Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 3 augustus 2015 om 19:58
Hier even een update. Vandaag heeft hij een operatie aan zijn onderbeen gehad omdat 1 van de spiergroepen door de te lage bloeddruk in zijn onderlichaam is afgestorven. En die afgestorven spier zorgde weer voor nieuwe schade aan de nieren. Hij heeft momenteel nog wel nierfalen maar die herstellen zich en de verwachting is dat dat goed zal komen. Ook de lever herstelt goed.
Ze zijn nog bang voor zijn darmen en daarom krijgt hij nog geen voeding. De planning is om morgen heel af en toe een paar cc voeding te gaan toedienen via de maag om te kijken of zijn darmen weer op gang komen en of er iets is afgestorven daar. Maar zijn buik voelt nog soepel en dat is een goed teken.
Dan hebben ze het vermoeden dat hij een dwarslaesie heeft en daarvoor krijgt hij deze week een MRI scan maar daarvoor moet hij nog wel iets stabieler zijn. Dus hoe graag we het ook willen weten, we moeten waarschijnlijk nog een paar dagen geduld hebben. We zien momenteel wel dat hij zijn hoofd, armen en schouders af en toe beweegt maar daar onder niks en ook zijn reflexen reageren niet. Heel zorgwekkend dus.
De IC artsen gaven ons eigenlijk geen hoop dat dat goed zou kunnen komen maar volgens de neuroloog is dat niet uitgesloten. En dat hele kleine beetje hoop hadden we nodig.
We maken ons ook zorgen om zijn koppie. De neuroloog wil daar ook een scan van maken. Maar de kindercardiologen hebben echt geen aanleiding nu om te denken dat zijn hoofd te weinig zuurstof heeft gehad. De obstructie zat daarna pas.
En tenslotte maakten we ons erg zorgen of hij ooit weer zelf kon ademhalen en dat is vandaag weggenomen door onze avondverpleegkundige die gewoon het aantal teugen die de machine geeft terugschroefde van 25 naar 10 per minuut. Opeens begon hij mee te ademen! Uiteindelijk mocht het daar niet op blijven staan maar het was wel heel fijn om te zien dat hij het zelf deed.
Er zijn dus nog veel zorgen maar ook kleine lichtpuntjes!
Ze zijn nog bang voor zijn darmen en daarom krijgt hij nog geen voeding. De planning is om morgen heel af en toe een paar cc voeding te gaan toedienen via de maag om te kijken of zijn darmen weer op gang komen en of er iets is afgestorven daar. Maar zijn buik voelt nog soepel en dat is een goed teken.
Dan hebben ze het vermoeden dat hij een dwarslaesie heeft en daarvoor krijgt hij deze week een MRI scan maar daarvoor moet hij nog wel iets stabieler zijn. Dus hoe graag we het ook willen weten, we moeten waarschijnlijk nog een paar dagen geduld hebben. We zien momenteel wel dat hij zijn hoofd, armen en schouders af en toe beweegt maar daar onder niks en ook zijn reflexen reageren niet. Heel zorgwekkend dus.
De IC artsen gaven ons eigenlijk geen hoop dat dat goed zou kunnen komen maar volgens de neuroloog is dat niet uitgesloten. En dat hele kleine beetje hoop hadden we nodig.
We maken ons ook zorgen om zijn koppie. De neuroloog wil daar ook een scan van maken. Maar de kindercardiologen hebben echt geen aanleiding nu om te denken dat zijn hoofd te weinig zuurstof heeft gehad. De obstructie zat daarna pas.
En tenslotte maakten we ons erg zorgen of hij ooit weer zelf kon ademhalen en dat is vandaag weggenomen door onze avondverpleegkundige die gewoon het aantal teugen die de machine geeft terugschroefde van 25 naar 10 per minuut. Opeens begon hij mee te ademen! Uiteindelijk mocht het daar niet op blijven staan maar het was wel heel fijn om te zien dat hij het zelf deed.
Er zijn dus nog veel zorgen maar ook kleine lichtpuntjes!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 3 augustus 2015 om 20:58
Nog veel zorgen, maar ook goed nieuws gelukkig. Wat goed dat hij zelf mee ging ademen! Hopelijk morgen meer goed nieuws als ze met een klein beetje voeding gaan beginnen. Het vermoeden van een dwarslaesie lijkt me heel zwaar ik hoop dat de MRI, wanneer die gedaan kan worden, meer duidelijkheid en goed nieuws geeft. Fijn dat er geen reden is voor de artsen om te denken aan een zuurstoftekort in zijn hoofd, maar al was het maar ter geruststelling zou ik wel kijken of je niet nog als hij stabiel genoeg er daar ook een scan van gemaakt kan worden. Fijn om te horen dat er goed nieuws is en sterkte met blijvende zorgen.
maandag 3 augustus 2015 om 22:10
maandag 3 augustus 2015 om 22:44
Wat een complicaties Boannan. Het is niet mis wat jullie moeten doormaken.
Je kan het wel verwoorden in een logisch verhaal. Knap, gezien je emoties en slaapgebrek.
Mijn wens is dat je het later nog eens terug leest en denkt: "o ja, toen maakte ik me nog zorgen om zijn toekomst en moet je nu eens zien hoe goed het met hem gaat".
Je kan het wel verwoorden in een logisch verhaal. Knap, gezien je emoties en slaapgebrek.
Mijn wens is dat je het later nog eens terug leest en denkt: "o ja, toen maakte ik me nog zorgen om zijn toekomst en moet je nu eens zien hoe goed het met hem gaat".
