Gezondheid alle pijlers

Als het leven lijden wordt, euthanasie.

19-12-2014 15:00 776 berichten
Alle reacties Link kopieren
Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Excuus!



Sinds de herfst, dat is dan inderdaad nog maar kort dat je echt met het laatste stukje bezig bent. Raar, dat je er eigenlijk al zo lang rekening mee houdt en dat het dan toch op het laatst zo snel blijkt te kunnen gaan. Tussen mijn onheilstijding en wat achteraf gezien het levensreddende omkeerpunt bleek te zijn, zat net zo veel tijd. Heb jij ook het gevoel dat de tijd op de een of andere manier compacter wordt? Beetje raar gezegd misschien, maar ik weet ook niet hoe ik het anders moet zeggen.



Dank je in ieder geval voor al het delen. Zonder het te weten heb je mij daarbij veel steun gegeven in mijn eigen processen, al was het maar omdat ik wist dat ik niet de enige was die met zulke grote thema's worstelde. Het was altijd erg fijn om te lezen hoe jij over zaken met betrekking tot ziekte, beperkingen en acceptatie om ging, juist vanwege je vechtlust en je levenslust. Ik ben wat voorzichtiger en terughoudender van aard, maar ik heb het altijd fijn gevonden om bij jou te zien hoe jij altijd op zoek bleef gaan naar de dingen die wél kunnen. Hoewel ik dat zelf binnen een wat beperktere schaal toepas (geen cruises voor mij, laat mij nog maar even lekker binnen de Nederlandse grenzen blijven bijvoorbeeld ), heb ik daar altijd wel veel herkenning in gevonden.



Dat wilde ik nog even zeggen.
Alle reacties Link kopieren
ik kom ook weer even zwaaien.. ik wens je een goede nacht.
Dag Pixie, ik denk aan je, liefs!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Pixie, sterkte met alles, ik gun je rust. Liefs!
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Ik zie dit topic nu pas. Bedankt voor je wijze woorden al die jaren. Veel liefs
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Alle reacties Link kopieren
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
Alle reacties Link kopieren
*kijkt even om het hoekje en zet even een in een vaasje*
Alle reacties Link kopieren
Ik zet er een bij, in Bootje haar vaasje.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Nog één erbij
Alle reacties Link kopieren
Lieve lieve pixie, omdat het nu zo snel lijkt te gaan: super bedankt voor al jouw uitleg, adviezen en hulp! Je hebt me op diverse momenten op weg geholpen in mijn EDS - speurtocht. Ik blijf het lastig vinden om te beseffen wat deze ziekte met jou allemaal doet. Ben ook verbijsterd al heb je daar niks aan. Dagelijks denk ik aan je en hoop ik dat er aan jouw lijden snel een mooi/passend eind komt.

Lieve lieve lieve pixie jij bent en blijft een kanjer. En ik zal nog dikwijls aan je denken. Dikke kus van mij.
Alle reacties Link kopieren
voor bij de bos.
Alle reacties Link kopieren
Ook ik wil je bedanken voor je woorden en hulp tijdens mijn eigen proces. Ik ben er nog lang niet uit, maar sinds een tijdje merk ik wel vooruitgang in mijn denken. Dat doet niets af aan de pijn en beperkingen, maar wel aan hoe ik het leven ervaar en ik denk dat ik je beetje bij beetje wat beter ga snappen. Ik vond vaak dat je rake dingen zei, maar die golden nooit voor mij. Maar ik nam het wel op en dacht erover na en merk dat ik blijkbaar tijd nodig had om te beseffen dat het ook voor mij een keuze is om te leven zoals ik wil leven en me niet over hoef te geven aan wat moet volgens wie dan ook. Kwaliteit, daar had jij het vaak over en wat heb je gelijk!

En daarom gun ik jou ook recht om te mogen stoppen met leven, al maakt het me ook verdrietig en zal ik je missen hier op het forum.



bij de bos erbij
Brengt ook nog even een







en een voorzichtige knuffel
Lieve Pixie, veel liefs en een goede reis!
Alle reacties Link kopieren
Zo raar, steeds, die weinige keren dat ik op dit forum lees hoop ik enerzijds jou nog te mogen lezen en toch ook weer niet, het is zo dubbel want enerzijds hoop ik dat jij je rust hebt mogen krijgen, anderzijds hoop ik dat je er nog bent hoewel het eerste enorm de overhand heeft.

Jouw strijd, hoe je er in staat en hoe je het beschrijft lieverd is zo ontzettend ingrijpend dat is soms niet helemaal weet wat ik er mee moet. Mijn liefste wens is dat we niet meer van jou zelf horen maar van een zeer betrokken iemand mogen vernemen dat jij een prachtige reis hebt gemaakt en jij één van de vele sterren aan de hemel bent. Jouw familie hoeft zich geen zorgen te maken want jij bent uniek en jouw familie mag lezen dat ook hier iedereen jou zou koestert en enorm respect voor je heeft. En dat respect krijgen zij hier net zo.



Al ben ik slechts een meelezer, ik ga je diep missen, en ik hoop vanuit mijn hart en weet ook dat zielsgelijken enorm veel aan jou hebben en jij een boegbeeld bent voor dat waar veel mensen niet over durven of kunnen praten: euthanasie! Jij hebt het meer, beter, intenser en dieper, laat staan duidelijker bespreekbaar gemaakt dan wie ook ooit.



Ik geef je een dikke knuffel, en die geef ik ook aan alle anderen die in jouw schoenen staan, moge jou en zij allen dat zo verdiende zachte einde gegund zijn waar jij zo enorm voor gevochten hebt.



Respect, diep respect voor jou, je manier van uiten en je zo hard vechten voor meer begrip in deze. Het is genoeg en je hebt je rust meer dan verdiend.

Je bent een meer dan geweldig, integer, dapper en lief mens en ik zal je serieus nooit vergeten



En voor alle anderen : ook jullie draag ik een heel diep warm hart toe. Sterkte en liefs voor jullie allemaal , Pixie heeft een nogal behoorlijk knellende deur op een heel klein kiertje gezet, ik hoop dat die deur ooit een keer wagenwijd open komt te staan voor wie binnen wil.....
Alle reacties Link kopieren
Geen bijzonderheden
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Ook ik kom je nog even een brengen en een bloemtje voor je vaasje
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Heb net in de moestuin de eerste bloempjes in de aardbeien gezien, vreemde gewaarwording, zo vroeg in maart. De kersenboom loopt al uit, de eerste knoppen in de stokoude perenboom laten zich ook al zien.

Heb in de zon gezeten met een bakje versgezette percolator-koffie, al mijmerende. Goh, zou willen dat je mijn bezinningsplekje een keer had kunnen zien, voelen, ruiken, de vogels en bijen kunnen horen...



Dikke knuffel, Pixie, een hele dikke knuffel!
Live like there is no tomorrow, love everlasting, laugh as often an loud as you want, because you don’t know when your last day will come.
Alle reacties Link kopieren
Dance_in_the_rain en ik willen jullie namens de familie van Pixiedust laten weten dat zij vanmorgen haar rust heeft gevonden.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven