zoontje pdd-nos

01-06-2009 10:04 47 berichten
Alle reacties Link kopieren
Onze zoon van zeven heeft pdd-nos, ADD ( hij is erg lief, niet druk, maar eerder teruggetrokken) en heeft daardoor een lichte verstandelijke beperking. We lopen gigantisch tegen de reguliere "zorg" op. Het advies van de psychiater was ritalin, wanneer we dat niet wilden dan moesten we dat maar niet doen, we kregen geen alternatief. Wie is/zijn ook hun eigen gang gegaan?

Bas zit nu op speciaal onderwijs en bij een zorgboerderij (PGB).
Alle reacties Link kopieren
Ik. Niet meteen moet ik zeggen want voor ik erachter kwam dat mijn zoon ADHD had (kinderpsychiatrie) en weer later na een meer intensief onderzoek in een instelling voor kinderen met ADHD en PDD-NOS wist ik helemaal niks van psychiatrische aandoeningen. Dan laat je, je toch een beetje leiden door de hulpverlening want je voelt je 'in eerste instantie' nogal overdonderd, onwetend en overspoeld met alles wat erbij komt kijken plus het moeilijke gedrag en karakter van je kind.

Gaandeweg word je zelf zo'n beetje een ervaringsdeskundige en ga je meer het heft in eigen handen nemen.



Zo heeft mijn zoon wel een hele tijd ritalin geslikt maar toen de PDD-NOS 'erbij' kwam, wilden ze bij die instelling zijn medicatie aan gaan passen (nog meer erbij) en wilden ze hem 'intern' hóuden. Daar heb ik een stokje voor gestoken.

Bovendien ben ik later gestopt met de ritalin. Daar kreeg ik protesten over op de school en de logeeropvang. Hij was lastiger te hanteren zonder en behoorlijk druk door alle kinderen om hem heen. Dat paste hen blijkbaar niet zo. Daar heb ik begrip voor maar ik ga mijn zoon geen medicatie blijven geven omdat ze hem anders 'te druk' vinden. Dan doe je maar wat beter je best.

Dit is even een stukje van het hele verhaal, anders gaat het een boekwerk worden. Kan ik er altijd nog op terug komen.

Ik wil je hiermee eigenlijk meegeven dat je op termijn toch meer op je eigen piloot moet gaan vliegen. Je krijgt gaandeweg steeds meer vertrouwen in je eigen kunnen en beoordelingsvermogen. Bovendien ken jij je eigen kind het beste dus durf er op te vertrouwen dat jij het ook zeker wel eens beter kunt weten dan de professionals.
Het is mij: shaHla :) (Iranian version)
Een lichte verstandelijke beperking komt niet door pdd-nos/add.

Mijn zoon heeft dezelfde diagnose, maar doet havo.

Hij krijgt overigens concerta en ritalin, waar we tevreden over zijn.
Alle reacties Link kopieren
hmmm.....mijn zoon heeft waarschijnlijk het syndroom van Asperger, maar medicatie is uberhaupt nog niet aan de orde geweest. Zou het misschien komen omdat hij nog zo jong is en nog definitief getest moet worden?
Ja klopt, eerst de diagnose, daarna kijken ze naar eventuele medicatie.
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoon is inmiddels 14 en heeft PPD-NOS en een lichte verstandelijke beperking, maar slikt helemaal geen medicatie. Overigens wilde de instelling waar hij onderzocht is hem onder dagbehandeling plaatsen, maar dat wilde ik niet. Hij zit nu op een praktijkschool, en het gaat prima met hem!

Jij eigen gevoel volgen denk ik...
Alle reacties Link kopieren
quote:misschicken schreef op 01 juni 2009 @ 10:32:

Een lichte verstandelijke beperking komt niet door pdd-nos/add.

Mijn zoon heeft dezelfde diagnose, maar doet havo.

Hij krijgt overigens concerta en ritalin, waar we tevreden over zijn.



Wil niet vervelend zijn maar 80% van de mensen met een vorm van autisme hebben ook een verstandelijke beperking. Jouw zoon, is dus net als mijn dochter (die ook Havo doet) een uitzondering op de regel hoor.



On topic, ik zou verder zoeken als alleen de GGZ. Er zijn zoveel instanties die zich met autisme bezighouden. Zoek iemand waar je vertrouwen in hebt en waar je je wel serieus genomen voelt. Medicatie kan het leven wel degelijk een stuk makkelijker maken en zoals onze psychiater zei toen ik erg huiverig was: 'wat onthou je je kind als je het haar niet geeft'. Ritalin werkte bij ons ook niet lekker. Ze gebruikt nu al tien jaar chlonidine en dat werkt hier wel heel goed.
quote:shahla schreef op 01 juni 2009 @ 10:24:

Daar heb ik begrip voor maar ik ga mijn zoon geen medicatie blijven geven omdat ze hem anders 'te druk' vinden. Dan doe je maar wat beter je best.



Het is niet enkel een kwestie van beter je best doen. Vaak zie je dat vooral het kind zelf ontzettend veel last heeft van zijn eigen ADHD en daardoor niet tot leren en/of sociale contacten kan komen.

Het is dus vaak niet gewoon dat de hulpverlener of juf dan maar beter d'r best moet doen, maar juist heel veel overlast voor het kind zelf.

Ik ben absoluut niet pro-medicatie, het is iets waar je een zeer gedegen afweging over moet maken, goed voor naar je kind moet kijken, met juf en andere betrokkenen overleggen, maar niet het bij voorbaat al afschuiven op dat een ander maar beter zijn best moet doen.
De hoofdreden dat zoon medicatie krijgt is dat hij zich beter kan concentreren met methylfenidaat. Dat is erg handig op school, maar ook op het hockeyveld bijvoorbeeld.

Het nadeel van Ritalin is dat het verspreid op de dag op regelmatige momenten ingenomen moet worden en dat was bij ons in de praktijk erg lastig, zeker nu hij naar het VO gaat.

Vandaar nu de Concerta, met als boost in de ochtend een extra ritalinnetje.

Dat hij daardoor iets minder ratelt is een leuke bijzaak.
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoon van bijna 7 heeft PDD-NOS en slikt ook geen medicatie. Hij is gediagnosticeerd toen hij 2,5 was en medicatie is nooit geadviseerd. Misschien zou hij het later nog nodig kunnen hebben, maar vooralsnog niet. Hij heeft overigens ook geen verstandelijke beperking.



Wij zijn na de diagnose ook onze eigen koers gaan varen. Hij heeft een tijdje in een behandelgroep gezeten bij de instelling waar hij gediagnosticeerd werd, maar het sloot beslist niet aan bij onze denkbeelden en al helemaal niet bij die van zoon. Hij schoot er ook niets mee op. Na veel gedoe hebben ze toegestemd in een aanvraag voor plaatsing op een medisch kinderdagverblijf. Het heeft lang geduurd voordat alles er door was en het was echt een kwestie van er bovenop blijven zitten want vanzelf draaien dit soort instanties niet, ze komen om in de bureaucratie.



Uiteindelijk is hij na een half jaar geplaatst en ze hebben wonderen met hem verricht daar. Hij ging erheen als een onverstaanbaar brabbelende, niet etende en onzindelijke peuter met een hele berg gedragsproblemen en kwam er na anderhalf jaar af als een kind dat met een rugzakje zich uitstekend redt in het regulier onderwijs, hij loopt zelfs een jaar voor. Uiteraard blijft hij een "zorgenkind" maar we hebben erg geboft met zijn school en zijn juf. Na de zomervakantie krijgt hij in groep 3 een nieuwe juf, hopelijk gaat het net zo goed als bij deze, het zal voor hem een enorme omschakeling zijn.
Alle reacties Link kopieren
Dag 'niks',



Je kan zeker je eigen plan trekken. Wees kritisch, zoek zelf de hulpverleners uit die het beste zijn (in jouw ogen). Wanneer er iets geregeld moet worden, ga er bovenop zitten.

Medicatie, daar moet je zelf achter staan maar het is het overwegen waard. Lees je in en vraag gewoon van alles. Laat je niet afschepen als je niet zeker bent van de handelswijze, vertrouw jezelf het meest als je twijfelt, ook dokters maken fouten en zijn soms laks.



Maar naast dit alles: probeer een goed contact te houden met de hulpverleners, anders wordt het moeilijk samenwerken.



De moraal van mijn verhaal Je zoon is het beste gebaat bij ouders die sterk voor hem opkomen, met een kritisch oog kijken naar de hulpverleners die hem helpen en die proberen het beste voor hem te regelen!
Alle reacties Link kopieren
quote:IvyRosa schreef op 01 juni 2009 @ 10:52:

[...]



Het is niet enkel een kwestie van beter je best doen. Vaak zie je dat vooral het kind zelf ontzettend veel last heeft van zijn eigen ADHD en daardoor niet tot leren en/of sociale contacten kan komen.

Het is dus vaak niet gewoon dat de hulpverlener of juf dan maar beter d'r best moet doen, maar juist heel veel overlast voor het kind zelf.

Ik ben absoluut niet pro-medicatie, het is iets waar je een zeer gedegen afweging over moet maken, goed voor naar je kind moet kijken, met juf en andere betrokkenen overleggen, maar niet het bij voorbaat al afschuiven op dat een ander maar beter zijn best moet doen.Kan me deze reactie een beetje voorstellen maar het is niet zo kort door de bocht gegaan als ik het schreef en het zit ook niet zoals jij het stelt. Die opmerking was trouwens in gedachten door mij gemaakt destijds en had betrekking op de logeeropvang. Ze brachten het alsof zij er vooral last van hadden. Mijn zoon zelf niet. Die was vrolijk druk en wellicht ietsje moeilijker te sturen maar zeker niet vervelend of dwars liggend. Bovendien was hij niet 24 uur per dag druk terwijl hij daar was. Het ging om bepaalde momenten, als de andere kinderen ook druk waren en ze elkaar daarin gingen versterken. En in een dergelijk geval ga ik niet puur voor de logeeropvang medicatie blijven meegeven, terwijl hij het thuis niet eens meer kreeg.

Wat de school betrof, dat was een andere periode en een andere situatie. Toen wilde ik er wel in meegaan maar zoon wilde absoluut geen ritalin meer slikken. Hij was toen een jaar of dertien en dan heb je wat mij betreft ook wel wat zeggenschap over je lichaam. Bovendien kun je het er moeilijk inproppen. Ik heb er een aantal gesprekken met hem over gevoerd en ik kreeg hem zover dat hij eventueel andere wilden proberen. Punt is echter dat dit dan medicijnen werden die je niet even op de situatie in kunt nemen zoals met ritalin. Die medicatie heeft een langere inwerktijd wat ook weer een afbouw (lees afkick) periode met zich meebrengt en ik werd ook niet blij van de mogelijke bijwerkingen. Daarbij kwam nog dat dit toen niet werd vergoed, misschien nu wel, en ik kon dat niet betalen. Dan houdt het op.



Wat het leren en sociale contacten betrof, was hij juist ontzettend aan het groeien. In zijn eigen tempo weliswaar en optimaal zal het nooit worden maar dit was echt niet meer een probleem. Ik was ook een beetje tegen medicatie toen hij nog veel jonger was (ongeveer 8 of 9 jaar) en toen begon een andere school er ook een paar keer over. Daar ben ik uiteindelijk wel in meegegaan. Juist omdat het om ritalin ging. Iets waarmee je eenvoudig kan beginnen en eenvoudig mee op kan houden omdat het snel weer uit je systeem is. De argumentatie dat zijn ontwikkeling, leren en sociaal/emotioneel, stagneerde haalde me over. Toen had hij de ondersteuning echt nodig.
Het is mij: shaHla :) (Iranian version)
Alle reacties Link kopieren
Niks, ze adviseren in het begin meestal ritalin. Dat schijnt het lichtste te zijn en staat daarom 'vooraan'. Als dat niet werkt of echt niet past bij de diagnose dan komen ze met een volgend middel. En zo verder tot het juiste middel gevonden is.

Medicatie is echter zeker geen moeten. Als je aangeeft geen medicatie te willen of laat merken dat je daar niet om zit te springen zullen ze ook geen verdere medicatie gaan opnoemen.

Daar moet je dan echt zelf om vragen en dan krijg je waarschijnlijk wel alternatieven.
Het is mij: shaHla :) (Iranian version)
Alle reacties Link kopieren
Dank je Luna en anderen, constructieve reactie daar kan ik wat mee. Werk alleen zelf in de GGZ en ken dus ook de nadelen en eventuele bijwerkingen van ritalin, concerta oid.

Het is door m'n werk gemakkelijker met mijn zoontje om te gaan, maar ken natuurlijk daardoor ook de beperkingen van de mogelijkheden en de zorg. Daardoor ben ik ook waarschijnlijk extra kritisch.
Alle reacties Link kopieren
Luna, jij hebt dus goede ervaringen met het mkd. Zou je er eventueel wat meer over willen vertellen?

Zijn er meer mensen waarvan hun kind naar het mkd is gegaan?

Mijn man en ik staan nu voor de keuze: mkd of regulier onderwijs voor ons zoontje. Na de zomervakantie zij hij naar de gewone basisschool gaan (groep 1), maar we hebben twee weken geleden het advies gekregen om hem aan te melden voor het mkd.
Zoontje heeft pdd-nos / adhd, medicatie tot nu toe geen. Nu willen we er toch aan, omdat hij steeds minder remming krijgt in zijn gedrag, het lijkt alsof het erger wordt nu hij ouder wordt. via de psych waar hij gediagnosticeerd is mogen wel alleen ritalin, iets anders wil hij niet voorschrijven. Zou zelf meer voor concerta voelen, maar onze verzekering vergoed dat niet. Hoe doen anderen die bekend zijn met concerta dit? en waar zijn jullie verzekerd?
Alle reacties Link kopieren
Positivodo, nog geen ervaring hiermee.

Kennen jullie eigenlijk een forum dat actief is over dit onderwerp? (pdd-nos in het algemeen) De fora die ik tot nu toe heb bezocht zijn niet erg actief, terwijl ik graag met anderen van gedachten zou wisselen... Informatie heb ik wel al genoeg kunnen vinden, dat is geen probleem.
Alle reacties Link kopieren
quote:positivodo schreef op 07 juni 2009 @ 22:08:

Zou zelf meer voor concerta voelen, maar onze verzekering vergoed dat niet. Hoe doen anderen die bekend zijn met concerta dit? en waar zijn jullie verzekerd?Onze zoon slikt ook Concerta (heeft ook PDD-NOS, is 11) en wij krijgen het wel vergoed. We zitten bij FBTO (ook nog 1 van de goedkoopste verzekeringen). We krijgen tot 500 ¤ per jaar aan ADHD-medicatie vergoed (en daar komen we lang niet aan). Voorwaarde is wel dat je de module "therapieën" afneemt (6,50 ¤ per maand).
Alle reacties Link kopieren
quote:Myst schreef op 07 juni 2009 @ 22:01:

Luna, jij hebt dus goede ervaringen met het mkd. Zou je er eventueel wat meer over willen vertellen?

Zijn er meer mensen waarvan hun kind naar het mkd is gegaan?

Mijn man en ik staan nu voor de keuze: mkd of regulier onderwijs voor ons zoontje. Na de zomervakantie zij hij naar de gewone basisschool gaan (groep 1), maar we hebben twee weken geleden het advies gekregen om hem aan te melden voor het mkd.





Ja hoor, zijn er specifieke dingen die je wilt weten?

Het is voor onze zoon heel erg goed geweest. Kleine groepjes, heel veel begeleiding(bijna 1 op1), ontzettend veel structuur en duidelijkheid. Hij kreeg er sova-training, eettraining en logopedie. We werden heel goed op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen, heel regelmatig gesprekken.



Nadeel is dat het heel moeilijk is om een kind na het mkd op een reguliere school te krijgen, mocht je dat willen en mocht dat tot de mogelijkheden behoren. Wij hebben geluk gehad met onze basisschool, zij wilden hem(na een traject van 3 maanden waarin ze hem geobserveerd hebben) wel hebben, maar toch ook niet helemaal van harte. Gelukkig is het helemaal goed gekomen, in zoverre dat hij het met begeleiding prima redt. Vorige week hebben we nog een gesprek gehad met zijn juf, IB-er en een mevrouw van Renn4. Ze maken zich vooral zorgen om het feit dat hij zo ontzettend snel door de stof heen fietst(hij kan inmiddels heel aardig lezen, schrijven en rekenen en moet nog in groep 3 beginnen)



Maar goed, wij wilden hem niet per se op het regulier onderwijs hebben, we wilden wat voor hem het beste was. En volgens het mkd en de kinderpsychiater was dat het regulier onderwijs, hij is veel te "goed" voor het speciaal onderwijs, hij zou daar niet gelukkig zijn en zijn ei niet kwijt kunnen.



*edit: het forum van Balans(oudervereniging van kinderen met ontwikkelingsproblematiek) is vrij actief. Maar je kunt er pas op als je lid van Balans bent(www.balansdigitaal.nl)
Alle reacties Link kopieren
Mijn oudste zoontjes van 5 en 6 hebben PDD-NOS en die van vijf heeft ook nog kenmerken van ADHD (odd but active).

Die van 6 krijgt Risperdal om de toppen van zijn paniek en frustratie buien te verzachten.

Mijn andere zoon krijgt ook Risperdal omdat hij zo druk en impulsief is.

Dit is voorgeschreven door de kinderpsychiater..

De oudste van 6 is ook een rustig jongetje (op school dan, thuis is weer een ander verhaal).

Er is bij ons nooit gepraat over Ritalin als medicatie,

vandaar mijn vraag; Heeft jullie kinderarts het weleens over Risperdal gehad? Want ik dacht dat Ritalin alleen voor ADHD was.
Alle reacties Link kopieren
Luna, dank je wel voor je reactie. Daar ben ik ook een beetje bang voor, dat hij daarna niet meer naar regulier onderwijs kan. Wij hebben zelf het idee dat het mkd te 'zwaar' is voor hem. De kleine groepjes en individuele aanpak zijn natuurlijk fantastisch, en natuurlijk willen we het beste voor hem.

Maar ik betwijfel juist of het mkd de juiste plek voor hem is: hij is altijd heel spontaan, hartelijk (ongeremd?) tegen iedereen, vrijwel altijd vrolijk, een actief mannetje dat van grapjes en stoeien houdt. Toen we daar op bezoek waren vond ik het zo'n sneu gezicht, al die jongetjes timide in een kringetje. Ik ben gewoon een beetje bang dat hij er ongelukkig van wordt. Maar misschien zie ik het helemaal verkeerd. Het moet ook allemaal nog bezinken, we hadden dit advies helemaal niet zien aankomen.



Luna, wat fijn dat het zo goed gaat met jouw zoon op school. Heeft hij een rugzakje, of wat voor extra begeleiding krijgt hij?



Mariah, active but odd: Hoe wordt die diagnose precies gesteld? Is dat altijd hetzelfde als ADHD-kenmerken?

Ik vraag me weleens af of mijn zoontje 'active but odd' is: hij voldoet helemaal niet aan het stereotype ASS-beeld dat mensen hebben, o.a. zoekt hij over het algemeen juist veel contact met iedereen.

Hoe is dat bij jouw zoontje?



Heeft een van jullie eigenlijk ook ervaring met Centrum Autisme?
Alle reacties Link kopieren
up



Ik ben heel erg beducht voor de school van mijn zoon op dit moment. Ik hoorde vanavond ook weer een verhaal wat mijn man toevallig opving. Het ging over 2 jongetjes met 2 blauwe jasjes aan; 1 van die jongetjes is onze zoon. Die vader vertelde tegen een andere vader dat 'dat jongetje in dat blauwe jasje de hele klas terroriseerde'.Mijn man dacht dat het over onze zoon ging. Ik ben daarvan geschrokken. Als mijn kind zo'n terroristje in de klas is dat had ik dat toch van de juffen moeten vernemen? Ik heb 22 juni een gesprek met de juffen over het plan van aanpak voor wat betreft zijn vermeende aandoening en dan wil ik toch vragen hoe hij zich in de klas gedraagt.
anoniem_53183 wijzigde dit bericht op 09-06-2009 22:47
Reden: toevoeging
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Wij beginnen trouwens volgend jaar met sociale vaardigheidtrainingen speciaal voor kinderen van zijn leeftijd. Dit jaar wordt niet meer vergoed door alle consults die we met de orthopedagoog hebben gehad.
Alle reacties Link kopieren
quote:Myst schreef op 09 juni 2009 @ 21:23:

Luna, dank je wel voor je reactie. Daar ben ik ook een beetje bang voor, dat hij daarna niet meer naar regulier onderwijs kan. Wij hebben zelf het idee dat het mkd te 'zwaar' is voor hem. De kleine groepjes en individuele aanpak zijn natuurlijk fantastisch, en natuurlijk willen we het beste voor hem.

Maar ik betwijfel juist of het mkd de juiste plek voor hem is: hij is altijd heel spontaan, hartelijk (ongeremd?) tegen iedereen, vrijwel altijd vrolijk, een actief mannetje dat van grapjes en stoeien houdt. Toen we daar op bezoek waren vond ik het zo'n sneu gezicht, al die jongetjes timide in een kringetje. Ik ben gewoon een beetje bang dat hij er ongelukkig van wordt. Maar misschien zie ik het helemaal verkeerd. Het moet ook allemaal nog bezinken, we hadden dit advies helemaal niet zien aankomen.



Luna, wat fijn dat het zo goed gaat met jouw zoon op school. Heeft hij een rugzakje, of wat voor extra begeleiding krijgt hij?



Mariah, active but odd: Hoe wordt die diagnose precies gesteld? Is dat altijd hetzelfde als ADHD-kenmerken?

Ik vraag me weleens af of mijn zoontje 'active but odd' is: hij voldoet helemaal niet aan het stereotype ASS-beeld dat mensen hebben, o.a. zoekt hij over het algemeen juist veel contact met iedereen.

Hoe is dat bij jouw zoontje?



Heeft een van jullie eigenlijk ook ervaring met Centrum Autisme?





Onze zoon voldoet ook niet aan de standaard normen van een PDD-er hoor. Hij is ook heel sociaal(op zijn manier, dus vaak idd ongeremd) stapt op iedereen af voor een praatje, gezellig en druk af en toe. Hij heeft veel vriendjes en is populair in de klas. Maar ja, toch ook wel de typische PDD-kenmerken.

Hij heeft inderdaad een rugzakje en krijgt elke dag begeleiding van de Intern Begeleidster, vaak samen met nog een jongetje met PDD.

Het ligt natuurlijk ook aan het mkd, maar ons mkd was erg gezellig en actief. Uiteraard werd er tijdens het eten en drinken rustig aan tafel gezeten, maar over het algemeen was het er een gezellige en vrolijke boel, lieve, maar strenge begeleidsters. En veel uitstapjes. Van het schoolreisje werd altijd een heel evenement gemaakt.

Is je zoon al aangenomen op de basisschool?
Alle reacties Link kopieren
Traincha, dat is inderdaad erg vervelend. Misschien hebben de juffen minder problemen met zijn gedrag dan die vader (was het een vader van een meisje of een jongen, vraag ik me meteen af?) Wij hebben iets soortgelijks gehad op het kdv. Eén moeder kwam naar me toe dat haar dochter niet meer naar het kdv wilde vanwege onze zoon, terwijl de leidsters hier niets over verteld hadden.



Je hebt het over zijn 'vermeende aandoening'. Heeft hij nog geen diagnose, of geloof je er zelf niet in of zie je het niet zitten om het verder te laten onderzoeken? Wordt de orthopedagoog betaald vanuit een rugzakje of vanuit de ziektekostenverzekering?



Luna, we hadden hem al opgegeven voor een gewone school. Vanwege deze recente ontwikkelingen zijn we heel open in gesprek gegaan met de school, volgende week krijgen we te horen of hij wel of niet kan/mag komen.



Elke dag begeleiding van de IB-er, dat klinkt erg goed. Hoe lang per dag krijgt hij dan? Op 'onze' school hadden ze het over 2x een half uur, omdat het onderling overleg (tussen o.a. IB-er, trajectbegeleiders en ouders) ook uit zo'n rugzakje betaald moeten worden. Ook zei ze meteen dat er maar weinig kinderen uiteindelijk echt een rugzakje toegewezen krijgen, dus dat we ons daar niet teveel van moesten voorstellen.

Ging dat bij jullie makkelijk?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven