Autisme en Risperdal, ervaringen gezocht

Lieve Solo,



Helaas geen ervaring hiermee maar ik wil je heel veel sterkte wensen! Vanuit mijn ervaring met oudste zoon zijn ADHD/CD zou ik zeggen, je hebt geen keus. Give it a try en is het niets dan stop je ermee. Het zou fijn zijn als er wondermiddelen zouden zijn maar het neemt waarschijnlijk de scherpe randen weg. Je kind is geen proefkonijn natuurlijk, begrijp mij niet verkeerd. Maar ik denk dat het de enige manier is om erachter te komen of het echt geschikt is.



Is er al zicht op of en wanneer hij uit de kinderkliniek komt?

Shit zeg! Logisch dat je daar niet mee door een deur kunt. Helaas leert de ervaring dat je met iedere stap uiteindelijk leert leven maar makkelijk is anders . Je wil het beste voor je kind en in principe kan jij als moeder hem dat geven en dat geeft je niet zomaar uit handen.



Mijn zoon is thuis maar of hij hier kan blijven moet de toekomst uitwijzen. Eerst was het " alleen maar" een gedragsstoornis niet nader omschreven, nu is het CD en zitten de meeste van zijn leeftijd in een justitiele inrichting en kunnen waarschijnlijk nooit meer thuiswonen of een fatsoenlijk zelfstandig bestaan opbouwen zonder begeleiding. Er zit bij ons nog een kans in dat mijn zoon bij de groep "genezers" kan horen maar dan moet hij wel ongeschonden door de puberteit heen komen en die duurt lang! Mijn beeld is bijgetrokken, er is nog hoop maar het echte nromale toekomstbeeld zit er helaas niet in en dat doet zeer.



Ik hoop dat je veel reacties krijgt! En blijf voor je hopen dat hij toch thuis kan komen wonen of in iedrer geval regelmatig thuis zal zijn.



Trek je het zelf allemaal een beetje?

Solo, wat ik me afvraag is hoe dat zit met de behandeling met een lage dosis Risperdal. Is daar al serieus onderzoek naar gedaan? Wat is het alternatief? Geen medicijnen, andere medicijnen? Wat gebeurt er als hij niet goed reageert? Hoe snel kan er dan afgebouwd worden?

Ja, mijn zoontjes (5 en 7) gebruiken ook Risperdal..

goede ervaringen mee, die van 5 heeft pdd-nos met kenmerken van adhd (active but odd) hij wordt er rustiger van, minder gauw boos en wat beter aanspreekbaar..



Mijn oudste heeft pdd-nos en nld (voor nu dan, hij wordt verder getest) hij werd iets minder angstig, ook de buien worden wat minder, het wordt eigenlijk allemaal wat gelijkmatiger..



De bijwerkingen kunnen zijn; meer eetlust of onverzadigbaar en daardoor aankomen.

Ook merkte ik in het begin dat ze er suf /slaperig van werden, maar dat gaat na een paar weken over.

Wel kreeg de oudste moeite met doorslapen en heeft hele nachten door het huis gespookt, dat is weer opgelost (gedeeltelijk dan) met Melatonine..



Wij begonnen indertijd met 0,5 mg per dag, maar dat wordt berekend naar gewicht, dus zal het elke 3--6 maanden aangepast moeten worden, waardoor je ook weer problemen kunt krijgen met meer eten en daardoor wat dikker worden..



Het is inderdaad een anti-psychoticum, maar voor volwassenen is de dosis vele malen hoger..

werk zelf met autisten, risperdal staat bij ons ook behoorlijk vaak op de medicatielijst.

misschien een goeie tip om het wel s'avonds te geven (mits de psychiater dat anders vind natuurlijk)

mijn ervaring is dat je er behoorlijk suf van kan worden,vooral in de ochtend is dat niet erg handig en maak je niet optimaal gebruik van de medicatie.

Goed dat je bedenktijd hebt gevraagd trouwens, kan me ook voorstellen gezien je eerdere ervaringen dat je voorzichtig bent.

sterkte!

*

quote:riekie84 schreef op 22 maart 2010 @ 13:38:

werk zelf met autisten, risperdal staat bij ons ook behoorlijk vaak op de medicatielijst.

misschien een goeie tip om het wel s'avonds te geven (mits de psychiater dat anders vind natuurlijk)

mijn ervaring is dat je er behoorlijk suf van kan worden,vooral in de ochtend is dat niet erg handig en maak je niet optimaal gebruik van de medicatie.

Goed dat je bedenktijd hebt gevraagd trouwens, kan me ook voorstellen gezien je eerdere ervaringen dat je voorzichtig bent.

sterkte!Eens!

Hier ook op het werk goed ervaringen met risperdal bij kinderen met autisme. Abilify (ook een antipsychoticum) is een nieuwer opkomend middel, maar ook daar positief over, vaak wordt dit ingezet, wanneer risperdal niet voldoende effect heeft of te veel bijwerkingen heeft. Soms zelfs in combinaties. Het verschilt allemaal per kind hoe ze erop reageren.

Poe, wat heftig allemaal. Hier geen persoonlijke ervaring met autisme en dit middel, wel van heel dichtbij. Niet positief helaas, middel werd acuut gestopt ivm bijwerkingen, en had verder ook eerder negatief dan positief effect. Achteraf kwamen we erachter dat autisten vaker nogal extreem reageren op dit soort middelen, en dat de indicatiestelling ervoor (door de kinder- en jeugdpsychiater) nogal dubieus was. Naar onze mening dan.



Daar moet ik bijzeggen dat de persoon waar het om ging geen gedragsproblemen had, maar vooral extreem prikkelgevoelig was (en is) en op dat moment ook depressief, waardoor de teruggetrokkenheid verder toenam, en er tav het autisme een wat vertekend beeld ontstond.



Risperdal is nog niet officieel beoordeeld voor andere indicaties dan voor psychose, en ook niet beoordeeld bij kinderen. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat het niet zou kunnen werken bij kinderen met deze problematiek. Vanuit mijn eigen ervaring heb ik een beetje een weerstand tegen het gebruik van dit soort middelen bij autisme, en al helemaal bij kinderen met autisme. Maar als er grote gedragsproblemen zijn en je aan alle kanten klem lijkt te zitten omdat geen enkele behandeling tot nu toe lijkt te werken, denk ik dat je een beetje op het punt komt dat je alles geprobeerd wilt hebben dat ook maar zou kúnnen helpen. En wat anderen hier ook schrijven: reageert hij er niet goed op, dan kan (en móet!) het middel weer afgebouwd worden.



Hoe oud is je zoon? Omdat het middel nog niet uitgebreid is onderzocht bij kinderen, is ook niet bekend wat het gebruik van dit middel voor invloed heeft - of kan hebben - op de zich nog ontwikkelende hersenen. Maar zoals ik al aangaf: wanneer je aan alle kanten klem zit en het helemaal niet goed gaat met je kind, zul je toch iets willen c.q. moeten proberen. En het effect van níet-behandelen op de ontwikkeling weet je nu eenmaal ook niet.



Een paar suggesties: afhankelijk van hoeveel communicatie er mogelijk is en hoe goed je zoon kan aangeven hoe hij zich voelt, zou ik proberen een manier te vinden om erachter te komen hoe híj het gebruik van medicatie ervaart. Ik zou niet alleen af willen gaan op het gedrag zoals dat door anderen beoordeeld wordt, maar willen weten hoe hij zich eronder vóelt. Wanneer zoon bijv. zelf aan zou kunnen geven dat het prettig is dat hij rustiger is in zijn hoofd, zou ik met een veel geruster hart medicatie ook langduriger blijven geven dan wanneer hij rustiger líjkt te zijn, maar hij zelf aangeeft de effecten van het middel als negatief te zien. Misschien is het mogelijk een soort van dagboekje bij te (laten) houden mbt zijn gedrag en zijn gevoelens, en dat een tijdje te doen vóór er met de medicatie gestart wordt, en ook daarna, om het effect zo objectief mogelijk te kunnen beoordelen.



Wat je verder zou kunnen doen, en wat ik persoonlijk denk ik ook zou willen in zo'n situatie, is het advies vragen van een andere psychiater. Iemand zoeken die ervaring heeft met autisme, en daar nog eens de vraag wel/geen medicatie en eventuele andere behandelingen (ook medicamenteuze) bespreken. Juist omdat het zou gaan om een indicatie waarvoor het middel niet geregistreerd is, en juist omdat het om een kind gaat, zou ik hierin niet afgaan op het advies van één arts. Nogmaals: ik ben niet anti-medicatie en weet heel goed dat medicatie ook goed kan helpen voor problemen waarvoor het officieel niet geregistreerd is. Maar ik zou wel terughoudend zijn hierin, en eerst zelf meer informatie zoeken, om een meer gefundeerde beslissing te kunnen nemen.



Hoe dan ook heel veel sterkte met je beslissing. Het is geen gemakkelijke keus, en gezien de aard van de problematiek, vrees ik dat er in de toekomst meer van dit soort dilemma's zullen komen. Ik wens jullie alle kracht en wijsheid toe om in dat soort zaken de juiste weg te vinden!

ze geeft aan dat haar kind al een half jaar in een kindkliniek zit. Aan dit soort klinieken zitten kind/jeugdpsychiaters aangesloten, die hebben ervaring met het uitschrijven van dit soort medicatie.

ook worden in zulk soort klinieken de reactie van het kind getest. Is de reactie op het medicijn niet effectief genoeg of heeft het te veel bijwerkingen wordt dit geregistreerd en aangepast.

Denk dat er in principe dus voldoende op gelet zal gaan worden, dat je je daar geen zorgen over hoeft te maken.

Mijn zoon van 10 is ook opgenomen geweest (1,5 jaar in totaal) en in die periode hebben wij - na jaren nadenken en afwegen - besloten om Risperdal en Concerta te proberen. Hij heeft ADHD en PDD-NOS trouwens.

Ik moet eerlijk zeggen dat de verandering hierdoor al binnen één week merkbaar was en grotendeels positief.

Máár waar wij nu tegenaan lopen is het slechte inslapen van zoon. Hij valt soms pas om 00.00 in slaap! Ligt tot die tijd in zijn bed te lezen, probeert het weer, komt naar beneden enzo.

Hij raakt er niet versuft van, maar in het begin leek hij wel gedrogeerd. Grote overgang als je kind van heeel druk naar heel rustig gaat, ik maakte me meteen zorgen.

Omdat het slaapprobleem nu al te lang bestaat en het ook echt een probleem wordt, overwegen wij om te stoppen met Risperdal, of Concerta. Wat de alternatieven zijn weet ik niet precies, ik lees graag mee met de ervaringen hier. Denk er nu ook sterk over om gewoon helemaal met medicatie te stoppen in een schoolvakantie. Kijken of hij het inmiddels op eigen kracht kan, want dat is wat je wilt bereiken. Ik ben van mening dat de medicatie slechts een tijdelijk hulpmiddel moet zijn, zodat er in die periode bepaalde gedragingen aangeleerd kunnen worden.

Ik wil aan de psych voorstellen om met placebo's te gaan werken, kijken wat er dan gebeurt. Voor ons (zoon) was het echt bittere noodzaak om met medicatie te beginnen, maar ik sta er nog steeds niet echt achter.

Ik denk dat het wel uitmaakt hoe leerbaar je kind is. Hoe dan ook een lastige beslissing, maar ik denk ook dat je het wellicht eens kunt proberen om te zien of het wat doet. Stoppen kan altijd.

http://www.balansdigitaal.nl/assetmanager.asp?aid=1418



Hele duidelijke uitleg!

@ Jules, mijn zoon had precies hetzelfde met slapen, wij kregen toen Melatonine voorgeschreven, is misschien ook het overwegen waard..

Hoi Solomio,



Ikzelf werk in de kinderpsychiatrie. Ook bij ons slikken de kinderen geregeld medicatie.

Er is al heel veel zinnigs gezegd hierboven en ik vind het goed dat je zo veel mogelijk informatie probeert te verzamelen voordat je overgaat tot het laten slikken van medicatie.

Wat ik wel weet (en wat dus goed is om in je hoofd te houden) is dat ieder medicijn bij ieder kind weer anders kan werken. Dit is natuurlijk altijd zo bij medicatie; ik heb meerdere malen meegemaakt dat het ene medicijn voor het ene kind super goed werkte maar voor het andere kind minder.

Fijn dus om naar verhalen van anderen te kunnen luisteren, maar je zult het toch echt zelf (tenminste, je kindje) moeten ondervinden.

Het enige wat je kan doen (en dat doe je volgens mij al) is kritisch blijven kijken, samen met de psychiater, naar de werkzaamheid van de medicatie bij JOUW kindje.

Succes!!!

Hey Solo, je had het waarschijnlijk al wel gelezen. Maar dochterlief heeft dus ook Risperdal gehad.

Ze had `s morgens en `s avonds 0.5 mg.

Het enigste positive bij haar was dat ze sneller insliep. Maar verder ging het slecht.

Ze werd er erg onrustig van, kon niet stoppen met springen, rennen, tikken, flapperen noem maar op.

Ze is zaterdag begonnen met Fluox (?) Valt onder Prozac heb ik begrepen. Heb dus nog geen idee hoe het gaat uitwerken, dit middel heeft zo`n 3 weken bij kinderen nodig om effect te kunnen hebben. Behalve bijwerkingen natuurlijk, die krijg je wel meteen. (misselijk, duizelig...)



(Hier trouwens klassiek autisme met depressieve stoornis)

Sol wat een moeilijke keuze meid.

quote:

@ Star: ik besef dat iedere medicijn bij iedereen weer anders kan uitpakken, dat maakt het extra lastig vind ik.



Zoon heeft ooit al Ritalin gebruikt, waarbij hij zelf heel duidelijk kon aangeven dat hij er echt heel ongelukkig van werd. Sindsdien wil hij geen medicijnen meer proberen, dus het wordt sowieso nog een hele kluif om hem zover te krijgen, als wij (psych en ik) besluiten om met Risperdal te starten.



Mijn zoon is 11 en superslim, dus hij heeft een eigen mening.



dat snap ik. Maar je kan helaas nog zoveel ervaringen van anderen lezen; je zal echt zelf moeten beslissen of je deze medicatie aan jouw zoon wil geven.

Om hem ervan te "overtuigen" zou ik gewoon zo eerlijk mogelijk zijn over waarom jij (als liefhebbende moeder) en de psychiater (die veel verstand heeft van kinderen met zijn stoornis) het verstandig vinden om deze pillen eens uit te gaan proberen. Je kan vertellen dat deze pillen je zoon juist zullen gaan helpen en dan focussen op de problemen waar hij nu zelf ook het meest tegenaan loopt (bijv zijn starheid maakt misschien wel dat hij vaker ruzie heeft met andere kinderen, dat zou toch fijn zijn als dat opgelost zou kunnen worden).



Ik ben geen regelrechte voorstander van pillen, maar ik heb in de praktijk vaak genoeg gezien dat pillen wel degelijk een uitkomst bieden om door een bepaalde fase met een kind heen te kunnen komen. Door het slikken van deze medicatie kan je kind opener worden voor het ontvangen van adviezen/tips en kan een kind leerbaarder worden. Als hij deze dingen zichzelf eigen gemaakt heeft dan kan soms de medicatie weer afgebouwd worden, maar dat wat hij heeft kunnen leren (door de rust die de medicatie heeft kunnen brengen) blijven behouden.

Ik hoop dat je snel een beslissing weet te maken, en dat je zoon daar dan ook in mee gaat.



Meid, wat heb jij het zwaar, ik heb bewondering voor je dat je het allemaal volhoudt. En natuurlijk houd je het vol, voor je kind houd je alles vol.

Goed zo Solo, laat je niets aanpraten.

Als je zoon inderdaad geen klachten heeft, en er zelf geen last van heeft. Tja, waarom dan die medicatie? Laat ze dat eerst eens goed onderbouwen.

Wanneer heb je weer een gesprek?



En over dat niet meer thuis komen wonen....wat is hun redenatie daarachter?

Gaat het nu zo slecht met hem dat ze vermoeden dat het thuis ook niet gaat?

Ik vond het nogal heftig toen ik dat las eerlijk gezecht.

Laat je niet wat voorkauwen, maar laat hun maar onderbouwen waarom ze dat denken.

Maar dat gaat je wel lukken denk ik