It's never Lupus!
maandag 4 mei 2015 om 11:47
Bedankt Dr House, maar uhm.. Voorlopige diagnose is dus Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
vrijdag 22 mei 2015 om 11:01
LiliS, hoe is het met je?
Ik heb best wel een zware week. Migraine, veel misselijk. Veel rusten en slapen dus ook.
Ik heb net de afdeling reumatologie gebeld en het kan nog wel 6 weken duren voordat ik wat hoor. Hmm.
Eerst maar lekker op vakantie dan.
Ik heb best wel een zware week. Migraine, veel misselijk. Veel rusten en slapen dus ook.
Ik heb net de afdeling reumatologie gebeld en het kan nog wel 6 weken duren voordat ik wat hoor. Hmm.
Eerst maar lekker op vakantie dan.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
vrijdag 22 mei 2015 om 19:52
Hai Olla,
Ben bang dat ik in t zelfde schuitje zit... Misselijk, hoofdpijn, overal bloedinkjes er bij in m'n huid... Wel weer gaan werken, beetje, maar daar kreeg ik t commentaar dat ik veel was afgevallen
Dat kon ik eigenlijk niet zo gebruiken, hoewel ik t niet zo had gemerkt... (Draag ook geen spijkerbroeken dus dat maakt misschien t verschil ook wel)
Serieus, 6 weken?!! Dat mag duren! Balen zeg... Dat is voor jou helemaal lang wachten dan... Frustrerend zeg!
Dan is t wel fijn inderdaad om nog een vakantie tussendoor te hebben!
Sterkte, balen he die aanvallen steeds...
Ben bang dat ik in t zelfde schuitje zit... Misselijk, hoofdpijn, overal bloedinkjes er bij in m'n huid... Wel weer gaan werken, beetje, maar daar kreeg ik t commentaar dat ik veel was afgevallen
Dat kon ik eigenlijk niet zo gebruiken, hoewel ik t niet zo had gemerkt... (Draag ook geen spijkerbroeken dus dat maakt misschien t verschil ook wel)
Serieus, 6 weken?!! Dat mag duren! Balen zeg... Dat is voor jou helemaal lang wachten dan... Frustrerend zeg!
Dan is t wel fijn inderdaad om nog een vakantie tussendoor te hebben!
Sterkte, balen he die aanvallen steeds...
vrijdag 22 mei 2015 om 21:17
zaterdag 23 mei 2015 om 09:35
zondag 24 mei 2015 om 18:53
Ja, dat wist ik, maar dacht dat je al lang een uitslag had...zolang hoeft dat toch niet te duren??? Bij mij werd bloed geprikt, uur later de uitslag en nog diezelfde week bij cardioloog, longarts, dermatoloog en internist onderzoeken om te kijken of er orgaanbetrokkenheid was. Binnen een paar dagen was ik binnenstebuiten gekeerd en kreeg ik zwart op wit de diagnose te horen/ zien.
maandag 25 mei 2015 om 20:20
Ik heb een arts, een specialist op het gebied van mijn aandoening en zij bepaalt wanneer ik welk onderzoek krijg, variërend van iedere week bloedonderzoek tot iedere drie maanden een Apk'tje. Bij goede bloed uitslagen kan het zijn dat ik maar om de 6 maanden m'n gezicht hoeft te laten zien, maar het kan ook zomaar zijn dat er afwijkingen worden gevonden waardoor ze me nog diezelfde week wil zien... Bijzonder dat er zoveel verschillen qua behandelingen zijn.
maandag 25 mei 2015 om 20:39
Ooh op die manier. Ja ik heb een "behandel stop" gehad bij de reumatoloog van zo'n anderhalf jaar. Dat betekend dat ik met een nieuwe doorverwijzing terug moet.
Daarna kan ik in principe op ieder moment weer terecht.
Als ik naar m'n allergoloog moet, die mij momenteel wel actief behandelt kan ik daar ook binnen no-time terecht.
Daarna kan ik in principe op ieder moment weer terecht.
Als ik naar m'n allergoloog moet, die mij momenteel wel actief behandelt kan ik daar ook binnen no-time terecht.
maandag 25 mei 2015 om 21:43
Ik woon in het buitenland ivattje en alles duurt hier lang.
Twee maanden is heel normaal en voor sommige specialisaties vrij snel.
Gelukkig gaan we over drie weken op vakantie en kan ik me even ergens anders op richten.
Ik ben ziek, en bang dat het verder achteruit schiet, want de laatste twee maanden ben ik heel snel achteruit gegaan.
Twee maanden is heel normaal en voor sommige specialisaties vrij snel.
Gelukkig gaan we over drie weken op vakantie en kan ik me even ergens anders op richten.
Ik ben ziek, en bang dat het verder achteruit schiet, want de laatste twee maanden ben ik heel snel achteruit gegaan.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
zaterdag 30 mei 2015 om 19:54
Best slim, zo'n overzichtje. Ik vergeet telkense de waarden te vragen.
Ik heb nu al een week een hele pijnlijk "aft" in mijn mond. Het is vandaag iets beter maar jeetje, ik kon gisteren amper praten, zo pijnlijk.
Mijn bloedarmoede zal wel weer enorm aanwezig zijn. Grr
Ik heb nu al een week een hele pijnlijk "aft" in mijn mond. Het is vandaag iets beter maar jeetje, ik kon gisteren amper praten, zo pijnlijk.
Mijn bloedarmoede zal wel weer enorm aanwezig zijn. Grr
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
zaterdag 30 mei 2015 om 20:04
Ja heb alles maar weer eens opgevraagd voor m'n eigen inzicht 
Gek genoeg, ging dat best makkelijk deze keer! Haha
Ooh die aften! Bah!
Gelukkig is me dat de afgelopen tijd ff bespaard gebleven
:al rennend naar (onbewerkt) hout om t af te kloppen:
Zoo irritant, helemaal als je er zelf ook nog is achter blijft hangen met je tanden en zo...
Sterkte!
Gek genoeg, ging dat best makkelijk deze keer! Haha
Ooh die aften! Bah!
Gelukkig is me dat de afgelopen tijd ff bespaard gebleven
:al rennend naar (onbewerkt) hout om t af te kloppen:
Zoo irritant, helemaal als je er zelf ook nog is achter blijft hangen met je tanden en zo...
Sterkte!
zaterdag 6 juni 2015 om 19:05
Sorry, al een tijd niet geweest. Flinke griep en mega menstruatie. Ik lig er dus letterlijke een beetje bij
Zelfs naar de keuken lopen is te vermoeiend op het moment.
Bah!
Maar gelukkig heb ik het nu en niet volgende week wanneer we op vakantie gaan.
Zelfs naar de keuken lopen is te vermoeiend op het moment.
Bah!
Maar gelukkig heb ik het nu en niet volgende week wanneer we op vakantie gaan.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!