Gezondheid
alle pijlers
Discussie over fibromyalgie
zaterdag 18 februari 2017 om 22:25
Hoe denken jullie over fibromyalgie? Geloven jullie in deze diagnose of niet? Het is een beetje het nieuwe ADHD, iedereen krijgt de diagnose tegenwoordig. Heb zelf jaren geleden ook te horen gekregen dat ik FM heb maar ik geloof er dus niet in. Ik zie het meer als ''dan zijn we er vanaf'' en om het beestje een naam te geven. Het is immers niet aan te tonen via onderzoeken of in het bloed. Ik heb mijn neuroloog onlangs ook gevraagd hoe hij hier over denkt en hij zei ook eerlijk dat die hele diagnose eigenlijk onzin is. Misschien kwets ik mensen hiermee maar ik ben dus zeer sceptisch tegenover deze aandoening en ik kan mij nogal eens ergeren als mensen zeggen: ik ga vandaag niks doen hoor, heb zoveel last van mijn fibro. Meningen zijn welkom.
zondag 19 februari 2017 om 11:16
Ik denk dat je onverklaarbaar niet moet verwarren met onverklaard. Dat ze er nog mee bezig zijn uit te vinden wat er gebeurt en waar dat vandaan komt, betekent niet dat je klachten niet bestaan.
Ik heb ook een rijtje, waar Fibro tussen staat: thoracic outlet syndrome (een vorm van RSI), CRPS1 (een gevolg daarvan), fibromyalgie, migraine en hypermobiel. Sommige diagnoses hoor je vaker samen. Schijnbaar werden in het verleden vaak klachten tengevolge van hypermobiliteit vrij snel fibro genoemd. Ze hangen in elk geval samen, bijvoorbeeld als je gewrichten te ver door kunnen maakt dat je kwetsbaar voor o.a. RSI. Ik meende ook voor fibromyalgie. Omdat je spieren en pezen steeds een klap krijgen in plaats van dat de beweging op tijd wordt geremd.
Ik heb ook een rijtje, waar Fibro tussen staat: thoracic outlet syndrome (een vorm van RSI), CRPS1 (een gevolg daarvan), fibromyalgie, migraine en hypermobiel. Sommige diagnoses hoor je vaker samen. Schijnbaar werden in het verleden vaak klachten tengevolge van hypermobiliteit vrij snel fibro genoemd. Ze hangen in elk geval samen, bijvoorbeeld als je gewrichten te ver door kunnen maakt dat je kwetsbaar voor o.a. RSI. Ik meende ook voor fibromyalgie. Omdat je spieren en pezen steeds een klap krijgen in plaats van dat de beweging op tijd wordt geremd.
zondag 19 februari 2017 om 11:28
Maar het is een compleet andere discussie vind ik, of artsen de diagnose te snel geven (en het daarbij laten en verder niet meedenken met de patiënt of de pijn behandeld zou kunnen worden, er eventueel andere oorzaken zijn en hoe daarmee om te gaan etc) of de ergernis van TO omdat mensen door pijn verhinderd zijn bij *wat dan ook*
Mensen noemen het toch vaak fibromyalgie omdat ze dit juist van hun arts gehoord hebben? Waarom is dat zoveel erger dan wanneer iemand zou zeggen: ik verrek van de nekpijn/rugpijn/schouderklachten en kom vandaag niet tot zware/huishoudelijke activiteiten etc.?
Mensen noemen het toch vaak fibromyalgie omdat ze dit juist van hun arts gehoord hebben? Waarom is dat zoveel erger dan wanneer iemand zou zeggen: ik verrek van de nekpijn/rugpijn/schouderklachten en kom vandaag niet tot zware/huishoudelijke activiteiten etc.?
zondag 19 februari 2017 om 11:37
Tja, TO begint over geloven in een diagnose. Of het überhaupt bestaat. Dat gaat wel ver.
Ik zou willen dat ik er zo mee kon omgaan dat ik kan zeggen "dit lukt mij niet omdat..." Ik probeer het juist te verbergen allemaal. En omdat je het aan de buitenkant niet ziet, gaat dat vrij makkelijk. (Tot ik door een deur met dranger moet, of iets aangereikt krijg van 3 kg, of gevraagd word mee te gaan poolen of bowlen...)
Ik zou willen dat ik er zo mee kon omgaan dat ik kan zeggen "dit lukt mij niet omdat..." Ik probeer het juist te verbergen allemaal. En omdat je het aan de buitenkant niet ziet, gaat dat vrij makkelijk. (Tot ik door een deur met dranger moet, of iets aangereikt krijg van 3 kg, of gevraagd word mee te gaan poolen of bowlen...)
zondag 19 februari 2017 om 11:39
quote:poesiepoes schreef op 19 februari 2017 @ 11:37:
Tja, TO begint over geloven in een diagnose. Of het überhaupt bestaat. Dat gaat wel ver.
Ik zou willen dat ik er zo mee kon omgaan dat ik kan zeggen "dit lukt mij niet omdat..." Ik probeer het juist te verbergen allemaal. En omdat je het aan de buitenkant niet ziet, gaat dat vrij makkelijk. (Tot ik door een deur met dranger moet, of iets aangereikt krijg van 3 kg, of gevraagd word mee te gaan poolen of bowlen...)En dat het niet zichtbaar is maakt het extra moeilijk. Want mensen zien niets aan je dus is er ook niets.
Tja, TO begint over geloven in een diagnose. Of het überhaupt bestaat. Dat gaat wel ver.
Ik zou willen dat ik er zo mee kon omgaan dat ik kan zeggen "dit lukt mij niet omdat..." Ik probeer het juist te verbergen allemaal. En omdat je het aan de buitenkant niet ziet, gaat dat vrij makkelijk. (Tot ik door een deur met dranger moet, of iets aangereikt krijg van 3 kg, of gevraagd word mee te gaan poolen of bowlen...)En dat het niet zichtbaar is maakt het extra moeilijk. Want mensen zien niets aan je dus is er ook niets.
zondag 19 februari 2017 om 11:49
quote:poesiepoes schreef op 19 februari 2017 @ 11:16:
Ik denk dat je onverklaarbaar niet moet verwarren met onverklaard. Dat ze er nog mee bezig zijn uit te vinden wat er gebeurt en waar dat vandaan komt, betekent niet dat je klachten niet bestaan.
Ik heb ook een rijtje, waar Fibro tussen staat: thoracic outlet syndrome (een vorm van RSI), CRPS1 (een gevolg daarvan), fibromyalgie, migraine en hypermobiel. Sommige diagnoses hoor je vaker samen. Schijnbaar werden in het verleden vaak klachten tengevolge van hypermobiliteit vrij snel fibro genoemd. Ze hangen in elk geval samen, bijvoorbeeld als je gewrichten te ver door kunnen maakt dat je kwetsbaar voor o.a. RSI. Ik meende ook voor fibromyalgie. Omdat je spieren en pezen steeds een klap krijgen in plaats van dat de beweging op tijd wordt geremd.
Misschien dat ze binnenkort heel snel het DNA kunnen doorzoeken en afwijkingen in het genoom opsporen die duidelijk maken waar de klachten vandaan komen. Ik denk dat dit nu nog te weinig gebeurt. Als er snelle, makkelijk toe te passen methoden zijn dan zal dit sneller gebeuren denk ik.
Zelf heb ik bij tijden ook erg last van mijn linker schouder. Ik heb de neiging om op de linkerarm te rusten als ik iets doe om mijn evenwicht te bewaren als ik mijn rechterhand vrij wil hebben. Op het moment is het bijna afwezig. Maar bij mij helpt het om recht voor de computer te gaan zitten en niet lamlendig te leunen, maar fris en fruitig te blijven, ook al voel ik me niet zo.
Ik heb ook elders frequent voorkomende spier- en bindweefselklachten trouwens. Dus grote kans op een afwijking in het genoom, denk ik. Want ik zou niet weten wat ik, behalve met mijn linkerarm, dan zo fout doe. Enfin.
Ik denk dat je onverklaarbaar niet moet verwarren met onverklaard. Dat ze er nog mee bezig zijn uit te vinden wat er gebeurt en waar dat vandaan komt, betekent niet dat je klachten niet bestaan.
Ik heb ook een rijtje, waar Fibro tussen staat: thoracic outlet syndrome (een vorm van RSI), CRPS1 (een gevolg daarvan), fibromyalgie, migraine en hypermobiel. Sommige diagnoses hoor je vaker samen. Schijnbaar werden in het verleden vaak klachten tengevolge van hypermobiliteit vrij snel fibro genoemd. Ze hangen in elk geval samen, bijvoorbeeld als je gewrichten te ver door kunnen maakt dat je kwetsbaar voor o.a. RSI. Ik meende ook voor fibromyalgie. Omdat je spieren en pezen steeds een klap krijgen in plaats van dat de beweging op tijd wordt geremd.
Misschien dat ze binnenkort heel snel het DNA kunnen doorzoeken en afwijkingen in het genoom opsporen die duidelijk maken waar de klachten vandaan komen. Ik denk dat dit nu nog te weinig gebeurt. Als er snelle, makkelijk toe te passen methoden zijn dan zal dit sneller gebeuren denk ik.
Zelf heb ik bij tijden ook erg last van mijn linker schouder. Ik heb de neiging om op de linkerarm te rusten als ik iets doe om mijn evenwicht te bewaren als ik mijn rechterhand vrij wil hebben. Op het moment is het bijna afwezig. Maar bij mij helpt het om recht voor de computer te gaan zitten en niet lamlendig te leunen, maar fris en fruitig te blijven, ook al voel ik me niet zo.
Ik heb ook elders frequent voorkomende spier- en bindweefselklachten trouwens. Dus grote kans op een afwijking in het genoom, denk ik. Want ik zou niet weten wat ik, behalve met mijn linkerarm, dan zo fout doe. Enfin.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
zondag 19 februari 2017 om 11:55
Ik denk dat TO het niet slecht bedoelde maar eerder stoer en flink wilde doen. En velen die een lange persoonlijke strijd achter de rug hebben voelen zich dan aangesproken. En eenmaal in de sfeer van aanval en verdediging dan is het haast niet meer "gezellig" te krijgen.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
zondag 19 februari 2017 om 12:18
Mensen mogen best stoer en flink doen. Het veroordelen van anderen die dat niet doen is niet netjes.
Ten eerste weet je niet of de anderen niet eenvoudigweg ergere klachten hebben.
Ten tweede is stoer en flink doen misschien niet de beste manier om met je protesterende lichaam om te gaan.
En TO is verwarrend in haar ergernis. Want ze ergert zich aan het gebruik van het benoemen van de diagnose die is gesteld op basis van klachten en waarom dat is weten we niet.
Ten eerste weet je niet of de anderen niet eenvoudigweg ergere klachten hebben.
Ten tweede is stoer en flink doen misschien niet de beste manier om met je protesterende lichaam om te gaan.
En TO is verwarrend in haar ergernis. Want ze ergert zich aan het gebruik van het benoemen van de diagnose die is gesteld op basis van klachten en waarom dat is weten we niet.
zondag 19 februari 2017 om 17:00
quote:retrostar schreef op 19 februari 2017 @ 11:55:
Ik denk dat TO het niet slecht bedoelde maar eerder stoer en flink wilde doen. En velen die een lange persoonlijke strijd achter de rug hebben voelen zich dan aangesproken. En eenmaal in de sfeer van aanval en verdediging dan is het haast niet meer "gezellig" te krijgen. ehm, nee ik wil niet stoer doen of flink doen. ik stel vragen waar ik mijn twijfels bij heb en vind dat de hele FM zwaar word overdreven, aangedikt en soms verzonnen. dat veel mensen er wel in geloven vind ik prima, ik en met mij vele anderen geloven er gewoon niet in. hele doel van mij was om te zien hoe mensen hier op dit forum erover denken. thats it.
Ik denk dat TO het niet slecht bedoelde maar eerder stoer en flink wilde doen. En velen die een lange persoonlijke strijd achter de rug hebben voelen zich dan aangesproken. En eenmaal in de sfeer van aanval en verdediging dan is het haast niet meer "gezellig" te krijgen. ehm, nee ik wil niet stoer doen of flink doen. ik stel vragen waar ik mijn twijfels bij heb en vind dat de hele FM zwaar word overdreven, aangedikt en soms verzonnen. dat veel mensen er wel in geloven vind ik prima, ik en met mij vele anderen geloven er gewoon niet in. hele doel van mij was om te zien hoe mensen hier op dit forum erover denken. thats it.
zondag 19 februari 2017 om 17:03
quote:retrostar schreef op 19 februari 2017 @ 10:20:
[...]
Heeft de arts weleens gezegd hoe hij tot deze diagnose is gekomen en heb je zelf een idee wat je wél mankeert?
ze kwam op deze diagnose door een aantal testjes ( Tenderpoint test ) en door het lijstje met klachten die ik had benoemd ( vitamine tekorten, pds, gewrichtspijnen, vermoeidheid, koppijn ) zodoende kwam zij tot de conclusie FM.
Heb dus slaap apneu + neuropathie/zenuwaandoeningen en apneu geeft bijna allemaal dezelfde klachten als FM zoals vermoeidheid, slechte focus, pijnlijke gewrichten, hoofdpijn etc etc alleen is het beide compleet anders en niet met elkaar te vergelijken.
[...]
Heeft de arts weleens gezegd hoe hij tot deze diagnose is gekomen en heb je zelf een idee wat je wél mankeert?
ze kwam op deze diagnose door een aantal testjes ( Tenderpoint test ) en door het lijstje met klachten die ik had benoemd ( vitamine tekorten, pds, gewrichtspijnen, vermoeidheid, koppijn ) zodoende kwam zij tot de conclusie FM.
Heb dus slaap apneu + neuropathie/zenuwaandoeningen en apneu geeft bijna allemaal dezelfde klachten als FM zoals vermoeidheid, slechte focus, pijnlijke gewrichten, hoofdpijn etc etc alleen is het beide compleet anders en niet met elkaar te vergelijken.
zondag 19 februari 2017 om 17:06
quote:parbleumondieu schreef op 19 februari 2017 @ 12:18:
Mensen mogen best stoer en flink doen. Het veroordelen van anderen die dat niet doen is niet netjes.
Ten eerste weet je niet of de anderen niet eenvoudigweg ergere klachten hebben.
Ten tweede is stoer en flink doen misschien niet de beste manier om met je protesterende lichaam om te gaan.
En TO is verwarrend in haar ergernis. Want ze ergert zich aan het gebruik van het benoemen van de diagnose die is gesteld op basis van klachten en waarom dat is weten we niet.spreek svp voor jezelf en doe niet of je mij kent. ik erger mij vooral aan dit soort reacties. hele reactie uit zijn verband trekken zonder enige nuance. maar ik incasseer wel en ben de stoere, flinke, bevooroordeelde flapdrol.
Mensen mogen best stoer en flink doen. Het veroordelen van anderen die dat niet doen is niet netjes.
Ten eerste weet je niet of de anderen niet eenvoudigweg ergere klachten hebben.
Ten tweede is stoer en flink doen misschien niet de beste manier om met je protesterende lichaam om te gaan.
En TO is verwarrend in haar ergernis. Want ze ergert zich aan het gebruik van het benoemen van de diagnose die is gesteld op basis van klachten en waarom dat is weten we niet.spreek svp voor jezelf en doe niet of je mij kent. ik erger mij vooral aan dit soort reacties. hele reactie uit zijn verband trekken zonder enige nuance. maar ik incasseer wel en ben de stoere, flinke, bevooroordeelde flapdrol.
zondag 19 februari 2017 om 17:12
TO, is het bij jou ook niet vooral dat je op dit moment nog niet wil geloven dat het fibro is, omdat je bang bent dat de artsen iets over het hoofd zien? Dit heb ik namelijk wel een tijdje gehad. Heb erg in de ontkenningsfase gezeten, en dat is ook heel normaal!
Iedereen heeft zijn eigen tempo om iets te verwerken en accepteren. Ben heel blij dat ik nu eindelijk zo ver ben, dan is er ook veel meer mee te leven.
Iedereen heeft zijn eigen tempo om iets te verwerken en accepteren. Ben heel blij dat ik nu eindelijk zo ver ben, dan is er ook veel meer mee te leven.
zondag 19 februari 2017 om 17:15
quote:dk1992 schreef op 19 februari 2017 @ 17:12:
TO, is het bij jou ook niet vooral dat je op dit moment nog niet wil geloven dat het fibro is, omdat je bang bent dat de artsen iets over het hoofd zien? Dit heb ik namelijk wel een tijdje gehad. Heb erg in de ontkenningsfase gezeten, en dat is ook heel normaal!
Iedereen heeft zijn eigen tempo om iets te verwerken en accepteren. Ben heel blij dat ik nu eindelijk zo ver ben, dan is er ook veel meer mee te leven.Je stelt een goede, oprechte vraag die bij sommigen wellicht van toepassing zijn maar bij mij er dus wel wat uitgekomen nadat ik de diagnose FM heb gekregen (dit was in 2013 denk ik), omdat ik aandrong op verder onderzoek, en niet om het 1 of ander maar slaap apneu en zenuwaandoeningen vind ik erg zat en dat was voor mij idd lastig om te accepteren maar dat heb ik inmiddels al wel gedaan. Ben ook hypermobiel, dit kan ik zelf wel merken en is soms vervelend maar niet heel erg.
TO, is het bij jou ook niet vooral dat je op dit moment nog niet wil geloven dat het fibro is, omdat je bang bent dat de artsen iets over het hoofd zien? Dit heb ik namelijk wel een tijdje gehad. Heb erg in de ontkenningsfase gezeten, en dat is ook heel normaal!
Iedereen heeft zijn eigen tempo om iets te verwerken en accepteren. Ben heel blij dat ik nu eindelijk zo ver ben, dan is er ook veel meer mee te leven.Je stelt een goede, oprechte vraag die bij sommigen wellicht van toepassing zijn maar bij mij er dus wel wat uitgekomen nadat ik de diagnose FM heb gekregen (dit was in 2013 denk ik), omdat ik aandrong op verder onderzoek, en niet om het 1 of ander maar slaap apneu en zenuwaandoeningen vind ik erg zat en dat was voor mij idd lastig om te accepteren maar dat heb ik inmiddels al wel gedaan. Ben ook hypermobiel, dit kan ik zelf wel merken en is soms vervelend maar niet heel erg.
zondag 19 februari 2017 om 17:21
quote:Salseraa84 schreef op 19 februari 2017 @ 17:15:
[...]
Je stelt een goede, oprechte vraag die bij sommigen wellicht van toepassing zijn maar bij mij er dus wel wat uitgekomen nadat ik de diagnose FM heb gekregen (dit was in 2013 denk ik), omdat ik aandrong op verder onderzoek, en niet om het 1 of ander maar slaap apneu en zenuwaandoeningen vind ik erg zat en dat was voor mij idd lastig om te accepteren maar dat heb ik inmiddels al wel gedaan. Ben ook hypermobiel, dit kan ik zelf wel merken en is soms vervelend maar niet heel erg.Oh sorry, dat heb ik dan even gemist Kan me heel goed voorstellen dat je dat erg genoeg vindt, en ook echt knap dat je het toch zo snel hebt geaccepteerd! Alle aandoeningen waar je je leven toch redelijk op aan moet passen, en voor je gevoel veel moet verantwoorden is heftig!
[...]
Je stelt een goede, oprechte vraag die bij sommigen wellicht van toepassing zijn maar bij mij er dus wel wat uitgekomen nadat ik de diagnose FM heb gekregen (dit was in 2013 denk ik), omdat ik aandrong op verder onderzoek, en niet om het 1 of ander maar slaap apneu en zenuwaandoeningen vind ik erg zat en dat was voor mij idd lastig om te accepteren maar dat heb ik inmiddels al wel gedaan. Ben ook hypermobiel, dit kan ik zelf wel merken en is soms vervelend maar niet heel erg.Oh sorry, dat heb ik dan even gemist Kan me heel goed voorstellen dat je dat erg genoeg vindt, en ook echt knap dat je het toch zo snel hebt geaccepteerd! Alle aandoeningen waar je je leven toch redelijk op aan moet passen, en voor je gevoel veel moet verantwoorden is heftig!
zondag 19 februari 2017 om 17:43
Ik vind het maar ergerlijk allemaal.
Het is veroorloofd dat jij met apneu en neuropathie uitkering trekt, maar iemand met fybromyalgie is een aansteller als ie eens een dag niks doet vanwege pijn.
Ik ken ook mensen met apneu en neuropathie die wél werken. Maakt dat jou een aansteller?
Overigens, veel mensen op het forum die bij mijn weten fybrio hebben, werken gewoon, mét pijn.
Ik heb het zelf niet overigens. Maar ik zou wat meer emphatie verwachten van een pijnpatient naar een andere, ik zou zeggen dat jij weet als geen ander dat het niet altijd makkelijk is.
Het is veroorloofd dat jij met apneu en neuropathie uitkering trekt, maar iemand met fybromyalgie is een aansteller als ie eens een dag niks doet vanwege pijn.
Ik ken ook mensen met apneu en neuropathie die wél werken. Maakt dat jou een aansteller?
Overigens, veel mensen op het forum die bij mijn weten fybrio hebben, werken gewoon, mét pijn.
Ik heb het zelf niet overigens. Maar ik zou wat meer emphatie verwachten van een pijnpatient naar een andere, ik zou zeggen dat jij weet als geen ander dat het niet altijd makkelijk is.
zondag 19 februari 2017 om 17:59
quote:tigri schreef op 19 februari 2017 @ 17:43:
Ik vind het maar ergerlijk allemaal.
Het is veroorloofd dat jij met apneu en neuropathie uitkering trekt, maar iemand met fybromyalgie is een aansteller als ie eens een dag niks doet vanwege pijn.
Ik ken ook mensen met apneu en neuropathie die wél werken. Maakt dat jou een aansteller?
Overigens, veel mensen op het forum die bij mijn weten fybrio hebben, werken gewoon, mét pijn.
Ik heb het zelf niet overigens. Maar ik zou wat meer emphatie verwachten van een pijnpatient naar een andere, ik zou zeggen dat jij weet als geen ander dat het niet altijd makkelijk is.ik ben geen aansteller, en zo wil ik ook niet gezien worden. en tjsa, dat jij mij een uitkering trekker noemt vind ik prima, ik zou maar al te graag willen werken. misschien dat jij zelf wel graag je handje op houd? weer word er gesproken over werken.. nogmaals, daar heb ik niks over gezegd. vermoeiend dit, en nee dit komt niet door de FM of apneu maar omdat jullie het maar niet willen begrijpen. Ga er nu ook echt niet meer op reageren. Ga vooral door met reageren en frustreren maar ik houd het hier voor gezien. Zinloos dit.
Ik vind het maar ergerlijk allemaal.
Het is veroorloofd dat jij met apneu en neuropathie uitkering trekt, maar iemand met fybromyalgie is een aansteller als ie eens een dag niks doet vanwege pijn.
Ik ken ook mensen met apneu en neuropathie die wél werken. Maakt dat jou een aansteller?
Overigens, veel mensen op het forum die bij mijn weten fybrio hebben, werken gewoon, mét pijn.
Ik heb het zelf niet overigens. Maar ik zou wat meer emphatie verwachten van een pijnpatient naar een andere, ik zou zeggen dat jij weet als geen ander dat het niet altijd makkelijk is.ik ben geen aansteller, en zo wil ik ook niet gezien worden. en tjsa, dat jij mij een uitkering trekker noemt vind ik prima, ik zou maar al te graag willen werken. misschien dat jij zelf wel graag je handje op houd? weer word er gesproken over werken.. nogmaals, daar heb ik niks over gezegd. vermoeiend dit, en nee dit komt niet door de FM of apneu maar omdat jullie het maar niet willen begrijpen. Ga er nu ook echt niet meer op reageren. Ga vooral door met reageren en frustreren maar ik houd het hier voor gezien. Zinloos dit.
zondag 19 februari 2017 om 18:09
quote:Salseraa84 schreef op 19 februari 2017 @ 17:00:
[...]
ehm, nee ik wil niet stoer doen of flink doen. ik stel vragen waar ik mijn twijfels bij heb en vind dat de hele FM zwaar word overdreven, aangedikt en soms verzonnen. dat veel mensen er wel in geloven vind ik prima, ik en met mij vele anderen geloven er gewoon niet in. hele doel van mij was om te zien hoe mensen hier op dit forum erover denken. thats it.Ah, je insteek is dus al negatief. Dan kun je niet verwachten dat veel mensen hier hun moeite gaan verspillen.
[...]
ehm, nee ik wil niet stoer doen of flink doen. ik stel vragen waar ik mijn twijfels bij heb en vind dat de hele FM zwaar word overdreven, aangedikt en soms verzonnen. dat veel mensen er wel in geloven vind ik prima, ik en met mij vele anderen geloven er gewoon niet in. hele doel van mij was om te zien hoe mensen hier op dit forum erover denken. thats it.Ah, je insteek is dus al negatief. Dan kun je niet verwachten dat veel mensen hier hun moeite gaan verspillen.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
zondag 19 februari 2017 om 18:34
Dat is een stuk negatiever dan ik had gelezen TO... Al moet ik bekennen dat ik je avatar ook best boos vind overkomen (zeker vergeleken met de mijne). Je kiest niet zomaar een plaatje denk ik dan.
Retrostar, het is al wel bekend dat bepaalde aandoeningen "familiair" zijn. Wat zou het fijn zijn als ze inderdaad kunnen aantonen wat er genetisch gezien afwijkt. Of op een andere manier er een scan of foto van kunnen maken. Iets dat het "aantoont". Aan mijn moeders kant zit een hoop fibromyalgie, RSI en migraine. Dat weet ik ook pas sinds een paar jaar, doordat artsen vroegen of mijn klachten in de familie voorkomen en ik mijn moeder vertelde dat ik "nee" had geantwoord. In de familie worden "kwaaltjes" niet echt besproken, maar inmiddels kan ik een hoop familieleden noemen. Die lijst groeit...
TO, ik kan me niet voorstellen dat er mensen zijn die hun klachten inzetten om eens lekker niks te hoeven doen. Zelf vind ik het vreselijk dat ik erdoor mijn baan verloren ben en niet eens alles kan doen om voor mezelf (en mijn huisje) te zorgen. Ik mis de uitdaging, collega's, leuke uitjes in het weekend, lekker moe zijn in je hoofd na een dag hard werken. En vind het heel vervelend dat ik nu een uitkering ontvang, waardoor ik meer kost dan ik oplever. Misschien zitten er zulke mensen tussen die het als een soort excuus en vakantie kunnen zien, maar veel zullen het er niet zijn. Bij mij heeft het ook een link met een aantal psychische aandoeningen; uiteindelijk ben ik daarop afgekeurd. Genoeg narigheid dus om aan te pakken. Hier geen "goed excuus".
Retrostar, het is al wel bekend dat bepaalde aandoeningen "familiair" zijn. Wat zou het fijn zijn als ze inderdaad kunnen aantonen wat er genetisch gezien afwijkt. Of op een andere manier er een scan of foto van kunnen maken. Iets dat het "aantoont". Aan mijn moeders kant zit een hoop fibromyalgie, RSI en migraine. Dat weet ik ook pas sinds een paar jaar, doordat artsen vroegen of mijn klachten in de familie voorkomen en ik mijn moeder vertelde dat ik "nee" had geantwoord. In de familie worden "kwaaltjes" niet echt besproken, maar inmiddels kan ik een hoop familieleden noemen. Die lijst groeit...
TO, ik kan me niet voorstellen dat er mensen zijn die hun klachten inzetten om eens lekker niks te hoeven doen. Zelf vind ik het vreselijk dat ik erdoor mijn baan verloren ben en niet eens alles kan doen om voor mezelf (en mijn huisje) te zorgen. Ik mis de uitdaging, collega's, leuke uitjes in het weekend, lekker moe zijn in je hoofd na een dag hard werken. En vind het heel vervelend dat ik nu een uitkering ontvang, waardoor ik meer kost dan ik oplever. Misschien zitten er zulke mensen tussen die het als een soort excuus en vakantie kunnen zien, maar veel zullen het er niet zijn. Bij mij heeft het ook een link met een aantal psychische aandoeningen; uiteindelijk ben ik daarop afgekeurd. Genoeg narigheid dus om aan te pakken. Hier geen "goed excuus".
zondag 19 februari 2017 om 18:48
Maar TO, wat is er in jouw ogen nou mis met een diagnose geven aan mensen bij wie gewoon geen andere dingen gevonden kunnen worden, maar die wel veel pijn ervaren? Op die manier krijgen zij wellicht hulp en kunnen ze misschien meer dingen regelen dan als ze hadden moeten aangeven dat ze "gewoon" onverklaarde pijn hebben. Ja, misschien is er bij al die mensen wel iets aan de hand dat we nog niet ontdekt hebben of weet ik het. Maar om dan die mensen maar te vertellen dat ze niets hebben / iets onverklaards hebben zonder diagnose is denk ik lastiger. Dan is het beter om een diagnose te geven waardoor mensen wel hulp krijgen wat mij betreft. Daar heb ik absoluut niets tegen. En voor anderen bepalen hoeveel pijn ze ervaren of hoeveel last ze ervan ervaren is onmogelijk, dus of het dan wel of niet terecht is, is toch lastig te bewijzen.
donderdag 2 november 2017 om 21:13
Bekijk het volgende filmpje maar eens, echt een eyeopener over welke rol je brein speelt bij chronische pijn (waar Fibro ook onder valt).Salseraa84 schreef: ↑18-02-2017 22:25Hoe denken jullie over fibromyalgie? Geloven jullie in deze diagnose of niet? Het is een beetje het nieuwe ADHD, iedereen krijgt de diagnose tegenwoordig. Heb zelf jaren geleden ook te horen gekregen dat ik FM heb maar ik geloof er dus niet in. Ik zie het meer als ''dan zijn we er vanaf'' en om het beestje een naam te geven. Het is immers niet aan te tonen via onderzoeken of in het bloed. Ik heb mijn neuroloog onlangs ook gevraagd hoe hij hier over denkt en hij zei ook eerlijk dat die hele diagnose eigenlijk onzin is. Misschien kwets ik mensen hiermee maar ik ben dus zeer sceptisch tegenover deze aandoening en ik kan mij nogal eens ergeren als mensen zeggen: ik ga vandaag niks doen hoor, heb zoveel last van mijn fibro. Meningen zijn welkom.
https://www.youtube.com/watch?v=RYoGXv2 ... e=youtu.be
vrijdag 3 november 2017 om 08:42
@pfluekendehollaender - ach ja, het zal een bepaalde rol spelen maar het is de *oorzaak* niet. Bij sommige mensen misschien wel hoor. Maar de man heeft iets bedacht en daar ziet hij het Ei van Columbus in. Maar dat filmpje is van zes jaar geleden dus hij zal deze inzichten onderhand wat genuanceerd hebben.
Een poos geleden was er sprake van een nieuwe pijnstiller die alleen maar op de pijn zou werken en waar je niet slaperig van zou worden en ik ben razend benieuwd of daardoor bepaalde chronische pijnen zonder consequenties gaan stoppen. Pijnvermijdingsgedrag bestaat niet voor niks. Ik vraag me af wat er gebeurt als je door dat nieuwe middel geen pijn meer voelt en dus ook geen pijn meer vermijdt. Lepra is een voorbeeld van wat er dan kan gebeuren. Ben benieuwd.
Nieuwe pijnstiller zonder bijwerkingen succesvol getest op muizen
Een poos geleden was er sprake van een nieuwe pijnstiller die alleen maar op de pijn zou werken en waar je niet slaperig van zou worden en ik ben razend benieuwd of daardoor bepaalde chronische pijnen zonder consequenties gaan stoppen. Pijnvermijdingsgedrag bestaat niet voor niks. Ik vraag me af wat er gebeurt als je door dat nieuwe middel geen pijn meer voelt en dus ook geen pijn meer vermijdt. Lepra is een voorbeeld van wat er dan kan gebeuren. Ben benieuwd.
Nieuwe pijnstiller zonder bijwerkingen succesvol getest op muizen
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
