Gezondheid alle pijlers

Kanker met uitzaaiing

17-09-2009 18:31 1725 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.

Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.



Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.

Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).

De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).



Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.

Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.



In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!



Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.

Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Hè Swissie, wat een toestand nu weer.

Ik duim ook mee dat het niets bijzonders is!



Ik snap dat je informatie op het internet zoekt, maar laat je er niet gek door maken! Soms vind je dingen die je alleen nog maar meer ongerust maken.

Je gaat morgen meteen je arts erover bellen begrijp ik? Ik hoop dat hij / zij je dan gelijk de antwoorden kan geven.



En je kunt altijd hier posten hè, als je man weg is en je wilt toch je verhaal kwijt, of je hebt wat steun nodig.
Alle reacties Link kopieren
Goedenmorgen, heb eigenlijk best goed geslapen. Had gisteren een soort pillen gekregen tegen jeuk, daar werd je moe van. Misschien daardoor toch kunnen slapen.



Nu zoon wakker schoppen en dan naar kantoor. Ga vanaf kantoor direct de dokter mailen.



Verana, je hebt gelijk dat er voornamelijk spookverhalen op internet staan. Waarom zou je schrijven als alles perfect loopt? Dan ben je blij dat je van die ziekte af bent!

In dit geval is er een bepaalde klier in je hersenen die kan opzetten als gevolg van dit medicijn. De zwelling kan worden gevonden door een MRI, en door bepaalde bloedwaardes.

Bijwerkingen zijn vaag, maar voornamelijk hoofdpijn en extreem moe.

Afgelopen donderdag hebben ze mijn bloed nog een keer extra getest, juist vanwege mijn (vage) klachten. Nu heb ik de bloedwaardes van donderdag niet, maar van gisteren duiden op een grote afwijking.

Ik was voornamelijk internet aan het searchen om te kijken of de ranges voor mensen die aan dit medicijn zijn, misschien anders zijn (dus een hogere bovenwaarde).

Niks gevonden, dus zo contact opnemen.
Ik begrijp wat je probeerde te vinden op internet. En logisch ook hoor. Je wil jezelf toch geruststellen.

Ik hoop dat je inmiddels contact met je arts hebt gehad!



Over het gevaar van internet gesproken: ik heb immers een klontering van grote vleesbomen in mijn buik.

Ik had, voordat ik dit wist, al zelf de diagnose gesteld via internet: galstenen (dit omdat ik pijn in de bovenbuik had, en vaak na het eten, wat kan duiden op galstenen).

Uiteindelijk bleek ik dus die vleesbomen te hebben en een sterk vergrote baarmoeder. Die pijn in mijn bovenbuik wordt veroorzaakt door die vleesbomen die tegen mijn lever drukken. En na het eten zet mijn maag uit, maar die heeft minder ruimte door die vleesbomen, dus last van het eten.

Om maar even te illustreren hoe ontzettend je ernaast kan zitten door zelf te dokteren op het internet.



Snap ik nog steeds dat je info zoekt hoor, begrijp me goed!!
Alle reacties Link kopieren
Verana, herkenbaar, herkenbaar.

Heb mezelf ook "aangeleerd" om niet verder te kijken dat Stage III melenoom, anders wordt ik helemaal gek!



Heb jij al een datum voor je operatie? Hoe gaat het met jou? Trek je het allemaal nog een beetje?



Ik heb inderdaad een reactie gekregen van de dokter. Het blijkt dat ik al een hoge waarde had voordat ik aan deze trial begon! Nu was de waarde zelfs heel iets lager dan voor de trial. Vandaar dat we het alleen maar in de gaten houden.

Heb alle bloedwaardes nu gekregen en ben er content mee zo!

Joepie, kan ik weer een probleem van mijn lijstje halen!
Goed nieuws dus mbt die bloedwaardes. Even weer wat rust of niet? Hoe gaat het met de hoofdpijn en moeheid, al wat minder?
Hartstikke fijn dat de bloedwaardes goed zijn! Dit kun je inderdaad nu ook weer opzij zetten. Heb je veel last van de medicijnen die je dinsdag hebt gekregen? (of het placebo, tja, dat weet je dus nog steeds niet).



Met mij gaat het goed. Op 30 oktober ga ik geopereerd worden. Ik ben bezig met de voorbereidingen voor de operatie, vanmiddag wat nachtkleding, ondergoed en joggingkleding gekocht voor in het ziekenhuis en daarna.



In november ga ik ook verhuizen, en dit heb ik inmiddels ook geregeld. Ik mag zelf helemaal niets doen wat betreft klussen en sjouwen. Ik mag na de operatie mijn buikspieren absoluut niet belasten, en ook zal ik heel moe zijn. Ik heb allemaal andere mensen geregeld, die mij dus zullen moeten verhuizen. Is wel raar hoor, ik voel me ongelooflijk afhankelijk.



Heb je trouwens nog wel je man kunnen vertellen over je goede bloedwaardes? Of is hij al weg voor die paar dagen?
Alle reacties Link kopieren
Begin nu echt bijwerkingen te krijgen (of ik beeld het me heel erg in). Vanmiddag last van darmen en misselijkheid (naast moe en vandaag iets minder hoofdpijn). Nu zit ik te rillen op de bank, met een dikke trui aan terwijl het 24.5 graden binnen is (geen koorts).

Het lijkt er dus echt op dat ik het medicijn krijg.



Verana, wow, die operatie is al best snel. Wat ik nog kan aanraden zijn fijne schoenen, waar je eventueel met dikke voeten ook echt makkelijk inschuift. Ik had in November van die hotel-slipper mee, maar die gingen moeilijk aan. Nu heb ik crocs gekocht. Vreselijk, ik weet het, maar ze zijn echt makkelijk. Als je je bed uit mag strompelen om heeeeel langzaam naar de toilet te lopen (je zult zo blij zijn tegen de tijd dat dat weer kan), hoef je niet moeilijk te doen.

Lekker ruime banden om je broeken. In het ziekenhuis misschien een nachthemd in plaats van een pyama broek.



Verhuizen heb ik ook een keer laten doen (2 weken voor mijn bevalling), is best moeilijk om niks te kunnen en mogen. Aan de andere kant echt gewoon over je heen laten komen. Enige advies hier, duidelijk aangeven op de dozen waar je de dingen wilt. Ik kon het niet laten om toch spullen rustig in te ruimen (zolang je je goed voelt), en het was heerlijk als alles al in de juiste kamers stond. Had ook zo'n karretje op wieltjes (met handgrepen tot schouderhoogte), waarop ik dingen door het huis verschoof, natuurlijk geen boeken, maar wel lichte dingen).



Man was al in Londen, dus die heb ik aan het eind van de middag pas gesproken. Vind het wel fijn dat we allemaal zo mobiel zijn, een emailtje leest hij altijd wel.



En nu ga ik echt naar bed. Hoop dat de kleine me lekker laat slapen.
Jeetje Swissie, nu breng je me toch echt op een idee! Een karretje met wieltjes, ideaal voor als ik voorzichtig wat kan opruimen in mijn nieuwe huis! Ik mag 6 tot 8 weken niet tillen, dus zo'n karretje zou ideaal zijn!



Afgaande op jouw verhalen, zou je inderdaad het medicijn weleens kunnen krijgen! En dat lijkt me positief! Stel dat het toch aanslaat, je weet maar nooit! (dat zou echt helemaal geweldig zijn natuurlijk)



Even een lichtvoetig vraagje (hoop dat je daarvoor open staat in dit topic): heeft het bij jullie ook gesneeuwd? Hier op het journaal was dat het in Oostenrijk zo erg gesneeuwd heeft. Dus ik dacht: in Zwitserland misschien ook wel.
Alle reacties Link kopieren
Haha, dat is een heerlijk onderwerp!

Ik draai naar buiten en kijk om, maar nee, hier niet.

Nu moet ik zeggen dat de sneewvalgrens wel naar 800 meter is gedaald! Ze waarschuwen hier op de radio dat iedereen zijn winterbanden moet onderdoen. Lijkt me wel handig, want als je wacht tot je het echt nodig hebt ben je eigenlijk al te laat.

Wij wonen nu op 450 meter, en ons nieuwe huis staat op 550 meter, dus we kunnen nog even.

Verheug me al vreselijk om te gaan skieen met zonemans!
Alle reacties Link kopieren
Pff, nog steeds last van rommelende darmen. Gelukkig geen diarree, maar wel krampen en het idee dat alles een beetje op zijn kop staat daarbinnen.

Vandaag minder erge hoofdpijn, en minder moe. Waarschijnlijk hielp het dat zonemans vandaag naar de creche was en ik het huis voor mezelf had. Ga nu lekker met een boek naar bed, toch niemand thuis.
Alle reacties Link kopieren
Brr, zit in de zenuwen voor de resultaten van de fine needle biopsie afgelopen dinsdag.

Heb de dokter al een mailtje gestuurd. Dinsdag en woensdag was ik er zeker van dat het niks was (een cyste met lymfevocht), nu denk ik dat het toch een vergeten lymfeklier is. Als dat zo is, is het dus weer een macro-uitzaaiing.

Weer naar het ziekenhuis, weer herstellen, geen trial meer (want teruggekomen), brr. Wil er niet aan denken, maar kan moeilijk aan iets anders denken.

Zoon ligt te slapen, als hij zo wakker is, hoop ik dat de buren er zijn. Lekker even spelen, afleiding is goed!

Man is gelukkig weer in het land, kan ook snel naar huis komen als ik wil.



Wat een kankerziekte is dit toch (van mij mogen we schelden met het woord, het helpt bij mij echt!). Zal ik elke controle zo in de zenuwen zitten, brr, lekker vooruitzicht.
Alle reacties Link kopieren
Meid, een knuffel van mij, een meelezer. Wat een afschuwelijke, misselijk makende spanning moet dit voor je zijn. Ik zag dat je gereageerd had, ik durfde al bijna niet te kijken....

Ik hoop van harte dat je vanmiddag kan melden dat het niets bijzonders is!
Alle reacties Link kopieren
Joepie, joepie, joepie

Het is allemaal ok! Gewoon lymfevocht!!!
Alle reacties Link kopieren
Pfff, gefeliciteerd Swissie, wat fijn dat de uitslag goed is!



Die controles elke keer, wat zal dat inderdaad slopend zijn. Zo in de zenuwen zitten iedere keer is ook niet goed voor een mens. Maar wat fijn dat het deze keer goed is! Heb je al iets leuks gedaan om het te vieren?
Gefeliciteerd Swissie! Gelukkig dat het alleen maar lymfevocht is! Nu kun je gewoon doorgaan met de trial.



En kanker is inderdaad een kankerziekte....
Alle reacties Link kopieren
Krookje, goed idee, ga in ieder geval even een flesje bubbels koudleggen!



We kunnen vanavond niet echt ergens heen, want ik zit al de halve middag op de wc. Vreselijke last van mijn darmen. Zal blij zijn als man zo thuiskomt, maar hij heeft eerst nog een meeting op kantoor. pffff
Alle reacties Link kopieren
wow fijn swissie. ik ben heel blij voor je. sterkte met de trial!!
oh... lekker zeg swissie, harstikke goed! En kleine kindjes kunnen druk zijn he. Die van mij heeft dezelfde leeftijd, dus ik kan me voorstellen dat het lekker is als hij dan even ergens kan spelen. Helemaal als je je niet goed voelt. Gaat je zoontje ook nog naar een peuterspeelzaal of creche ofzo? Fijn weekend in ieder geval!
Alle reacties Link kopieren
Swissie, wat een opluchting dat er niets mis is. Ik hoop dat je darmen gauw kalmeren.
Alle reacties Link kopieren
TanteJuul, hij gaat 3 dagen naar de creche (ik zit dan op kantoor), en eigenlijk is hij 2 dagen thuis. Daarvan werk ik een dag vanuit huis. De laatste paar weken heb ik hem echter vaak nog een dag naar de creche gebracht. Gelukkig zijn ze erg flexibel op de creche (en kent de leidster het verhaal).



Net naar de IKEA geweest. Hebben even uitgebreid alle keukens bekeken. Onze buurman kan met mooi hout van die dikke zijkanten aan een keukenblok maken, daarmee kunnen we het gaaf aankleden.



Vandaag ging het wel wat beter dan gisteren. Nog een beetje vaag gevoel van misselijkheid, beetje rommelende darmen (vandaag kan ik juist helemaal niet naar het toilet) en natuurlijk mijn hoofdpijn.

Zodirect even beetje tv kijken en weer vroeg naar bed.
Alle reacties Link kopieren
Vandaag een vreselijke baal-dag. Zit er even compleet doorheen.

Ik heb 0.0 energie in mijn lijf en heb het gevoel dat ik alleen sta met het opvoeden, en dat terwijl zoonmans gisteren last had van een pseudo-kroep aanval waardoor hij vandaag nog steeds een beetje van slag is. En het is rotweer. Vanmorgen een uur met zoonlief in de regen bij de speeltuin gestaan. Was zo dom geweest zo'n driewieler mee te nemen, heenweg is leuk, terugweg minder. Zo'n ding (met kind erop) een heuvel op duwen is toch minder aangenaam.

Daarna was mijn vaste voornemen de rest van de dag uit te rusten, maar helaas stond man klaar om te gaan fietsen (ging weg toen zoon wakker was) en is hij nu net weer teruggekomen. Na het eten moet man direct weer naar een buurman om onze verbouwing te bespreken. Grr.



Gelukkig begon de dag in ieder geval zonder hoofdpijn (is nu in volle sterkte wel weer terug gekomen), en heb maar een beetje last van mijn ingewanden. Dus bijwerkingen technisch mag ik niet echt klagen. Weet niet of fut-loos een bijwerking is.
quote:swissie schreef op 18 oktober 2009 @ 18:22:

Ik heb 0.0 energie in mijn lijf en heb het gevoel dat ik alleen sta met het opvoedenIk wilde het niet zeggen maar het is mij -naar aanleiding van je eerdere posts- weleens door mijn hoofd heen geschoten dat ik weinig lees over je man, wat dit alles met hem doet maar ook dat ik veel lees dat hij vaak reist voor zijn werk. Ik weet niet hoe het daar is, maar is zijn werkgever op de hoogte en kan hij gewoon niet even een time-out nemen van al het reizen en veelvuldig afwezig zijn?
Alle reacties Link kopieren
Paloma, ik vrees dat mijn posts wel een beetje eenzijdig zijn en niet altijd helemaal de waarheid weergeven.

Man heeft het op kantoor allemaal aangegeven en heeft de complete vrijheid gekregen om te doen wat hij nodig acht.

Eigenlijk ben ik zelf degene die hem vaak zeg dat hij ergens heen moet gaan. Hij is verantwoordelijk voor de Europese markt binnen hun bedrijf en ik wil dat hij nu in Januari eindelijk zijn promotie krijgt (ben/was zelf ook een workaholic en een streber). Dat betekent nu nog een paar weekjes doorbikkelen.

Maar hij is inderdaad gemiddeld 2 dagen per week weg. Dat is ook een van de redenen dat ik zonemans momenteel vaak een dag extra naar de creche brengt.



Daarnaast gaan we net beginnen met ons huis verbouwen. Hij heeft al een keer zelf een huis verbouwd (7 dagen in de week, 14 uur per dag), en wil het nu wel afgeven, maar vooral de beginplanning kost echt tijd. De vorige keer bleven we tijdens de verbouwing doorveranderen, nu willen we van te voren alles zoveel mogelijk plannen.

Om eerlijk te zeggen heeft hij gedurende de hele week precies 2 uurtjes rust, en dat zijn zijn fietsuurtjes.



Haha, denk eigenlijk dat de reden dat ik loop te zeuren ook meer is vanwege mezelf, dat ik gewoon echt voor mezelf op een rijtje moet zetten wat ik belangrijk vind. Daarna kan man er pas iets mee. Maar ik moet mezelf toegeven dat ik er niet gezelliger op wordt de laatste tijd. Moet echt actief met mezelf bezig gaan. Misschien eens wat gaan sporten ofzo (bah).
Hoe is het vandaag met je gegaan?

Heb je nog een baaldag gehad, of voelde je je vandaag beter?

Af en toe een baaldag lijkt me trouwens niet meer dan logisch hoor. Het is niet niks wat je allemaal meemaakt!

Alle reacties Link kopieren
Hee, gisteren niet geschreven.

Het gaat redelijk. Vandaag eens gen hoofdpijn, wel een beetje last van mijn darmen sinds gisteren, maar niet echt erg.

Als de bijwerkingen zo blijven is het wel goed vol te houden die 3 jaren. Beetje beter leren omgaan met de vermoeidheid (en mijn humeur), maar verder is het wel ok.

Gisteren was ook zo'n dag dat het maar goed was dat er niks heel erg tegenzat, omdat ik bang was anders in tranen uit te barsten.



Verana, ik las gisteren iets op jou topic over relativeren.

Dat herkende ik heel duidelijk.

Toen ik in het ziekenhuis lag, kreeg ik de dag na de operatie een mailtje (ik zou trouwens echt wel internet inkopen, is echt aangenaam) dat een van mijn directe collega's met een schedelbasisfractuur in het ziekenhuis was opgenomen. Van zijn fiets gereden door een auto.

Toen heb ik de hele tijd liggen denken dat ik tenminsten mijn hoofd nog had enzo, brr, je schedel is wel heel eng.



Inmiddels zijn we bijna 3 maanden verder en is hij helemaal beter, werkt weer, geniet weer van het leven, en ik heb nog steeds deze stomme kanker.



Het moeilijkste van kanker vind ik dat ik nu eigenlijk in orde ben. De artsen zeggen dat alle tumoren weg zijn, dus wat nou kanker? Ik dacht altijd dat mensen met kanker ziek (en zielig)zijn, maar leer nu dat het natuurlijk geheel afhankelijk is van je ziekteontwikkeling (en je behandelingen) hoe goed je je (fysiek) voelt.

Moeilijk te omschrijven, maar ik heb vaak het idee dat ik me gewoon loop aan te stellen, want ik ben momenteel toch gezond? Andere mensen met kanker, ja die zijn zielig, maar ik, nee hoor, ik ben "schoon".

Als mensen op kantoor ofzo me vragen hoe het gaat, zeg ik vaak, okay. En dat meen ik ook. Maar even later denk ik, okay, okay, ik ben natuurlijk helemaal niet okay.

Heb zelf ondanks de resultaten van vrijdag nog niet helemaal 100% zekerhied over die ene knobbel in mijn lies. Heb nu al een paar keer verkeerde beoordelingen gehad, dus vertrouw nu eigenlijk alleen maar op de scan (begin December).

En zelfs als dat goed is, kunnen ergens anders in mijn lichaam nog wel wat tumor-celletjes zitten. Ik ben niet voor niks een hoge risico kanker-patient.



Jeetje, heel verhaal geworden op de vroege morgen. Nu maar snel aan het werk.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven