Gezondheid
alle pijlers
vermoeden bottumor
donderdag 13 augustus 2015 om 16:42
Al meer dan een jaar heb ik last van mijn schouder, rust gehouden, injectie gehad en veel fysio. Heeft wel wat verlichting gebracht maar arm blijft beperkt in gebruik. Nu op aanraden ha naar orthopeed geweest op vermoeden cuff ruptuur, deze constateerde a.d.h. van rontgenfoto en MRI dat er een pees gedeeltelijk was ingescheurd. Dus idee van ha klopte en voorstel voor operatie, hier zou ik nog even over nadenken omdat dit een vrij intensieve revalidatie betreft.
Nu kreeg ik belletje van orthopeed dat bij nadere bestudering MRI ze een witte plek op bot bovenarm hebben gezien en dit vertrouwt hij niet. Hij wil dit voorleggen aan team specialisten (o.a. oncoloog) in LUMC, hij gaf aan dat hij dacht aan kwaadaardige tumor. Ik kon mijn oren niet geloven, nooit in die richting gedacht en ben nu echt volledig van slag.
Heb op internet wat gezocht maar een bottumor komt niet zo vaak voor, wel als uitzaaiing van een andere tumor.De paniek is nu compleet, kan alleen maar doemscenario's bedenken. Wij gaan volgende week met vakantie en ik wil dit ook echt door laten gaan. Volgens orthopeed kan dat ook omdat het team 1x in de maand overleg heeft dus na vakantie weet ik meer.
Heb zoveel al gehuild in die ene dag, vannacht nauwelijks geslapen maar ook veel gepraat met partner. Het is natuurlijk te vroeg om conclusies te trekken maar alleen al het gegeven dat de orthopeed dit wil voorleggen aan het LUMC zegt wel wat.
Ik voel me helemaal niet ziek, behalve dan last van die arm maar dat is ook niet zo pijnlijk wat je wel bij botkanker zou verwachten.
Is er iemand onder jullie die hier bekend mee is? Weet ook wel dat ik moet wachten op verdere onderzoeken maar dat duurt nog minimaal 2 weken. Het vliegt me soms zo vreselijk naar de keel en als ik dan kijk naar onze 13 jarige kan ik zo weer brullen...
Nu kreeg ik belletje van orthopeed dat bij nadere bestudering MRI ze een witte plek op bot bovenarm hebben gezien en dit vertrouwt hij niet. Hij wil dit voorleggen aan team specialisten (o.a. oncoloog) in LUMC, hij gaf aan dat hij dacht aan kwaadaardige tumor. Ik kon mijn oren niet geloven, nooit in die richting gedacht en ben nu echt volledig van slag.
Heb op internet wat gezocht maar een bottumor komt niet zo vaak voor, wel als uitzaaiing van een andere tumor.De paniek is nu compleet, kan alleen maar doemscenario's bedenken. Wij gaan volgende week met vakantie en ik wil dit ook echt door laten gaan. Volgens orthopeed kan dat ook omdat het team 1x in de maand overleg heeft dus na vakantie weet ik meer.
Heb zoveel al gehuild in die ene dag, vannacht nauwelijks geslapen maar ook veel gepraat met partner. Het is natuurlijk te vroeg om conclusies te trekken maar alleen al het gegeven dat de orthopeed dit wil voorleggen aan het LUMC zegt wel wat.
Ik voel me helemaal niet ziek, behalve dan last van die arm maar dat is ook niet zo pijnlijk wat je wel bij botkanker zou verwachten.
Is er iemand onder jullie die hier bekend mee is? Weet ook wel dat ik moet wachten op verdere onderzoeken maar dat duurt nog minimaal 2 weken. Het vliegt me soms zo vreselijk naar de keel en als ik dan kijk naar onze 13 jarige kan ik zo weer brullen...
donderdag 13 augustus 2015 om 16:49
god, wat een onzekerheid.
Heb geen ervaring meer botkanker, heb zelf een andere soort, maar ik herken veel in wat je zegt over de onzekerheid, het wachten, maar vooral je zorgen en nu al verdriet om je kind....
Ik heb eigenlijk helemaal geen goede raad voor je, behalve misschien: blijf praten, deel je zorgen.
Heel veel sterkte. Ik hoop dat je toch nog van je vakantie kan genieten
Heb geen ervaring meer botkanker, heb zelf een andere soort, maar ik herken veel in wat je zegt over de onzekerheid, het wachten, maar vooral je zorgen en nu al verdriet om je kind....
Ik heb eigenlijk helemaal geen goede raad voor je, behalve misschien: blijf praten, deel je zorgen.
Heel veel sterkte. Ik hoop dat je toch nog van je vakantie kan genieten
donderdag 13 augustus 2015 om 16:56
Gelukkig geen ervaring.
Maar ik vind het wel een beetje 'bot' van de orthopeed dat hij je met zo'n mededeling belt en je vervolgens 'laat bungelen' in onzekerheid. Hij had dat overleg ook kunnen plegen zonder jou daarover in te lichten.
Laten we duimen dat het loos alarm is.
In ieder geval sterkte met het wachten.
<< Als het inderdaad loos alarm is, zou ik - als ik jou was - toch wel een opmerking maken over deze manier van berichtgeving van je orthopeed. >>
Hou je ons op de hoogte?
Maar ik vind het wel een beetje 'bot' van de orthopeed dat hij je met zo'n mededeling belt en je vervolgens 'laat bungelen' in onzekerheid. Hij had dat overleg ook kunnen plegen zonder jou daarover in te lichten.
Laten we duimen dat het loos alarm is.
In ieder geval sterkte met het wachten.
<< Als het inderdaad loos alarm is, zou ik - als ik jou was - toch wel een opmerking maken over deze manier van berichtgeving van je orthopeed. >>
Hou je ons op de hoogte?
donderdag 13 augustus 2015 om 16:59
quote:Beter.Laat schreef op 13 augustus 2015 @ 16:56:
Maar ik vind het wel een beetje 'bot' van de orthopeed dat hij je met zo'n mededeling belt en je vervolgens 'laat bungelen' in onzekerheid. Hij had dat overleg ook kunnen plegen zonder jou daarover in te lichten.
Laten we duimen dat het loos alarm is.
In ieder geval sterkte met het wachten.
<< Als het inderdaad loos alarm is, zou ik - als ik jou was - toch wel een opmerking maken over deze manier van berichtgeving van je orthopeed. >>
Hou je ons op de hoogte?+1
Maar ik vind het wel een beetje 'bot' van de orthopeed dat hij je met zo'n mededeling belt en je vervolgens 'laat bungelen' in onzekerheid. Hij had dat overleg ook kunnen plegen zonder jou daarover in te lichten.
Laten we duimen dat het loos alarm is.
In ieder geval sterkte met het wachten.
<< Als het inderdaad loos alarm is, zou ik - als ik jou was - toch wel een opmerking maken over deze manier van berichtgeving van je orthopeed. >>
Hou je ons op de hoogte?+1
donderdag 13 augustus 2015 om 17:03
Een primaire botkanker (dus geen uitzaaiing) komt niet zo heel vaak voor. Dus het is niet zo raar dat de orthopeed bij een verdacht plekje een specialist van een universitair ziekenhuis raadpleegt. Iemand met meer ervaring in het beoordelen van afwijkingen op een scan.
Het wachten nu is vreselijk. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid wat dit is. Het kan nu nog alle kanten op.
Sterkte!
Het wachten nu is vreselijk. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid wat dit is. Het kan nu nog alle kanten op.
Sterkte!
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
donderdag 13 augustus 2015 om 17:07
Dank voor zover voor de bemoedigende woorden! De reden dat de orthopeed belde was omdat hij van mij toestemming moet hebben om dit voor te leggen aan die commissie in het LUMC. Hij had eerder die ochtend mijn huisarts al gebeld met zijn vermoeden, die heb ik overigens ook nog gesproken.
HA was erg verbaasd over deze wending, hij had nl zelfde klacht als ik en is toen door zelfde orthopeed geopereerd met veel succes. Hij vond het wat voorbarig om gelijk aan een kwaadaardige tumor te denken maar orthopeed vond dit zeer waarschijnlijk gezien mijn leeftijd (52).
Man en ik hebben alle mogelijke scenario's de revue laten passeren, maar omdat dit een orthopeed is die zeer hoog aangeschreven staat kan ik me bijna niet voorstellen dat hij zich zo vergist.
We hebben onze zoon wel ingelicht over de situatie omdat ik nu toch wat moeite heb om lief en vrolijk te blijven. Dikke tranen natuurlijk en dat doet zo vreselijk veel pijn
HA was erg verbaasd over deze wending, hij had nl zelfde klacht als ik en is toen door zelfde orthopeed geopereerd met veel succes. Hij vond het wat voorbarig om gelijk aan een kwaadaardige tumor te denken maar orthopeed vond dit zeer waarschijnlijk gezien mijn leeftijd (52).
Man en ik hebben alle mogelijke scenario's de revue laten passeren, maar omdat dit een orthopeed is die zeer hoog aangeschreven staat kan ik me bijna niet voorstellen dat hij zich zo vergist.
We hebben onze zoon wel ingelicht over de situatie omdat ik nu toch wat moeite heb om lief en vrolijk te blijven. Dikke tranen natuurlijk en dat doet zo vreselijk veel pijn
donderdag 13 augustus 2015 om 17:11
Wat ik niet snap is dat op de rontgenfoto helemaal niets te zien was, een jaar geleden niet en die van vorige week niet. En dat hij het in eerste instantie op de MRI ook niet zag, de MRI is zelfs nog besproken toen wij er zaten.
De hoop die ik daar een beetje uitput is dat het dan in ieder geval heel klein moet zijn dus wellicht nog in een vroeg stadium. Maar voor hetzelfde geld is het een uitzaaiing van iets wat ik nog helemaal niet weet....
Kortom, mijn hoofd blijf maar tollen en malen.
De hoop die ik daar een beetje uitput is dat het dan in ieder geval heel klein moet zijn dus wellicht nog in een vroeg stadium. Maar voor hetzelfde geld is het een uitzaaiing van iets wat ik nog helemaal niet weet....
Kortom, mijn hoofd blijf maar tollen en malen.
donderdag 13 augustus 2015 om 17:16
Eerst een dikke knuffel voor jou! Wat een naar nieuws om te krijgen!
Misschien even een beetje hoop: een tumor hoeft niet perse kanker te betekenen. Een aantal jaar geleden is er bij mijn vriend ook een bottumor geconstateerd. Idd je hele wereld op de kop! Uiteindelijk bleek, na een punctie, het een goedaardige tumor te zijn die ze operatief hebben verwijderd in Groningen. Het hoeft dus niet het ergste te betekenen!
Misschien even een beetje hoop: een tumor hoeft niet perse kanker te betekenen. Een aantal jaar geleden is er bij mijn vriend ook een bottumor geconstateerd. Idd je hele wereld op de kop! Uiteindelijk bleek, na een punctie, het een goedaardige tumor te zijn die ze operatief hebben verwijderd in Groningen. Het hoeft dus niet het ergste te betekenen!
suykerspin wijzigde dit bericht op 13-08-2015 17:17
Reden: typfoutje
Reden: typfoutje
% gewijzigd
donderdag 13 augustus 2015 om 17:19
quote:marthoja schreef op 13 augustus 2015 @ 17:11:
Wat ik niet snap is dat op de rontgenfoto helemaal niets te zien was, een jaar geleden niet en die van vorige week niet. En dat hij het in eerste instantie op de MRI ook niet zag, de MRI is zelfs nog besproken toen wij er zaten.
De hoop die ik daar een beetje uitput is dat het dan in ieder geval heel klein moet zijn dus wellicht nog in een vroeg stadium. Maar voor hetzelfde geld is het een uitzaaiing van iets wat ik nog helemaal niet weet....
Kortom, mijn hoofd blijf maar tollen en malen. vraag aan je ha een licht slaapmiddel, is mij ook aangeboden dus ik denk dat je die wel krijgt. Dan heb je iig in de nacht nog wat rust.
Wat ik niet snap is dat op de rontgenfoto helemaal niets te zien was, een jaar geleden niet en die van vorige week niet. En dat hij het in eerste instantie op de MRI ook niet zag, de MRI is zelfs nog besproken toen wij er zaten.
De hoop die ik daar een beetje uitput is dat het dan in ieder geval heel klein moet zijn dus wellicht nog in een vroeg stadium. Maar voor hetzelfde geld is het een uitzaaiing van iets wat ik nog helemaal niet weet....
Kortom, mijn hoofd blijf maar tollen en malen. vraag aan je ha een licht slaapmiddel, is mij ook aangeboden dus ik denk dat je die wel krijgt. Dan heb je iig in de nacht nog wat rust.
donderdag 13 augustus 2015 om 17:23
De orthopeed zei bij ons dat alle zwellingen tumoren worden genoemd. En alle bottumoren gaan naar de bottumorencommissie ofzoiets. (t is al een tijdje geleden, dus de precieze term weet ik niet meer).
Mijn vriend bleek een osteoïd osteoom te hebben, die ook niet zichtbaar was op de röntgenfoto, wel op de MRI en de botscan.
Wat een vreselijke periode ga je nu door! Heel veel sterkte!
Mijn vriend bleek een osteoïd osteoom te hebben, die ook niet zichtbaar was op de röntgenfoto, wel op de MRI en de botscan.
Wat een vreselijke periode ga je nu door! Heel veel sterkte!
donderdag 13 augustus 2015 om 17:26
Bedankt suykerspin voor je reactie, dat biedt wel een beetje hoop. Kan je iets meer vertellen over hoe het bij je vriend is ontdekt en waar de tumor zat?
Is wel een goed advies Grobbekuiken, merk dat ik bekaf ben (ook door de hevige emoties) maar diep slapen lukt niet. Schiet om niks wakker en dan gelijk weer in de paniek modus.
Is wel een goed advies Grobbekuiken, merk dat ik bekaf ben (ook door de hevige emoties) maar diep slapen lukt niet. Schiet om niks wakker en dan gelijk weer in de paniek modus.
donderdag 13 augustus 2015 om 17:29
Over je 13 jarige, eerlijk gezegd vond/vind ik dat nog het ergste, het verdriet van je kind.
Mijn ervaring is inmiddels wel dat onze 15 jarige er wel erg mee bezig is, houdt me scherp in de gaten, maar doet gelukkig ook gewoon zijn eigen dingen en dat is alleen maar goed.
Wij hebben ook school meteen ingelicht zodat zij hem evt. ook kunnen opvangen mocht het nodig zijn.
Ik hoop dat Suykerspin gelijk heeft
Mijn ervaring is inmiddels wel dat onze 15 jarige er wel erg mee bezig is, houdt me scherp in de gaten, maar doet gelukkig ook gewoon zijn eigen dingen en dat is alleen maar goed.
Wij hebben ook school meteen ingelicht zodat zij hem evt. ook kunnen opvangen mocht het nodig zijn.
Ik hoop dat Suykerspin gelijk heeft
donderdag 13 augustus 2015 om 17:30
Ja precies, de bottumorencommissie daar heeft mijn orthopeed het ook over, in dit geval in LUMC maar Groningen had ook gekund. Had je vriend klachten die konden wijzen in die richting of zijn er er per toeval achtergekomen?
En is hij nu helemaal genezen of blijft hij toch onder controle ook al is het goedaardig?
Sorry voor al mijn vragen maar ben opgelucht iemand te treffen waarbij het dus wel goed mee is afgelopen.
En is hij nu helemaal genezen of blijft hij toch onder controle ook al is het goedaardig?
Sorry voor al mijn vragen maar ben opgelucht iemand te treffen waarbij het dus wel goed mee is afgelopen.
donderdag 13 augustus 2015 om 17:33
quote:marthoja schreef op 13 augustus 2015 @ 17:26:
Bedankt suykerspin voor je reactie, dat biedt wel een beetje hoop. Kan je iets meer vertellen over hoe het bij je vriend is ontdekt en waar de tumor zat?
Is wel een goed advies Grobbekuiken, merk dat ik bekaf ben (ook door de hevige emoties) maar diep slapen lukt niet. Schiet om niks wakker en dan gelijk weer in de paniek modus.Is heel logisch want er gebeurt nu ineens heel veel en heftige emoties zijn slopend. Misschien is die vakantie juist een prima idee, hopelijk kun je je zinnen een beetje verzetten en wat ontspannen.
Bedankt suykerspin voor je reactie, dat biedt wel een beetje hoop. Kan je iets meer vertellen over hoe het bij je vriend is ontdekt en waar de tumor zat?
Is wel een goed advies Grobbekuiken, merk dat ik bekaf ben (ook door de hevige emoties) maar diep slapen lukt niet. Schiet om niks wakker en dan gelijk weer in de paniek modus.Is heel logisch want er gebeurt nu ineens heel veel en heftige emoties zijn slopend. Misschien is die vakantie juist een prima idee, hopelijk kun je je zinnen een beetje verzetten en wat ontspannen.
donderdag 13 augustus 2015 om 17:48
donderdag 13 augustus 2015 om 17:54
Wat een verschrikkelijk nieuws, kan me voorstellen dat je je hierdoor overvallen voelt.
Misschien kan ik je troosten met mijn verhaal.
Ik heb vroeger kwaadaardige borstkanker gehad en na amputatie van de borst bleek ik 2 uitzaaiingen te hebben.
Gaandeweg de chemokuren kreeg ik vreselijke last van mijn bekken.
Ik had in het verleden wel vaker last gehad van erge rugpijn.
Onderzoek na onderzoek volgde: men dacht aan uitgezaaide borstkanker in het bekkengebied.
Na 3 maanden werd ik opgebeld: men had zich vergist, het was waarschijnlijk toch een heupdysplasie.
Dus na weer een poos naar de St. Maartenskliniek voor een operatie.
Wilden ze me daar niet opereren, want het beeld deed toch teveel denken aan botkanker.
Weer volgden allerlei onderzoeken, toch geen kanker, wel een heupdysplasie.
Daaraan geopereerd, is niet gelukt verder, maar ik leef nog wel!
Dus zowel het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis als de St. Maartenskliniek stelden aanvankelijk verkeerde diagnoses.
Ga lekker op vakantie, probeer het van je af te zetten, het kan nog alle kanten op.
Misschien kan ik je troosten met mijn verhaal.
Ik heb vroeger kwaadaardige borstkanker gehad en na amputatie van de borst bleek ik 2 uitzaaiingen te hebben.
Gaandeweg de chemokuren kreeg ik vreselijke last van mijn bekken.
Ik had in het verleden wel vaker last gehad van erge rugpijn.
Onderzoek na onderzoek volgde: men dacht aan uitgezaaide borstkanker in het bekkengebied.
Na 3 maanden werd ik opgebeld: men had zich vergist, het was waarschijnlijk toch een heupdysplasie.
Dus na weer een poos naar de St. Maartenskliniek voor een operatie.
Wilden ze me daar niet opereren, want het beeld deed toch teveel denken aan botkanker.
Weer volgden allerlei onderzoeken, toch geen kanker, wel een heupdysplasie.
Daaraan geopereerd, is niet gelukt verder, maar ik leef nog wel!
Dus zowel het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis als de St. Maartenskliniek stelden aanvankelijk verkeerde diagnoses.
Ga lekker op vakantie, probeer het van je af te zetten, het kan nog alle kanten op.
donderdag 13 augustus 2015 om 18:02
Als kind( 15 jaar) zijnde heb ik een jaar in het ziekenhuis gelopen omdat ik van een op andere dag pijn had in het gebied bij schaam/zitbeen . Het lopen deed ook vreselijk pijn . Op foto's was toen ook een witte plek te zien op het bot en weet nog dat er paniek was en verdenking was van botkanker ( hoorde ik pas veel later) Veel nare onderzoeken gehad en het bleek gelukkig om een ontsteking te gaan . Nu is dit 30 jaar geleden maar ik wil maar zeggen dat een witte plek op het bot niet per definitie botkanker hoef te zijn.
Sterkte met wachten
Sterkte met wachten
Leer van gisteren , droom van morgen, maar leef vandaag
donderdag 13 augustus 2015 om 18:04
Dit had ik met een " bultje " in mijn borst, 2 dagen voor ik op vakantie ging..Toen de echo en punctie gedaan waren werd er gezegd " u krijgt de uitslag over 5 werkdagen, het beste he?" En toen stond ik daar in mijn halfnakie, ik wist niks van een bultje in mijn borst, ging voor iets anders, misschien kapselvorming van mijn prothese. Ik was ook in paniek! En op vakantie had ik wel veel afleiding maar soms greep het me naar mijn keel, hier ook 2 kinderen. ..Gelukkig was het goed bij mij, maar die angst vergeet ik nooit meer! Ik hoop op een goede uitslag voor je, en zoek veel afleiding. Knuf.
donderdag 13 augustus 2015 om 18:14
Ben in maart geopereerd aan een bottumor (ook in t Lumc). Die van mij had mijn teenbot zo 'week' gemaakt dat mijn teen gebroken was. Dit ontdekte ik in september maar door andere operaties en een x een uitstel is het maart geworden.
Ze hebben hem onder blokkade uitgeschraapt (en opnieuw gebroken uiteindelijk) en nu is het bot weer goed aangegroeid. Heb er geen last meer van en loop zelfs al weer hard (maar dat deed ik met mijn gebroken teen ook al )
Bottumor was goedaardig maar heb nog wel regelmatig een controle. Heb zelf als kind kanker gehad dus ik schrok best wel. Uiteindelijk bleek het mee te vallen.
Een groot deel van de bottumoren is goedaardig. Raar dat de ortopeed gelijk zegt dat hij kwaadaardig is. Dit is pas duidelijk na onderzoek van het weefsel.
Een hele dikke knuf en veel sterkte gewenst
Ze hebben hem onder blokkade uitgeschraapt (en opnieuw gebroken uiteindelijk) en nu is het bot weer goed aangegroeid. Heb er geen last meer van en loop zelfs al weer hard (maar dat deed ik met mijn gebroken teen ook al )
Bottumor was goedaardig maar heb nog wel regelmatig een controle. Heb zelf als kind kanker gehad dus ik schrok best wel. Uiteindelijk bleek het mee te vallen.
Een groot deel van de bottumoren is goedaardig. Raar dat de ortopeed gelijk zegt dat hij kwaadaardig is. Dit is pas duidelijk na onderzoek van het weefsel.
Een hele dikke knuf en veel sterkte gewenst
