Zwanger
alle pijlers
Open schedeltje...
dinsdag 5 maart 2019 21:04
Lieve allemaal,
Ik open dit topic omdat ik mijn hart wil luchten en hoop dat er hier iemand is die er iets meer van weet dan ik, hopelijk niet vanuit ervaring maar wel door opleiding oid. Ik heb zoveel vragen..
Gisteren hebben wij bij een echo slecht nieuws gekregen: ons kindje heeft (zeer waarschijnlijk) een open schedeltje. De hele zwangerschap ging al moeizaam: eerst geen hartje, toen tóch een hartje maar leek de termijn niet te kloppen, daarna dan wél weer goed gegroeid dus voorzichtig wat hoop, en nu dus dit. Verder zat alles er op en er aan en ook een kloppend hartje. Kindje was lekker aan het bewegen en ook gezicht, en hersenen zitten er aan, maar dus niets boven die hersenen. Volgens de gynaecoloog gaan de hersenen op den duur atrofiëren, en ook als dat niet zo zou zijn is het kindje niet levensvatbaar zonder schedeldak. Volgende week heb ik nog een echo ter bevestiging, maar eigenlijk was de gyn al vrij duidelijk.
Ik ben er stuk van. Niet alleen moet ik nu afscheid nemen van dit kindje, maar ook van de hele droom, want manlief wil nu geen 3e meer. Hij zegt dat hij nu ervaren heeft dat de kans op een ongelukkig kindje te groot is, en het een te grote impact gaat hebben op ons gezin. Helaas ben ik er vrij zeker van dat hij bij dit standpunt zal blijven, maar ik voel mij incompleet. Wilde en wil zó graag nog een keer alles ervaren, en heb nog zoveel liefde over om te geven.
De afspraak gister was heel snel, er was maar een kwartiertje gepland voor eigenlijk een routine echo. tussen neus en lippen door werd er iets gezegd over een vlokkentest, chromosomen onderzoek etc, maar eigenlijk heb ik daar gister niet verder over nagedacht. Nu komen echter de vragen: moet ik dan nog langer wachten, natuurlijk heb ik al op internet gezocht, maar ook daar staan verschillende verhalen. kansen op een kindje met een open schedel zouden volgens internet tussen 0.05 en 3% liggen, wat moet/kan/mag ik met de dode baby (foetus?) als het geboren is? ik zou 13 weken moeten zijn als ik naar de zwangerschapstest kijk maar er is gister 10 weken gemeten, welke termijn is leidend? zal ik in het ziekenhuis moeten 'bevallen' of mag het gewoon thuis zoals bij een miskraam (dat heb ik helaas ook meegemaakt) Natuurlijk kan ik alle vragen volgende week stellen, maar ik ben bang dat ik dan ook meteen iets moet/wil beslissen en denk er liever van tevoren over na
dank jullie voor het lezen, ik hoor het graag als iemand mij iets wijzer kan maken.
Ik open dit topic omdat ik mijn hart wil luchten en hoop dat er hier iemand is die er iets meer van weet dan ik, hopelijk niet vanuit ervaring maar wel door opleiding oid. Ik heb zoveel vragen..
Gisteren hebben wij bij een echo slecht nieuws gekregen: ons kindje heeft (zeer waarschijnlijk) een open schedeltje. De hele zwangerschap ging al moeizaam: eerst geen hartje, toen tóch een hartje maar leek de termijn niet te kloppen, daarna dan wél weer goed gegroeid dus voorzichtig wat hoop, en nu dus dit. Verder zat alles er op en er aan en ook een kloppend hartje. Kindje was lekker aan het bewegen en ook gezicht, en hersenen zitten er aan, maar dus niets boven die hersenen. Volgens de gynaecoloog gaan de hersenen op den duur atrofiëren, en ook als dat niet zo zou zijn is het kindje niet levensvatbaar zonder schedeldak. Volgende week heb ik nog een echo ter bevestiging, maar eigenlijk was de gyn al vrij duidelijk.
Ik ben er stuk van. Niet alleen moet ik nu afscheid nemen van dit kindje, maar ook van de hele droom, want manlief wil nu geen 3e meer. Hij zegt dat hij nu ervaren heeft dat de kans op een ongelukkig kindje te groot is, en het een te grote impact gaat hebben op ons gezin. Helaas ben ik er vrij zeker van dat hij bij dit standpunt zal blijven, maar ik voel mij incompleet. Wilde en wil zó graag nog een keer alles ervaren, en heb nog zoveel liefde over om te geven.
De afspraak gister was heel snel, er was maar een kwartiertje gepland voor eigenlijk een routine echo. tussen neus en lippen door werd er iets gezegd over een vlokkentest, chromosomen onderzoek etc, maar eigenlijk heb ik daar gister niet verder over nagedacht. Nu komen echter de vragen: moet ik dan nog langer wachten, natuurlijk heb ik al op internet gezocht, maar ook daar staan verschillende verhalen. kansen op een kindje met een open schedel zouden volgens internet tussen 0.05 en 3% liggen, wat moet/kan/mag ik met de dode baby (foetus?) als het geboren is? ik zou 13 weken moeten zijn als ik naar de zwangerschapstest kijk maar er is gister 10 weken gemeten, welke termijn is leidend? zal ik in het ziekenhuis moeten 'bevallen' of mag het gewoon thuis zoals bij een miskraam (dat heb ik helaas ook meegemaakt) Natuurlijk kan ik alle vragen volgende week stellen, maar ik ben bang dat ik dan ook meteen iets moet/wil beslissen en denk er liever van tevoren over na
dank jullie voor het lezen, ik hoor het graag als iemand mij iets wijzer kan maken.
vrijdag 15 maart 2019 08:13
Het gaat ok dank jullie wel.
Woensdag vroeg naar het ziekenhuis gegaan, we kregen een kamer apart van de andere verloskamers zodat we geen baby's zouden horen etc. Dat vond ik super nagedacht van het ziekenhuis en ook de dokters en verpleegsters waren top. Heel meelevend en vroegen allemaal hoe ze het kindje moesten noemen zodat het voor ons het minst pijnlijk zou zijn (kindje,vruchtje oid)
De bevalling kwam vlot op gang en ging ook snel. Ik heb het kindje kunnen zien, dat was duidelijk niet goed dus dat geeft een soort berusting. Man had het er moeilijker mee dan ik itt de afgelopen week waar ik het juist moeilijker had als hij.
Na de bevalling had ik echter heel veel bloedverlies, in totaal ruim 2 liter dus heb ik een spoed operatie gekregen. Dat was wel beangstigend, ik in bed met mensen rennend over de gang naar de ok. Tijdens de operatie stopte ik met ademen en ben geintubeerd. (Dit is mij pas later verteld) Daarna is mn hb erg laag gebleven, en mn bloeddruk ook (90/50) toen ik wilde opstaan later viel ik flauw dus ik moest blijven. Vanmorgen kon ik zelfstandig naar het toilet zonder flauw te vallen en bloeddruk was iets gestegen (90/60) dus nu mag ik naar huis.
We hebben het kindje gedoneerd voor onderzoek naar afwijkingen bij foetussen, daarmee is het toch nog ergens goed voor geweest. Ik ben nu vooral blij dat het er op zit. Natuurlijk nog wel verdrietig, maar niet meer zo als na de diagnose.
Woensdag vroeg naar het ziekenhuis gegaan, we kregen een kamer apart van de andere verloskamers zodat we geen baby's zouden horen etc. Dat vond ik super nagedacht van het ziekenhuis en ook de dokters en verpleegsters waren top. Heel meelevend en vroegen allemaal hoe ze het kindje moesten noemen zodat het voor ons het minst pijnlijk zou zijn (kindje,vruchtje oid)
De bevalling kwam vlot op gang en ging ook snel. Ik heb het kindje kunnen zien, dat was duidelijk niet goed dus dat geeft een soort berusting. Man had het er moeilijker mee dan ik itt de afgelopen week waar ik het juist moeilijker had als hij.
Na de bevalling had ik echter heel veel bloedverlies, in totaal ruim 2 liter dus heb ik een spoed operatie gekregen. Dat was wel beangstigend, ik in bed met mensen rennend over de gang naar de ok. Tijdens de operatie stopte ik met ademen en ben geintubeerd. (Dit is mij pas later verteld) Daarna is mn hb erg laag gebleven, en mn bloeddruk ook (90/50) toen ik wilde opstaan later viel ik flauw dus ik moest blijven. Vanmorgen kon ik zelfstandig naar het toilet zonder flauw te vallen en bloeddruk was iets gestegen (90/60) dus nu mag ik naar huis.
We hebben het kindje gedoneerd voor onderzoek naar afwijkingen bij foetussen, daarmee is het toch nog ergens goed voor geweest. Ik ben nu vooral blij dat het er op zit. Natuurlijk nog wel verdrietig, maar niet meer zo als na de diagnose.
vrijdag 15 maart 2019 09:55
Lieve TO,
Ik lees ook nu pas je topic... wat verschrikkelijk allemaal, de tranen liepen over mijn wangen.
In 2015 is ons hetzelfde overkomen met ons toen 20 weken oude C. Het werd ontdekt tijdens de 20 weken echo, daarna ging alles in een sneltreinvaart...
Iedereen is anders, iedereen verwerkt anders... probeer dat te onthouden. Het duurde bij mij een jaar (met rouwverwerking) voordat ik het echt een plekje kon geven. De wereld zal misschien proberen te pushen om door te gaan, maar als jij daar nog niet klaar voor bent, neem die tijd vooral. Ook mijn werkgever en het UWV hebben mij erg goed geholpen in deze periode.
Knuffel voor jullie allen...
Ik lees ook nu pas je topic... wat verschrikkelijk allemaal, de tranen liepen over mijn wangen.
In 2015 is ons hetzelfde overkomen met ons toen 20 weken oude C. Het werd ontdekt tijdens de 20 weken echo, daarna ging alles in een sneltreinvaart...
Iedereen is anders, iedereen verwerkt anders... probeer dat te onthouden. Het duurde bij mij een jaar (met rouwverwerking) voordat ik het echt een plekje kon geven. De wereld zal misschien proberen te pushen om door te gaan, maar als jij daar nog niet klaar voor bent, neem die tijd vooral. Ook mijn werkgever en het UWV hebben mij erg goed geholpen in deze periode.
Knuffel voor jullie allen...
maandag 18 maart 2019 19:06
Sorry Lotte, ik zie dit berichtje nu pas...
Om eerlijk te zijn komt er zelden een dag voor dat ik niet aan onze oudste zoon denk. (Hij zou de oudste geweest zijn).
Maar het is zoveel anders dan eerst... het zijn prettige herinneringen geworden... en de mijlpalen zoals zijn verjaardag/uitgerekende dag groeit hij op in mijn gedachten
Met mijn vriend zijn de herinneringen ook heel warm geworden, we hebben het er nog regelmatig over.We hebben inderdaad fotos laten maken, deze worden ook nog met regelmaat gekeken.
Je kan het je bijna niet voorstellen, maar het gevoel zal echt anders worden.
Tot die tijd, neem je tijd, huil als je dat nodig vindt, lach als je dat nodig hebt, praat erover met anderen, gun jezelf die tijd en rouwverwerking.
Het is niet niets waar je doorheen gegaan bent.
Ikzelf heb eerst het aanbod van het ziekenhuis voor een psycholoog aangenomen. Na die sessies ben ik doorgegaan bij de psychiatrische verpleegkundige van onze huisartsenpost, ook ik vond de operatie erna best heftig om mee te maken.
Sterkte met alles, er komt een tijd dat het een plek krijgt... echt.
