Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
donderdag 2 april 2015 om 14:49
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
maandag 6 april 2015 om 23:11
quote:cesium24 schreef op 06 april 2015 @ 23:04:
Door een term als "[...]" te gebruiken.misschien was ze geïrriteerd omdat ze al veel eerder heeft aangegeven een IVA te ontvangen en dan de les gelezen krijgt op een manier zoals een juf tegen een ongehoorzaam kleutertje praat. Met als motto: ik hoop maar dat jij nooit ziek zal worden. Ehm excuse me? [...] was nog best redelijk
Door een term als "[...]" te gebruiken.misschien was ze geïrriteerd omdat ze al veel eerder heeft aangegeven een IVA te ontvangen en dan de les gelezen krijgt op een manier zoals een juf tegen een ongehoorzaam kleutertje praat. Met als motto: ik hoop maar dat jij nooit ziek zal worden. Ehm excuse me? [...] was nog best redelijk
moderatorviva wijzigde dit bericht op 07-04-2015 09:53
Reden: 'quote' verwijderd
Reden: 'quote' verwijderd
% gewijzigd
dinsdag 7 april 2015 om 05:59
quote:cesium24 schreef op 06 april 2015 @ 23:04:
Door een term als "[...]" te gebruiken.Hou toch op. De toon waarop ze al het hele topic de mantel uitgeveegd krijgt is meer dan erg. En jij valt over '[...]'?
Door een term als "[...]" te gebruiken.Hou toch op. De toon waarop ze al het hele topic de mantel uitgeveegd krijgt is meer dan erg. En jij valt over '[...]'?
moderatorviva wijzigde dit bericht op 07-04-2015 09:53
Reden: 'quote' verwijderd
Reden: 'quote' verwijderd
% gewijzigd
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zondag 12 april 2015 om 18:55
Ik heb geen fm maar wel ME en hms en dit geeft vrijwel dezelfde klachten als fm.
Ik kreeg pfeiffer tijdens mijn tweede zwangerschap en sindsdien is mijn lichaam in de war. Gewrichtsklachten had ik als klein meisje al en snel ledematen uit de kom ook, maar dat zijn slechts 'blessures'. Sinds daar de pfeiffer overheen kwam (en ik door geboorte dochter en nieuwe studie niet voldoende uitgeziekt heb) is mijn lichaam in de war. Voortdurend is mijn lichaam in gevecht om ziekteverwekkers te bestrijden, ziekteverwekkers die er niet zijn maar waar mijn immuunsysteem van overtuigd is dat die er wel zijn. Telkens als ik vermoeider ben dan anders grijpt mijn immuunsysteem in en loop ik weer een paar dagen met een dikke keel, opgezette klieren en een zwaar griepgevoel.
Dit komt omdat mijn lichaam denkt dat het weer pfeiffer heeft als ik veel vermoeider ben dan anders, immers, het moest zich zo gedragen toen het pfeiffer had.
Een paar jaar geleden kon ik bijna niks meer, ik was op, 3x 3 lesuurtjes was alles wat ik kon om vervolgens de hele middag niks meer te kunnen. Uiteindelijk bij een internist terecht gekomen en daar werd geconstateerd dat mijn slaap ook niet goed is, ik droomde zwaar maar werd voortdurend wakker. Sindsdien slik ik medicatie en slaap ik vele malen beter. De extreme vermoeidheidspieken zijn hierdoor afgenomen, gelukkig. Ook mijn spieren zijn meer ontspannen dus veel minder pijnklachten. Ik kan nu weer 70% werken en dat is superfijn. Maar op mijn vrije dag ben ik knock out en kan nog steeds er niet van opaan dat mijn lichaam wil wat ik wil. Ik kan me soms helemaal opladen voor iets, en dan een paar dagen knockout zijn (dan is naar de wc lopen al een marathon) maar rust roest dus ik probeer wel elke dag wat te ondernemen.
Het lastige is, dat je de ene dag wel naar de stad kan fietsen, de andere dag niet. Soms wel naar een feestje kan en de andere keer niet. Niet iedereen begrijpt dat maar dat is dan jammer. Ik wordt echt ziek als ik mijzelf niet in acht neem (en nee, koorts kan je niet zelf maken).
Ik las iets over ME patiënt zijn en dan toch drie kinderen in vier jaar krijgen. Ik voelde mij daardoor aangesproken... Ik wist niet dat ik iets had wat niet over zou gaan. Elke dag hoop je dat het beter wordt en dat het op een gegeven moment over is. Je gaat daar vanuit.
Moet je daarom je gezinsplanning stoppen? Omdat je met een aandoening, ziekte enz geen kinderen mag krijgen?
Ik kreeg pfeiffer tijdens mijn tweede zwangerschap en sindsdien is mijn lichaam in de war. Gewrichtsklachten had ik als klein meisje al en snel ledematen uit de kom ook, maar dat zijn slechts 'blessures'. Sinds daar de pfeiffer overheen kwam (en ik door geboorte dochter en nieuwe studie niet voldoende uitgeziekt heb) is mijn lichaam in de war. Voortdurend is mijn lichaam in gevecht om ziekteverwekkers te bestrijden, ziekteverwekkers die er niet zijn maar waar mijn immuunsysteem van overtuigd is dat die er wel zijn. Telkens als ik vermoeider ben dan anders grijpt mijn immuunsysteem in en loop ik weer een paar dagen met een dikke keel, opgezette klieren en een zwaar griepgevoel.
Dit komt omdat mijn lichaam denkt dat het weer pfeiffer heeft als ik veel vermoeider ben dan anders, immers, het moest zich zo gedragen toen het pfeiffer had.
Een paar jaar geleden kon ik bijna niks meer, ik was op, 3x 3 lesuurtjes was alles wat ik kon om vervolgens de hele middag niks meer te kunnen. Uiteindelijk bij een internist terecht gekomen en daar werd geconstateerd dat mijn slaap ook niet goed is, ik droomde zwaar maar werd voortdurend wakker. Sindsdien slik ik medicatie en slaap ik vele malen beter. De extreme vermoeidheidspieken zijn hierdoor afgenomen, gelukkig. Ook mijn spieren zijn meer ontspannen dus veel minder pijnklachten. Ik kan nu weer 70% werken en dat is superfijn. Maar op mijn vrije dag ben ik knock out en kan nog steeds er niet van opaan dat mijn lichaam wil wat ik wil. Ik kan me soms helemaal opladen voor iets, en dan een paar dagen knockout zijn (dan is naar de wc lopen al een marathon) maar rust roest dus ik probeer wel elke dag wat te ondernemen.
Het lastige is, dat je de ene dag wel naar de stad kan fietsen, de andere dag niet. Soms wel naar een feestje kan en de andere keer niet. Niet iedereen begrijpt dat maar dat is dan jammer. Ik wordt echt ziek als ik mijzelf niet in acht neem (en nee, koorts kan je niet zelf maken).
Ik las iets over ME patiënt zijn en dan toch drie kinderen in vier jaar krijgen. Ik voelde mij daardoor aangesproken... Ik wist niet dat ik iets had wat niet over zou gaan. Elke dag hoop je dat het beter wordt en dat het op een gegeven moment over is. Je gaat daar vanuit.
Moet je daarom je gezinsplanning stoppen? Omdat je met een aandoening, ziekte enz geen kinderen mag krijgen?
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 12 april 2015 om 20:51
Hier een Fibromyalgiepatient..
Vandaag heb ik zo'n godvergeten pijn, benen, armen, schouders, handen, alsof mijn spieren uit elkaar getrokken worden..
Ik train twee keer per week, ik heb een SOLK traject gevolgt en doe alles om er mee om te gaan maar op dagen als deze is het moeilijk de moed er in te houden.
Ik ben 44 en voel mij negentig.. Zo langzaam maar zeker boeit het mij weinig meer wat mensen zeggen, ze hebben altijd wel over iets te zeuren dus praat ik er alleen met bepaalde mensen over.
Vandaag heb ik zo'n godvergeten pijn, benen, armen, schouders, handen, alsof mijn spieren uit elkaar getrokken worden..
Ik train twee keer per week, ik heb een SOLK traject gevolgt en doe alles om er mee om te gaan maar op dagen als deze is het moeilijk de moed er in te houden.
Ik ben 44 en voel mij negentig.. Zo langzaam maar zeker boeit het mij weinig meer wat mensen zeggen, ze hebben altijd wel over iets te zeuren dus praat ik er alleen met bepaalde mensen over.
