Gezondheid alle pijlers

Melanoom

24-12-2007 14:35 62 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo iedereen,





Ruim een week geleden heb ik een moedervlek laten weghalen. Het vlekje zag er een beetje vreemd uit: niet egaal van kleur en vorm en het groeide. De huisarts zocht er niets achter, maar op mijn aandringen mocht ik toch naar de specialist. Zij had ook niets door en besloot het vlekje te verwijderen en naar het lab te sturen (dit is standaard bij moedervlekken die worden verwijderd) Een paar dagen geleden hoorde ik dat de moedervlek een melanoom is. Een kwaadaardige vorm van huidkanker die agressief is en daardoor snel uitzaait. Ik ben zo geschrokken!!



Het melanoom is gelukkig dun: 0,75 mm. Dat is gunstig, omdat hierdoor de kans op uitzaaien niet zo groot is. Maar overal lees ik enge verhalen van mensen bij wie het na tien jaar alsnog terug komt of toch uitzaait, waarna ze overlijden. Ik ben pas 22 en vind mezelf nog veel te jong voor dit soort dingen...



Ik moet over 2 weken terug naar het ziekenhuis; de huid rondom de weggehaalde melanoom wordt dan nog verder verwijderd en dit wordt ook onderzocht. Het is dus wachten op die uitslag.



Wie heeft hier ervaring mee..?



Liefs
Nee ik heb er eigenlijk weinig last van, ja als ik tegen me scheenbeen aanleun dan voel ik het wel natuurlijk..



Ik heb er van die hansaplast anti litteken pleister opgeplakt, dat kan je een aantal dagen laten zitten.Hoop daarmee dat het litteken niet al te groot is.



Over 6 weken moet ik trouwens wel terug komen om te kijken of er niks is blijven zitten.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb op mijn rug 2 plekjes, die zeer doen, sinds enkele weken is dit het geval, vooral als ik bh aan heb. Nu ga ik maandag naar de huisarts hiermee, heb dus geen idee wat het is...
Alle reacties Link kopieren
succes ermee Chili.

Mijn advies is om het te laten weghalen, als je zelf het idee hebt dat het niet ged is. Ik heb (jammer genoeg) al twee keer een ervaring gehad dat een arts / dermatoloog dacht dat het geen melanoom was, wat het dus wel bleek te zijn.



Ik moet morgen naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken, en woensdag ga ik onder het mes voor een schildwachtklier onderzoek en een re-excisie. Dan nog een week wachten op het resultaat. Ik zal blij zijn als het volgende week vrijdag is.
Alle reacties Link kopieren
Mijn moeder heeft vandaag te horen gekregen dat het plekje wat twee weken geleden weg is gehaald door de huisarts een melanoom van 0.9 mm bleek te zijn.



Over anderhalve week heeft ze een afspraak bij een chirurg die gaat kijken wat er verder moet gebeuren.



Ben best wel geschrokken, in de fam van mijn moeder zijn al veel mensen overleden aan kanker en dat maakt me toch wel bang. Ben blij hier te lezen dat he tniet vervelend hoeft af te lopen.
Alle reacties Link kopieren
Beste allemaal,



Misschien een gekke vraag maar jullie hebben het steeds over de diktes van de melanomen... bedoelen jullie de dikte (buitenkant) die je zelf kunt zien of de dikte van de moedervlek in de huid, dus naar binnen toe?



Ik heb zelf ook best veel moedervlekken waarvan er een aantal best dik zijn (de meeste heb ik al van kinds af aan)... Ik maak me ook behoorlijk ongerust na het lezen erover op internet en nu het forum hier...



Wat het vreemde bij mij is, dat ik ineens uit het niets er moedervlekken bij krijg. Is dat normaal, ik ben 31, of is dat een signaal dat ik ook snel naar de dermatoloog moet? Ik wil zowieso wel langs gaan, omdat ik tot uit voorzorg wel een aantal moedervlekken wil verwijderen...
Alle reacties Link kopieren
quote:swissie schreef op 03 november 2008 @ 13:10:

succes ermee Chili.

Mijn advies is om het te laten weghalen, als je zelf het idee hebt dat het niet ged is. Ik heb (jammer genoeg) al twee keer een ervaring gehad dat een arts / dermatoloog dacht dat het geen melanoom was, wat het dus wel bleek te zijn.



Ik moet morgen naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken, en woensdag ga ik onder het mes voor een schildwachtklier onderzoek en een re-excisie. Dan nog een week wachten op het resultaat. Ik zal blij zijn als het volgende week vrijdag is.Veel sterkte Swissie, wat een nare tijd momenteel voor jou.
Alle reacties Link kopieren
De dikte waar het over gaat is niet datgene wat je aan de buitenkant ziet. Ik had zelf een kleine moedervlek die een melanoom bleek te zijn, ik kan me dikte niet meer exact herinneren, ik dacht 0,9mm. Aan de buitenkant was ie kleiner.

Helaas is mijn ervaring ook dat de dermatoloog dacht dat er niets aan de hand was, anders was ie al anderhalf jaar daarvoor weggehaald. Ik heb ook een schilwachtklieronderzoek gehad en een re-excisie, dat leek allemaal okay (ze twijfelden over een cel). Nu zijn we alweer bijna 5 jaar verder en alles is nog steeds goed!
Alle reacties Link kopieren
Fijn Siepie dat alles nog steeds ok is.



Happinez, er staan op verschillende sites waar je een melanoom aan zou kunnen herkennen. Bv op melanoom.nl.

Ik hoop dat het allemaal meevalt bij je. Evt kan je altijd even bij een dermatoloog / huisarts langs gaan voor een controle.



Mathilde, hoe gaat het nu met je moeder? Krijgt ze vervolg onderzoeken? Volgens mij is de grens daarvoor normaal gesproken 1 mm.



Ik ben gisteren weer uit het ziekenhuis teruggekomen. Dinsdag morgen was ik er om 9 uur, waarna ze met echo's alle lympfklieren hebben gecontroleerd. Daarna nog een rontchen foto van mijn longen. Dinsdag middag werd er radioactieve troep rond het melanoom ingespoten om de eerste lympfklier te localiseren en aan te tekenen.

Woensdag 11.30 ging ik onder het mes. Een lympfklier uit mijn lies is weggehaald en een grote stuk om de wond op mijn been.

De wond aan mijn lies ziet er goed uit. 9 hechtingen, niet echt heel erg pijnlijk. Meer vervelend en pijnlijk als ik rechtop aan tafel zit (mag ook een week nog niet werken).

De wond op mijn knie kan ik nog niet zien, daar zit nog een pleister over. Die is wel enorm groot, zo'n 10 cm, en is iets pijnlijker met lopen.

Nu krijg ik over 1.5 week de uitslag. Ik bid en smeek dat alles goed is. Afwachten geblazen dus.
Alle reacties Link kopieren
We hebben uiteindelijk nog geen zekerheid gekregen.



Aan de ene kant wel goed, want wanneer ze denken dat het fout zit zeggen ze het direct en bij twijfel of het goed kan zitten zeggen ze het niet gelijk.



Mijn moeder moet nu 5 december (leuke dag) onder het mes, dan gaan ze de lymfeklieren bij haar oksels verwijderen en die verder onderzoeken. De dag ervoor wordt er eerst radioactief spul ingespoten die de plek aangeeft waar de lymfeklieren zitten ofzo.



En dan maar weer afwachten hoe de lymfeklieren er uit zien. Dat horen we dan weer daarna. Geen idee hoe lang dat zal gaan duren. Hoop dat we voor kerst weten waar we nu eigenlijk aan toe zijn, vind dat wachten maar niets!!!



Succes met je herstel Swissie!!! Hoop dat je snel geen last meer hebt van je wonden en weer alles kunt doen.
Hè, wat een schrikverhalen, eigenlijk zit ik daar nu helemaal niet op te wachten.



Wat mij verbaasd is dat de huisartsen allemaal zo lakoniek reageren.



Ik had laatst een ontsteking ónder een verdikte moedervlek. Omdat die zo zeer deed, en het er volgens familie en collega's absoluut niet uit zag, midden in mijn gezicht, heb ik de huisarts gebeld.

Van de assistente moest ik direct die middag langskomen, heb ik antibiotica van de huisarts gekregen én moest ik over een week terugkomen. Bij die tweede afspraak stond hij nog nét niet enthousiast de messen te slijpen.



Nu heb ik een verwijsbrief voor de plastisch chirurg, over een paar weken word ik geopereerd.





Ik wens iedereen heel veel sterkte !
Alle reacties Link kopieren
Ik ben in mei 2006 een Melanoma patient geworden.



Mijn plekje was in regressie, was dus heel groot op een zeker moment. Ik woon in Amerika en had op dat moment geen verzekering om er naar te laten kijken, toen ik dan eindelijk verzekering had en het weg liet halen, niet denkende dat het zo gevaarlijk kon zijn, kreeg ik ook binnen 2 dagen het telefoontje van de arts om direct naar zijn praktijk te komen en vooral mijn man mee te nemen.



Toen hij mij vertelde dat het Melanoma was, ging er nog niet echt een lichtje branden...pas toen ik thuis kwam, op het internet ging is wanneer ik de mokerslag kreeg van wat het nu echt was.



Ik ben al ietsje ouder, 43, maar heb twee kleine kinderen 5 en 6 jaar die ik nog graag zie opgroeien. Ik weet niet wat de toekomst mij gaat brengen.



Tot nu toe ben ik nog steeds NED (No evidence of disease) ik bezoek ook de oncoloog iedere 3 maanden, bloedonderzoek en voelen of lympf klieren zijn opgezet, elk half jaar een pet/ct scan.



Naar mijn mening wordt er in Nederland nog behoorlijk laconiek over gedacht en zijn er zeker heel veel huisartsen erg laks met het beoordelen van wel of niet huidkanker. Maar dat is mijn persoonlijke mening na met vele Nederlandse lotgenoten gemaild/gesproken te hebben.



Hier in Amerika krijg je standaard een soort van Chemo nadat er micro uitzaaiingen zijn gevonden. Mijn vlekje zat op mijn been, zijkant van mijn knie, was ooit een moedervlekje wat begon te groeien toen ik in verwachting was mijn dochter.



Ze konden aan de pathalogie zien dat het melanoma heel groot was op een zeker moment, daarom werd er ook onderzoek gedaan naar wat jullie noemen de poortwachtersklier, ik heb een totale lymph klier verwijdering gedaan, gelukkig niets gevonden.



In februarie dit jaar heb ik dan een kuur van Interferon gedaan, het is een soort van boost voor je immuun systeem. 4 weken lang elke dag een infuus, hetzelfde als chemo, daarna heb ik het 5 maanden volgehouden om mezelf te injecteren maar het was zo slopend, dat ik het niet vol heb kunnen houden.



De interferon is geen garantie dat het nooit meer terug komt, ik zal nooit weten of het terug komt, dat een arts durft te zeggen dat het voor 99.9% nooit meer terug zal komen vindt ik een gewaagde stelling.



Ik lees enorm veel op deze website www.mpip.org waar vele lotgenoten zijn op het bulletin board.



Ook in Nederland zijn er op dit moment vele trials aan de gang waar je je zou kunnen inschrijven, ik weet dat er op dit moment eentje aan de gang is die zeer interessant is voor stage 3A patienten, dat is wat ik ben sinds het uitgezaaid is naar de lymph klieren.



Verder is het soms moeilijk om er mee om te gaan, vooral als je weer een pijntje hier of daar hebt, een vreemd bobbeltje op je huid, of een stekende koppijn. Ik weet niet of ik daar ooit nog normaal mee om zou kunnen gaan, ik noem de Melanoma altijd mijn persoonlijk aardbeving, het heeft scheuren veroorzaakt die ik nooit meer kan lijmen, ik zal altijd de Melanoma in mijn achterhoofd houden, soms is het ver weg, en soms zit ik er weer zwaar doorheen niet wetende of ik er over een paar maanden nog wel ben.....



Ik blog op Hyves, laat me weten of het adres wilt hebben, er is ook een prive Melanoma hyves waar je vele andere soortgenoten kunt vinden.



Ik wens je enorm veel sterkte!!!
Alle reacties Link kopieren
Een van de trials de nu in Nederland plaatsvinden, op deze website kun je er meerder vinden.



http://clinicaltrials.gov...ety%22&spons_ex=Y&rank=10
Alle reacties Link kopieren
Hee Orchideetje, ik heb me ook net aangemeld bij de melanoom hyves, heb me net een paar dagen geleden voorgesteld.



Ik woon trouwens ook niet meer in Nederland maar in Zwitserland. Ik hoop nog steeds dat de resultaten dusdanig zijn dat ik geen trials nodig heb.

Krijg dindsdag middag de uitslag.
Alle reacties Link kopieren
Heel heel veel sterkte Swissie!!!!



Waar zat je Melanoom?
Alle reacties Link kopieren
http://melanomaplatform.hyves.nl/
Alle reacties Link kopieren
Dank je Orchideetje. Ik heb er 16 jaar geleden een op mijn bil gehad, en nu een net boven mijn linkerknie.

Ik heb me net aangemeld bij hyves, zet daar wel even mijn verhaal op.
Alle reacties Link kopieren
Moppetoet, wat ik niet snap is dat je antibiotica krijgt, voor wat???? Oh sorry lees het al voor de onsteking.



Ik zou dus denk ik direct gevraagd hebben om het te snijden en om het weg te laten sturen voor onderzoek want je hebt gelijk, mijn ervaring met lotgenoten uit Nederland is ook dat Nederlandse huisartsen VEEEEEEL te laconiek zijn.



Dit is wat ik vaak hoor of lees"



Oh het is maar een klein vlekje,

Nee hoor dat is geen melanoom (en gooit het vervolgens in de vuilnisbak)

We snijden het weg maar we hoeven ons er niet druk over te maken het is niets....



Het is ongeloofelijk hoe arrogant de artsen soms kunnen zijn, menen dat ze het allemaal wel weten, daar wordt ik persoonlijk kotsziek van!!



Sterkte Moppetoet en sta erop dat het onderzocht wordt!!!



Want als ik iets heb geleerd is dat als het Melanoma is en het wordt weggesneden in een VROEG stadium, dan is de overlevingskans enorm groot!
Alle reacties Link kopieren
hoi,

ik zit nu zelf in zo'n cirkel had een bultje wat leek op een wrat op me pols ben ermee na de dokter gegaan die me door verwees naar de dermatoloog. die hebben het meteen verwijderd en na 2weken zou ik de uitslag krijgen,helaas wisten ze het niet en hebben naar nijmegen gestuurd.toen dacht ik al dat er iets niet goed zat.na weer 1week wachten kreeg ik te horen dat het een melanoom was met een dikte van 2,7mm.daarna is alles zo snel in werking gezet,longfotos,mammografie+echo van de borsten,echo en punktie van de hals en bezoeken naar de chirurg.omdat het een flinke melanoom was moest er nog 2cm weg maar dan zou de huid niet meer dicht kunnen dus naar de plastisch chirurg.die zei er kan niks anders dan een huidtransplantatie.mij werd wel geadviseerd om een schildwachtklieronderzoek te laten doen. dit alles is afgelopen woensdag 22juli gebeurd en morgen ga ik terug naar de chirurg om tekijkenof de gipsen-spalk eraf mag,de uitslagen van de huid en de 3klieren die eruit gehaald zijn hoop ik dan ook te hebben. gelukkig waren de borsten,longen en hals goed. maar ben er nog niet heel spannend en pijn maar probeer positief te blijven. ik ben pas 32 en heb nog een mooie dochter van 7 dus dat zorgt dat je door moet.

het veraderlijke van alles is dat je denkt dat iets onschuldigs is en je niet ziek voelt. vertrouw op je eigen gevoel en laat je niet afschepen dat zijn de woorden van mijn dermatoloog.
Alle reacties Link kopieren
Shape, heel veel sterkte met alles wat er op je afkomt. Ik hoop dat je inmiddels goede resultaten hebt gekregen.

Ik lig momenteel in het ziekenhuis, nadat ze alle klieren in mijn lies hebben verwijdert. Macrometase in mijn lies, na een false negative van schildwacht. Shoot!

Nu hoop ik alleen heel hard dat alle andere klieren schoon waren. Verwacht morgen of maandag de uitslag.
Alle reacties Link kopieren
Oh Swissie, ik vind het echt klote voor je (sorry, ik kan het niet netter zeggen). Ik leef met je mee, blijf hopen hoor !
Alle reacties Link kopieren
Swissie, hoe is het nu met je ? Ik hoop dat de uitslag mee si gevallen....!
Alle reacties Link kopieren
Jeeeh meiden wat een heftige verhalen allemaal. Pfff, zo zie je maar, je moet echt voor jezelf opkomen in gezondheidsland, eigenlijk te gek voor woorden, maar huisartsen zijn ook niet altijd alwetend en vaak te laconiek inderdaad.



Mag ik vragen hoe de melanoom eruit zag? Ik heb nl veel moedervlekken over mijn lichaam, probeer het wel in gaten te houden. Vorig jaar plekje op been laten wegsnijden door huisarts, opgestuurd,bleek niks te zijn. Merk dat ik nu beetje aarzelend ben om met een nieuw plekje weer langs te gaan, op een gegeven moment denken ze dan misschien,heb je haar weer. Heb bijv. op mijn bovenarm een moedervlekje,niet heel groot, wel wat verdikt en donker plekje in midden,lichter eromheen(geen scherpe randen). Op mijn rug en benen ook nog meer van dat soort plekjes..wanneer moet je alarm slaan en wanneer niet..lastig!! Zou ze het liefst keer allemaal laten nakijken door dermatoloog..maar ja,als iedereen dat zou gaan doen, dan zijn ze ook niet blij denk ik.



Heel veel sterkte meiden!
Alle reacties Link kopieren
Garanties heb je nooit. Het is simpelweg een feit dat melanomen een van de meest agressieve soorten kanker is. Ik ken helaas op 1 verhaal na geen enkele positieve melanoom verhaal. De vader van een vriendin laat binnenkort palliatief twee plekken weghalen. De ene plek is een uitzaaiing van de andere. De prognose is heel slecht. Enkele maanden. Recent is een goede kennis begraven. 15 jaar na het weghalen van een melanoom is hij overleden aan uitzaaiingen. Na 10 jaar hoefde er niet meer gecontroleerd te worden.

Lees er vooral op Amerikaanse sites zo veel mogelijk over! In Amerika zijn ze veel verder qua onderzoeken. Er zijn veel ondersteundende mogelijkheden qua supplementen en dieten. Dokte Houtmuller is een van de zeldzame overlevenden van een uitgezaaide melanoom. Hij heeft een anit-kanker dieet ontwikkeld. Veel over te vinden op internet.

Ik zou op een schildwachtklien onder zoek staan!!!!! Hoe klein de melanoom ook is!!

Ik hoop van ganser harte dat het hierbij blijft!!!





Liefs!!!
Alle reacties Link kopieren
Hier gaat het helaas niet goed. Maandag na een week weer terug uit het ziekenhuis. Nu voor de 2e keer alweer terug vanwege vocht ophoping. Resultaten waren slecht. Van de 11 klieren zaten er in 3 uitzaaiingen. Verder uitzaaiing naar naastgelegen vet weefsel.



Moet nu beslissen of ik mee wil doen aan onderzoeken. Grootste voordeel daarvan is dat je onder hele goede controle staat.



Summergirl, je kunt het beste even online kijken. Etr staat op diverse wensites beschreven waar je op moet letten.

Verder natuurlijk liever te vaak, dan niet vaak genoeg.
Alle reacties Link kopieren
jeetje wat een ellende allemaal.bij mij waren de schildwachtklieren schoon...pff 1ding wat mee zit.de schildwachtklier procedure word in den-bosch juist aangeraden omdat ze op echo's en punkties weinig betrouwbaarheid kunnen zien.je bent de baas over je eigen lichaam en sta er idd op dat je dat wil ongeacht de grootte.ik herstel nu van me wond maar was behoorlijk geschrokken hoe een klein bultje zon grote wond kan veroorzaken.de mensen zeggen lekker vrij nou geloof me ik ben liever verders gezond en ga lekker werken.dit heeft lang tijd nodig maar geestelijk heb je de nodige klappen gehad het vreet aan je,nu ik weet dat de uitslagen goed zijn en onder controle blijf geeft het je iets meer geruststelling maar de angst blijft.



Swissie heel veel sterkte en wat er ook gebeurd je komt er sterker uit,al denk je nu van niet.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven