Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
woensdag 15 juni 2016 om 19:27
@Olifantjeinhetbos,
Ik lees sinds een paar weken mee (althans pag. 1 tm 10 heb ik gehad, en dus nog vele te gaan haha). Jij omschrijft dat je vele vage klachten had, mag ik vragen wat voor klachten? Ik ben namelijke ook met vele vage klachten doorverwezen geweest. Ik heb een oogonderzoek gehad die licht afwijkend was en wacht nu op uitslag van de mri (van het hoofd) die ik de 20e ga krijgen.
Ik herken meerdere klachten van jullie maar vraag me af, hebben jullie die klachten allemaal tegelijkertijd of soms ook dan het één en dagen/weken later het ander?
Ik ben zeer benieuwd naar jullie reactie's.
Liefs,
Lola
Ik lees sinds een paar weken mee (althans pag. 1 tm 10 heb ik gehad, en dus nog vele te gaan haha). Jij omschrijft dat je vele vage klachten had, mag ik vragen wat voor klachten? Ik ben namelijke ook met vele vage klachten doorverwezen geweest. Ik heb een oogonderzoek gehad die licht afwijkend was en wacht nu op uitslag van de mri (van het hoofd) die ik de 20e ga krijgen.
Ik herken meerdere klachten van jullie maar vraag me af, hebben jullie die klachten allemaal tegelijkertijd of soms ook dan het één en dagen/weken later het ander?
Ik ben zeer benieuwd naar jullie reactie's.
Liefs,
Lola
woensdag 15 juni 2016 om 21:03
quote:Mara168 schreef op 19 november 2015 @ 20:55:
Hoi Allemaal,
Nieuw hier. Een jaar geleden kreeg ik ontzettende hoofdpijn. Ik kon mijn hoofd niet meer bewegen. Het bleek om een oogzenuwontsteking te gaan.
De oogarts verwees mij door naar de neuroloog. De term MS heeft hij echter niet genoemd. De neuroloog vertelde mij dat ik statistisch gezien een kans van 1 op 4 had om MS te hebben. Ik was nogal van slag door deze opmerking! Ik had nog nooit klachten gehad! In het ruggenmergvocht werden wel stoffen gevonden die aantoonden dat het idd. om MS ging.
Op mijn MRI werden geen beschadigingen gevonden. Geen vlekjes. Toch blijft, volgens de neuroloog, de diagnose "probable MS" staan.
Ik heb nog steeds geen klachten en kan het goed loslaten maar ik ben erg benieuwd of hier meer mensen zijn die (nog) geen klachten hebben. Ik denk ondertussen zelfs aan een foutieve diagnose.....Zijn er mensen bij wie dit ook aan de orde was?
Die genen die dit vervelende traject met bijbehorende klachten wel hebben doorlopen wens ik sterkte. Ik heb bewondering voor jullie positiviteit!
Hoi Mara,
Ik heb een 1,5 jaar geleden ook een oogzenuwontsteking gehad. Helemaal doorgetest. Mijn oogarts heeft mij meteen doorgezet met spoed naar de neuroloog. Meteen een mri gehad. Ik had een schone mri. Ik heb er specifiek navraag over gedaan of ik enige kans heb/had op ms. Zij heeft mij aangegeven in mijn geval absoluut niet. Mijn mri was brandschoon. Zij was zo resoluut in haar uitspraak van absoluut niet. Dat vond ik zo fijn. Ik heb ook gelezen dat ik een verhoogde kans heb op ms hierdoor. Ik ga er vanuit dat ik geen ms ga krijgen. Ik heb verder nergens last van. Mocht het toch gebeuren, dan kan ik er niks aan doen of veranderen. Ik ga niet vantevoren lijden. Er is een grotere kans dat ik het niet krijg dan wel.
In mijn directe omgeving ken ik wel iemand met ms, dus ik weet helaas wel wat het is. Verder denk ik er niet teveel over na, maar soms als ik er iets over lees, heb ik toch in mijn hoofd, stel dat....
De tijd zal het leren voor mij.
Hoi Allemaal,
Nieuw hier. Een jaar geleden kreeg ik ontzettende hoofdpijn. Ik kon mijn hoofd niet meer bewegen. Het bleek om een oogzenuwontsteking te gaan.
De oogarts verwees mij door naar de neuroloog. De term MS heeft hij echter niet genoemd. De neuroloog vertelde mij dat ik statistisch gezien een kans van 1 op 4 had om MS te hebben. Ik was nogal van slag door deze opmerking! Ik had nog nooit klachten gehad! In het ruggenmergvocht werden wel stoffen gevonden die aantoonden dat het idd. om MS ging.
Op mijn MRI werden geen beschadigingen gevonden. Geen vlekjes. Toch blijft, volgens de neuroloog, de diagnose "probable MS" staan.
Ik heb nog steeds geen klachten en kan het goed loslaten maar ik ben erg benieuwd of hier meer mensen zijn die (nog) geen klachten hebben. Ik denk ondertussen zelfs aan een foutieve diagnose.....Zijn er mensen bij wie dit ook aan de orde was?
Die genen die dit vervelende traject met bijbehorende klachten wel hebben doorlopen wens ik sterkte. Ik heb bewondering voor jullie positiviteit!
Hoi Mara,
Ik heb een 1,5 jaar geleden ook een oogzenuwontsteking gehad. Helemaal doorgetest. Mijn oogarts heeft mij meteen doorgezet met spoed naar de neuroloog. Meteen een mri gehad. Ik had een schone mri. Ik heb er specifiek navraag over gedaan of ik enige kans heb/had op ms. Zij heeft mij aangegeven in mijn geval absoluut niet. Mijn mri was brandschoon. Zij was zo resoluut in haar uitspraak van absoluut niet. Dat vond ik zo fijn. Ik heb ook gelezen dat ik een verhoogde kans heb op ms hierdoor. Ik ga er vanuit dat ik geen ms ga krijgen. Ik heb verder nergens last van. Mocht het toch gebeuren, dan kan ik er niks aan doen of veranderen. Ik ga niet vantevoren lijden. Er is een grotere kans dat ik het niet krijg dan wel.
In mijn directe omgeving ken ik wel iemand met ms, dus ik weet helaas wel wat het is. Verder denk ik er niet teveel over na, maar soms als ik er iets over lees, heb ik toch in mijn hoofd, stel dat....
De tijd zal het leren voor mij.
zaterdag 23 juli 2016 om 17:00
Hoi meiden,
Hoe gaat het met jullie? Tijdje niks meer van elkaar vernomen. Hier gaat het erg goed. Ik gebruik momenteel veel supplementen en werk fulltime. Had dit nooit durven dromen.
Ook loop ik nog hard en heb voor mezelf een elektrische loopband aangeschaft. Dit geeft me een veiliger gevoel dan dat ik onderweg ben en al 6 km van huis en dan last krijg van rug of benen...
Hoop dat met jullie ook alles goed gaat. Groetjes Jipje
Hoe gaat het met jullie? Tijdje niks meer van elkaar vernomen. Hier gaat het erg goed. Ik gebruik momenteel veel supplementen en werk fulltime. Had dit nooit durven dromen.
Ook loop ik nog hard en heb voor mezelf een elektrische loopband aangeschaft. Dit geeft me een veiliger gevoel dan dat ik onderweg ben en al 6 km van huis en dan last krijg van rug of benen...
Hoop dat met jullie ook alles goed gaat. Groetjes Jipje
zaterdag 23 juli 2016 om 19:15
Jipje, in het begin was ik erg verdrietig, maar ik zie nu een niet zo'n mooie kant van hem. Ik denk dat hij ook een mid life crisis heeft.. Nu begin ik er naar uit te kijken om opnieuw te beginnen. De kinderen zijn dan om de week bij mij en bij ex. Ben nu druk met leuke dingen te plannen. Komt helemaal goed met mij.. (alleen heel, heel verdrietig voor de kinderen..
zaterdag 23 juli 2016 om 19:36
Dag meiden,
fijn dat het goed met je gaat Jip! Onvoorstelbaar dat je fulltime werkt, wat ontzettend fijn.
Die loopband klinkt heel slim, ik kan ook best regelmatig een stukje lopen, doe ik met mijn man samen maar kom soms nauwelijks meer thuis. Het licht gaat dan net even eerder uit als dat ik ingeschat had, en doen we 10 minuten over de laatste meters. Dat weerhoudt me ervan alleen te lopen..
Marjolein, er is licht aan het einde van de tunnel, echt.. je gaat je plek vinden. Voor de kinderen is het inderdaad zwaar, dat verdriet herken ik maar al te goed.
Hier gaat het wisselend. Loop nu weer te klooien met een rib, sowieso veel last van de gewrichtjes van mijn romp. Ze ontsteken en dat doet gemeen pijn.
Zit met man op dansles en dat gaat nog steeds wonderbaarlijk goed. Ik hou niet een hele dans vol maar dat geeft niet, we leren evengoed de nieuwe figuren aan.
Verder lig ik veel plat, erg moe maar ach, dat ben ik gewend en maakt ook zoveel niet meer uit.
fijn dat het goed met je gaat Jip! Onvoorstelbaar dat je fulltime werkt, wat ontzettend fijn.
Die loopband klinkt heel slim, ik kan ook best regelmatig een stukje lopen, doe ik met mijn man samen maar kom soms nauwelijks meer thuis. Het licht gaat dan net even eerder uit als dat ik ingeschat had, en doen we 10 minuten over de laatste meters. Dat weerhoudt me ervan alleen te lopen..
Marjolein, er is licht aan het einde van de tunnel, echt.. je gaat je plek vinden. Voor de kinderen is het inderdaad zwaar, dat verdriet herken ik maar al te goed.
Hier gaat het wisselend. Loop nu weer te klooien met een rib, sowieso veel last van de gewrichtjes van mijn romp. Ze ontsteken en dat doet gemeen pijn.
Zit met man op dansles en dat gaat nog steeds wonderbaarlijk goed. Ik hou niet een hele dans vol maar dat geeft niet, we leren evengoed de nieuwe figuren aan.
Verder lig ik veel plat, erg moe maar ach, dat ben ik gewend en maakt ook zoveel niet meer uit.
zaterdag 23 juli 2016 om 22:05
zaterdag 23 juli 2016 om 22:08
Dat is lang geleden, leuk hier weer eens wat te lezen!
Jipje, wat goed dat je fulltime aan het werk bent. Echt heel fijn voor je. Kan je het goed volhouden?
Marjolein Ik had je verhaal eens eerder gelezen in een topic, echt zo waardeloos voor je. En wat een verdriet voor de kinderen. Dat licht aan het einde van de tunnel komt er zeker weten.
Ambra, fijn dat je de danslessen nog vol kunt houden samen met je man. Ik probeer vriend ervan te overtuigen ook samen eens wat te gaan ondernemen, maar voorlopig is hij er nog niet voor te porren
Wat rot dat het nu zo wisselend gaat, die periodes heb je vaker toch? Sterkte!
Hier gaat het goed, lichamelijk tenminste. Cognitief wordt het een steeds grotere drama, mijn geheugen en concentratie zijn zo slecht aan het worden. Dat vind ik wel echt heel erg. Binnenkort moet ik naar de revalidatiearts en dan zal ik weer eens een verwijzing vragen voor de neuropsycholoog. Eens kijken of die er nog wat mee kan.
Jipje, wat goed dat je fulltime aan het werk bent. Echt heel fijn voor je. Kan je het goed volhouden?
Marjolein Ik had je verhaal eens eerder gelezen in een topic, echt zo waardeloos voor je. En wat een verdriet voor de kinderen. Dat licht aan het einde van de tunnel komt er zeker weten.
Ambra, fijn dat je de danslessen nog vol kunt houden samen met je man. Ik probeer vriend ervan te overtuigen ook samen eens wat te gaan ondernemen, maar voorlopig is hij er nog niet voor te porren
Wat rot dat het nu zo wisselend gaat, die periodes heb je vaker toch? Sterkte!
Hier gaat het goed, lichamelijk tenminste. Cognitief wordt het een steeds grotere drama, mijn geheugen en concentratie zijn zo slecht aan het worden. Dat vind ik wel echt heel erg. Binnenkort moet ik naar de revalidatiearts en dan zal ik weer eens een verwijzing vragen voor de neuropsycholoog. Eens kijken of die er nog wat mee kan.
zaterdag 23 juli 2016 om 22:42
Isa Bela, wat rot dat je cognitie achteruit gaat .
Dat lijkt me zoveel moeilijker te accepteren dan je lichamelijke functies.
Kan je niet gewoon via de huisarts naar een neuropsycholoog?
IsaBela, wil je man echt helemaal niks? En weet je ook waarom niet?
Wat vind hij leuk, en wat vind jij leuk, ligt dat zover uit elkaar?
Het is zo fijn samen dingen te doen.
Wij zijn geen uitgaanders maar vinden elkaar wel in wat we leuk vinden, man gaat ook wel alleen naar concerten, en samen gaan we ook. Rolstoel mee en gaan..
Wij gaan ook regelmatig dobberen in het Sanadome, nu scheelt het dat we er vlakbij wonen en we er heel goedkoop heen kunnen. Maar het is gewoon lekker, en als ik er voor zou moeten betalen doe ik het ook.
Ik zou het er toch niet bij laten zitten meid, samen moet je dat team blijven en ook samen opladen..
We zijn trouwens ook weer samen naar de support beurs geweest. Heb een rolstoel op het oog, die beter bij me lijkt te passen dan mijn huidige. Is nog wel een gedoe om die geregeld te krijgen, voorlopig is mijn huidige nl nog niet aan vervanging toe.
Ik ga plat, andere keer weer verder.
Fijn jullie weer even te spreken!
Dat lijkt me zoveel moeilijker te accepteren dan je lichamelijke functies.
Kan je niet gewoon via de huisarts naar een neuropsycholoog?
IsaBela, wil je man echt helemaal niks? En weet je ook waarom niet?
Wat vind hij leuk, en wat vind jij leuk, ligt dat zover uit elkaar?
Het is zo fijn samen dingen te doen.
Wij zijn geen uitgaanders maar vinden elkaar wel in wat we leuk vinden, man gaat ook wel alleen naar concerten, en samen gaan we ook. Rolstoel mee en gaan..
Wij gaan ook regelmatig dobberen in het Sanadome, nu scheelt het dat we er vlakbij wonen en we er heel goedkoop heen kunnen. Maar het is gewoon lekker, en als ik er voor zou moeten betalen doe ik het ook.
Ik zou het er toch niet bij laten zitten meid, samen moet je dat team blijven en ook samen opladen..
We zijn trouwens ook weer samen naar de support beurs geweest. Heb een rolstoel op het oog, die beter bij me lijkt te passen dan mijn huidige. Is nog wel een gedoe om die geregeld te krijgen, voorlopig is mijn huidige nl nog niet aan vervanging toe.
Ik ga plat, andere keer weer verder.
Fijn jullie weer even te spreken!
zaterdag 23 juli 2016 om 22:44
quote:marjolein853 schreef op 23 juli 2016 @ 22:37:
Daarom binnenkort een afspraakje.. Moet wel stiekem zolang man en ik nog (noodgedwongen ) samenwonen. En de kinderen hoeven er niks van mee te krijgen.
Wat fijn dat je een date hebt.
en wat lullig he, dat het zo moet.
Hoop dat je een heel fijne ontmoeting hebt!
Daarom binnenkort een afspraakje.. Moet wel stiekem zolang man en ik nog (noodgedwongen ) samenwonen. En de kinderen hoeven er niks van mee te krijgen.
Wat fijn dat je een date hebt.
en wat lullig he, dat het zo moet.
Hoop dat je een heel fijne ontmoeting hebt!
zaterdag 23 juli 2016 om 22:48
Ambra, ik zeg ook altijd dat ik liever wil dat mijn benen achteruit zouden gaan dan mijn cognitie. Helaas heb je dat niet voor het zeggen. Ik heb geen vaste huisarts, dus ik regel het wel bij de reva-arts. Het valt toch ook onder zijn specialisme, dus ik zal het eens aankaarten als ik er ben.
Vriend en ik gaan wel samen naar concerten, maar verder is hij graag thuis na een drukke werkweek. Dat snap ik op zich ook goed hoor, maar ik wil juist zo graag af en toe eens uit huis. Dat doe ik nu maar meestal met mijn kinderen, maar dat is toch niet hetzelfde. Het is een terugkerend discussiepunt hier.
Ik ben niet naar de supportbeurs geweest, ik heb momenteel echt helemaal geen hulpmiddelen nodig, dus ik zag nog niet zo het nut. Te confronterend wellicht ook.
Ook leuk om jou weer even te spreken hier. Slaap lekker!
Vriend en ik gaan wel samen naar concerten, maar verder is hij graag thuis na een drukke werkweek. Dat snap ik op zich ook goed hoor, maar ik wil juist zo graag af en toe eens uit huis. Dat doe ik nu maar meestal met mijn kinderen, maar dat is toch niet hetzelfde. Het is een terugkerend discussiepunt hier.
Ik ben niet naar de supportbeurs geweest, ik heb momenteel echt helemaal geen hulpmiddelen nodig, dus ik zag nog niet zo het nut. Te confronterend wellicht ook.
Ook leuk om jou weer even te spreken hier. Slaap lekker!
zaterdag 23 juli 2016 om 22:53
quote:Isa_Bela schreef op 23 juli 2016 @ 22:48:
Ambra, ik zeg ook altijd dat ik liever wil dat mijn benen achteruit zouden gaan dan mijn cognitie. Helaas heb je dat niet voor het zeggen. Ik heb geen vaste huisarts, dus ik regel het wel bij de reva-arts. Het valt toch ook onder zijn specialisme, dus ik zal het eens aankaarten als ik er ben.
Vriend en ik gaan wel samen naar concerten, maar verder is hij graag thuis na een drukke werkweek. Dat snap ik op zich ook goed hoor, maar ik wil juist zo graag af en toe eens uit huis. Dat doe ik nu maar meestal met mijn kinderen, maar dat is toch niet hetzelfde. Het is een terugkerend discussiepunt hier.
Ik ben niet naar de supportbeurs geweest, ik heb momenteel echt helemaal geen hulpmiddelen nodig, dus ik zag nog niet zo het nut. Te confronterend wellicht ook.
Ook leuk om jou weer even te spreken hier. Slaap lekker!
Kan me voorstellen ja, liever je benen dan je koppie he..
Dat jij er in het weekend op uit wilt en je vriend thuis wil zijn is wel herkenbaar.
Ik kan soms ook echt onrustig worden, had het vanavond nog dat ik eruit wil. Een klein rondje (1 km) op de elektrische fiets was alweer genoeg om rustig te worden dus zo diep zat het niet vanavond.
Wordt vaak ook wel weer erg moe van op stap en moet dat daarna weer bezuren.
Lastig allemaal..
truste!
Ambra, ik zeg ook altijd dat ik liever wil dat mijn benen achteruit zouden gaan dan mijn cognitie. Helaas heb je dat niet voor het zeggen. Ik heb geen vaste huisarts, dus ik regel het wel bij de reva-arts. Het valt toch ook onder zijn specialisme, dus ik zal het eens aankaarten als ik er ben.
Vriend en ik gaan wel samen naar concerten, maar verder is hij graag thuis na een drukke werkweek. Dat snap ik op zich ook goed hoor, maar ik wil juist zo graag af en toe eens uit huis. Dat doe ik nu maar meestal met mijn kinderen, maar dat is toch niet hetzelfde. Het is een terugkerend discussiepunt hier.
Ik ben niet naar de supportbeurs geweest, ik heb momenteel echt helemaal geen hulpmiddelen nodig, dus ik zag nog niet zo het nut. Te confronterend wellicht ook.
Ook leuk om jou weer even te spreken hier. Slaap lekker!
Kan me voorstellen ja, liever je benen dan je koppie he..
Dat jij er in het weekend op uit wilt en je vriend thuis wil zijn is wel herkenbaar.
Ik kan soms ook echt onrustig worden, had het vanavond nog dat ik eruit wil. Een klein rondje (1 km) op de elektrische fiets was alweer genoeg om rustig te worden dus zo diep zat het niet vanavond.
Wordt vaak ook wel weer erg moe van op stap en moet dat daarna weer bezuren.
Lastig allemaal..
truste!
dinsdag 26 juli 2016 om 07:26
Hoi meiden,
Marjo, wat knap dat je er zo mee omgaat, heel goed!!
Spannend dat je een afspraak hebt
Ambra, fijn om te lezen dat het met jou ook goed gaat
Weten jullie ook hoe het met Fant gaat?
Denk dat het met mij beter is gegaan nu ik een hoge dosis vit d neem en een hoge dosis B12. Daar ben ik erg van opgeknapt na ruim een jaar gebruik, maar heb wel t gevoel dat dit heeft bij gedragen aan hoe k me nu voel.
Hebben jullie t ook goed uit kunnen houden met t hete weer van de afgelopen week?
Marjo, wat knap dat je er zo mee omgaat, heel goed!!
Spannend dat je een afspraak hebt Ambra, fijn om te lezen dat het met jou ook goed gaat
Weten jullie ook hoe het met Fant gaat?
Denk dat het met mij beter is gegaan nu ik een hoge dosis vit d neem en een hoge dosis B12. Daar ben ik erg van opgeknapt na ruim een jaar gebruik, maar heb wel t gevoel dat dit heeft bij gedragen aan hoe k me nu voel.
Hebben jullie t ook goed uit kunnen houden met t hete weer van de afgelopen week?
