Psyche
alle pijlers
PDD-NOS
vrijdag 30 oktober 2009 om 20:47
Hoi Wol... hier geen pdd nos maar asperger, het broertje van pddnos zeg maar.
Ik kan alleen maar tegen je zeggen: rustig aan, stap voor stap. Er komt een hoop op je af en je mag het ook gerust even laten bezinken voor je allerlei geld van allerlei instanties los moet gaan peuteren.
Ik zou trouwens beginnen bij de rugzak, die is het allerbelangrijkst, onze zoon vaart er heel wel bij.
Verder heb je "volgens de deskundigen" ineens een kind met een handicap.
Toen ik het heel moeilijk had met minihaas 1 dacht ik op een bepaald moment: het enige wat ik hoef te doen is van hem te houden.... de rest komt wel.
En wat een heerlijk puur licht kind is het.
Heel veel succes!!
Ik kan alleen maar tegen je zeggen: rustig aan, stap voor stap. Er komt een hoop op je af en je mag het ook gerust even laten bezinken voor je allerlei geld van allerlei instanties los moet gaan peuteren.
Ik zou trouwens beginnen bij de rugzak, die is het allerbelangrijkst, onze zoon vaart er heel wel bij.
Verder heb je "volgens de deskundigen" ineens een kind met een handicap.
Toen ik het heel moeilijk had met minihaas 1 dacht ik op een bepaald moment: het enige wat ik hoef te doen is van hem te houden.... de rest komt wel.
En wat een heerlijk puur licht kind is het.
Heel veel succes!!
vrijdag 30 oktober 2009 om 20:51
geen ervaring, maar wel een vraag? Waaraan merkte jij dat je kind "anders" was. Wat was de reden om hulp te gaan zoeken?
Mijn zoon is nu bijna 3. Heb vaak gedacht dat hij "anders" was ivm zijn enorme drukte. Inmiddels hoort dat bij hem, en heb ik gewoon een druk kind zoals een ander een rustig kind heeft. Toch vraag ik me soms nog af of we toch niet hulp in moeten schakelen omdat ik in fases soms wel moeite met gedrag van zoon heb.
Als dit te persoonlijk is, gewoon niet antwoorden hoor!
Mijn zoon is nu bijna 3. Heb vaak gedacht dat hij "anders" was ivm zijn enorme drukte. Inmiddels hoort dat bij hem, en heb ik gewoon een druk kind zoals een ander een rustig kind heeft. Toch vraag ik me soms nog af of we toch niet hulp in moeten schakelen omdat ik in fases soms wel moeite met gedrag van zoon heb.
Als dit te persoonlijk is, gewoon niet antwoorden hoor!
vrijdag 30 oktober 2009 om 21:01
Wolletje, weet precies hoe je je voelt, Muizelientje heeft MCDD, heb ik onder kinderen ook gepost. Komt een storm op je af, dingen aanvragen (hou helaas rekening met wachttijden van PGB etc) en mogelijk medicatie. Ik herken je frustratie van de afschuifpolitiek van BJZ dat het aan je opvoeding ligt. Bij mij was het de scheiding, mijn studie, mijn werk, ja ja, leuk, maar scheiding was ex' idee, en studie en werk moet toch gebeuren want de schoorsteen moet ook roken, nietwaar? Grr...maar goed.
Mij hielp het om heel veel te gaan lezen en mij aan te sluiten op fora, denk Yahoo, Hyves, maar kijk ook hier op de Kinderpijler, en lees je in. Dat maakt dat het je allemaal wat duidelijker wordt, al zal het je in het begin duizelen.
Voor school: kijk inderdaad of school wil meewerken aan rugzakjes en extra begeleiding. Ondanks dat Muizelientje nog geen diagnose had, wilde haar vorige school er niet aan. Zij ging toen naar het SBO.
En laat je niet gek maken. Jij hebt altijd gevoeld dat het niet helemaal goed zat, en gelijk gekregen. Wil je zo graag gelijk? Nee, maar met die diagnose kun je wel meer!
Mij hielp het om heel veel te gaan lezen en mij aan te sluiten op fora, denk Yahoo, Hyves, maar kijk ook hier op de Kinderpijler, en lees je in. Dat maakt dat het je allemaal wat duidelijker wordt, al zal het je in het begin duizelen.
Voor school: kijk inderdaad of school wil meewerken aan rugzakjes en extra begeleiding. Ondanks dat Muizelientje nog geen diagnose had, wilde haar vorige school er niet aan. Zij ging toen naar het SBO.
En laat je niet gek maken. Jij hebt altijd gevoeld dat het niet helemaal goed zat, en gelijk gekregen. Wil je zo graag gelijk? Nee, maar met die diagnose kun je wel meer!
vrijdag 30 oktober 2009 om 21:12
Wolletje, voor mij was het een 'feest' van herkenning. MCDD is een afgeleide variant van PDD-NOS, met een (even in het kort) accent op een angst- en agressieregulatieprobleem. Hoewel ik natuurlijk verdriet heb, verdriet om zoveel onbegrip van instanties, verdriet om zoveel jaar vechten (ook tegen ex die het nog steeds niet kan en wil accepteren), verdriet omdat ik weet welke strijd Muizelientje nog gaat krijgen in haar leven in de maatschappij ben ik ook blij, blij omdat ik nu weet hoe het zit. Dat ik begrijp als ze gaat schelden (vergelijk zeg maar met Gilles de la Tourette, ongecontroleerd hele lelijke dingen zeggen), veel vragen en weinig teruggeven, maar dat beetje dat ze kan teruggeven dat is voor haar heel veel. Ik kan nu eindelijk echt meer van mijn meisje genieten, omdat ik nu begrijp waarom ze dingen (niet) doet. Al reageer ik soms ook niet altijd even pedagogisch, maar soms vooral menselijk 
vrijdag 30 oktober 2009 om 21:16
Wolletje, dat hou je toch. Muizelientje scheldt mij wel eens voor kankerhoer uit. Dat doet echt pijn, want ik vind 'k' niet iets om mee te schelden (hoer trouwens ook niet). Maar ook dan staan ze je aan te kijken, zo van: voed je kind eens op! En ik weet gelukkig, dat mijn meisje goed opgevoed is, want ze mag overal logeren en is overal welkom en ik hoor altijd dat ze netjes bedankt en bijv. haar bordje naar de keuken brengt, dus manieren heeft ze wel. Maar het opvoeden van dit soort kinderen is een dagtaak, zeker als je van die onwillige instanties hebt die je niet helpen. Want je weet het gewoon soms echt niet. Deze kinderen hebben een stoornis die zelfs in de boeken van Dr Spock niet op te lossen zijn.
vrijdag 30 oktober 2009 om 21:19
Ik werk op een HBO als docent. En ook onder HBO-ers heb je mensen met het ASS. Dan 'lijken' ze ongeinteresseerd, afstandelijk, niet sociaal, totdat je met ze praat. Dan zijn het studenten die gewoon ASS hebben, en een bovengemiddeld IQ (want anders geen HBO) en die echt van goede wil zijn, maar niet alles kunnen wat op het HBO past, zoals samenwerken. Door Muizelientje leer ik die studenten ook steeds beter herkennen. En hou ik daardoor gewoon studenten binnenboord die anders door 'onbegrip' van school dreigen te gaan of drop out worden.
vrijdag 30 oktober 2009 om 21:43
Wolletje, wat een herkenbaar verhaal. Fijn dat je eindelijk duidelijkheid hebt over wat er aan de hand is.
Ik heb zelf een zoon van 9 met PDD-NOS. Dit is 3 jaar geleden gediagnostiseerd. Na de diagnose brak er een tijd aan van zoeken naar de juiste tips, ondersteuning en dergelijke. Ook de "dubbele"gevoelens waren heftig. Enerzijds blij om te weten wat er aan de hand was, anderzijds verdriet over de diagnose.
Nu kan ik zeggen dat er rust is, zowel bij hem als bij ons. We hebben goede ondersteuning vanuit school, in de thuissituatie is het een en ander aangepast. Hierdoor gaat het heel goed met hem.
Ik hoop dat je goede ondersteuning krijgt, dat is belangrijk.
Ik heb zelf een zoon van 9 met PDD-NOS. Dit is 3 jaar geleden gediagnostiseerd. Na de diagnose brak er een tijd aan van zoeken naar de juiste tips, ondersteuning en dergelijke. Ook de "dubbele"gevoelens waren heftig. Enerzijds blij om te weten wat er aan de hand was, anderzijds verdriet over de diagnose.
Nu kan ik zeggen dat er rust is, zowel bij hem als bij ons. We hebben goede ondersteuning vanuit school, in de thuissituatie is het een en ander aangepast. Hierdoor gaat het heel goed met hem.
Ik hoop dat je goede ondersteuning krijgt, dat is belangrijk.
vrijdag 30 oktober 2009 om 21:46
Dat is een heftige tijd voor jullie allemaal, lijkt me. Het is een heel dubbel gevoel.
Je zou ook eens met een MEE-organisatie in je buurt contact op kunnen nemen (www.mee.nl). Zij kunnen je helpen met het regelen en aanvragen van de TOG en ook evt. een PGB. Het is een hoop gedoe en fijn om het niet in je eentje te hoeven uitzoeken. Ook om gewoon eens je gedachten op een rijtje te zetten. Soms hebben ze ook ouder-contactgroepen.
Sterkte!
Je zou ook eens met een MEE-organisatie in je buurt contact op kunnen nemen (www.mee.nl). Zij kunnen je helpen met het regelen en aanvragen van de TOG en ook evt. een PGB. Het is een hoop gedoe en fijn om het niet in je eentje te hoeven uitzoeken. Ook om gewoon eens je gedachten op een rijtje te zetten. Soms hebben ze ook ouder-contactgroepen.
Sterkte!
