Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 28 januari 2010 om 18:36
Het gaat vandaag idd meteen stukken beter met me. Al is mijn been nog niet helemaal goed. Heb vreselijke last van pleister allergie.
Dat wordt per keer geloof ik erger. Nu had ik dit keer pleisters op mij wond die 10 dagen moesten blijven zitten, maar niet nat mochten worden. Dus ik had elke dag wel een schone "over pleister" geplakt, die na het douchen erop kwam.
Vanmorgen lekker alles eraf gehaald en even zonder gedoucht. Lekker wat zalf gesmeerd en nu gaat het weer iets beter.
Vandaag heb ik een grotere pleister gebruikt, zodat die mooi andere plak-plaatsen heeft.
Wou vanmorgen even voor een afspraak naar kantoor, maar er lag zoveel verse sneeuw dat ik toch maar niet ben gegaan. Lijkt me net een beetje te groot risico. Dus nog even thuisblijven tot maandag.
Dat wordt per keer geloof ik erger. Nu had ik dit keer pleisters op mij wond die 10 dagen moesten blijven zitten, maar niet nat mochten worden. Dus ik had elke dag wel een schone "over pleister" geplakt, die na het douchen erop kwam.
Vanmorgen lekker alles eraf gehaald en even zonder gedoucht. Lekker wat zalf gesmeerd en nu gaat het weer iets beter.
Vandaag heb ik een grotere pleister gebruikt, zodat die mooi andere plak-plaatsen heeft.
Wou vanmorgen even voor een afspraak naar kantoor, maar er lag zoveel verse sneeuw dat ik toch maar niet ben gegaan. Lijkt me net een beetje te groot risico. Dus nog even thuisblijven tot maandag.
vrijdag 29 januari 2010 om 12:23
Vandaag heb ik maar eens geen pleister opgeplakt. De wond is namelijk heel mooi dicht, alleen het gebied eromheen is rood en geïrriteerd vanwege de pleisters.
Heb het idee dat ik weer steeds meer gevoel in mijn bovenbenen terugkrijg. Fijn en minder aangenaam tegelijkertijd. Af en toe komt er een soort steek door mijn been.
Maandag weer naar kantoor. Daar ben ik wel blij mee. Ten eerste vind ik het heerlijk weer onder de mensen te zijn, ten tweede wil ik mijn hoofd weer gebruiken, en ten derde heb ik de laatste paar dagen toch al veel gewerkt. Alleen is het veel makkelijker om bepaalde dingen te controleren als je een printen in de buurt hebt en alle systemen gemakkelijk en snel werken.
Heb het idee dat ik weer steeds meer gevoel in mijn bovenbenen terugkrijg. Fijn en minder aangenaam tegelijkertijd. Af en toe komt er een soort steek door mijn been.
Maandag weer naar kantoor. Daar ben ik wel blij mee. Ten eerste vind ik het heerlijk weer onder de mensen te zijn, ten tweede wil ik mijn hoofd weer gebruiken, en ten derde heb ik de laatste paar dagen toch al veel gewerkt. Alleen is het veel makkelijker om bepaalde dingen te controleren als je een printen in de buurt hebt en alle systemen gemakkelijk en snel werken.
zondag 31 januari 2010 om 08:54
Goedenmorgen!
Het gaat alweer stukken beter. Ik heb gisteren 5 minuten heel langzaam op de crosstrainer "gelopen" en ik ben meegegaan even boodschappen te doen. En ik voelde het wel duidelijk in mijn been, maar ik denk wel dat het goed was!
Joepie!
Montenegro, hoe gaat het met jou? Kan je je alweer bijna sporten?
Hoe was het eerste gesprek bij de psych?
Hoe gaat het met het UWV? Heb je je geld al?
Ik kreeg vorige week een brief thuis dat ik arbeidsongeschikt was. Ok, lekker dan!
Maar hier wordt je na 90 dagen voor dezelfde ziekte als arbeidsongeschikt gezien. Ga maandag maar eens met HR praten. Ik geloof dat ik nu elke keer een extra handtekening van een arts nodig heb op een soort dag-briefjes.
Ik zou natuurlijk kunnen zeggen dat de dagen dat ik thuis moest blijven vanwege mijn bijwerkingen een andere ziekte was. Geen idee wat ik daar precies mee moet.
In ieder geval krijg ik nu op dagen dat ik ziek ben "maar" 80% uitbetaald. Jammer maar ok.
Het gaat alweer stukken beter. Ik heb gisteren 5 minuten heel langzaam op de crosstrainer "gelopen" en ik ben meegegaan even boodschappen te doen. En ik voelde het wel duidelijk in mijn been, maar ik denk wel dat het goed was!
Joepie!
Montenegro, hoe gaat het met jou? Kan je je alweer bijna sporten?
Hoe was het eerste gesprek bij de psych?
Hoe gaat het met het UWV? Heb je je geld al?
Ik kreeg vorige week een brief thuis dat ik arbeidsongeschikt was. Ok, lekker dan!
Maar hier wordt je na 90 dagen voor dezelfde ziekte als arbeidsongeschikt gezien. Ga maandag maar eens met HR praten. Ik geloof dat ik nu elke keer een extra handtekening van een arts nodig heb op een soort dag-briefjes.
Ik zou natuurlijk kunnen zeggen dat de dagen dat ik thuis moest blijven vanwege mijn bijwerkingen een andere ziekte was. Geen idee wat ik daar precies mee moet.
In ieder geval krijg ik nu op dagen dat ik ziek ben "maar" 80% uitbetaald. Jammer maar ok.
dinsdag 2 februari 2010 om 19:34
Hai!
ik heb wel steeds elke dag even meegelezen, maar het was steeds tussen neus en lippen door en had daarom nog niet gereageerd...
Super goed nieuws Swissie! kun je het nu ook loslaten allemaal?
ik hoop het wel!
met mij gaat het best goed. Ik geef sinds vorige week weer 1 van mijn paardrijlessen, wat ik erg leuk vind!
Eén vd leerlingen pikt mij op en brengt mij weer thuis, omdat ik nog steeds niet kan autorijden met de medicijnen die ik slik.
Sinds mijn bezoek aan de psych slaap ik weer goed! Eindelijk na weken slapeloosheid..
Ik heb pillen gekregen die 'de dalen' dempen maar niet de pieken en die rust geven en ook slaap opwekken. Prima spul voor mij! ik slaap nu weer zo'n 6-8 uur per nacht en voel mij stukken beter daardoor.
ook de pijnmedicatie kan ik minderen doordat ik mij gewoon fitter voel en daardoor waarschijnlijk ook minder pijn heb.
Sporten doe ik wel weer, maar wel thuis (op een matje, haha) Buitensport wacht ik nog even mee tot de wond echt helemaal dicht is. er is nu nog een gaatje van circa 1 cm en 0,5 cm diep, dus het schiet op!
2 maart heb ik weer een gesprek bij de psych en als het goed is wordt er contact met mij opgenomen door een therapeut waar ik mee kan gaan babbelen. Cognitieve therapie. ze zei mij dat ik niet depressief was maar gewoon een klankbord nodig heb om mijn gedachten te ventileren en op een rijtje te krijgen en dat beaam ik.
Heb intussen ook 2x een spuitje in mijn onderbuik gehad,omdat ik daar maar pijn blijf houden... Deze spuiten leggen de geprikte gebieden plat voor 8 uur, waardoor de zenuwen daar de kans krijgen om als het ware te resetten. De zenuwen in het gebied waar mijn kleermakersspier is vastgemaakt blijven alarm geven dat er daar iets mis is, terwijl het trauma al voorbij is. Die cirkel gaan we nu als het goed is doorbreken. ik moet waarschijnlijk nog en keer of 2 terugkomen en dan moet het klaar zijn.
het UWV is over de brug gekomen en ik heb eindelijk weer wat centjes! vorige week werd mij de uitkering toegewezen, dus ik heb weer wat lucht gelukkig.
Met het detacheringbureau ben ik nog niet klaar, er kijkt nu een advocaat naar de spullen.
Nou, weer een lap tekst, maar was ook al een poosje niet meer geweest..
grtz
ik heb wel steeds elke dag even meegelezen, maar het was steeds tussen neus en lippen door en had daarom nog niet gereageerd...
Super goed nieuws Swissie! kun je het nu ook loslaten allemaal?
ik hoop het wel!
met mij gaat het best goed. Ik geef sinds vorige week weer 1 van mijn paardrijlessen, wat ik erg leuk vind!
Eén vd leerlingen pikt mij op en brengt mij weer thuis, omdat ik nog steeds niet kan autorijden met de medicijnen die ik slik.
Sinds mijn bezoek aan de psych slaap ik weer goed! Eindelijk na weken slapeloosheid..
Ik heb pillen gekregen die 'de dalen' dempen maar niet de pieken en die rust geven en ook slaap opwekken. Prima spul voor mij! ik slaap nu weer zo'n 6-8 uur per nacht en voel mij stukken beter daardoor.
ook de pijnmedicatie kan ik minderen doordat ik mij gewoon fitter voel en daardoor waarschijnlijk ook minder pijn heb.
Sporten doe ik wel weer, maar wel thuis (op een matje, haha) Buitensport wacht ik nog even mee tot de wond echt helemaal dicht is. er is nu nog een gaatje van circa 1 cm en 0,5 cm diep, dus het schiet op!
2 maart heb ik weer een gesprek bij de psych en als het goed is wordt er contact met mij opgenomen door een therapeut waar ik mee kan gaan babbelen. Cognitieve therapie. ze zei mij dat ik niet depressief was maar gewoon een klankbord nodig heb om mijn gedachten te ventileren en op een rijtje te krijgen en dat beaam ik.
Heb intussen ook 2x een spuitje in mijn onderbuik gehad,omdat ik daar maar pijn blijf houden... Deze spuiten leggen de geprikte gebieden plat voor 8 uur, waardoor de zenuwen daar de kans krijgen om als het ware te resetten. De zenuwen in het gebied waar mijn kleermakersspier is vastgemaakt blijven alarm geven dat er daar iets mis is, terwijl het trauma al voorbij is. Die cirkel gaan we nu als het goed is doorbreken. ik moet waarschijnlijk nog en keer of 2 terugkomen en dan moet het klaar zijn.
het UWV is over de brug gekomen en ik heb eindelijk weer wat centjes! vorige week werd mij de uitkering toegewezen, dus ik heb weer wat lucht gelukkig.
Met het detacheringbureau ben ik nog niet klaar, er kijkt nu een advocaat naar de spullen.
Nou, weer een lap tekst, maar was ook al een poosje niet meer geweest..
grtz
woensdag 3 februari 2010 om 14:20
Montenegro, fijn dat het weer wat beter met je gaat.
Goed slapen is inderdaad enorm belangrijk. Je voelt je stukken beter als je niet me bent.
Fijn dat je gesprek bij de psych je heeft geholpen.
Wow, en alweer les geven, heerlijk voor je.
Hier gaat alles goed. Vandaag doet mijn been een beetje pijn. Krijg ineens gevoel terug wat ik al een half jaar niet had gehad. Misschien heeft deze laatste operatie weer net wat dingen geraakt die nu weer gaan werken.
Maar de pijn is niet al te erg, dus zit weer braaf zoveel mogelijk met mijn been omhoog.
Verder lekker rustig dagje. Zoon zit op de creche, man op kantoor en ik werk vanuit huis. Fijn dat ik dan ook weer even de wassen kan draaien. Moet ook gebeuren. Morgen gezellig dagje samen thuis met Finn.
Goed slapen is inderdaad enorm belangrijk. Je voelt je stukken beter als je niet me bent.
Fijn dat je gesprek bij de psych je heeft geholpen.
Wow, en alweer les geven, heerlijk voor je.
Hier gaat alles goed. Vandaag doet mijn been een beetje pijn. Krijg ineens gevoel terug wat ik al een half jaar niet had gehad. Misschien heeft deze laatste operatie weer net wat dingen geraakt die nu weer gaan werken.
Maar de pijn is niet al te erg, dus zit weer braaf zoveel mogelijk met mijn been omhoog.
Verder lekker rustig dagje. Zoon zit op de creche, man op kantoor en ik werk vanuit huis. Fijn dat ik dan ook weer even de wassen kan draaien. Moet ook gebeuren. Morgen gezellig dagje samen thuis met Finn.
zaterdag 6 februari 2010 om 14:09
Het gaat heel goed. Ik kan me weer redelijk goed bewegen, heb wel af en toe wat pijn in mijn been, maar het is te overzien.
*** Klaagmodus
Alleen momenteel gewoon iets minder lekker in mijn vel.
Ik begin weer last te krijgen van mijn ogen, die jeuken, branden en zijn gewoon onaangenaam. De huid om mijn ogen is ook weer geheel opgezet en geïrriteerd.
Man denkt dat het weer een bijwerking is van het medicijn, ik weet alleen dat het erg irritant is.
Ergens in Maart kan ik voor de trial naar een oogarts. Een bekende bijwerking van het medicijn slaat namelijk op de ogen, dus na 6 maanden krijg je een afspraak bij een oogarts.
Het zal allemaal wel goed zijn, maar ik vind het toch wel aangenaam om die afspraak te hebben.
Verder ben ik al dagen vreselijk moe. Slapen gaat ook de ene keer beter dan de andere keer.
Nou ja, hoop dat het snel weer wat lekkerder loopt.
*** Klaagmodus
Alleen momenteel gewoon iets minder lekker in mijn vel.
Ik begin weer last te krijgen van mijn ogen, die jeuken, branden en zijn gewoon onaangenaam. De huid om mijn ogen is ook weer geheel opgezet en geïrriteerd.
Man denkt dat het weer een bijwerking is van het medicijn, ik weet alleen dat het erg irritant is.
Ergens in Maart kan ik voor de trial naar een oogarts. Een bekende bijwerking van het medicijn slaat namelijk op de ogen, dus na 6 maanden krijg je een afspraak bij een oogarts.
Het zal allemaal wel goed zijn, maar ik vind het toch wel aangenaam om die afspraak te hebben.
Verder ben ik al dagen vreselijk moe. Slapen gaat ook de ene keer beter dan de andere keer.
Nou ja, hoop dat het snel weer wat lekkerder loopt.
dinsdag 9 februari 2010 om 15:59
Hai Swissie, vervelend he, hoe je aan de ene kant blij moet zijn/bent met wat goed gaat, maar er ergens anders weer een klacht bijkomt... I know
hoe gaat het nu met je? (je bericht was alweer van een paar dagen geleden nl.)
Ik heb met regelmaat steken in de rechterkant van mijn onderbuik en rechterschaamstreek, zijn de zenuwen die langzaamaan weer mee gaan doen. Dit gebied is sinds de operatie gevoelloos geweest.
ik sliep de afgelopen weken/maanden niet goed (ongeveer 2 a 3 uurtjes per nacht) en heb nu sinds kort pillen hiervoor (ja weer pillen erbij, het kan allemaal!) en slaap nu als ik niet uitkijk veelsteveel!
ik ben vanmorgen met moeite om 10.00 uur uit bed gekomen, maar gisteren tot 14.00 uur in bed geleden!
ik zal wel wat in te halen hebben, maar doe mijn best een gezon ritme in te bouwen, maar het middel werkt bij mij een beetje comateus.
verder: ik heb gisteren weer even op t paard gezeten, klein drafje, klein galopje, ging best aardig. vandaag flinke spierpijn, maar ben blij deze berg weer genomen te hebben!
het gaat langzaamaan steds beter, maar, met ups en soms flinke downs
hoe gaat het nu met je? (je bericht was alweer van een paar dagen geleden nl.)
Ik heb met regelmaat steken in de rechterkant van mijn onderbuik en rechterschaamstreek, zijn de zenuwen die langzaamaan weer mee gaan doen. Dit gebied is sinds de operatie gevoelloos geweest.
ik sliep de afgelopen weken/maanden niet goed (ongeveer 2 a 3 uurtjes per nacht) en heb nu sinds kort pillen hiervoor (ja weer pillen erbij, het kan allemaal!) en slaap nu als ik niet uitkijk veelsteveel!
ik ben vanmorgen met moeite om 10.00 uur uit bed gekomen, maar gisteren tot 14.00 uur in bed geleden!
ik zal wel wat in te halen hebben, maar doe mijn best een gezon ritme in te bouwen, maar het middel werkt bij mij een beetje comateus.
verder: ik heb gisteren weer even op t paard gezeten, klein drafje, klein galopje, ging best aardig. vandaag flinke spierpijn, maar ben blij deze berg weer genomen te hebben!
het gaat langzaamaan steds beter, maar, met ups en soms flinke downs
zaterdag 13 februari 2010 om 14:06
Montenegro, herkenbaar dat je gevoel weer terugkomt.
Ik heb dat nu rond het litteken van de laatste operatie. Het lijkt wel of er gevoel terugkomt in stukken waar ik al meer dan een half jaar niks voelde.
Mijn ogen zijn gelukkig weer goed, lang leve de cortico-zalf.
Ik slaap ook erg diep, neem nog steeds anti-histamine tegen de jeuk, en dat helpt ook erg goed als slaapmiddel. Zei net tegen man dat ik maar eens halve pillen moet nemen, want ik blijf moe.
Fijn dat je weer op het paard hebt gezeten, dat zal wel heerlijk voelen super voor je.
Hier gaat het ook steeds beter. Heb net een enorme ego-boost gekregen. Had via xing een uitnodiging gekregen voor een nieuwe baan (vorige week), donderdag gesprek gehad en ik hoorde gisteren dat degene met wie ik een gesprek had (minstens 40 jaar ervaring in banken controles) erg onder de indruk was en graag verder met mij zou willen spreken.
Lekker voor mijn eigenwaarde.
Nu denk ik niet dat ik deze baan aan zou willen nemen (beetje teveel reizen), maar ik wil toch wel een ronde verder.
Daarna heb ik van de recruiter die dus via xing zocht, meteen nog een andere functie gekregen die interessant zou kunnen zijn.
Was eigenlijk helemaal niet aan het zoeken naar een nieuwe functie, maar ach, het kan geen kwaad te kijken (zolang mijn baas het niet hoort).
Heb dinsdag over 2 weken alweer nieuwe scans. Gisteren gevraagd of ik een PET/CT scan kan krijgen in plaats van alleen een CT. Hoop dat dat gaat lukken.
Ik heb dat nu rond het litteken van de laatste operatie. Het lijkt wel of er gevoel terugkomt in stukken waar ik al meer dan een half jaar niks voelde.
Mijn ogen zijn gelukkig weer goed, lang leve de cortico-zalf.
Ik slaap ook erg diep, neem nog steeds anti-histamine tegen de jeuk, en dat helpt ook erg goed als slaapmiddel. Zei net tegen man dat ik maar eens halve pillen moet nemen, want ik blijf moe.
Fijn dat je weer op het paard hebt gezeten, dat zal wel heerlijk voelen super voor je.
Hier gaat het ook steeds beter. Heb net een enorme ego-boost gekregen. Had via xing een uitnodiging gekregen voor een nieuwe baan (vorige week), donderdag gesprek gehad en ik hoorde gisteren dat degene met wie ik een gesprek had (minstens 40 jaar ervaring in banken controles) erg onder de indruk was en graag verder met mij zou willen spreken.
Lekker voor mijn eigenwaarde.
Nu denk ik niet dat ik deze baan aan zou willen nemen (beetje teveel reizen), maar ik wil toch wel een ronde verder.
Daarna heb ik van de recruiter die dus via xing zocht, meteen nog een andere functie gekregen die interessant zou kunnen zijn.
Was eigenlijk helemaal niet aan het zoeken naar een nieuwe functie, maar ach, het kan geen kwaad te kijken (zolang mijn baas het niet hoort).
Heb dinsdag over 2 weken alweer nieuwe scans. Gisteren gevraagd of ik een PET/CT scan kan krijgen in plaats van alleen een CT. Hoop dat dat gaat lukken.
zaterdag 13 februari 2010 om 16:02
Fijn om zulke goede berichten te lezen, Swissie en Montenegro!
Dat van die steken herken ik overigens. Die had ik ook na mijn buikoperatie. Heel af en toe heb ik nog weleens zo'n steek. Kan behoorlijk pijnlijk zijn trouwens. Ik wist eerst niet dat het de zenuwen waren, dus stond al bijna bij de huisarts op de stoep. Tot een familielid (die ook een buikoperatie heeft gehad) mij vertelde dat het aangroeiende zenuwen zijn. Dus toen was ik gerustgesteld!
Dat van die steken herken ik overigens. Die had ik ook na mijn buikoperatie. Heel af en toe heb ik nog weleens zo'n steek. Kan behoorlijk pijnlijk zijn trouwens. Ik wist eerst niet dat het de zenuwen waren, dus stond al bijna bij de huisarts op de stoep. Tot een familielid (die ook een buikoperatie heeft gehad) mij vertelde dat het aangroeiende zenuwen zijn. Dus toen was ik gerustgesteld!
maandag 15 februari 2010 om 21:25
Vandaag weer even langs het ziekenhuis gegaan.
Ik krijg de laatste tijd steeds meer last van de bijwerkingen, en had gisteren ineens diarree. Vanmorgen een beetje bloed bij de ontlasting, dus ik maar weer ff bloed laten testen. Gelukkig bleek alles in orde te zijn. Maar goed, beter een keer te vaak bloedprikken en testen dan een keer te weinig.
Las vorige week dat er meerdere mensen aan mijn trial zijn overleden. Zowel vanwege darmproblemen als vanwege infecties in de hersenen. Lekker dan!
Wordt wel een beetje bang dat ik nu alweer bijwerkingen heb, voordat ik een nieuwe injectie krijg.
Heb mijn ouders al gevraagd of die langs kunnen komen als ik de volgende keer moet, want man zit dan een paar dagen in Genève. Dan weet ik in ieder geval dat zoon goed opgevangen wordt! Gezien mijn huidige bijwerkingen en de laatste bijwerkingen, verwacht ik dat als er een erge bijwerking komt, die echt binnen 2 a 3 dagen komt.
Oh, man is thuis, gezellig!
Ik krijg de laatste tijd steeds meer last van de bijwerkingen, en had gisteren ineens diarree. Vanmorgen een beetje bloed bij de ontlasting, dus ik maar weer ff bloed laten testen. Gelukkig bleek alles in orde te zijn. Maar goed, beter een keer te vaak bloedprikken en testen dan een keer te weinig.
Las vorige week dat er meerdere mensen aan mijn trial zijn overleden. Zowel vanwege darmproblemen als vanwege infecties in de hersenen. Lekker dan!
Wordt wel een beetje bang dat ik nu alweer bijwerkingen heb, voordat ik een nieuwe injectie krijg.
Heb mijn ouders al gevraagd of die langs kunnen komen als ik de volgende keer moet, want man zit dan een paar dagen in Genève. Dan weet ik in ieder geval dat zoon goed opgevangen wordt! Gezien mijn huidige bijwerkingen en de laatste bijwerkingen, verwacht ik dat als er een erge bijwerking komt, die echt binnen 2 a 3 dagen komt.
Oh, man is thuis, gezellig!
zaterdag 20 februari 2010 om 11:56
Weer paar dagen niet geweest, ben nu in nl, even zoon naar opa en oma gebracht.
Morgen vlieg ik weer terug om maandag voor een week naar de US te gaan.
Zakelijke afspraken in NY en LA.
Het gaat dus weer goed. Heb wel zin om even weg te gaan, ga alleen zoon vreselijk missen.
Kom morgen nog wel even updaten.
Morgen vlieg ik weer terug om maandag voor een week naar de US te gaan.
Zakelijke afspraken in NY en LA.
Het gaat dus weer goed. Heb wel zin om even weg te gaan, ga alleen zoon vreselijk missen.
Kom morgen nog wel even updaten.
zaterdag 27 februari 2010 om 02:32
Week later en ben lekker bijna weer terug. Zit nu te wachten op LAX op mijn vlucht. Het is hier nu 17.30 en ik moet over 1.5 uur boarden. Heb nog wel even de tijd dus.
Ik was onder de veronderstelling dat een mens wel even wat tax free shopping zou kunnen doen op LAX, maar dat schijnt toch niet zo te zijn! Nou je, gelukkig vlieg ik business, dus kan ik lekker in de lounge wachten. Heb dus ook lekker internet toegang.
Het weekje was goed, erg druk, veel meetings, weinig ik-tijd. Wel een beetje kunnen shoppen, maar meestal heb ik daar niet zo'n zin in als ik moe ben.
Volgende week weer een spannende week.
Dinsdag mijn CT-scan en daarna naar de oogarts.
Een week later de resultaten en de volgende medicatie-ronde.
Hoop dat alles nog steeds goed is.
Ik was onder de veronderstelling dat een mens wel even wat tax free shopping zou kunnen doen op LAX, maar dat schijnt toch niet zo te zijn! Nou je, gelukkig vlieg ik business, dus kan ik lekker in de lounge wachten. Heb dus ook lekker internet toegang.
Het weekje was goed, erg druk, veel meetings, weinig ik-tijd. Wel een beetje kunnen shoppen, maar meestal heb ik daar niet zo'n zin in als ik moe ben.
Volgende week weer een spannende week.
Dinsdag mijn CT-scan en daarna naar de oogarts.
Een week later de resultaten en de volgende medicatie-ronde.
Hoop dat alles nog steeds goed is.
maandag 1 maart 2010 om 09:43
maandag 1 maart 2010 om 15:54
Hai hallo,
ik heb wel regelmatig nog even bijgelezen maar niets gepost. Ik schrijf ook nog zelf een blogje
waardoor ik er niet altijd aan toe kom om hier ook te posten.
de 15e heb ik mijn 1e controle gehad (lymfeklieren voelen en longfoto) en alles was in orde.
Ik ben nu sinds een aantal weken in gesprek met een therapeute in het ziekenhuis om alles op een rijte te krijgen en te houden. Zij is nu bezig contact te leggen met een oncoloog-verpleegkundige zodat ik mijn vragen en eventuele twijfels met haar/hem kan doornemen. Mijn behandelend chirurg is nl erg goed in wat hij doet en neemt ook de tijd voor mijn vragen, maar zijn omgang met mij en mijn vragen is voor mij niet bevredigend. Ik heb de indruk dat hij mij wilt beschermen en niet altijd de hele waarheid over alles verteld.
Nouja, in elk geval ben ik dus heel benieuwd naar het komende gesprek met de oncoloog-verpleegkundige.
verder is de wond nagenoeg dicht. Er komt geen vocht meer uit en er is korstvorming.
wel heb ik de indruk dat mijn bovenbeen zich net onder de wond wat vult. het is wat dikker en voelt zeurend.
het gevoel vanaf mijn onderbuik/lies tot aan mijn knie aan de binnenzijde van mijn rechterbovenbeen is vanaf de operatie weggeweest. Dat komt nu langzaamaan weer terug. het voelt naar, stekend, brandend, prikkend, stroomstootjes, noem maar op, het komt voorbij. Het zijn 'aanvallen' van enkele minuten en dat zwakt het weer af. Ik kan er helaas niet iets tegen innemen. de Lyrica verdooft soms iets, maar dat kan ik ook niet onbeperkt innemen, want het verdoofd alles, je wordt zo suf als een konijn...
verder heb ik net van het weekend de stoute schoenen aangedaan en naar 2 functies gesolliciteerd... ben beneiwud wat eruit komt!
het gaat steeds beter met mij en ik hoop dat het ritme van een baan mij net dat laatste beetje energie weer teruggeeft...
en ik heb mij voorgenomen: als deze banen het niet worden, is het kennelijk nog niet te tijd nu... maar deze vacatures kwamen op mijn pad en sluiten aan op mijn achtergrond en op wat ik wil.
nou, een hele lap weer, ik zal voortaan vaker schrijven, zodat het niet zo'n lap tekst wordt...
grtz
PS Swissie, hoe gaat het met je vermoeidheid, je darmen en je oog? sta je af en toe nog wel even stil bij jezelf en bij het feit dat je ik-tijd in moet plannen om niet aan jezelf voorbij te gaan?
ik heb wel regelmatig nog even bijgelezen maar niets gepost. Ik schrijf ook nog zelf een blogje
waardoor ik er niet altijd aan toe kom om hier ook te posten.
de 15e heb ik mijn 1e controle gehad (lymfeklieren voelen en longfoto) en alles was in orde.
Ik ben nu sinds een aantal weken in gesprek met een therapeute in het ziekenhuis om alles op een rijte te krijgen en te houden. Zij is nu bezig contact te leggen met een oncoloog-verpleegkundige zodat ik mijn vragen en eventuele twijfels met haar/hem kan doornemen. Mijn behandelend chirurg is nl erg goed in wat hij doet en neemt ook de tijd voor mijn vragen, maar zijn omgang met mij en mijn vragen is voor mij niet bevredigend. Ik heb de indruk dat hij mij wilt beschermen en niet altijd de hele waarheid over alles verteld.
Nouja, in elk geval ben ik dus heel benieuwd naar het komende gesprek met de oncoloog-verpleegkundige.
verder is de wond nagenoeg dicht. Er komt geen vocht meer uit en er is korstvorming.
wel heb ik de indruk dat mijn bovenbeen zich net onder de wond wat vult. het is wat dikker en voelt zeurend.
het gevoel vanaf mijn onderbuik/lies tot aan mijn knie aan de binnenzijde van mijn rechterbovenbeen is vanaf de operatie weggeweest. Dat komt nu langzaamaan weer terug. het voelt naar, stekend, brandend, prikkend, stroomstootjes, noem maar op, het komt voorbij. Het zijn 'aanvallen' van enkele minuten en dat zwakt het weer af. Ik kan er helaas niet iets tegen innemen. de Lyrica verdooft soms iets, maar dat kan ik ook niet onbeperkt innemen, want het verdoofd alles, je wordt zo suf als een konijn...
verder heb ik net van het weekend de stoute schoenen aangedaan en naar 2 functies gesolliciteerd... ben beneiwud wat eruit komt!
het gaat steeds beter met mij en ik hoop dat het ritme van een baan mij net dat laatste beetje energie weer teruggeeft...
en ik heb mij voorgenomen: als deze banen het niet worden, is het kennelijk nog niet te tijd nu... maar deze vacatures kwamen op mijn pad en sluiten aan op mijn achtergrond en op wat ik wil.
nou, een hele lap weer, ik zal voortaan vaker schrijven, zodat het niet zo'n lap tekst wordt...
grtz
PS Swissie, hoe gaat het met je vermoeidheid, je darmen en je oog? sta je af en toe nog wel even stil bij jezelf en bij het feit dat je ik-tijd in moet plannen om niet aan jezelf voorbij te gaan?
