Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Bespaar je het gebroken lijf gerust, Am. Die vertikt daar toch op te gaan staan, zal er eerder tegenaan schoppen.



Tukkie zou leuk zijn, maar denk dat ik er maar geen geld op inzet.



Ben ik trouwens de enige die een onderbroek ziet als vlag ipv standaard rechthoekig stuk stof?

Le chat; wat naar dat je veel herkent. Je hoort het mondiaal teveel en elke kamer doet het een beetje zeer, wetende dat dat inhoud dat iemand vaak fysiek tekort wordt gedaan en daarmee bovenal menselijk tekorten wordt gedaan. Hopelijk mag jij het nog ooit een uitzondering zien zijn geworden.



Onderbroekenlol door mijn afwijkende blik, oeps.



Cesium, heb wat verzorger betreft een blind vertrouwen. Blijven altijd afwachten maar vaak schat hij dingen en ook juiste mens op juiste plek wel goed in bij mij. Naam plopte in ene weer op en google onderstreept algemene info dan ook wel weer over die arts. Uitgaande op wat verzorger uit eigen ervaring met heeft vertelt past dat allemaal wel naadloos in elkaar. Geeft toch al een andere start als die inderdaad ingeschakeld wordt dan mijn normale enorme terughoudend kat uit boom kijken bij arts en niet mezelf zijn.



Joh een bekend ritme, eens in de 4 weken. Dat deden ouders ook voor eerste neefje in begin jaren een dag per week werd gewisseld met oma andere kant etc zodat ieder wel de lol had maar niet zo regelmatig dat men van alles moest opgeven want werken allemaal ook, sociaal leven, reizen etc). Dat is een leuke frequentie. Je ziet te weinig om geacht te zijn in het dagelijkse opvoeden mee te opvoeden maar vaak genoeg voor eenieuwe leuke band opbouwen en met elkaar zijn. Leuk!





Post had net een gekke inhoud. Ieder jaar komen natuurlijk de gemeentelijke en waterschapsbelastingen. Elk jaar was het dan brief geen automatische kwijtschelding want in systeem check overheidssystemem komt een rolstoelbus omhooggevallen. Potentieel vermogen en dus moet dat individueel beoordeeld (en dan kwijtschelding ivm geen vermogen maar hulpmiddel ). Vandaag weer brief dat voor 2015 geen automatische kwijtschelding komt. Logisch en pas als vader me een beetje negeert (weet al wat is) leest hij voor dat het komt omdat mijn banksaldo te hoog is. Pardon!? Hoe kan in godesnaam een waterschapkantoor mijn banksaldi inzien!? Dat is geen overheidsysteem zo'n bank en lijkt me dat ze daar niet in mogen als overheid. Gaat dus uitgezocht worden en laatste woord nog niet over gezegd. Inzicht krijgen ze evengoed wel want nodig bij individueel beoordeling maar dat is wat anders dan achter rug om erin neuzen. Want tja elke keer zien ze onterecht mijn pgb-gelden als inkomen /vermogen wat het niet is en wettelijk niet toegestaan mee te rekenen aangezien het uitgegeven moet worden aan zorg of zoals nu van 2014 nog klein bedrag over is terug betaald naar verstrekkende overheid. Bizar, kan er niet overuit, een semi-overheid die kennelijk maar in je bankzooi kan?!

Uurtje verder, veel onwetendheid en niet willen uitspreken vanuit belastingdienst welke overheidsorganen inzage kunnen krijgen, gedoe dat men steeds info geeft over vrijgeven inkomen terwijl ons om banksaldo gaat, dan toch eindelijk duidelijkheid gekregen. Tig jaar terug bij een aanvraag toestemming tot inzage gegeven want nodig en dat is kennelijk jaren later nog geldig. Ok zal, maar vind het nogal ver gaan. Eenmaal juiste medewerkster overigens snel de juiste informatie en tip om nu eea aan te pakken zodat verkort individuele beoordeling nu al kan en dan niet de volledige later in het jaar hoef aan te leveren. Simpel gezegd nu aanleveren waarom ze het niet automatisch kunnen toekennen, scheelt straks handmatig alles opnieuw aanleveren wat ze nu al vanuit gekoppelde systemensystemenhebben en waarvoor op die punten aan criteria voldaan wordt. Een 5% administratief boekwerk aanleveren is natuurlijk makkelijker dan de 100% later opnieuw.



Humor, 90% weten ze hiervoor in systemen zelf al te vergaren, zelfde gemeente (samenwerking hier met waterschap ) maar ander loket en dezelfde financiële gegevens hebben ze in ene niet en mag je herhaaldelijk tig keer in boekwerk aanleveren. Joh, koppel dat dan ook even dat laatste stukje aangezien jullie zelfde gegevens blieven. Controle is logisch en goed, maar als overheid zal je toch ook niet zitten te springen om tig keer dezelfde informatie weer aangeleverd te krijgen wetende dat binnen zelfde tijdvak heel veel ongewijzigd blijft.



Afijn weer veel geleerd. Blij dat er zo snel in de telefoon geklommen is

Niet zelf.

Snugger zorgkantoor waar zoon onder viel, Cesium. Als men misbruik wil maken vindt men altijd wel een weg. Het is alleen aantrekkelijker om als politiek en maatschappij te denken dat je met regeltjes iets waterdicht krijgt. Zelfs al zou je het zo onmogelijk maken dat 90% rechtmatige gebruikers worden uitgesloten zul je misbruik niet uitsluiten. Het oudste pgb systeem was te "kat op spek binden", maar mij krijgt men nimmer overtuigd dat er niet veel meer misbruik gemaakt wordt van zin-gelden.



Moet zelf meer terug betalen en terecht. Nog geen afrekening gezien, verwacht het in februari. Heb periodes bewust veel minder zorg verbruikt dan geïndiceerd of wellicht theoretisch nodig. Te blegh dagen wil ik gewoon zo veel mogelijk met rust gelaten worden. Kan door slim inkopen al behoorlijk meer uren inkopen dan geïndiceerd, ook veel meer verbruikt dan gedacht (vond medewerkster ciz te ruim indiceren bij gevraagde verhoging begin van jaar, achteraf blij toe dus). Kom maar op met die rekening, des te eerder er vanaf des te beter, het is niet mijn geld.





Wap: welkom bij uwv! Helaas geen onbekend geluid. Ook daar te afhankelijk van wie je treft en diens persoonlijkheid ipv feitelijke wetgeving. Zelf voor eigen status eigenlijk belachelijk makkelijk weer doorheen gerold, alhoewel paar jaar geleden "heel toevallig normaal standaard steekproef" (ahum, dossier bewijst anders) vervelend onaangekondigd huisbezoek. Bejegening beneden niveau. Ken situaties van zeer dichtbij waarbij het drama is geweest en bij intern bezwaar of gang naar rechter de vloer aangeveegd wordt. Hopelijk eenzelfde rechtvaardige passende uitkomst voor jou!



Vader en schrijven? Lolbroek! Laten we het erop houden dat het verre van een "talent" is. Sowieso ontbreekt ook teveel kennis, hij draait pas een kleine 2 jaar mee in het proces, waar ik het verloop van 15 jaar heb. De papieren zijn er nog wel van alles, maar bijv gesprekken etc zitten in mijn brein. Was een idee om het groter te trekken dan wmo, maar bijv ook awbz, zorgverzekeringswet, zorgland etc maar is mijn geheugen een belangrijke informatiebron in naast alle papieren. Alles op papier of tape zetten gaat veel tijd en vooral communicatie zitten. Dat is ook niet meer onbeperkt, dus optelsom leuk bedacht maar dan maar even niet. Een hele goede vriendin heeft aangeboden op zich te willen nemen, maar talent blieft toch alle gegevens. Zijn bezig geweest met beeldmateriaal nu, tot op heden niet passend naar zin van grond gekregen.





Beetje relaxt weekend, Am?





Chat; het zou simpel moeten zijn, maar belastingambtenaren in deze regio kijken liever naar saldi dan naar de wetgeving wat ze wel en niet mogen meetellen. Meermaals bezwaar moeten maken over de jaren, terwijl op formulier standaard al aangeef inclusief wettekst en artikelnummer. Heb een standaardbrief, verander alleen datum, aanslagnummer etc. . In dit geval besteed men tegenwoordig sinds paar jaar uit aan een bedrijf (ook zoiets, alle gevoelige info op bureau van een commercieel bedrijf) en lijkt de kennis van die basis regels er niet beter op te maken. Daarom ben ik ook zo blij met invoering van trekkingsrecht voor het pgb (simpelgezegd wordt het budget niet meer op rekening van persoon gestort, maar bijv svb beheert, een rekening wordt rechtstreeks betaalt, dat soort dingen). Scheelt onnodig gedoe hiermee maar ook andere wetgeving waarbij men regeling rondom pgb niet altijd blieft. Laat het geld maar ergens anders staan en niet op houders naam, scheelt veel onbewuste of bewuste foutjes.



Week overleeft maar daar is ook alles wel mee gezegd. Er waren toch nog nieuwe vrachtwagens die ik nog niet kende als zijnde roadkill van. Hoop ze allemaal gehad te hebben maar iets zegt me dat het wel ijdel zal zijn. Loop bij tijd en wijle ook vast in het proberen vinden van goede timing voor een aantal dingen als (laten) opruimen van papierwinkel die onbelangrijk of niet voor ogen nabestaanden is, wanneer "om tafel " met begrafenisondernemer etc. Afgelopen week begon een vriendin over dat ze nog een keer wilde praten over wat ik blief van haar als ze spreekt tijdens crematie. Ja, inderdaad moet ook nog een keer. Ze kent haar pappenheimer, is niet onbekend met mijn duidelijke mening over veel dingen en dat hierin ook wel eea voor ogen heb, dus hecht ze eraan een beetje weten wat wel en niet. Ok, dat kan al vind ik de timing wat lastig bepalen. Speelt enerzijds een groot genoege rol dat hetgeen waar ik een mening of voorkeur over heb me duidelijk is. Dat ik allang precies weet dat kist X bij de ene kistenboer veel goedkoper is dan Y en voor kist Z er nog groter prijsverschil is. Dat muziek beperkt is, nog niet helemaal klaar maar toch maar besloten geen begin tune van de muppets, wetende dat niet iedereen mijn typische humor kan waarderen. Eea aan algemeenheden of hier en daar detail is bij diverse mensen ook al wel voorbij gekomen in gesprekken. Het levert overduidelijk positief op om het zelf deels te regelen en dat niet bij op papier zetten te laten.



Anderzijds is de timing lastig. Vermoed dat ik ergens er rekening mee houd dat het kunnen afstrepen wellicht weer een stukje loslaten van het leven met zich mee brengt. Dat is goed, maar de timing daarvan is niet onbelangrijk. Merk dat het stuk loslaten wat ik al gedaan heb me meestal helpt maar ook af en toe de mindere kanten toont. Ik ben letterlijk minder in contact met het leven. Het heeft een rare invloed op relaties, of eigenlijk mijn beleving. Vergelijk het met een gevoel van niet naar een sociale verplichting willen, terwijl je weet dat je het leuk gaat hebben. Hecht enorm aan diegenen waar ik dat altijd al heb gedaan, meer juist, koester momenten samen enorm en tegelijkertijd kruipt dat laat-maar gevoel omhoog bij bijv foto's ergens van, belangrijke data etc. Weet precies waarom, is direct gelinkt aan dat loslaten en haat het in de timing dat het nog wel even kan en zal duren. Sluit niet uit dat dit kunnen afstrepen een stukje hoop en opluchting brengt, gevoelsmatig dichterbij de dood te zijn. Weet heel goed dat het dan weer diep vallen kan zijn, om diezelfde duur van het traject. Praktisch is het echter ook niet iets om in de laatste week te moeten doen allemaal, kortom nogal een uitdaging om de juiste timing te bepalen.

Hè get, wat een vervelend gedoe, Am. Valt dat beter te ondervangen met regel dat ruil pas officieel is als in digitale systeem staat? Of als daarin wijzigen niet kan/mag een digitale online agenda oid die automatisch x-tijd vooraf betrokken medewerkers mailt met herinnering van de wijziging? Max aan hoeveel mag wijzigen gebaseerd op dat er voor jouw qua planning een minimale optie voor last minute kunnen wijzigen overblijft? Of daarvoor al teveel zieken? Of misschien wel simpelst een online agenda die iedereen ook daadwerkelijk inkijkt met daarin ALLE up to date diensten? Iets wat meest lijkt op wat vroeger werkte zou ik zeggen. Verslik je je niet met dat herkauwen?





Cesium, het afspreken is de oorzaak niet, dat ligt echt in dingen hebben afgesloten en dat stukje leven zogezegd gevoelsmatig al begraven. Speelt al sinds november, misschien wel eind december. Kan nul planning doen. Zal ook niet alles doen, niet goed voor mij en overtuigd dat stuk naar behoefte vorm geven helpt bij rouwverwerking en gun ik ze. Alles loslaten is niet mijn ding en daarmee ook ding wat voor hen prettig is. Simpel voorbeeld; ze weten dat ik en bloemen geen geweldige combinatie is. Mooi hoor, maar hoef er maar naar te kijken en het is dood, geuren vallen vaak niet goed etc. Ja leuk, maar en dan. Mijn aangeven geen bloemen, alleen zeer kleine kern bestaande uit. ...... indien ze er aan hechten maar de rest; nee bedankt. Als men dan al wat wil, doneer dan liever aan ambulance wens. Over geld vallen ze niet, maar praktische hier. Als ik met paar klikken paar honderd euro of meer kan besparen (en dan ben ik niet type voor kist met prijskaartje van 4 cijfers of meer), dan vind ik dat zonde. Zie ik het geld zoveel liever gebruikt worden als middel om het leven te vieren. Er zal wat overblijven vanuit verzekering. Geen wereld bedragen, dus wat erbij kan is pracht. Het is maar geld, maar wat een vrijheid als je het gewoon hebt liggen om meermaals af te reizen naar de plek op aardbol wat voor ouders fysiek en emotioneel hun hersteloord is. Of om een begin te maken voor een reis die ze zullen maken als ze er aan toe zijn om deel as te verstrooien. Onnodige snijd ik dan waar makkelijk en geen negatieve invloed op bijv kwaliteit of keuze met liefde, laat het liever in leven steken dan in de oven.





Carenza; alles kan, over hoofd zien ook. Weliswaar nauw betrokken geweest bij crematie etc van opa, maar bewust buiten financiële gehouden en zal vast niet alles altijd tot elk detail geweten hebben. Daarom, maar ook om bijv hele praktische dingen die ik wil weten of bespreken wil ik dus bewust vooraf met begrafenisondernemer het gesprek aan gaan. Ken het bedrijf goed genoeg om te weten dat ze goed, meedenkende en menselijk zijn in wat ze doen en daarmee een handige partner kunnen zijn. Zal vast niet alles altijd weten of perfect dicht timmeren, maar ook daarin is kennis macht. Alle belangrijke dingen juist is al heel mooi, ruimte op bepaalde delen om straks door nabestaanden te laten bepalen etc. Er is een goede notaris, assurantiekantoor etc wat ook bijdraagt om eea zo vlot mogelijk te laten verlopen. Moet "alleen" nog even juiste timing bepalen en of gesprek samen wordt of daarnaast ook een alleen.