leven met pijn: wie praat er mee?

OK dan! Dat was makkelijk zeg. Ben zo hoppa omgezet naar een Elite flyer, hatsjee. Geen kosten meer voor 2e koffer, goede kans op upgrades en snellere incheck op terugvlucht. Haha, ik een elite, wat een bak!

Thx, RV. Ik zal het beruchte Gele Boek er eens op naslaan en mijn gedachten er verder over laten gaan. Heb iig vast kopieën van de MRI en foto's opgevraagd voor het geval ik een second opinion aanvraag.



Wat ben jij trouwens een ongelooflijk luxedier

En nu... weet ik het niet meer. Weet een van de EDS-dames misschien of de zenuwbanen bij EDS of daaraan verwante bindweefselziektes anders (kunnen) zijn aangelegd? Is 'onze' anatomie misschien afwijkend??





Gele boek nageplozen.

blz 124, erfelijke neuropathie? zou je dat erbij kunnen hebben? Ze houden in het boek rekening met die combinatie.

ik ga even wat huiswerk voor je doen.

Heb op erfelijke neuropathie gezocht, er is in ieder geval genoeg info op internet. Het lijkt er wat mij betreft op dat klachten van neuropathie overeen komen met die van EDS, waarschijnlijk ook door onze verstoorde propriocepsis.



ff wat geknipt en geplakt qua verschijnselen (zie hieronder).

heb geen flauw idee of je hier wat aan hebt.

Contact opnemen inderdaad met die schrijver van het hoofdstuk uit het gele boek? Hij zit in het medisch centrum Atrium, Heerlen

Heb je gemaild met zijn foto en telefoonnummer..



Bij een polyneuropathie is er een stoornis met name bij de uiteinden van de

zenuwen en kunnen óf alleen de sensorische (gevoels)zenuwen, óf alleen de

motorische (bewegings)zenuwen, of beide zijn aangedaan.

De sensorische zenuwen koppelen gevoelsinformatie terug naar het centrale

zenuwstelsel, waardoor wij kunnen voelen. De motorische zenuwen geven signalen

door aan de spieren waardoor wij ons kunnen bewegen. De klachten die ontstaan

door een polyneuropathie kunnen dus zowel sensorisch als motorisch zijn.

Klachten van het sensorisch systeem bij polyneuropathie zijn: doof gevoel,

prikkelingen, tintelingen, veranderd gevoel, pijn, evenwichtsstoornissen. Klachten

van het motorisch systeem zijn: kramp, dunner worden van spieren en zwakte.

Lieske Ik snap verder niets van Ambra's verhaal (mag ik zeggen "gelukkig"? er veel van weten is vaak ook er mee te maken hebben ) maar het lijkt me wel kunnen dat je inderdaad een soort van 'uitstraling' hebt. Verkramping door de pijn, misschien? Verkeerd liggen? Afknelling van aders/slechte doorbloeding? Ik gooi ook maar wat in de groep, da's natuurlijk weer duidelijk



Tsk.. Roos, IK? Eigenwijs? Nou, dat zou niemand die mij van dichtbij kent nou zeggen (of wel.. en keihard bevestigen.. )

Jij luxedier! Fijn zeg, dat dat zo makkelijk ging!



en dan even ego:

Heb net een interessante bijeenkomst gehad met veel collega's van allerlei afdelingen. Van alle kanten verontwaardiging en veel "watzondes" dat ik niet kan blijven waar ik ben.. en toch kan ik niet blijven. Er wordt wel op niveau over mij gesproken, dat het zo zonde is (en dat ik loslopend ben), maar werk, voor die paar luttele uurtjes, ho maar. Ja, achter de telefoon

(en dat dát dan weer zo zonde is )



Heb vandaag ook kennis gemaakt met mevrouw waar ik ruim een half jaar terug een open sollicitatie aan schreef en waar ik nooit wat op gehoord heb. Ik wilde haar daarop aanspreken (heb voor de gelegenheid wat wijn in m'n mik gegooid, dat netwerkt wat losser) maar er kwam steeds vanalles en vooral vaniedereen tussen. (de burgemeester bijvoorbeedl, die mij inmiddels ook bij naam kent, jawel!) Hoor ik haar zeggen dat ze eigenlijk wel ondersteuning behoeft voor websitebeheren!! Ik heb nog net geen zwaailicht op m'n hoofd gezet, maar ga er morgen maar weer eens een email tegenaan gooien. Ze heeft me nu gezien, als leuke, enthousiaste en keurige dame die ik ben



En ik blijf mijzelf maar vertellen, hoe blij ik mag zijn dat ik werk héb, ook al is het bij de telefoon. En dat ik zoveel fijne ervaring heb opgedaan, het afgelopen jaar. (2x een half jaar werd toch mooi 14 maanden, en wie durft er nog te zeggen dat ze bij de gemeente niet kunnen rekenen?)

Thx voor het meedenken!



Ambra, ik mail je even.



Dreamer, het is geen kwestie van verkeerd liggen, afknelling o.i.d. Als ik mijn hoofd naar voren buig, tintelen mijn knieën en enkel en krijg ik een soort banen van kippenvel op mijn benen en romp; een duidelijk teken van ruggenmergprikkeling. Dáár zou een operatie voor helpen. Maar ja, van die zenuwpijn in mijn arm (die vooral optreedt bij beweging van mijn nek en die bij tijd en wijle echt ondraaglijk is) wil ik ook graag af... Daarbij baart het me zorgen dat mijn rechterknie doorzakt en dat ik nog niet de kracht in mijn hand heb om een broodje door te snijden.



Anyway, ik ben er nog niet, maar ben nu zo kapot dat logisch nadenken er ook niet meer inzit. Duik gauw mijn bed in.



Doegdoeg!

Ai Lies, ik dacht dat het alleen over de pijn in je arm/nek ging. Dat van die knieën enzo, wist ik niet. Ik hoop maar adt er een oplossing voor komt!

Hoi allemaal,



Hoop dat ik ook mag meetypen. Ik zit nu meer dan een maand met pijn. Ik ga maandag naar de Neuroloog maar tot nu toe weten ze dus nog niet wat ik heb.



Ik ben begonnen met pijn in mijn onderrug, maar heb inmiddels ook pijn in armen en benen. Vooral aan de linkerkant. Omdat de pijn in mijn armen niet verklaard kan worden vanuit mijn onderrug, worden mijn klachten tot nu toe als vaag bestempeld. (het zal wel tussen de oren zitten)



Heb vandaag een slechte dag op mijn werk gehad. Heb net een nieuwe baan en ben docent. Als die uitvallen is dat dus echt een probleem voor de organisatie. De bedrijfsarts vindt blijkbaar dat ik me aanstel, want ik wil de uren opbouwen (ik werk sinds deze week 1 uur per dag en wil naar de 2 uur per dag) maar die vindt dat een tussenuurtje best moet kunnen. Als ik dan aangeef dat de pijn echt niet vermindert in een tussenuurtje, dus dat die gewoon meegeteld moet worden, is ze het daar niet mee eens.



Nu moet ik volgende week dus ook een paar dagen 3 uur op mijn werk zijn en ik weet echt niet hoe mijn pijn daarop gaat reageren. Ik ben nog echt mijn grenzen aan het aftasten.



En tja, met al dat ziekteverzuim kunnen ze natuurlijk geen goede beoordeling maken en zonder beoordeling kan ik verlenging van contract natuurlijk wel schudden.



Ik ben zo boos dat er totaal voorbij gegaan wordt aan wat ik aangeef wat ik voel en wat ik denk dat ik kan. De bedrijfsarts vind blijkbaar zelfs dat ik na de kerstvakantie gewoon weer helemaal weer aan het werk kan. Terwijl ik kapot ga van de pijn! 's-Avonds weet ik nog eens niet meer hoe ik moet gaan staan/ zitten/ liggen.



Sorry voor het lange, waarschijnlijk verwarrende verhaal.



Jannahtje

Jannahtje, natuurlijk ben ook jij hier welkom. Geen sorry nodig, er zijn hier mensen -waaronder ik- die beduidend langer kunnen posten.



Heel praktisch; is het mogelijk om een plek op school te scheppen waar je in een tussenuur kunt rusten? Vaak is het vooral de belasting die maakt dat een 'tussenstuk' meetelt. Als je dat in zou kunnen richten voor datgene wat je normaal thuis ook zou doen om de belasting te verminderen dan heb je goede kans dat je er op school ook beter mee uit komt. Ik weet hoe lastig het is om roosters te maken, zeker 'last minute'. Is het binnen de cultuur op school mogelijk om de planner te vragen jou zo veel mogelijk op 'optimale' tijden in te plannen? Dus zo min mogelijk tussenuren, op de tijden dat jij het best functioneert gedurende een dag etc. Dus als je bijv. 's ochtends op je best bent, dan vooral niet inroosteren voor een les van 3 tot 4. Of als je nu tijd nodig hebt om op gang te komen 's ochtends, vooral niet inroosteren op het 1e uur.



Niet alleen kun je zo hopelijk het voor jezelf zo houdbaar mogelijk maken, maar als je van alle pogingen e.e.a. op papier laat zetten, dan bouw je meteen een mooi dossier op waarin je kunt aantonen dat het qua reïntegratie absoluut niet ligt aan jouw wil maar aan lichamelijke grenzen al dan niet gecombineerd met de mogelijkheden en onmogelijkheden in schools planning.





Hier vingers enorm gekruisd. Moet vaag blijven i.v.m. meelezers maar iemand die ik lief heb krijgt vandaag een uitslag die de wereld van die persoon voor altijd kan doen veranderen en bepaald niet positief. En lekker zit het me niet.

Hoe was de uitslag Roos?



Jannahtje, wat naar

Ik weet niet of en wat je meegelezen hebt, tot nu toe, maar ik heb fibromyalgie. Daarvoor is nu een onderzoek, wat het met je doet, altijd aangezien worden voor aansteller. Ook als het tussen de oren zit (bij fibro zou het kunnen zijn dat je hersenen overactief reageren, dus zit het letterlijk tussen de oren ) helpt zo'n aanpak van een bedrijfsarts niet, lijkt me zo. Is er ook een andere organisatie, waar je heen kunt stappen? Kan je neuroloog hier nog wat mee? Nee, dat je met contract zit, is niet bevorderlijk dan, natuurlijk.



Bij mij begint m'n etiketje kennelijk eindelijk in te dalen ofzo. Heb de laatste tijd erg vaak verteld dat ik aan een ziekte lijd. Heb vandaag ook Elvis verteld dat ik 4 uur minder wil gaan werken. Maar.. heb ook een leuk sollicitatie gesprek gehad, voor een baan van gemiddeld 2 uur per week. Een erg leuke baan. Dat ik minder wil gaan werken is vooral omdat ik straks m'n rustige (half) uurtje kwijt ben, tussen thuiskomst en eten moeten koken, vanwege sporten der kinderen. Het werk en die uren is op zich niet zwaar, maar dat je pas rond half 8 eindelijk rustig kunt gaan zitten wel. De combi dus. Nou nog zien of m'n werktijden vanaf januari (moet naar andere werkplek) aan te passen zijn..



Fijn weekend iedereen!

sterkte Roos, ik hoop heel erg dat het niet is wat je vreest..

het wordt tijd dat ik eens ga leren hoe ik een virtuele knuffel uitdeel..

Am, tik gewoon een : hug : maar dan zonder spaties en je krijgt .



Fingers crossed dat je de werktijden aan kunt passen, Dromende.



Uitslag bleek gisteren positief. Totaal onverwacht voor menigeen maar niets minder geweldig. Een pracht van een kerstcadeau.

Meiden, ik reageer later deze week weer. Ik lig nl al een dikke week met een heftige keelontsteking en een dubbele oorontsteking in bed.

Roosvrouw !! wat een mooi cadeau voor jullie!

Een plek om uit te rusten is erg lastig op school. Wat tot nu toe helpt is dat ik met een hittepitkussentje op de bank ga liggen. Dat is natuurlijk lastig op school.



Ik weet dat roosters maken erg lastig is, en ik wil best creatief meedenken. Maar alle pogingen om te laten zien dat ik echt mijn best doe, ondanks de pijn, worden door mijn teamleider bestempeld als 'normaal'. Dan zakt de moed toch behoorlijk in mijn schoenen.



Wat ik me afvraag, is of de bedrijfsarts zomaar mag bepalen hoeveel ik omhoog ga in uren en op welke manier. Ze zijn tenslotte nog steeds bezig met onderzoeken. Als ze nog niet weten waar mijn pijn vandaan komt, kan je toch ook niet bepalen wat ik zou moeten kunnen. Mijn teamleider neemt namelijk alles klakkeloos aan van de bedrijfsarts. Ik heb niet het gevoel dat er ook naar MIJ wordt geluisterd!

Dat moet je dan met je arts in het ziekenhuis overleggen, Jannahtje. Of met je huisarts. Volgens mij kan huisarts of specialist wel arboarts overrulen, maar zeker weet ik het niet. En er moeten goede argumenten zijn, natuurlijk.



Fijn dat bericht goed was, Roos!

Nee, zowel specialist als huisarts hebben op dit gebied 'niets' in te brengen. Ze mogen hun mening geven uiteraard, maar is in arbeidszaken ondergeschikt aan de van een arboarts. Wat wel overruled is een second opinion uitgevoerd door het UWV. Die kun je ook zelf aanvragen als werknemer, uitslag is bindend voor alle partijen. Dit staat overigens los van een arbeidsongeschiktheidstraject zoals bekend van de oude WAO, huidige WIA, WAjong etc.





Jannahtje, het klinkt voor verreweg de meeste 'beginners' (excusez le mot bij gebrek aan beter) met pijn een onbegrijpelijk iets dat er al heel snel verder gekeken wordt bij pijn en er niet stilgestaan wordt tot er een label gevonden wordt. Oorzaak ligt hierbij qua medische wereld o.a. in het feit dat voor een hele grote groep pijnpatiënten er jarenlang tot nooit een oorzaak gevonden zal worden. Meer arbeidsgerelateerd komt passende arbeid al snel om de hoek kijken. Pijn is vervelend maar het hebben van pijn an sich is geen absolute reden tot het ongeschikt zijn om de eigen functie uit te voeren. Het kan invloed hebben, maar het is geen 1 op 1 zeg maar.



Voor jezelf is het wellicht ook beneficier om voorbij het label te kijken. Het zou mooi zijn als ze die vinden en zolang als er nog opties open liggen vooral uit laten zoeken, maar in de tussentijd moet je verder mét pijn. Twee sporen volgen kan je dan meer brengen. Dus enerzijds het spoor qua zoeken naar een oorzaak, anderzijds het spoor qua inrichten van leven mét pijn.



Je zegt dat een plek om uit te rusten op school lastig is. Lastig is niet onmogelijk, dus zet daar zwaar op in. Hittepit moet te doen zijn. Desnoods regel je een tweedehands magnetronnetje van marktplaats. Liggen; idem dito. Informeer eens in de omgeving of er niet ergens een reserve matras, bank, whatever is waar je gebruik van zou kunnen maken. Ruimte op school is dan nog het enige waarvoor je via school hoeft hard te maken. Lopen pogingen vast? Zet dan wat je voorstelt alsnog op papier en biedt dit aan met het verzoek dat je hier een schriftelijke reactie op wilt hebben. Dossieropbouw is belangrijk. Als de werkgever echt een reïntegratie in de weg zou blijven staan door niet te willen faciliteren en/of chronisch te zware druk op je te blijven liggen, dan kunnen ze kneiterhard door het UWV op de vingers getikt worden. Een dergelijke opbouw is ook handig als je wel besluit het niet met arboarts eens te zijn en een second opinion via het UWV aan te willen vragen. Daarbij gaat het namelijk niet om 'wat kan ik niet', maar om 'wat kan ik wel, en wat is er nodig om dat mogelijk te maken'. Als je daar zelf al realistisch op inzet dan praat het een stuk makkelijker met het UWV.



Als je het in die manier zou bekijken, dan zijn de pogingen die je doet eigenlijk ook heel 'normaal'. Natuurlijk, het vergt je meer energie en komt niet aangevlogen. Het zou prettiger zijn als werkgever daarvoor af en toe eens een schouderklopje zou geven. Helaas gebeurt dat niet, maar het is inderdaad in ons stelsel normaal om alle mogelijke inzet te tonen om te reïntegreren en waar mogelijk te blijven werken. Ook al kost dit meer moeite. Dit geldt overigens van beide kanten, voor zowel werkgever als werknemer. En dan kom je weer terug op dossieropbouw als werkgever daarin zou verzaken.





Maeijken; beterschap!



Am; vooral voor die persoon.

Mooi/goed verhaal Roosvrouw. Toch kan zoiets me wel aanvliegen. Pijn is geen reden tot ziekteverzuim (ofzoiets) Dat kan heel goed, maar ik vind eigenlijk wel dat je weer heel snel moet reintegreren met pijn. Je zou wat meer tijd moeten krijgen om zelf in je privésituatie aan de pijn te wennen en er mee om leren gaan. Aan de andere kant zal het zo zijn, dat je er dan misschien in blijft hangen. Voor veel mensen is er weer op uit moeten, juist een soort van medicijn.



Maar als ik dan lees hoeveel pijn Jannahtje heeft, en als ik dan weet hoeveel energie dat ook kost, zou ik liever zien dat Jannahtje toch wat meer tijd zou krijgen. Juist dat opjutten, lijkt me niet bevorderlijk. Maarja.. zo zijn natuurlijk de regels nu.



Ik heb vandaag een lekker rustig begin. Moet om 9 uur op een compleet andere locatie zijn, dus ga niet eerst naar 't werk. Relaxed..

Heb lang overleg gehad over urenverdeling vanaf januari. Uiteindelijk kwamen teamleider en ik eruit dat ik maar 2 uur minder moet gaan werken. Hij vindt het nog steeds raar, volgens mij, dat ik hierin echt op mijn strepen sta. Heb aangegeven dat hij anders kans loopt dat ik wekelijks met migraine lig en hij dan écht een probleem heeft qua bezetting.. toen begon hij nog te sputteren met "ja, als je dat nu al zegt" maar gelukkig kon ik daar op terugwerpen dat dat inmiddels toch wel jarenlange ervaring is en ik dat ook niet wil.

Dus. Zo werd het wel een lang(er) overleg.



Nu dus aan 't werk op de tot-1-januari locatie. Fietsen door de kou.



Toedels

Hoi Dames,



Ik ben er weer eens. Moest even weer bijlezen. Aan deze kant gaat het fysiek weer wat beter. Na 2 keertjes kuren zie ik nu al verbetering, hoeraa.

Jannahtje wat vervelend zeg! Pijn sucks dat weten we hier met zijn allen maar al te goed. Het wordt ook onderschat door bijna iedereen die niet weet wat pijn is. Pijn kan je niet zien dus valt al veel te snel tussen "de oren". Ik zou nooit willen ruilen met iemand die in een rolstoel zit of met krukken moet lopen of noem iets anders vreselijks op maar dat is fysiek zichtbaar, dan mankeer je ook wat. Balen maar zo is het nu eenmaal.

Hopelijk vind je snel een goede oplossing die voor beide partijen gunstig uitvalt. Succes!

Oei bijlezen duurt me voor nu te lang, maar geweldig al die nieuwe aanwas! Beloof dat ik volgende week eens goed ga bijlezen. voor nu knip en plak uit ander topic:



Kom nog eens aanwaaien, ben nog wel altijd echt erg moe (ziekte speelde laatste tijd veel op, nu minder tot geen pijn, maar wel erg moe)



Ook leuk vandaag: in kerstpakket de wens van de directie: beste oud-werknemer.... Ehh pardon? Gelukkig had iedereen die tekst, dus ik vrees dat er een directeur tegen het plafond is gevlogen Donderdag as gesprek over komende bezuinigingen met afdelingen, dus er was hilariteit alom (en nu maar hopen dat dit niet echt onze ontslagbrief was )

En, is er nog wat uit de besprekingen gekomen, Caylinn.. brief was nog steeds een foutje?



Hier gisteren thuisgebleven, ivm sneeuw. Wel met de kinderen en slee naar winkelcentrum gelopen, omdat ik alleen maar laarzen en schoenen had, die lek waren. Nieuwe laarzen gekocht dus. Ook kinderen geholpen de ander met de slee te trekken en 's avonds stijf! Pijn!



Vandaag kon ik gelukkig met Elvis meerijden naar het werk, dat scheelde behoorlijk!



Hoe zijn jullie de sneeuw (niet) doorgekomen?

Ik heb inmiddels wel het gevoel bij kou inderdaad meer pijn te hebben. Lette ik vroeger nooit zo op. Toen ik een jaar of 20 was had ik overigens wel een gebreide knielap, voor 's winters, omdat ik het gevoel had dat de knie dan meer pijn deed na het fietsen. Zou nu wel weer een slim idee zijn (maar ziet er niet uit )

Bijeenkomst was om te vertellen wat er aan bezuinigingsmaatregelen de komende tijd op ons afkomt. Voorlopig nog geen ontslagen, is niet waarop ingezet wordt. Kaartje was foutje van kerstpakkettenbedrijf. Foutje maken ze elk jaar, je zou toch verwachten dat ze er een keer van leren



Hier ligt een laagje sneeuw van een centimeter of 10, genieten dus. Pijn is voor mij even weg, alleen heb ik het koud!!



Gisteravond lekker met 2 collega's uiteten geweest. Doen we af en toe (ook lunchen trouwens). 1 collega van mijn eigen afdeling en collega tiepmiep van andere afdeling, erg gezellig gehad. Is vorig jaar vlak voor de zomer spontaan ontstaan en het klikt met ons drieën erg goed, zodat we het voortzetten .

Ga wellicht volgend jaar met collega van andere afdeling sporten, jawel ikke

hallo, hier een ingesneeuwde Ambra.

Koud, moe en blij dat het vakantie is.

Even geen sociale verplichtingen, met Kerst gaat de deur op slot..

nu nog even de kinderen, die gaan straks naar hun vader.

Heb ff geen inhoudelijke mail meiden, sta gewoon op de overlevings-modus..

dag dag, witte groet, Ambra

Je zult maar een klein hondje zijn er dan zal er maar een halve meter sneeuw liggen:





Sterkte Ambra.. In elk geval lekker, rust met kerst. Ik heb zondag gedropt dat er geen kerstboom komt dit jaar. Zag ik al een week tegenop, tegen neerzetten en over 2 weken weer opruimen. We hebben al wel 2 maanden verjaardagsslingers hangen, is ook gezellig. Daar ga ik de kerstkaartjes aanhangen



Verder al 2 dagen ziek. Was even bang voor griep, maar ik spreek nog geen Spaans, dus zal wel niet. Volgens mij voornamelijk keelontsteking met bijbehorende koorts. Kinderen baalden, die waren juist zo blij eens een dagje alleen thuis te mogen zijn (ohja, en voor mij was het ook wel zielig)



Goed dat je gaat sporten Cay! Ik zit mijzelf ook op te peppen in elk geval het bewegen eens serieuzer te gaan nemen. Ik doe het toch voor mezelf en voor een fijne oudere dag!



Afijn

heb ik weer eens een goed voornemen, komend jaar. Ook wel leuk

Hoi Dames,



Ik was een paar dagen ingesneeuwd. Kon geen kant op, dus ook niet mijn kuurdagje doen. Morgen nieuwe poging

De sneeuw was prachtig maar ben blij dat het flink ging dooien vandaag (+7 graden). Veel te bang om te vallen en alle gevolgen van dien.

Gelukkig verders geen pijn, de kuur slaat al goed aan (minder psoriasis is minder reuma dus minder pijn Yeahhh).



Ik wens iedereen fijne feestdagen toe en alvast een super, zo gezond en pijnloos mogelijk 2010 toe.



Groetjes