Autisme,wie ook?

31-05-2015 16:01 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik vroeg me af of er meerdere dames zijn met autisme die zin hebben om mee te schrijven. Bij mij is de diagnose pas gesteld en ben al in de 30. Ze weten alleen nog niet of het Asperger is of pdd-NOS. Wil er iemand meekletsen?😊
Alle reacties Link kopieren
quote:huidprobleem schreef op 22 februari 2016 @ 08:45:

zorg verlenen, dat is zo breed. het gaat vaak niet om hele specifieke dingen zoals bv sondevoeding aanleggen. als de oma met de kinderen een middag gaat knutselen, als de 20-jarige rechtenstudente met ze naar een pretpark gaat, door al dit soort dingen wordt moeder ontlast en leren de kinderen "goed in de maatschappij te functioneren" het is leren met een doel zeggen ze dan.



en dat van die alimentatie heb ik van dichtbij gezien ja. voorgesteld door een advocaat. natuurlijk stond dat er niet letterlijk dat het ter compensatie was, maar vader kreeg mooi 600 euri om twee weekenden per maand met zijn kids een weekendje op te trekken....

Met de kinderen naar een pretpark: dan wordt de begeleiding betaald, toegang tot het pretpark gaat niet vanuit het pgb.

En dat van die alimentatie: dat is fraude, door dat soort mensen hebben wij jarenlang enorme extra bergen papierwerk moeten bijhouden.

En tegenwoordig betaalt de SVB uit, zien we zelf helemaal niks meer van dat pgb. Prima, wat mij betreft, scheelt een hoop rompslomp.
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
quote:MonicaGeller schreef op 22 februari 2016 @ 09:01:





Ik geloof niet in 'licht autisme', wel in autisme met goede compensatie- en camouflagetechnieken.

Die laatste heb je of heb je niet, maar je blijft imo even autistisch als de spreekwoordelijke RainMan.



Anyway, welkom in dit topic

In de DSM5, waar het onderscheid tussen de verschillende vormen van autisme is verdwenen, is wel een 'mate van ernst' toegevoegd.

Dat wordt (deels? ik weet het niet exact) bepaald door hoeveel last je van je klachten hebt, maar kan wel aangeven dat je bijv ASS hebt in een matig ernstige vorm.
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
quote:Solomio schreef op 22 februari 2016 @ 09:22:

[...]



In de DSM5, waar het onderscheid tussen de verschillende vormen van autisme is verdwenen, is wel een 'mate van ernst' toegevoegd.

Dat wordt (deels? ik weet het niet exact) bepaald door hoeveel last je van je klachten hebt, maar kan wel aangeven dat je bijv ASS hebt in een matig ernstige vorm.



Ik ga wat dat betreft alleen uit van wat mijn auti-coach mij vertelde, en dat zal denk ik voor mij altijd wel het heilig orakel blijven

Er zijn zoveel verschillende meningen waarheden dat ik op den duur door de bomen het bos niet meer zie, dus ik hou me maar vast aan die ene mening van de peut waar ik mezelf ook wel kan in vinden.



Je kunt je ook de vraag stellen: heb je 'ernstig' autisme als je wel schijnbaar goed functioneert maar wel tenkoste van je levenskwaliteit, of heb je 'ernstig' autisme als je niet kunt meedraaien met de 'normale' wereld maar niet kunt aangeven of en hoeveel last je daarvan hebt?



M.a.w.: gaat de gradatie over de last die de patiënt zelf heeft of de last die zijn omgeving ervaart?
Alle reacties Link kopieren
hoezo is dat fraude? je mag in principe iedereen inhuren vanuit je pgb. ook jezelf of je expartner. of je moeder. of weet ik veel wie. als vader twee weekenden per maand zijn kinderen heeft is dat even simpelweg honderd uur per maand. dat kan goed van 600 euro. het kan dan gebracht worden onder het ontlasten van de moeder of bv dat vader de rest van de week minder goed zijn andere werk kan doen door vermoeidheid die is gekomen door de weekenden met zijn kinderen ofzo.



je mag echt jezelf of de vader uitbetalen hoor!
Alle reacties Link kopieren
quote:MonicaGeller schreef op 22 februari 2016 @ 09:35:

[...]





Ik ga wat dat betreft alleen uit van wat mijn auti-coach mij vertelde, en dat zal denk ik voor mij altijd wel het heilig orakel blijven

Er zijn zoveel verschillende meningen waarheden dat ik op den duur door de bomen het bos niet meer zie, dus ik hou me maar vast aan die ene mening van de peut waar ik mezelf ook wel kan in vinden.



Je kunt je ook de vraag stellen: heb je 'ernstig' autisme als je wel schijnbaar goed functioneert maar wel tenkoste van je levenskwaliteit, of heb je 'ernstig' autisme als je niet kunt meedraaien met de 'normale' wereld maar niet kunt aangeven of en hoeveel last je daarvan hebt?



M.a.w.: gaat de gradatie over de last die de patiënt zelf heeft of de last die zijn omgeving ervaart?

Ik zie wel verschillen in ernst.



De ene autist kan absoluut niet tegen verandering, voor de andere is het wel problematisch, maar lukt het uiteindelijk wel.

Allebei voldoen ze aan het criterium 'moeite met verandering', maar bij de ene is het ernstiger dan bij de andere.



Wie dat dan bepaalt is natuurlijk weer een ander verhaal.
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
quote:huidprobleem schreef op 22 februari 2016 @ 09:38:

hoezo is dat fraude? je mag in principe iedereen inhuren vanuit je pgb. ook jezelf of je expartner. of je moeder. of weet ik veel wie. als vader twee weekenden per maand zijn kinderen heeft is dat even simpelweg honderd uur per maand. dat kan goed van 600 euro. het kan dan gebracht worden onder het ontlasten van de moeder of bv dat vader de rest van de week minder goed zijn andere werk kan doen door vermoeidheid die is gekomen door de weekenden met zijn kinderen ofzo.



je mag echt jezelf of de vader uitbetalen hoor!

Je mag vanuit het pgb zorg betalen die extra is t.o.v. de normale zorg die je als ouder geacht wordt te geven.

Als de kinderen dus 1x in de 2 weken naar hun vader gaan is dat in principe normale zorg. Maar als die kinderen in die weekends extra zorg nodig hebben kan dat vanuit het pgb betaald worden.



Zo krijg ik tegenwoordig pgb voor zorg waar ik 10 jaar geleden nog geen pgb voor kreeg. Toen was mijn kind 7 en werd ik geacht hem te begeleiden als hij ergens heen moest. Nu is hij 17 en moet ik hem nog steeds overal naar toe begeleiden en is dat dus extra zorg, omdat van een 'normale' 17-jarige verwacht mag worden dat hij zelfstandig kan reizen.
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
quote:Solomio schreef op 22 februari 2016 @ 09:39:

[...]



Ik zie wel verschillen in ernst.



De ene autist kan absoluut niet tegen verandering, voor de andere is het wel problematisch, maar lukt het uiteindelijk wel.

Allebei voldoen ze aan het criterium 'moeite met verandering', maar bij de ene is het ernstiger dan bij de andere.



Wie dat dan bepaalt is natuurlijk weer een ander verhaal.



Dat er onderlinge verschillen zijn, daar wil ik nog wel aan. Tenslotte zijn we allemaal net mensen, die verschillen onderling ook.



Maar diegene die beter tegen veranderingen kan, zal misschien op sociaal vlak slechter scoren.

Ik geloof dat als je het totaalplaatje bekijkt dat - alle coping-camouflage-compensatietechnieken en verschil in IQ buiten beschouwing gelaten - het "naakte" autisme voor iedereen relatief gelijk is.

Dat is ook wat mij is verteld en ik vrees dat ik zeer moeilijk van dat geloof kan afstappen, anders heb ik helemaal geen houvast meer
Alle reacties Link kopieren
ik denk niet dat je dat zo kan zien. moeder "huurt" als het ware vader in voor twee weekenden per maand om zichzelf te ontlasten. vader is ook nog eens een superbegeleider want die kent de kinderen van a tot z en heeft zich al die jaren goed kunnen verdiepen erin.
Alle reacties Link kopieren
quote:huidprobleem schreef op 22 februari 2016 @ 09:45:

ik denk niet dat je dat zo kan zien. moeder "huurt" als het ware vader in voor twee weekenden per maand om zichzelf te ontlasten. vader is ook nog eens een superbegeleider want die kent de kinderen van a tot z en heeft zich al die jaren goed kunnen verdiepen erin.

Dat kan alleen als die kinderen (veel) extra begeleiding nodig hebben.

En dan is het alleen maar mooi dat dat kan.

In alle andere gevallen is het fraude en vallen ze uiteindelijk door de mand.



Maar doe niet net alsof dit soort praktijken schering en inslag zijn.
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
er wordt bekeken hoeveel pgb er voor de kinderen is. dat is dan in grote lijnen vrij besteedbaar. je mag er mensen van iinhuren en die hoeven niet een bepaalde achtergrond te hebben. het is dus zo dat het pgb al vaststaat en dat dan mensen die wel een extra centje kunnen gebruiken met de kinderen de hort op gaan. moeder lekker rust, vader/oma zakcentje. kinderen happy in achtbaan.
Alle reacties Link kopieren
quote:huidprobleem schreef op 22 februari 2016 @ 10:09:

er wordt bekeken hoeveel pgb er voor de kinderen is. dat is dan in grote lijnen vrij besteedbaar. je mag er mensen van iinhuren en die hoeven niet een bepaalde achtergrond te hebben. het is dus zo dat het pgb al vaststaat en dat dan mensen die wel een extra centje kunnen gebruiken met de kinderen de hort op gaan. moeder lekker rust, vader/oma zakcentje. kinderen happy in achtbaan.

Je vervalt in herhaling en hebt duidelijk geen enkel idee hoe een pgb wordt berekend en toegekend. Dat is zeer nauw omschreven en dat is totaal niet vrij besteedbaar.

In mijn pgb staat exact omschreven hoeveel zorg we bij welke zorgaanbieder kunnen afnemen.

No way dat ik daar ook maar een euro in kan schuiven.
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
dan vraag ik me af voor de mensen hier met kinderen met autisme etc: wie huurden jullie dan in? wat voor achergrond hadden die mensen? hoe moest je je verantwoorden? wat deden die mensen qua therapie/uitjes met je kinderen? ik heb in mijn omgeving alleen maar fun fun fun gehoord, want................leren met een doel moet ook leuk kunnen zijn!!!!!!!!!!!
Alle reacties Link kopieren
ik zeg ook nit dat je met euro's kan schuiven.



je mag wel zelf weten wie je ervoor inhuurt. dus als de kids een weekendje naar oma gaan kan oma gewoon een factuurtje sturen. het is niet zo dat ik dit verzin. het mag!
Alle reacties Link kopieren
quote:MonicaGeller schreef op 22 februari 2016 @ 09:42:

[...]





Dat er onderlinge verschillen zijn, daar wil ik nog wel aan. Tenslotte zijn we allemaal net mensen, die verschillen onderling ook.



Maar diegene die beter tegen veranderingen kan, zal misschien op sociaal vlak slechter scoren.

Ik geloof dat als je het totaalplaatje bekijkt dat - alle coping-camouflage-compensatietechnieken en verschil in IQ buiten beschouwing gelaten - het "naakte" autisme voor iedereen relatief gelijk is.



Nee dat geloof ik niet. Ik geloof dat er zéker gradaties zijn en dat niet elke autist -al dan niet gemiddeld genomen over verschillende vlakken - evenveel last heeft. Mijn begeleider zegt dat ook. Er zijn mensen die nauwelijks hulp nodig hebben en mensen die véél hulp nodig hebben. Hij had het over 5 gradaties. Of hij dat aantal zelf geeft verzonnen weet ik niet. In mijn diagnose staat geen gradatie. De psych die die gesteld heeft zegt dat het voor de diagnose zwart-wit is. Je hebt het of je hebt het niet.





Edit: Begin nu te twijfelen. Volgens mij staat er wél iets over de mate waarin ik hulp nodig zou hebben. Heb het hier niet bij de hand.
.
Alle reacties Link kopieren
check this



Mag ik helemaal zelf bepalen wie ik inhuur van mijn pgb?

Ja. Maar u moet er wel voor zorgen dat u goede zorg inkoopt. Voor verpleegkundige handelingen moet u bijvoorbeeld iemand inhuren die daar officieel bevoegd en bekwaam voor is, maar verder bent u helemaal vrij. U kunt aankloppen bij een instelling of een particulier bureau en/of zelfstandige zorgverleners inhuren. Als u dat wilt kunt u ook vrienden, bekenden of familieleden inhuren.
Alle reacties Link kopieren
quote:huidprobleem schreef op 22 februari 2016 @ 10:12:

dan vraag ik me af voor de mensen hier met kinderen met autisme etc: wie huurden jullie dan in? wat voor achergrond hadden die mensen? hoe moest je je verantwoorden? wat deden die mensen qua therapie/uitjes met je kinderen? ik heb in mijn omgeving alleen maar fun fun fun gehoord, want................leren met een doel moet ook leuk kunnen zijn!!!!!!!!!!!

Je hebt het alleen maar gehoord, dat is het grote probleem.

Ik heb het zelf meegemaakt en mijn kind gaat bijv 1 weekend per maand logeren, bij een organisatie die gespecialiseerd is in de begeleiding van kinderen met autisme. En dan gaan ze in zo'n weekend wel eens naar een pretpark (die van mij gaat dan niet mee, want die houdt niet van pretparken), erg hoor.

Dit betreft over het algemeen kinderen waar je niet zomaar mee naar een pretpark kunt, omdat ze dat niet trekken en je dan als ouder zwaar overvraagd wordt. Fijn toch als die kinderen ook eens zo'n uitstapje kunnen doen omdat er begeleiders zijn die dat overnemen van de ouders?

Of moeten die kinderen verplicht zo'n heel weekend saaie dingen doen, omdat jij anders niet kunt accepteren dat er geld naar deze kinderen gaat?
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
quote:huidprobleem schreef op 22 februari 2016 @ 10:15:

check this



Mag ik helemaal zelf bepalen wie ik inhuur van mijn pgb?

Ja. Maar u moet er wel voor zorgen dat u goede zorg inkoopt. Voor verpleegkundige handelingen moet u bijvoorbeeld iemand inhuren die daar officieel bevoegd en bekwaam voor is, maar verder bent u helemaal vrij. U kunt aankloppen bij een instelling of een particulier bureau en/of zelfstandige zorgverleners inhuren. Als u dat wilt kunt u ook vrienden, bekenden of familieleden inhuren.

Jahaaaaaaaaaaaaa, dat weten we nu wel. Dat het mag wil dus al zeggen dat het geen fraude is.

Dat er misbruik van gemaakt wordt, duh, dat wordt van alle regelingen.

Is daarom het pgb een soort vetpot en extra inkomen en zijn al die ouders profiteurs? Nee, natuurlijk niet.



Bij de aanvraag moet je wel al aangeven waar je de hulp gaat inkopen en wordt beoordeeld of dat verantwoorde zorg is.

Dus tegen dat je dat pgb toegekend krijgt heb je helemaal die vrijheid niet meer.
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
het is geen misbruik! het mag! je mag zelf weten wie je inhuurt om bij je kind te zijn! dat hoeft geen gespecialiseerde persoon te zijn! dat mag ook je demente oma zijn!
Alle reacties Link kopieren
quote:bankje schreef op 22 februari 2016 @ 08:53:

Open een nieuw topic over PGB in plaats van hier alle aandacht naar je toe te trekken.



+10

Ik heb huidprpbleem nu op negeer maar zolang solomio blijft reageren scroll ik me nog steeds een ongeluk.
.
Alle reacties Link kopieren
quote:MonicaGeller schreef op 22 februari 2016 @ 09:01:



Ik geloof niet in 'licht autisme', wel in autisme met goede compensatie- en camouflagetechnieken.

Die laatste heb je of heb je niet, maar je blijft imo even autistisch als de spreekwoordelijke RainMan.



Anyway, welkom in dit topic



Bij ggz zeiden ze tegen mij ook een milde vorm van autisme. Daarmee bedoelden ze dat ik wel in staat ben om zelfstandig te wonen en dat er geen problemen zijn wat betreft een heftige hobby waardoor ik niet meer eet en slaap ofzo.



En kunnen we alsjeblieft huidprobleem negeren met z'n allen? Ik begrijp dat het je frustreert Solomio, maar het is echt je energie niet waard
Alle reacties Link kopieren
quote:huidprobleem schreef op 22 februari 2016 @ 10:20:

het is geen misbruik! het mag! je mag zelf weten wie je inhuurt om bij je kind te zijn! dat hoeft geen gespecialiseerde persoon te zijn! dat mag ook je demente oma zijn!

Voordat je een pgb aanvraagt moet je een idee hebben wat je ermee wilt doen.

En ja, daarin ben je vrij.

Alleen kan het pgb gewoon geweigerd worden als de indicatiesteller vindt dat de zorg die je ermee wilt inkopen niet voldoet.

Dus als ik zeg: ik wil mijn buurvrouw inhuren, à 80 euro per uur, dan zal de indicatiesteller zich afvragen wat die buurvrouw daarvoor biedt.

En als dat zorg is die nodig is en die ik zelf niet kan geven, dan kan die aanvraag goedgekeurd worden.

Maar als er maar de geringste twijfel is, dan wordt de aanvraag afgekeurd.



Wil jij je demente oma voor je kinderen laten zorgen, dan krijg je dus dat pgb niet.
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
quote:impala schreef op 22 februari 2016 @ 10:24:

[...]





+10

Ik heb huidprpbleem nu op negeer maar zolang solomio blijft reageren scroll ik me nog steeds een ongeluk.Sorry, ik zal ermee ophouden.
Try something new today. For example: make a good decision.
Week 13 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
Overigens slaap ik eigenlijk heel goed. Over het algemeen duurt inslapen bij mij maximaal 10 minuten (gok ik) en ik haal altijd de 8 uur wel zonder al teveel wakker te worden. Op een of andere manier lukt het me vrij snel om m'n gedachten uit te schakelen en dan ben je echt in no time weg.



Als ik slaapproblemen zou hebben, zou ik denk ik ook echt helemaal niks meer kunnen overdag. Dus ik begrijp je frustraties. Als ik 2 nachten slecht slaap ben ik al helemaal van slag en uitgeput.



Heb afgelopen weekend met vriendinnen in een vakantiehuisje vertoefd. Heel erg gezellig, maar ik ben zo ontzettend moe nu. Overprikkeling is echt killing
quote:bankje schreef op 22 februari 2016 @ 08:53:

Open een nieuw topic over PGB in plaats van hier alle aandacht naar je toe te trekken.

Inderdaad.

Heel hinderlijk, elke keer dat welles-nietes-gedoe.
Alle reacties Link kopieren
quote:Solomio schreef op 22 februari 2016 @ 10:27:

[...]



Sorry, ik zal ermee ophouden.Thanks. Gooi hp ook gewoon onder de negeer
.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven