Gezondheid
alle pijlers
Gezwel
maandag 14 maart 2016 om 15:09
Net bij de huisarts geweest. Ik voelde een gezwel in mijn buik, mijn huisarts ook. Altijd fijn om te weten dat je niet helemaal gek bent Best wel een grote, zo'n 12 cm doorsnede. Nu moet ik vrijdag voor een echo.
Ik weet niet wat ik voel op dit moment. Ongerust, niet ongerust, kweetniet. Het kan van alles zijn.
Ik zal hier af en toe van me afschrijven om er voor te zorgen dat ik niet doordraaf.
Ik weet niet wat ik voel op dit moment. Ongerust, niet ongerust, kweetniet. Het kan van alles zijn.
Ik zal hier af en toe van me afschrijven om er voor te zorgen dat ik niet doordraaf.
Oehoe!
dinsdag 26 april 2016 om 20:40
woensdag 27 april 2016 om 19:57
Vandaag ging een stuk beter. Ik ben ook heel eigenwijs geweest en ben naar de vrijmarkt een straat achter die van mij geweest. Ik had pijn maar dacht, fok it! Para erin en dyclo en rustig gaan. Af en toe gezeten en rustig weer terug. Ik dacht dat ik wel flink gestraft zou worden vanmiddag, maar niks is minder waar, ik voel me goed! Die gemene stekende pijn van gister is er niet meer, het is nu meer beursig. Dus ik ga het vannacht zonder dyclo proberen.
Oehoe!
maandag 2 mei 2016 om 12:17
Ik heb inderdaad de uitslag en die is helaas niet goed. Ik kan het niet geloven. Heb het gevoel dat gyn nog gaat bellen dat het een grap was of dat de uitslag een ander toebehoort, maar er valt natuurlijk niks te grappen en het tweede zou nog kunnen maar moet ik niet vanuit gaan. Ik snap het niet, maar wie wel.
Nu word ik doorverwezen naar het AMC. Blijf nog even gezellig doorkankeren hier. Shit zeg!
Nu word ik doorverwezen naar het AMC. Blijf nog even gezellig doorkankeren hier. Shit zeg!
Oehoe!
maandag 2 mei 2016 om 12:22
Nee! Wat naar en heftig en verdrietig!
Kan/ wil je al iets meer zeggen (e.g. soort tumor, stadium, behandeling)? Maar misschien weet je dat nog helemaal niet of heb je op dit moment helemaal geen zin om dat hier te zeggen, snap ik ook.
Heel veel sterkte... als je wil mag je hier blijven posten omdat er een paar mensen zijn (waaronder ik) die dus iets vergelijkbaars hebben meegemaakt.. ik weet helaas dus een beetje hoe je je voelt.
Kan/ wil je al iets meer zeggen (e.g. soort tumor, stadium, behandeling)? Maar misschien weet je dat nog helemaal niet of heb je op dit moment helemaal geen zin om dat hier te zeggen, snap ik ook.
Heel veel sterkte... als je wil mag je hier blijven posten omdat er een paar mensen zijn (waaronder ik) die dus iets vergelijkbaars hebben meegemaakt.. ik weet helaas dus een beetje hoe je je voelt.
maandag 2 mei 2016 om 12:57
Mucineus adenocarcinoom, stadium moet uitgezocht worden en aan de hand daarvan krijg ik een behandelplan.
Ik moet nu eerst naar het AMC voor een, blabla (weet de naam niet meer) waarbij ze lymfeklieren gaan weghalen om te onderzoeken in welk stadium het is.
Morgen zou het AMC bellen voor een afspraak.
Ik moet nu eerst naar het AMC voor een, blabla (weet de naam niet meer) waarbij ze lymfeklieren gaan weghalen om te onderzoeken in welk stadium het is.
Morgen zou het AMC bellen voor een afspraak.
Oehoe!
maandag 2 mei 2016 om 13:13
Ik had ook een mucineus adenocarcinoom!
Kan het zijn dat je in het AMC een stadiërings-operatie krijgt? (of ook wel stageringsoperatie genoemd volgens mij?). Misschien dat het bij jou anders gaat hoor, maar nadat bij mij de tumor (noemde het toen nog cyste) dmv een spoedoperatie was verwijderd heb ik na de diagnose een 2de operatie gehad. Hierbij zijn inderdaad lymfeklieren uit lies en buikstreek verwijderd, en ook wat andere dingen verwijderd en biopten genomen. Dat deden ze om te kijken of er uitzaaiingen waren en dus om het stadium van de ziekte te bepalen. Als je meer info wil laat maar weten (mag ook via pb), maar misschien heb je al wel een overdosis info voor vandaag...
En misschien bedoel je iets anders, ze kunnen bijvoorbeeld ook een scan/echo maken om een beter beeld te krijgen.
En konden ze je ook al iets zeggen of de rest van je buik er op het oog normaal uit zag tijdens de eerste operatie?
Als je dingen wil weten of vragen of gewoon delen ben je altijd welkom! En vooral op je eigen tempo wanneer jij daar behoefte aan hebt.
Heel veel sterkte op deze absurde dag voor jou
Kan het zijn dat je in het AMC een stadiërings-operatie krijgt? (of ook wel stageringsoperatie genoemd volgens mij?). Misschien dat het bij jou anders gaat hoor, maar nadat bij mij de tumor (noemde het toen nog cyste) dmv een spoedoperatie was verwijderd heb ik na de diagnose een 2de operatie gehad. Hierbij zijn inderdaad lymfeklieren uit lies en buikstreek verwijderd, en ook wat andere dingen verwijderd en biopten genomen. Dat deden ze om te kijken of er uitzaaiingen waren en dus om het stadium van de ziekte te bepalen. Als je meer info wil laat maar weten (mag ook via pb), maar misschien heb je al wel een overdosis info voor vandaag...
En misschien bedoel je iets anders, ze kunnen bijvoorbeeld ook een scan/echo maken om een beter beeld te krijgen.
En konden ze je ook al iets zeggen of de rest van je buik er op het oog normaal uit zag tijdens de eerste operatie?
Als je dingen wil weten of vragen of gewoon delen ben je altijd welkom! En vooral op je eigen tempo wanneer jij daar behoefte aan hebt.
Heel veel sterkte op deze absurde dag voor jou
maandag 2 mei 2016 om 13:31
Ik zag net dat het 2 mei was en ik dacht even kijken of er al bericht is.
Ik vind het zo erg dat je ook het slechte nieuws hebt gehad! Het is net alsof ik mezelf van een half jaar geleden lees. Stomme rotziekte!!
Goed dat je naar het AMC bent doorverwezen, ze werken daar nauw samen met het AvL en VUMC en ik heb goede ervaringen. Bij mij werd na dit nieuws nog een CT en MRI scan gemaakt om te kijken voor uitzaaiingen en daarna heb ik net als Epinephrine de operatie gehad waarin ze bepalen welk stadium van de ziekte je hebt. Ik heb een iets andere vorm de endometrioid, maar qua behandeling zal er denk ik niet heel veel verschil zijn. Als je vragen hebt of gewoon even je hart wilt luchten kan ik je anders via een PB berichtje mijn emailadres geven, dan kan je me altijd emailen. Laat maar weten of je daar behoefte aan hebt. Het heeft mij een half jaar geleden heel erg geholpen om met een leeftijdgenote en lotgenote te emailen.
Heel veel sterkte nu met het laten landen van het nieuws en het informeren van je familie en vrienden, dat vond ik vreselijk zwaar en moeilijk.
Ik vind het zo erg dat je ook het slechte nieuws hebt gehad! Het is net alsof ik mezelf van een half jaar geleden lees. Stomme rotziekte!!
Goed dat je naar het AMC bent doorverwezen, ze werken daar nauw samen met het AvL en VUMC en ik heb goede ervaringen. Bij mij werd na dit nieuws nog een CT en MRI scan gemaakt om te kijken voor uitzaaiingen en daarna heb ik net als Epinephrine de operatie gehad waarin ze bepalen welk stadium van de ziekte je hebt. Ik heb een iets andere vorm de endometrioid, maar qua behandeling zal er denk ik niet heel veel verschil zijn. Als je vragen hebt of gewoon even je hart wilt luchten kan ik je anders via een PB berichtje mijn emailadres geven, dan kan je me altijd emailen. Laat maar weten of je daar behoefte aan hebt. Het heeft mij een half jaar geleden heel erg geholpen om met een leeftijdgenote en lotgenote te emailen.
Heel veel sterkte nu met het laten landen van het nieuws en het informeren van je familie en vrienden, dat vond ik vreselijk zwaar en moeilijk.
maandag 2 mei 2016 om 17:01
Lief van jullie, dat jullie er voor me zijn. Ik ben niet zo mailerig, dus als jullie het goed vinden houd ik het liever bij dit topic en als ik een zeer persoonlijke vraag heb dan pb ik wel. En als jullie liever iets niet in het topic zetten mag het natuurlijk ook via pb.
Volgens mij zei de gyn inderdaad die naam, maar ik hoor in het AMC wel wat ze willen doen. In welke stadium zaten jullie? Jullie hebben geen chemo gehad toch?
Volgens mij zei de gyn inderdaad die naam, maar ik hoor in het AMC wel wat ze willen doen. In welke stadium zaten jullie? Jullie hebben geen chemo gehad toch?
Oehoe!
maandag 2 mei 2016 om 17:22
Wat mij betreft prima hoor! Ik zat in stadium 1B, het zat bij mij in mijn beide eierstokken en ik had geen uirzaaiingen, omdat mijn tumor laaggradig was (langzaamgroeiend) hoefde ik geen chemo. Hebben ze bij jou daar al iets over gezegd?
Bij mij hebben ze bij de de stadieringsoperatie mijn beide eierstokken, baarmoeder, lymfeklieren langs mijn longslagader en in mijn buik weggehaald, verder meerdere biopten genomen en ook de baarmoederhals is weggehaald en mijn vetschort (orgaan tussen darmen en lever). Bij jou zullen ze op basis van de soort tumor, en op het vermoeden van uitzaaiingen een soortgelijke operatie uitvoeren. Maar deze kan in details verschillen, zo hoor ik soms verhalen dat het vetschort mag blijven zitten, en in een hele enkele geval als de kanker maar in 1 eierstok zit laten ze de ander zitten, ik had bijvoorbeeld nog de keus om mijn baarmoeder te laten zitten, omdat ik nog geen kinderen had en dan eventueel via eiceldonatie zwanger kon worden. Ik heb hier niet voor gekozen omdat hier risoco's aan kleven. Ook is de operatie soms via ene grote verticale snede in de buik en soms kan het ook via een kijkoperatie of een kijkoperatie met de da vinci robot. Bij mij is voor dit laatste gekozen.
Laat je in het AMC goed vertellen wat je opties zijn en laat dit bezinken. Bij mij hielp het erg om met mijn huisarts mijn opties door te spreken.
Bij mij hebben ze bij de de stadieringsoperatie mijn beide eierstokken, baarmoeder, lymfeklieren langs mijn longslagader en in mijn buik weggehaald, verder meerdere biopten genomen en ook de baarmoederhals is weggehaald en mijn vetschort (orgaan tussen darmen en lever). Bij jou zullen ze op basis van de soort tumor, en op het vermoeden van uitzaaiingen een soortgelijke operatie uitvoeren. Maar deze kan in details verschillen, zo hoor ik soms verhalen dat het vetschort mag blijven zitten, en in een hele enkele geval als de kanker maar in 1 eierstok zit laten ze de ander zitten, ik had bijvoorbeeld nog de keus om mijn baarmoeder te laten zitten, omdat ik nog geen kinderen had en dan eventueel via eiceldonatie zwanger kon worden. Ik heb hier niet voor gekozen omdat hier risoco's aan kleven. Ook is de operatie soms via ene grote verticale snede in de buik en soms kan het ook via een kijkoperatie of een kijkoperatie met de da vinci robot. Bij mij is voor dit laatste gekozen.
Laat je in het AMC goed vertellen wat je opties zijn en laat dit bezinken. Bij mij hielp het erg om met mijn huisarts mijn opties door te spreken.
maandag 2 mei 2016 om 18:15
Op papier zit/zat ik in 1A: Tumor in één eierstok, geen uitzaaiingen. Omdat het kapsel echter wel gescheurd was in mijn buik en de vloeistof 'vrij' kwam kun je ook spreken van 1c, maar er zijn destijds geen kankercellen aangetroffen in het vocht daarom ben ik later 'teruggezet' op 1A. I.v.m. lage stadium dus ook geen chemotherapie.
Overigens heb ik ook gehoord dat mucineus wel andere eigenschappen heeft dan de meer voorkomende sereuze tumoren. Als ik het goed heb zaait deze minder snel uit, maar is ook iets minder gevoelig voor chemo. Dus ook deze factoren zullen t.z.t. meespelen in de afweging.
Stadiëringsoperatie bij mij: Verwijdering van lymfeklieren in lies/ buik en langs longslagader (net als Mosaur), vetschort en blinde darm (omdat mucineuze vorm eventueel vanuit darmen kan komen o.i.d.). Verder meerdere biopten van buikvlies en van de overgebleven eierstok. NB mijn ene eierstok & eileider waren bij eerdere operatie dus al verwijderd, maar ivm jonge leeftijd (toen 25 jr) en kinderwens en omdat de andere eierstok er op het oog goed uit zag is gekozen voor biopt van de andere i.p.v. die direct te verwijderen. Als dat niet goed was geweest dan had íe er alsnog uit gemoeten, maar nu alles goed bleek mocht hij dus blijven zitten. Zelfde geldt voor baarmoeder die bij mij dus ook mocht blijven zitten.
De operatie is bij mij ook met de Da Vinci robot uitgevoerd.
Wat mosaur zegt: Probeer je inderdaad goed voor te laten lichten en zoveel vragen te stellen als je wilt. Bij mij ging vaak ook mijn zus mee, is arts en kon daardoor bepaalde dingen beter onthouden en begrijpen.
Overigens heb ik ook gehoord dat mucineus wel andere eigenschappen heeft dan de meer voorkomende sereuze tumoren. Als ik het goed heb zaait deze minder snel uit, maar is ook iets minder gevoelig voor chemo. Dus ook deze factoren zullen t.z.t. meespelen in de afweging.
Stadiëringsoperatie bij mij: Verwijdering van lymfeklieren in lies/ buik en langs longslagader (net als Mosaur), vetschort en blinde darm (omdat mucineuze vorm eventueel vanuit darmen kan komen o.i.d.). Verder meerdere biopten van buikvlies en van de overgebleven eierstok. NB mijn ene eierstok & eileider waren bij eerdere operatie dus al verwijderd, maar ivm jonge leeftijd (toen 25 jr) en kinderwens en omdat de andere eierstok er op het oog goed uit zag is gekozen voor biopt van de andere i.p.v. die direct te verwijderen. Als dat niet goed was geweest dan had íe er alsnog uit gemoeten, maar nu alles goed bleek mocht hij dus blijven zitten. Zelfde geldt voor baarmoeder die bij mij dus ook mocht blijven zitten.
De operatie is bij mij ook met de Da Vinci robot uitgevoerd.
Wat mosaur zegt: Probeer je inderdaad goed voor te laten lichten en zoveel vragen te stellen als je wilt. Bij mij ging vaak ook mijn zus mee, is arts en kon daardoor bepaalde dingen beter onthouden en begrijpen.
woensdag 4 mei 2016 om 13:53
woensdag 4 mei 2016 om 15:04
Het zal echt nog even duren voordat je het helemaal kan bevatten. Ik werd nog weken wakker met de hoop dat ik toch erg naar gedroomd heb.
Wat slordig dat je niet gebeld bent! Bij welke arts zit je, of weet je dat nog niet.
Je zou zelf even kunnen bellen, je moet dan de polikliniek oncologische gynaecologie hebben.
Voor afspraken 0205663400 en voor de verpleging 0205664292
Zelf heb ik er altijd bovenop gezeten, heb je toch een beetje het gevoel om controle te hebben.
Wat slordig dat je niet gebeld bent! Bij welke arts zit je, of weet je dat nog niet.
Je zou zelf even kunnen bellen, je moet dan de polikliniek oncologische gynaecologie hebben.
Voor afspraken 0205663400 en voor de verpleging 0205664292
Zelf heb ik er altijd bovenop gezeten, heb je toch een beetje het gevoel om controle te hebben.
dinsdag 10 mei 2016 om 12:49
Ik had vrijdag maar gebeld en zou teruggebeld worden. Dit is gistermiddag gebeurd. Ik heb de 17e een afspraak, nou ja een paar tegelijk.
Ja ik heb wel steun als dat nodig is. Ik kan er nu alleen niet zoveel mee, maar af en toe ben ik wel bang. Het feit dat er geen uitzaaiingen te zien waren probeer ik als positief te zien, maar je weet het nooit, had dit ook nooit verwacht.
Ja ik heb wel steun als dat nodig is. Ik kan er nu alleen niet zoveel mee, maar af en toe ben ik wel bang. Het feit dat er geen uitzaaiingen te zien waren probeer ik als positief te zien, maar je weet het nooit, had dit ook nooit verwacht.
Oehoe!
woensdag 11 mei 2016 om 21:35
ja herkenbaar. Dat er nu op het oog geen uitzaaiingen te zien zijn is wel positief. Nog geen garantie helaas, maar beter dan dat er op het oog al vanalles te zien zou zijn...
Ik werd zelf juist in die onzekere wachttijd gek van het uitdenken van alle mogelijke scenario's. Want met welke cijfers of kansen men ook aankwam, alles voelde voor mij als 50%. Want het was of goed of fout. Wel of geen kanker. Wel of geen uitzaaiingen, etc.
Ik hoop dat je een beetje afleiding kunt vinden om de tijd wat sneller door te komen!
Sterkte
Ik werd zelf juist in die onzekere wachttijd gek van het uitdenken van alle mogelijke scenario's. Want met welke cijfers of kansen men ook aankwam, alles voelde voor mij als 50%. Want het was of goed of fout. Wel of geen kanker. Wel of geen uitzaaiingen, etc.
Ik hoop dat je een beetje afleiding kunt vinden om de tijd wat sneller door te komen!
Sterkte
donderdag 12 mei 2016 om 16:18
Goed dat je nu de afspraken hebt staan. Tijd tussen de afspraken en de operatie is zo raar, je voelt je niet ziek maar er is van alles met je. Ik hoop dat je de 17e meer hoort over je behandelplan en hoe de operatie eruit gaat zien. Mij gaf dat doen wel rust. De onzekerheid over uitzaaiingen is lastig, maar als er op het zicht geen uitzaaiingen zitten is al een goed teken. Bij mij zeiden ze dat ook, en ik had idd geen uitzaaiingen. Maar garanties heb je nooit. Ik ben ook weer blij, mijn tumormarker is een 5 maanden na mijn operatie eindelijk gezakt tot normale waarde! Pak van mijn hart. Ik had de laatste tijd toch wel weer angsten dat ie mss weer ging stijgen.
Ben je al weer redelijk op de been van de vorige operatie? Of heb je nog veel pijn?
Ben je al weer redelijk op de been van de vorige operatie? Of heb je nog veel pijn?
donderdag 12 mei 2016 om 20:20
Jeetje ik ben er helemaal stil van. Mijn laatste berichtje hier was "wat een goed nieuws, wat een opluchting" ..... En dan loopt het toch ineens anders
Je schreef ergens dat je 6 kilo kwijt bent. Bedoel je door oa stress of echt door hetgeen ze uit je lichaam gehaald hebben?
Ik wil je enorm veel sterkte wensen!
Je schreef ergens dat je 6 kilo kwijt bent. Bedoel je door oa stress of echt door hetgeen ze uit je lichaam gehaald hebben?
Ik wil je enorm veel sterkte wensen!
