Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 4 februari 2021 om 10:38
Een jaartje later en daar zijn we weer.
Houdt het nooit op?
Vandaag weer controle. Ik had zelf niks bijzonders gezien, dus was positief.
Toen kwam een vraag over een gekke groep moedervlekken op mijn scheenbeen.
Ja, die heb ik al eeuwig. Ik heb er al vaak naar laten kijken en de artsen zeggen altijd dat het een mooie structuur heeft.
Toch even de hoofdarts erbij.
Die zag de foto: weghalen.
Risico positie (bij vrouw onder de knie). Dat moet ook duidelijk aangegeven worden aan de patholoog.
Maandag weghalen, 2 weken later uitslag.
De zenuwen beginnen weer.
Houdt het nooit op?
Vandaag weer controle. Ik had zelf niks bijzonders gezien, dus was positief.
Toen kwam een vraag over een gekke groep moedervlekken op mijn scheenbeen.
Ja, die heb ik al eeuwig. Ik heb er al vaak naar laten kijken en de artsen zeggen altijd dat het een mooie structuur heeft.
Toch even de hoofdarts erbij.
Die zag de foto: weghalen.
Risico positie (bij vrouw onder de knie). Dat moet ook duidelijk aangegeven worden aan de patholoog.
Maandag weghalen, 2 weken later uitslag.
De zenuwen beginnen weer.
zondag 7 februari 2021 om 21:48
Ja ik hoop op vals alarm.
Deze moedervlek heb ik al jaren en al meerdere keren laten nakijken.
Verschillende artsen hebben hun assistent artsen deze moedervlek laten zien met er opmerking dat je hierin heel mooi de goede structuur kan zien.
Nu zag de hoofdarts (die deze vlek ook al minstens 3 keer heeft gezien) de foto en zei meteen dat die eruit moet.
Ze namen het boek erbij en vergeleken de plaatjes. Volgens hun exact een van de voorbeeld melanomen in het boek.
Volgens hem is een moedervlek onfer de knie bij een vrouw zowiezo een groot risico.
Ik hoop dat het een vals alarm is.
Moet nog twee weken wachten dus ik hoop de zenuwen weer een beetje in de grip te krijgen
Deze moedervlek heb ik al jaren en al meerdere keren laten nakijken.
Verschillende artsen hebben hun assistent artsen deze moedervlek laten zien met er opmerking dat je hierin heel mooi de goede structuur kan zien.
Nu zag de hoofdarts (die deze vlek ook al minstens 3 keer heeft gezien) de foto en zei meteen dat die eruit moet.
Ze namen het boek erbij en vergeleken de plaatjes. Volgens hun exact een van de voorbeeld melanomen in het boek.
Volgens hem is een moedervlek onfer de knie bij een vrouw zowiezo een groot risico.
Ik hoop dat het een vals alarm is.
Moet nog twee weken wachten dus ik hoop de zenuwen weer een beetje in de grip te krijgen
vrijdag 19 februari 2021 om 16:50
Even teruglezen: TO heeft een heel aantal jaar geleden kanker gehad en de vooruitzichten waren erg slecht. Ze heeft het toch overleefd en nu is er dus een verdacht plekje onder haar knie gevonden.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
vrijdag 19 februari 2021 om 18:55
Nee, de vraag is waarom een moedervlek onder de knie bij een vrouw (niet specifiek TO) een risico is.
Wat naar TO, hopelijk is het niets ernstig! Sterkte!
vrijdag 19 februari 2021 om 22:07
Ja, dat vraag ik mij ook af. Heb zelf ook een melanoom gehad en een heleboel moedervlekken onder allebei mijn knieën..FarFarAway schreef: ↑19-02-2021 18:55Nee, de vraag is waarom een moedervlek onder de knie bij een vrouw (niet specifiek TO) een risico is.
Wat naar TO, hopelijk is het niets ernstig! Sterkte!
Heel naar en vervelend TO, je zou toch denken dat het niets is, als het er al lang zit. Sterkte!
No but yeah but no but yeah but no but yeah no but yeah but no because I'm not even going on the pill because Nadine reckons they stop you from getting pregnant.
vrijdag 19 februari 2021 om 22:14
Nee het ging om iets algemeens:
Volgens hem is een moedervlek onfer de knie bij een vrouw zowiezo een groot risico.