Gezondheid alle pijlers

vermoeden bottumor

13-08-2015 16:42 68 berichten
Alle reacties Link kopieren
Al meer dan een jaar heb ik last van mijn schouder, rust gehouden, injectie gehad en veel fysio. Heeft wel wat verlichting gebracht maar arm blijft beperkt in gebruik. Nu op aanraden ha naar orthopeed geweest op vermoeden cuff ruptuur, deze constateerde a.d.h. van rontgenfoto en MRI dat er een pees gedeeltelijk was ingescheurd. Dus idee van ha klopte en voorstel voor operatie, hier zou ik nog even over nadenken omdat dit een vrij intensieve revalidatie betreft.



Nu kreeg ik belletje van orthopeed dat bij nadere bestudering MRI ze een witte plek op bot bovenarm hebben gezien en dit vertrouwt hij niet. Hij wil dit voorleggen aan team specialisten (o.a. oncoloog) in LUMC, hij gaf aan dat hij dacht aan kwaadaardige tumor. Ik kon mijn oren niet geloven, nooit in die richting gedacht en ben nu echt volledig van slag.



Heb op internet wat gezocht maar een bottumor komt niet zo vaak voor, wel als uitzaaiing van een andere tumor.De paniek is nu compleet, kan alleen maar doemscenario's bedenken. Wij gaan volgende week met vakantie en ik wil dit ook echt door laten gaan. Volgens orthopeed kan dat ook omdat het team 1x in de maand overleg heeft dus na vakantie weet ik meer.



Heb zoveel al gehuild in die ene dag, vannacht nauwelijks geslapen maar ook veel gepraat met partner. Het is natuurlijk te vroeg om conclusies te trekken maar alleen al het gegeven dat de orthopeed dit wil voorleggen aan het LUMC zegt wel wat.



Ik voel me helemaal niet ziek, behalve dan last van die arm maar dat is ook niet zo pijnlijk wat je wel bij botkanker zou verwachten.



Is er iemand onder jullie die hier bekend mee is? Weet ook wel dat ik moet wachten op verdere onderzoeken maar dat duurt nog minimaal 2 weken. Het vliegt me soms zo vreselijk naar de keel en als ik dan kijk naar onze 13 jarige kan ik zo weer brullen...
Alle reacties Link kopieren
Natuurlijk mag je vragen stellen! Zoveel als je wilt! Ik heb me toen ook helemaal suf gegoogeld en alle informatie verslonden die ik kon vinden!

Mijn vriend had een tumor in zijn bovenste ruggenwervel. Hij had al een hele tijd rugklachten, liep bij de fysio, maar was niet tevreden over de resultaten. Hij is toen naar een andere fysio gegaan en die zei: er zit iets wat enorm pijn doet, maar ik kan er niet bij. Laat eens een scan maken. Dus een doorverwijzing gekregen voor een scan en hieruit bleek dat er een tumor zat. Direct doorverwezen naar de orthopeed, die heeft alles in gang gezet en meerdere scans (MRI, CT en botscan) aangevraagd.

Uiteindelijk bleek het een enkele tumor te zijn, de rest van zijn lichaam was (en is!) schoon. Kans op herhaling is wel aanwezig, maar niet meer dan bij ieder ander.

Uiteindelijk heeft het proces van het ontdekken van de tumor tot het helemaal schoon was ruim 2 jaar in beslag genomen, omdat ze een experimentele behandeling wilden proberen, waarbij de bijwerkingen minder zouden zijn dan bij een operatie waarbij zijn hele ruggenwervel open moest, ze hebben het met thermocoagulatie geprobeerd (wegbranden dmv het aanprikken met een naald), maar omdat ze dit niet op volledige warmte durfden ivm zijn ruggenmerg is dit niet gelukt. Uiteindelijk hebben ze hem dus wel geopereerd.

Na de operatie heeft hij nog een jaar onder controle gestaan in Groningen, dit was vooral om te kijken of alles in zijn rug weer goed heelde en om te bekijken of ze de hele tumor goed hadden weggehaald en geen restjes hadden laten zitten.

Na een jaar is hij schoon verklaard en hoefde hij niet weer terug te komen, tenzij hij weer klachten krijgt.



(best een herkenbaar verhaal, als je het gelezen hebt haal ik het weer weg, dus niet quoten alsjeblieft)



Ik denk dat een licht slaapmiddel niet verkeerd is, jeetje joh, het zijn nogal emoties waar je doorheen gaat! Hier had vriend er geen last van, ik daarentegen heb wel een tijdje iets lichts (pammetje) gebruikt rondom de operaties!
Wel ervaring in mijn omgeving. Geen leuk verhaal, dus ik weet nu zo net niet of het voor jou verstandig is allerlei doemscenario's te gaan lezen. Het zegt niets over jouw situatie namelijk.





Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Ben ontzettend blij met al jullie knuffels en verhalen waar ik veel hoop put! M.n. suykerspin veel dank voor het delen van het verhaal van je vriend, wat een heftige periode moet dat ook geweest zijn.



Ik ben er nu wat meer van overtuigd dat het niet perse verkeerd hoeft af te lopen, waarom de orthopeed dan toch sprak over kwaadaardig snap ik echt niet. Gek genoeg had hij dat niet tegen ha gezegd, daar gaf hij alleen aan een rafelige witte plek te zien op bot bovenkant arm wat hij nader wilde laten onderzoeken.



Het gesprek liep ook vreemd omdat ik eigenlijk op het punt stond hem te bellen om een afspraak te gaan maken voor de cuff ruptuur operatie toen hij mij ineens belde. Voordat ik eigenlijk door had wat hij nou eigenlijk zei was er al wat tijd verstreken, weet wel dat ik zelf vroeg of het dan kwaadaardig kon zijn. Dat beaamde hij, nadat wij weer de MRI bekeek, gezien mijn leeftijd. Volgens hem waren er bij een jonger iemand niet zo snel de alarmbellen afgegaan.



Afijn, heb het gesprek keer op keer in mijn hoofd herhaald en met ha besproken maar zal geduld moeten hebben tot na vakantie. En zal hier , zoals jullie ook al aangeven, toch proberen van te genieten wellicht dat ik dan wat relaxter het hele traject in kan.
Alle reacties Link kopieren
Geloof dat ik inderdaad beter geen nare aflopen kan lezen op dit moment riannerianne, tenzij je het heel erg herkent in de situatie zoals die van mij.
Alle reacties Link kopieren
Zelf geen ervaring mee, maar wel in de omgeving. Dat begon ook met een pijnlijke plek waar wat geks op een scan te zien was. Hoe vervelend de onduidelijkheid en onzekerheid nu ook is het is goed dat het verder onderzocht wordt. Ik hoop voor je dat het niks blijkt te zijn of een goedaardige enkele tumor die ze makkelijk weg kunnen halen.



Praat veel, hier en irl. Het kan je goed doen af en toe je zorgen van je af te schrijven. En onthoudt dat het niks hoeft te zijn en als het iets is het niet gelijk een doom senario hoeft te betekenen. Je kan ook nog een keer terug bellen en vragen of hij nog wat extra duidelijkheid kan geven (al kan hij natuurlijk niet meer zeggen dan hij nu zelf weet). Veel serkte en laat ons weten hoe het verder gaat
Alle reacties Link kopieren
Wat een naar bericht zeg! Uit hoe je nu het gesprek weergeeft, begrijp ik dat hij aangaf dat het kwaadaardig kon zijn nadat jij het hem vroeg? Dat is toch iets heel anders en iets minder zorgwekkend dan 'je hebt iets, en het lijkt kwaadaardig'. Als het een tumor is, is er natuurlijk altijd een kans dat die kwaadaardig is, dus dat moet hij eerlijk melden. Op middelbare leeftijd is de kans weer wat hoger dan als je 20 was geweest. Maar dat hoeft zeker niet te betekenen dat het echt fout zit.



Je bent iig nu in handen van de meest specialistische artsen van Nederland op dit gebied, dus meer dan dit kun je niet doen. Ik hoop dat je het op vakantie een beetje van je af kunt zetten.
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat ik je een beetje heb kunnen geruststellen! Ik duim voor je en denk aan je!
Alle reacties Link kopieren
Hoi marthoja, ik was even benieuwd hoe het met je gaat?
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



We zijn eind vorige week thuis gekomen van een niet echt ontspannen vakantie......Ben de vrijdag met huisarts gaan praten, die kon helaas ook niets meer vertellen maar vond het wel verstandig nog een keer een thorax te laten maken. Heb eind vorig jaar met een flinke longontsteking thuis gezeten, veel medicijnen, longarts etc. maar longen zijn nog steeds niet 100%.



Om toch andere dingen uit te sluiten dus die thorax en deze was gelukkig goed. Maar ja, het is nu 3 weken nadat ik het bericht ontving en weet nog steeds niks. Vorige week vrijdag was dat overleg binnen de commissie in het LUMC dus ik had gehoopt inmiddels wel wat te weten. Ga morgen dan maar zelf naar orthopeed bellen want word zo langzamerhand gek van de spanning.
quote:marthoja schreef op 02 september 2015 @ 16:29:

Hoi,



We zijn eind vorige week thuis gekomen van een niet echt ontspannen vakantie......Ben de vrijdag met huisarts gaan praten, die kon helaas ook niets meer vertellen maar vond het wel verstandig nog een keer een thorax te laten maken. Heb eind vorig jaar met een flinke longontsteking thuis gezeten, veel medicijnen, longarts etc. maar longen zijn nog steeds niet 100%.



Om toch andere dingen uit te sluiten dus die thorax en deze was gelukkig goed. Maar ja, het is nu 3 weken nadat ik het bericht ontving en weet nog steeds niks. Vorige week vrijdag was dat overleg binnen de commissie in het LUMC dus ik had gehoopt inmiddels wel wat te weten. Ga morgen dan maar zelf naar orthopeed bellen want word zo langzamerhand gek van de spanning.Wat ontzettend waardeloos en slecht dat ze je zo in spanning laten. Inderdaad zelf bellen! Sterkte!
quote:maiskip schreef op 13 augustus 2015 @ 18:14:

Ben in maart geopereerd aan een bottumor (ook in t Lumc). Die van mij had mijn teenbot zo 'week' gemaakt dat mijn teen gebroken was. Dit ontdekte ik in september maar door andere operaties en een x een uitstel is het maart geworden.

Ze hebben hem onder blokkade uitgeschraapt (en opnieuw gebroken uiteindelijk) en nu is het bot weer goed aangegroeid. Heb er geen last meer van en loop zelfs al weer hard (maar dat deed ik met mijn gebroken teen ook al )

Bottumor was goedaardig maar heb nog wel regelmatig een controle. Heb zelf als kind kanker gehad dus ik schrok best wel. Uiteindelijk bleek het mee te vallen.



Een groot deel van de bottumoren is goedaardig. Raar dat de ortopeed gelijk zegt dat hij kwaadaardig is. Dit is pas duidelijk na onderzoek van het weefsel.



Een hele dikke knuf en veel sterkte gewenstNee hij zegt dat hij denkt dat het kwaadaardig kan zijn. Dat kan een orthopeed bijvoorbeeld denken als hij 'sunburst' periost ziet, of een Codmanse driehoek, op de röntgenfoto. Maar aangezien hij zei dat er niks te zien was op de foto, zal hij ook andere redenen hebben om eraan te denken. Dat zegt hij heus niet om het extra spannend te maken, iig. Maar uiteraard kan hij (en dat hoop ik van harte!) ook een inschattingsfout maken.



TO, geen ervaring, maar snap dat je zowat van je stoel valt van angst. Orthopeden staan er niet altijd om bekend de meest tactvolle artsen te zijn. Ga inderdaad bij je huisarts langs en praat er ook nog gewoon eens over met hem. Zeker als je een goede band hebt met je huisarts kan je daar nu denk ik echt wel wat aan hebben en dat helpt misschien met de komende weken doorkomen.



Sterkte met wachten en probeer van je vakantie te genieten. Wat de diagnose straks ook is, erover piekeren verandert er niks aan. Daar heb je niks aan, dat weet ik, maar ik ben ooit ook weggeweest toen mijn vader onderzocht werd (en ook inderdaad kanker bleek te hebben bleek later). En ik zei elke keer tegen mezelf: wat ik ook doe ik kan het nu niet veranderen. Het is zo, of het is niet zo. En dan gaf ik mezelf een 'piekerkwartiertje' en daarna moest ik van mezelf over tot de orde van de dag. Drukke en volle dagen ingepland en eigenlijk een leuke tijd gehad waarin ik me niet (te)veel zorgen maakte.



Sorry. Datum checken lux! Datum checken!!!



Vervelend dat het niet zo ontspannend was. Hoop dat je snel duidelijkheid hebt. Sterkte nogmaals
quote:marthoja schreef op 02 september 2015 @ 16:29:

Hoi,



We zijn eind vorige week thuis gekomen van een niet echt ontspannen vakantie......Ben de vrijdag met huisarts gaan praten, die kon helaas ook niets meer vertellen maar vond het wel verstandig nog een keer een thorax te laten maken. Heb eind vorig jaar met een flinke longontsteking thuis gezeten, veel medicijnen, longarts etc. maar longen zijn nog steeds niet 100%.



Om toch andere dingen uit te sluiten dus die thorax en deze was gelukkig goed. Maar ja, het is nu 3 weken nadat ik het bericht ontving en weet nog steeds niks. Vorige week vrijdag was dat overleg binnen de commissie in het LUMC dus ik had gehoopt inmiddels wel wat te weten. Ga morgen dan maar zelf naar orthopeed bellen want word zo langzamerhand gek van de spanning.



Jammer dat je vakantie toch niet zo ontspannen was als je had gehoopt



Idd. zelf even contact opnemen want die spanning is killing.



Sterkte meid
Alle reacties Link kopieren
He bah wat ellendig dat dat zo lang duurt! Vroeg mn vriend net even hoe lang het ook alweer duurde voordat we bij hem wat wisten. Ze hebben toen nog een punctie (mislukt) en een bioptie genomen omdat ze e.e.a. op de scans niet goed konden zien. Uiteindelijk duurde het een half jaar voordat we wisten dat t goedaardig was. Wat een ellendige spanning is dat he. Kan me voorstellen dat t geen relaxte vakantie is geweest!
Alle reacties Link kopieren
Inmiddels contact gehad, uitslag is onderweg en volgende week woensdag afspraak met orthopeed. Dit kon helaas niet eerder, hij werkt maar 2 dagen daar, dus nog wat langer in de zenuwen
quote:marthoja schreef op 03 september 2015 @ 15:54:

Inmiddels contact gehad, uitslag is onderweg en volgende week woensdag afspraak met orthopeed. Dit kon helaas niet eerder, hij werkt maar 2 dagen daar, dus nog wat langer in de zenuwen Hè gatver, wat vervelend dat het toch weer langer duurt
Alle reacties Link kopieren
He bah! Wachten duurt sowieso lang en op zulk nieuws helemaal! Sterkte met t wachten! Ik duim voor goed nieuws!
Ik kon op de spoedpoli in t lumc terecht.

Ben afgelopen maandag op de controle geweest (half jaar na de operatie) en het bot is weer aangegroeid. Alleen een irritant litteken maar komt goed.



Sterkte nog met wachten.
Alle reacties Link kopieren
Edit: niet goed gelezen.
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn te lezen maiskip dat het met jou zo goed gaat, echt mooi nieuws! Ik zou de tijd zo graag vooruit willen duwen, geduld is nooit mijn sterkste kant geweest.



Toen ik vanmiddag contact had met secretaresse orthopeed gaf ze aan dat ik over 2 weken nog maar eens moest bellen als er nog geen uitslag was. Heb uiteindelijk zelf contact opgenomen met commissie voor beentumoren, gelukkig maar, want zij kon mij vertellen dat de uitslag gisteren was opgestuurd.

Nog een week langer wachten trek ik echt niet meer, andere kant is wel dat het nieuws echt heeft kunnen indalen en mocht het echt foute boel zijn dan heb ik me daar iets meer op voor kunnen bereiden, denk ik...



Merk overigens wel dat ik nu last krijg van allerhande pijntjes, m.n. in mijn gewrichten maar dat komt ongetwijfeld van de spanning.
Alle reacties Link kopieren
Vandaag dan eindelijk de uitslag.



Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Wat vreselijk voor je dat je telkens zo lang moet wachten en je niet weet waar je aan toe bent. Begrijp ik goed dat je het deze week of volgende week hoort?

Veel sterkte nogmaals!
Alle reacties Link kopieren
Sterkte vandaag!
Les temps sont durs pour les rêveurs...
Alle reacties Link kopieren
Zou vanmiddag worden gebeld, ben nu wel heel nerveus aan het worden. Laat jullie wat weten zodra er meer bekend is!
Alle reacties Link kopieren
Duim voor je!
Alle reacties Link kopieren
Sterkte!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven