Mijn kind eet niet..

Het heeft bij ons ruim een jaar geduurt voordat ze echt goed at (dus een boterham bij het ontbijt, lunch en avondeten met een toetje). Ook regelmatig terugvalmomenten gehad. Het is ook zo fucking moeilijk om je niet te concentreren op het eetgedrag van je kind. Het is 1 van de basisbehoeftes vertelde de ka ons. Je wil dat je kind goed groeit, eet en slaapt. Als 1 van die dingen niet goed gaat neem je dat automatisch mee in de benadering naar je kind toe.

Ze begon in het eetteam met 1 vingerhoedje (!) water. Geleidelijk aan opgebouwd. Aan het einde van de behandeling kon ze 1 glas leegdrinken.



Mijn dochter is trouwens niet te vroeg geboren, 15 dagen te laat

Ik kan er nu wel ietsie makkelijker mee omgaan en het loslaten nu ze wat groter wordt. Ik heb ook een zoon van net 1 jaar, hij eet wel goed. Inderdaad samen eten helpt wel maar vaak verliest mijn dochter de interesse na een aantal minuten. Op het kdv gaat het boven verwachting redelijk.



Zijn jullie kindjes ook van die lichtgewichtjes trouwens?

Het is inderdaad heel moeilijk om hiermee om te gaan. Je bent er toch dagelijks mee bezig. De hoeveelheden vocht die mijn dochter binnenkrijgt zijn echt minimaal 400/500 cc soms niet eens. Poe en zeker met die warme dagen is dat best moeilijk.



Mijn dochter groeit redelijk. Ze is bijna 2 (volgende week) en ze weegt 11,1 kilo (goed gewicht) en is 82 cm (wat kleiner dan gemiddeld).

quote:mama87 schreef op 07 augustus 2008 @ 10:54:

[...]





Bedankt voor je uitgebreide antwoord!! Wat geweldig dat ze zo goed drinkt, heerlijk zeg! Is ze vaak opgenomen geweest in het ziekenhuis?



Hij gaat inderdaad naar Klein Cantersveen, die hebben nu geen wachtlijst,maar de MEE wel, wij wilden dit niet via jeugdzorg doen, dus moet het maar even zo.. als het goed is kan hij er over 1,5 maand heen. Zie er best tegenop, maar als dit hem helpt..



We gaan zeker vragen of hij ook bij het eetteam terecht kan!! Eindigd de naam van de kinderarts op ma? dan weet ik wel wie je bedoeld... wat doet het eetteam precies voor jullie?



Wat de logopediste zegt tegen jullie, zegt de onze ook... wie hebben jullie? Ze zijn inderdaad heel erg gefixeerd op de groei, maar in t geval van mijn zoontje was dat ook echt nodig, of is dat eigenlijk nog steeds nodig. Hij krijgt nu 1100 callorieen op een dag, en zelfs daar groeit hij amper op. Toen hij voor de eerste keer werd opgenomen was het nog spannend of hij er geen blijvende schade van zou overhouden. Zijn gewicht stond al maanden stil, lengte ook, en zijn scheldelomtrek kwam langzaam stil te liggen. Gelukkig komt hij heel langzaam aan en is hij al een tijdje uit de gevarenzone, maar toch moeten we erg goed opletten. Ook hij krijgt inderdaad 1 liter nutrilon hypoallergeen, met veel extra schepjes en duocal.



Welke pomp hebben jullie? De onze piept ook zo graag, rotding je blijft rennen!



zou ik je mogen mailen, of heb je msn?



Ze is 1 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis, voor twee weken. Omdat ze verder niets mankeert en ook gewoon goed groeit als ze eet, was er geen reden voor verder onderzoek.

Ze drinkt nu idd best aardig, maar staat alweer een tijdje stil qua hoeveelheid. En dat is echt nog te weinig om zonder sonde te kunnen.



Klein Cantersveen is echt een goed mkd, hele betrokken mensen, heel regelmatig voortgangsgesprekken en je kon ze altijd bellen met vragen ed. Mijn zoon zit nu al 2 jaar op een reguliere basisschool, maar af en toe belt zijn oude juf nog om te vragen hoe het gaat. Wij hebben de aanmelding ook niet via Jeugdzorg gedaan maar via Accare. Omdat zoon autistisch is was hij daar onder behandeling.



Ja, je hebt de goede arts:). Wat ze precies gaan doen weet ik nog niet, dochter heeft een heel andere problematiek dan zoon. Maar er is iig een kinderarts, logopediste, kinderpsychiater, dieetiste en kno-arts bij betrokken. Omdat ze normaal kan eten en drinken zit er bij haar waarschijnlijk niet fysiek iets fout.



Onze logopediste zit in Assen, ik weet niet waar jullie wonen(maar mag geen namen noemen..)

Ja, die groei...toen ze echt zoveel afgevallen was begreep ik wel dat ze aan moest komen omdat ze anders een ontwikkelingsachterstand op zou lopen(en ze was al niet zo vlot), maar omdat ze nooit een hongergevoel had, at ze ook niet en zo kom je in een viscueuze cirkel. Jouw zoon krijgt nog veel meer dan onze dochter kreeg dus ik snap ergens wel dat eten voor hem niet zo interresant is.



We hebben een Kangaroo, type weet ik zo niet, maar het is er een die in een cassette geklikt kan worden zodat ie in een rugzak mee kan. En die staan er om bekend dat ze snel alarm geven.



Ja hoor, je mag best mailen. Heb jij een hotmail? Ik heb alleen een netwerk-mail en mijn man houdt er niet zo van om die op een forum te plempen (is ook bedrijfsmail nl) . Heb ook msn maar doe er nooit wat mee, geen flauw idee hoe het werkt .

Dus als jij het niet erg vindt om de jouwe te geven...(zodra ik 'm heb kun je hem weer verwijderen uit je post.)

quote:mararoulette schreef op 07 augustus 2008 @ 10:56:

Ik heb er verder geen ervaring mee en het lijkt mij heel moeilijk om in die situatie te zitten. Ik heb wel een vraagje. Naar aanleiding van een heel aangrijpende documentaire over niet etende en drinkende kindjes vroeg ik mij af of jullie kindjes te vroeg geboren zijn. In deze documentaire kwam namelijk naar voren dat dat soms te maken kan hebben met het niet eten op latere leeftijd. In vrijwel alle gevallen die daar langs kwamen hadden de kindjes vroeger slangetjes in hun keel gehad toen ze in de couveuse lagen. Het idee was dat daar een trauma zou kunenn zitten. Ik wil niemand voor zijn hoofd stoten voor de rest. En wens jullie alle sterkte toe, het lijkt mij heel moeilijk.Mijn dochter is 1 dag na de uitgerekende datum geboren via een keizersnee. Ze lag overdwars(altijd al een dwarsligger geweest ). Maar niet te vroeg dus en ze had ook een prima start. Heeft ook normaal gedronken(bv) tot ze zo'n maand of 6 was.

Heel nonchalant doen over het eten en drinken werkt idd het beste. Maar dat is vreselijk moeilijk als je weet dat je kind moet eten omdat anders de kinderarts weer "dreigt" met nutrilon, waarvan ik weet dat ze daardoor nog minder gaat eten.

Wij maken er vaak een spelletje van(vooral bij brood doet ze moeilijk, maar omdat ze ook al geen aardappels eet moet ze toch brood eten) en mijn oudste zoon van 8 lukt het ook nog wel eens om er wat in te krijgen. Maar eigenlijk druist dat tegen mijn principes in; eten doen we met z'n allen aan tafel zonder poespas en boekjes en knuffels. We hebben 4 kinderen, zou wat zijn als ze allemaal hun knuffels mee aan tafel wilden hebben:). Bovendien moet ik rekening houden met mijn autistische zoon, als er iets anders is dan anders, raakt hij weer van slag.



Dochter is nu een kilo of 10 en 80 cm. Heel normaal.

Heb 'm hoor, haal maar weg!

Het kan via Accare, maar er zaten bij ons wel haken en ogen aan. Ze hebben het toen zo geregeld omdat er een lange wachtlijst was bij Jeugdzorg. Je moet bijv. een eigen bijdrage betalen voor het mkd(is niet zoveel hoor, was iets van 20 euro per maand of zo), dat wordt geïnd door het LBIO. Maar omdat het normaal gesproken via Jeugdzorg gaat duurde het heel lang voordat iemand doorhad dat we die bijdrage moesten betalen. Bij ons werkte Accare ook niet zo mee. Het duurde heel lang voordat de aanmelding de deur uit was en omdat onze zoon daar therapie had, wilden ze hem daar eigenlijk houden. Maar dat wilden wij niet, want we vonden de therapie drie keer niks.

Onze middelste heeft ook bij het eet-team gezeten bij het umcg. En tevens op het mkd in Haren ( Klein canters veen)

Zij at en dronk ook niet vanaf het begin, of iig te weinig. En daarnaast braakte ze dag in dag uit haar hele maaginhoud tegen de muur omhoog.

Ze had een koemelk allergie ( pos dubbel blinde provocatie test al met 6 weken in het ziekenhuis) en god mag weten wat al niet nog meer aan allergieen, dus die werd van elke slok borstvoeding gewoon doodziek. En daarnaast had ze een slokdarm vernauwing en behoorlijke reflux. Haar slokdarm was helemaal ontstoken en verbrand. Ook zij heeft sonde voeding gehad, meermalen een vocht infuus en 3 maal een ph methrie.

Ze braakte al als ze alleen al zag dat ik met eten bezig was. Ze kon dat kokken en spugen op den duur gewoon opwekken. Wanhopig werden wij als ouders ervan. Waarom wees ze ons af, waarom wilde ze niet eten? De wereld aan voedingsmiddelen hadden we in huis, maar ze bleef elk aangeboden alternatief cattegorisch weigeren...



Al met al is het helemaal goed gekomen.

Maar dat niet zonder slag of stoot. Ik heb er ook een lichtelijke tik aan overgehouden voor wat betreft de voeding van mijn kinderen.

Maar nu is het een allereter. Met behulp van video interactie begeleiding, het mkd en het eet-team hebben we nu een heuse lekkerbek. Maar de weg ernaartoe was bepaald niet gemakkelijk.

Zeker als ze eenmaal op jonge leeftijd een sonde hebben gehad, verleren ze snel hun mondmotoriek, dus in godsnaam blijf oefenen en aanbieden.



Ik wens je veel suc6

Zoyla

Ah inderdaad Dokter M die met die baard, kom hem nog zeer geregeld tegen. Goeie vent is dat!!

Ze heeft er geloof ik zo'n anderhalf jaar gezeten, 3 hele dagen in de week. Ze werd gehaald én gebracht met een busje. Ze zat in de zgn ouder-kind groep. En 1 morgen in de week ( woensdag) liep ik een ochtendje mee. Om te zien en te leren, hoe zij met Roosje haar voedselweigering om gingen. Het was ritme en regelmaat, geen aandacht geven en ook niet belonen ( dit trucje werkte voor geen meter bij haar).

Ze boden haar wat aan, net als de rest, en wilde ze niet, dan niet, geen alternatief.

Ze kwam er met sonde, en een week later was die er al uit. Niet dat ze nu ineens goed at hoor. Maar wel beter. De afstand, de veemde ogen, en de stress; de druk van de ketel, dat zorgde er letterlijk voor dat het cirkeltje werd doorbroken.

Maar al met al duurde het nog anderhalf jaar voor ze van het overmatige en dwangmatige spugen af was.

Het is allemaal niet niks, ik weet er alles van...



Nu mijn oudste leukemie heeft weet ik weer hoe die strijd met eten was. Ook zij heeft periodes dat ze niets binnenhoudt terwijl juist nu het eten zo belangrijk is.

Maar bij de onco poli zijn ze een stuk sneller met sonde voeding.

De conditie moet immers gewoon goed zijn, punt.

Dus vallen ze af, of drogen ze uit, of eten ze niet goed ( genoeg) dan is het hoppa de slang erin.



Mijn jongste zoontje heeft ook periodes dat ie moeilijk doet. Zoals nu, hij heeft roodvonk. En soms word ik daar heus nog wel wanhopig van. Maar ik probeer naar hem te kijken en het los te laten. Ik weet rationeel dat als ie beter is, het er wel weer bij eet. Als ie maar blijft drinken. Dat is het allerbelangrijkste.

Maar hij eet bijv ook nauwelijks avondeten ( ja kale aardappels en pasta met kaas hahaha) en fruit heeft ie nooit gelust ( raar kind hé?) maar brood eet ie wel ( 2 stuks per dag wel meestal) en daarnaast nog 300 cc soja melk. Ach what ever. Hij is 15 kilo geloof ik, en bijna een meter. En nog geen twee en een half. Lekker belangrijk als ie dan even wat minder eet



Maar échte eetproblemen, die kunnen je totaal wanhopig maken.

Hoi medemama's,



Ik ben een half jaar geleden moeder geworden van een jongetje dat ook niet wil eten. Bij hem is er niks medisch te ontdekken waarom hij niet eet, maar heeft het grotendeels te maken met de heftige start die hij heeft gehad.

Hij is met een spoedkeizersnede (40weken) gehaald ivm meconiumhoudend vruchtwater. Het ging zo slecht dat hij binnen een paar uur overgeplaatst is naar het Sophia Kinder Ziekenhuis, Rotterdam. Daar heeft hij een week aan de beademing gelegen. Vervolgens heeft hij totaal nog 2 maanden in een regionaal ziekenhuis gelegen, de laatste weken omdat hij nog maar niet kon drinken.

Kortom, in eerste instantie was z'n zuig-/slikreflex verdwenen, kon licht opgewekt worden, maar op een gegeven moment heeft hij waarschijnlijk door alle negatieve ervaringen rond z'n mond/keel gebied (hij heeft vanaf z'n geboorte ook een sonde ingehad) een aversie tegen de fles ontwikkeld. Sinds hij 4 maanden is proberen we het dan ook met de lepel. Dat is een tijdje goed gegaan door het met hele kleine beetjes aan te leren en zo voorzichtig op te bouwen. Een kleine week heeft hij records van 40 cc per keer bereikt, maar sindsdien wil hij weer helemaal niet. Af en toe vindt hij water dat we met een spuitje geven wel lekker, maar dat zijn maar een paar slokjes.



Nu staat hij aangemeld op de wachtlijst om een PEG-sonde te krijgen. Dus dan kan alles uit z'n gezichtje en keeltje weg, waardoor we hopen dat alle negatieve ervaringen plaats kunnen maken voor positieve ervaringen.



Soms denk je idd dat je de enige bent, maar er blijken nog meer ouders te zijn met kleine voedselweigeraars..

Het kan idd helpen, alle poespas uit het mond-keelgebied weg, ik hoop dat het voor jullie werkt!

Wel een heftige start hoor. Ik kan ook wel begrijpen dat hij daardoor niet wil eten, het is eigenlijk best logisch.

Ik vind het van mijn dochter juist vrij bijzonder dat ze ondanks de sonde best goed eet. Volgens de kinderarts voelt ze niets van die sonde, maar er zit toch een slang in je neus die door je slokdarm naar je maag gaat, ik moet er zelf niet aan denken.



Onze buurvrouw is maandenlang afhankelijk geweest van sondevoeding toen ze op de wachtlijst stond voor donorhart en longen. Zij zei dat ze erg veel last had van de sonde. Maar het kan natuurlijk ook gedeeltelijk psychisch zijn, het idee dat het er in zit. Dochter weet inmiddels niet beter meer.

Ik weet eigenlijk zeker dat m'n zoon last heeft van die sonde. Zodra we hem bijv. oppakken komt z'n sonde ergens tegenaan, denk z'n huig, en dan is het net of hij bijna stikt of hij kokt erdoor.

Ook hoest, kucht en niest hij erg veel door dat ding. Ook merk ik bij het eten van pap (wat we proberen met kleine beetjes) dat hij er weleens last heeft van slikken. Zo'n ding kan zeker na lange tijd en vlak na het inbrengen irritaties geven.



In mijn omgeving ken ik ook 3 volwassenen die een keer een sonde hebben gehad (ook ivm operaties e.d.) en die geven aan dat ze het wel degelijk voelde en er last van hadden. Volgens mijn vader is het verschrikkelijk naar, vooral als hij ingebracht wordt, net of je stikt.



Dus de artsen kunnen me wat dat betreft niets wijsmaken...

Ik heb het ook nagevraagd bij onze kinderarts, maar zolang ze denken dat de sonde er op termijn uit kan doen ze het beslist niet. Een sonde kan makkelijk 2 jaar blijven zitten(uiteraard wel elke 6 weken vervangen). En omdat ze wel eet en ook wel wat drinkt ziet het er voor haar niet uitzichtloos uit en is er van een PEG geen sprake. Uiterlijk heeft ze er geen last van, ze zit ook nooit aan de sonde. Toen ze nog nutrilon door de sonde kreeg kotste ze wel eens van het een op andere moment de nutrilon er uit(ook al stond de pomp laag en kreeg ze niet veel per keer), maar sinds ze er alleen nog water door krijgt niet meer.

Pleisters verwisselen(en sonde)is idd drama. Mijn man is de hele week weg voor zijn werk en alleen kan ik de pleister niet vervangen. Dus als er een stuk los laat plak ik er een nieuw stukje overheen. Gelukkig komt ie vanavond thuis want haar wang ziet er inmiddels niet meer uit, al die losse stukjes:)

Meiden, ik wil ook nog wat vragen.



Waar ligt/lag voor jullie de grens om je te laten doorverwijzen naar meer professionele hulp (bijv. eetteam?)



Het probleem is bij ons dus dat dochter niet drinkt uit haarzelf. Met yoghurt, (sappig) fruit en washandjes krijgt ze (schat ik) zo'n 300 -500 cc vocht per dag binnen. En dan hangt het er nog vanaf hoe goed ze eet bij het avondeten (ene dag goed, andere dag niks).



Tot nog toe lijkt het nog voldoende wat ze aan vocht binnenkrijgt, maar er komt een moment dat dat niet meer zo is. Bovendien zal ze toch ooit weer eens normaal moeten gaan drinken (ze heeft het wel gekund). Met de kinderlogopediste komen we tot nu toe geen stapje verder.



Waar ligt de grens? Wanneer vraag je extra hulp?

quote:mama87 schreef op 08 augustus 2008 @ 14:05:

Luna, heeft jou dochter trouwens ook aleen maar nutrilon via de sonde gehad?Ja. In eerste instantie wilde de kinderarts er fantomalt oid doorheen doen, maar dat vond de dieetiste niet zo'n goed idee, zij wilde eerst zien of ze zou gaan groeien op alleen nutrilon en wat ze zelf at.

quote:ADLmamavanM schreef op 08 augustus 2008 @ 14:26:

Meiden, ik wil ook nog wat vragen.



Waar ligt/lag voor jullie de grens om je te laten doorverwijzen naar meer professionele hulp (bijv. eetteam?)



Het probleem is bij ons dus dat dochter niet drinkt uit haarzelf. Met yoghurt, (sappig) fruit en washandjes krijgt ze (schat ik) zo'n 300 -500 cc vocht per dag binnen. En dan hangt het er nog vanaf hoe goed ze eet bij het avondeten (ene dag goed, andere dag niks).



Tot nog toe lijkt het nog voldoende wat ze aan vocht binnenkrijgt, maar er komt een moment dat dat niet meer zo is. Bovendien zal ze toch ooit weer eens normaal moeten gaan drinken (ze heeft het wel gekund). Met de kinderlogopediste komen we tot nu toe geen stapje verder.



Waar ligt de grens? Wanneer vraag je extra hulp?





De grens lag bij ons toen ze uitgedroogd in het ziekenhuis terecht kwam. We hadden toen ook geen keus meer wbt inschakelen van professionele hulp. Toen na een maand of twee bleek dat wij het niet eens waren met het beleid van de kinderarts(die de nadruk zo vreselijk op de groei legde ipv het genoeg drinken) hebben we tegen haar gezegd dat we doorverwezen wilden worden naar het eetteam in het UMCG. Daar deed ze ook helemaal niet moeilijk over, ze wisten zelf ook niet wat ze met haar aanmoesten.

Voordeel is dat we het eetteam al kenden van onze zoon, als je alles helemaal zelf moet uitvogelen ben je wel even bezig, want er wordt geen "reclame" gemaakt voor het eetteam. TO, die zelf in het UMCG loopt met haar zoon aan de sondevoeding wist er bv niets van, dat wordt gewoon niet verteld.



In het geval van jullie dochter had ik aan de bel getrokken. Er hoeft maar iets te gebeuren en ze droogt uit, reserves heeft ze niet zoals een kind wat wel normaal drinkt. Aan de andere kant krijgt ze al logopedie dus is het probleem bekend. Ik ben ook talloze keren met dochter naar de huisarts en het cb geweest, maar echt actie ondernemen deden ze pas toen ze daadwerkelijk was uitgedroogd.(en later hoorde ik van de assistente van de huisarts dat ze getwijfeld had om ons te laten komen omdat ze dacht dat het wel mee zou vallen...)



Een verwijzing naar een eetteam(er zijn er meerdere in nl) kun je altijd aan de huisarts vragen.