Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 20 augustus 2015 om 06:52
quote:aaaanne schreef op 19 augustus 2015 @ 14:57:
Muziek, sommige mensen worden ineens heel rustig van muziek. Liedjes voor hem zingen, zijn CD met favoriete kinderliedjes daaien, of het muziekje wat je altijd speelt voor hij gaat slapen.
Lijkt me ook een goed idee. Of zoals Lady zegt, voorlezen.
Er wordt aan jullie gedacht. Jullie zijn sterk, alle 3.
Muziek, sommige mensen worden ineens heel rustig van muziek. Liedjes voor hem zingen, zijn CD met favoriete kinderliedjes daaien, of het muziekje wat je altijd speelt voor hij gaat slapen.
Lijkt me ook een goed idee. Of zoals Lady zegt, voorlezen.
Er wordt aan jullie gedacht. Jullie zijn sterk, alle 3.
donderdag 20 augustus 2015 om 10:33
Ik wilde je even heel veel sterkte wensen vandaag. Als ik me niet vergis gaan jullie vandaag het gesprek aan met de arts. Ik hoop dat hij jullie een beetje kan helpen in dit o zo moeilijke traject.
Verder lijkt de tip van LV (en ik geloof ook van iemand anders hier) me een hele fijne. Ook al kun je niets voor je lieve kleine man doen, wellicht helpt het toch als hij jullie rustige stem hoort. Hij heeft vast boekjes die jullie al 100 keer hebben voorgelezen en misschien dat hij daar onbewust toch een klein beetje plezier uit kan halen. Hele dikke knuffel
Verder lijkt de tip van LV (en ik geloof ook van iemand anders hier) me een hele fijne. Ook al kun je niets voor je lieve kleine man doen, wellicht helpt het toch als hij jullie rustige stem hoort. Hij heeft vast boekjes die jullie al 100 keer hebben voorgelezen en misschien dat hij daar onbewust toch een klein beetje plezier uit kan halen. Hele dikke knuffel
donderdag 20 augustus 2015 om 15:14
donderdag 20 augustus 2015 om 17:49
Hier ook de hele dag aan jullie gedacht. Ik hoop dat het jullie lukt om, voor zover er iets te kiezen is, keuzes te maken waar je beiden achter kunt staan. Ben onder de indruk van de wijze waarop je in staat bent je gevoel en gedachten te verwoorden en de liefde die daaruit naar voren komt. Heel veel sterkte voor alles wat nog komen gaat.
donderdag 20 augustus 2015 om 20:06
donderdag 20 augustus 2015 om 20:16
quote:okto schreef op 20 augustus 2015 @ 20:06:
Ik kan niks zinnigs bedenken om te schrijven. Ik blijf wensen afvuren voor jullie dat het met jullie zoon de goede kant op zal gaan. En dat jullie in de tussentijd kracht voelen om overeind te blijven staan.
(moeder jongetje tegenover)Jeetje, zit jij in hetzelfde schuitje?
Ik kan niks zinnigs bedenken om te schrijven. Ik blijf wensen afvuren voor jullie dat het met jullie zoon de goede kant op zal gaan. En dat jullie in de tussentijd kracht voelen om overeind te blijven staan.
(moeder jongetje tegenover)Jeetje, zit jij in hetzelfde schuitje?
donderdag 20 augustus 2015 om 20:36
Boannan ik ken jammer genoeg mensen die een kind of zelfs een meerdere kinderen hebben verloren. Die blijven altijd ouders ook al hebben geen levende kinderen meer.
Ik hoop dat je zoon hier als nog goed door heen komt en dat hij nu aan het afkicken is. Dat kan ook behoorlijk reacties uitlokken.
Ik weet verder gewoon niet wat ik niet zeggen, want ik kan gewoon niets voor jullie doen. Veel sterkte
Ik hoop dat je zoon hier als nog goed door heen komt en dat hij nu aan het afkicken is. Dat kan ook behoorlijk reacties uitlokken.
Ik weet verder gewoon niet wat ik niet zeggen, want ik kan gewoon niets voor jullie doen. Veel sterkte
donderdag 20 augustus 2015 om 20:44
Stef is echt wel wat rustiger en slaapt weer dus dat is fijn. Maar als hij wakker is zie ik of paniek of verslagenheid in zijn ogen. Wel iets meer herkenning. We laten hem daarom ook niet meer alleen behalve als hij even lekker ligt te slapen dan hebben we tijd voor gesprekken samen of met de artsen.
Het niet reanimatiebeleid staat iedereen achter. Wij moeten samen dingen beslissen over wat als hij terug aan de beademing zou moeten of wat als hij een nieuwe infectie krijgt. Dat vinden we allebei wel heel moeilijk maar we zijn het erover eens dat we daar klaar voor moeten zijn als het gebeurd want dat zijn wel reeële bedreigingen. De artsen leggen die beslissing bij ons neer.
Het advies van de neuroloog is om toch eerste het delier uit te zitten. Zorgen dat Stef weer Stef is. Het was trouwens frappant dat deze man er veel milder in zat dan 2 weken geleden. Toen gaf hij aan ernstige twijfels te hebben over kwaliteit van leven icm de beperkingen die hij al had. Nu was hij best wel als een blad aan een boom omgedraaid. Misschien teruggefloten? Ook omdat er nu geen keuze is omdat hij in stabiel vaarwater verkeert.
Medisch gezien begint de dwarslaesie nu direct na de borstspieren. Dat wil zeggen dat buikspieren niet meedoen. Dat is wel echt een probleem voor het goed en krachtig ophoesten van slijm bij een verkoudheid. Maar dat hoeft niet te betekenen dat hij vaak longontsteking krijgt (maar kan dus wel heel goed zo zijn). De oplossing is een tracheacanule maar dat is voor ons een harde grens. Dat zou betekenen dat hij ook nooit kan leren praten of geluid maken.
Verder is de verwachting wel dat de maag op een gegeven moment weer gaat werken en de darmen doen het nu ook acceptabel genoeg. Zindelijk zal hij nooit worden en hij zal voor de rest van zijn leven gekatheteriseerd moeten worden (blaas). Zelfstandig zitten zal ook niet mogelijk zijn.
Ik voel me heel dubbel na vandaag. Aan de ene kant opgelucht dat we niet NU een beslissing hoeven nemen over wel of niet doorgaan maar ik heb nog steeds ernstige twijfels over de toekomst. Vriend zit daar toch iets milder in. Heeft nog een sprankje hoop dat hij met dit pakket aan beperkingen gelukkig kan worden.
Het is wel heel fijn om nu echt iets te kunnen doen. Ik zit de hele dag naast zijn bed om zijn handje vast te houden en hem te troosten. Hij wordt ook echt rustiger van ons en juist niet van anderen. De artsen hebben aangegeven nog weken tot maanden nodig te hebben om heel rustig de rustgevende medicatie/slaapmiddelen af te bouwen dus zo lang gaat het duren voor we de echte Stef weer te zien krijgen.
Het niet reanimatiebeleid staat iedereen achter. Wij moeten samen dingen beslissen over wat als hij terug aan de beademing zou moeten of wat als hij een nieuwe infectie krijgt. Dat vinden we allebei wel heel moeilijk maar we zijn het erover eens dat we daar klaar voor moeten zijn als het gebeurd want dat zijn wel reeële bedreigingen. De artsen leggen die beslissing bij ons neer.
Het advies van de neuroloog is om toch eerste het delier uit te zitten. Zorgen dat Stef weer Stef is. Het was trouwens frappant dat deze man er veel milder in zat dan 2 weken geleden. Toen gaf hij aan ernstige twijfels te hebben over kwaliteit van leven icm de beperkingen die hij al had. Nu was hij best wel als een blad aan een boom omgedraaid. Misschien teruggefloten? Ook omdat er nu geen keuze is omdat hij in stabiel vaarwater verkeert.
Medisch gezien begint de dwarslaesie nu direct na de borstspieren. Dat wil zeggen dat buikspieren niet meedoen. Dat is wel echt een probleem voor het goed en krachtig ophoesten van slijm bij een verkoudheid. Maar dat hoeft niet te betekenen dat hij vaak longontsteking krijgt (maar kan dus wel heel goed zo zijn). De oplossing is een tracheacanule maar dat is voor ons een harde grens. Dat zou betekenen dat hij ook nooit kan leren praten of geluid maken.
Verder is de verwachting wel dat de maag op een gegeven moment weer gaat werken en de darmen doen het nu ook acceptabel genoeg. Zindelijk zal hij nooit worden en hij zal voor de rest van zijn leven gekatheteriseerd moeten worden (blaas). Zelfstandig zitten zal ook niet mogelijk zijn.
Ik voel me heel dubbel na vandaag. Aan de ene kant opgelucht dat we niet NU een beslissing hoeven nemen over wel of niet doorgaan maar ik heb nog steeds ernstige twijfels over de toekomst. Vriend zit daar toch iets milder in. Heeft nog een sprankje hoop dat hij met dit pakket aan beperkingen gelukkig kan worden.
Het is wel heel fijn om nu echt iets te kunnen doen. Ik zit de hele dag naast zijn bed om zijn handje vast te houden en hem te troosten. Hij wordt ook echt rustiger van ons en juist niet van anderen. De artsen hebben aangegeven nog weken tot maanden nodig te hebben om heel rustig de rustgevende medicatie/slaapmiddelen af te bouwen dus zo lang gaat het duren voor we de echte Stef weer te zien krijgen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 20 augustus 2015 om 20:58
Ik lees al jaren jouw ervaringen en wil nu toch even reageren. Ik heb diep respect voor je hoe jullie al die jaren zoveel voor je zoon gedaan hebben en zo liefdevol voor hem gezorgd hebben. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie samen nog vele jaren voor jullie zoon mogen zorgen en vooral van hem mogen genieten. Sterkte met dit alles.
