Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
vrijdag 4 december 2009 om 10:19
Hi Venana, welkom in het land van internet!
Over een paar uurtjes is mijn zus hier lekker, heb er echt zoveel zin in. Hem mijn nichtje al in geen tijden gezien, en ze is juist in zo'n leuke leeftijd. Ze begint al te staan (is pas 8 maanden).
Pff, wordt wel weer zenuwachtiger en zenuwachtiger voor de scans (of beter gezegd voor de resultaten). Afgelopen zondag dacht ik dat de bult in mijn lies afnam, wat ook zo is, maar er zit nog steeds een bultje, een duidelijk voelbaar bultje.
Wordt alweer wat doemdenkend en bedenk me dat ik hard over de rest van mijn leven moet nadenken als dit kwaadaardig is.
Ten eerste lig ik dan met kerst (of oud en nieuw) waarschijnlijk in het ziekenhuis, gezellig!
Verder halveert mijn overlevingskans bij nog een uitzaaiing en ik moet eerlijk zeggen dat ik niet weet wat ik dan wil.
Misschien het huis verkopen en een wereldreis maken?
Het is soms echt moeilijk om er niet aan te denken.
Ik vroeg er woensdag om en de dokter vertelde dat lymfevloeistof door de steroiden zouden verdwijnen. Wat achterblijft is littekenweefsel of dus een uitzaaiing. Het voelt jammer genoeg niet aan als littekenweefsel.
Ik durf mijn gedachten niet met de rest van de familie te delen (dit keer zelfs niet met mijn man). Voel me net een stuk beter vanwege het verdwijnen van mijn hoofdpijn.
Hoop ook niet dat mijn zus hier meeleest. Als we de uitslag hebben is het vroeg genoeg voor de rest van de familie om erover na te denken.
Weet wel dat mijn man graag ontslag wil nemen, het huis opknappen en daarna verkopen en dan een mooie reis maken.
Als het nodig is, kunnen we het waarschijnlijk ook nog wel combineren met het bezoek aan een aantal melanoom specialisten.
Nou ja, eind doemdenken. Ga met zoon knuffelen.
Over een paar uurtjes is mijn zus hier lekker, heb er echt zoveel zin in. Hem mijn nichtje al in geen tijden gezien, en ze is juist in zo'n leuke leeftijd. Ze begint al te staan (is pas 8 maanden).
Pff, wordt wel weer zenuwachtiger en zenuwachtiger voor de scans (of beter gezegd voor de resultaten). Afgelopen zondag dacht ik dat de bult in mijn lies afnam, wat ook zo is, maar er zit nog steeds een bultje, een duidelijk voelbaar bultje.
Wordt alweer wat doemdenkend en bedenk me dat ik hard over de rest van mijn leven moet nadenken als dit kwaadaardig is.
Ten eerste lig ik dan met kerst (of oud en nieuw) waarschijnlijk in het ziekenhuis, gezellig!
Verder halveert mijn overlevingskans bij nog een uitzaaiing en ik moet eerlijk zeggen dat ik niet weet wat ik dan wil.
Misschien het huis verkopen en een wereldreis maken?
Het is soms echt moeilijk om er niet aan te denken.
Ik vroeg er woensdag om en de dokter vertelde dat lymfevloeistof door de steroiden zouden verdwijnen. Wat achterblijft is littekenweefsel of dus een uitzaaiing. Het voelt jammer genoeg niet aan als littekenweefsel.
Ik durf mijn gedachten niet met de rest van de familie te delen (dit keer zelfs niet met mijn man). Voel me net een stuk beter vanwege het verdwijnen van mijn hoofdpijn.
Hoop ook niet dat mijn zus hier meeleest. Als we de uitslag hebben is het vroeg genoeg voor de rest van de familie om erover na te denken.
Weet wel dat mijn man graag ontslag wil nemen, het huis opknappen en daarna verkopen en dan een mooie reis maken.
Als het nodig is, kunnen we het waarschijnlijk ook nog wel combineren met het bezoek aan een aantal melanoom specialisten.
Nou ja, eind doemdenken. Ga met zoon knuffelen.
vrijdag 4 december 2009 om 11:22
Hoi Swissie,
Wat een ellendige gedachten. Maar je hebt het nu toch over het bultje dat je al hebt laten onderzoeken en toen echt goed was? Ik hoop dat je je daar een beetje aan kunt vastklampen. Dat er een keer een bultje verkeerd is gediagnosticeerd, wil niet zeggen dat het daarna altijd verkeerd gaat.
Heeft de prednison trouwens positief effect op je hoofdpijn? Dat is dan wel een fijn bijverschijnsel. Het is verder zo'n paardenmiddel, dan is het wel lekker dat het en je darmproblemen en je hoofdpijn aanpakt.
Ik kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt over de scans en ook over wat je nu (en nog meer bij een foute uitslag) verder met je leven wilt. Dat is het ellendige van deze ziekte, dat je je zo bewust bent dat er een einde aan komt. Kort nadat mijn oom aan kanker is overleden, is een andere tante plotseling overleden aan een hartaanval en hoewel het "resultaat" (allebei jong overleden) hetzelfde was, heeft mijn tante tot haar dood simpelweg haar leven geleid, terwijl mijn oom volkomen begrijpelijk al tijden bezig was met het einde en wat hij daarvoor nog wilde/moest doen. Je hebt het helaas niet voor het kiezen en dat maakt het ook zo lastig als je het gevoel krijgt dat je daarin wel een bewuste keuze moet maken als je tot de groep behoort die wel onder het juk van een aangekondigde dood leeft.
Maar je hoeft in elk geval niet radicaal met je leven te breken: cut the crap - doe wat nodig is om te leven, snij eruit wat energie kost of niet leuk is en behoud wat energie en blijdschap oplevert. En het stomme is: dat is in het algemeen wel een goed advies voor iedereen. Ik heb de indruk dat je een maximaliseerder bent: iemand die het maximale uit het leven wilt halen in goede en slechte tijden. Het risico daarvan is dat je daarmee mogelijk wel een onnodige druk op jezelf legt; want een goed leven is misschien net zo fijn als een maximaal leven met veel zorgen of er toch niet nog meer in zit.
Ik zou graag je zorgen willen wegnemen, maar dat kan ik niet. Je zit gewoon in een hele vervelende situatie en ik snap goed dat je je af en toe knap wanhopig kunt voelen. En ik vermoed dat dat voor jou nog iets sterker is omdat ik denk dat het je moeite kost om aan anderen te laten zien dat je niet altijd de swissie bent die alles onder controle hebt, maar ook dat het anderen grote moeite kost om te accepteren dat jij iets niet onder controle hebt.
Ik weet niet of je het topic leven met het kind met kanker deel zoveel kent. In dat topic postte Clairy die uiteindelijk haar zoontje verloor aan een hersentumor. Zij bleek heel veel kracht uit mindfullness te halen om niet vol te leven in de zorgen voor morgen, maar juist in het goede (of slechte) van dit moment. Misschien heb je daar wat aan?
Sterkte en een fijn weekend gewenst!
Wat een ellendige gedachten. Maar je hebt het nu toch over het bultje dat je al hebt laten onderzoeken en toen echt goed was? Ik hoop dat je je daar een beetje aan kunt vastklampen. Dat er een keer een bultje verkeerd is gediagnosticeerd, wil niet zeggen dat het daarna altijd verkeerd gaat.
Heeft de prednison trouwens positief effect op je hoofdpijn? Dat is dan wel een fijn bijverschijnsel. Het is verder zo'n paardenmiddel, dan is het wel lekker dat het en je darmproblemen en je hoofdpijn aanpakt.
Ik kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt over de scans en ook over wat je nu (en nog meer bij een foute uitslag) verder met je leven wilt. Dat is het ellendige van deze ziekte, dat je je zo bewust bent dat er een einde aan komt. Kort nadat mijn oom aan kanker is overleden, is een andere tante plotseling overleden aan een hartaanval en hoewel het "resultaat" (allebei jong overleden) hetzelfde was, heeft mijn tante tot haar dood simpelweg haar leven geleid, terwijl mijn oom volkomen begrijpelijk al tijden bezig was met het einde en wat hij daarvoor nog wilde/moest doen. Je hebt het helaas niet voor het kiezen en dat maakt het ook zo lastig als je het gevoel krijgt dat je daarin wel een bewuste keuze moet maken als je tot de groep behoort die wel onder het juk van een aangekondigde dood leeft.
Maar je hoeft in elk geval niet radicaal met je leven te breken: cut the crap - doe wat nodig is om te leven, snij eruit wat energie kost of niet leuk is en behoud wat energie en blijdschap oplevert. En het stomme is: dat is in het algemeen wel een goed advies voor iedereen. Ik heb de indruk dat je een maximaliseerder bent: iemand die het maximale uit het leven wilt halen in goede en slechte tijden. Het risico daarvan is dat je daarmee mogelijk wel een onnodige druk op jezelf legt; want een goed leven is misschien net zo fijn als een maximaal leven met veel zorgen of er toch niet nog meer in zit.
Ik zou graag je zorgen willen wegnemen, maar dat kan ik niet. Je zit gewoon in een hele vervelende situatie en ik snap goed dat je je af en toe knap wanhopig kunt voelen. En ik vermoed dat dat voor jou nog iets sterker is omdat ik denk dat het je moeite kost om aan anderen te laten zien dat je niet altijd de swissie bent die alles onder controle hebt, maar ook dat het anderen grote moeite kost om te accepteren dat jij iets niet onder controle hebt.
Ik weet niet of je het topic leven met het kind met kanker deel zoveel kent. In dat topic postte Clairy die uiteindelijk haar zoontje verloor aan een hersentumor. Zij bleek heel veel kracht uit mindfullness te halen om niet vol te leven in de zorgen voor morgen, maar juist in het goede (of slechte) van dit moment. Misschien heb je daar wat aan?
Sterkte en een fijn weekend gewenst!
vrijdag 4 december 2009 om 12:20
quote:Marjolein73 schreef op 04 december 2009 @ 11:22:
Maar je hoeft in elk geval niet radicaal met je leven te breken: cut the crap - doe wat nodig is om te leven, snij eruit wat energie kost of niet leuk is en behoud wat energie en blijdschap oplevert. En het stomme is: dat is in het algemeen wel een goed advies voor iedereen.
Dit is inderdaad een goed advies voor iedereen!
Toen ik zelf in onzekerheid zat of de gezwellen in mijn buik goedaardig of kwaadaardig waren, was ik me zo bewust van wat ik nog wilde doen, waarin en in wie ik nog wel energie wilde steken en waarin en in wie niet meer. Ik wist, dat mocht het kwaadaardig zijn (en dan was mijn prognose slecht geweest omdat de gezwellen zo groot waren), dat ik in ieder geval nog op vakantie wilde naar een plek die heel belangrijk voor mij is geweest in mijn leven (vanwege herkenning noem ik deze plek even niet bij naam).
En ik merk dat nu de gezwellen goedaardig waren, operatief zijn verwijderd, en ik weer helemaal zal herstellen, dit toch alweer naar de achtergrond zakt. Dat ik geen intitiatieven meer onderneem om naar deze plek toe te gaan. Dat ik wéér energie steek in contacten die voor mij niet veel betekenen.
En eigenlijk is dat zo jammer, en wil ik mijn leven zo inrichten als ik in die onzekere weken mij voorgenomen had te doen.
@ Swissie:
Een voor jou!
Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt over het bultje in je lies. Wat is het dan lang wachten op die scans hè, en herinner ik me goed dat je dan ook nog een week moet wachten op de uitslagen? Die lange onzekerheid is zo slopend.
Veel plezier met het bezoek van je zus, en zo'n klein nichtje is echt leuk!
Ik had zonet een collega op bezoek met haar zoontje. Dat jongetje is al wel iets ouder, anderhalf jaar, maar ook zo schattig! Hij kan net los lopen, ook zo geweldig om te zien!
Je nichtje is volgens mij wel heel vroeg met staan toch?
Maar je hoeft in elk geval niet radicaal met je leven te breken: cut the crap - doe wat nodig is om te leven, snij eruit wat energie kost of niet leuk is en behoud wat energie en blijdschap oplevert. En het stomme is: dat is in het algemeen wel een goed advies voor iedereen.
Dit is inderdaad een goed advies voor iedereen!
Toen ik zelf in onzekerheid zat of de gezwellen in mijn buik goedaardig of kwaadaardig waren, was ik me zo bewust van wat ik nog wilde doen, waarin en in wie ik nog wel energie wilde steken en waarin en in wie niet meer. Ik wist, dat mocht het kwaadaardig zijn (en dan was mijn prognose slecht geweest omdat de gezwellen zo groot waren), dat ik in ieder geval nog op vakantie wilde naar een plek die heel belangrijk voor mij is geweest in mijn leven (vanwege herkenning noem ik deze plek even niet bij naam).
En ik merk dat nu de gezwellen goedaardig waren, operatief zijn verwijderd, en ik weer helemaal zal herstellen, dit toch alweer naar de achtergrond zakt. Dat ik geen intitiatieven meer onderneem om naar deze plek toe te gaan. Dat ik wéér energie steek in contacten die voor mij niet veel betekenen.
En eigenlijk is dat zo jammer, en wil ik mijn leven zo inrichten als ik in die onzekere weken mij voorgenomen had te doen.
@ Swissie:
Een voor jou!
Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt over het bultje in je lies. Wat is het dan lang wachten op die scans hè, en herinner ik me goed dat je dan ook nog een week moet wachten op de uitslagen? Die lange onzekerheid is zo slopend.
Veel plezier met het bezoek van je zus, en zo'n klein nichtje is echt leuk!
Ik had zonet een collega op bezoek met haar zoontje. Dat jongetje is al wel iets ouder, anderhalf jaar, maar ook zo schattig! Hij kan net los lopen, ook zo geweldig om te zien!
Je nichtje is volgens mij wel heel vroeg met staan toch?
vrijdag 4 december 2009 om 12:37
Marjolein, dat zeg je mooi. En het is ook heel erg waar!
Nu ik elke 3 maanden naar het ziekenhuis moet voor een shot, wordt het zowiezo makkelijker om inderdaad echt wat leuke dingen te plannen.
Volgens de artsen zijn er hierna niet weer van dit soort gekke bijverschijnselen te verwachten. Ditzelfde kan nog wel een keer voorkomen, maar door steroiden op voorraad te hebben is het risico al verkleint. Ik wil dan ook kijken of we na mijn volgende shot echt een tijdje op vakantie kunnen.
Voor nu hebben we met kerst NL ingepland, en daarna rond 9 jan een weekje wintersport. Heerlijk!
Verana, herkenbaar dat je toch weer andere dingen doet dan je eerst had bedacht. Het is niet gemakkelijk om je leven echt anders in te richten.
Ja, mijn nichtje is snel, hoewel mijn zoon ook met 8 maanden stond en toen ziek werd en uiteindelijk met 14 maanden los ging lopen. Ik denk zelf dat een creche best goed is voor kleine kinderen, waar ze dan andere kinderen zien lopen. Dan willen ze het nadoen.
Ben heel erg benieuwd hoe zoon en nichtje het zo samen doen. Finn ligt nu lekker in het campingbedje van Isa te slapen, haha.
Nu ik elke 3 maanden naar het ziekenhuis moet voor een shot, wordt het zowiezo makkelijker om inderdaad echt wat leuke dingen te plannen.
Volgens de artsen zijn er hierna niet weer van dit soort gekke bijverschijnselen te verwachten. Ditzelfde kan nog wel een keer voorkomen, maar door steroiden op voorraad te hebben is het risico al verkleint. Ik wil dan ook kijken of we na mijn volgende shot echt een tijdje op vakantie kunnen.
Voor nu hebben we met kerst NL ingepland, en daarna rond 9 jan een weekje wintersport. Heerlijk!
Verana, herkenbaar dat je toch weer andere dingen doet dan je eerst had bedacht. Het is niet gemakkelijk om je leven echt anders in te richten.
Ja, mijn nichtje is snel, hoewel mijn zoon ook met 8 maanden stond en toen ziek werd en uiteindelijk met 14 maanden los ging lopen. Ik denk zelf dat een creche best goed is voor kleine kinderen, waar ze dan andere kinderen zien lopen. Dan willen ze het nadoen.
Ben heel erg benieuwd hoe zoon en nichtje het zo samen doen. Finn ligt nu lekker in het campingbedje van Isa te slapen, haha.
vrijdag 4 december 2009 om 14:35
Hai Swissie en anderen,
Ik heb eindelijk alle pagina's gelezen... en ben zover dat ik ook mee ga schrijven
korte tijd geleden heb ik mijn verhaal in de topic 'Melanoom' gezet. in haar reactie daarop vroeg Swissie mij of ik mij in deze topic wilde voegen (mee te schrijven).
Ik moet nu naar het ziekenhuis om vocht weg te laten nemen, maar zal vanmiddag nog even wat posten.
Ik heb eindelijk alle pagina's gelezen... en ben zover dat ik ook mee ga schrijven
korte tijd geleden heb ik mijn verhaal in de topic 'Melanoom' gezet. in haar reactie daarop vroeg Swissie mij of ik mij in deze topic wilde voegen (mee te schrijven).
Ik moet nu naar het ziekenhuis om vocht weg te laten nemen, maar zal vanmiddag nog even wat posten.
vrijdag 4 december 2009 om 17:42
Nou, het viel mee wat eruit kwam gelukkig.
in het kort hier ook nog even mijn verhaal (en nu echt in het kort, want in het topic melanoom lukte het mij niet kort te zijn..)
in maart 2008 is er een melanoom (ontstaan in een bestaande moedervlek) verwijderd net boven mijn knie aan de binnenzijde van mijn rechterbovenbeen. formaat: 0,9 mm.
op 3 november 2009 heb ik een lies-klierdissectie ondergaan omdat er een uitzaaiing was gevonden. Momenteel ben ik herstellende van deze operatie.
Van de 20 klieren die zijn verwijderd, was er 'gelukkig maar 1' positief.
De afgelopen weken ging al mijn energie naar het herstel. Nu de wond en mijn spieren zich wat beter gaan houden, merk ik dat ik nu mentaal aan de beurt kom. Ik wist al wel dat mij dat te wachten stond, het is immers niet niks..
op 09-10-2009 ben ik getrouwd, 2,5 week ervoor kreeg ik de uitslag van de punctie waar mij verteld werd dat er een uitzaaiing zat in de klier die gepunctueerd was en welke operatie mij te wachten stond..
Toen moesten wij kijken hoe ik ervoor stond en of ik kon trouwen en op huwelijksreis kon. Trouwen kon in elk geval, omdat een operatie op zo'n korte termijn (binnen 2 weken) toch niet ingepland werd.
Op dinsdag 6 oktober kreeg ik 'groenlicht' voor de reis.
Alles van de start van ons huwelijk hebben wij dubbel maar zeer intens beleefd. Graag willen wij kinderen, ik ben nog maar 28 jaar oud...
Mijn man en ik hebben een boel zaken om over na te denken en om door te voelen samen... Ik heb mij hier aangemeld om mijn verhaal kwijt te kunnen, steun te vinden, advies te krijgen en lotgenoten 'te spreken'.
in het kort hier ook nog even mijn verhaal (en nu echt in het kort, want in het topic melanoom lukte het mij niet kort te zijn..)
in maart 2008 is er een melanoom (ontstaan in een bestaande moedervlek) verwijderd net boven mijn knie aan de binnenzijde van mijn rechterbovenbeen. formaat: 0,9 mm.
op 3 november 2009 heb ik een lies-klierdissectie ondergaan omdat er een uitzaaiing was gevonden. Momenteel ben ik herstellende van deze operatie.
Van de 20 klieren die zijn verwijderd, was er 'gelukkig maar 1' positief.
De afgelopen weken ging al mijn energie naar het herstel. Nu de wond en mijn spieren zich wat beter gaan houden, merk ik dat ik nu mentaal aan de beurt kom. Ik wist al wel dat mij dat te wachten stond, het is immers niet niks..
op 09-10-2009 ben ik getrouwd, 2,5 week ervoor kreeg ik de uitslag van de punctie waar mij verteld werd dat er een uitzaaiing zat in de klier die gepunctueerd was en welke operatie mij te wachten stond..
Toen moesten wij kijken hoe ik ervoor stond en of ik kon trouwen en op huwelijksreis kon. Trouwen kon in elk geval, omdat een operatie op zo'n korte termijn (binnen 2 weken) toch niet ingepland werd.
Op dinsdag 6 oktober kreeg ik 'groenlicht' voor de reis.
Alles van de start van ons huwelijk hebben wij dubbel maar zeer intens beleefd. Graag willen wij kinderen, ik ben nog maar 28 jaar oud...
Mijn man en ik hebben een boel zaken om over na te denken en om door te voelen samen... Ik heb mij hier aangemeld om mijn verhaal kwijt te kunnen, steun te vinden, advies te krijgen en lotgenoten 'te spreken'.
anoniem_96606 wijzigde dit bericht op 04-12-2009 17:45
Reden: typfoutjes..
Reden: typfoutjes..
% gewijzigd
vrijdag 4 december 2009 om 18:24
Hoi Montenegro,
Welkom hier!
Zoals je wel hebt kunnen lezen, ben ik geen lotgenoot. Ik ben hier verzeild geraakt omdat er wel even gedacht werd dat ik kanker zou hebben. Hierdoor ben ik mij in deze ziekte gaan verdiepen, en zodoende kwam ik op dit topic terecht.
Ik heb het geluk gehad dat het bij mij vleesbomen waren, en die zijn in bijna alle gevallen goedaardig. Bij mij dus ook.
Ik ben hier blijven "hangen" om Swissie te volgen en haar te steunen voor zover dat in mijn vermogen ligt.
Wat een prachtige trouwjurk heb je trouwens aan!
Het lijkt me heel dubbel om op zo'n speciale dag als je trouwdag te weten dat je ernstig ziek bent.
Dat jij en je man heel wat door te spreken, te voelen en te verstouwen hebben, lijkt me vanzelfsprekend.
Mag ik vragen, of het wegnemen van het vocht uit je buik te maken had met de buikoperatie? Kwam dit doordat je teveel had gedaan en niet genoeg rust had genomen?
Ik vraag dit omdat ik zelf op 30 oktober een buikoperatie heb ondergaan (baarmoeder + vleesbomen eruit), en ik soms bang ben dat ik me niet rustig genoeg heb gehouden, en daardoor wat vocht in mijn buik heb. Vooral 's avonds vind ik mijn buik toch een beetje aan de dikke kant namelijk.
Ik heb over anderhalve week een controle-afspraak in het ziekenhuis, en dan vraag ik er sowieso naar.
Welkom hier!
Zoals je wel hebt kunnen lezen, ben ik geen lotgenoot. Ik ben hier verzeild geraakt omdat er wel even gedacht werd dat ik kanker zou hebben. Hierdoor ben ik mij in deze ziekte gaan verdiepen, en zodoende kwam ik op dit topic terecht.
Ik heb het geluk gehad dat het bij mij vleesbomen waren, en die zijn in bijna alle gevallen goedaardig. Bij mij dus ook.
Ik ben hier blijven "hangen" om Swissie te volgen en haar te steunen voor zover dat in mijn vermogen ligt.
Wat een prachtige trouwjurk heb je trouwens aan!
Het lijkt me heel dubbel om op zo'n speciale dag als je trouwdag te weten dat je ernstig ziek bent.
Dat jij en je man heel wat door te spreken, te voelen en te verstouwen hebben, lijkt me vanzelfsprekend.
Mag ik vragen, of het wegnemen van het vocht uit je buik te maken had met de buikoperatie? Kwam dit doordat je teveel had gedaan en niet genoeg rust had genomen?
Ik vraag dit omdat ik zelf op 30 oktober een buikoperatie heb ondergaan (baarmoeder + vleesbomen eruit), en ik soms bang ben dat ik me niet rustig genoeg heb gehouden, en daardoor wat vocht in mijn buik heb. Vooral 's avonds vind ik mijn buik toch een beetje aan de dikke kant namelijk.
Ik heb over anderhalve week een controle-afspraak in het ziekenhuis, en dan vraag ik er sowieso naar.
vrijdag 4 december 2009 om 19:50
Beste Verena,
bedankt voor je reactie.
Ik vind het al heel fijn om van mij af te schrijven, zaken en emoties zo op een rijtje te krijgen met hulp van de reacties. soms kunnen de reacties van anderen je helpen om zaken weer in perspectief te zien, is mijn ervaring. als je alles zelf in je hoofd doorneemt verlies je soms de realiteit van zaken.
het vocht dat ik weg laat nemen is uit mijn bovenbeen. dat is heel normaal. omdat het een grote operatie is geweest welke een grote operatiewond onder de huid achterlaat, ontstaat er een grote hoeveelheid wondvocht. normaal gesproken zouden de lymfeklieren helpen om het vocht af te voeren, maar die zijn er niet meer.. dus moet het 'afgetapt' worden.
ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen, de 1e 6 dagen bedrust gehad. 3 weken na de operatie gingen de krammen er pas uit.
de afgelopen 3 weken bij mijn ouders geweest omdat zij gelijkvloers wonen in een flat met lift.
ik en mijn man wonen op 3 hoog zonder lift in een massionette-woning. vanavond gaan we daarheen om te kijken dit weekend hoe ik mij daar red. Ik heb bij mijn ouders geoefend met trappen lopen (elke dag een beetje verder)
Ik heb dus 5 weken heel rustig aan gedaan en zeker niet overbelast.
ik heb geen idee of en hoeveel wondvocht bij jouw operatie hoort eerlijk gezegd.. dus ik zou je ook niet kunnen helpen aan een antwoord op je vraag of je wellicht teveel doet.
Maar aangezien je dat zelf al oppert, zal het wel zijn dat je teveel doet , of het vocht in je buik daar nou een reactie op is of niet.
Dus een klein stapje terug zal denk ik aan te raden zijn en verder is het denk ik afwachten wat er op de controle gezegd wordt. Ook kun je bellen met je huisarts om te vragen of hij/zij anwtoord heeft op je vraag, dan weet je het maar in elk geval.
bedankt voor je reactie.
Ik vind het al heel fijn om van mij af te schrijven, zaken en emoties zo op een rijtje te krijgen met hulp van de reacties. soms kunnen de reacties van anderen je helpen om zaken weer in perspectief te zien, is mijn ervaring. als je alles zelf in je hoofd doorneemt verlies je soms de realiteit van zaken.
het vocht dat ik weg laat nemen is uit mijn bovenbeen. dat is heel normaal. omdat het een grote operatie is geweest welke een grote operatiewond onder de huid achterlaat, ontstaat er een grote hoeveelheid wondvocht. normaal gesproken zouden de lymfeklieren helpen om het vocht af te voeren, maar die zijn er niet meer.. dus moet het 'afgetapt' worden.
ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen, de 1e 6 dagen bedrust gehad. 3 weken na de operatie gingen de krammen er pas uit.
de afgelopen 3 weken bij mijn ouders geweest omdat zij gelijkvloers wonen in een flat met lift.
ik en mijn man wonen op 3 hoog zonder lift in een massionette-woning. vanavond gaan we daarheen om te kijken dit weekend hoe ik mij daar red. Ik heb bij mijn ouders geoefend met trappen lopen (elke dag een beetje verder)
Ik heb dus 5 weken heel rustig aan gedaan en zeker niet overbelast.
ik heb geen idee of en hoeveel wondvocht bij jouw operatie hoort eerlijk gezegd.. dus ik zou je ook niet kunnen helpen aan een antwoord op je vraag of je wellicht teveel doet.
Maar aangezien je dat zelf al oppert, zal het wel zijn dat je teveel doet , of het vocht in je buik daar nou een reactie op is of niet.
Dus een klein stapje terug zal denk ik aan te raden zijn en verder is het denk ik afwachten wat er op de controle gezegd wordt. Ook kun je bellen met je huisarts om te vragen of hij/zij anwtoord heeft op je vraag, dan weet je het maar in elk geval.
vrijdag 4 december 2009 om 22:00
Hej Swiss je hebt weer negatieve geachtes.. Mijn gevoel zegt wel spreek het uit!! Ik ben bang dat je straks van al die opgekropte gedachtes weer hoofdpijn krijgt..Pas op jezelf!
Montenegro voor jou ook een en ik hoop dat jullie hier veel aan elkaar zullen hebben. Een lotgenoot weet gewoon als geen ander wat je doormaakt.
(je ziet er prachtig uit in die mooie bruidsjurk!)
(Ik ben hier "slechts" een suporter..) Hopelijk helpt dit forum jullie een beetje met het verwerken van al dit naars!
Montenegro voor jou ook een en ik hoop dat jullie hier veel aan elkaar zullen hebben. Een lotgenoot weet gewoon als geen ander wat je doormaakt.
(je ziet er prachtig uit in die mooie bruidsjurk!)
(Ik ben hier "slechts" een suporter..) Hopelijk helpt dit forum jullie een beetje met het verwerken van al dit naars!
zaterdag 5 december 2009 om 17:56
Ff heel snel, want heb gezellig bezoek.
Montenegro, ik wil je even een hele dikke knuffel geven.
Wat een schitterende trouwjurk heb jij zeg!
Zag dat jij ook een paar foto's op hyves had geplaatst, jeetje wat een wond zeg. De mijne is heel anders gemaakt, zeg maar vanaf hetzelfde punt op mijn been, maar dan een beetje verder recht omhoog en dan via de lieslijn mee. Dus een minder rechte lijn, volgens mij ook iets minder makkelijk te helen.
Ik heb trouwens echt 6 weken rust genomen. Continue hulp van familie (ook vanwege zoon die rondrent). 6 weken met mijn been omhoog! Daardoor heb ik behalve die wondvocht, weinig last van vocht in mijn benen. Dat is wel een voordeel.
Oh, we gaan koken. Kom morgen wel weer terug.
Montenegro, ik wil je even een hele dikke knuffel geven.
Wat een schitterende trouwjurk heb jij zeg!
Zag dat jij ook een paar foto's op hyves had geplaatst, jeetje wat een wond zeg. De mijne is heel anders gemaakt, zeg maar vanaf hetzelfde punt op mijn been, maar dan een beetje verder recht omhoog en dan via de lieslijn mee. Dus een minder rechte lijn, volgens mij ook iets minder makkelijk te helen.
Ik heb trouwens echt 6 weken rust genomen. Continue hulp van familie (ook vanwege zoon die rondrent). 6 weken met mijn been omhoog! Daardoor heb ik behalve die wondvocht, weinig last van vocht in mijn benen. Dat is wel een voordeel.
Oh, we gaan koken. Kom morgen wel weer terug.
zaterdag 5 december 2009 om 20:53
@ Montenegro:
Ok, dan heb je toch een ander soort operatie gehad dan ik. Het was wel een buikoperatie toch (omdat je hebt over je lies).
Wat betreft het eventuele vocht in mijn buik, wacht ik even af tot mijn controle. Omdat mijn pijn wel steeds minder wordt, durf ik dit wel aan.
En ik heb inderdaad wat teveel gedaan (met name vorige week), dus ben alweer wat rustiger aan aan het doen.
Ik hoop dat het lukt met de trappen van je eigen woning, en dat je daar dit weekend kunt verblijven!
Ik woon op de 2e verdieping van een flatgebouw, en had ook moeite met de trappen. De eerste 3 weken heb ik bij mijn ouders gelogeerd, en daar hoefde ik alleen 's avonds een trap op om naar bed te gaan.
Het traplopen gaat bij mij nu goed (zit inmiddels weer in mijn eigen woning), maar ik zorg er nog steeds voor dat ik maar 1x per dag op en neer hoef.
Ok, dan heb je toch een ander soort operatie gehad dan ik. Het was wel een buikoperatie toch (omdat je hebt over je lies).
Wat betreft het eventuele vocht in mijn buik, wacht ik even af tot mijn controle. Omdat mijn pijn wel steeds minder wordt, durf ik dit wel aan.
En ik heb inderdaad wat teveel gedaan (met name vorige week), dus ben alweer wat rustiger aan aan het doen.
Ik hoop dat het lukt met de trappen van je eigen woning, en dat je daar dit weekend kunt verblijven!
Ik woon op de 2e verdieping van een flatgebouw, en had ook moeite met de trappen. De eerste 3 weken heb ik bij mijn ouders gelogeerd, en daar hoefde ik alleen 's avonds een trap op om naar bed te gaan.
Het traplopen gaat bij mij nu goed (zit inmiddels weer in mijn eigen woning), maar ik zorg er nog steeds voor dat ik maar 1x per dag op en neer hoef.
zondag 6 december 2009 om 11:13
Goedenmorgen.
Verana, de operatie van Montenegro is dezelfde geweest die ik had. Omdat ze alle lymfeklieren weghalen, moet het lymfevocht nieuwe wegen zoeken. Het komt soms voor dat mensen wel 50 keer terug moeten om handmatig vocht weg te laten halen.
Bij een buikoperatie zoals die van jouw wordt het overtollige vocht via de normale lymfewegen vervoerd.
Een groot risico bij het wegnemen van de lymfeklieren is dat de vochtregulatie niet goed tot stand komt. Er zijn ook veel mensen met opgezwollen benen (bij de lies-klieren) of armen (bij de okselklieren). Heel erg pijnlijk.
Ik draag ook nog steeds vaak kompressie panty's om ervoor te zorgen dat mijn benen niet opzwellen. Vooral bij veel staan of bij bijvoorbeeld vliegen wordt dit aangeraden.
Zo mijn zus, zwager en nichtje zijn weer terug naar huis. Was erg gezellig maar ook wel erg druk. Nu even weer rust.
Heb inmiddels wel weer een veel zwaarder hoofd, maar gelukkig nog niet echt koppijn. Waarschijnlijk was het toch goed om even een weekje rust te nemen.
Morgen weer werken, ben benieuwd hoe dat gaat. Morgen en dinsdag naar kantoor en dan woensdag (eindelijk) de scans.
Man heeft me toch weer een beetje gerustgesteld, dus ik zie het weer wat minder somber in. Verandert per uur zeg maar.
Verana, de operatie van Montenegro is dezelfde geweest die ik had. Omdat ze alle lymfeklieren weghalen, moet het lymfevocht nieuwe wegen zoeken. Het komt soms voor dat mensen wel 50 keer terug moeten om handmatig vocht weg te laten halen.
Bij een buikoperatie zoals die van jouw wordt het overtollige vocht via de normale lymfewegen vervoerd.
Een groot risico bij het wegnemen van de lymfeklieren is dat de vochtregulatie niet goed tot stand komt. Er zijn ook veel mensen met opgezwollen benen (bij de lies-klieren) of armen (bij de okselklieren). Heel erg pijnlijk.
Ik draag ook nog steeds vaak kompressie panty's om ervoor te zorgen dat mijn benen niet opzwellen. Vooral bij veel staan of bij bijvoorbeeld vliegen wordt dit aangeraden.
Zo mijn zus, zwager en nichtje zijn weer terug naar huis. Was erg gezellig maar ook wel erg druk. Nu even weer rust.
Heb inmiddels wel weer een veel zwaarder hoofd, maar gelukkig nog niet echt koppijn. Waarschijnlijk was het toch goed om even een weekje rust te nemen.
Morgen weer werken, ben benieuwd hoe dat gaat. Morgen en dinsdag naar kantoor en dan woensdag (eindelijk) de scans.
Man heeft me toch weer een beetje gerustgesteld, dus ik zie het weer wat minder somber in. Verandert per uur zeg maar.
zondag 6 december 2009 om 16:51
Ah, ok Swissie, de operatie die jij en Montenegro hebben ondergaan, ligt inderdaad heel anders dan die van mij.
Neemt je lichaam op den duur zelf weer de vochtregulatie over (dat het vocht dan op een andere manier wordt afgevoerd dan door de betreffende lymfeklieren), of blijft dit verstoord?
Sneeuwt het nog steeds daar bij jou? Hier komt de regen met bakken uit de hemel....
Doe jij ook veel aan wintersporten nu je daar woont?
Ik heb zelf vroeger vaak gelanglauft (in Oostenrijk). Heel mooi, maar ook ontzettend vermoeiend. Skieën durf ik niet, ik ben bang voor de hoogtes
Neemt je lichaam op den duur zelf weer de vochtregulatie over (dat het vocht dan op een andere manier wordt afgevoerd dan door de betreffende lymfeklieren), of blijft dit verstoord?
Sneeuwt het nog steeds daar bij jou? Hier komt de regen met bakken uit de hemel....
Doe jij ook veel aan wintersporten nu je daar woont?
Ik heb zelf vroeger vaak gelanglauft (in Oostenrijk). Heel mooi, maar ook ontzettend vermoeiend. Skieën durf ik niet, ik ben bang voor de hoogtes
zondag 6 december 2009 om 17:27
De locatie waar de klieren zijn weggehaald blijft een risico-locatie. Het kan gebeuren dat je jaren later nog ineens een lymfoedeem (gezwollen been) krijgt.
Maar meestal worden er wel nieuwe wegen gevonden hoor.
Bij wondjes op mijn been moet ik nu ook erg oppassen, want het kan zijn dat het ontsteekt of gewoon niet wil helen.
Ik heb zelf nu gelukkig geen probleem met mijn been, behalve als ik er lang op sta.
Hier sneeuwt het niet meer, ik geloof dat we dat woensdag weer krijgen. Vreemd genoeg ging ik vroeger vaker skiën dan nu. We willen wel rond 9 januari een weekje weg, en dan misschien in Maart weer een weekje. We hadden afgelopen jaar bijna een vakantiehuis gekocht, maar dat ging op het laatste moment toch niet door. Dat is wel jammer, maar nu weet ik toch niet in hoeverre is goed kan skiën met mijn been en mijn trial enzo.
Langlaufen is trouwens veel vermoeiender dan skiën!
Hoe gaat het met jou? Hoe bevalt je nieuwe huis? Raak je al een beetje gewend?
Maar meestal worden er wel nieuwe wegen gevonden hoor.
Bij wondjes op mijn been moet ik nu ook erg oppassen, want het kan zijn dat het ontsteekt of gewoon niet wil helen.
Ik heb zelf nu gelukkig geen probleem met mijn been, behalve als ik er lang op sta.
Hier sneeuwt het niet meer, ik geloof dat we dat woensdag weer krijgen. Vreemd genoeg ging ik vroeger vaker skiën dan nu. We willen wel rond 9 januari een weekje weg, en dan misschien in Maart weer een weekje. We hadden afgelopen jaar bijna een vakantiehuis gekocht, maar dat ging op het laatste moment toch niet door. Dat is wel jammer, maar nu weet ik toch niet in hoeverre is goed kan skiën met mijn been en mijn trial enzo.
Langlaufen is trouwens veel vermoeiender dan skiën!
Hoe gaat het met jou? Hoe bevalt je nieuwe huis? Raak je al een beetje gewend?
maandag 7 december 2009 om 14:56
@ Swissie: spannend de scans morgen! (duim, duim) hoe gaat het werken je gisteren en vandaag af?
ik wil aankomende maandag weer eens een paar uurtjes werken.. wanneer ben jij begonnen na de operatie?
@ Verana: Houd het vocht en de pijn in de buik goed in de gaten hoor! je buik is een groot en kwetsbaar goed, zeker als het open is geweest!
verder: de vochthuishouding na een klier-dissectie blijft inderdaad altijd wat verstoord, zoals Swissie al zei, voornamelijk bij wondjes zal dit problemen geven.
Door de lymfevaten stroomt zo'n 4-5 liter lymfe. Het is een kleurloze heldere vloeistof die naast water ook zouten, afvalstoffen, hormonen, enzymen, vetten, eiwitten, antistoffen en witte bloedlichaampjes bevat. De taak van het lymfesysteem is deze vloeistof vanuit de weefsels terug te voeren naar de bloedvaten.
Bij een overaanbod van lymfe of een probleem met de lymfevaten of knopen kan er te veel eiwithoudend vocht achterblijven tussen de lichaamscellen. In dit geval spreekt men van een lymfoedeem.
Het lymfevocht passeert, voor het weer terecht komt in de bloedbaan, eerst een aantal lymfeknopen/lymfeklieren. De belangrijkste lymfeknopen vinden we in de liezen, de oksels, de hals en de darmwand.
De lymfeklieren zijn een soort tussenstation waarin:
- het lymfevocht wordt gezuiverd van ongewenste stoffen,
- ongewenste stoffen onschadelijk gemaakt worden,
- anti-lichamen gevormd worden,
- lymfocyten geproduceerd worden.
Als er veel activiteit plaatsvindt in de lymfeklieren, zwellen ze op. Op sommige plaatsen, in de oksel, de lies en de hals bijvoorbeeld, is dit opzwellen makkelijk te voelen.
Bij ons wordt er in het been waar nu de lymfeklieren en vaten zijn verwijderd dus minder gezuiverd, ongewenste stoffen kunnen moeilijk tot niet onschadelijk worden gemaakt, anti-lichamen en lymfocyten worden in dat ledemaat niet gevormd. dat wil niet zeggen dat het niet goed gaat in dit ledemaat, maar dit ledemaat heeft het moeilijker wanneer problemen zoals overbelasting, vochtvorming of wondjes zich voordoen. Een wondje bv kan al vlot in een ontsteking ontaarden, maar een AB-kuur helpt je lichaam het weer op te ruimen. De kous helpt tegen de zwelling bij vochtvorming.
Bij de één geeft het meer problemen dan bij de ander. Tot nog toe (maar ben nog maar 5 weken verder..) heb ik geen problemen, enkel vochtvorming bij de wond, maar vandaag zo weinig af laten zuigen dat dit wellicht de laatste 'zuig-sessie' was!
ik kom er tot nog toe goed vanaf, want er kunnen complicaties optreden die bij mij godzijdank zijn uitgebleven! ik heb al genoeg om mee te dealen, dus ben blij dat dit er niet nog bij komt!
Nou, het dode vlees is vanmorgen ook af/uit gesneden. Jee! het begon te ruiken... nu moet het gat nog dichten, maar het ziet er 'goed' uit. (het oogt naar, maar wondtechnisch ziet het er goed uit zeg maar..)
nu pas volgende week maandag weer langskomen.
ik heb dit weekend thuis overleefd, ik heb vanmorgen zelfs zelf mijn steunkous aangekregen! (wel met de nodige rustpauzes halverwege.. maar het is gelukt!)
Elke dag een stapje verder!
ik ga kijken hoe deze week gaat. volgende week maandag (de 14e) ga ik weer een paar daagjes werken, kijken hoe dat gaat.
ik ZIT nu in elk geval al weer aan de pc, in plaats van liggens met de laptop op schoot, dus het gaat de goede kant op.
vanaf de 21e tot 4 januari 2010 heb ik weer 2 weken vrij (werk in de bouw, op kantoor) dus dan kan ik mooi bijkomen van die 1e week werken, evalueren, plan maken en weer 2 weken verder herstellen voor ik weer aan de slag ga.
so far, so good.
ter illustratie mijn wond met krammen, minus de krammen in de onderbuik, alle krammen eruit (daar zie je al goed het vlees onder de wond afsterven) en het litteken van mijn melanoom maart 2008, waar de uitzaaiing vandaan kwam..
nb de plooi bij de bovenzijde van de wond lijkt misschien de plooi van mijn lies, maar het is een exra plooi die ik over heb gehouden aan de operatie. mijn lies zit waar de krammen op deze foto weer beginnen. daarboven is mijn onderbuik.
[imghttp://i49.tinypic.com/2zivtk9.jpg[/img]
ik wil aankomende maandag weer eens een paar uurtjes werken.. wanneer ben jij begonnen na de operatie?
@ Verana: Houd het vocht en de pijn in de buik goed in de gaten hoor! je buik is een groot en kwetsbaar goed, zeker als het open is geweest!
verder: de vochthuishouding na een klier-dissectie blijft inderdaad altijd wat verstoord, zoals Swissie al zei, voornamelijk bij wondjes zal dit problemen geven.
Door de lymfevaten stroomt zo'n 4-5 liter lymfe. Het is een kleurloze heldere vloeistof die naast water ook zouten, afvalstoffen, hormonen, enzymen, vetten, eiwitten, antistoffen en witte bloedlichaampjes bevat. De taak van het lymfesysteem is deze vloeistof vanuit de weefsels terug te voeren naar de bloedvaten.
Bij een overaanbod van lymfe of een probleem met de lymfevaten of knopen kan er te veel eiwithoudend vocht achterblijven tussen de lichaamscellen. In dit geval spreekt men van een lymfoedeem.
Het lymfevocht passeert, voor het weer terecht komt in de bloedbaan, eerst een aantal lymfeknopen/lymfeklieren. De belangrijkste lymfeknopen vinden we in de liezen, de oksels, de hals en de darmwand.
De lymfeklieren zijn een soort tussenstation waarin:
- het lymfevocht wordt gezuiverd van ongewenste stoffen,
- ongewenste stoffen onschadelijk gemaakt worden,
- anti-lichamen gevormd worden,
- lymfocyten geproduceerd worden.
Als er veel activiteit plaatsvindt in de lymfeklieren, zwellen ze op. Op sommige plaatsen, in de oksel, de lies en de hals bijvoorbeeld, is dit opzwellen makkelijk te voelen.
Bij ons wordt er in het been waar nu de lymfeklieren en vaten zijn verwijderd dus minder gezuiverd, ongewenste stoffen kunnen moeilijk tot niet onschadelijk worden gemaakt, anti-lichamen en lymfocyten worden in dat ledemaat niet gevormd. dat wil niet zeggen dat het niet goed gaat in dit ledemaat, maar dit ledemaat heeft het moeilijker wanneer problemen zoals overbelasting, vochtvorming of wondjes zich voordoen. Een wondje bv kan al vlot in een ontsteking ontaarden, maar een AB-kuur helpt je lichaam het weer op te ruimen. De kous helpt tegen de zwelling bij vochtvorming.
Bij de één geeft het meer problemen dan bij de ander. Tot nog toe (maar ben nog maar 5 weken verder..) heb ik geen problemen, enkel vochtvorming bij de wond, maar vandaag zo weinig af laten zuigen dat dit wellicht de laatste 'zuig-sessie' was!
ik kom er tot nog toe goed vanaf, want er kunnen complicaties optreden die bij mij godzijdank zijn uitgebleven! ik heb al genoeg om mee te dealen, dus ben blij dat dit er niet nog bij komt!
Nou, het dode vlees is vanmorgen ook af/uit gesneden. Jee! het begon te ruiken... nu moet het gat nog dichten, maar het ziet er 'goed' uit. (het oogt naar, maar wondtechnisch ziet het er goed uit zeg maar..)
nu pas volgende week maandag weer langskomen.
ik heb dit weekend thuis overleefd, ik heb vanmorgen zelfs zelf mijn steunkous aangekregen! (wel met de nodige rustpauzes halverwege.. maar het is gelukt!)
Elke dag een stapje verder!
ik ga kijken hoe deze week gaat. volgende week maandag (de 14e) ga ik weer een paar daagjes werken, kijken hoe dat gaat.
ik ZIT nu in elk geval al weer aan de pc, in plaats van liggens met de laptop op schoot, dus het gaat de goede kant op.
vanaf de 21e tot 4 januari 2010 heb ik weer 2 weken vrij (werk in de bouw, op kantoor) dus dan kan ik mooi bijkomen van die 1e week werken, evalueren, plan maken en weer 2 weken verder herstellen voor ik weer aan de slag ga.
so far, so good.
ter illustratie mijn wond met krammen, minus de krammen in de onderbuik, alle krammen eruit (daar zie je al goed het vlees onder de wond afsterven) en het litteken van mijn melanoom maart 2008, waar de uitzaaiing vandaan kwam..
nb de plooi bij de bovenzijde van de wond lijkt misschien de plooi van mijn lies, maar het is een exra plooi die ik over heb gehouden aan de operatie. mijn lies zit waar de krammen op deze foto weer beginnen. daarboven is mijn onderbuik.
[imghttp://i49.tinypic.com/2zivtk9.jpg[/img]
maandag 7 december 2009 om 15:16
Jeetje Montenegro, wat een wond! Moet je er ook nog verband over dragen i.v.m. infecties, omdat de wond nog niet helemaal dicht is?
Het is inderdaad een hele andere operatie geweest dan die van mij!
Bedankt voor je uitgebreide uitleg over lymfeklieren. Het is echt heftig voor je lijf als er lymfeklieren verwijderd moeten worden!
Hoe gaat het afzuigen van het vocht eigenlijk in zijn werk? Gaat er dan een slangetje o.i.d. in je been? Krijg je wel een verdoving?
Fijn dat zowel jij als Swissie tot nu toe geen grote problemen hebben gehad met je been!
@ Swissie:
Ik leef erg met je mee wat betreft je scans komende woensdag! Ik zal voor je duimen dat de uitslagen goed zullen zijn!
Het is inderdaad een hele andere operatie geweest dan die van mij!
Bedankt voor je uitgebreide uitleg over lymfeklieren. Het is echt heftig voor je lijf als er lymfeklieren verwijderd moeten worden!
Hoe gaat het afzuigen van het vocht eigenlijk in zijn werk? Gaat er dan een slangetje o.i.d. in je been? Krijg je wel een verdoving?
Fijn dat zowel jij als Swissie tot nu toe geen grote problemen hebben gehad met je been!
@ Swissie:
Ik leef erg met je mee wat betreft je scans komende woensdag! Ik zal voor je duimen dat de uitslagen goed zullen zijn!
dinsdag 8 december 2009 om 07:29
Goedenmorgen. Zo weer naar kantoor.
Het ging gisteren wel goed, wel weer fijn om even op kantoor te zijn. Ik begon pas na 7 weken weer te werken, en toen maar 50%. Ik heb een kantoorbaan en zit nog steeds zo vaak mogelijk met mijn been omhoog. Heb een prullenbak voor mijn stoel gezet, zodat ik daar met mijn been opkan.
Oh, die steunkousen. Ik ben er nog steeds niet blij mee om ze aan te doen. Maar ja, het werkt wel goed, en daar gaat het om.
Ik ben het trouwens vergeten, maar hoeveel klieren waren bij jou ook al weer aangetast? 1 micro, dus stage IIIa? Wat ga je nu doen? Wachten, of ga je ook meedoen aan een trial?
Nu rennen.
Het ging gisteren wel goed, wel weer fijn om even op kantoor te zijn. Ik begon pas na 7 weken weer te werken, en toen maar 50%. Ik heb een kantoorbaan en zit nog steeds zo vaak mogelijk met mijn been omhoog. Heb een prullenbak voor mijn stoel gezet, zodat ik daar met mijn been opkan.
Oh, die steunkousen. Ik ben er nog steeds niet blij mee om ze aan te doen. Maar ja, het werkt wel goed, en daar gaat het om.
Ik ben het trouwens vergeten, maar hoeveel klieren waren bij jou ook al weer aangetast? 1 micro, dus stage IIIa? Wat ga je nu doen? Wachten, of ga je ook meedoen aan een trial?
Nu rennen.
dinsdag 8 december 2009 om 13:50
Hallo!
Swissie, alvast heel veel succes bij je scan morgen! Hoewel ik weet dat de scan zelf wel meevalt, en de periode van wachten op de uitslag veel stressvoller. Maar toch. Misschien kunnen ze alleen aan de hand van voelen en bekijken al iets over je bultje zeggen?
Montenegro, heb nog niet eerder op je gereageerd, maar ik ben dus een meelezer met een goede vriendin die een tijd geleden dezelfde operatie als jullie heeft ondergaan. Die vriendin is overigens niet zo van de internetfora, en wil niet meeschrijven, maar ik weet door het meeleven met haar vrij veel af van deze nare toestand.
Jouw litteken lijkt erg op dat van mijn vriendin, maar zij is nu een jaar verder en je kunt je haast niet voorstellen dat het er toen zo naar uitzag. De zwelling en de rode/paarse kleur zijn helemaal weg. Alleen heeft zij wel veel last van vocht in haar been gehad, maar ik vrees ook dat ze niet zo braaf zes weken lang omhoog heeft gezeten zoals Swissie. Ze draagt nog steeds een steunkous en het gaat langzaam beter.
Swissie, alvast heel veel succes bij je scan morgen! Hoewel ik weet dat de scan zelf wel meevalt, en de periode van wachten op de uitslag veel stressvoller. Maar toch. Misschien kunnen ze alleen aan de hand van voelen en bekijken al iets over je bultje zeggen?
Montenegro, heb nog niet eerder op je gereageerd, maar ik ben dus een meelezer met een goede vriendin die een tijd geleden dezelfde operatie als jullie heeft ondergaan. Die vriendin is overigens niet zo van de internetfora, en wil niet meeschrijven, maar ik weet door het meeleven met haar vrij veel af van deze nare toestand.
Jouw litteken lijkt erg op dat van mijn vriendin, maar zij is nu een jaar verder en je kunt je haast niet voorstellen dat het er toen zo naar uitzag. De zwelling en de rode/paarse kleur zijn helemaal weg. Alleen heeft zij wel veel last van vocht in haar been gehad, maar ik vrees ook dat ze niet zo braaf zes weken lang omhoog heeft gezeten zoals Swissie. Ze draagt nog steeds een steunkous en het gaat langzaam beter.
dinsdag 8 december 2009 om 15:18
Hoi Swis,
Sterkte morgen! Heb je al enig idee wanneer je de uitslag krijgt? Ik hoop snel. Zet vast een lekkere fles champagne koud - kan je hem bij een goede uitslag direct openen; en bij een slechte uitslag trouwens ook (alleen maar meer reden om nog harder van het leven te gaan genieten). Of mag je geen alcohol tijdens de trial?
Gaat je hoofdpijn nu trouwens wat beter?
Montenegro, jij ook veel sterkte!
Sterkte morgen! Heb je al enig idee wanneer je de uitslag krijgt? Ik hoop snel. Zet vast een lekkere fles champagne koud - kan je hem bij een goede uitslag direct openen; en bij een slechte uitslag trouwens ook (alleen maar meer reden om nog harder van het leven te gaan genieten). Of mag je geen alcohol tijdens de trial?
Gaat je hoofdpijn nu trouwens wat beter?
Montenegro, jij ook veel sterkte!
dinsdag 8 december 2009 om 15:50
Leuke Avater, Marjolein!
Ik krijg volgende week dinsdag (15 Dec) om 10 uur de uitslag. De bubbels staat inderdaad al klaar, zowel bij goede als bij slechte resultaten fijn! Ik mag gelukkig wel alcohol drinken. Misschien mag ik geen fles achterover slaan, maar who cares ..
Mijn hoofdpijnen zijn dankzij de steroiden nog steeds weg. Heerlijk!!!
Krookje, er is een biopsie genomen van het bultje, waaruit kwam dat het gewoon lymfevocht was. Daarna heeft een specialist het gevoeld en aangegeven dat hij het ook niet zeker wist, hij begreep mijn wantrouwen, en wou een scan / echo laten doen. Dus hopenlijk zien we dat dan volgende week.
Het vreemde is dat het bultje nu wel kleiner is geworden, maar nog niet weg is.
Ik krijg volgende week dinsdag (15 Dec) om 10 uur de uitslag. De bubbels staat inderdaad al klaar, zowel bij goede als bij slechte resultaten fijn! Ik mag gelukkig wel alcohol drinken. Misschien mag ik geen fles achterover slaan, maar who cares ..
Mijn hoofdpijnen zijn dankzij de steroiden nog steeds weg. Heerlijk!!!
Krookje, er is een biopsie genomen van het bultje, waaruit kwam dat het gewoon lymfevocht was. Daarna heeft een specialist het gevoeld en aangegeven dat hij het ook niet zeker wist, hij begreep mijn wantrouwen, en wou een scan / echo laten doen. Dus hopenlijk zien we dat dan volgende week.
Het vreemde is dat het bultje nu wel kleiner is geworden, maar nog niet weg is.
dinsdag 8 december 2009 om 16:30
@Verana : ja, de wond deed mijn onderkaak zakken toen ik m voor de eerste keer zag.. moest ook even wegkijken voor ik er weer naar kon kijken toen het drukverband eraf ging in het ziekenhuis..
Ik draag er op dit moment betadinegaasjes overheen (over het gedeelte waar het dode vlees verwijderd is) met daaroverheen een doorzichtige plakfolie met een 'padded' middenstuk. Dit om de wond de gelegenheid te geven om te helen zonder elke keer vast te plakken aan de kous en ook op het steriel te houden tot het vlees gesloten is.
Het is inderdaad heftig voor je lijf als je lymfeklieren verwijderd zijn, maar gelukkig is het menselijk lichaam tot veel in staat en is er een goede kans dat andere lichaamsfuncties het overnemen. Cellen en bloed kunnen ook vocht vervoeren en zo een reinigende functie hebben, gelukkig! Die moeten nu alleen extra hard aan de slag..
@ Swissie : Ik vind het fijn te horen dat je werkdagen goed zijn verlopen!
Goed voor mij om een indicatie te hebben van mijn werkvermogen strakjes.
Ook ik heb een kantoorbaan en zal veel zitten achter een pc. Ik moet ook iets bedenken om regelmatig met mijn been omhoog te kunnen zitten.
Mag ik vragen na hoeveel weken je weer tegen de 100% aan zat? (puur gezien de wondheling en je been)
Over de steunkous.. Ik vind de steunkous op zich prima zitten, maar heb jij ook dat het randje bovenaan een beetje irriteert/snijdt in je lies en overgang bil/bovenbeen? Ik heb met mijn moeder wat 'paddings' gemaakt van katoen en kussenstuffing en dat doe ik nu tussen die kousrand en mijn vel, want ik kan daar maar slecht tegen! Ik ben benieuwd hoe het ding bij jou zit.
Over de klieren: Er was bij mij 1 klier aangetast, maar micro of macro weet ik niet.. hangt dat samen met het formaat? Ik ga nu wachten en mij inlezen en omringen met mensen die mij info kunnen geven over de mogelijkheden. Er is mij niets aangeboden van een trial of iets dergelijks. De komende 5 jaar word ik elke 3 maanden gecheckt, daarbij met regelmaat door een scan. Daarna 5 jaar elk half jaar.
@ Krookje : ik vind het ook fijn met iemand te spreken die het van dichtbij meemaakt en dat de operatie van jouw vriendin al weer langer geleden is. Dat geeft mij namelijk een indruk van wat deze ingreep en 'diagnose' doet met de omgeving en mensen die je nauw aan het hart staan en hoe het mij wellicht zal vergaan als ik een jaar verder ben (qua wond en vochthuishouding in mijn been). Heeft zij last (gehad) van een oedeem? Dat echt haar hele been dik was van het vocht? Ik hoop dat mij dat bespaard blijft!
Vandaag gaat het ook weer goed thuis. Het gevaar bij mij is wel dat wanneer het zo goed gaat, ik te snel teveel ga doen.. (maar daar ben ik niet alleen hè? ) En op het moment dat ik teveel doe merk ik nog weinig, maar daarna! Maar goed, donderdag naar de kapper, heb ik zin in!
Totaal anders wil ik het! Ik zal het resultaat laten zien als ik geweest ben en een foto heb gemaakt.
Swissie, ik ben blij te horen dat het bultje wat kleiner is geworden, dat zou dan toch kunnen duiden op een vulsel wat komt en gaat. ik duim voor je uitslag volgende week!
En wat fijn dat je hoofdpijn weg blijft!
Ik draag er op dit moment betadinegaasjes overheen (over het gedeelte waar het dode vlees verwijderd is) met daaroverheen een doorzichtige plakfolie met een 'padded' middenstuk. Dit om de wond de gelegenheid te geven om te helen zonder elke keer vast te plakken aan de kous en ook op het steriel te houden tot het vlees gesloten is.
Het is inderdaad heftig voor je lijf als je lymfeklieren verwijderd zijn, maar gelukkig is het menselijk lichaam tot veel in staat en is er een goede kans dat andere lichaamsfuncties het overnemen. Cellen en bloed kunnen ook vocht vervoeren en zo een reinigende functie hebben, gelukkig! Die moeten nu alleen extra hard aan de slag..
@ Swissie : Ik vind het fijn te horen dat je werkdagen goed zijn verlopen!
Goed voor mij om een indicatie te hebben van mijn werkvermogen strakjes.
Ook ik heb een kantoorbaan en zal veel zitten achter een pc. Ik moet ook iets bedenken om regelmatig met mijn been omhoog te kunnen zitten.
Mag ik vragen na hoeveel weken je weer tegen de 100% aan zat? (puur gezien de wondheling en je been)
Over de steunkous.. Ik vind de steunkous op zich prima zitten, maar heb jij ook dat het randje bovenaan een beetje irriteert/snijdt in je lies en overgang bil/bovenbeen? Ik heb met mijn moeder wat 'paddings' gemaakt van katoen en kussenstuffing en dat doe ik nu tussen die kousrand en mijn vel, want ik kan daar maar slecht tegen! Ik ben benieuwd hoe het ding bij jou zit.
Over de klieren: Er was bij mij 1 klier aangetast, maar micro of macro weet ik niet.. hangt dat samen met het formaat? Ik ga nu wachten en mij inlezen en omringen met mensen die mij info kunnen geven over de mogelijkheden. Er is mij niets aangeboden van een trial of iets dergelijks. De komende 5 jaar word ik elke 3 maanden gecheckt, daarbij met regelmaat door een scan. Daarna 5 jaar elk half jaar.
@ Krookje : ik vind het ook fijn met iemand te spreken die het van dichtbij meemaakt en dat de operatie van jouw vriendin al weer langer geleden is. Dat geeft mij namelijk een indruk van wat deze ingreep en 'diagnose' doet met de omgeving en mensen die je nauw aan het hart staan en hoe het mij wellicht zal vergaan als ik een jaar verder ben (qua wond en vochthuishouding in mijn been). Heeft zij last (gehad) van een oedeem? Dat echt haar hele been dik was van het vocht? Ik hoop dat mij dat bespaard blijft!
Vandaag gaat het ook weer goed thuis. Het gevaar bij mij is wel dat wanneer het zo goed gaat, ik te snel teveel ga doen.. (maar daar ben ik niet alleen hè? ) En op het moment dat ik teveel doe merk ik nog weinig, maar daarna! Maar goed, donderdag naar de kapper, heb ik zin in!
Totaal anders wil ik het! Ik zal het resultaat laten zien als ik geweest ben en een foto heb gemaakt.
Swissie, ik ben blij te horen dat het bultje wat kleiner is geworden, dat zou dan toch kunnen duiden op een vulsel wat komt en gaat. ik duim voor je uitslag volgende week!
En wat fijn dat je hoofdpijn weg blijft!
anoniem_96606 wijzigde dit bericht op 08-12-2009 16:33
Reden: te snel getypt allemaal weer...
Reden: te snel getypt allemaal weer...
% gewijzigd
