Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 7 augustus 2015 om 00:14
Ik ben in het Rmcd huis en vriend is bij zoon. We hebben vanavond samen een gesprek gehad over hem laten gaan als het zover komt. Uiteindelijk beslissen de artsen maar zij voeren die gesprekken al een beetje met ons. Wat als er nog meer complicaties komen, wat als we hem niet van de beademing afkrijgen, wat als er gereanimeerd moet worden. Nu nog niet relevant maar iedereen weet dat dat nog steeds heel reëel is.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 7 augustus 2015 om 00:14
Ik zou heel graag iets voor je beteken, iets doen of zeggen. Alleen ik weet niet hoe of wat. Als ik je verhaal lees met hoe de liefde van je berichten af spat als je het over hem hebt en de foto van zijn lieve, mooie en vrolijke koppie dan barst ik in tranen uit. Wat een pracht ventje en wat een verdriet, ik heb er geen woorden voor.
Ik hoop veel hebt aan het topic en dat je als je daar behoefte aan hebt ook irl met iemand er over kan praten, misschien een maatschappelijk werkster? Heel veel sterkte in deze verschrikkelijk zware tijd
Ik hoop veel hebt aan het topic en dat je als je daar behoefte aan hebt ook irl met iemand er over kan praten, misschien een maatschappelijk werkster? Heel veel sterkte in deze verschrikkelijk zware tijd
vrijdag 7 augustus 2015 om 01:16
Sinds een dag of twee lees ik je topic. Wat een wending, wat een immens verdriet. Het is niet te bevatten. Je lieve schatje, dat levenslustige koppie...
Heb niet veel zinnigs toe te voegen vrees ik. Maar ik vond het raar om je wel te volgen en geen bericht te sturen. Mijn vriend vraagt inmiddels ook al een paar keer per dag hoe het met 'dat jongetje (we weten niet zijn naam toch?)' en zijn ouders gaat.
Alle sterkte van de wereld.
Heb niet veel zinnigs toe te voegen vrees ik. Maar ik vond het raar om je wel te volgen en geen bericht te sturen. Mijn vriend vraagt inmiddels ook al een paar keer per dag hoe het met 'dat jongetje (we weten niet zijn naam toch?)' en zijn ouders gaat.
Alle sterkte van de wereld.
vrijdag 7 augustus 2015 om 06:52
Vannacht amper geslapen door de paniek. Ik dacht dat ik meer rust zou vinden als ik het zou 'accepteren' dat de kans groot is dat we niet meer met hem naar huis gaan maar het brengt me alleen maar meer paniek.
Er waren gisteren ook 2 hele kleine lichtpuntjes. Hij lijkt af en toe te overstrekken. Dat zagen ze bijvoorbeeld ook in de MRI scan. Dat zou hij in principe niet moeten kunnen want dat doe je met je rugspieren. En het is ook zichtbaar dat het bovenste deel van het ruggenmerg minder schade heeft dan het onderste deel.
En we hebben een gesprek van een Kinderrevalidatiearts gehad die veel kinderen ziet met spina bifida en daardoor een hoge dwarslaesie en die geven zichzelf een 7/8 als het gaat om kwaliteit van leven.
Maar aan de andere kant verwacht ik nog meer complicaties. Ik kan me niet voorstellen dat als hij zoveel schade heeft aan ruggenmerg, nieren en lever dat zijn darmen ongeschonden uit de strijd komen. Die zijn meestal als eerste aangedaan. En dat zou een forse complicatie zijn weer een buikoperatie of nog erger een geperforeerde darm.
En 1 long zit helemaal dicht door een infectie. Daar heeft hij niet extreem veel last van nog maar dat zou nog kunnen komen.
Ik weet gewoon niet meer wat ik moet hopen. Behalve dan dat het nu klaar is met de ellende voor hem. En ik moet proberen om erop te vertrouwen dat als het klaar is hij dat zelf wel aangeeft.
Er waren gisteren ook 2 hele kleine lichtpuntjes. Hij lijkt af en toe te overstrekken. Dat zagen ze bijvoorbeeld ook in de MRI scan. Dat zou hij in principe niet moeten kunnen want dat doe je met je rugspieren. En het is ook zichtbaar dat het bovenste deel van het ruggenmerg minder schade heeft dan het onderste deel.
En we hebben een gesprek van een Kinderrevalidatiearts gehad die veel kinderen ziet met spina bifida en daardoor een hoge dwarslaesie en die geven zichzelf een 7/8 als het gaat om kwaliteit van leven.
Maar aan de andere kant verwacht ik nog meer complicaties. Ik kan me niet voorstellen dat als hij zoveel schade heeft aan ruggenmerg, nieren en lever dat zijn darmen ongeschonden uit de strijd komen. Die zijn meestal als eerste aangedaan. En dat zou een forse complicatie zijn weer een buikoperatie of nog erger een geperforeerde darm.
En 1 long zit helemaal dicht door een infectie. Daar heeft hij niet extreem veel last van nog maar dat zou nog kunnen komen.
Ik weet gewoon niet meer wat ik moet hopen. Behalve dan dat het nu klaar is met de ellende voor hem. En ik moet proberen om erop te vertrouwen dat als het klaar is hij dat zelf wel aangeeft.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 7 augustus 2015 om 07:10
vrijdag 7 augustus 2015 om 07:20
Lieve Boannan, wat ben jij een sterke moeder! Ongelooflijk waar jullie doorheen gaan en je doet het zo fantastisch. Mijn gedachte zijn bij jullie. Ook ik zou wel post naar je willen sturen, heb je daar behoefte aan?
Weer een nacht voorbij, ik hoop dat je nog een beetje hebt kunnen slapen.
Sterkte!
Edit: nee je hebt dus slecht geslapen. Fijn dat er toch nog lichtpuntjes zijn, zoals dat overtrekken.
En hoewel ik echt totaal geen ervaring heb met de situatie denk ik dat je het weet als het moment daar is. Je bent zijn moeder, je kent hem.
Oh en wat een prachtige foto. Een heerlijk kind.
Weer een nacht voorbij, ik hoop dat je nog een beetje hebt kunnen slapen.
Sterkte!
Edit: nee je hebt dus slecht geslapen. Fijn dat er toch nog lichtpuntjes zijn, zoals dat overtrekken.
En hoewel ik echt totaal geen ervaring heb met de situatie denk ik dat je het weet als het moment daar is. Je bent zijn moeder, je kent hem.
Oh en wat een prachtige foto. Een heerlijk kind.
vrijdag 7 augustus 2015 om 09:11
Wat een nachtmerrie leven jullie in en wat klink je dapper !
Ik kan me de paniek die je voelt haast niet voorstellen aangezien alleen je verhaal al bij mij paniek oproept als ik naar mijn kinderen kijk. Het te moeten meemaken zoals jij moet hartverscheurend zijn. Ik hoop dat er vandaag weer wat lichtpuntjes zijn, heel veel sterkte !
Ik kan me de paniek die je voelt haast niet voorstellen aangezien alleen je verhaal al bij mij paniek oproept als ik naar mijn kinderen kijk. Het te moeten meemaken zoals jij moet hartverscheurend zijn. Ik hoop dat er vandaag weer wat lichtpuntjes zijn, heel veel sterkte !
vrijdag 7 augustus 2015 om 09:34
ik heb er geen woorden voor, voor deze verschrikkelijke situatie. Laat de angst en paniek maar bestaan, je hebt zo lang onder spanning gestaan, het zakt uiteindelijk vanzelf af. Voor nu een knuffel over de digitale snelweg . Krijgen jullie veel steun van de omgeving of moeten jullie dit alleen aangaan?
vrijdag 7 augustus 2015 om 09:42
Boannan, wat hebben jullie een prachtige zoon!
En wat een groot verdriet en verstikkende angst. Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte, voor nu en alles wat nog komen gaat.
Je schreef dat je je zorgen en gevoelens (nog) niet kan delen met familie of vrienden. Is er toch niet iemand die dichtbij jullie staat, waar jullie je verhaal bij kwijt kunnen? Die persoon zou daarna eventueel jullie familie kunnen inlichten, waarbij jullie bv zelf kunnen aangeven wat je wel en niet willen delen? Zo doet men dat in mijn familie bij een ernstige situatie.
En wat een groot verdriet en verstikkende angst. Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte, voor nu en alles wat nog komen gaat.
Je schreef dat je je zorgen en gevoelens (nog) niet kan delen met familie of vrienden. Is er toch niet iemand die dichtbij jullie staat, waar jullie je verhaal bij kwijt kunnen? Die persoon zou daarna eventueel jullie familie kunnen inlichten, waarbij jullie bv zelf kunnen aangeven wat je wel en niet willen delen? Zo doet men dat in mijn familie bij een ernstige situatie.
