Mijn dochter heeft Down
zondag 25 oktober 2009 om 19:33
Ik ben 29, weinig kans zou je denken... Ondanks de nekplooimeting, bloedtesten en behoorlijk veel echo's hebben de dokters nooit gezien dat onze dochter het syndroom van Down heeft. Pas bij haar geboorte kregen wij dit te horen.
Dit is nu zo een 3 weken geleden en ons lieve kleine meisje doet het verder super. Maar wat is het moeilijk haar los te zien van het syndroom van Down. Wie heeft hier nog meer ervaring mee?
Dit is nu zo een 3 weken geleden en ons lieve kleine meisje doet het verder super. Maar wat is het moeilijk haar los te zien van het syndroom van Down. Wie heeft hier nog meer ervaring mee?
zondag 25 oktober 2009 om 19:39
Jeetje Mik,
ik kan me voorstellen dat dat best schrikken is.
En heel raar, om tegelijkertijd heel blij te zijn met de geboorte van je dochter, maar ook teleurgesteld dat het toch anders is dan verwacht.
Ik hoop dat je hier mensen treft die hetzelfde hebben meegemaakt en je kunnen steunen.
Gefeliciteerd met je dochter!
ik kan me voorstellen dat dat best schrikken is.
En heel raar, om tegelijkertijd heel blij te zijn met de geboorte van je dochter, maar ook teleurgesteld dat het toch anders is dan verwacht.
Ik hoop dat je hier mensen treft die hetzelfde hebben meegemaakt en je kunnen steunen.
Gefeliciteerd met je dochter!
Wees altijd jezelf. Tenzij je een eenhoorn kan zijn. Wees dan een eenhoorn.
zondag 25 oktober 2009 om 19:43
Dag,
Ik kan me ook voorstellen dat je schrikt als je hoort dat je kindje downsyndroom heeft. Ik heb zelf geen kinderen met down maar wel een vriendin die pas geleden een kindje met down heeft gekregen en zij had dat gevoel in eerste instantie ook.
Het is volgens mij ook heel normaal dat je je dochter nu nog niet los kan zien van het down syndroom, maak je daar maar niet druk over. Het is zo kort geleden en je zal je dochter steeds meer los daarvan zien, dat geloof ik echt.
Liefs,
Dinly
Ik kan me ook voorstellen dat je schrikt als je hoort dat je kindje downsyndroom heeft. Ik heb zelf geen kinderen met down maar wel een vriendin die pas geleden een kindje met down heeft gekregen en zij had dat gevoel in eerste instantie ook.
Het is volgens mij ook heel normaal dat je je dochter nu nog niet los kan zien van het down syndroom, maak je daar maar niet druk over. Het is zo kort geleden en je zal je dochter steeds meer los daarvan zien, dat geloof ik echt.
Liefs,
Dinly
zondag 25 oktober 2009 om 19:45
Hier ook een felicitatie!
Ook al heb jij haar nu al volledig in je hart gesloten. De confrontatie met de buitenwereld is soms ook erg hard en verdrietig niet?
Ik kwam nog een mooi gedichtje tegen:
Hoe het leven ook verder gaat.
De band tussen jou en mij bestaat.
Jij die ons zoveel geeft.
Maar ons leven zoveel veranderd heeft.
Ook al heb jij haar nu al volledig in je hart gesloten. De confrontatie met de buitenwereld is soms ook erg hard en verdrietig niet?
Ik kwam nog een mooi gedichtje tegen:
Hoe het leven ook verder gaat.
De band tussen jou en mij bestaat.
Jij die ons zoveel geeft.
Maar ons leven zoveel veranderd heeft.
zondag 25 oktober 2009 om 19:47
Gefeliciteerd met je dochter!
Ik kan me goed voorstellen dat het even flink schrikken is! Net als elke kersverse ouders moet je wennen aan je kindje, in jullie geval kan ik me voorstellen dat je steeds denkt; is dit normaal of is dit typisch 'Down' ?
Je zal de tijd nodig hebben om bekent te worden met Down, alles wat daarbij hoort.
Met die tijd zal je je dochter ook steeds meer als je dochter zien, los van Down.
De schrik en onzekerheid overheerst nu, het heeft echt tijd nodig.
Is ze verder goed gezond?
Ik kan me goed voorstellen dat het even flink schrikken is! Net als elke kersverse ouders moet je wennen aan je kindje, in jullie geval kan ik me voorstellen dat je steeds denkt; is dit normaal of is dit typisch 'Down' ?
Je zal de tijd nodig hebben om bekent te worden met Down, alles wat daarbij hoort.
Met die tijd zal je je dochter ook steeds meer als je dochter zien, los van Down.
De schrik en onzekerheid overheerst nu, het heeft echt tijd nodig.
Is ze verder goed gezond?
zondag 25 oktober 2009 om 19:50
Hoi,
Ook van mij hartelijke felicitaties met jullie dochter.
Mijn zus kreeg een paar jaar geleden ook geheel onverwacht, ondanks talloze onderzoeken, een kindje met een ernstige chromosoomafwijking (anders dan Down, vele malen minder met het leven verenigbaar). Zij heeft het ook zo ervaren, mede doordat het zo onverwacht is en doordat je niet weet welke lichamelijke complicaties er optreden en zo. Het is een onzekere tijd geweest voor haar.
Ik denk, net als hier al eerder is geschreven, dat het niet meer dan normaal is dat je je dochter en Down even niet los kunt zien van elkaar, daarvoor is de shock natuurlijk nog te groot. Geniet zoveel mogelijk van al het goede en al het moois, dat er ongetwijfeld ook is.
Ook van mij hartelijke felicitaties met jullie dochter.
Mijn zus kreeg een paar jaar geleden ook geheel onverwacht, ondanks talloze onderzoeken, een kindje met een ernstige chromosoomafwijking (anders dan Down, vele malen minder met het leven verenigbaar). Zij heeft het ook zo ervaren, mede doordat het zo onverwacht is en doordat je niet weet welke lichamelijke complicaties er optreden en zo. Het is een onzekere tijd geweest voor haar.
Ik denk, net als hier al eerder is geschreven, dat het niet meer dan normaal is dat je je dochter en Down even niet los kunt zien van elkaar, daarvoor is de shock natuurlijk nog te groot. Geniet zoveel mogelijk van al het goede en al het moois, dat er ongetwijfeld ook is.
zondag 25 oktober 2009 om 19:50
Gefeliciteerd met jouw dochter!
Geniet van jullie mooie meisje!
Misschien is deze site iets voor jou:
www.deupsidevandown.nl
Een leuke site waar het syndroom van down vanuit een zonnig perspectief wordt bekeken!
Geniet van jullie mooie meisje!
Misschien is deze site iets voor jou:
www.deupsidevandown.nl
Een leuke site waar het syndroom van down vanuit een zonnig perspectief wordt bekeken!
zondag 25 oktober 2009 om 19:54
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie meisje!
En sterkte als je je gevoelens van teleurstelling, onzekerheid en verdriet een plaatsje gaat geven. Het is niet anders, maar daardoor nog niet altijd makkelijk. Ik zou proberen contact te zoeken met andere ouders van kinderen met Down-syndroom. Zij begrijpen wat er moeilijk is en kunnen je wellicht steunen. Succes!
Gaat het overigens goed met je meisje? Is ze lichamelijk gezond, drinkt ze goed?
En sterkte als je je gevoelens van teleurstelling, onzekerheid en verdriet een plaatsje gaat geven. Het is niet anders, maar daardoor nog niet altijd makkelijk. Ik zou proberen contact te zoeken met andere ouders van kinderen met Down-syndroom. Zij begrijpen wat er moeilijk is en kunnen je wellicht steunen. Succes!
Gaat het overigens goed met je meisje? Is ze lichamelijk gezond, drinkt ze goed?
zondag 25 oktober 2009 om 19:57
quote:janti schreef op 25 oktober 2009 @ 19:50:
Gefeliciteerd met jouw dochter!
Geniet van jullie mooie meisje!
Misschien is deze site iets voor jou:
www.deupsidevandown.nl
Een leuke site waar het syndroom van down vanuit een zonnig perspectief wordt bekeken!Ik heb het fotoboek,zoveel mooie verhalen en foto's...
Gefeliciteerd met jouw dochter!
Geniet van jullie mooie meisje!
Misschien is deze site iets voor jou:
www.deupsidevandown.nl
Een leuke site waar het syndroom van down vanuit een zonnig perspectief wordt bekeken!Ik heb het fotoboek,zoveel mooie verhalen en foto's...
kijk altijd wat je hebt en niet wat je niet hebt...
zondag 25 oktober 2009 om 20:02
Gefeliciteerd met de geboorte van je dochter!
Ik zag laatst een boek met een heel mooie titel én foto in de boekenwinkel: 'de upside van Down'. Misschien is dat wat voor je?
http://www.downsupside.com/
Aanvulling: aiii... dat was wel erg mosterd , schermpje iets te lang open terwijl ik boek googelde en nog 100 andere dingen aan het doen was
Ik zag laatst een boek met een heel mooie titel én foto in de boekenwinkel: 'de upside van Down'. Misschien is dat wat voor je?
http://www.downsupside.com/
Aanvulling: aiii... dat was wel erg mosterd , schermpje iets te lang open terwijl ik boek googelde en nog 100 andere dingen aan het doen was
anoniem_59862 wijzigde dit bericht op 25-10-2009 20:03
Reden: Mosterd na de maaltijd...
Reden: Mosterd na de maaltijd...
% gewijzigd
Peas on earth!
zondag 25 oktober 2009 om 20:07
quote:esra schreef op 25 oktober 2009 @ 19:57:
[...]
Ik heb het fotoboek,zoveel mooie verhalen en foto's...Dat boek is echt een aanrader! Daar worden mensen met het syndroom van down positief neer gezet en er wordt gekeken naar de mogelijkheden en niet zoals bij de meeste sites en boeken naar de onmogelijkheden!
[...]
Ik heb het fotoboek,zoveel mooie verhalen en foto's...Dat boek is echt een aanrader! Daar worden mensen met het syndroom van down positief neer gezet en er wordt gekeken naar de mogelijkheden en niet zoals bij de meeste sites en boeken naar de onmogelijkheden!
zondag 25 oktober 2009 om 20:40
Allereerst : Gefeliciteerd met de geboorte van je dochter!
Mijn broer en schoonzus hebben 4 jaar geleden exact hetzelfde meegemaakt met hun 2e zoontje.. op de echo's was niets te zien geweest... bij hun was ook de schrik erg groot...
Het is een fantastisch mannetje trouwens, echt heel pienter (hij is slimmer als z'n broer!) en super lief!
Mijn broer en schoonzus hebben 4 jaar geleden exact hetzelfde meegemaakt met hun 2e zoontje.. op de echo's was niets te zien geweest... bij hun was ook de schrik erg groot...
Het is een fantastisch mannetje trouwens, echt heel pienter (hij is slimmer als z'n broer!) en super lief!
zondag 25 oktober 2009 om 20:43
Mik1980, allereerst gefeliciteerd met je dochter! Ik heb hier zelf gelukkig geen ervaring mee. Ik hoop voor je dat er mensen reageren die dat wel hebben
Ik heb het er wel regelmatig met een collega over gehad. Wat hij het moeilijkste vond in het begin is toekomstdromen loslaten. Je hebt toch een beeld in je hoofd over hoe het is als je kind er is, hoe het naar school zal gaan, uiteindelijk puber zal worden, op zichzelf zal gaan wonen etc. Je weet natuurlijk nooit hoe dingen lopen ook bij gezonde kinderen, maar dan merk je dat gaande weg. Als je hoort dat je kindje Down heeft weet je zodra je het hoort dat een deel van die toekomstbeelden in ieder geval heel anders ingevuld zullen worden. En dat is moeilijk. Misschien is dat ook wat je bedoelt met je dochter niet los kunnen zien van down? Down drukt nu eenmaal een stempel op haar toekomst.
Wat mijn collega NU het moeilijkste vindt is gek genoeg dat ánderen het kindje niet los kunnen zien van down. Als zijn zoon iets grappigs doet komen er altijd opmerkingen dat 'ze' toch heel grappig kunnen zijn. Alsof zijn zoon voor veel mensen gelijk is aan de groep 'kindjes met down' ipv een kindje met een eigen karakter etc.
Dat betekent niet dat voor hemzelf de Down geen rol meer speelt. Er zijn nu eenmaal best veel dingen die zijn kindje wel of niet kan als gevolg van down. Maar het afvragen of iets bij down hoort of specifiek bij zijn kind is voorbij.
Je zult het waarschijnlijk een plekje gaan geven in de toekomst. Dat ze down heeft zal nooit 'onbelangrijk' worden en altijd een rol blijven spelen, maar daarnaast is jullie meisje gewoon jullie eigen meisje, met haar eigen karakter, haar eigen ontwikkeling etc dat net als andere kindjes haar eigen weg zal gaan in haar leven, en wat jullie zo goed als mogelijk mogen begeleiden.
Ik heb het er wel regelmatig met een collega over gehad. Wat hij het moeilijkste vond in het begin is toekomstdromen loslaten. Je hebt toch een beeld in je hoofd over hoe het is als je kind er is, hoe het naar school zal gaan, uiteindelijk puber zal worden, op zichzelf zal gaan wonen etc. Je weet natuurlijk nooit hoe dingen lopen ook bij gezonde kinderen, maar dan merk je dat gaande weg. Als je hoort dat je kindje Down heeft weet je zodra je het hoort dat een deel van die toekomstbeelden in ieder geval heel anders ingevuld zullen worden. En dat is moeilijk. Misschien is dat ook wat je bedoelt met je dochter niet los kunnen zien van down? Down drukt nu eenmaal een stempel op haar toekomst.
Wat mijn collega NU het moeilijkste vindt is gek genoeg dat ánderen het kindje niet los kunnen zien van down. Als zijn zoon iets grappigs doet komen er altijd opmerkingen dat 'ze' toch heel grappig kunnen zijn. Alsof zijn zoon voor veel mensen gelijk is aan de groep 'kindjes met down' ipv een kindje met een eigen karakter etc.
Dat betekent niet dat voor hemzelf de Down geen rol meer speelt. Er zijn nu eenmaal best veel dingen die zijn kindje wel of niet kan als gevolg van down. Maar het afvragen of iets bij down hoort of specifiek bij zijn kind is voorbij.
Je zult het waarschijnlijk een plekje gaan geven in de toekomst. Dat ze down heeft zal nooit 'onbelangrijk' worden en altijd een rol blijven spelen, maar daarnaast is jullie meisje gewoon jullie eigen meisje, met haar eigen karakter, haar eigen ontwikkeling etc dat net als andere kindjes haar eigen weg zal gaan in haar leven, en wat jullie zo goed als mogelijk mogen begeleiden.
zondag 25 oktober 2009 om 21:04
zondag 25 oktober 2009 om 21:36
Mik1980, gefeliciteerd met je dochter!
Ik heb zelf een zoon met Down.
Dat los zien komt vanzelf, ze is pas 3 weken. Er gaat dan zoveel door je heen, en dan nog alle tests en onderzoeken.
Wat mij geholpen heeft is niet teveel naar de toekomst kijken. Leef bij de dag, geniet van je dochter nu, hoe het later gaat zie je dan wel weer.
Het is een emotionele achtbaan in het begin, en je bent pas net begonnen. Daar doe je niet veel aan.
Voor mij is het nu helemaal goed Ik ben echt dol op mijn zoon en we hebben een heel normaal en gelukkig gezinsleven.
Dus ik zou zeggen, heb vertrouwen, je komt hier wel uit.
Ik heb zelf een zoon met Down.
Dat los zien komt vanzelf, ze is pas 3 weken. Er gaat dan zoveel door je heen, en dan nog alle tests en onderzoeken.
Wat mij geholpen heeft is niet teveel naar de toekomst kijken. Leef bij de dag, geniet van je dochter nu, hoe het later gaat zie je dan wel weer.
Het is een emotionele achtbaan in het begin, en je bent pas net begonnen. Daar doe je niet veel aan.
Voor mij is het nu helemaal goed Ik ben echt dol op mijn zoon en we hebben een heel normaal en gelukkig gezinsleven.
Dus ik zou zeggen, heb vertrouwen, je komt hier wel uit.
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
maandag 26 oktober 2009 om 08:03
Bedankt voor jullie reacties!
Het is inderdaad dat je toekomstplannen allemaal veranderen en dat je niet weet hoe zij het in de toekomst gaat doen. Je moet afscheid nemen van je oude toekomstbeeld/oude ik.
Verder lees je alleen van ouders die al verbonden zijn aan een stichting maar nooit gewoon op een VIVA of anders soort gebeuren, zodat je je toch nog een beetje 'normaal' voelt.
Vandaag heb ik een flink aantal ziekenhuisbezoeken, ik hoop dat ze een beetje haar best doet!
Het is inderdaad dat je toekomstplannen allemaal veranderen en dat je niet weet hoe zij het in de toekomst gaat doen. Je moet afscheid nemen van je oude toekomstbeeld/oude ik.
Verder lees je alleen van ouders die al verbonden zijn aan een stichting maar nooit gewoon op een VIVA of anders soort gebeuren, zodat je je toch nog een beetje 'normaal' voelt.
Vandaag heb ik een flink aantal ziekenhuisbezoeken, ik hoop dat ze een beetje haar best doet!
maandag 26 oktober 2009 om 11:07
Mik,
Bovenal gefeliciteerd met de geboorte van jullie bijzondere dochter!
Je verhaal had dat van mijn zus kunnen zijn..Ook niet de "risicoleeftijd", en pas na geboorte te horen gekregen dat hun dochtertje ook Down heeft..
Ook zij heeft in het begin lopen worstelen met het loszien ervan..Het is niet alleen het bijstellen van je toekomstideeen, maar vaak kom je ook -zeker in het begin- in de medische molen terecht met alle onzekerheden vandien..Inmiddels zijn ze 4 jaar verder en is mijn nichtje een hardstikke lieve, leuke EN ondeugende meid van 4 jaar en draait het gezin super..
Mocht je het fijn vinden kan ik je prive het adres mailen van haar weblog..Wellicht dat je daar veel herkenning uit kan halen..
Bovenal gefeliciteerd met de geboorte van jullie bijzondere dochter!
Je verhaal had dat van mijn zus kunnen zijn..Ook niet de "risicoleeftijd", en pas na geboorte te horen gekregen dat hun dochtertje ook Down heeft..
Ook zij heeft in het begin lopen worstelen met het loszien ervan..Het is niet alleen het bijstellen van je toekomstideeen, maar vaak kom je ook -zeker in het begin- in de medische molen terecht met alle onzekerheden vandien..Inmiddels zijn ze 4 jaar verder en is mijn nichtje een hardstikke lieve, leuke EN ondeugende meid van 4 jaar en draait het gezin super..
Mocht je het fijn vinden kan ik je prive het adres mailen van haar weblog..Wellicht dat je daar veel herkenning uit kan halen..