Kinderen
alle pijlers
Allergisch..... Voor Alles !
donderdag 30 juli 2009 om 21:01
godgloeiendegodverrre-laatmaar
Het zal eens goed gaan in het leven van onze lieve A. Of , De Autist.
Na een fikse DSM IV digagnose ( op alle 5 de vlakken een stoornis of een "punt" weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. )
Een traumatisch verleden met zijn bio-moeder. Astma, slecht werkende darmen en atopisch eczeem. ( en verder voelt ie zich ook niet zo lekker )
Een uithuisplaatsing, en de kogel door de kerk, A is een kind dat nooit meer in een gezin op kan groeien.
Na al deze dingen komt het volgende , het stukje dat ik dik gemaakt heb, heeft natuurlijk zijn oorzaken. Stress kan bijv. een faktor zijn, maar ook allergieen. Nou zijn we wel bekend met zijn huisstofmijt allergie. En vroeger koemelk.
3 Jaar geleden hebben we hem nog eens laten testen en toen kwam alleen Pinda allergie heel zwak op, en huisstofmijt. Voor de rest niets.
Met de opname van A in Den Haag hebben we hem ook aangemeld bij het Juliana kinderziekenhuis om hem maar weer eens binnenstebuiten te keren. Nav zijn benen die steeds verder naar binnen gaan staan en zijn heupen en rug die scheef beginnen te groeien ( oh ja, ook dat kwam er nog bij ), en gewoon een aanmelding bij de kinderarts daar.
Vandaag zijn we terug geweest, en het was niet zo best. Eigenlijk was het Dramatisch. A is allergisch - op dit moment - voor Alles :
Huisstofmijt
Kattenroos
Hondenroos
Kippeneiwit
Koemelk
Tarwe
Pinda
Soja
Nog wat algemeens waarvan ik niet eens precies weet wat.
treepollen
Schimmel
Phadiatop ( geen idee )
Bij een test komt er een IgE score uit. Die scores liggen bij een allergisch persoon begreep ik zo tussen de 100 en 700, soms een uitschieter naar 1500.
A heeft 5000 (!! ) de KA is hier ook heel er van geschrokken, ze had het nooit meegemaakt. En er is een heel team aan artsen opgetrommeld ( allergoloog, dermatoloog, diëtiste, orthopeed en nog iemand - mijn hoofd zit nog een beetje vol - )
Waarom dit topic ? Om stoom af te blazen, waarom kan er nou niets in zijn leven normaal verlopen ?
Om ervaring te vragen, tips, enz enz.
We kunnen hem niet overal vanaf halen, dan blijft er vrij weinig over om te eten.
We beginnen igg 4 weken lang met koemelk en soja-vrij. Over vier weken moeten we terug om te kijken of het iets uitgehaald heeft, en zo moeten we stap voor stap gaan bekijken hoe of wat hij wel en niet aan kan en kan hebben.
Ervaringen ? Tips ? Een hart onder de riem ? Anyone ?
Het zal eens goed gaan in het leven van onze lieve A. Of , De Autist.
Na een fikse DSM IV digagnose ( op alle 5 de vlakken een stoornis of een "punt" weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. )
Een traumatisch verleden met zijn bio-moeder. Astma, slecht werkende darmen en atopisch eczeem. ( en verder voelt ie zich ook niet zo lekker )
Een uithuisplaatsing, en de kogel door de kerk, A is een kind dat nooit meer in een gezin op kan groeien.
Na al deze dingen komt het volgende , het stukje dat ik dik gemaakt heb, heeft natuurlijk zijn oorzaken. Stress kan bijv. een faktor zijn, maar ook allergieen. Nou zijn we wel bekend met zijn huisstofmijt allergie. En vroeger koemelk.
3 Jaar geleden hebben we hem nog eens laten testen en toen kwam alleen Pinda allergie heel zwak op, en huisstofmijt. Voor de rest niets.
Met de opname van A in Den Haag hebben we hem ook aangemeld bij het Juliana kinderziekenhuis om hem maar weer eens binnenstebuiten te keren. Nav zijn benen die steeds verder naar binnen gaan staan en zijn heupen en rug die scheef beginnen te groeien ( oh ja, ook dat kwam er nog bij ), en gewoon een aanmelding bij de kinderarts daar.
Vandaag zijn we terug geweest, en het was niet zo best. Eigenlijk was het Dramatisch. A is allergisch - op dit moment - voor Alles :
Huisstofmijt
Kattenroos
Hondenroos
Kippeneiwit
Koemelk
Tarwe
Pinda
Soja
Nog wat algemeens waarvan ik niet eens precies weet wat.
treepollen
Schimmel
Phadiatop ( geen idee )
Bij een test komt er een IgE score uit. Die scores liggen bij een allergisch persoon begreep ik zo tussen de 100 en 700, soms een uitschieter naar 1500.
A heeft 5000 (!! ) de KA is hier ook heel er van geschrokken, ze had het nooit meegemaakt. En er is een heel team aan artsen opgetrommeld ( allergoloog, dermatoloog, diëtiste, orthopeed en nog iemand - mijn hoofd zit nog een beetje vol - )
Waarom dit topic ? Om stoom af te blazen, waarom kan er nou niets in zijn leven normaal verlopen ?
Om ervaring te vragen, tips, enz enz.
We kunnen hem niet overal vanaf halen, dan blijft er vrij weinig over om te eten.
We beginnen igg 4 weken lang met koemelk en soja-vrij. Over vier weken moeten we terug om te kijken of het iets uitgehaald heeft, en zo moeten we stap voor stap gaan bekijken hoe of wat hij wel en niet aan kan en kan hebben.
Ervaringen ? Tips ? Een hart onder de riem ? Anyone ?
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
vrijdag 31 juli 2009 om 08:57
vrijdag 31 juli 2009 om 09:05
quote:borodini schreef op 30 juli 2009 @ 22:13:
Fus, ik heb half aug. wel een weekend "vrij" ( vriend is met A en schoonouders kamperen een paar dagen ) mss als het mooi weer is ga ik wel naar jouw stad
dus wie weet kan ik je dan eens echt ontmoeten Maar dat zie ik tzt wel weer.
Voel je welkom!
En dan staat er iig één huis vrij, dus een slaapplek is ook geen punt
Woon in een fijne wijk, speeltuin om de hoek, dus ook fijn voor de andere kinders Laat maar even weten, je kunt me via de hyves wle vinden he?
Fus, ik heb half aug. wel een weekend "vrij" ( vriend is met A en schoonouders kamperen een paar dagen ) mss als het mooi weer is ga ik wel naar jouw stad
dus wie weet kan ik je dan eens echt ontmoeten Maar dat zie ik tzt wel weer.Voel je welkom!
En dan staat er iig één huis vrij, dus een slaapplek is ook geen punt
Woon in een fijne wijk, speeltuin om de hoek, dus ook fijn voor de andere kinders Laat maar even weten, je kunt me via de hyves wle vinden he?
vrijdag 31 juli 2009 om 09:16
Zelf heb ik niet veel verstand van allergieen,hoewel ik de laatste jaren wel vaker een reaktie heb op stoffen,zoals nu een op haarverf die ik al jaren gebruikte.
Ik ging zoekken hoe dat toch zou kunnen komen,en vond ergens een stukje over lever vervuiling,en gal steentjes.
Door ophoping daarvan door vervuiling zou je lever niet goed meer afvalstoffen kwijt kunnen en je daardoor allerlei intoleranties en allergieen opbouwen,je zou er een leverreiniging voor kunnen doen,een soort natuurlijk kuurtje.
Ik weet natuurlijk niet of het allemaal onzin is of niet,maar misschien heb je er iets aan.
Succes
Ik ging zoekken hoe dat toch zou kunnen komen,en vond ergens een stukje over lever vervuiling,en gal steentjes.
Door ophoping daarvan door vervuiling zou je lever niet goed meer afvalstoffen kwijt kunnen en je daardoor allerlei intoleranties en allergieen opbouwen,je zou er een leverreiniging voor kunnen doen,een soort natuurlijk kuurtje.
Ik weet natuurlijk niet of het allemaal onzin is of niet,maar misschien heb je er iets aan.
Succes
vrijdag 31 juli 2009 om 09:35
Lieve Borro........
Wat enorm heftig voor A en jullie.......
Er komt idd geen einde aan.
Ik zelf ben allergisch voor een aantal dingen . Godzijdank niet zoveel als A want dan word het wel heel lastig leven zeg..
Ik heb coeliakie wat oa inhoud dat je geen granen mag eten, dus ook geen tarwe.
Ik kan via de gemeentej bijzondere bijstand krijgen voor dit dieet omdat het nogal wat duurder is dan gewoon eten.
Ik hoop echt van harte dat hij geen glutenvrij dieet hoeft want het brood is gewoon niet te vreten....
Maar je zou bv wel eens kunnen kijken bij bv de tuinen, gezondheidswinkel voor wat tarwe vrije koekjes enzo....
Mocht je over glutenvrij eten meer willen weten dan zou ik op bv de site www.coeliakieforum gaan kijken.
Veel tips met glutenvrij, lactose vrij enz.....
Enne wat voor kaartjes houd zoon van???
Hou ik er rekening mee om een extra mooie te kopen...
Ik heb diep respect voor je! Zo'n moeder wens je ieder kind!!!
Wat enorm heftig voor A en jullie.......
Er komt idd geen einde aan.
Ik zelf ben allergisch voor een aantal dingen . Godzijdank niet zoveel als A want dan word het wel heel lastig leven zeg..
Ik heb coeliakie wat oa inhoud dat je geen granen mag eten, dus ook geen tarwe.
Ik kan via de gemeentej bijzondere bijstand krijgen voor dit dieet omdat het nogal wat duurder is dan gewoon eten.
Ik hoop echt van harte dat hij geen glutenvrij dieet hoeft want het brood is gewoon niet te vreten....
Maar je zou bv wel eens kunnen kijken bij bv de tuinen, gezondheidswinkel voor wat tarwe vrije koekjes enzo....
Mocht je over glutenvrij eten meer willen weten dan zou ik op bv de site www.coeliakieforum gaan kijken.
Veel tips met glutenvrij, lactose vrij enz.....
Enne wat voor kaartjes houd zoon van???
Hou ik er rekening mee om een extra mooie te kopen...
Ik heb diep respect voor je! Zo'n moeder wens je ieder kind!!!
vrijdag 31 juli 2009 om 09:55
quote:borodini schreef op 31 juli 2009 @ 00:43:
[...]
En ook deze sla ik op in mijn gedachte. Ik kom natuurlijk door Moordwijftown als ik naar DH ga. Mocht ik echt omhoog zitten met Tut, dan zal ik niet schromen je te mailen ( ik ga nog leren hulp aan te nemen )
[...]
Als het goed is heb je mail :-)volgens mij kom je niet door mijn stad heen of je moet ernstig omrijdden Maar ik heb een ov dus dat is ook geen probleem!
[...]
En ook deze sla ik op in mijn gedachte. Ik kom natuurlijk door Moordwijftown als ik naar DH ga. Mocht ik echt omhoog zitten met Tut, dan zal ik niet schromen je te mailen
( ik ga nog leren hulp aan te nemen ) [...]
Als het goed is heb je mail :-)volgens mij kom je niet door mijn stad heen of je moet ernstig omrijdden Maar ik heb een ov dus dat is ook geen probleem!
zaterdag 1 augustus 2009 om 12:23
Boro, ik zie dit topic net pas. Het zit ook niet mee zeg!
Als eerste een tip: ik ken de KA, dietisten, dermatologen etc allemaal ook in het JKZ. De dietisten hebben de neiging elke drie maanden van samenstelling te wisselen. Ik heb in drie jaar nooit twee keer dezelfde gehad. Wat lastig is want, ondanks dat er een dossier ligt, hebben ze nooit alle kennis die nodig is. Vraag dus of je een dietiste kan krijgen die voorzeker een jaar lang blijft en dus niet zwanger wordt of weggaat of wat dan ook. Zeker in het geval van A lijkt me dit van belang.
Verder, het zijn schatten in het JKZ en ik kan je alleen maar vertellen dat ze echt ALLES zullen doen om het leven van jouw Autist makkelijker te maken. Ze zijn zeer vaardig en je zal niet hoeven 'vechten' voor je kind, ze bieden zaken vanzelf aan, doen niet moeilijk etc.
Als er nog iets is wat ik voor je kan doen, keertje op Terror passen of wat dan ook, mail me dan ff.
Als eerste een tip: ik ken de KA, dietisten, dermatologen etc allemaal ook in het JKZ. De dietisten hebben de neiging elke drie maanden van samenstelling te wisselen. Ik heb in drie jaar nooit twee keer dezelfde gehad. Wat lastig is want, ondanks dat er een dossier ligt, hebben ze nooit alle kennis die nodig is. Vraag dus of je een dietiste kan krijgen die voorzeker een jaar lang blijft en dus niet zwanger wordt of weggaat of wat dan ook. Zeker in het geval van A lijkt me dit van belang.
Verder, het zijn schatten in het JKZ en ik kan je alleen maar vertellen dat ze echt ALLES zullen doen om het leven van jouw Autist makkelijker te maken. Ze zijn zeer vaardig en je zal niet hoeven 'vechten' voor je kind, ze bieden zaken vanzelf aan, doen niet moeilijk etc.
Als er nog iets is wat ik voor je kan doen, keertje op Terror passen of wat dan ook, mail me dan ff.
