Gezondheid
alle pijlers
Mijn vriend heeft leukemie
zaterdag 7 februari 2009 om 22:46
Mijn vriend heeft nou zo'n 3 jaar leukemie.Hij was net op tijd opgenomen,de politie stond voor de deur omdat hij zijn bloed had laten controleren en het bleek een levensbedrijgende situatie tezijn, ze zochten hem.Daarna volgde eenaantal opnames en 4 chemokuren.Ik ga meestal mee naar de ziekenhuis afspraken al ben ik een paar x niet geweest omdat ik zelf ziek was en een kuur voor mijn lever kreeg waar je ook heel beroerd van wordt(een lichte soort chemokuur)Gelukkig is dat voorbij en is het virus mijn lichaam uit,maar ik heb ook nog psychische problemen waardoor sommige dingen langs me heen zijn gegaan(+concentatie problemen nml ADHD).Alleen nu weet ik niet wat de echte prognose van mijn vriend is(ik heb het tot nu toe niet durven vragen ook omdat hij erbij was en het er niet van gekomen is).Nu heb ik me voor genomen om de volgende x de dokter even apart tevragen(eigenlijk zou ik gewoon willen bellen maar hij loopt bij het VU en heeft verschillende artsen dus ik weet niet naar wie ik dan vragen moet)en het dan aan hem tevragen als mijn vriend er niet bij is. hoe het er nou echt voor staat.Heeft een van jullie hier ervaring mee,en wat zou jij me aanraden in deze situatie?
-ik moet erbij vertellen dat mijn vriend van Turkse afkomst is en er dus al een kleine taal bariere is tussen de arts en hem(hij praat verder goed Nederlands hoor maar begrijpt soms de medische taal niet direct-ik ook niet trouwens)+hij kijkt erg tegen een arts op waardoor hij zich vaak groter houd dan hij in werkelijkheid is.Ik ben meestal degene die zegt"maar je hebt toch hier of daar last van?"als de arts wat vraagt.Heeft iemand een tip?
Ik open dit topic om erover tepraten en wat steun tezoeken
Groetjes Spongebabe
-ik moet erbij vertellen dat mijn vriend van Turkse afkomst is en er dus al een kleine taal bariere is tussen de arts en hem(hij praat verder goed Nederlands hoor maar begrijpt soms de medische taal niet direct-ik ook niet trouwens)+hij kijkt erg tegen een arts op waardoor hij zich vaak groter houd dan hij in werkelijkheid is.Ik ben meestal degene die zegt"maar je hebt toch hier of daar last van?"als de arts wat vraagt.Heeft iemand een tip?
Ik open dit topic om erover tepraten en wat steun tezoeken
Groetjes Spongebabe
zaterdag 7 februari 2009 om 23:05
Een gesprek aanvragen bij zijn behandeld arts lijkt me inderdaad de juiste weg. Meestal als er meerdere artsen betrokken zijn, wordt er één aangewezen om de contacten te doen. Ik denk dat je gewoon het ziekenhuis moet bellen en net zolang door moet vragen tot je er achter bent wie de coordinerend arts is.
Alleen; ik zou dit gesprek niet alleen aangaan, maar samen met je vriend. Het gaat over hem, hij heeft recht op alle informatie. Je wilt ook niet in de situatie komen dat je met je vriend in discussie raakt over wat de arts nu wel of niet heeft gezegd. Dat ligt soms sowieso al op de loer, maar als je de informatie dan ook nog eens onafhankelijk van elkaar krijgt wordt die kans alleen maar groter. Lijkt me niet handig. Waarom wil je niet dat je vriend erbij is als je naar de prognose vraagt? Veel artsen zullen tegenwoordig ook niet meer zomaar info geven aan de partner, die de patient zelf niet heeft.
Daarnaast zal een arts niet goed een prognose kunnen geven in de situatie van je vriend. Het is afhankelijk van zoveel factoren, dat ze daar geen sluitend antwoord op kunnen geven.
Wat wil je precies weten van de artsen? Zet dat goed voor jezelf op papier en neem dit mee als jullie gaan praten.
Alleen; ik zou dit gesprek niet alleen aangaan, maar samen met je vriend. Het gaat over hem, hij heeft recht op alle informatie. Je wilt ook niet in de situatie komen dat je met je vriend in discussie raakt over wat de arts nu wel of niet heeft gezegd. Dat ligt soms sowieso al op de loer, maar als je de informatie dan ook nog eens onafhankelijk van elkaar krijgt wordt die kans alleen maar groter. Lijkt me niet handig. Waarom wil je niet dat je vriend erbij is als je naar de prognose vraagt? Veel artsen zullen tegenwoordig ook niet meer zomaar info geven aan de partner, die de patient zelf niet heeft.
Daarnaast zal een arts niet goed een prognose kunnen geven in de situatie van je vriend. Het is afhankelijk van zoveel factoren, dat ze daar geen sluitend antwoord op kunnen geven.
Wat wil je precies weten van de artsen? Zet dat goed voor jezelf op papier en neem dit mee als jullie gaan praten.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
zaterdag 7 februari 2009 om 23:08
Nog een tip: als jullie de medische terminologie moeilijk kunnen volgen, vraag dan of het medisch maatschappelijk werk in het ziekenhuis jullie kan helpen. Zij kunnen bij een gesprek aanwezig zijn, en dan achteraf met jullie doornemen wat er nu precies is gezegd en wat dit betekent voor jullie.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
zaterdag 7 februari 2009 om 23:42
Bedankt dat je meedenkt Poezewoes!Ik weet eigenlijk niet waarom ik het zonder hem erbij wilde vragen.Het is inderdaad niet slim om allebei verschillende informatie tehoren want daar kun je inderdaad weer een meningsverschil ofzo van krijgen,daar heb je gelijk in.
En ik denk dat ik het dus maar zal vragen bij de afspraak de volgende x(dat is a,s week geloof ik.)Ik denk niet dat we een medisch maatschappelijkwerk nodig hebben,maar ik zal het in mijn achterhoofd houden voor het geval dat,bedankt
En ik denk dat ik het dus maar zal vragen bij de afspraak de volgende x(dat is a,s week geloof ik.)Ik denk niet dat we een medisch maatschappelijkwerk nodig hebben,maar ik zal het in mijn achterhoofd houden voor het geval dat,bedankt
zondag 8 februari 2009 om 01:06
Ik kan wel begrijpen hoor, dat je eerste opwelling is om zonder je vriend erbij te willen praten met een arts. Je kunt denken dat het te confronterend is voor je vriend, om te horen hoe het er nu voorstaat. Je wilt hem beschermen. Maar ik vraag me dan wel af, hoe open jullie met elkaar praten over wat er aan de hand is. De vragen waar jij met rondloopt, die heeft je vriend natuurlijk net zo goed. Heeft hij ze ndan niet aan de arts gesteld? Heeft hij daar met jou over gepraat? Praten jullie daar samen wel eens over, over zijn prognose en jullie toekomstperspectief? Of is dat te moeilijk?
Hopelijk kunnen jullie samen een goed gesprek met de arts hebben en kan die wat meer duidelijkheid geven over de huidige medische status van je vriend. Dat kan ook de weg vrij maken voor jullie, om open de gedachtes uit te spreken die jullie beiden ongetwijfeld hebben.
Hopelijk kunnen jullie samen een goed gesprek met de arts hebben en kan die wat meer duidelijkheid geven over de huidige medische status van je vriend. Dat kan ook de weg vrij maken voor jullie, om open de gedachtes uit te spreken die jullie beiden ongetwijfeld hebben.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
zondag 8 februari 2009 om 15:47
Ik heb inderdaad wel getwijfeld of ik de prognose eigenlijk wel wil weten.Maar omdat ik toch wel wil weten waar ik aan toe ben denk ik dat het wel belangrijk is om de prognose wel teweten Ik praat er wel eens over met mijn vriend maar ik denk dat ik hem (onbewust)wou beschermen door zo'n gesprek alleen aan tegaan(iets waar ik nu op terug gekomen ben,mede dankzij de reacties)Een vriendin(wiens man overleden is aan kanker) kwam met het idee om zo'n gesprek alleen met een arts aan tegaan en ik heb dat idee overgenomen zonder me een aantal dingen duidelijk tehebben afgevraagd(zie text hierboven)Mijn vriend heeft nooit duidelijk aan de arts gevraagd wat zijn toekomstperpectief nou nog was/is.Niet bewust denk ik maar een arts begint er niet zelf over als je het niet direct vraagt(maar ik ben ook niet bij alle gesprekken geweest,dus ik kan het ook gemist hebben al vermoed ik van niet want ik heb het wel eens aan mijn vriend gevraagd).Hij weet alleen welke medicijnen hij slikt en voor hoelang(had het over 2 jaar dat hij die pillen moest blijven slikken-weet ik niet zeker trouwens-)en zijn bloed uitslagen worden met hem besproken+hij heeft laatst een beenmergtransplantatie gehad.Maar ik weet inderdaad niet 100% zeker of mijn vriend het zelf wel weten wil...Dat zal ik straks,als hij thuis komt,wel aan hem vragen,want dat is natuurlijk belangrijk om rekening mee tehouden.
zondag 8 februari 2009 om 15:55
Spongebabe, ik denk ook dat het handiger is om samen het gesprek aan te gaan. Om zodoende te achterhalen waar jullie rekening mee moeten houden.. (Levenswijze, behandelplan, medicatie..)
Praat je er met je vriend zelf ook genoeg over? Ik bedoel, misschien heeft hij wel een reden om niet over prognoses te beginnen of heeft hij daar een gedachtegang bij.
Ik vraag dit omdat ikzelf ook kanker heb, ik ben uitbehandeld en de héle wereld wil weten wat mn prognoses zijn... behalve ik.
Niet omdat ik met mn hoofd in het zand zit, maar gewoonweg omdat élk antwoord me vreselijk verdrietig zou maken.. 1 jaar is te kort, maar 10, 20 of 30 jaar ook... Het lijkt me overigens ook vreselijk om 10 jaar te horen en dan nog 50 jaar te leven, met de wetenschap dat ik al 40 jaar dood zou moeten zijn...
Liefs en heel veel kracht voor jullie beide,
Sonja
Praat je er met je vriend zelf ook genoeg over? Ik bedoel, misschien heeft hij wel een reden om niet over prognoses te beginnen of heeft hij daar een gedachtegang bij.
Ik vraag dit omdat ikzelf ook kanker heb, ik ben uitbehandeld en de héle wereld wil weten wat mn prognoses zijn... behalve ik.
Niet omdat ik met mn hoofd in het zand zit, maar gewoonweg omdat élk antwoord me vreselijk verdrietig zou maken.. 1 jaar is te kort, maar 10, 20 of 30 jaar ook... Het lijkt me overigens ook vreselijk om 10 jaar te horen en dan nog 50 jaar te leven, met de wetenschap dat ik al 40 jaar dood zou moeten zijn...
Liefs en heel veel kracht voor jullie beide,
Sonja
zondag 8 februari 2009 om 19:45
Zou het misschien zo kunnen zijn dat het niet alleen een taal- maar ook cultuurbarriere is? Onder Turken is kanker nog steeds taboe. In Turkije wordt soms zelfs niet aan de patient verteld dat hij of zij kanker heeft (al zou je zeggen dat er iets moet gaan dagen als je op de afdeling oncologie ligt) of het wordt wel verteld maar niet welke soort of hoe de prognose is. Misschien vind je vriend het wel normaal om het niet te weten, of hij weet het wel en heeft moeite het jou te vertellen. Dat klinkt voor een Nederlander misschien vreemd maar het schijnt in Turkije vrij normaal te zijn. Mijn man werkte in Turkije in de medische sector en als ik hem zo beluister (en wat ik zelf heb gezien natuurlijk) is er een enorm verschil in ziektebeleving en omgaan met ziekte (en zeker als het ernstiger dingen betreft als kanker).
Heel veel sterkte, ik hoop dat je vriend er bovenop komt: gecmis olsun!
Heel veel sterkte, ik hoop dat je vriend er bovenop komt: gecmis olsun!
if we all light up, we can scare away the dark...
zondag 8 februari 2009 om 20:31
Hoi,
Ik kan me goed voorstellen dat je een soort van prognose wilt weten maar dat je ook tegelijkertijd je vriend daarvoor in bescherming wilt nemen. Moeilijk hoor..
Ik denk wel dat het zoals anderen al lieten vallen, het niet verstandig is om zo'n gesprek alleen aan te gaan. Ik denk ook niet dat ' de doktoren' dat uberhaupt doen, maar los van dat.. Prognoses zijn bijna niet goed te maken met dit soort ziektebeelden. De mens wil altijd erg graag controle houden, maar met dit moet je gewoon alles op je af laten komen... ik weet er inmiddels alles van, mijn vriend heeft een hersentumor (weten we sinds kort) en we wachten momenteel op een oproep voor de radiotherapie... over een prognose hebben ook wij het (nog) niet gehad, ook wel bewust maar tot zover kunnen we ook (redelijk) positief blijven. Maar iedereen gaat er natuurlijk op zijn eigen manier mee om en geen enkele manier is goed of fout.
In ieder geval heel veel sterkte voor jou en je vriend en iedereen daar verder omheen.
K** ziekte ook.. pff..
Ik kan me goed voorstellen dat je een soort van prognose wilt weten maar dat je ook tegelijkertijd je vriend daarvoor in bescherming wilt nemen. Moeilijk hoor..
Ik denk wel dat het zoals anderen al lieten vallen, het niet verstandig is om zo'n gesprek alleen aan te gaan. Ik denk ook niet dat ' de doktoren' dat uberhaupt doen, maar los van dat.. Prognoses zijn bijna niet goed te maken met dit soort ziektebeelden. De mens wil altijd erg graag controle houden, maar met dit moet je gewoon alles op je af laten komen... ik weet er inmiddels alles van, mijn vriend heeft een hersentumor (weten we sinds kort) en we wachten momenteel op een oproep voor de radiotherapie... over een prognose hebben ook wij het (nog) niet gehad, ook wel bewust maar tot zover kunnen we ook (redelijk) positief blijven. Maar iedereen gaat er natuurlijk op zijn eigen manier mee om en geen enkele manier is goed of fout.
In ieder geval heel veel sterkte voor jou en je vriend en iedereen daar verder omheen.
K** ziekte ook.. pff..
zondag 8 februari 2009 om 21:58
-Bedankt voor jullie reacties-
-Sonjaenthom,ik kan me best voorstellen dat je het liever niet weten wilt(eigenlijk diep in mijn hart wil ik het ook niet weten,inderdaad je gaat ernaar leven of althans daar ben ik bang voor)Ik heb het hem dus net maar gevraagd(hij is thuis)of hij het uberhaupt wel weten wil,hij zegt van wel,dus ik zal de volgende afspraak wel naar de prognose vragen waar hij ook bij is.Wat naar voor je zeg die ziekte,ik weet niet goed wat ik zeggen moet... (f) Sterkte
-Tatlitatli,ik denk dat er inderdaad sprake is van een cultuurbarierre,hij praat ook bijna niet over zijn ziekte en ziekzijn.Hij klaagt helemaal niet hij werkt gewoon als automonteur en dat houd hij voor de artsen verborgen(hij mag dit werk absoluut niet doen ivm.de viezigheid en stof,maar het houdt hem ook op de been-heel dubbel dus-(ze laten het oogluikend toe) daarom verbied ik hem dat niet)Nu heb ik hem gevraagd of hij het weten wil en hij zegt van wel.Maar hij zei inderdaad dat ze het in zijn cultuur niet alles over zijn ziekte bespreken,dat het niet logisch is dat de prognose besproken wordt van de kanker(of andere)ziekte
-Jools rot voor je dat je vriend ziek is(is zacht uitgedrukt)en een moeilijke situatie zit jij/jullie in...Ik hoop voor je dat het maar mee mag vallen met datgeen jullie tewachten staat.En dat je hem goed steunen kan(wederzijds trouwens).Positiviteit is heeel belangrijk en humor niet te vergeten!
Een voor wie het gebruiken kan,
Spongebabe
-Sonjaenthom,ik kan me best voorstellen dat je het liever niet weten wilt(eigenlijk diep in mijn hart wil ik het ook niet weten,inderdaad je gaat ernaar leven of althans daar ben ik bang voor)Ik heb het hem dus net maar gevraagd(hij is thuis)of hij het uberhaupt wel weten wil,hij zegt van wel,dus ik zal de volgende afspraak wel naar de prognose vragen waar hij ook bij is.Wat naar voor je zeg die ziekte,ik weet niet goed wat ik zeggen moet... (f) Sterkte
-Tatlitatli,ik denk dat er inderdaad sprake is van een cultuurbarierre,hij praat ook bijna niet over zijn ziekte en ziekzijn.Hij klaagt helemaal niet hij werkt gewoon als automonteur en dat houd hij voor de artsen verborgen(hij mag dit werk absoluut niet doen ivm.de viezigheid en stof,maar het houdt hem ook op de been-heel dubbel dus-(ze laten het oogluikend toe) daarom verbied ik hem dat niet)Nu heb ik hem gevraagd of hij het weten wil en hij zegt van wel.Maar hij zei inderdaad dat ze het in zijn cultuur niet alles over zijn ziekte bespreken,dat het niet logisch is dat de prognose besproken wordt van de kanker(of andere)ziekte
-Jools rot voor je dat je vriend ziek is(is zacht uitgedrukt)en een moeilijke situatie zit jij/jullie in...Ik hoop voor je dat het maar mee mag vallen met datgeen jullie tewachten staat.En dat je hem goed steunen kan(wederzijds trouwens).Positiviteit is heeel belangrijk en humor niet te vergeten!
Een voor wie het gebruiken kan,
Spongebabe
vrijdag 13 februari 2009 om 14:58
Hallo,
ik ben inmiddels bij de afspraak van mijn vriend geweest gister in het VU.Ik heb (waar mijn vriend bij was) gevraagd wat de prognose nou eigenlijk was.Ik kreeg als antwoord "goed,als hij deze kuur afmaakt en zijn medicijnen goed blijft innemen"Hij moet zoiezo nog 2 jaar die medicijnen blijven slikken zei de arts(was deze x een vrouwelijke)Ik wist niet goed wat ik zeggen moest,was nml. voorbereid op het ergste omdat ik al zovaak slecht nieuws tehoren heb gekregen,dus wist gelijk ook nix meer tevragen,klapte helemaal dicht...Ook mijn vriend reageerde wat inhoudend en zei later tegen mij dat ik het maar niet tegen anderen moest zeggen want hij is bang dat het toch weer terug komt(de groep waarmee hij de 1-e x werd opgenomen voor een langere tijd en die hij later tijdens zijn opnames leerde kennen is nml.aanzienlijk uitgedund of ze hebben het weer terug gekregen(er zijn er veel van overleden dus dat beangstigt natuurlijk )Maar dat neemt niet weg dat ondanks dat onzekere ik toch opgelucht ben over de situatie tot nu toe(want hij slikt die kuur en die andere med. niet voor niets natuurlijk).Maar ik ben blij dat ik het gevraagd heb +ook waar hij bij was,dan kun je er tenminste over napraten,en erover praten is HEEL belangrijk merk ik.Dat komt mede dankzij jullie tips nogmaals bedankt daavoor!
Verder wilde mijn vriend eigenlijk iets vragen voor zijn potentie(viagra ofzoiets) want hij heeft door die kuur en medicatie bijna geen behoefte meer aan sex(lichamelijk dan want geestelijk lijdt hij daar onder want daar wil hij wel sex en intimiteit)Maar omdat het lichamelijk niet lukt houdt hij mij ook af want hij schaamt zich als ie niet om hoog komt.Ik heb hem uitgelegd dat allemaal best begrijp en er geen probleem van maak maar hij is bang dat ik niet tevreden ben en dan misschien een ander hiervoor opzoek(dat is totaal niet in mij opgekomen)Ik heb dus wel aan de dokter durven vragen of het klopte dat je libido erg zakt door de medicatie en dat gaf ze toe.Maar om voor een medicijn tevragen vond ik temoeilijk en mijn vriend voelt zich teongemakkelijk om dit met een vrouwelijke arts tebespreken dus vandaar dat ik het hier bij liet.Mijn vriend wou dit nml. aankaarten en zei dat hij dat de volgende xwel; doet als die mannelijke arts er is(ik ben benieuwd of hij dat durft ivm zijn Turkse achtergrond)Bovendien is viagra ook op de zwarte markt verkrijgbaardus ik denk dat als hij dat doet hij het wel op die andere manier zal doen(ivm.schaamte,cultuur,taboe)
Hebben anderen met een relatie hier trouwens last van en hoe gaan jullie hier mee om?Met de pillen stoppen is geen optie (hij slikt ze al bijna 2 jaar ,moet er nog 2=totaal 4 jaar bijna geen sex da's best moeilijk)Nou heb je nog vele andere manieren van sex maar de voor de man is de daad toch wel erg belangrijk voor zijn man gevoel (heb ik begrepen uit gesprekken met hem)Ppfff moeilijk onderwerp kanker en intimiteit....
ik ben inmiddels bij de afspraak van mijn vriend geweest gister in het VU.Ik heb (waar mijn vriend bij was) gevraagd wat de prognose nou eigenlijk was.Ik kreeg als antwoord "goed,als hij deze kuur afmaakt en zijn medicijnen goed blijft innemen"Hij moet zoiezo nog 2 jaar die medicijnen blijven slikken zei de arts(was deze x een vrouwelijke)Ik wist niet goed wat ik zeggen moest,was nml. voorbereid op het ergste omdat ik al zovaak slecht nieuws tehoren heb gekregen,dus wist gelijk ook nix meer tevragen,klapte helemaal dicht...Ook mijn vriend reageerde wat inhoudend en zei later tegen mij dat ik het maar niet tegen anderen moest zeggen want hij is bang dat het toch weer terug komt(de groep waarmee hij de 1-e x werd opgenomen voor een langere tijd en die hij later tijdens zijn opnames leerde kennen is nml.aanzienlijk uitgedund of ze hebben het weer terug gekregen(er zijn er veel van overleden dus dat beangstigt natuurlijk )Maar dat neemt niet weg dat ondanks dat onzekere ik toch opgelucht ben over de situatie tot nu toe(want hij slikt die kuur en die andere med. niet voor niets natuurlijk).Maar ik ben blij dat ik het gevraagd heb +ook waar hij bij was,dan kun je er tenminste over napraten,en erover praten is HEEL belangrijk merk ik.Dat komt mede dankzij jullie tips nogmaals bedankt daavoor!
Verder wilde mijn vriend eigenlijk iets vragen voor zijn potentie(viagra ofzoiets) want hij heeft door die kuur en medicatie bijna geen behoefte meer aan sex(lichamelijk dan want geestelijk lijdt hij daar onder want daar wil hij wel sex en intimiteit)Maar omdat het lichamelijk niet lukt houdt hij mij ook af want hij schaamt zich als ie niet om hoog komt.Ik heb hem uitgelegd dat allemaal best begrijp en er geen probleem van maak maar hij is bang dat ik niet tevreden ben en dan misschien een ander hiervoor opzoek(dat is totaal niet in mij opgekomen)Ik heb dus wel aan de dokter durven vragen of het klopte dat je libido erg zakt door de medicatie en dat gaf ze toe.Maar om voor een medicijn tevragen vond ik temoeilijk en mijn vriend voelt zich teongemakkelijk om dit met een vrouwelijke arts tebespreken dus vandaar dat ik het hier bij liet.Mijn vriend wou dit nml. aankaarten en zei dat hij dat de volgende xwel; doet als die mannelijke arts er is(ik ben benieuwd of hij dat durft ivm zijn Turkse achtergrond)Bovendien is viagra ook op de zwarte markt verkrijgbaardus ik denk dat als hij dat doet hij het wel op die andere manier zal doen(ivm.schaamte,cultuur,taboe)
Hebben anderen met een relatie hier trouwens last van en hoe gaan jullie hier mee om?Met de pillen stoppen is geen optie (hij slikt ze al bijna 2 jaar ,moet er nog 2=totaal 4 jaar bijna geen sex da's best moeilijk)Nou heb je nog vele andere manieren van sex maar de voor de man is de daad toch wel erg belangrijk voor zijn man gevoel (heb ik begrepen uit gesprekken met hem)Ppfff moeilijk onderwerp kanker en intimiteit....
vrijdag 13 februari 2009 om 15:16
Jools bedoel je bij "dat een prognose bij dit soort ziektebeelden bijna niet goed temaken zijn" dat je eigenlijk niet veel aan een prognose hebt omdat de kans groot is dat het weer terug komt?Want daar ben ik dan ook erg bang voor; dat zo'n positieve prognose eigenlijk maar tijdelijk is endat het dus alsnog veranderen kan in een negatieve..
Heb je de oproep voor de radiotherapie al gehad (en de prognose;in hoever ze dat kunnen zeggen..)of wachten jullie nogsteeds?Sterkte bij alles en de radiotherapie,positiviteit is heeel belangrijk,en humor is de jus van het leven!
Groetjes Spongebabe
Heb je de oproep voor de radiotherapie al gehad (en de prognose;in hoever ze dat kunnen zeggen..)of wachten jullie nogsteeds?Sterkte bij alles en de radiotherapie,positiviteit is heeel belangrijk,en humor is de jus van het leven!
Groetjes Spongebabe
vrijdag 13 februari 2009 om 15:28
Sonja,hoe gaat het nou met je ?
Ben je al lang ziek,en heb je veel klachten?Krijg je ook medicijnen?Ik bedoel(omdat je uitbehandelt bent) medicijnen tegen bijv. de pijn(ik noem maar wat)Lijkt me wel erg belangrijk om je leven nog wat draaglijker temaken(daar zijn die medicijnen toch voor bedoelt,ik wil je niet aan de pillen hoor maar als je terminaal bent dan hoef je het niet zwaarder temaken dan nodig toch?misschien ben je helemaal niet terminaal hoor,sorry als dat niet zo is).Heb je eigenlijk een partner?Dan heb je tenminste wat steun.Sterkte&kracht met humor toegewenst!Groetjes Spongebabe
Ben je al lang ziek,en heb je veel klachten?Krijg je ook medicijnen?Ik bedoel(omdat je uitbehandelt bent) medicijnen tegen bijv. de pijn(ik noem maar wat)Lijkt me wel erg belangrijk om je leven nog wat draaglijker temaken(daar zijn die medicijnen toch voor bedoelt,ik wil je niet aan de pillen hoor maar als je terminaal bent dan hoef je het niet zwaarder temaken dan nodig toch?misschien ben je helemaal niet terminaal hoor,sorry als dat niet zo is).Heb je eigenlijk een partner?Dan heb je tenminste wat steun.Sterkte&kracht met humor toegewenst!Groetjes Spongebabe
vrijdag 13 februari 2009 om 15:38
Tatlitatli,dankzij jouw reactie ben ik anders tegen de situatie van de houding van mijn vriend tov.artsen en zijn ziekte gaan bekijken.Bedankt nogmaals dat je me dit inzicht gegeven hebt.Ik begrijp nu meer waarom hij zo reageert als hij doet,dat is me nu een stuk duidelijker,bedankt!
Groetjes Spongebabe
Groetjes Spongebabe
vrijdag 13 februari 2009 om 15:45
Poezewoes,bedankt dat je me waarschuwde dat ze geen sluitend antwoord kunnen geven mbt. de prognose,deze heb ik dan ook in mijn achterhoofd gehouden.
Ik ben alleen een briefje vergeten temaken met mijn vragen waardoor ik zo overvallen was van de prognose dat ikm verder nix tevragen meer had.Dat is dus iets voor de volgende afspraak.Hoe gaat het met jouw?Ben jij zelf ziek of heb je er op een andere manier meetemaken?(je weet zoveel vandaar die vraag)
Groetjes Spongebabe
Ik ben alleen een briefje vergeten temaken met mijn vragen waardoor ik zo overvallen was van de prognose dat ikm verder nix tevragen meer had.Dat is dus iets voor de volgende afspraak.Hoe gaat het met jouw?Ben jij zelf ziek of heb je er op een andere manier meetemaken?(je weet zoveel vandaar die vraag)
Groetjes Spongebabe
vrijdag 13 februari 2009 om 15:57
Ook mijn man krijgt chemo-kuren. En hij heeft echt absoluut geen zin in sex. Wel moesten we het van de chirurg proberen omdat de operatie die hij heeft gehad het risico met zich mee bracht dat hij impotent kon worden. Ach ja, dat hebben we dus gedaan en hij was dus absoluut niet impotent, maar het liep echt op een fiasco uit. Hij wil het nu niet nog eens proberen en ik heb me daarbij neergelegd. Wat zal ik hem nog onzekerder maken nu hij toch al in zo'n rot periode zit. Als hij het uiteindelijk wel wil merk ik het vanzelf. Ik maak er dus geen drama van en dat heb ik hem ook gezegd. Duidelijkheid is het belangrijkst.
En mijn man wil ook de prognose niet weten van de oncoloog. De chirurg maakt wel opmerkingen dat we vooruit moeten kijken en dat over een half jaar alles achter de rug is. Daar houdt ik me dan maar aan vast. De prognose bij mijn dochter was toen 70% en ze is er niet meer. Wij houden dus niet zo van prognoses.
Spongbabe veel sterkte.
En mijn man wil ook de prognose niet weten van de oncoloog. De chirurg maakt wel opmerkingen dat we vooruit moeten kijken en dat over een half jaar alles achter de rug is. Daar houdt ik me dan maar aan vast. De prognose bij mijn dochter was toen 70% en ze is er niet meer. Wij houden dus niet zo van prognoses.
Spongbabe veel sterkte.
vrijdag 13 februari 2009 om 20:14
He Spongebabe, nee hoor ik bedoelde eigenlijk dat het nooit zoveel zegt... net als wat Zoebie schrijft, stel je krijgt een prognose die erg goed is maar toch niet waar te zijn of andersom.. je kunt je er bijna niet aan vast houden of juist misschien onnodig bang laten maken. Het is denk ik belangrijker om positief (zoals je zelf ook al aangaf) te blijven (stress is zooo slecht) dan heb je de halve strijd misschien al gewonnen of voel je je in ieder geval iets prettiger. Maar voor anderen is het misschien wel erg belangrijk om zoiets te horen. Ook prima, je moet toch als mens je eigen weg zoeken hierin en doen en vragen waar jij je goed bij voelt. Dat is het belangrijkste. Humor is trouwens ook een goeie, ben ik helemaal met je eens!
Wij zijn idd. van de week voor het eerst op intake geweest, hadden een erg fijne radioth. geeft meteen een prettig gevoel. Daar gaan we denk ik nog veel aan hebben. Volgende week moeten we weer terug voor verdere voorbereidingsafspraken, hopelijk gaan ze dan snel aan de slag! Spannende tijd, maar we gaan ervoor. Hoe voel je je nu na het gesprek dat jullie gehad hebben? Het klinkt best positief hoor! Wel fijn, toch een lichtpuntje he?!
Wij zijn idd. van de week voor het eerst op intake geweest, hadden een erg fijne radioth. geeft meteen een prettig gevoel. Daar gaan we denk ik nog veel aan hebben. Volgende week moeten we weer terug voor verdere voorbereidingsafspraken, hopelijk gaan ze dan snel aan de slag! Spannende tijd, maar we gaan ervoor. Hoe voel je je nu na het gesprek dat jullie gehad hebben? Het klinkt best positief hoor! Wel fijn, toch een lichtpuntje he?!
vrijdag 13 februari 2009 om 20:28
zondag 15 februari 2009 om 23:46
Hai Jools,ik begrijp nu je twijfel over de "noodzaak"(is die er eigenlijk wel??)van het wetten van de prognose,het is allemaal zo betrekkelijk,we moeten leven in het NU,niet in gister of morgen maar nu;vandaag en oog hebben voor "de mooie (vaak kleine-)dingen"in het levenJe moet het geluk niet buiten jezelf zoeken maar in jezelf;"heb je naasten lief zoals je zelf behandelt zou willen worden"en"wat je zaait oogst je driedubbel terug"Dit zijn levensdillema's/vragen die ik me regelmatig afvraag,Ik heb naast de leukemie van mijn vriend ook last van onverwerkte trauma's die ik heb meegemaakt.De klachten worden grotendeels opgevangen mbv. medicijnen ook al haalt het natuurlijk niet alles weg.Ik ben net begonnen bij PsyQ(hulpinstelling voor geestelijke problematiek)en krijg volgende week tehoren welke hulp ze mij kunnen bieden mbt.die PTSS-klachten die ik heb(evt EMDR+soort therapie)en hulp evt. bij mijn ADHD klachten,Spannend wat er uit komt,ik wil dil al heel lang alleen moest ik o.a eerst een zware behandeling voor mijn lever volgen(soort chemokuur voor 26 wkn) en dat was zo intensief daar kan je nix naast doen(krijg zelfs thuiszorg 1xper week ).Overgens ben ik pas sinds sept '08 officieeel afgekeurd voor 80%(Beetje laat trouwens want ik was al sinds okt. 2001(overleed mijn dochter van 4 mnden aan wiegedood onverwachts en zonder aanwijzbare reden..)niet meer instaat om te solliciteren en tewwerken(zit te denken om hier mog eens achteraan tegaan of dat ik dat nog veranderen kan;dat ik er eerder recht opgehad zou hebben)
Fijn dat jullie een fijne radioth. hebben dat is erg belangrijk dat het klikt,sterkte in de spannende tijd en knap dat jullie positief blijven ;hier voor jullie!
Ik ben erg opgelucht nu ik het weet,maar toch ben ik wat terughoudend(gaat onbuwust en vanzelf een soort zelfbescherming denk ik).Ik hou altijd een stukje achterdocht(heb al meerdere xen slechtnieuws berichten ontvangen dus dat is een soort overlevingsmeganisme dat ik mezelf onbewust heb aangeleerd)Maar hij moet nog wel(in totaal 2jaar ,die onze intimiteit niet echt goed doet)zware medicatie blijven slikken om ervoor tezorgen dat het weg blijft.Ook moeten we wachten met een evt. kinderwens tot hij klaar is daarmee(dat duurt dus nog minimaal ruim 1 jaar)Ik ben inmiddels 35 jaar dus we hebben nog even tijd.Maar dat zal onze droom helemaal perfect maken...
Ben gister naar de kapper geweest ,heb spiraalpermanent laten zetten=goeg gelukt.Ben wel gelijk arm maar ach mezelf verwennen hoort er ook bij toch?(vind het leuk als je af en toe vertellen wilt hoe het jullie vergaat-nix moet hoor -maar dat begrijp je denk ik wel,wens je veel kracht en positiviteit(+humor )
Groetjes Spongebabe
Fijn dat jullie een fijne radioth. hebben dat is erg belangrijk dat het klikt,sterkte in de spannende tijd en knap dat jullie positief blijven ;hier voor jullie!
Ik ben erg opgelucht nu ik het weet,maar toch ben ik wat terughoudend(gaat onbuwust en vanzelf een soort zelfbescherming denk ik).Ik hou altijd een stukje achterdocht(heb al meerdere xen slechtnieuws berichten ontvangen dus dat is een soort overlevingsmeganisme dat ik mezelf onbewust heb aangeleerd)Maar hij moet nog wel(in totaal 2jaar ,die onze intimiteit niet echt goed doet)zware medicatie blijven slikken om ervoor tezorgen dat het weg blijft.Ook moeten we wachten met een evt. kinderwens tot hij klaar is daarmee(dat duurt dus nog minimaal ruim 1 jaar)Ik ben inmiddels 35 jaar dus we hebben nog even tijd.Maar dat zal onze droom helemaal perfect maken...
Ben gister naar de kapper geweest ,heb spiraalpermanent laten zetten=goeg gelukt.Ben wel gelijk arm maar ach mezelf verwennen hoort er ook bij toch?(vind het leuk als je af en toe vertellen wilt hoe het jullie vergaat-nix moet hoor -maar dat begrijp je denk ik wel,wens je veel kracht en positiviteit(+humor )
Groetjes Spongebabe
maandag 16 februari 2009 om 13:01
Jemig Spongebabe, jij hebt het ook voor je kiezen gehad zeg. pfff.. je dochtertje verloren en alles. Vreselijk. Je hebt groot gelijk dat je jezelf af en toe verwend hoor! Gewoon lekker blijven doen.
We proberen wel positief te blijven maar de afgelopen dagen gaat het f niet zo lekker. Jools-man is moe moe moe, lusteloos en krijgt ook last van slecht zicht.. pff.. deze week weer terug naar specialist en verdere voorbereiding voor de bestraling. Ik hoop echt dat ze heel snel beginnen. Dat kreng groeit intussen vrolijk door bah. Wel heavy dat jouw vriend nog zeker 2 jaar zware med. moet slikken, maarja als t helpt.. Dat is alles waard natuurlijk. Wel fijn dat je goede therapie krijgt. Alles aanpakken hoor!
Zoebie, ik snap je helemaal! Ben soms ook zoooo kwaad, wil dan keihard schreeuwen en overal tegenaan trappen. Houd je vooral niet in er komen ook vast weer andere tijden
We proberen wel positief te blijven maar de afgelopen dagen gaat het f niet zo lekker. Jools-man is moe moe moe, lusteloos en krijgt ook last van slecht zicht.. pff.. deze week weer terug naar specialist en verdere voorbereiding voor de bestraling. Ik hoop echt dat ze heel snel beginnen. Dat kreng groeit intussen vrolijk door bah. Wel heavy dat jouw vriend nog zeker 2 jaar zware med. moet slikken, maarja als t helpt.. Dat is alles waard natuurlijk. Wel fijn dat je goede therapie krijgt. Alles aanpakken hoor!
Zoebie, ik snap je helemaal! Ben soms ook zoooo kwaad, wil dan keihard schreeuwen en overal tegenaan trappen. Houd je vooral niet in er komen ook vast weer andere tijden
woensdag 18 februari 2009 om 21:08
Zoebie ik sluit me bij Jools aan ,deze dingen zijn niet "logisch" of vraag je maar helemaal niet af of het "eerlijk"(rechtvaardig )is wat er gebeurt...Maar dat zonnetje erbij( )is ook heeeel belangrijk die schijnt ook voor jouw(al lijkt het soms van niet.).Als je heel diep zinkt raak je opeengegeven moment de bodem en dan ga je weer omhoog;het wordt later betr dan de situatie waar je nu inzit,hoe dieper je gezonken bent hoe mooier- e dingen je meemaakt heb ik me laten vertellen toen mijn dochter net overleden was aan wiegedood(ze was 4 maanden)Ik dacht dat ik gek werd en december 2jaar geleden werd het me allemaal teveel,ook ivm. de ziekte van mijn vriend en werd ik echt "gek"nml. psychotisch
Jools sterkte met de aankomende behandelingen,zal je wel nodi g hebben,hier een voor jou.
-Ik ga even verder met mijn verhaal-.Ik raakte het contact met de werkelijkheid kwijt,hoorde en voelde dingen die anderen niet ervaarden,dat was heel erg eng.Mijn vriend heeft op een gegeven moment de ambulance gebelt omdat ik helemaal de weg kwijt was en toen ben ik eerst weer terug naar huis gestuurd/gegeaan en later ben ik nog een x opgehaald met de ambulance en werd toen opgenomen bij de Geestgronden(psychiatrie).Daar werd ik ingesteld op medicatie en heb daar een aantal maanden opgenomen gezeten(open afdeling).Was zo in de war dat ik naar huis weggelopen was zonder jas en huissleutels(+mijn vriend wist helemaal niet dat ik naar mijn eigen huis ging(we wonen nml. niet samen vandaar,hij is meestal bij mij thuis)Alleen naar de oorzaak is eigenlijk nooit gekeken of iets mee gedaan.Ik had contact met een leerling psychiater en die ging weg ik zou een vervanger krijgen en dat is nooit gebeurt.Nu liep ik al bij de Brijderstichting en daar hebben ze een zorgmentor voor me en evt. een psychiater,maar die heeft me juist weer doorverwezen naar PsyQ(op eigen verzoek overgens,ik heb zelf moeten aangeven of het misscchien wel om PTSS ging.Een mede client attendeerde me op PTSS(ik heb het niet zo op die termen maar het is nu eenmaal zo..)Ja nu word ik sinds een week geholpen bij PsyQ voor die PTSS(post traumische stress stoornis=onverwerkte trauma's waar ik in het dagelijks leven nog last van heb)al worden ze onderdrukt door de anti depressivia en anti psychotica+slaapmedicatie tegen o.a de nachtmerries en het wakkerliggen s'nachts.Er zijn bepaalde dingen in mijn leven gebeurt die ik niet goed verwerkt heb en toen mijn vriend ook nog eens leukemie kreeg en hij bijna dood was(veeel telang gewacht om naar een dokter tegaan,toen we eindelijk gingen en er bloed werd afgenomen zei die inval huisarts al dat er waarschijnlijk iets( ernstigs )aan de hand was.Maar een paar uur na het bloedonderzoek stond de politie op de stoep omdat ze hem zochten;hij moest acuut opgenomen worden er was een levensbedrijgende siuatie.Gelukkig was hij thuis en zijn we gelijk naar het ziekenhuis gegaan.Na lang wachten kwamen ze weer om bloed teprikken en werd er verteld dat hij een acute vorm van leukemie had.Mijn wereld storte in;nu was mijn basis dus geen basis meer maar kon hij evt. wegvallen.Die situatie heeft een grote inpact op mij gehad(en nog steeds ben ik ondanks de positieve prognose niet gerust)Ik ben bang dat het toch weer trerug komt,dat hoor ik nml. zovaak.Het heeft me wel iets meer hoop gegeven maar gerust ben ik niet.Hij is nog zo benauwd en hoest zoveel(dit schijnt ook een bijwerking van die medicatie tezijn maar hij rookt ook nog steeds,stoppen zit er niet in).Hij heeft al erg veel moeite om tijdens zijn ziekenhuisopname voor een chemo niet te roken.Als hij dan weer thuis is rookt hij een paar dagen niet maar daarna begint hij weer,ik rook zelf ook,weet dat het onverstandig is maar het maakt het leven wat aangenamer voor mij althans.Ik kan dat soort dingen niet voor hem bepalen,zo zijn er wel meer dingen waar ik het niet mee eens ben.Maar we zijn toch twee verschillende personen met onze waarden&normen en cultuur.Hij is verder een hele lieve man hoor hij laat mij wel in mijn waarde alleen makkelijk is het niet met allebei zo'n totaal andere achtergrond en familie.
Hoe gaat het eigenlijk met jouw?
Of iemand anders die reageren wil?
Het is weer een lang verhaal geworden zie ik ,het zat me kennelijk erg hoog vandaar dit resultaat,
Groetjes en STERKTE (f)
Spongebabe
Jools sterkte met de aankomende behandelingen,zal je wel nodi g hebben,hier een voor jou.
-Ik ga even verder met mijn verhaal-.Ik raakte het contact met de werkelijkheid kwijt,hoorde en voelde dingen die anderen niet ervaarden,dat was heel erg eng.Mijn vriend heeft op een gegeven moment de ambulance gebelt omdat ik helemaal de weg kwijt was en toen ben ik eerst weer terug naar huis gestuurd/gegeaan en later ben ik nog een x opgehaald met de ambulance en werd toen opgenomen bij de Geestgronden(psychiatrie).Daar werd ik ingesteld op medicatie en heb daar een aantal maanden opgenomen gezeten(open afdeling).Was zo in de war dat ik naar huis weggelopen was zonder jas en huissleutels(+mijn vriend wist helemaal niet dat ik naar mijn eigen huis ging(we wonen nml. niet samen vandaar,hij is meestal bij mij thuis)Alleen naar de oorzaak is eigenlijk nooit gekeken of iets mee gedaan.Ik had contact met een leerling psychiater en die ging weg ik zou een vervanger krijgen en dat is nooit gebeurt.Nu liep ik al bij de Brijderstichting en daar hebben ze een zorgmentor voor me en evt. een psychiater,maar die heeft me juist weer doorverwezen naar PsyQ(op eigen verzoek overgens,ik heb zelf moeten aangeven of het misscchien wel om PTSS ging.Een mede client attendeerde me op PTSS(ik heb het niet zo op die termen maar het is nu eenmaal zo..)Ja nu word ik sinds een week geholpen bij PsyQ voor die PTSS(post traumische stress stoornis=onverwerkte trauma's waar ik in het dagelijks leven nog last van heb)al worden ze onderdrukt door de anti depressivia en anti psychotica+slaapmedicatie tegen o.a de nachtmerries en het wakkerliggen s'nachts.Er zijn bepaalde dingen in mijn leven gebeurt die ik niet goed verwerkt heb en toen mijn vriend ook nog eens leukemie kreeg en hij bijna dood was(veeel telang gewacht om naar een dokter tegaan,toen we eindelijk gingen en er bloed werd afgenomen zei die inval huisarts al dat er waarschijnlijk iets( ernstigs )aan de hand was.Maar een paar uur na het bloedonderzoek stond de politie op de stoep omdat ze hem zochten;hij moest acuut opgenomen worden er was een levensbedrijgende siuatie.Gelukkig was hij thuis en zijn we gelijk naar het ziekenhuis gegaan.Na lang wachten kwamen ze weer om bloed teprikken en werd er verteld dat hij een acute vorm van leukemie had.Mijn wereld storte in;nu was mijn basis dus geen basis meer maar kon hij evt. wegvallen.Die situatie heeft een grote inpact op mij gehad(en nog steeds ben ik ondanks de positieve prognose niet gerust)Ik ben bang dat het toch weer trerug komt,dat hoor ik nml. zovaak.Het heeft me wel iets meer hoop gegeven maar gerust ben ik niet.Hij is nog zo benauwd en hoest zoveel(dit schijnt ook een bijwerking van die medicatie tezijn maar hij rookt ook nog steeds,stoppen zit er niet in).Hij heeft al erg veel moeite om tijdens zijn ziekenhuisopname voor een chemo niet te roken.Als hij dan weer thuis is rookt hij een paar dagen niet maar daarna begint hij weer,ik rook zelf ook,weet dat het onverstandig is maar het maakt het leven wat aangenamer voor mij althans.Ik kan dat soort dingen niet voor hem bepalen,zo zijn er wel meer dingen waar ik het niet mee eens ben.Maar we zijn toch twee verschillende personen met onze waarden&normen en cultuur.Hij is verder een hele lieve man hoor hij laat mij wel in mijn waarde alleen makkelijk is het niet met allebei zo'n totaal andere achtergrond en familie.
Hoe gaat het eigenlijk met jouw?
Of iemand anders die reageren wil?
Het is weer een lang verhaal geworden zie ik ,het zat me kennelijk erg hoog vandaar dit resultaat,
Groetjes en STERKTE (f)
Spongebabe
woensdag 18 februari 2009 om 21:14
Misschien mosterd maar:
Ik herken het wel dat je iets wilt weten zonder dat je partner erbij is. Is een soort van zelf bescherming en beschemring van je partner.
Toen mijn man erg ziek was en niet in staat om informatie op te nemen heb ik een en ander van zijn behandelend arts gehoord.
Ik ben daar zo van geschrokken dat ik het liever wilde bespreken waar mijn man niet bij was.
De oorzaak waar ze toen aan dachten was het achteraf niet, maar ik heb hem nooit verteld dat de arts daar aan dacht. Gewoon omdat ik hem wilde beschermen.
Daarnaast, wees je ervan bewust dat artsen een beroepsgeheim hebben en niet zomaar alles over je vriend met jou zullen bespreken. Ik geloof dat je vriend daar zelfs toestemming voor moet geven.
Tenminste dat is de eravring die ik had.
Heel veel sterkte toegewenst.
Ik herken het wel dat je iets wilt weten zonder dat je partner erbij is. Is een soort van zelf bescherming en beschemring van je partner.
Toen mijn man erg ziek was en niet in staat om informatie op te nemen heb ik een en ander van zijn behandelend arts gehoord.
Ik ben daar zo van geschrokken dat ik het liever wilde bespreken waar mijn man niet bij was.
De oorzaak waar ze toen aan dachten was het achteraf niet, maar ik heb hem nooit verteld dat de arts daar aan dacht. Gewoon omdat ik hem wilde beschermen.
Daarnaast, wees je ervan bewust dat artsen een beroepsgeheim hebben en niet zomaar alles over je vriend met jou zullen bespreken. Ik geloof dat je vriend daar zelfs toestemming voor moet geven.
Tenminste dat is de eravring die ik had.
Heel veel sterkte toegewenst.
