Gezondheid
alle pijlers
It's never Lupus!
maandag 4 mei 2015 om 11:47
Bedankt Dr House, maar uhm.. Voorlopige diagnose is dus Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
maandag 4 mei 2015 om 15:23
Hi Olla,
bij mij willen ze niet verder onderzoeken, wordt gegooid op angst/somatoform/ etc. Ga maar therapie doen, of wacht maar tot je klachten duidelijker worden (huh?)
Overweeg nu zelf het bloedonderzoek te betalen, o.a. ook op Lyme te testen. Lupus is niet te bepalen door bloedonderzoek begreep ik..
Fijn dat je duidelijkheid hebt!
bij mij willen ze niet verder onderzoeken, wordt gegooid op angst/somatoform/ etc. Ga maar therapie doen, of wacht maar tot je klachten duidelijker worden (huh?)
Overweeg nu zelf het bloedonderzoek te betalen, o.a. ook op Lyme te testen. Lupus is niet te bepalen door bloedonderzoek begreep ik..
Fijn dat je duidelijkheid hebt!
maandag 4 mei 2015 om 15:38
quote:viva-amber schreef op 04 mei 2015 @ 15:37:
Ik dacht aan Kahler omdat je zegt dat je ook goedaardige botgezwellen. Ik ben geen arts...dus laat deze leek vooral kletsen.Dit is waarschijnlijk gewoon toeval. Maar dat hoor ik wel bij de reumatoloog.
Ik dacht aan Kahler omdat je zegt dat je ook goedaardige botgezwellen. Ik ben geen arts...dus laat deze leek vooral kletsen.Dit is waarschijnlijk gewoon toeval. Maar dat hoor ik wel bij de reumatoloog.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
maandag 4 mei 2015 om 18:36
quote:O.L.L.A schreef op 04 mei 2015 @ 18:06:
Ik hoop het ook Morrow!
Ben je weer in Nl?
Ja, we zijn gisteren teruggekomen. Ik heb voor iedereen aluhoedjes meegebracht
Duidelijkheid is fijn, ook als het vervelende duidelijkheid is. Dan weet je waar je aan toe bent en wat je moet doen en ben je eindelijk van het "het zitten tussen je oren"-gezeik. Ik hoop dat je snel terecht kunt bij de reumatoloog!
Ik hoop het ook Morrow!
Ben je weer in Nl?
Ja, we zijn gisteren teruggekomen. Ik heb voor iedereen aluhoedjes meegebracht
Duidelijkheid is fijn, ook als het vervelende duidelijkheid is. Dan weet je waar je aan toe bent en wat je moet doen en ben je eindelijk van het "het zitten tussen je oren"-gezeik. Ik hoop dat je snel terecht kunt bij de reumatoloog!
maandag 4 mei 2015 om 18:39
maandag 4 mei 2015 om 21:20
De Huisarts mag de diagnose lupus nog niet stellen omdat het bloedbeeld niet het enige criterium is voor deze diagnose. De reumatoloog moet ook nog andere symptomen vaststellen en/of dingen uitsluiten. Sterkte in elk geval!
En voor wie het vroeg: Kahler is nou niet bepaald een goedaardige vorm van bottumoren. Kahler is meestal behoorlijk kwaadaardig, en een beenmergaandoening (zit wel in het bot, maar is geen afwijking van het bot zelf). Bij mijn weten is er geen relatie met lupus en TO heeft het over goedaardige tumoren. Voordat TO gaat googlen en zich rot schrikt omdat ze denkt dat er wel een relatie is.
En voor wie het vroeg: Kahler is nou niet bepaald een goedaardige vorm van bottumoren. Kahler is meestal behoorlijk kwaadaardig, en een beenmergaandoening (zit wel in het bot, maar is geen afwijking van het bot zelf). Bij mijn weten is er geen relatie met lupus en TO heeft het over goedaardige tumoren. Voordat TO gaat googlen en zich rot schrikt omdat ze denkt dat er wel een relatie is.
maandag 4 mei 2015 om 21:25
Geen Lupus maar wel aandoening die in hetzelfde rijtje thuis hoort. Auto-immuun, gewrichtsontsteking, afwijkingen in het bloedbeeld, fenomeen van Raynaud, orgaanbetrokkenheid. Wacht de uitslagen af en ga niet teveel googelen. Bij mij kwam de diagnose rauw op mijn dak, ik ging uit van fibro ofzo. Ook heel vervelend, maar niet levensbedreigend. Ik kreeg van mijn behandelend arts het advies dat als ik nog dingen wilde, ik ze binnen nu en twee jaar zou moeten doen.. Dit was in maart 4 jaar geleden. Mijn aandoening is net als de jouwe onvoorspelbaar...Zo gaat het jaren goed om in een keer in een progressieve fase te belanden. Gelukkig worden de behandelingen steeds beter, al zijn ze alleen maar gericht op kwaliteit van het leven en niet op genezing. Met deze aandoeningen krijg je wel alles vergoed vanuit de basisverzekering en wordt ook erkend door het uwv. Ik wens je heel veel sterkte en laat je niet gek maken...Er is zeker ook een leven met Lupus
dinsdag 5 mei 2015 om 11:23
Nausicaa (of the valley of the wind ), ik ben niet zo snel onder de indruk met googlen.
Ik wacht rustig de reumatoloog af.
Want er is natuurlijk nog steeds een grote kans dan het geen Lupus is.
ivattje, heftig!
Ik ga nu ook best snel achteruit. Dat is eng.
Maar een diagnose zou voor mij alleen maar fijn zijn. Dan weet ik eindelijk waar ik aan toe ben.
Ga je ook al achteruit? Ik hoop dat je nog veel langer dan twee jaar "makkelijk" dingen kan doen. X
Ik wacht rustig de reumatoloog af.
Want er is natuurlijk nog steeds een grote kans dan het geen Lupus is.
ivattje, heftig!
Ik ga nu ook best snel achteruit. Dat is eng.
Maar een diagnose zou voor mij alleen maar fijn zijn. Dan weet ik eindelijk waar ik aan toe ben.
Ga je ook al achteruit? Ik hoop dat je nog veel langer dan twee jaar "makkelijk" dingen kan doen. X
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
woensdag 6 mei 2015 om 09:42
quote:nausicaa schreef op 05 mei 2015 @ 11:43:
Wat grappig, mijn Nick komt uit de Odyssee, ik kende dat andere verhaal helemaal niet. Maar ik heb net even een beschrijving gelezen, en ook die past heel goed!Grappig, ik dacht meteen aan de Ghibli film.
Wat grappig, mijn Nick komt uit de Odyssee, ik kende dat andere verhaal helemaal niet. Maar ik heb net even een beschrijving gelezen, en ook die past heel goed!Grappig, ik dacht meteen aan de Ghibli film.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
woensdag 6 mei 2015 om 10:09
Achteraf gezien misschien al een jaar of 8 , maar dat is koffiedik kijken. Mijn aandoening is zeer zeldzaam wat je dus kan lezen dat er nog niet veel onderzoek naar is gedaan. Aangezien er orgaanbetrokkenheid is geconstateerd zou het best wel eens in verband hebben kunnen staan tot mijn eerdere miskramen en 2 zeer problematisch verlopen zwangerschappen. (baarmoeder is ook een orgaan). Zwangerschappen zijn wel een trigger geweest naar niet meer verdwijnende klachten. Dat is nu 6 jaar geleden. Maar ja, dacht dat sommige klachten gewoon bij zwangerschap en moeder worden hoorde......
