Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Open schedeltje...

05-03-2019 21:04 76 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve allemaal,

Ik open dit topic omdat ik mijn hart wil luchten en hoop dat er hier iemand is die er iets meer van weet dan ik, hopelijk niet vanuit ervaring maar wel door opleiding oid. Ik heb zoveel vragen..

Gisteren hebben wij bij een echo slecht nieuws gekregen: ons kindje heeft (zeer waarschijnlijk) een open schedeltje. De hele zwangerschap ging al moeizaam: eerst geen hartje, toen tóch een hartje maar leek de termijn niet te kloppen, daarna dan wél weer goed gegroeid dus voorzichtig wat hoop, en nu dus dit. Verder zat alles er op en er aan en ook een kloppend hartje. Kindje was lekker aan het bewegen en ook gezicht, en hersenen zitten er aan, maar dus niets boven die hersenen. Volgens de gynaecoloog gaan de hersenen op den duur atrofiëren, en ook als dat niet zo zou zijn is het kindje niet levensvatbaar zonder schedeldak. Volgende week heb ik nog een echo ter bevestiging, maar eigenlijk was de gyn al vrij duidelijk.

Ik ben er stuk van. Niet alleen moet ik nu afscheid nemen van dit kindje, maar ook van de hele droom, want manlief wil nu geen 3e meer. Hij zegt dat hij nu ervaren heeft dat de kans op een ongelukkig kindje te groot is, en het een te grote impact gaat hebben op ons gezin. Helaas ben ik er vrij zeker van dat hij bij dit standpunt zal blijven, maar ik voel mij incompleet. Wilde en wil zó graag nog een keer alles ervaren, en heb nog zoveel liefde over om te geven.

De afspraak gister was heel snel, er was maar een kwartiertje gepland voor eigenlijk een routine echo. tussen neus en lippen door werd er iets gezegd over een vlokkentest, chromosomen onderzoek etc, maar eigenlijk heb ik daar gister niet verder over nagedacht. Nu komen echter de vragen: moet ik dan nog langer wachten, natuurlijk heb ik al op internet gezocht, maar ook daar staan verschillende verhalen. kansen op een kindje met een open schedel zouden volgens internet tussen 0.05 en 3% liggen, wat moet/kan/mag ik met de dode baby (foetus?) als het geboren is? ik zou 13 weken moeten zijn als ik naar de zwangerschapstest kijk maar er is gister 10 weken gemeten, welke termijn is leidend? zal ik in het ziekenhuis moeten 'bevallen' of mag het gewoon thuis zoals bij een miskraam (dat heb ik helaas ook meegemaakt) Natuurlijk kan ik alle vragen volgende week stellen, maar ik ben bang dat ik dan ook meteen iets moet/wil beslissen en denk er liever van tevoren over na

dank jullie voor het lezen, ik hoor het graag als iemand mij iets wijzer kan maken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik kan je hier helemaal niet mee helpen maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen :hug: wat een afschuwelijk nieuws, woorden schieten tekort..
Alle reacties Link kopieren Quote
Ach Meis wat een verdrietig nieuws. Heel veel sterkte. :rose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Heel veel sterkte. :rose:
Ach, wat maakt het allemaal nog uit..
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat naar en triest voor allemaal, jullie en het kindje. Ik heb het helaas ook mee moeten maken. Ook met de 13 weken echo. Het was zo duidelijk dat ik het zelfs zag. We hadden 2 opties afbreken of uitdragen. Uitdragen betekend dus zwanger zijn can een kindje wat of tijdens de zwangerschap op vlak na de bevalling zou overlijden.

Wij hebben gekozen voor afbreken, ik kon het met name mijn andere kids njet aandoen om zwanger te blijven van een kindje waar we afscheid van moesten nemen. Ook leek het me vreselijk om een band te moeten opbouwen. Kindje voelen bewegen terwijl je weet het blijft niet bij je.

Bek uiteindelijk met 14 weken bevallen kn het ziekenhuis (opgewekt door pillen)
Curretage wilden ze niet ivm risico voor beschadiging en het idee dat het kindje er beschadigd en met geweld eruit gehaald zou worden vond ik ook vreselijk

Uiteindelijk na 6 uur in ziekenhuis kindje geboren, we hebben het zelf de volgende dag mogen meenemen en begraven op een begraafplaats. Achter laten en door het ziekenhuis laten cremeren durfde ik niet aan.

Heel verdrietig allemaal en heb zeker psychologische hulp daarna nodig gehad. Maar het wordt beter. De gedachte dat ik het kindje en onszelf een lijdensweg heb bespaard biedt een vorm van troost. Maar toch denk ik nog vaak aan het kindje wat geen kans op leven heeft gehad
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat enorm verdrietig. Heel veel sterkte :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat vreselijk verdrietig voor je.
Sterkte hoor! :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Simano, wat erg voor jullie ook! currettage wil ik ook niet, dat is mij de vorige keer ook afgeraden en ook het risico op een beschadigd kindje wil ik niet nemen.
Ik had inderdaad begrepen dat ik het ook kan uitdragen, en dat het kindje dan waarschijnlijk vlak voor de 40 weken, tijdens de bevalling of net erna zal overlijden, maar dit willen wij beiden niet. Precies om de redenen die jij ook noemt.

Dan iets practisch: waar moet ik aan denken qua kosten om het kindje te begraven? Het wordt nog niet door de overlijdensrisicoverzekering gedekt ( vanaf 20 weken). Het voelt vreselijk om hierover na te moeten denken, maar het is wel realiteit.
Alle reacties Link kopieren Quote
lotte_joy schreef:
05-03-2019 21:21
Simano, wat erg voor jullie ook! currettage wil ik ook niet, dat is mij de vorige keer ook afgeraden en ook het risico op een beschadigd kindje wil ik niet nemen.
Ik had inderdaad begrepen dat ik het ook kan uitdragen, en dat het kindje dan waarschijnlijk vlak voor de 40 weken, tijdens de bevalling of net erna zal overlijden, maar dit willen wij beiden niet. Precies om de redenen die jij ook noemt.

Dan iets practisch: waar moet ik aan denken qua kosten om het kindje te begraven? Het wordt nog niet door de overlijdensrisicoverzekering gedekt ( vanaf 20 weken). Het voelt vreselijk om hierover na te moeten denken, maar het is wel realiteit.

Wij hebben eerst een uitvaartmaatschappij gebeld. Die raadde ons aan zelf te regelen ivm kosten. Wij hebben toen een begraafplaats benaderd ze hadden Een speciale plek voor dit soort kindjes. 250 voor betaald.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heel veel sterkte :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Sterkte :hug: wat verschrikkelijk
"I sit upon a black throne in the shadows but they shall not see me"
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een verschrikkelijk nieuws, heel erg veel sterkte. :hug:
lotte_joy schreef:
05-03-2019 21:21
Dan iets practisch: waar moet ik aan denken qua kosten om het kindje te begraven? Het wordt nog niet door de overlijdensrisicoverzekering gedekt ( vanaf 20 weken). Het voelt vreselijk om hierover na te moeten denken, maar het is wel realiteit.
Dela dekt de kosten altijd een kindje altijd, ongeacht de termijn. Ik weet niet of het mogelijk is, maar misschien kun je daar nu nog snel iets afsluiten? Voor ons is bij 18 weken alles door hen verzorgd, we hebben alleen zelf een kistje betaald omdat we de standaard optie vreselijk vonden.

Een andere optie is soms om het (als je in het ziekenhuis mag bevallen) om het door het ziekenhuis te laten regelen. Bij het VUmc kun je een kindje onder de 24 weken achterlaten en dan wordt het gecremeerd en uitgestrooid op een speciaal veldje op de begraafplaats.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren Quote
lotte_joy schreef:
05-03-2019 21:21
Simano, wat erg voor jullie ook! currettage wil ik ook niet, dat is mij de vorige keer ook afgeraden en ook het risico op een beschadigd kindje wil ik niet nemen.
Ik had inderdaad begrepen dat ik het ook kan uitdragen, en dat het kindje dan waarschijnlijk vlak voor de 40 weken, tijdens de bevalling of net erna zal overlijden, maar dit willen wij beiden niet. Precies om de redenen die jij ook noemt.

Dan iets practisch: waar moet ik aan denken qua kosten om het kindje te begraven? Het wordt nog niet door de overlijdensrisicoverzekering gedekt ( vanaf 20 weken). Het voelt vreselijk om hierover na te moeten denken, maar het is wel realiteit.
Niet quoten... haal dit straks weg.

Hier kostte het cremeren van het kindje van ruim 13 weken een ruime honderd euro. En het kindje kreeg je in een urntje mee naar huis.

Heel veel sterkte :rose: .
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren Quote
Heb bericht raakt me. Ik wil je veel sterkte wensen..
Alle reacties Link kopieren Quote
Je schrijft dat het zeer waarschijnlijk is, maar zeer waarschijnlijk is niet hetzelfde als zeker. Niet om je valse hoop te geven, maar het komt wel eens voor dat op basis van echo's de verkeerde diagnoses worden gesteld. In jouw geval zou ik zeker voor een second opinion gaan en ook andere tests laten doen zoals vruchtwaterpunctie e.d. Zodat je in ieder geval honderd procent zeker kunt zijn wat er aan de hand is.

Als uit alle tests en second opinion bij andere echoscopist ook blijkt dat dit er aan de hand is, dan begrijp ik heel goed dat je de zwangerschap wilt afbreken. Heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren Quote
Cazandra schreef:
05-03-2019 21:55
Je schrijft dat het zeer waarschijnlijk is, maar zeer waarschijnlijk is niet hetzelfde als zeker. Niet om je valse hoop te geven, maar het komt wel eens voor dat op basis van echo's de verkeerde diagnoses worden gesteld. In jouw geval zou ik zeker voor een second opinion gaan en ook andere tests laten doen zoals vruchtwaterpunctie e.d. Zodat je in ieder geval honderd procent zeker kunt zijn wat er aan de hand is.

Als uit alle tests en second opinion bij andere echoscopist ook blijkt dat dit er aan de hand is, dan begrijp ik heel goed dat je de zwangerschap wilt afbreken. Heel veel sterkte.
Wat betreft open schedeltje kan je je echt niet in vergissen .
Alle reacties Link kopieren Quote
Cazandra schreef:
05-03-2019 21:55
Je schrijft dat het zeer waarschijnlijk is, maar zeer waarschijnlijk is niet hetzelfde als zeker. Niet om je valse hoop te geven, maar het komt wel eens voor dat op basis van echo's de verkeerde diagnoses worden gesteld. In jouw geval zou ik zeker voor een second opinion gaan en ook andere tests laten doen zoals vruchtwaterpunctie e.d. Zodat je in ieder geval honderd procent zeker kunt zijn wat er aan de hand is.

Als uit alle tests en second opinion bij andere echoscopist ook blijkt dat dit er aan de hand is, dan begrijp ik heel goed dat je de zwangerschap wilt afbreken. Heel veel sterkte.
En voor een open schedeltje heb je geen punctie nodig. Het kindje is niet levensvatbaar, met of zonder syndroom. ( vaak is er geen eens een afwijking in genen if syndroom. Te vinden) het hoort bij het neurale buisdefect zoals een open ruggetje. Alleen ket het verschil dat bij een open ruggetje (afhankelijk van de ernst) nog operatie mogelijkheden zijn. Het ontbreken van een schedel is op de echo duidelijk te zien en is niet levensvatbaar, ookal is het rest van het kindje wel normaal
Ontwikkeld.,
Alle reacties Link kopieren Quote
Cazandra schreef:
05-03-2019 21:55
[...]
Eerlijk gezegd vind ik jouw reactie nogal ongepast. Denk je nu echt dat hier niet goed naar gekeken is en dat ze to zoiets heftigs mededelen en aanraden zonder er vrijwel zeker van te zijn? Er komt nog een echo en een gesprek. Er wordt echt niet over één nacht ijs gegaan.
Just because you have the emotional range of a teaspoon doesn’t mean we all have.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zelf gelukkig niet meegemaakt maar wel iemand in mijn nabije omgeving.
Allereerst veel sterkte!
Maak gebruik van de aangeboden hulp die vaak door het ziekenhuis aangeboden wordt (psychologische hulp, maatschappelijk werk, etc)
En, het klinkt misschien raar, maar mannen en vrouwen beleven zulke dingen vaak heel anders. En dat mag ook. Tuurlijk moet je hier samen doorheen, maar het is niet gek dat je allebei iets totaal anders voelt en hier totaal anders mee omgaat. Geef elkaar die ruimte, maar zorg wel dat je elkaar niet kwijtraakt.
Mocht je van lezen houden; misschien is het boek ‘kinderen van de overkant’ door Marije Kaptein iets voor je. Zij heeft ook iets soortgelijks meegemaakt. Het is wel een christelijk boek dus je moet er van houden. Ik heb het zelf ook gelezen en begrijp de mensen in mijn omgeving die zoiets hebben meegemaakt nu wel iets beter.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dank jullie allemaal voor de lieve woorden en virtuele knuffels!
Ik krijg volgende week zoizo nog een echo, om het echt 1000 procent zeker te weten. Maar de gynaecoloog was nu al vrij stellig hoor, en ook wij konden zien dat het hoofdje 'anders' was.
Daarnaast is het bij deze zwangerschap zó raar verlopen (geen hartje, afspraak in zh om af te breken en dan toch een hartje, maar 3 weken te weinig voor termijn, nu weer dit) dat ons vertrouwen dat dit op een of andere manier goed kan komen weg is.
Alle reacties Link kopieren Quote
Oh nee, lotte-joy, zie nu pas dat jij het bent :hug: . We hebben lang samen geschreven in een zwangerworden-topic, jaren terug. Ik had toen een andere nick.
:rose:
"I sit upon a black throne in the shadows but they shall not see me"
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat ontzettend verdrietig.
Heel veel sterkte♡
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat weet ik nog Jonathan, ik meen mij te herrinneren dat jij in 2019 ook weer wilde proberen zwanger te worden?
Alle reacties Link kopieren Quote
lotte_joy schreef:
05-03-2019 22:13
Dat weet ik nog Jonathan, ik meen mij te herrinneren dat jij in 2019 ook weer wilde proberen zwanger te worden?
Klopt, Lotte, wij zijn weer in een IUI-traject bezig op dit moment.
"I sit upon a black throne in the shadows but they shall not see me"

Anonymous

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven