Gezondheid alle pijlers

COPD en andere longaandoeningen.

28-07-2016 23:55 709 berichten
Sinds een aantal jaren ben ik bekend met COPD en longemfyseem. Ik sta onder controle van de huisarts en de longarts. Gebruik 2 verschillende puffers en een antibioticum die ik continue moet slikken, dus geen kuur.

Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.

Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.

Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.



De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.



Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
Alle reacties Link kopieren
Is er al nieuws Prada? Weet je al meer, is al bekend wanneer je naar huis kunt?
Wat een rotbericht Prada. Ik hoop ook dat je tenminste in het weekend naar huis mag.

Sterkte!
Dag lieverds. Morgen mag ik naar huis maar dinsdag moet ik terug voor die punctie en nog andere onderzoeken. Dit is een opname van 1 of 2 dagen. Maar dit weekend zit ik op mijn eigen heerlijke bank en slaap ik in mijn eigen zalige bed.
Geen betere plek dan thuis.
Fijn!



Alvast sterkte voor dinsdag! Lijkt me best eng, een punctie...
Alle reacties Link kopieren
Fijn Prada.

Geniet er van!

Sterkte voor dinsdag.
Alle reacties Link kopieren
Heerlijk Prada, thuis. Al is het maar even heb je dinsdag een zware dag. Geniet er van! En sterkte dinsdag.
Dankjewel allemaal. Nu weet ik waarom ik regelmatig pijn heb in mijn borstgedeelte, dat zijn natuurlijk die lymfeklieren die de boel dichtdrukken daar.

Vandaag even lekker naar buiten geweest, wel met de auto maar toch. Mezelf verwend met een nieuwe nagelak en een fohnborstel, katoen gehaald om een lapjesdeken te gaan breien, een lunchbon voor mijn vriendin en man voor de hulp die ze vorige week gaven door met mij naar de dokter en de spoed te gaan en een kleinigheidje voor in jongste zijn nieuwe huisje. Zijn echte cadeau krijgt hij in januari. Allemaal binnen een straal van ongeveer een kilometer van mijn huis. Daarna heerlijk een dutje gedaan en nu aan de koffie. Wat is het toch fijn om gewoon weer lekker in en rond het huis te lummelen.



En jullie allemaal zo bedankt dat jullie zo aandrongen om die avond direct actie te ondernemen. Dat hebben jullie echt goed ingeschat
He bah, ik voel me helemaal niet fit, net alsof mijn hoofd vol zit. Hopelijk zet het niet door want ik heb er geen zin in dat het weer zo gierend uit de klauwen loopt. Wel heerlijk geslapen in ieder geval en vandaag doe ik helemaal niets. Misschien toch teveel gedaan de afgelopen 2 dagen.



Hoe is het trouwens met jullie allemaal? IBA spannende dagen zo voor de beslissing van het UWV?
Ik wacht maar rustig af Prada. Volgens mijn advocaat komt het goed.



Ik ben vorige week op controle geweest voor de longen. Alles was wel goed (goed geblazen en goede saturatie), al voelden mijn longen geprikkeld en zat ik op maximale medicatie. Daarom op proef Spiriva erbij gekregen, een langwerkende luchtwegverwijder.



En ik heb al 2 dagen niet gehoest. Gisteren 1x de noodverstuiver nodig gehad, vandaag nog niet. Dus dat spul lijkt goed te werken.
Fijn dat je advocaat er vertrouwen in heeft. En heerlijk dat je goed geblazen hebt en niet hoest en maar 1x de noodverstuiver hebt hoeven te gebruiken.



Ik had vorige week 43% geblazen en eergisteren 58%. Dat viel me vies tegen want ik dacht juist dat ik heel goed blies en dat mijn longen terug in orde aan het komen waren. Ik dacht zelf dat ik wel weer tegen de 70 zou zitten. Maar volgens de longarts heeft dat proces wel een paar dagen nodig.
Geef het de tijd Prada. Je longen hebben hersteltijd nodig. Na een infectie en prednison hebben mijn longen ook minstens 3 weken nodig weer te verbeteren.



Maar het is lastig, ik weet het.
Het Ebus onderzoek morgen gaat niet door omdat dat te belastend is voor de moment. Volgende week op consultatie voor verdere afspraken. Een afspraak voor nieuwe ct scan met ander contrastvloeistof en een afspraak voor een Pet scan maken.

Volgende week dus de concrete plannen die waarschijnlijk al in januari gaan gebeuren. Dat is lekker snel. Nu hopen dat ik in goede doen blijf tot die tijd.
Verstandig dat ze het uitstellen. En ik hoop met je mee dat je in goede doen blijft.
Zijn er hier nog meer die nu al opzien tegen oudejaarsnacht? Al die gore kruitdamp van het vuurwerk in de lucht en onvermijdelijk in je huis. En de volgende dag extra hoesten en verstuiven.



Gelukkig komt de discussie over de schade door uitstoot van houtvuur- en kachels nu ook flink op de agenda. Daar hebben we hier ook flink last van. We hebben minstens 100 kachels in een straal van ongeveer 300 meter rond ons huis, dus het is prijs bij iedere windrichting.
Hmm ja, ik ben er ook niet blij mee. Ik blijf die dagen bewust binnen maar als ik er toch uit moet dan neem ik dat maar op de koop toe. Ik zou eigenlijk naar mijn zussie gaan en met haar gezin gourmetten maar ik zit erover te denken om thuis te blijven. Ik heb er geen probleem mee om alleen te zijn en ik denk dat het te vermoeiend is om daar te zijn. Ik weet van mezelf dat ik toch heel de avond druk bezig ben. Het gourmetten zelf hebben we al geschrapt, die dampen hoef ik even niet.



Heb je plannen om erop uit te gaan of ben je van plan om thuis te blijven?
Alle reacties Link kopieren
Hm, hier heel andere irritatiefactoren. Vorige week heel benauwd, bij het naar huis fietsen altijd benauwder bij een bepaald punt. Ik dacht dat ergens een houtkachel gestookt werd, maar het blijkt het crematorium te zijn. Oops! Veel buren Zweedse fakkels in de tuin, of van dat soort potkachels. Zorgen bij mij voor meer benauwdheid, maar ik hoef niet extra te puffen. Voor vuurwerk ben ik op andere manier benauwd, ik schrik me steeds rot van de knallen. (Ooit doos vuurwerk in mijn nabijheid ontploft door verdwaalde vuurpijl), sindsdien blijf ik rond oudjaar liefst zoveel mogelijk binnen. @ Prada, kun je bij je zus niet overnachten of op een andere manier rusten? Dan ben je er toch bij. Goed dat arts voorzichtig is. Duimen IBA voor goede afloop UWV. Ben sinds paar weken aan het sporten (bij revalidatiecentrum), dus begeleid. Vooral gericht op cardio om longen meer te trainen en meer longinhoud te krijgen. Vermoeiend hoor! Voor mijn gevoel doe ik geen moer, maar het voelt als een marathon. Gaat goed, voel me wel wat fitter. Maar paar weken terug evacuatie uit gebouw waar ik werk (zit op de 20e verdieping), dan ben ik gewoon blij als ik op eigen benen weer beneden ben. Vorige week met dat rare weer zou me dat niet gelukt zijn.
Ik haal de 12 uur nauwelijks Prada. Lig meestal rond een uur of 9 in bed.

We zijn altijd gewoon thuis.



Ja, die kachels en vuurkorven buiten zijn ook een doffe ellende Coco.
Ha herkenbaar die revalidatie. En inderdaad, je hebt het gevoel dat je geen zak doet. Dus deed ik meer dan me was opgedragen en langer en sneller en zwaarder. En dan kreeg ik weer op mijn kop dat dat niet mocht omdat de saturatie dan te laag zou komen. Het voelde echt zo nutteloos.



Ik haal de 12.00 uur wel maar ik ga s'middags een dutje doen. Dat kan ook bij mijn zussie want die heeft een logeerbed. Ik twijfel nog maar mijn nichtjes blijven vragen of ik please please kom





Voor de rest voel ik me eigenlijk supergoed. Ik ben wel heel druk, ik ben bezig met 2 breiwerken, een legpuzzel, ik lees ondertussen 2 boeken en een tijdschrift, ruim hier en daar wat op, maak schoon, ben iedere dag wel op pad naar de winkels want ja, ik moet dat echt echt hebben, nu. Koken en opruimen moet ook gebeuren . Probeer ook nog een beetje te werken en als de dokter geen slaappillen zou voorschrijven dan zou ik gewoon 18 uur doorgaan en 6 uurtjes slapen. Aan regelmatig zitten kom ik wel toe, maar mijn hoofd en handen maken overuren haha. Gelukkig voel ik me er goed bij op het moment. En ik ben altijd wel druk geweest in dingen doen.



Mijn vriendin heeft daar een theorie over. Die denkt dat ik geen rust neem omdat ik onbewust bang ben dat ik die dingen in de toekomst niet meer kan doen. En waarschuwt me voor de man met de hamer.
Alle reacties Link kopieren
Als je je goed voelt en je wil er graag bij zijn, dan zou ik gewoon gaan Prada. Niet je recente ziekenhuiservaring verdringen, je kunt je wel goed voelen maar er speelt nog genoeg denk ik zo. Je rust pakken, eventueel ook 's avonds desnoods nog extra half uurtje, en dat ook vooraf aankondigen zodat je familie daar wat rekening mee kan houden. Je wil niet na oudjaar je vijf dagen total loss voelen schat ik in...



Vanmiddag heb ik weer gesport, ik mocht (en kon) een klein tandje erbij. Yess! Maar ik hang nu als een zoutzak in de bank en ben moed aan het verzamelen om op te staan en naar bed te gaan. Over de man met de hamer gesproken.
Ha Coco, dat is het punt. Ik vind het ook heerlijk om alleen te zijn. En dat er rekening mee gehouden wordt is een ding dat zeker is, mijn zussie is Marokkaans dus heel zorgzaam (ik ben een halfje vandaar) en ook nog eens verpleegkundige dus daar hoef ik me geen zorgen over te maken.



Ja er speelt zeker nog genoeg. Ik dacht eigenlijk dat de diagnose fibrose van tafel was en daarvoor in de plaats de verdenking van sarcodiose of iets anders. Maar dat is dus niet zo, de diagnose fibrose is definitief en de rest komt er nu nog allemaal bij misschien.



Ha ik ken dat, te moe/lui om op te staan. Maar wel fijn dat je hebt kunnen sporten. Doe je revalidatie of "echt" sporten en wat voor sport doe je?
Alle reacties Link kopieren
Is meer cardio, vooral gericht om meer longinhoud te kweken. Crosstrainer, fietsen, loopband en roeien. Maar al met al is het behoorlijk vermoeiend moet ik bekennen. Heb nu van die spaghettibeentjes als ik loop, maar voelen keihard aan. Als dit goed gaat en ik op bepaald niveau zit dan wil ik meer richting duursport gaan trainen. Ik wil ooit die 5 km rennen; de tijd maakt me geen jota uit. Gaat me meer om doel te halen.
Alle reacties Link kopieren
Het zit een beetje tussen revalidatie en gewoon sporten in. Revalideren is medisch gezien niet nodig, conditioneel ben ik helaas te slecht om op sportschool mee te draaien (ook door beschadigde longen in combinatie met astma).
quote:greeneyedcoco schreef op 21 december 2016 @ 23:57:

Is meer cardio, vooral gericht om meer longinhoud te kweken. Crosstrainer, fietsen, loopband en roeien. Maar al met al is het behoorlijk vermoeiend moet ik bekennen. Heb nu van die spaghettibeentjes als ik loop, maar voelen keihard aan. Als dit goed gaat en ik op bepaald niveau zit dan wil ik meer richting duursport gaan trainen. Ik wil ooit die 5 km rennen; de tijd maakt me geen jota uit. Gaat me meer om doel te halen.Oh wow, wat fijn dat je nog doelen voor ogen hebt. Als jij die 5 km gaat lopen kom ik je aanmoedigen, beloofd. Sporten zit er voor mij niet in maar in januari wil ik gaan beginnen met yoga.
Alle reacties Link kopieren
Dat je bezig blijft lijkt mij alleen maar goed Prada, Heerlijk dat je 'de energie' en de interesse hebt.

Kom je niet in aanmerking voor thuishulp?
Hatsjikideee...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven