Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Roos toch, het zou ook wel erg veel op een dag zijn geweest he..

Nu had je dus je handen al vol aan de vergadering en jezelf.



Dat kippenhok.. ken het van mezelf als ik te moe ben, en anderen zijn dan luidruchtig aanwezig (of gewoon zichzelf maar dat vind ik dan luidruchtig) dan kan ik zomaar flippen. Laatst nog bij slaapnachtje van dochter op school, compleet uit mijn dak gegaan door drukte en irri-vragen over het grote luchtbed van dochter. heb klasgenoten en juf uitgekafferd en toen in huilen uitgebarsten.



Je zegt dat je teveel meegaat met anderen. Neem je hun energieke gedrag over en dat sloopt je dan?

Of ben je teveel onder de mensen en gaat daar je energie naar toe?

Je schrijft dat je erin wegzakt maar waarin? Ja, eye opener om half 12 's avonds, en het is nu ook nog vroeg..

misschien kun je jezelf eruit redeneren? Scheelt weer een therapietje..



ik moet ff eruit, les geven.

knuffel vanuit hiero

ambra
Alle reacties Link kopieren
Redeneren kan ik als de beste, Am. Het veranderen, das een ander onderwerp. Ik spiegel als het ware. Heb ik van doen met een rustig persoon, dan kan ik goed bij mijn eigen energie en grenzen blijven, want rustig. Zitten er nogal aanwezige mensen in mijn omgeving, dan ga ik daar in mee. Ga dan te veel op in enthousiasme en het onderwerp van een gesprek of bezigheid, zit als het ware te veel im kopf en totaal kwijt waar grens van lijf ligt. Dat wegzakken dat is in de zin van het steeds meer, makkelijker, onopgemerkter 'spiegelen' van die energie. Afijn, de ogen zijn inmiddels op dat punt geopend en hopelijk is dat stap 1. In elk geval een erg hardnekkig punt voor ondergetekende.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ik herken dat zo goed, de 'allergie' voor geluid. Met 2 af en toe erg aanwezige kinderen soms best wel moeilijk. Ik heb me daar ook schuldig over gevoeld, tot ik erachter kwam dat dat gewoon bij de migraine hoort. Ook als ik geen migraine heb, kan ik niet altijd veel geluid hebben. Daarom ben ik wel eens een minder leuke en flexibele moeder, denk ik, maar daar moeten ze maar mee leven. Altijd die herrie moeten ze tenslotte voor de socialisering ook afleren



Maar goed dat je dat in de groep kon brengen, Roos!
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
You go, Roos! Goed dat je je mond opengetrokken hebt, al was het dan voornamelijk uit irritatie. Veel zennnnnmensen opzoeken dus



Prideke, niet te erg schrikken van bijsluiters, hoor! Ik sluit me volledig aan bij Roosvrouw (Roos, bedankt voor 't typen ).



Dream, alles onder controle voor Sinterklaas?



Kwebbel, gaat je SI-gewricht al wat beter?



Ik hou 't kort, teveel last van zere arm en gevoelloze handen tijdens typen. Heb wel goed nieuws: kan volgende week donderdag al bij de neurochirurg terecht! (met dank aan boze en bezorgde mams die voor me in de telefoon is geklommen toen ik voor de derde achtereenvolgende dag op bed lag )
Alle reacties Link kopieren
Gefeliciteerd, Lies! Zie je wel, mams bewijst weer eens hoe een vuist op tafel kan werken. Blijf erbij dat jij te lief bent als eigen advocaat.



Mond opentrekken was nou niet echt een jahoe-actie hoor. Dat was meer een zo-hoort-het-niet mond open. Afijn. Ben er ook achter dat gewoon zwijgen ook uiteindelijk helpt. Midden in een zin stoppen en wachten tot men de hint over door elkaar kwekken snapt. Ben nog nooit zo vaak stil geweest op een vergadering, haha. Oncourante is dan alleen dat ik zelf die neiging óók heb en daar nog meer in zak (jaja, spiegel me echt suf) als ik over mijn grens-grens heen ben. Lekker handig voor de buitenwereld om er dan nog iets van te snappen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Had zelf die vuist ook heus al gemaakt vorige week; zou deze week een nieuwe datum krijgen na veel gezucht, geklaag en kastje-muur gezeur van secretaresse. Datum bleef alleen uit, en kon zelf niet bellen vanwege migraine ($%@# stopweek altijd).



Iemand nog een beproefd recept tegen 'het' even helemaal zat zijn? Gelieve geen chocola-tips
Alle reacties Link kopieren
Wil je een eerlijk of aardig antwoord op die vraag? Al naar gelang gewenst hieronder het antwoord te vinden.





Aardig antwoord; lief voor jezelf zijn, janken en jezelf verwennen.





Eerlijk antwoord; stel mijn mailbox open voor het wondermiddel.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
En grrrrrrrrrrrrrr, waarom laat het forum me niet meer dan 3 regels wit tussen beiden plaatsen?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roos, het overnemen van de energie van anderen..

tja, niet iedereen in je omgeving is een Zen typetje (zou er trouwens knettergek van worden, steeds van die in balans zijnde mensen om me heen)

Jij bent volgens mij ook wel een type die vanuit haar karakter niet superrustig is, klopt dat? je bent volgens mij een snel schakelende dame, die geniet van verbale ping-pong.

Of heb ik dat nou zo mis?

Ik heb het idee dat je zelf eigenlijk ook veel energie hebt, en als je uitgedaagd wordt door anderen die dat ook hebben, dat je daarin meegaat. Maar je wordt teruggefloten door de beperkingen van je lichaam, dat al die ping pong maar beperkt aankan.

Als ik naar mezelf kijk, zie ik dat ik noodgedwongen in een lagere versnelling leef dan dat ik van oorsprong heb. Op het moment dat ik in een hogere versnelling schiet, ongeacht of dat vanuit mezelf komt of vanuit een ander, raak ik de grenzen van mijn kunnen.

Jezelf daar bewust van zijn is stap 1.

Benoemen naar anderen is een tweede, ik leer dat nu wel maar het gaat langzaam hoor ( ik ben ook al oud, het mag onderhand wel).

Keuzes maken is een derde, vergelijkbaar met je verhaal over pillen en autorijden. Bij sommige mensen weet je dat je energie wegstroomt, hoe leuk het ook is.

Ik heb toch echt het gevoel dat dat spiegelen, zoals je het noemt, eigenlijk meer het oproepen is van wie je echt bent.

Wie is Roos als ze niet op de rem trapt?

Ik vind dit moeilijk om goed te verwoorden Roos, het zit wel in mijn kop maar het komt niet goed op het scherm.

lastig om hier te filosoferen..
Alle reacties Link kopieren
Wat zeg je dat goed, Ambra.. "noodgedwongen leven in een lagere versnelling dan ik van oorsprong heb" Zo voel ik dat ook precies! En zo zit ik continue tegen die grenzen aan te schoppen. De ene keer omdat er gewoon vanalles moet en gebeurt (Sinterklaas is nu eenmaal nu, tegelijkertijd met menstruatie en nu hier, morgen bij m'n zus, enz) de andere keer omdat ik zélf die keuzes maak. Niet minder vermoeiend, trouwens.



Ik merk op het werk soms ook dat m'n hersens overbelast lijken te raken. Waar ik eigenlijk altijd alert en snel van geest was, goed overzicht en dergelijke, daar kan ik soms naar situaties kijken met het gevoel van watten in m'n hoofd. Deels komt dat volgens mij ook, doordat ik langere tijd ónder m'n niveau gewerkt heb en nu ineens vanalles zinnigs moet bedenken. En die omschakeling, het activeren van m'n geest, zoals ik m'n lichaam weer in conditie moet brengen, gaat hand in hand zwaarder dan vroeger.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Hoi hoi Dames,



Roos dank voor je berichtje. Vandaag bij mijn dermatoloog geweest en zij raadde me aan om ook met de andere arts contact op te nemen (omdat ik 14 dagen geen auto mag rijden en zonder auto echt nergens kom). Voorlopig slik ik maar naproxen, net zulk gif maar mijn lichaam reageert "normaal" hier op.

Over de dermatoloog.... woensdag mag ik beginnen met mijn 30 kuurtjes badderen en lichttherapie. Hopelijk mag ik dit keer in de cabine, behalve dat de psoriasis minder wordt (en dus minder last van de reuma) krijg ik dan ook een lekker kleurtje Als ik dan in februari klaar ben zie ik lekker overal bleekscheetjes en ben ik vast voorbereid op het zomer seizoen

Nu nog 2 echo's en wat foto's laten maken en dan kan ik glimlachend de kerst tegemoet.
Alle reacties Link kopieren
Poei, wat waren we alweer een aardig eindje gezakt.



Prid, vraag dan meteen een verwijs naar de pijnpoli (is onderdeel van aneasthesiologie). Dan kan de pijnstilling optimaal op jouw afgesteld worden en kan er gekeken worden in hoeverre dat te doen is zonder bepaalde gele of rode stickertjes. Ook omdat je waarschijnlijk tegen verschillende typen/soorten pijn aanloopt kan dit een aanwinst zijn. Betere kennis is grotere kans op optimalere aanpak van een multi-pijn.



Ben je er overigens bewust van dat '14 dagen niet rijden' meer in kan houden dan dat. Het kan betekenen dat het een medicijn is waarmee je onder bepaalde omstandigheden nog mag rijden van de wet (edoch kunnen extra maatregelen voor nodig zijn), kan ook zijn dat iemand het te licht opneemt en zelf bedacht heeft dat de ergste bijwerkingen met 14 dagen weg zijn, ondanks dat je voor de wet er niet meer mee mag rijden.





Am, goede vragen! Heb er eens even over na moeten denken, dit weekend. Je hebt voor een groot gedeelte gelijk. Het is wanneer het overenthousiasme en energie betreft inderdaad mezelf zijn. Qua rust over nemen; 50/50. Wel een stuk van mezelf, maar ook een heel groot stuk spiegelen. Bedacht me gisteren dat ik op zo'n moment wel half bewust bedenk dat rust me kan 'redden', en dan echt puur door het voorbeeld voor mijn neus.



Snap precies wat je bedoeld, overigens. Mijn pijnpunt is dat alle valkuilen -zoals bij elk mens, eigenlijk- kneiterhard omhoog komen als ik qua basis niet lekker in mijn lijf steek. Heb maar eens voor mezelf toegegeven dat ik sinds Amerika op mijn tenen loop en erger. Dacht er al te zijn, maar niets is minder waar. Loop nu erg te dubben wat wel of niet te doen qua medicatie, wel of niet aanpassen? Wel of niet nog meer gas terug? Ga daar morgen eens over sparren met de huisarts. Of laat ik het anders zeggen; als het een ander betrof dan had ik het allang geweten. Wil voor mezelf qua motieven even een realiteitscheck om zeker te weten of ik niet onbewust hoop op een 'wonderdosering' en anderzijds niet hang in wat angstbeelden omtrent weer bijstellen.



Argh, haat dit soort dingen van mezelf. Lijk wel een ezel die een steen afsluit door er steeds tegenaan te blijven stoten.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Haidihai



ik ben vandaag aan 't tekenen. Op de grond, want daar is het licht het beste... maar slecht voor m'n knieën, dus.. wel weer eens lekker, moet ik toch vaker doen. (tekenen, niet in verkeerde houding zitten op de grond ) Ondertussen heb ik ook nog boek liggen, waar ik graag in verder wil gaan. Dilemma
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Het plezier straalt er af, Dromende. Kun je dat licht niet kunstmatig optimaler krijgen op de tekentafel? Met een verstelbare lamp die je op tekentafel kunt clippen ofzo??
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Tuurlijk, zou moeten kunnen, maarja.. ach.. zo was het ook gezellig Ooit, als de kinderen uit huis zijn (jaaa, ik plan vooruit ) gaat de spelletjes/troep kast bij de computer weg en komt daar mijn teken/schilderplek. Oh, dit weet Elvis ook nog niet, geloof ik

Ik zou nu ook op zolder een plek kunnen maken, hebben, maar ik doe dat soort dingen liever beneden in de woonkamer.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren




en dit werd 't.

Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Ha RoosV en anderen,



Volgende week weer zkh dus dan ga ik zeker informeren over de pijnkillers.Ben benieuwd!

Vandaag had ik mijn eerste psoriasis behandeling van dit jaar. Vorig jaar duurde de langste sessies 45 minuten dus ik dacht dan ook wel klaar te zijn. Alles bij elkaar was ik 1.5 uur onder de pannen. Het bubbelbadderen was weer zalig, de cabine pure luxe (straks bruine boobs en billen + de rest whoeiiii). Maar daarna de plaatselijke behandelingen. Alles maar 10 seconde om weer te wennen. Dacht ik klaar te zijn om om te kleden werd ik terug gevloten en moest ik in de olie en brandzalf (en branden deed het! ), deze keer maar 15 minuten inwerken de komende keer en volgende 28 (!!) keer 30 minuten. Daarbij tellende dat iedere keer de lichttijd toe gaat nemen calculeer ik nu al in dat ik rond half januari meer dan 2 uur kwijt ben .

Sja ik hou me maar voor dat het om het goede doel gaat, geen psoriasis meer, minder pijn en die bruine boobs en bips daar doe je het toch voor



Groetjes :-)
Alle reacties Link kopieren
ow ja dreamer..... GAAF!!!!!

Heb je nu nog wel gevoel in bips en rug????
Alle reacties Link kopieren
Rug en bibs geen probleem, Prideke. Voeten en enkels daarentegen... afijn, boek is ook uit, wat zal ik eens gaan doen



Ai, badderen en zon klinkt lekker, maat wat doe je in de tijd dat je gezalfd bent? Gewoon liggen? Da's wel 2 uur gedwongen ontspanning, zou goed zijn, zeggen ze.

Overigens, als er zoiets was tegen m'n eczeem, ik zou het fijn vinden!
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
ff een knuffel voor Lieske.

heb je al cijfers terug voor je examens?

en gaat het nog een beetje?



dag dag
Alle reacties Link kopieren
Dreamer, Psoriasis is natuurlijk een vorm van exceem. Ik weet niet waar je woont maar ik ga naar de kliniek in Ede, daar komen ze van alle kanten zelfs Duitsland heb ik wel eens gehoord.

De verzekering vergoed de behandeling en de dames zijn zoooo lief daar. Het is net alsof je aan het kuren bent, alleen de cocktail ontbreekt maar je kan er wel een watertje uit een flesje krijgen

Ze hebben daar bergen met tijdschriften liggen dus ik verveel me niet tijdens het wachten. Maar misschien dat ik het na behandeling 16 het zat ga worden

Informeer eens bij je (huis)arts en wie weet kunnen ze in zo'n kliniek iets voor je betekenen. Behalve dat het bij me werkt is het ook goed voor mijn gevoel en zelfvertrouwen.



Groetjes
Alle reacties Link kopieren
exceem???? Het is een slecht excuus dat ik nog niet zo lang wakker ben *grinnik*
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat mijn eczeem niet erg genoeg is voor een dergelijke )(langdurige) behandeling, maar het klinkt toch wel lekker Als ik het zo lees moet ik gewoon maar een keertje weer naar een sauna enzo!



~kruipt in de electronische pen en mailt een vriendin~
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Ben vanochtend bij de neurochirurg geweest en ben totally confused. Het niveau waarop de hernia zit correspondeert NIET met de plaats op mijn arm en hand waarin ik pijn en gevoelloosheid heb; hooguit de ruggenmergprikkeling (en dus de tintelingen en andere gevoelsstoornissen in mijn benen) kan erdoor verklaard worden. De chirurg wil wel opereren, maar kan niet garanderen dat de pijn erdoor verdwijnt



En nu... weet ik het niet meer. Weet een van de EDS-dames misschien of de zenuwbanen bij EDS of daaraan verwante bindweefselziektes anders (kunnen) zijn aangelegd? Is 'onze' anatomie misschien afwijkend??



Ik sta wel op de wachtlijst voor een OK (hernia verwijderen + wervels vastzetten), maar aangezien niet zeker is of de pijn erdoor verdwijnt, twijfel ik. Ik heb nog de nodige bedenktijd, aangezien de wachtlijst 2 à 3 maanden bedraagt.

De neurochirurg neemt wel weer contact op met de neuroloog. Geloof dat hij me ook op Lyme wil laten testen, maar ik weet bijna 100% zeker dat dat het niet is. Het probleem zit zonder twijfel in de nek, maar hoe en wat precies...?



Zo, en nu eerst een potje janken
Alle reacties Link kopieren
Heb jij het beruchte Gele Boek, Lies?



Wat hier zo maar op komt; combinatie van factoren? Weet niet of het een mogelijke reden kan zijn, maar misschien dat andere luxaties al irritatie en schade opleveren maar dit nu pas zo tot uiting komt door nog meer irritatie die nu ontstaat vanuit de nekhernia? Zeg maar een soort van overgevoeligheid van het zenuwstelsel dat ontstaat???



Ruggenmerg kan oa problemen krijgen met cystes etc. Hoop dat je het Gele Boek hebt, is makkelijker qua lezen en om eens samen met ome dok door te nemen in hoeverre daarin wellicht aanwijzingen staan waar in jouw geval uit geput zou kunnen worden. Daarnaast kan het wellicht een optie zijn dat ome dok contact opneemt met schrijver van neurologische hoofdstuk der Gele Boek en/of (durf zo niet 1-2-3 te zeggen of het een en dezelfde persoon is of niet) de neuroloog in het adviesorgaan van de VED.





Dromende, je bent gewoon ook een heerlijk eigenwijs mens. (tekenen op grond enzo)



Hier eens even kijken wanneer ik wat vampiertjes bezoek. N.a.v. algehele geklooi is het weer eens hoog tijd voor wat bloedonderzoek. De laatste keer waren alle waarden al afwijkend, doch niet schokkend. Huisarts wil nu dus eerst maar eens weten hoe de vlag er op dat gebied voor hangt. Zou leuk zijn als ze iets ontdekken waar ze wat magisch mee kunnen, verwacht het niet. Jammere is alleen dat bepaalde testen alleen in het ziekenhuis geprikt kunnen worden, niet thuis. En eerlijk gezegd, kijk als een berg op tegen die reis.



Hoe dan ook, nu eerst maar eens even een belletje plegen en kijken of ik mezelf een status kan verkrijgen voor airlines frequent flyers programma. Ben zeer dichtbij het aantal benodigde gevlogen miles, helaas net niet. En aangezien je dat aantal voor eind van het jaar gehaald moet hebben, krijg ik dat zelf niet meer voor elkaar. We shall see.
vandaag ga ik van alles kunnen

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven