Open schedeltje...
dinsdag 5 maart 2019 om 21:04
Lieve allemaal,
Ik open dit topic omdat ik mijn hart wil luchten en hoop dat er hier iemand is die er iets meer van weet dan ik, hopelijk niet vanuit ervaring maar wel door opleiding oid. Ik heb zoveel vragen..
Gisteren hebben wij bij een echo slecht nieuws gekregen: ons kindje heeft (zeer waarschijnlijk) een open schedeltje. De hele zwangerschap ging al moeizaam: eerst geen hartje, toen tóch een hartje maar leek de termijn niet te kloppen, daarna dan wél weer goed gegroeid dus voorzichtig wat hoop, en nu dus dit. Verder zat alles er op en er aan en ook een kloppend hartje. Kindje was lekker aan het bewegen en ook gezicht, en hersenen zitten er aan, maar dus niets boven die hersenen. Volgens de gynaecoloog gaan de hersenen op den duur atrofiëren, en ook als dat niet zo zou zijn is het kindje niet levensvatbaar zonder schedeldak. Volgende week heb ik nog een echo ter bevestiging, maar eigenlijk was de gyn al vrij duidelijk.
Ik ben er stuk van. Niet alleen moet ik nu afscheid nemen van dit kindje, maar ook van de hele droom, want manlief wil nu geen 3e meer. Hij zegt dat hij nu ervaren heeft dat de kans op een ongelukkig kindje te groot is, en het een te grote impact gaat hebben op ons gezin. Helaas ben ik er vrij zeker van dat hij bij dit standpunt zal blijven, maar ik voel mij incompleet. Wilde en wil zó graag nog een keer alles ervaren, en heb nog zoveel liefde over om te geven.
De afspraak gister was heel snel, er was maar een kwartiertje gepland voor eigenlijk een routine echo. tussen neus en lippen door werd er iets gezegd over een vlokkentest, chromosomen onderzoek etc, maar eigenlijk heb ik daar gister niet verder over nagedacht. Nu komen echter de vragen: moet ik dan nog langer wachten, natuurlijk heb ik al op internet gezocht, maar ook daar staan verschillende verhalen. kansen op een kindje met een open schedel zouden volgens internet tussen 0.05 en 3% liggen, wat moet/kan/mag ik met de dode baby (foetus?) als het geboren is? ik zou 13 weken moeten zijn als ik naar de zwangerschapstest kijk maar er is gister 10 weken gemeten, welke termijn is leidend? zal ik in het ziekenhuis moeten 'bevallen' of mag het gewoon thuis zoals bij een miskraam (dat heb ik helaas ook meegemaakt) Natuurlijk kan ik alle vragen volgende week stellen, maar ik ben bang dat ik dan ook meteen iets moet/wil beslissen en denk er liever van tevoren over na
dank jullie voor het lezen, ik hoor het graag als iemand mij iets wijzer kan maken.
Ik open dit topic omdat ik mijn hart wil luchten en hoop dat er hier iemand is die er iets meer van weet dan ik, hopelijk niet vanuit ervaring maar wel door opleiding oid. Ik heb zoveel vragen..
Gisteren hebben wij bij een echo slecht nieuws gekregen: ons kindje heeft (zeer waarschijnlijk) een open schedeltje. De hele zwangerschap ging al moeizaam: eerst geen hartje, toen tóch een hartje maar leek de termijn niet te kloppen, daarna dan wél weer goed gegroeid dus voorzichtig wat hoop, en nu dus dit. Verder zat alles er op en er aan en ook een kloppend hartje. Kindje was lekker aan het bewegen en ook gezicht, en hersenen zitten er aan, maar dus niets boven die hersenen. Volgens de gynaecoloog gaan de hersenen op den duur atrofiëren, en ook als dat niet zo zou zijn is het kindje niet levensvatbaar zonder schedeldak. Volgende week heb ik nog een echo ter bevestiging, maar eigenlijk was de gyn al vrij duidelijk.
Ik ben er stuk van. Niet alleen moet ik nu afscheid nemen van dit kindje, maar ook van de hele droom, want manlief wil nu geen 3e meer. Hij zegt dat hij nu ervaren heeft dat de kans op een ongelukkig kindje te groot is, en het een te grote impact gaat hebben op ons gezin. Helaas ben ik er vrij zeker van dat hij bij dit standpunt zal blijven, maar ik voel mij incompleet. Wilde en wil zó graag nog een keer alles ervaren, en heb nog zoveel liefde over om te geven.
De afspraak gister was heel snel, er was maar een kwartiertje gepland voor eigenlijk een routine echo. tussen neus en lippen door werd er iets gezegd over een vlokkentest, chromosomen onderzoek etc, maar eigenlijk heb ik daar gister niet verder over nagedacht. Nu komen echter de vragen: moet ik dan nog langer wachten, natuurlijk heb ik al op internet gezocht, maar ook daar staan verschillende verhalen. kansen op een kindje met een open schedel zouden volgens internet tussen 0.05 en 3% liggen, wat moet/kan/mag ik met de dode baby (foetus?) als het geboren is? ik zou 13 weken moeten zijn als ik naar de zwangerschapstest kijk maar er is gister 10 weken gemeten, welke termijn is leidend? zal ik in het ziekenhuis moeten 'bevallen' of mag het gewoon thuis zoals bij een miskraam (dat heb ik helaas ook meegemaakt) Natuurlijk kan ik alle vragen volgende week stellen, maar ik ben bang dat ik dan ook meteen iets moet/wil beslissen en denk er liever van tevoren over na
dank jullie voor het lezen, ik hoor het graag als iemand mij iets wijzer kan maken.
dinsdag 5 maart 2019 om 22:17
Ik ken twee mensen die dit mee hebben gemaakt. 1 op afstand, daarvan weet ik dat ze de zwangerschap hebben uitgedragen, omdat ze graag wilden dat het kindje donor werd. Of dat zou lukken was afwachten, want als het in de baarmoeder al zou overlijden zou het niet mogelijk zijn, maar 'gelukkig' is het voldragen. Het was voor hen heel fijn dat hun kindje op deze manier andere kinderen kon helpen.
De ander was dichterbij. Zij hebben de zwangerschap ook afgebroken. Moeder heeft van de voren medicatie gekregen waardoor kindje in de buik overleed en daarna is ze bevallen. De begrafenis was heel klein, alleen familie en hechte vrienden, in eigen huis. Ze hadden geen verzekering en waren (incl steen die ze later hebben laten maken) ongeveer €3500 kwijt
Wat verschrikkelijk voor je TO. Heel veel sterkte de komende tijd.
De ander was dichterbij. Zij hebben de zwangerschap ook afgebroken. Moeder heeft van de voren medicatie gekregen waardoor kindje in de buik overleed en daarna is ze bevallen. De begrafenis was heel klein, alleen familie en hechte vrienden, in eigen huis. Ze hadden geen verzekering en waren (incl steen die ze later hebben laten maken) ongeveer €3500 kwijt
Wat verschrikkelijk voor je TO. Heel veel sterkte de komende tijd.
dinsdag 5 maart 2019 om 22:23
Over de mogelijkheid als donor heb ik nog niet eens nagedacht, maar ik denk dat ik dat toch te belastend vind hoewel ik het idee wel heel mooi vind en het ook wel aansluit bij mijn 'way of live' (ben bloeddonor, stamceldonor en orgaandonor)
@ Jonathan heel veel succes en ik hoop dat je wens snel in vervulling mag gaan
@ Jonathan heel veel succes en ik hoop dat je wens snel in vervulling mag gaan
dinsdag 5 maart 2019 om 22:27
Dankjewel, ik wens je toe dat het afscheid goed mag zijnlotte_joy schreef: ↑05-03-2019 22:23Over de mogelijkheid als donor heb ik nog niet eens nagedacht, maar ik denk dat ik dat toch te belastend vind hoewel ik het idee wel heel mooi vind en het ook wel aansluit bij mijn 'way of live' (ben bloeddonor, stamceldonor en orgaandonor)
@ Jonathan heel veel succes en ik hoop dat je wens snel in vervulling mag gaan
dinsdag 5 maart 2019 om 22:27
Wat een rotnieuws to! Ik heb dit gelukkig niet meegemaakt, maar wel een hele vervelende miskraam toen ik zwanger was van ons derde kindje. Dit ging allemaal zo mis, dat de maat bij mijn man ook vol was. Hij wilde geen kinderen meer. En het heeft mij heel veel moeite gekost om dat te accepteren. Het is nu ruim 3,5 jaar geleden gebeurd en ik heb het pas een half jaar geleden los kunnen laten. Ik snap mijn mans gedachten, maar wat heb ik het er lang moeilijk mee gehad. Ik zou je dan ook willen adviseren echt heel goed met elkaar in gesprek te blijven en er eventueel hulp bij te zoeken. Heel veel sterkte!
dinsdag 5 maart 2019 om 22:27
Oei deze reactie komt erg naar over. Ik denk dat je mijn woorden of mijn gevoel anders interpreteert dan ik ze bedoel. Mijn 2 kinderen zijn de wereld voor me, en zij zijn beiden samen maar ook apart meer dan genoeg en onvervangbaar. Het is ook niet zo dat in MEZELF incompleet voel, meer mijn gezin. Het voelt gewoon alsof er nog ruimte over is in ons gezin, voor nog meer liefde en nog meer geluk om te delen.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 15-03-2019 16:05
Reden: Quote ongepast
Reden: Quote ongepast
24.73% gewijzigd
dinsdag 5 maart 2019 om 22:29
Wat een reactie dat tweede deel, mag de arme vrouw even gewoon uit de losse pols haar rauwe emoties uiten zonder disclaimers dat haar huidige kinderen ook geweldig zijn? En wie ben jik om over zoiets emotioneels en ontastbaars als iemands kinderwens te oordelen, of het om een tweede derde of vierde kindje gaat?
Sterkte to met wat komen gaat.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 15-03-2019 16:04
Reden: Quote ongepast
Reden: Quote ongepast
27.07% gewijzigd
dinsdag 5 maart 2019 om 22:31
Trek het je niet teveel aan...lotte_joy schreef: ↑05-03-2019 22:27Oei deze reactie komt erg naar over. Ik denk dat je mijn woorden of mijn gevoel anders interpreteert dan ik ze bedoel. Mijn 2 kinderen zijn de wereld voor me, en zij zijn beiden samen maar ook apart meer dan genoeg en onvervangbaar. Het is ook niet zo dat in MEZELF incompleet voel, meer mijn gezin. Het voelt gewoon alsof er nog ruimte over is in ons gezin, voor nog meer liefde en nog meer geluk om te delen.
Weet je, wellicht is er in de toekomst een andere manier om je gezin compleet te maken, misschien niet met een eigen kindje maar een pleegkindje, een weekend pleegkind, of een adoptie kindje. En wie weet zakt het bij je man en denkt hij er over een jaartje anders over. Alles is nu zo enorm vers, laat dit eerst even rustig landen en rouw om het kindje dat je verliest.
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
dinsdag 5 maart 2019 om 22:55
Oordeel alsjeblieft niet over iemand die momenteel zo veel meemaakt, zo veel liefde in zich heeft dat ze dit naast haar 2 kinderen dolgraag nog aan een derde had willen geven.
Het staat los van haar twee andere kinderen.
Lieve TO, ik wens je alle sterkte toe in deze super verdrietige tijd
moderatorviva wijzigde dit bericht op 15-03-2019 16:05
Reden: Quote ongepast
Reden: Quote ongepast
28.97% gewijzigd
dinsdag 5 maart 2019 om 22:56
Ach Lotte, wat ontzettend verdrietig. Heb het zelf niet meegemaakt, maar moest denken aan iets wat ik pas gelezen heb over opbaren in water. Misschien hebben jullie er iets aan. Sterkte
http://www.watermethode.nl/Ouders/
http://www.watermethode.nl/Ouders/
dinsdag 5 maart 2019 om 23:42
Ach wat ontzettend verdrietig TO 
Misschien is dit helemaal niks voor jullie, maar ik wil het toch even benoemen, er zijn stichtingen die in dit soort situaties foto's kunnen komen maken van jullie kindje. Ik geloof dat ze dat al vanaf 14 weken doen. Ik ken iemand die ook een kindje heeft verloren rond die termijn en de foto's die zij hebben zijn prachtig en een ontzettend dierbare herinneringen aan hun kindje waar ze geen verdere herinneringen mee hebben kunnen maken.
Ik wens je ontzettend veel sterkte!
Misschien is dit helemaal niks voor jullie, maar ik wil het toch even benoemen, er zijn stichtingen die in dit soort situaties foto's kunnen komen maken van jullie kindje. Ik geloof dat ze dat al vanaf 14 weken doen. Ik ken iemand die ook een kindje heeft verloren rond die termijn en de foto's die zij hebben zijn prachtig en een ontzettend dierbare herinneringen aan hun kindje waar ze geen verdere herinneringen mee hebben kunnen maken.
Ik wens je ontzettend veel sterkte!
woensdag 6 maart 2019 om 00:23
Wat ontzettend verdrietig wanneer zo’n mooie verwachting omslaat in zo’n diagnose. Heel veel sterkte en kracht. Ik kan me amper voorstellen hoe heftig zo’n diagnose moet zijn. Dikke knuffel...
Off topic: Nina dit topic gaat niet over waar JIJ over valt. Het gaat over iemand die verschrikkelijk nieuws heeft gekregen en afscheid neemt van haar droom en straks van haar kindje. Enorm ongepast om in die omstandigheden zo tegen iemand uit te varen. En wat jij van iets vindt is op dit moment niet relevant. TO heeft genoeg zorgen lijkt me.
Off topic: Nina dit topic gaat niet over waar JIJ over valt. Het gaat over iemand die verschrikkelijk nieuws heeft gekregen en afscheid neemt van haar droom en straks van haar kindje. Enorm ongepast om in die omstandigheden zo tegen iemand uit te varen. En wat jij van iets vindt is op dit moment niet relevant. TO heeft genoeg zorgen lijkt me.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
woensdag 6 maart 2019 om 05:19
Sterkte!
Wilde je dit nog even zeggen over je begrafenis vraag.
In mijn directe omgeving ook meegemaakt, kindje was 16 weken. Maar die hebben het kindje begraven in een wijnkistje. En hebben het achter de steen van hun ouders begraven op de begraafplaats. Tussen de steen en de heg. Klinkt raar, maar ze hadden alleen meldplicht en als ze het zelf deden hoefden ze geen kosten te betalen. Maar ik denk dat daar per begraafplaats verschil in zit. Dit was een dorpsbegraafplaats. Kan mij voorstellen dat je op een grote begraafplaats geen mensen zelf wil laten graven.
Wilde je dit nog even zeggen over je begrafenis vraag.
In mijn directe omgeving ook meegemaakt, kindje was 16 weken. Maar die hebben het kindje begraven in een wijnkistje. En hebben het achter de steen van hun ouders begraven op de begraafplaats. Tussen de steen en de heg. Klinkt raar, maar ze hadden alleen meldplicht en als ze het zelf deden hoefden ze geen kosten te betalen. Maar ik denk dat daar per begraafplaats verschil in zit. Dit was een dorpsbegraafplaats. Kan mij voorstellen dat je op een grote begraafplaats geen mensen zelf wil laten graven.
woensdag 6 maart 2019 om 09:30
Oh ja, wat een goede tips lees ik hier: inderdaad foto's laten maken en de watermethode!
Wij wisten destijds zelf helaas niet van de watermethode, maar zeker bij een erg klein kindje is dat echt heel waardevol.
De foto's hebben ons erg geholpen en we kijken er nog regelmatig naar. Foto's hebben wij laten maken door stichting Still, maar er zijn ook andere organisaties die dit doen (Make a Memory, Earlybirds).
Wij wisten destijds zelf helaas niet van de watermethode, maar zeker bij een erg klein kindje is dat echt heel waardevol.
De foto's hebben ons erg geholpen en we kijken er nog regelmatig naar. Foto's hebben wij laten maken door stichting Still, maar er zijn ook andere organisaties die dit doen (Make a Memory, Earlybirds).
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 6 maart 2019 om 11:40
Zal aan het kindje liggen. In de bij mij bekende gevallen kreeg het kindje een mutsje op en zijn er wel hele mooie foto's gemaakt. En wat ik ook gemerkt heb is dat je als ouders en naasten het kindje toch wel prachtig vindt.
woensdag 6 maart 2019 om 12:28
En als het te heftig is kunnen ze ook foto's maken met alleen een handje of voetjes.TijdvoorTaart schreef: ↑06-03-2019 11:40Zal aan het kindje liggen. In de bij mij bekende gevallen kreeg het kindje een mutsje op en zijn er wel hele mooie foto's gemaakt. En wat ik ook gemerkt heb is dat je als ouders en naasten het kindje toch wel prachtig vindt.