd in littekens die ze per toeval zag en moest ik mezelf op vingers tikken want och ja dagelijkse kost, lastig maar klein dingetje, om weer over te willen schakelen op "echt belangrijke zaken". Dan merk ik weer even hoe te normaal het allemaal is en dat handig leven met is, maar niet handig als je een compleet beeld moet gaan vormen als je hier als onbekende medici in huis komt. Hoezo je eigen graf graven?

Ja, dat blijkt wel. Verbaast me elke keer weer, zou toch beter moeten weten, maar ben dan het naïeve type dat het maf vindt dat er over sukkelige zaken als formuliertje ondertekenen kennelijk wel met alles en iedereen in praktijk overlegt wordt, je bij een patiënt palliatieve zorg inzet maar kennelijk niet even vermelden waard vindt. Noch om kennelijk dossiers te lezen, assistente die last minute even tipt oid.



Je kunt zeggen wat je wilt maar huisarts kan goed hechten. Combinatie control freak meets perfectionist meets heel veel regelmatig oefenen. Alleen mijn plastische kan het beter. Baal alleen dat ik dit niet vooraf wist, dan had ik wel laten wachten tot morgen. Volgende keer kennelijk maar vragen wie er dienst heeft op de vervangdagen.

Cesium, klopt. Er zijn een heel klein aantal gevallen waarin meningen enorm verschillen. De meest recente uitspraak is nav een vrouw met tinitus. In kruispunt van gisteravond werd dat goed uiteen gezet vanuit aantal punten, incl paar beelden van eerdere uitzending vorig jaar waarin ze deze vrouw en haar verzoek in beeld hebben gebracht.



Uiteraard schiet het meteen even naar een gedachte zoals jij formuleert. Anderzijds houd ik maar even gewoon vast aan wetenschap dat die situatie ook een belangrijke rol had voor puur medisch zien vanuit kliniek en erg psychisch inzoomen vanuit toetsingscommissie, iets wat voor mij niet direct van toepassing zal zijn. Kan me voorstellen dat men eventueel nog voorzichtiger kan zijn qua uitsluiten psychische component, maar laat die beoordeling dan maar komen. Dat is met 1 keer klip en klaar. Angst is slechte raadgever, heb die al genoeg dus besloten dat soort beoordelingen weg te beredeneren.

Vond het zelf destijds een mooi integer portret, Cesium. Zeker kijken waard, mooie balans tussen bepaalde kritische vragen stellen en niet een bepaalde kant opsturen. Daarin heeft het programma me positief verbaasd, naast de religieuze achtergrond en dus ook items ook veel algemeen hele mooie items over levenskwesties en vaak zonder een mening opdwingen. Laatst ook mooie, wel potentieel tranentrekker over mevrouw die op verzoek kleding van overledenen verwerkt tot patchwork deken, patchwork stof op meubelstuk etc.



Dance, je was er vanmorgen weer vroeg bij zeg.

Cesium, inderdaad. Hier staat het dan ook vast in de recorder om op te nemen, te vaak de moeite waard.



Ik mag het niet zeggen, maar oh wat zou ik nu graag deze zooi inwisselen voor kanker. Lang verhaal kort; veel pijn in de bewijslast want onbekende aandoening, team heeft dus zelf kennis en kunde niet genoeg in huis, menigeen spreekt zich uit maar daarin vooral ook niet en zie dan maar hard te maken dat het onbehandelbaar is. Er gebeurt veel maar tegelijkertijd ligt alles stil. Zo stil dat er geen vervolgdatum geprikt is maar eerst de lijntjes afwachten. Een van die lijntjes is de genetica. Waar dus al ruime tijd mee bezig zijn, maar arts kan daar morgen pas voor eerst de specialist aan de lijn krijgen. Want tja lastig. Perfecte situatie voor wetenschappelijk gelul in de ruimte waardoor men heel veel op papier zet, verbaal stelt diagnose is X maar op papier dat niet blieft. Geval " wij zien allemaal een blauwe lucht en noemen het blauw, maar er is geen wetenschappelijk onomstotelijke test waarmee we kunnen aantonen dat het blauw is. Het zou wetenschappelijk dus kunnen dat we nu blauw zeggen maar de mensheid verkeerde afspraken heeft waardoor wat we blauw noemen eigenlijk rood is". Leuk en aardig, hartstikke feitelijk allemaal, maar argh! Waarom dan in communicatie naar ons wel diagnose stelling (omdat die sluitend is volgens bepaalde criteria, bij gebrek aan simpel zwart-wit testje), waarom dat dan zo naar medici communiceren en nu in de ruimte lullen als de vraag vanuit kliniek overduidelijk is. Zelfs zo praktisch dat men ook verder kan met "zet desnoods dat dan op papier, zet desnoods op papier dat je wetenschappelijk niet wilt labelen maar wel kunt stellen dat dit in die hoek te verwachten is". Argh!



Maar ook weer door de medische molen. Begrijpelijk gezien de onbekendheid en uitsluiten van adequate behandeling, maar gevoelsmatig een hel. Te goed weten dat men te vaak geen uitspraken wil doen als je die nodig hebt of op papier met droge ogen beweert te kunnen behandelen met resultaat maar vervolgens als je dat dan in praktijk wil gieten het een "nee, je hebt gelijk, weet kunnen niets meer bieden" is (en dan is het geluk hebben, menigeen bedenkt dat pas na mislukte en van wal in sloot behandeling). Nooit weten hoe winden en daarmee rokjes waaien. Terwijl het fysiek een enorme investering vergt, emotioneel veel op spel staat en bijna altijd Russisch roulette. Tussenweg hopelijk gevonden, via mijn ergo die meteen tijdens gesprek gebeld is en van arts van kliniek te horen heeft gekregen wat de knelpunten zijn en wat nodig is. Ergo wil wel, heeft altijd enorm voor me gevochten waar nodig. Haar vertrouw ik blind, al verschilde we nog wel eens van mening qua functioneren, waar zij mij te optimistisch vind. Inmiddels blijkt revalidatiearts die laatste trajecten overzien heeft natuurlijk niet meer in dat ziekenhuis te werken. Blonk niet uit in kennis of begrip van aandoening maar had wel een stukje historie. Nu zal het weer een zoveelste onbekende revalidatiearts moeten gaan worden die via ergo ingeschakeld moet gaan worden, bewogen thuis te komen, en dan maar afwachten of het oplevert waar we naar op zoek zijn. Ergo is er zoals bekend ook meteen deze week, maar tijden voor reva's zijn vaak niet kort. Zoveelste boom.



Geestelijk verzorger blijkt bekend bij pleeg van de kliniek van regionaal palliatief overleg. Pluspunt, ook omdat zij zijn werkwijze en communicatie wel kan waarderen. Hem kennende weet hij ook allang wel wat voor vlees in de kuip.



Snap het allemaal. Men kan en mag niet op een mening afgaan. Maar mijn hemel wat kan ik hier gevoelsmatig weer niets positiefs mee. Ja, men staat ervoor open. Hoort het en ziet het, maar handen zijn gebonden zolang als alles niet waterdicht is. En wat daarvoor nodig is....... het zou heel simpel en overduidelijk moeten zijn, maar zie als een berg op tegen de investering die dat kost en de grote onzekerheid ervan.



Meen ik het? Nee, ik wil geen kanker, ik wil natuurlijk gewoon een diagnose die net zo bekend en daarmee begrijpelijk, onderbouwend en voorspelbaar genoeg is om nu allang al de boel rond te hebben.

Wil net posten en zie in ene je reactie. Voor ik vergeet; vanavond bij rtl late night item nav uitspraak toetsingscommissie over euthanasie van Gaby. Met oa haar partner en directeur kliniek. Persoonlijk erg benieuwd!





Verstandelijk snap ik het ook allemaal wel. De regels zijn niet idioot strikt en logisch. Maar wat een bak ellende om weer zo afhankelijk te zijn met zoveel angst voor een zoveelste "naaistreek" (Let wel; gevoelsmatig, niet direct feitelijk ). Ik weet ook heel goed dat ik me rijk mag prijzen met bijvoorbeeld een geestelijk verzorger en ergo die als tijger voor me vechten. Omgeving die zo ongekend steunen. Mening en vooral onvoorwaardelijk steunen hierin van ouders heeft net ook duidelijk indruk gemaakt. Een mens die even door nodige professionele "afstand" heen komt om tussen regels door te communiceren hoe serieus team me neemt als het even snel 1 op 1 is en ik mijn kans aangrijp om aan te geven dat mijn datum heilig zou zijn maar ik niet ouders met onterecht schuldgevoel wil opzadelen en enorme angst benoem in het weer afhankelijk te moeten zijn waar te vaak mijn neus gestoten is.



Moet minstens ergo maar even afwachten en deze te drukke week door en komen. Ergo kennende heeft ze van de week wel een idee al hoe eea aan te pakken. Daar maar even aan vasthouden. Als ik nu op gevoel ga dan ben ik bang wel te weten waar dit op uit gaat komen. Pure nachtmerrie.



Net dan ook niet netjes tegen een of andere callcenter medewerkster geweest. Word sowieso moe van het constante "heeft u de zondags krant ontvangen" gebel (en juist dit valt kennelijk buiten belniet register) en dit was ultieme verkeerde timing. Twijfelde sterk om op te nemen, maar verwacht belangrijk belletje en dat is afgeschermd nummer. Was dus callcenter. Antwoord nog met een "geen idee". Waarop een reactie komt die op zich geen ramp is maar qua toon helemaal verkeerd schiet, hele goede kans omdat ik gewoon ruk voel. Dus eruit niet helemaal ok op gereageerd. Niet gescholden, persoonlijk of wat dan ook, maar geen lekkere timing.

R, ik heb zowel reis als annuleer bij asr. Minpuntje: de hogere dekking van ¤3000,- pp kun je niet via iedereen afsluiten, zoals bijvoorbeeld idepender kan dat niet doorlopend maar alleen kortlopend. Beperkt aantal tussenpersonen mogen die dekking doorlopend bieden.



Hoe voor jou zit durf ik niet zo te zeggen. Heb zelf altijd voor switch laten uitzoeken door mijn tussenpersoon. Ik heb mijn syndroom en diagnose al jaren, maar voor verzekering op moment van boeken en reizen reisgeschikt = dekking. Elke jaar minimaal eenmaal medisch nodig gehad, afgelopen jaren ook minimaal 1 keer per jaar annuleren of verzetten. Medisch oa in VS en Australië genuttigd dus boven de dekking van zorgverzekering. Zaken varieerde van huisarts of specialist herhaaldelijk op huisbezoek, seh bezoek, gipsen (zo'n wond gedoe bijv), pezen kapot door schaar, tia (verhoogd risico vanuit syndroom) etcetc. Altijd gelinkt zeg maar. Afgelopen jaar zelfs bijna 3 maanden voor vertrek geannuleerd met dekking. Was goedkoper dan last minute annuleren en toen al bekend dat niet door kon gaan.



Positieve ervaringen met de alarmcentrale die ze gebruiken. Doortastend, meelevend, kennis ter plekke en/of er snel bovenop. Pluspunt vind ik zelf als alleenreizende een extra dekking om iemand naar keuze (dus niet bijv perse 1e graads) over kunnen laten komen als er iets gebeurd waardoor je hulp behoeft maar bijv niet (meer) in ziekenhuis ligt. Is weinig voorkomende dekking, hadden ze nog nooit meegemaakt bij alarmcentrale. Heb daarop destijds moeder over laten komen. Tijdens opname met tia vond ik overkomen niet nodig, maar eenmaal in hotel was drinken pakken me nog teveel. Oeps. Dat is waar die dekking dan goed uitkomt, binnen uur toestemming van verzekeraar, ticket, visa en alles rond. Niet de goedkoopste, maar wel een redelijke afhandeling. Ook ruimere dekking, zoals bijv kunnen annuleren bij ernstige ziekte van goede vriendin en niet alleen familie in bepaalde graad (bij meer pakketten gezien). Optioneel kun je bij annulering kiezen voor gewoon of extra waardoor je hele reissom terug krijgt als je eerder terug moet of in ziekenhuis raakt. Van ic opname in 2012 aantal kleinere rekeningen gezien, allemaal altijd met 1 mail of telefoontje afgehandeld door de alarmcentrale. Kleinere op creditcard gegooid en uitgekeerd voor dat afgeschreven werd meestal, of zelfs gewoon een rekening thuis gestuurd krijgen als je bekend bent.



Een goede tussenpersoon kan hierin het geld waard zijn. Die weten uit praktijk wie redelijk of erg strikt zijn en wat wel en niet gedekt is. Heb zelf vergeleken en betaal welgeteld 8 cent meer via mijn tussenpersoon dan via een grote internetboer. Dan laat ik mijn tussenpersoon wel alle claims lekker uitzoeken en antwoord achterhalen op weer eens een onmogelijke vraag.



Hopelijk niet nodig, maar heb zelf een lijstje met ziekenhuizen die geschikt zijn voor jouw situatie mocht je zorg nodig hebben. Scheelt een onverhoopt bezoek aan een ziekenhuis om dan alsnog naar de volgende te moeten omdat ze te weinig van de materie weten. Heel veel plezier!!





Geduld en geduld, Cesium. Normaal kan ik bedrijfsbeleid met niveau irritant goed te scheiden van de vaak student die ook maar geld wil verdienen, nu was geduldmeter zwaar in rood. Toon in combinatie met uitspraak was wellicht niet heel handig, interpretatie was ook zeker gekleurd en dat was even een bits afkappen. Scheelde wel het normale doorzeuren of andere bewoner blabla.



Moed moet, voor nu. Deze week nog minimaal 4 medische afspraken die moeten. Uberambitieus, dus blik even op oneindig en gaan met die banaan. Kop maar even zoveel mogelijk in zand, minstens tot ik ergo heb gesproken en verzorger gezien. Zie daarna wel weer verder. Al was het alleen al omdat ik het vertik verregaande beslissingen te nemen uit emoties op moment, hoe begrijpelijk ze ook zijn.

R, nee zelf hongkong nooit mogen zien, maar goede geluiden over gehoord van familie, oa die veel van de wereld heeft gezien. Er zijn natuurlijk goede en blegh tussenpersonen zoals met alles, maar een goede is het bij afwijkende of lastigere dingen zeker waard. Informeer in jouw omgeving, vaak hoor je zo veel. Zeker vanuit die iets oudere generatie. Ik ben letterlijk opgegroeid met mijne als jeugdvriend van broer (ouders maakte ook al gebruik van toen nog zijn vader), dat is helemaal ideaal weten wat je aan iemand hebt. Zo roept bijv heel reis- en verzekeringswezen (incl bijv diegenen die doelgroep reizen bieden) dat je een rolstoel bijv niet kunt verzekeren. Vond dat zelf twijfelachtig en ruim ¤20.000 een te groot risico indien bij laden of lossen van vliegtuig de stoel van laadkraan dondert en oeps totall loss. Binnen no time had mijn tussenpersoon het rond. Ok, het bleek een specialistische verzekering die maar weinigen kunnen bieden, maar het is er. Dat reist toch een heel stuk geruster. Die annulering vooraf afgelopen jaar; tussenpersoon is gaan "informeren " en zo alles geregeld, hoefde alleen factuur aan te leveren en schrijven waarom we reizen niet mogelijk achten in eigen woorden. Doe mij maar dergelijk gemak.





Orchid, bedankt voor het compliment. Nuchter? Proest, zeer verre van met al die legale drugs. Het vaak moeten strijden heeft me al redelijk snel geleerd alle kanten te zien, moeten zien want dat is beste ammunitie; de ander begrijpen en daarmee de ruimte die er wel is opzoeken. Puur overleven en manier om niet in het eigen cirkeltje vast te zitten en binnen no time horendol doorgedraaid te zijn. Het is soms handig, soms nodig, soms realistisch, vaak reddingsboei om er aan onder door te gaan te vermijden. Zo nu ook, dus juist heel bewust gevoel en verstand zijn apart, klaar. Mijn of onze "kant" en de "andere" kant met ook weer ieder eigen belangen. Maar nuchter? Neuh, strategie. Anders is verstand heel snel definitief uit het raam. Als dat zou helpen; raam open! Maar het maakt zoveel erger en zwaarder waar het nu al teveel geen idee hoe te doen onmogelijk is.



Dat ben ik dan nog maar. Ik was er al bang voor, lijk wellicht meer serieus rekening hiermee gehouden ergens in mijn hoofd. Lijkt nog wel hardere klap in gezicht te zijn van omgeving voor zover die inmiddels op de hoogte is. Onmacht druipt er niet af maar gutst eraf. Verdriet maar ook frustratie en boosheid waar ik dat niet direct gewoon ben van die persoon/personen. Doe niet aan verstoppertje, open en eerlijkheid en aangeven als het even niet juiste tijd of onderwerp is, maar die berg pijn groeit per tik exponentieel. Ook die komt elke keer weer harder binnen. En dan de dreun; wij volwassenen weten al nauwelijks hoe we dit in hemelsnaam door komen, kunnen er al geen flikker mee. Hoe onmogelijk moet die onzekerheid zijn voor een peutertje? Uiteraard heeft peuter geen benul van het stuk euthanasie, maar ook die heeft met eea van doen. Moet voorbereid en begeleid worden op eigen niveau dat er een overlijden aan komt en wat dat eigenlijk is. Wordt dat dus natuurlijk ook, maar hoe onmogelijk ongrijpbaar als het evengoed al is hoe mag die zijn weg in volledige onzekerheid qua tijdsduur en verloop. Het hele concept is al lastig genoeg, laat staan als er zo weinig houvast te bieden is maar wel oh zo goed aanvoelt wat er bij mensen die oh zo belangrijk zijn voor peutertje spelen. Mijn hemel, dat snijdt ongekend. Dan moet ik maar enorm vasthouden en verstand en dogma dat kinderen best flexibel zijn, wetenschap dat naast heel zachtaardig en bedachtzaam het ook een heel sterk en open peutertje is. Maar ondertussen.



Het is geen nieuw besef maar het is me inmiddels meer dan klip en klaar dat niemand in een dergelijk traject stapt en niet de rug toekeert als er ook maar iemand een greintje andere mogelijkheid ziet. Schijn alleen al is verdraaid aanlokkelijk om zoiets de rug mee toe te kunnen keren. Man man, wat een respect voor mensen in de omgeving die daarin hun partner/kind/ouder/vriend/familie door dik en dun kunnen en willen blijven steunen.

Merci Deen



Waarschuwing; enorme tierbui. Heb enorme zin in zowel jankbui als meppen en schreeuwen. Vanmorgen bewust mijn vader laten bellen voor de hechtingen vandaag, wetende dat als ik net de verkeerde assistente tref en die standaard weer moeilijk doe dat ik verbaal tekeer ga. Die doet dat dus en legt situatie uit, aan blijkt gelukkig de assistente te zijn die hier normaal goed mee uit dedevoeten kan na te vaak zelf er met de ogen op gezeten te hebben. Oh, dan komt vervanger die gisteren ook is geweest vandaag wel. Waarop vader aangeeft dat dat geen zin heeft, die kon het gisteren ook al niet en was niet eerste keer. Oh ja, ok.



Niet raden wie er dus langs is geweest, uiteraard dezelfde vervanger. ARGH! Leg maar weer eens uit wat hij fout gedaan heeft, waarom dat niet werkt, wat beleid bij mij is, dat inderdaad tegen elk standaard hechtprotocol in gaat maar dat is kloppend. Bedoelt het allemaal leuk en aardig, maar resultaat is er niet naar. Bij elke steek vragen of het zo goed is. Prachtig, maar als ik dan 5 aspecten moet aanstippen wat een pijnpunt is en die blijven er keer op keer uitkomen. .... Ook mijn eigen schuld en verantwoordelijkheid maar was er klaar mee. Het zit er niet in, vreet veel te veel fysiek en resultaat waarvan ik weet dat het problemen oplevert. Ja, nee, laat maar goed genoeg zo (eigenlijk denkend, flikker op, laat me met rust, weer voor snot zoveel geïnvesteerd).



Kan en wil dit soort dingen niet meer zo. Het is lastig om goed te bedenken wat te communiceren en hoe als iets zo logisch en normaal is dat het me vreemd is dat het voor de ander natuurlijk uitzonderlijk is, maar dacht duidelijk te zijn. Als er minimaal cm van wondrand vandaan ingestoken moet worden, dan snap ik niet dat de meeste op 3 mm of minder ingestoken worden. Als je snapt dat er meer hechtingen per afstand nodig is, vertelt dat het een vergelijkbaar resultaat is als brinta proberen te hechten, er altijd trekkracht op de draad staat, huid daardoor bezwijkt en dat geminimaliseerd moet worden waar mogelijk door veel meer draden (zelfde kracht op meer draad is lager per draad) en draad vervolgens ondersteunt wordt door daarop een laag hechtpleisters, dan snap ik niet dat je op 3/4 lengte van een wond stopt onder mom van "rest lijkt wel tegen elkaar aan te ogen". Klopt, doet het, maar ehm hallo. ...... je ziet resultaat van gisteren en dat hecht je nu maar niet in dat deel? Snap het niet dat je niet zelf kunt bedenken, of kunt verwerken nadat ik het ook aangeef, dat het vragen om problemen is als je een nieuwe hechting op dezelfde plek zet. Het kanaaltje waar het draad zich gisteren doorheen getrokken heeft is zichtbaar, dan is het toch zeker na uitleg logisch dat het weinig om voeten heeft als je over datzelfde kanaal je hechtdraad steekt en huid insteekt een mm van orginele insteekplaats. Kan goed aan mij liggen en alles wat voor mij gegesneden koek is, maar trek dan zelf conclusie alsof je origineel gehecht zou hebben met 1 mm afstand tussen wondrand en insteekpunt. Dat is bij normaal hechten al niet de bedoeling ivm zwak punt.



En dan komt mijn algehele doodmoe zijn van alles en iedereen en kont tegen krib gooit. Geen zin meer om uit te leggen, geen zin in constant vragen of goed is maar de pijnpunten niet kunnen tackelen, geen zin om te smeken of vechten voor de zoveelste keer. Laat maar, goed genoeg, is dan de snelste manier om er klaar mee te zijn en dus ook wat ik maar heb gedaan. Dan maar weer eventueel gedoe met niet genezen, kan op dat moment niet schelen, wil rust, bijtanken, geen seconde langer de symboliek van zelf wiel uit moeten vinden, geef mij dan maar voorspelbare en minder piekbelasting vergende langere termijn gedoe. Alsof ik daar nog zo lang mee bezig zal zijn.



Om ondertussen verdrietig, boos en gefrustreerd te zijn over alles en iedereen incl mijzelf. Overduidelijk even mijn emotionele taks bereikt.



Praktisch ook zo dikke ahum. Huisarts staat standaard na gesprek met kliniek op stoep, zo ook voornemens deze week en ook ivm medicatie switch en bijwerkingen. Komt mooi (nou ja) uit want als dan toch dan meteen gelegenheid om nieuwe medicijn te tackelen waarvan ik heb besloten er niet zo mee door te gaan. Gelukje bij een ongelukje met hechten vandaag, had ik bedacht. Niet dus. Ok. Echter, gegarandeerd dat huisarts deze week opduikt. En als er iets deze week niet uitkomt is het dat wel met al veel te volle agenda met dingen die echt niet kunnen wachten. Aangeven dat het deze week niet uitkomt werkt vaak niet best met een type " moest toch al in complex zijn voor andere bewoner, ja weet het hoor dat gebeld is maar dacht als ik er toch ben kan ik altijd even kijken en als het niet uitkomt merk ik het wel". Ja..... ehm..... bel centrale hal maakt tering herrie. Om die deur te kunnen bedienen zit in huis die bel vlak naast mijn oor in bed. En laten we het erop houden dat ik daar fysiek op reageer. Kan ik hem wieberen sturen maar al wel een extra zakje zand op die weegschaal die al overbelast is. (Voor de praktische ingestelden; zijn druk bezig die bel stil te krijgen, maar voeten in aarde ivm meerdere functies ). Lullig klein iets, maar tegenwoordig groot in mijn werkelijkheid. Te groot helaas. Iets wat mijn irritatie factor alleen maar enorm voedt momenteel, na vandaag en gisteren.



Dat niet te genieten zijn, wordt er zelf al helemaal griebel van. Van belachelijk hoog niveau. Herken en ben mezelf niet. Wil het niet, draait ook wel weer bij maar had dit zo graag voorkomen om ook hierin kennelijk af en toe mezelf niet meer te zijn. Ben het zelf,,doe het zelf, merk het zelf maar het is alsof een ander mens ben. Blegh.

Tandvlees? Fysiek? Emotioneel? Welnee, hoe kom ik erbij?