Gezondheid
alle pijlers
Discussie over fibromyalgie
zaterdag 18 februari 2017 om 22:25
Hoe denken jullie over fibromyalgie? Geloven jullie in deze diagnose of niet? Het is een beetje het nieuwe ADHD, iedereen krijgt de diagnose tegenwoordig. Heb zelf jaren geleden ook te horen gekregen dat ik FM heb maar ik geloof er dus niet in. Ik zie het meer als ''dan zijn we er vanaf'' en om het beestje een naam te geven. Het is immers niet aan te tonen via onderzoeken of in het bloed. Ik heb mijn neuroloog onlangs ook gevraagd hoe hij hier over denkt en hij zei ook eerlijk dat die hele diagnose eigenlijk onzin is. Misschien kwets ik mensen hiermee maar ik ben dus zeer sceptisch tegenover deze aandoening en ik kan mij nogal eens ergeren als mensen zeggen: ik ga vandaag niks doen hoor, heb zoveel last van mijn fibro. Meningen zijn welkom.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:49
quote:liubi schreef op 18 februari 2017 @ 23:29:
[...]
Dat is nu het rare. Veel ontstekingen zijn dat niet. Ik heb een half jaar lang met een volledig ontstoken colon doorgelopen. De gewone bloedtest met de normale uitslagen gaf niks aan. Pas toen er naar achterliggende waardes als calprotectine werd gekeken werd een ontsteking aangetoond (en na de colonscopie uiteraard). Maar mijn reuma ontstekingen (pseudo spondylose) zijn dus nog nooit aangetoond. Maar ze zitten er wel en zijn met het blote oog te zien.Heftig, en dit moet ontzettend frustrerend voor je zijn denk ik. Zolang rondgelopen met een colon ontsteking, vreselijk. Als ik het goed heb gelezen zijn bij reuma de ontstekingswaarden ook niet altijd zichtbaar in het bloed en hebben sommige mensen zonder reuma wel die ontstekingswaarden. Lastige puzzel.
[...]
Dat is nu het rare. Veel ontstekingen zijn dat niet. Ik heb een half jaar lang met een volledig ontstoken colon doorgelopen. De gewone bloedtest met de normale uitslagen gaf niks aan. Pas toen er naar achterliggende waardes als calprotectine werd gekeken werd een ontsteking aangetoond (en na de colonscopie uiteraard). Maar mijn reuma ontstekingen (pseudo spondylose) zijn dus nog nooit aangetoond. Maar ze zitten er wel en zijn met het blote oog te zien.Heftig, en dit moet ontzettend frustrerend voor je zijn denk ik. Zolang rondgelopen met een colon ontsteking, vreselijk. Als ik het goed heb gelezen zijn bij reuma de ontstekingswaarden ook niet altijd zichtbaar in het bloed en hebben sommige mensen zonder reuma wel die ontstekingswaarden. Lastige puzzel.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:52
quote:Salseraa84 schreef op 18 februari 2017 @ 23:49:
[...]
Heftig, en dit moet ontzettend frustrerend voor je zijn denk ik. Zolang rondgelopen met een colon ontsteking, vreselijk. Als ik het goed heb gelezen zijn bij reuma de ontstekingswaarden ook niet altijd zichtbaar in het bloed en hebben sommige mensen zonder reuma wel die ontstekingswaarden. Lastige puzzel.
Natuurlijk is reuma niet altijd te zien in het bloed.
En wat maakt het uit hoe het heet? Als je pijn hebt, heb je pijn. Als je een dag niet kan werken of niet kan afspreken door die pijn, is dat zo. Welke naam het ook heeft.
[...]
Heftig, en dit moet ontzettend frustrerend voor je zijn denk ik. Zolang rondgelopen met een colon ontsteking, vreselijk. Als ik het goed heb gelezen zijn bij reuma de ontstekingswaarden ook niet altijd zichtbaar in het bloed en hebben sommige mensen zonder reuma wel die ontstekingswaarden. Lastige puzzel.
Natuurlijk is reuma niet altijd te zien in het bloed.
En wat maakt het uit hoe het heet? Als je pijn hebt, heb je pijn. Als je een dag niet kan werken of niet kan afspreken door die pijn, is dat zo. Welke naam het ook heeft.
Life is short. Eat dessert first.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:52
quote:Djessy schreef op 18 februari 2017 @ 23:48:
Ik begrijp wel wat TO bedoelt. Ik heb zelf jaren geleden de diagnose Fibromyalgie gekregen. En ook ik geloof er niet in. Ik geloof wel dat er veel artsen zijn die (te) snel deze diagnose stellen. Ik geloof ook dat mensen die de diagnose krijgen serieuze pijnklachten hebben. Daar twijfel ik niet aan.
Ik werd met mijn pijnklachten meteen naar een reumatoloog gestuurd, die heeft me minimaal onderzocht en hup, diagnose FM. Daarvandaan werd ik doorverwezen naar een revalidatietraject. Prima traject geweest hoor, ik heb er best wat aan gehad, maar het kostte nogal wat. €13.000,-
Dertienduizend euro!
En wat bleek, na verder en een stuk uitgebreider (bloed en röntgen) onderzoek, dat de pijnklachten die ik had wel degelijk verklaarbaar waren. Zou ik dus meteen uitgebreid onderzocht geweest zijn, dan was de juiste diagnose gesteld. had ik dat revalidatietraject niet hoeven doorlopen en waren de zorgkosten een stuk lager geweest.
En ik geloof zomaar dat mijn verhaal geen uitzondering is. Nogmaals, ik geloof dus wel dat iemand pijnklachten heeft maar ik geloof ook dat veel artsen het zich er makkelijk vanaf maken. Pijnklachten heb je niet zomaar.Ik werd zelf ook doorgestuurd naar een revalidatie arts, 3x per week 2 uur lang revalideren. Daar heb ik toen eerst van af gezien en daar ben ik nu alleen maar blij om! Wat een hoop geld en zo zonde achteraf gezien. Ook bij mij kwamen er dus later andere dingen uit rollen die in sommige opzichten op FM leken maar het dus niet waren. Ik vind het best gevaarlijk dat mensen soms de diagnose FM krijgen maar later blijkt dus dat er heel iets anders aan de hand is.
Ik begrijp wel wat TO bedoelt. Ik heb zelf jaren geleden de diagnose Fibromyalgie gekregen. En ook ik geloof er niet in. Ik geloof wel dat er veel artsen zijn die (te) snel deze diagnose stellen. Ik geloof ook dat mensen die de diagnose krijgen serieuze pijnklachten hebben. Daar twijfel ik niet aan.
Ik werd met mijn pijnklachten meteen naar een reumatoloog gestuurd, die heeft me minimaal onderzocht en hup, diagnose FM. Daarvandaan werd ik doorverwezen naar een revalidatietraject. Prima traject geweest hoor, ik heb er best wat aan gehad, maar het kostte nogal wat. €13.000,-
Dertienduizend euro!
En wat bleek, na verder en een stuk uitgebreider (bloed en röntgen) onderzoek, dat de pijnklachten die ik had wel degelijk verklaarbaar waren. Zou ik dus meteen uitgebreid onderzocht geweest zijn, dan was de juiste diagnose gesteld. had ik dat revalidatietraject niet hoeven doorlopen en waren de zorgkosten een stuk lager geweest.
En ik geloof zomaar dat mijn verhaal geen uitzondering is. Nogmaals, ik geloof dus wel dat iemand pijnklachten heeft maar ik geloof ook dat veel artsen het zich er makkelijk vanaf maken. Pijnklachten heb je niet zomaar.Ik werd zelf ook doorgestuurd naar een revalidatie arts, 3x per week 2 uur lang revalideren. Daar heb ik toen eerst van af gezien en daar ben ik nu alleen maar blij om! Wat een hoop geld en zo zonde achteraf gezien. Ook bij mij kwamen er dus later andere dingen uit rollen die in sommige opzichten op FM leken maar het dus niet waren. Ik vind het best gevaarlijk dat mensen soms de diagnose FM krijgen maar later blijkt dus dat er heel iets anders aan de hand is.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:54
quote:Salseraa84 schreef op 18 februari 2017 @ 23:05:
[...]
ik vraag mij gewoon af in hoeverre mensen wel of niet geloven in FM, er zijn veel die er wel in geloven maar ook heel veel zeggen dat het niet bestaat. ben gewoon geeinteresseerd in wat mensen hierover denken en wat hun visie hierover is. reumatoloog beweerde dat ik het heb maar ik geloof er dus niet in en neem er geen genoegen mee.Aan de ene kant snap ik heel goed wat je bedoeld. Het lijkt ook gewoon alsof ze er maar een naam aan geven, en ze er vanaf zijn. Maar voor ze de diagnose stellen, zijn ongeveer alle onderzoeken die ze kunnen doen, al gedaan. Daar is niks uit gekomen. Om je toch serieus genomen te voelen, geven ze een diagnose. Het enige wat ze dan nog kunnen doen, is uitzoeken waar het vandaan komt. Vaak zijn dit verschillende factoren. In mijn geval combinatie van stress, angsten en lichamelijke klachten. Eventueel zou je via een revalidatietraject er mee om leren gaan, en uitzoeken of ze de stress en angsten kunnen verminderen.
[...]
ik vraag mij gewoon af in hoeverre mensen wel of niet geloven in FM, er zijn veel die er wel in geloven maar ook heel veel zeggen dat het niet bestaat. ben gewoon geeinteresseerd in wat mensen hierover denken en wat hun visie hierover is. reumatoloog beweerde dat ik het heb maar ik geloof er dus niet in en neem er geen genoegen mee.Aan de ene kant snap ik heel goed wat je bedoeld. Het lijkt ook gewoon alsof ze er maar een naam aan geven, en ze er vanaf zijn. Maar voor ze de diagnose stellen, zijn ongeveer alle onderzoeken die ze kunnen doen, al gedaan. Daar is niks uit gekomen. Om je toch serieus genomen te voelen, geven ze een diagnose. Het enige wat ze dan nog kunnen doen, is uitzoeken waar het vandaan komt. Vaak zijn dit verschillende factoren. In mijn geval combinatie van stress, angsten en lichamelijke klachten. Eventueel zou je via een revalidatietraject er mee om leren gaan, en uitzoeken of ze de stress en angsten kunnen verminderen.
zaterdag 18 februari 2017 om 23:56
quote:Salseraa84 schreef op 18 februari 2017 @ 23:49:
[...]
Heftig, en dit moet ontzettend frustrerend voor je zijn denk ik. Zolang rondgelopen met een colon ontsteking, vreselijk. Als ik het goed heb gelezen zijn bij reuma de ontstekingswaarden ook niet altijd zichtbaar in het bloed en hebben sommige mensen zonder reuma wel die ontstekingswaarden. Lastige puzzel.Dat is het zeker en het wordt niet altijd (gelijk) duidelijk wat er in het lichaam gebeurt wat de pijn veroorzaakt. Voor veel mensen is het een opluchting dat het beestje iig een naam heeft.
[...]
Heftig, en dit moet ontzettend frustrerend voor je zijn denk ik. Zolang rondgelopen met een colon ontsteking, vreselijk. Als ik het goed heb gelezen zijn bij reuma de ontstekingswaarden ook niet altijd zichtbaar in het bloed en hebben sommige mensen zonder reuma wel die ontstekingswaarden. Lastige puzzel.Dat is het zeker en het wordt niet altijd (gelijk) duidelijk wat er in het lichaam gebeurt wat de pijn veroorzaakt. Voor veel mensen is het een opluchting dat het beestje iig een naam heeft.
Kia aka brandhout voor de hel, aangenaam.
zondag 19 februari 2017 om 00:00
Wat ik zeker weet is dat als ik stress heb de zgn FM klachten veel erger zijn, meer pijn, meer vermoeidheid en meer darm klachten. Stress is een killer die alles erger maakt en ik snap wel heel goed dat stress FM klachten kan geven en veroorzaken en ik denk ook niet dat FM een op zich zelf staande aandoening is. Zit ik beter in mijn vel, dan voel ik ook minder pijn en andere ongemakken en ik denk dat dit voor iedereen zo is.
zondag 19 februari 2017 om 00:00
quote:dk1992 schreef op 18 februari 2017 @ 23:54:
[...]
Aan de ene kant snap ik heel goed wat je bedoeld. Het lijkt ook gewoon alsof ze er maar een naam aan geven, en ze er vanaf zijn. Maar voor ze de diagnose stellen, zijn ongeveer alle onderzoeken die ze kunnen doen, al gedaan. Daar is niks uit gekomen. Om je toch serieus genomen te voelen, geven ze een diagnose. Het enige wat ze dan nog kunnen doen, is uitzoeken waar het vandaan komt. Vaak zijn dit verschillende factoren. In mijn geval combinatie van stress, angsten en lichamelijke klachten. Eventueel zou je via een revalidatietraject er mee om leren gaan, en uitzoeken of ze de stress en angsten kunnen verminderen.Dat was bij mij dus niet het geval. En omdat ik niet in FM geloof heb ik aangedrongen op verder en uitgebreider onderzoek en toen was er ineens een heel andere diagnose.
[...]
Aan de ene kant snap ik heel goed wat je bedoeld. Het lijkt ook gewoon alsof ze er maar een naam aan geven, en ze er vanaf zijn. Maar voor ze de diagnose stellen, zijn ongeveer alle onderzoeken die ze kunnen doen, al gedaan. Daar is niks uit gekomen. Om je toch serieus genomen te voelen, geven ze een diagnose. Het enige wat ze dan nog kunnen doen, is uitzoeken waar het vandaan komt. Vaak zijn dit verschillende factoren. In mijn geval combinatie van stress, angsten en lichamelijke klachten. Eventueel zou je via een revalidatietraject er mee om leren gaan, en uitzoeken of ze de stress en angsten kunnen verminderen.Dat was bij mij dus niet het geval. En omdat ik niet in FM geloof heb ik aangedrongen op verder en uitgebreider onderzoek en toen was er ineens een heel andere diagnose.
Jankerd
zondag 19 februari 2017 om 00:03
quote:-Kia-Ora- schreef op 18 februari 2017 @ 23:56:
[...]
Dat is het zeker en het wordt niet altijd (gelijk) duidelijk wat er in het lichaam gebeurt wat de pijn veroorzaakt. Voor veel mensen is het een opluchting dat het beestje iig een naam heeft.Absoluut! Mits je dan ook wel echt de juiste diagnose krijgt + een juiste behandeling. Bij FM zal revalidatie heel goed kunnen zijn maar ook begeleiding op mentaal vlak en om leren gaan met stress/angsten/onrust. Revalidatie alleen doet niet genoeg. Kun je revalideren tot je een ons weegt, als het in je hoofd niet goed zit dan schiet je er heel weinig mee op. Ben zelf depressief geweest, had een angsstoornis + fobie en met medicatie of sporten alleen kom je er niet.
[...]
Dat is het zeker en het wordt niet altijd (gelijk) duidelijk wat er in het lichaam gebeurt wat de pijn veroorzaakt. Voor veel mensen is het een opluchting dat het beestje iig een naam heeft.Absoluut! Mits je dan ook wel echt de juiste diagnose krijgt + een juiste behandeling. Bij FM zal revalidatie heel goed kunnen zijn maar ook begeleiding op mentaal vlak en om leren gaan met stress/angsten/onrust. Revalidatie alleen doet niet genoeg. Kun je revalideren tot je een ons weegt, als het in je hoofd niet goed zit dan schiet je er heel weinig mee op. Ben zelf depressief geweest, had een angsstoornis + fobie en met medicatie of sporten alleen kom je er niet.
zondag 19 februari 2017 om 00:04
quote:Salseraa84 schreef op 19 februari 2017 @ 00:00:
Wat ik zeker weet is dat als ik stress heb de zgn FM klachten veel erger zijn, meer pijn, meer vermoeidheid en meer darm klachten. Stress is een killer die alles erger maakt en ik snap wel heel goed dat stress FM klachten kan geven en veroorzaken en ik denk ook niet dat FM een op zich zelf staande aandoening is. Zit ik beter in mijn vel, dan voel ik ook minder pijn en andere ongemakken en ik denk dat dit voor iedereen zo is.Er zijn denk ik talloze voorbeelden van ziektes die worden verergerd door stress. Maar dat betekent niet dat het niet een echte ziekte is. Heel veel dingen zijn niet op een zichzelf staande aandoening, maar dat betekent ook niet dat het niet een echte aandoening is daardoor. Het houdt hoogstens in dat je dus goed moet zoeken naar de oorzaak en dat ook moet behandelen, maar dat geldt dus voor zoveel ziekten. Moeten we die dan ook allemaal maar afschaffen? Want he, het is toch niet op zichzelf staand.
Wat ik zeker weet is dat als ik stress heb de zgn FM klachten veel erger zijn, meer pijn, meer vermoeidheid en meer darm klachten. Stress is een killer die alles erger maakt en ik snap wel heel goed dat stress FM klachten kan geven en veroorzaken en ik denk ook niet dat FM een op zich zelf staande aandoening is. Zit ik beter in mijn vel, dan voel ik ook minder pijn en andere ongemakken en ik denk dat dit voor iedereen zo is.Er zijn denk ik talloze voorbeelden van ziektes die worden verergerd door stress. Maar dat betekent niet dat het niet een echte ziekte is. Heel veel dingen zijn niet op een zichzelf staande aandoening, maar dat betekent ook niet dat het niet een echte aandoening is daardoor. Het houdt hoogstens in dat je dus goed moet zoeken naar de oorzaak en dat ook moet behandelen, maar dat geldt dus voor zoveel ziekten. Moeten we die dan ook allemaal maar afschaffen? Want he, het is toch niet op zichzelf staand.
zondag 19 februari 2017 om 00:11
Ik denk wel dat de diagnose soms te snel maar gegeven wordt.
Zelf ook ervaren.
Bezoekje aan de reumatoloog, aardige man hoor en zeer begripvol.
Maar met minimaal onderzoek, een bloedtest waar wat betreft zijn discipline geen aanwijzingen uit kwamen is mij letterlijk gezegd, als u wil kan ik u de diagnose fybromyalgie geven.
Wat volgens hem betekende , pijnklachten zonder aanwijsbare reden.
Ik kreeg een folder mee, zodat ik kon lezen of ik mij er in kon vinden.
Nou...nee.
In de brief aan de huisarts scheef hij, past in het beeld van fybromyalgie maar patiënt kan zich daar niet in vinden.
Ik denk overigens niet dat de diagnose niet bestaat, en er zullen zeker mensen zijn die in het klachtenbeeld passen.
Maar ik heb zelf dus wel ervaren hoe snel het opgeworpen kan worden.
Ik heb overigens ooit pds als diagnose gekregen.
Waar ik mij dan wel in kan vinden.
Heb toen zeer uitgebreid onderzoek gehad, en toen er zijn ook afwijkingen in gevonden.
Dit in combi met mijn klachten past die diagnose daar idd bij.
Gaat bij mij trouwens wel verder dan wat krampen, ik kan aanvallen hebben waarbij ik echt een paar uur uitgeschakeld ben.
Daarnaast vaak Bloed en slijm bij de ontlasting, regelmatig opgeblazen buik die op een zwangerschap van 4/5 maanden lijkt, zeer pijnlijke plekken in mijn darmen.
Vitamine worden niet goed opgenomen, met nog allerlei klachten als gevolg daarvan.
Al wordt pds vaak ook als vage diagnose gezien.
Zelf ook ervaren.
Bezoekje aan de reumatoloog, aardige man hoor en zeer begripvol.
Maar met minimaal onderzoek, een bloedtest waar wat betreft zijn discipline geen aanwijzingen uit kwamen is mij letterlijk gezegd, als u wil kan ik u de diagnose fybromyalgie geven.
Wat volgens hem betekende , pijnklachten zonder aanwijsbare reden.
Ik kreeg een folder mee, zodat ik kon lezen of ik mij er in kon vinden.
Nou...nee.
In de brief aan de huisarts scheef hij, past in het beeld van fybromyalgie maar patiënt kan zich daar niet in vinden.
Ik denk overigens niet dat de diagnose niet bestaat, en er zullen zeker mensen zijn die in het klachtenbeeld passen.
Maar ik heb zelf dus wel ervaren hoe snel het opgeworpen kan worden.
Ik heb overigens ooit pds als diagnose gekregen.
Waar ik mij dan wel in kan vinden.
Heb toen zeer uitgebreid onderzoek gehad, en toen er zijn ook afwijkingen in gevonden.
Dit in combi met mijn klachten past die diagnose daar idd bij.
Gaat bij mij trouwens wel verder dan wat krampen, ik kan aanvallen hebben waarbij ik echt een paar uur uitgeschakeld ben.
Daarnaast vaak Bloed en slijm bij de ontlasting, regelmatig opgeblazen buik die op een zwangerschap van 4/5 maanden lijkt, zeer pijnlijke plekken in mijn darmen.
Vitamine worden niet goed opgenomen, met nog allerlei klachten als gevolg daarvan.
Al wordt pds vaak ook als vage diagnose gezien.
zondag 19 februari 2017 om 00:17
quote:Salseraa84 schreef op 19 februari 2017 @ 00:03:
[...]
Absoluut! Mits je dan ook wel echt de juiste diagnose krijgt + een juiste behandeling. Bij FM zal revalidatie heel goed kunnen zijn maar ook begeleiding op mentaal vlak en om leren gaan met stress/angsten/onrust. Revalidatie alleen doet niet genoeg. Kun je revalideren tot je een ons weegt, als het in je hoofd niet goed zit dan schiet je er heel weinig mee op. Ben zelf depressief geweest, had een angsstoornis + fobie en met medicatie of sporten alleen kom je er niet.De meeste revalidatie trajecten vinden plaats in multidisciplinaire teams. Waaronder er ook gesprekken zijn met psycholoog, de revalidatiearts die meekijkt, fysiotherapie, eventueel een diëtist die adviseert. De psychische ondersteuning neemt vaak een redelijke plaats in binnen het traject. En daarnaast ben je er altijd nog zelf bij. Als jij (extra) hulp nodig denkt te hebben op bepaalde gebieden dan moet je erom vragen. Maar je hebt blijkbaar ergens in je leven besloten om niet te vertrouwen op de oordelen van de artsen en dat mensen je gewoon helpen als je erom vraagt ofzo.
[...]
Absoluut! Mits je dan ook wel echt de juiste diagnose krijgt + een juiste behandeling. Bij FM zal revalidatie heel goed kunnen zijn maar ook begeleiding op mentaal vlak en om leren gaan met stress/angsten/onrust. Revalidatie alleen doet niet genoeg. Kun je revalideren tot je een ons weegt, als het in je hoofd niet goed zit dan schiet je er heel weinig mee op. Ben zelf depressief geweest, had een angsstoornis + fobie en met medicatie of sporten alleen kom je er niet.De meeste revalidatie trajecten vinden plaats in multidisciplinaire teams. Waaronder er ook gesprekken zijn met psycholoog, de revalidatiearts die meekijkt, fysiotherapie, eventueel een diëtist die adviseert. De psychische ondersteuning neemt vaak een redelijke plaats in binnen het traject. En daarnaast ben je er altijd nog zelf bij. Als jij (extra) hulp nodig denkt te hebben op bepaalde gebieden dan moet je erom vragen. Maar je hebt blijkbaar ergens in je leven besloten om niet te vertrouwen op de oordelen van de artsen en dat mensen je gewoon helpen als je erom vraagt ofzo.
Kia aka brandhout voor de hel, aangenaam.
zondag 19 februari 2017 om 00:21
zondag 19 februari 2017 om 04:33
Bloed bij de ontlasting hoort absoluut niet bij PDS. Volgens mij kun je beter naar een andere arts. Ziekte van Crohn en Colitis zijn soms ook moeilijk op te sporen en er kan ook vaak een paar jaarcoverheen gaan.
Heel simpel. Is er al eens naar de calprotectine waarde gekeken Consuela? Sorry, maar afwijkingen in de darm en dan toch de diagnose PDS krijgen. Daar snap ik niets van.
Volgens de MDL site: Bloed bij de ontlasting hoort zeker niet bij PDS.
Heel simpel. Is er al eens naar de calprotectine waarde gekeken Consuela? Sorry, maar afwijkingen in de darm en dan toch de diagnose PDS krijgen. Daar snap ik niets van.
Volgens de MDL site: Bloed bij de ontlasting hoort zeker niet bij PDS.
zondag 19 februari 2017 om 06:08
Het probleem bij fibro is dat de oorzaak niet bekend is. Het gaat om onverklaarbare pijn en vermoeidheid. Is het verzonnen of is de stand van de wetenschap nog niet zo ver?
Mensen met dit soort klachten gaan vaak belasting vermijden. Hierdoor kun je op een gegeven moment steeds minder aan. Je spieren worden slapper en de vermoeidheid neemt toe. Activiteiten vermijden werkt averechts.
Mensen met dit soort klachten gaan vaak belasting vermijden. Hierdoor kun je op een gegeven moment steeds minder aan. Je spieren worden slapper en de vermoeidheid neemt toe. Activiteiten vermijden werkt averechts.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
zondag 19 februari 2017 om 06:18
Van stress kun je wel degelijk ziek worden. Ik heb nu een burn out. Ik geloofde ook niet zo in dat ziektebeeld. Ik probeer elke dag 1 tot een paar doelen te hebben. Je wil echt niet weten wat over mijn grenzen heen gaan doet met mijn neurologisch en fysiologisch systeem. Per ongeluk te veel activiteiten op een dag, te veel prikkels of een te zware oefening voelt letterlijk als een knock out. Zwart voor de ogen, oren suizen en paar uur tot een dag plat. Het enige wat werkt is matig opbouw, regelmaat en rust. Een rot gesprek of een ruzie en de klok gaat zo 3 weken achteruit mbt herstel.
Ik ben echt geen pieper. Soms kijk ik met stellige verbazing van een afstand naar mezelf en denk ik. Hoe is dit toch in godsnaam mogelijk?
Ik ben echt geen pieper. Soms kijk ik met stellige verbazing van een afstand naar mezelf en denk ik. Hoe is dit toch in godsnaam mogelijk?
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
zondag 19 februari 2017 om 08:56
quote:Salseraa84 schreef op 19 februari 2017 @ 00:21:
[...]
Of ik neem niet zo snel genoegen met een diagnose die te snel gesteld word?Dat kan, maar dan moet je niet meteen een ziekte als modebeeld willen verklaren, omdat jij de diagnose te snel kreeg . Is het misschien een "makkelijkere" diagnose om te geven: ja. Maar zoals ik al meerdere malen heb gezegd, fibromyalgie is echt niet de enige diagnose die misschien te snel gegeven wordt. Maar artsen zijn niet perfect, we hebben niet overal een bloedtestje voor (en soms wel en dan maakt het alsnog niet uit) dus fouten zullen gemaakt worden. Wat wat mij betreft dus niet wegneemt dat het goed is dat de mensen met dit soort pijnen wél een diagnose (en alle bijbehorende hulp) kunnen krijgen.
[...]
Of ik neem niet zo snel genoegen met een diagnose die te snel gesteld word?Dat kan, maar dan moet je niet meteen een ziekte als modebeeld willen verklaren, omdat jij de diagnose te snel kreeg . Is het misschien een "makkelijkere" diagnose om te geven: ja. Maar zoals ik al meerdere malen heb gezegd, fibromyalgie is echt niet de enige diagnose die misschien te snel gegeven wordt. Maar artsen zijn niet perfect, we hebben niet overal een bloedtestje voor (en soms wel en dan maakt het alsnog niet uit) dus fouten zullen gemaakt worden. Wat wat mij betreft dus niet wegneemt dat het goed is dat de mensen met dit soort pijnen wél een diagnose (en alle bijbehorende hulp) kunnen krijgen.
zondag 19 februari 2017 om 09:30
quote:Djessy schreef op 19 februari 2017 @ 00:00:
[...]
Dat was bij mij dus niet het geval. En omdat ik niet in FM geloof heb ik aangedrongen op verder en uitgebreider onderzoek en toen was er ineens een heel andere diagnose.Pff heftig zeg! Wat goed dat je je eigen gevoel achterna ging, en hebt aangedrongen op uitgebreider onderzoek! Ik heb echt heel veel onderzoeken gehad. In eerste instantie bij een reumatoloog die vond dat ik me de pijn aanpraatte, maar er kwam wel een ernstige vitamine D tekort uit. Paar jaar later toch nog een keer terug naar een andere reumatoloog in ander ziekenhuis. Deze nam me wel meteen serieus, en alle mogelijke onderzoeken laten doen. Eerst waren ze bang voor een auto-immuunziekte, maar dit was gelukkig niet het geval. Daar de diagnoses fibromyalgie en Fenomeen van Raynaud gekregen
[...]
Dat was bij mij dus niet het geval. En omdat ik niet in FM geloof heb ik aangedrongen op verder en uitgebreider onderzoek en toen was er ineens een heel andere diagnose.Pff heftig zeg! Wat goed dat je je eigen gevoel achterna ging, en hebt aangedrongen op uitgebreider onderzoek! Ik heb echt heel veel onderzoeken gehad. In eerste instantie bij een reumatoloog die vond dat ik me de pijn aanpraatte, maar er kwam wel een ernstige vitamine D tekort uit. Paar jaar later toch nog een keer terug naar een andere reumatoloog in ander ziekenhuis. Deze nam me wel meteen serieus, en alle mogelijke onderzoeken laten doen. Eerst waren ze bang voor een auto-immuunziekte, maar dit was gelukkig niet het geval. Daar de diagnoses fibromyalgie en Fenomeen van Raynaud gekregen
zondag 19 februari 2017 om 09:33
Vroeger, toen vitamine C nog niet aangetoond kon worden, bestond het ook niet. Zou je ook kunnen zeggen. Een depressie kan je ook niet aantonen, wat niet wil zeggen dat het niet bestaat. Sommige klachten kan je niet aantonen. Misschien kan je er dan ook geen etiketje opplakken maar het wil niet zeggen dat er niks is.
zondag 19 februari 2017 om 09:56
Ik heb o.a. de diagnose fibromyalgie. Een tijd terug is er een onderzoek geweest waaruit bleek dat het op celniveau verkeerd gaat. Iets met de mitochondriën die anders functioneren. Ik ga even zoeken...
Bij mij wilde 1 instelling die diagnose niet overnemen omdat hij door een buitenlandse arts gesteld is en niet door een NL reumatoloog. Maar ik heb voldoende diagnoses, dus laat het er maar bij. Het anders noemen betekent niet ineens dat de klachten anders zijn.
http://www.paininmotion.b ... ondriale-disfuncties.html
http://www.fibromyalgie.nl/?content=31&id=53
Bij mij wilde 1 instelling die diagnose niet overnemen omdat hij door een buitenlandse arts gesteld is en niet door een NL reumatoloog. Maar ik heb voldoende diagnoses, dus laat het er maar bij. Het anders noemen betekent niet ineens dat de klachten anders zijn.
http://www.paininmotion.b ... ondriale-disfuncties.html
http://www.fibromyalgie.nl/?content=31&id=53
zondag 19 februari 2017 om 10:15
quote:Salseraa84 schreef op 18 februari 2017 @ 23:03:
[...]
waarom worden mijn woorden verdraaid? beetje lullig wel. ik zeg dat ik mij erger als mensen zeggen : ik ga vandaag niks doen want ik heb last van mijn FM. heb met geen woord over werk gerept en doel meer op de huishouding of boodschappen doen. ben zelf al afgekeurd, kan niet werken dus zou wel erg hypocriet van mij zijn om mensen daarop aan te vallen niet waar? daarbij keurt het UWV mensen met FM ook niet zomaar af.
Excuses, je schreef inderdaad niks over werken. Maar waarom stoort het je als iemand aangeeft niks te kunnen doen (boodschappen, huishouden) door de fibromyalgie? Zou diegene wel mogen zeggen: "ik laat het huishouden vandaag maar voor wat het is want de pijn in mijn schouder/pols is niet te doen."
"Mag" dat tweede wel of vind je dat even storend? Of stoort het je vooral dat mensen zoiets überhaupt zeggen? Zou het beter zijn als ze dan gewoon hun mond houden over wat ze die dag wel of niet aankunnen en alleen achteraf verklaren: "nee, de strijk heb ik vandaag vanwege de pijnklachten laten staan, sorry."
Wat irriteert jou nu zo?
[...]
waarom worden mijn woorden verdraaid? beetje lullig wel. ik zeg dat ik mij erger als mensen zeggen : ik ga vandaag niks doen want ik heb last van mijn FM. heb met geen woord over werk gerept en doel meer op de huishouding of boodschappen doen. ben zelf al afgekeurd, kan niet werken dus zou wel erg hypocriet van mij zijn om mensen daarop aan te vallen niet waar? daarbij keurt het UWV mensen met FM ook niet zomaar af.
Excuses, je schreef inderdaad niks over werken. Maar waarom stoort het je als iemand aangeeft niks te kunnen doen (boodschappen, huishouden) door de fibromyalgie? Zou diegene wel mogen zeggen: "ik laat het huishouden vandaag maar voor wat het is want de pijn in mijn schouder/pols is niet te doen."
"Mag" dat tweede wel of vind je dat even storend? Of stoort het je vooral dat mensen zoiets überhaupt zeggen? Zou het beter zijn als ze dan gewoon hun mond houden over wat ze die dag wel of niet aankunnen en alleen achteraf verklaren: "nee, de strijk heb ik vandaag vanwege de pijnklachten laten staan, sorry."
Wat irriteert jou nu zo?
zondag 19 februari 2017 om 10:20
quote:Salseraa84 schreef op 18 februari 2017 @ 23:22:
[...]
geef al 2 of 3 keer aan dat ik zelf ook de diagnose fibromyalgie gehad heb maar er dus niet in geloof. dus het gaat hier wel degelijk ook om mij.Heeft de arts weleens gezegd hoe hij tot deze diagnose is gekomen en heb je zelf een idee wat je wél mankeert?
[...]
geef al 2 of 3 keer aan dat ik zelf ook de diagnose fibromyalgie gehad heb maar er dus niet in geloof. dus het gaat hier wel degelijk ook om mij.Heeft de arts weleens gezegd hoe hij tot deze diagnose is gekomen en heb je zelf een idee wat je wél mankeert?
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
zondag 19 februari 2017 om 10:44
De laatste tijd komen er wel theorietjes zoals deze:
eigenlijk een tijdelijk tekort aan doorbloeding (ischemie). Zelf vind ik dat je lijf daar tegen moet kunnen; voortdurend bepaalt je lijf waar meer en minder bloed nodig is dus ik vind het vergezocht en zie niet echt een verklaring. http://www.albany.edu/news/39664.php
Ik heb me er niet echt in verdiept overigens; alleen vluchtig gelezen, vooral de juichkoppen.
En er waren ook hallelujatheoriëen gebaseerd op het idee dat er een tekort zou zijn van een bepaalde natuurlijke ontstekingremmende stof (PEA), maar toediening van die stof bleek toch ook niet zo succesvol te zijn (meende ik te lezen), dus vermoedelijk was het reclame.
eigenlijk een tijdelijk tekort aan doorbloeding (ischemie). Zelf vind ik dat je lijf daar tegen moet kunnen; voortdurend bepaalt je lijf waar meer en minder bloed nodig is dus ik vind het vergezocht en zie niet echt een verklaring. http://www.albany.edu/news/39664.php
Ik heb me er niet echt in verdiept overigens; alleen vluchtig gelezen, vooral de juichkoppen.
En er waren ook hallelujatheoriëen gebaseerd op het idee dat er een tekort zou zijn van een bepaalde natuurlijke ontstekingremmende stof (PEA), maar toediening van die stof bleek toch ook niet zo succesvol te zijn (meende ik te lezen), dus vermoedelijk was het reclame.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
zondag 19 februari 2017 om 11:02
quote:retrostar schreef op 19 februari 2017 @ 10:48:
Zelf denk ik dat het een restenbak is van onverklaarde aandoeningen
Een verlegenheidsdiagnose. Wat ik niet begrijp is dat best wel wat mensen medische problemen hebben zoals Renaudfenomeen of peesontstekingen etc. en ook de diagnose FM krijgen. Of moet ik het zien als een syndroom?
Verder heb ik in het verleden ook iets gelezen over afwijkingen met groeihormonen wat nodig is voor het herstel van het lichaam. Dit zou veroorzaakt worden door slecht slapen waardoor processen in het lichaam verstoord raken.
Zelf denk ik dat het een restenbak is van onverklaarde aandoeningen
Een verlegenheidsdiagnose. Wat ik niet begrijp is dat best wel wat mensen medische problemen hebben zoals Renaudfenomeen of peesontstekingen etc. en ook de diagnose FM krijgen. Of moet ik het zien als een syndroom?
Verder heb ik in het verleden ook iets gelezen over afwijkingen met groeihormonen wat nodig is voor het herstel van het lichaam. Dit zou veroorzaakt worden door slecht slapen waardoor processen in het lichaam verstoord raken.